C I T T A’ D I S A N S E V E R O PROVINCIA DI FOGGIA PIANO SOCIALE DI ZONA Ambito Territoriale “Alto Tavoliere” Capofila: Comune di San Severo Apricena - Chieuti - Lesina- Poggio Imperiale San Paolo di Civitate - Serracapriola – Torremaggiore L’UFFICIO PIANO SOCIALE DI ZONA INFORMA “ASSEGNO DI CURA 2014 PER PAZIENTI AFFETTI DA SLA/SMA E ALTRI NON AUTOSUFFICIENTI GRAVISSIMI”. L’assegno di cura consiste in un contributo economico onnicomprensivo erogato in favore del nucleo familiare di pazienti affetti da SLA/SMA e di persone in condizioni di disabilità gravissima, per sostenere economicamente i familiari che sostengono direttamente (care giver familiare) e indirettamente (care giver professionale) i congiunti che si trovano in condizioni di malattia e di non autosufficienza lieve, media o grave. CHI SONO I BENEFICIARI DEL CONTRIBUTO Le persone residenti in Puglia almeno dal 1° luglio 2013, che siano assistite presso il proprio domicilio da care giver familiari e/o professionali alle quali sia stata diagnosticata la patologia SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), SMA (Atrofia Muscolare Spinale Primaria), ovvero altra patologia strettamente assimilabile. • • • • • Demenza frontotemporale (FTD) Atrofia Muscolare Spinale Progressiva sporadica Atrofia muscolare bulbo-spinale progressiva (Malattia di Kennedy) Paraparesi Spastica Ereditaria (SPG) Sclerosi Laterale Primaria L'Assegno di Cura è esteso ai seguenti gruppi di pazienti non autosufficienti gravissimi che siano assistiti presso il proprio domicilio in misura prevalente : 1. pazienti in coma, stato vegetativo o di minima coscienza, che perduri da oltre 1 mese alla data di presentazione della domanda di accesso al beneficio; 2. pazienti affetti da patologie gravemente invalidanti, che ne determinino la dipendenza continuativa e vitale per la respirazione assistita , invasiva e non invasiva (ad es. tracheostomia, ventilazione assistita, ventilazione notturna, etc.); 3. pazienti affetti da patologie gravemente invalidanti, che ne determinino la dipendenza continuativa per l’alimentazione indotta (ad es.sondino nasale, sondono PEG, etc.); 4. pazienti affetti da patologie neurodegenerative e cronicodegenerative non reversibili, rare e gravemente invalidanti, quali ad esempio la Corea di Huntington, Demenza Frontotemporale (FTD), Atrofia Muscolare Spinale Progressiva Sporadica, Atrofia muscolare bulbo-spinale progressiva (Malattia di Kennedy), Paraparesi Spastica Ereditaria (SPG), Sclerosi Laterale Primaria; 5. pazienti affetti da altre patologie cronicodegenerative non reversibili. Le domande inoltrate da questi ultimi pazienti potranno essere ammesse previo parere del Coordinamento Regionale Malattie Rare in merito alla gravissima disabilità e al carico di cura ad essa connessa, e comunque in presenza di idonea copertura finanziaria. La Regione Puglia ha inteso garantire l’Assegno di cura prioritariamente a gravissimi non autosufficienti, a prescindere dal reddito individuale. COME E QUANDO PRESENTARE DOMANDA Dal 24 febbraio fino al 30 aprile 2014 possono presentare domanda esclusivamente sulla piattaforma regionale dedicata: http://bandi.pugliasociale.regione.puglia.it/, i nuclei familiari di persone con patologie riconducibili alle priorità indicate. Solo successivamente alla presa in carico di questi pazienti , e in presenza di eventuali economie, a partire dal 5 maggio 2014, sarà possibile estendere la presentazione delle domande ad altri pazienti parzialmente non autosufficienti ed affetti da patologie meno gravi e non rare. Alla domanda deve essere allegata la documentazione attestante la diagnosi (rilasciata da struttura ospedaliera o sanitaria specialistica del SSR pugliese o di altra Regione italiana, o con essi convenzionata) e la carta di identità in corso di validità del soggetto richiedente. A tal fine, prima di presentare istanza, è necessario che il nucleo familiare si interfacci con il proprio Medico di Medicina Generale/Pediatra di Libera Scelta per una preliminare verifica in merito ai principali requisiti di accesso. L’Assegno di cura sarà erogato, dalla ASL, in tranche bimestrali e non sarà cumulabile con altre misure di sostegno economico al reddito familiare per la non autosufficienza (a titolo esemplificativo: contributi straordinari per il contrasto alle povertà, buoni servizio di conciliazione, etc….) promosse dalla Regione Puglia o dagli Enti Locali. Gli importi dell’Assegno di cura per i pazienti affetti da SLA, SMA e altre patologie rare vanno da un minimo di 500 euro mensili, alla diagnosi certa, a 1.000 euro per carichi assistenziali intermedi, ad un massimo di 1.100 euro mensili, nella fase di maggior aggravamento della malattia e del carico assistenziale. Per tutti gli altri assegni di cura l’importo è unico, pari a 600 euro mensili e 7.200 euro annui. L’Assegno di cura sarà assegnato al nucleo familiare del paziente non autosufficiente esclusivamente nell’ambito di un PAI – Progetto Assistenziale Individualizzato, costruito dall’UVM distrettuale, purché integrato da prestazioni domiciliari SAD, ADI o sanitarie. La procedura è a sportello, cioè ciascuna ASL esaminerà le domande in ordine temporale di arrivo, e ammetterà a finanziamento, facendo decorrere il beneficio economico dalla data di presa in carico in UVM.
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