VERBALE di RIUNIONE

 VERBALE di RIUNIONE
ARED-Onlus - ASL3PE
14 luglio 2014 ore 12,00
Presso la sede ASL3 PE - via Renato Paolini, 47 - Pescara
Oggetto:incontro ARED-Onlus rappresentante dei Pazienti Nefropatici e ASL3PE.
Presenti:
ASL3-PE
Fernando GUARINO Direttore Sanitario
Medici Responsabili Centri Dialisi e Nefrologia
Antonio CIOFANI – Mario CAMPANELLA – Mario LIANI – Alvaro MARINI
Invitati all’incontro
Fernanda NASUTI – Angela MELCHIORRE – Rosella PELACCIA
ARED-Onlus
Giulio BOMBA – Bruno PANTALEONE – Vincenzo TENAGLIA
Gianfranco TROIANO – Massimo MARCHIONNE
Alle ore 12,15 presso la sala riunioni della Direzione Sanitaria, presenti i sopra indicati,
dopo le presentazioni ed i convenevoli di rito il Direttore Sanitario Dott. Ferdinando
GUARINO invita il Presidente Giulio BOMBA a prendere la parola.
Il Presidente illustra la cronistoria dell’Associazione, il riconoscimento della Regione
Abruzzo come Onlus, l’iscrizione obbligatoria per il riconoscimento all’Albo Regionale, le
tematiche, le richieste ed i suggerimenti per migliorare le cure dei nefropatici. Fa presente
che questa esperienza e modalità di incontri è stata già fatta il 16.10.2013 con la ASL2
Lanciano-Vasto-Chieti e che i risultati ottenuti e concordati sono stati verbalizzati e
controfirmati dal Direttore Sanitario e Direttore Amministrativo della ASL2 e dal Presidente e
Segretario dell’ARED-Onlus, cosa che avverrà anche con la ASL3PE.
Successivamente i responsabili ASL3PE (Direttore Generale, Sanitario e
Amministrativo) con lettera protocollata faranno informazione per l’attuazione delle decisioni
di quanto concordato e inoltrato a tutti gli Enti Aziendali (Reparti complessi e semplici,
Servizi, Ambulatori, Amministrativi, ecc.).
E’ stato illustrato punto per punto un dossier di 28 pagine (consegnato a fine seduta ai
presenti e fatto recapitare ai non presenti ma invitati) con 25 argomenti, oggetto delle
proposte per il miglioramento delle cure dei dializzati e trapiantati.
Si è definito e concordato tra i presenti che i NEFROPATICI sono da considerare
PAZIENTIPLURIPATOLOGICI e CRONICI, visto che essi non hanno solo l’insufficienza
renale ma anche altre malattie come ad esempio il diabete, pressione arteriosa alta, problemi
cardiaci, ecc..
Argomentiillustratiedapprofonditi(pag.3delfascicoloconsegnato)
1. Copertinafascicolo.
2. Introduzione“LuigiCondorelli”.
3. Incontroconasl3Pescara:richieste.
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4. Lettera dell’8.01.2014 al DG, DS e DA per la visita ai Centri Dialisi di Penne, Pescara e
Popoli.
5. Verbale di riunione 21.03.2012 c/o Osp. Renzetti di Lanciano. Personale medico,
infermieristico, assistente sociale, ausiliario, ecc. Verbale di riunione e ipotesi carichi
lavoro 21.3.2012. Pazienti: ambulatoriali, in predialisi, in dialisi (emodialisi e
peritoneale),trapiantati,controlliambulatoriali,ricoveriinospedale,ecc..
6. IpotesidiCaricoLavoroeTempariodeiCentriDialisieNefrologia.
7. SituazioneriepilogativaASL3edettagliCentriDialisi.
8. Verbali incontri con Pazienti, Medici e Infermieri dei 3 centri dialisi: Penne, Pescara e
Popoli (argomenti come: ambienti, strutture murarie, spazi da riprogrammare con
ammodernamentodiarredo,tavoliniposaoggetti,tv,ecc.).
9. Esamiospedalierientro3giorni:strumentali,diagnosticiespecialistici.
10. Ricetteperesamiripetitiveunvoltal’anno:CUP.
11. Verbale riunione 31.10.2010 DSdBDon Minzoni Lanciano. Regole di servizio
amministrativo uguali per tutti gli addetti delle varie dipendenze e località (rimborsi
speseviaggio,tempiemodi).
12. Simulazioneriordinofarmacimensileenonaconfezione.RicettarioMedico.
13. Parcheggi all’interno dell’ospedale riservato ai soli pazienti Nefropatici, Dializzati e
Trapiantati.
14. Rapporti dei Rappresentanti ARED (delegati, segretario, presidente) con i Pazienti e
MediciedaccessoaiCentriDialisi.
15. Centriestivi.Dialisiperpazientiferialiprovenientidaaltreregioniancheconturniserali
(vedi verbale di riunione del 21.03.2012 c/o Osp. Renzetti presenti: dr. A. Budassi,
D.sseM. Mucci, M. Maccarone, R. Di Guglielmo, Dott. A. Ferrante e i delegati
dell’AssociazioneGiulioBombaeAntoniettaFortunato).
16. RicoveroNefropaticipressoOspedaledipertinenzaoOspedalilimitrofi.
17. Posti letto reparto di Nefrologia e posti letto per ricovero in ospedali senza reparto di
Nefrologia. A prescindere dal riconoscimento del Reparto con il Primario, l’attività di
NefrologiavienesempresvoltaintuttiiCentriDialisi.Necessitariconoscerequestoruolo,
attivitàecompetenze.
18. Perinecessariricoveriinospedaledeipazienti(anchedeicentrivicini)bisognadefinire
lecompetenzemedicheperlevarieresponsabilitàdiinterventodelNefrologoedialtre
Specializzazionicomeades.:cardiologo,chirurgo,medicinagenerale,ecc.
19. Medici con assunzione determinata e non a termine o a chiamata: genera grande
disservizioesoprattuttoproblematicheperipazienti.
20. LaspedizionedeisieriaiCentriTrapiantidiriferimentodeveesserefattainognicasoa
curadell’EnteOspedaliero.
21. La legge Balduzzi definisce parametri di posti letto di Nefrologia ma sicuramente è da
verificare l’appropriatezza per quanto necessita per i Pazienti in TRATTAMENTO
INTENSIVO, STRUTTURE DIPARTIMENTALI (con posti letto) e SEMINTENSIVA (per
pazientiacuti).
22. PescaracentroperaccessivascolariperlaASL3.
23. EsamidiLaboratoriospecifici(Everolimus,Tacrolimus,Sirolimus).
24. IlpassatoincontriconASL2dal1998esperienzeemiglioramentodellecure.
25. SalutiedauguriprocuratoredellarepubblicadiLancianodott.FrancescoMENDITO.
Nel corso dell’intervento G. BOMBA ha illustrato ai presenti, gli argomenti sopra riportati
contenuti nel fascicolo.
Ha messo in evidenza le criticità dei servizi di dialisi nei diversi centri ospedalieri
(riguardanti sia i pazienti che i medici ed infermieri), le problematiche risolte in passato e
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quelle ancora da affrontare e da risolvere. Ha poi illustrato le finalità e le attività
dell’associazione e ha sottolineato la priorità nel tutelare la salute del “NEFROPATICO”che
statisticamente vive 1/5 in meno di un“CITTADINO SANO.
L'intervento è rivolto principalmente alla dirigenza ASL3PE, che con molta attenzione il
Direttore Sanitario F. GUARINO presente ha seguito ed ascoltato con molta attenzione gli
argomenti.
I PRINCIPALI ARGOMENTI TRATTATI SONO STATI:
Definizione dei carichi di lavoro/tempario e determinazione fabbisogno personale
medico, infermieristico, ausiliario, assistenti sociali e caposala.
Il carico lavoro deve essere determinato in base a criteri che rispondono alla totale
gestione e tipologia dei pazienti nefropatici come in appresso elencato in 7 categorie (e non
dai solo pazienti emodializzati) e cioè:
1) pazienti ambulatoriali; 2) pazienti emodializzati; 3) pazienti peritoneali;
4) pazienti in lista di attesa per trapianto; 5) pazienti trapiantati; 6) pazienti
nefropatici in ricovero in UU.OO; 7) pazienti nefropatici acuti.
Centri dialisi estivi (terzo turno) che se sviluppati con criteri organizzati per i “feriali”
è una opportunità economica per l’intera ASL3PE ed in particolare per i Centri Dialisi e
Nefrologia. Naturalmente i criteri economici per il personale devono essere rivisti anche in
funzione delle entrate economiche e dei volumi di lavoro. Si propone di inserire M.B.O.
(management bonus operetion). A fine incontro il Direttore Generale Dott. C. D’Amario ha
comunicato che la ASL3PE con provvedimento nr. 278 del 20.03.2014 ha deliberato
l’istituzione del 3° turno notturno permanente (non solo per ospiti estivi) di dialisi presso il
presidio di Pescara e che esso è operativo dalla sera 19.05.2014.
Percorso privilegiato per nefropatici per visite specialistiche strumentali e
diagnostiche entro tre giorni dalla richiesta dei medici di nefrologia e dialisi (e non dei medici
di famiglia) evitando l’attuale burocrazia non funzionale dei CUP. A tale proposito è
intervenuta M. CAMPANELLA dicendo che questo diventa ancora più importante per i
pazienti in lista di attesa del trapianto.
L’attività dell’assistente sociale è indispensabile, naturalmente se fatta come “vero
impegno sociale e umanitario”. Attualmente questa figura professionale nei 3 centri dialisi
manca completamente, a Pescara solo su chiamata. Questa figura professionale è da
considerare una risorsa e non un costo. Attualmente il lavoro viene svolto, per quello che può
fare in modo lodevole ma improprio, dalla caposala o da altra figura quando è possibile e
disponibile. L’assistente sociale è un supporto fondamentale anche per le tante pratiche
burocratiche necessarie al nefropatico e all’organizzazione Aziendale. Si richiede
urgentemente la presenza di questa professionalità che possa soddisfare nei vari giorni della
settimana i 3 Centri Dialisi di Pescara, Penne e Popoli.
Si segnala la mancanza di parcheggi riservati ai dializzati e trapiantati con relativi
cartelli indicatori, soprattutto a Popoli.
Prescrizioni mediche da ripetere una sola volta l’anno: CUP. Compilazione e
rilascio delle ricette, per medicinali, esami/prelievo sangue venoso, visite mediche, ecc.
Questi malati riconosciuti cronici per la somministrazione dei medicinali, come previsto da
una normativa regionale, si potrebbe fornire farmaci per 2 mesi. Questo eviterebbe ai
pazienti, già martoriati dalle sedute dialitiche, di passare la propria vita ed intere giornate tra
studi medici di famiglia, farmacie private, farmacie ospedaliere (che hanno orari predefiniti e
limitati) e CUP. La compilazione di una ricetta medica costa mediamente 1 €uro, soprattutto
per i costi indiretti. La sua eliminazione porta un beneficio alle ASL di diversi migliaia se non
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milioni di euro, oltre a sburocratizzare un po’ le procedure della sanità.Vedi simulazione
riordino farmaci dove si evidenziano le difficoltà logistiche dei pazienti.
La spedizione dei sieri ai Centri Trapianti deve essere effettuata assolutamente a
cura e carico dell’Ente Ospedaliero che ne ha la competenza e responsabilità civile e penale.
E’ intervenuto il Dott. M. LIANI indicando e suggerendo modi di esecuzioni come da tempo
avviene a Penne. Inoltre a Penne da anni con un sistema computerizzato registra per
ciascun paziente le sedute dialitiche ed altre attività del Reparto. Il Dott. F. GUARINO
asserisce che la ASL3PE è in grosse difficoltà a poter disporre di un sistema informatico
aziendale funzionale (si spera a breve di poterlo avere).
Diritto al rimborso spese viaggio con scadenza 3 volte l’anno: aprile, agosto e
dicembre e non mensilmente come prevede la L.R.nr. 29/98, (già concordato dal 2000 con
l’allora ASL2 Lanciano-Vasto) naturalmente scadenze da rispettare nel modo più assoluto.
Illustrato situazione riepilogativa e verbali di dettaglio di criticità nei vari Centri
Dialisi ASL3PE di Penne (19.06.2013), Pescara 1-2 (27.01.2014) e Popoli (20.05.2014).
Cultura per la donazione degli organi: sensibilizzazione e diffusione. Il Presidente
si sofferma anche sull'azione che l'Associazione, in passato ha svolto per questa iniziativa
dal 1999. Questo impegno deve partire dalla Regione prima e dalle ASL poi a perseguire
questa informazione capillare soprattutto tra gli studenti con incontri sociosanitari nelle
scuole, con medici (senza remunerazione) degli ospedali pubblici evolontari. Il Dott. A.
CIOFANI è intervenuto indicando leggi, regole e modalità anche in base all’esperienza diretta
che lui ha avuto già in passato, attivando l’iter ministeriale per il quale l’Ospedale di Pescara
è divenuto sede di prelievo di organi dal 1983: tutti gli ospedali dotati di Rianimazione
dovrebbero a norma di legge comunicare potenziali donatori ed avere attività di espianto. Ha
parlato anche di regole di espianti. L’ARED-Onlus ha indicato lo scarso utilizzo del centro
trapianti de L’Aquila per mancanza di reni anche per motivi sopra indicati. Sul problema delle
ricette interviene il Dott. A. CIOFANI ricordando che purtroppo le vigenti leggi nazionali
inquadrano il dializzato cronico come paziente ambulatoriale e che comunque certe vie
preferenziali esistono tutt’oggi anche se ciò avviene per i buoni rapporti tra medici. Il Dott. A.
MARINI interviene dicendo che i dializzati sono presenti circa 157 giorni all’anno pertanto la
considerazione di paziente ambulatoriale o day-hospital o altro non cambia il fato che sono
pazienti più presenti negli Ospedali. Il Presidente fa presente che tutto ciò deve essere
codificato e non essere lasciato al caso o a personalismi amicali e se possibile cambiare
vecchie definizioni/classificazioni oramai nel 2014 sicuramente obsolete.
Per quanto riguarda Penne (vedi verbale ARED del 19.06.2013) oltre che
riassumere alcune carenze, fa presente che le pressioni fatte hanno già messo in moto la
ristrutturazione del reparto, che però, non ancora viene messo in cantiere, e difficilmente,
anzi sicuramente, non potrà essere rispettata la data di consegna del reparto ristrutturato
che, come promesso e assicurato dal Dott. R. DI LUZIO, doveva avvenire per il prossimo
Natale 2014. L’ARED-Onlus sollecita di accelerare i tempi per l’esecuzione.
L’attività di Caposala è un ruolo che deve essere riconosciuto dall’Azienda (vedi
Penne e Popoli) dove attualmente viene svolto ottimamente da due infermiere professionali.
L’attività di Medico Responsabile oltre al suo riconoscimento Aziendale (vedi
Popoli) non dovrà mai essere affidato a medici con attività temporanea per la complessità dei
turni, la conoscenza dei pazienti e soprattutto per eventuali disservizi (come successo di
recente a Guardiagrele).
La legge Balduzzi prevede 20 posti letto di nefrologia ogni 400.000 abitanti, ma
questo aggiunge G. BOMBA non è adeguata alle necessità reali dei centri dialisi, dei pazienti
e alla nostra struttura territoriale delle 4 ASL.
Rapporto tra medico di base e medico specialista nefrologo per la responsabilità
e compilazione delle richieste mediche per controlli ambulatoriali, necessita chiarimenti e
delucidazioni verso i medici di base. Si evidenzia il fatto che i pazienti nefropatici, con la
presa in carico dai Centri Dialisi e Nefrologia vengo curati quasi per intero da Medici
Nefrologi.
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Conclusione con questo incontro, in sintesi, il Presidente dell'ARED-Onlus, ha
voluto ancora una volta riproporre all'attenzione dei Responsabili Direttori Generale,
Sanitario, Amministrativo e Medici Nefrologi dell’ASL3PE le esigenze e le priorità da
predisporre per i nefropatici i quali non possono assolutamente rinunciare, per causa di
disservizi, inefficienze e disorganizzazione ambientale a curarsi.
Giulio BOMBA, a titolo personale, con una metafora ha voluto esprimere tutte le
difficoltà dei malati cronici dove ha dichiarato:
a. NON HO PAURA DI MORIRE PER LE MIE MALATTIE MA HO PAURA DI
MORIRE PER LA BUROCRAZIA CHE OGGI ABBIAMO CREATO NELLA
SANITA’.
b. NEL MONDO DELLA SOFFERENZA E’ UN OBBLIGO MORALE PER OGNUNO
DI NOI SBUROCRATIZZARE IL SISTEMA E QUESTO, POI AIUTERA’ A FARE
GUARIRE PRIMA DALLE MALATTIE.
Come hanno detto i nostri Padri ricordiamoci sempre
“NESSUNO è IMMUNE da MALATTIE”.
Verbalizzanti:
Vincenzo TENAGLIA, Gianfranco TROIANO, Bruno PANTALEONE
Firmato ARED-Onlus
Firma ASL3 PE
Lanciano, 04 agosto 2014
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