Scarica Allegato - Comune di Torremaggiore

C I T T A’ D I S A N S E V E R O
PROVINCIA DI FOGGIA
PIANO SOCIALE DI ZONA
Ambito Territoriale “Alto Tavoliere”
Capofila: Comune di San Severo
Apricena - Chieuti - Lesina- Poggio Imperiale
San Paolo di Civitate - Serracapriola – Torremaggiore
L’UFFICIO PIANO SOCIALE DI ZONA
INFORMA
“ASSEGNO DI CURA 2014 PER PAZIENTI AFFETTI DA SLA/SMA E
ALTRI NON AUTOSUFFICIENTI GRAVISSIMI”.
L’assegno di cura consiste in un contributo economico onnicomprensivo erogato in favore del
nucleo familiare di pazienti affetti da SLA/SMA e di persone in condizioni di disabilità gravissima,
per sostenere economicamente i familiari che sostengono direttamente (care giver familiare) e
indirettamente (care giver professionale) i congiunti che si trovano in condizioni di malattia e di non
autosufficienza lieve, media o grave.
CHI SONO I BENEFICIARI DEL CONTRIBUTO
Le persone residenti in Puglia almeno dal 1° luglio 2013, che siano assistite presso il proprio
domicilio da care giver familiari e/o professionali alle quali sia stata diagnosticata la patologia SLA
(Sclerosi Laterale Amiotrofica), SMA (Atrofia Muscolare Spinale Primaria), ovvero altra patologia
strettamente assimilabile.
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Demenza frontotemporale (FTD)
Atrofia Muscolare Spinale Progressiva sporadica
Atrofia muscolare bulbo-spinale progressiva (Malattia di Kennedy)
Paraparesi Spastica Ereditaria (SPG)
Sclerosi Laterale Primaria
L'Assegno di Cura è esteso ai seguenti gruppi di pazienti non autosufficienti gravissimi che siano
assistiti presso il proprio domicilio in misura prevalente :
1. pazienti in coma, stato vegetativo o di minima coscienza, che perduri da oltre 1 mese
alla data di presentazione della domanda di accesso al beneficio;
2. pazienti affetti da patologie gravemente invalidanti, che ne determinino la
dipendenza continuativa e vitale per la respirazione assistita , invasiva e non
invasiva (ad es. tracheostomia, ventilazione assistita, ventilazione notturna, etc.);
3. pazienti affetti da patologie gravemente invalidanti, che ne determinino la
dipendenza continuativa per l’alimentazione indotta (ad es.sondino nasale, sondono
PEG, etc.);
4. pazienti affetti da patologie neurodegenerative e cronicodegenerative non reversibili,
rare e gravemente invalidanti, quali ad esempio la Corea di Huntington, Demenza
Frontotemporale (FTD), Atrofia Muscolare Spinale Progressiva Sporadica, Atrofia
muscolare bulbo-spinale progressiva (Malattia di Kennedy), Paraparesi Spastica
Ereditaria (SPG), Sclerosi Laterale Primaria;
5. pazienti affetti da altre patologie cronicodegenerative non reversibili. Le domande
inoltrate da questi ultimi pazienti potranno essere ammesse previo parere del
Coordinamento Regionale Malattie Rare in merito alla gravissima disabilità e al carico
di cura ad essa connessa, e comunque in presenza di idonea copertura finanziaria.
La Regione Puglia ha inteso garantire l’Assegno di cura prioritariamente a gravissimi non
autosufficienti, a prescindere dal reddito individuale.
COME E QUANDO PRESENTARE DOMANDA
Dal 24 febbraio fino al 30 aprile 2014 possono presentare domanda esclusivamente sulla
piattaforma regionale dedicata: http://bandi.pugliasociale.regione.puglia.it/, i nuclei familiari di
persone con patologie riconducibili alle priorità indicate. Solo successivamente alla presa in carico
di questi pazienti , e in presenza di eventuali economie, a partire dal 5 maggio 2014, sarà possibile
estendere la presentazione delle domande ad altri pazienti parzialmente non autosufficienti ed affetti
da patologie meno gravi e non rare.
Alla domanda deve essere allegata la documentazione attestante la diagnosi (rilasciata da struttura
ospedaliera o sanitaria specialistica del SSR pugliese o di altra Regione italiana, o con essi
convenzionata) e la carta di identità in corso di validità del soggetto richiedente. A tal fine, prima di
presentare istanza, è necessario che il nucleo familiare si interfacci con il proprio Medico di
Medicina Generale/Pediatra di Libera Scelta per una preliminare verifica in merito ai principali
requisiti di accesso.
L’Assegno di cura sarà erogato, dalla ASL, in tranche bimestrali e non sarà cumulabile con altre
misure di sostegno economico al reddito familiare per la non autosufficienza (a titolo
esemplificativo: contributi straordinari per il contrasto alle povertà, buoni servizio di conciliazione,
etc….) promosse dalla Regione Puglia o dagli Enti Locali.
Gli importi dell’Assegno di cura per i pazienti affetti da SLA, SMA e altre patologie rare vanno da
un minimo di 500 euro mensili, alla diagnosi certa, a 1.000 euro per carichi assistenziali intermedi,
ad un massimo di 1.100 euro mensili, nella fase di maggior aggravamento della malattia e del carico
assistenziale. Per tutti gli altri assegni di cura l’importo è unico, pari a 600 euro mensili e 7.200
euro annui.
L’Assegno di cura sarà assegnato al nucleo familiare del paziente non autosufficiente
esclusivamente nell’ambito di un PAI – Progetto Assistenziale Individualizzato, costruito
dall’UVM distrettuale, purché integrato da prestazioni domiciliari SAD, ADI o sanitarie.
La procedura è a sportello, cioè ciascuna ASL esaminerà le domande in ordine temporale di arrivo,
e ammetterà a finanziamento, facendo decorrere il beneficio economico dalla data di presa in carico
in UVM.