VERBALE di RIUNIONE ARED-Onlus - ASL3PE 14 luglio 2014 ore 12,00 Presso la sede ASL3 PE - via Renato Paolini, 47 - Pescara Oggetto:incontro ARED-Onlus rappresentante dei Pazienti Nefropatici e ASL3PE. Presenti: ASL3-PE Fernando GUARINO Direttore Sanitario Medici Responsabili Centri Dialisi e Nefrologia Antonio CIOFANI – Mario CAMPANELLA – Mario LIANI – Alvaro MARINI Invitati all’incontro Fernanda NASUTI – Angela MELCHIORRE – Rosella PELACCIA ARED-Onlus Giulio BOMBA – Bruno PANTALEONE – Vincenzo TENAGLIA Gianfranco TROIANO – Massimo MARCHIONNE Alle ore 12,15 presso la sala riunioni della Direzione Sanitaria, presenti i sopra indicati, dopo le presentazioni ed i convenevoli di rito il Direttore Sanitario Dott. Ferdinando GUARINO invita il Presidente Giulio BOMBA a prendere la parola. Il Presidente illustra la cronistoria dell’Associazione, il riconoscimento della Regione Abruzzo come Onlus, l’iscrizione obbligatoria per il riconoscimento all’Albo Regionale, le tematiche, le richieste ed i suggerimenti per migliorare le cure dei nefropatici. Fa presente che questa esperienza e modalità di incontri è stata già fatta il 16.10.2013 con la ASL2 Lanciano-Vasto-Chieti e che i risultati ottenuti e concordati sono stati verbalizzati e controfirmati dal Direttore Sanitario e Direttore Amministrativo della ASL2 e dal Presidente e Segretario dell’ARED-Onlus, cosa che avverrà anche con la ASL3PE. Successivamente i responsabili ASL3PE (Direttore Generale, Sanitario e Amministrativo) con lettera protocollata faranno informazione per l’attuazione delle decisioni di quanto concordato e inoltrato a tutti gli Enti Aziendali (Reparti complessi e semplici, Servizi, Ambulatori, Amministrativi, ecc.). E’ stato illustrato punto per punto un dossier di 28 pagine (consegnato a fine seduta ai presenti e fatto recapitare ai non presenti ma invitati) con 25 argomenti, oggetto delle proposte per il miglioramento delle cure dei dializzati e trapiantati. Si è definito e concordato tra i presenti che i NEFROPATICI sono da considerare PAZIENTIPLURIPATOLOGICI e CRONICI, visto che essi non hanno solo l’insufficienza renale ma anche altre malattie come ad esempio il diabete, pressione arteriosa alta, problemi cardiaci, ecc.. Argomentiillustratiedapprofonditi(pag.3delfascicoloconsegnato) 1. Copertinafascicolo. 2. Introduzione“LuigiCondorelli”. 3. Incontroconasl3Pescara:richieste. pag. 1 di 5 4. Lettera dell’8.01.2014 al DG, DS e DA per la visita ai Centri Dialisi di Penne, Pescara e Popoli. 5. Verbale di riunione 21.03.2012 c/o Osp. Renzetti di Lanciano. Personale medico, infermieristico, assistente sociale, ausiliario, ecc. Verbale di riunione e ipotesi carichi lavoro 21.3.2012. Pazienti: ambulatoriali, in predialisi, in dialisi (emodialisi e peritoneale),trapiantati,controlliambulatoriali,ricoveriinospedale,ecc.. 6. IpotesidiCaricoLavoroeTempariodeiCentriDialisieNefrologia. 7. SituazioneriepilogativaASL3edettagliCentriDialisi. 8. Verbali incontri con Pazienti, Medici e Infermieri dei 3 centri dialisi: Penne, Pescara e Popoli (argomenti come: ambienti, strutture murarie, spazi da riprogrammare con ammodernamentodiarredo,tavoliniposaoggetti,tv,ecc.). 9. Esamiospedalierientro3giorni:strumentali,diagnosticiespecialistici. 10. Ricetteperesamiripetitiveunvoltal’anno:CUP. 11. Verbale riunione 31.10.2010 DSdBDon Minzoni Lanciano. Regole di servizio amministrativo uguali per tutti gli addetti delle varie dipendenze e località (rimborsi speseviaggio,tempiemodi). 12. Simulazioneriordinofarmacimensileenonaconfezione.RicettarioMedico. 13. Parcheggi all’interno dell’ospedale riservato ai soli pazienti Nefropatici, Dializzati e Trapiantati. 14. Rapporti dei Rappresentanti ARED (delegati, segretario, presidente) con i Pazienti e MediciedaccessoaiCentriDialisi. 15. Centriestivi.Dialisiperpazientiferialiprovenientidaaltreregioniancheconturniserali (vedi verbale di riunione del 21.03.2012 c/o Osp. Renzetti presenti: dr. A. Budassi, D.sseM. Mucci, M. Maccarone, R. Di Guglielmo, Dott. A. Ferrante e i delegati dell’AssociazioneGiulioBombaeAntoniettaFortunato). 16. RicoveroNefropaticipressoOspedaledipertinenzaoOspedalilimitrofi. 17. Posti letto reparto di Nefrologia e posti letto per ricovero in ospedali senza reparto di Nefrologia. A prescindere dal riconoscimento del Reparto con il Primario, l’attività di NefrologiavienesempresvoltaintuttiiCentriDialisi.Necessitariconoscerequestoruolo, attivitàecompetenze. 18. Perinecessariricoveriinospedaledeipazienti(anchedeicentrivicini)bisognadefinire lecompetenzemedicheperlevarieresponsabilitàdiinterventodelNefrologoedialtre Specializzazionicomeades.:cardiologo,chirurgo,medicinagenerale,ecc. 19. Medici con assunzione determinata e non a termine o a chiamata: genera grande disservizioesoprattuttoproblematicheperipazienti. 20. LaspedizionedeisieriaiCentriTrapiantidiriferimentodeveesserefattainognicasoa curadell’EnteOspedaliero. 21. La legge Balduzzi definisce parametri di posti letto di Nefrologia ma sicuramente è da verificare l’appropriatezza per quanto necessita per i Pazienti in TRATTAMENTO INTENSIVO, STRUTTURE DIPARTIMENTALI (con posti letto) e SEMINTENSIVA (per pazientiacuti). 22. PescaracentroperaccessivascolariperlaASL3. 23. EsamidiLaboratoriospecifici(Everolimus,Tacrolimus,Sirolimus). 24. IlpassatoincontriconASL2dal1998esperienzeemiglioramentodellecure. 25. SalutiedauguriprocuratoredellarepubblicadiLancianodott.FrancescoMENDITO. Nel corso dell’intervento G. BOMBA ha illustrato ai presenti, gli argomenti sopra riportati contenuti nel fascicolo. Ha messo in evidenza le criticità dei servizi di dialisi nei diversi centri ospedalieri (riguardanti sia i pazienti che i medici ed infermieri), le problematiche risolte in passato e pag. 2 di 5 quelle ancora da affrontare e da risolvere. Ha poi illustrato le finalità e le attività dell’associazione e ha sottolineato la priorità nel tutelare la salute del “NEFROPATICO”che statisticamente vive 1/5 in meno di un“CITTADINO SANO. L'intervento è rivolto principalmente alla dirigenza ASL3PE, che con molta attenzione il Direttore Sanitario F. GUARINO presente ha seguito ed ascoltato con molta attenzione gli argomenti. I PRINCIPALI ARGOMENTI TRATTATI SONO STATI: Definizione dei carichi di lavoro/tempario e determinazione fabbisogno personale medico, infermieristico, ausiliario, assistenti sociali e caposala. Il carico lavoro deve essere determinato in base a criteri che rispondono alla totale gestione e tipologia dei pazienti nefropatici come in appresso elencato in 7 categorie (e non dai solo pazienti emodializzati) e cioè: 1) pazienti ambulatoriali; 2) pazienti emodializzati; 3) pazienti peritoneali; 4) pazienti in lista di attesa per trapianto; 5) pazienti trapiantati; 6) pazienti nefropatici in ricovero in UU.OO; 7) pazienti nefropatici acuti. Centri dialisi estivi (terzo turno) che se sviluppati con criteri organizzati per i “feriali” è una opportunità economica per l’intera ASL3PE ed in particolare per i Centri Dialisi e Nefrologia. Naturalmente i criteri economici per il personale devono essere rivisti anche in funzione delle entrate economiche e dei volumi di lavoro. Si propone di inserire M.B.O. (management bonus operetion). A fine incontro il Direttore Generale Dott. C. D’Amario ha comunicato che la ASL3PE con provvedimento nr. 278 del 20.03.2014 ha deliberato l’istituzione del 3° turno notturno permanente (non solo per ospiti estivi) di dialisi presso il presidio di Pescara e che esso è operativo dalla sera 19.05.2014. Percorso privilegiato per nefropatici per visite specialistiche strumentali e diagnostiche entro tre giorni dalla richiesta dei medici di nefrologia e dialisi (e non dei medici di famiglia) evitando l’attuale burocrazia non funzionale dei CUP. A tale proposito è intervenuta M. CAMPANELLA dicendo che questo diventa ancora più importante per i pazienti in lista di attesa del trapianto. L’attività dell’assistente sociale è indispensabile, naturalmente se fatta come “vero impegno sociale e umanitario”. Attualmente questa figura professionale nei 3 centri dialisi manca completamente, a Pescara solo su chiamata. Questa figura professionale è da considerare una risorsa e non un costo. Attualmente il lavoro viene svolto, per quello che può fare in modo lodevole ma improprio, dalla caposala o da altra figura quando è possibile e disponibile. L’assistente sociale è un supporto fondamentale anche per le tante pratiche burocratiche necessarie al nefropatico e all’organizzazione Aziendale. Si richiede urgentemente la presenza di questa professionalità che possa soddisfare nei vari giorni della settimana i 3 Centri Dialisi di Pescara, Penne e Popoli. Si segnala la mancanza di parcheggi riservati ai dializzati e trapiantati con relativi cartelli indicatori, soprattutto a Popoli. Prescrizioni mediche da ripetere una sola volta l’anno: CUP. Compilazione e rilascio delle ricette, per medicinali, esami/prelievo sangue venoso, visite mediche, ecc. Questi malati riconosciuti cronici per la somministrazione dei medicinali, come previsto da una normativa regionale, si potrebbe fornire farmaci per 2 mesi. Questo eviterebbe ai pazienti, già martoriati dalle sedute dialitiche, di passare la propria vita ed intere giornate tra studi medici di famiglia, farmacie private, farmacie ospedaliere (che hanno orari predefiniti e limitati) e CUP. La compilazione di una ricetta medica costa mediamente 1 €uro, soprattutto per i costi indiretti. La sua eliminazione porta un beneficio alle ASL di diversi migliaia se non pag. 3 di 5 milioni di euro, oltre a sburocratizzare un po’ le procedure della sanità.Vedi simulazione riordino farmaci dove si evidenziano le difficoltà logistiche dei pazienti. La spedizione dei sieri ai Centri Trapianti deve essere effettuata assolutamente a cura e carico dell’Ente Ospedaliero che ne ha la competenza e responsabilità civile e penale. E’ intervenuto il Dott. M. LIANI indicando e suggerendo modi di esecuzioni come da tempo avviene a Penne. Inoltre a Penne da anni con un sistema computerizzato registra per ciascun paziente le sedute dialitiche ed altre attività del Reparto. Il Dott. F. GUARINO asserisce che la ASL3PE è in grosse difficoltà a poter disporre di un sistema informatico aziendale funzionale (si spera a breve di poterlo avere). Diritto al rimborso spese viaggio con scadenza 3 volte l’anno: aprile, agosto e dicembre e non mensilmente come prevede la L.R.nr. 29/98, (già concordato dal 2000 con l’allora ASL2 Lanciano-Vasto) naturalmente scadenze da rispettare nel modo più assoluto. Illustrato situazione riepilogativa e verbali di dettaglio di criticità nei vari Centri Dialisi ASL3PE di Penne (19.06.2013), Pescara 1-2 (27.01.2014) e Popoli (20.05.2014). Cultura per la donazione degli organi: sensibilizzazione e diffusione. Il Presidente si sofferma anche sull'azione che l'Associazione, in passato ha svolto per questa iniziativa dal 1999. Questo impegno deve partire dalla Regione prima e dalle ASL poi a perseguire questa informazione capillare soprattutto tra gli studenti con incontri sociosanitari nelle scuole, con medici (senza remunerazione) degli ospedali pubblici evolontari. Il Dott. A. CIOFANI è intervenuto indicando leggi, regole e modalità anche in base all’esperienza diretta che lui ha avuto già in passato, attivando l’iter ministeriale per il quale l’Ospedale di Pescara è divenuto sede di prelievo di organi dal 1983: tutti gli ospedali dotati di Rianimazione dovrebbero a norma di legge comunicare potenziali donatori ed avere attività di espianto. Ha parlato anche di regole di espianti. L’ARED-Onlus ha indicato lo scarso utilizzo del centro trapianti de L’Aquila per mancanza di reni anche per motivi sopra indicati. Sul problema delle ricette interviene il Dott. A. CIOFANI ricordando che purtroppo le vigenti leggi nazionali inquadrano il dializzato cronico come paziente ambulatoriale e che comunque certe vie preferenziali esistono tutt’oggi anche se ciò avviene per i buoni rapporti tra medici. Il Dott. A. MARINI interviene dicendo che i dializzati sono presenti circa 157 giorni all’anno pertanto la considerazione di paziente ambulatoriale o day-hospital o altro non cambia il fato che sono pazienti più presenti negli Ospedali. Il Presidente fa presente che tutto ciò deve essere codificato e non essere lasciato al caso o a personalismi amicali e se possibile cambiare vecchie definizioni/classificazioni oramai nel 2014 sicuramente obsolete. Per quanto riguarda Penne (vedi verbale ARED del 19.06.2013) oltre che riassumere alcune carenze, fa presente che le pressioni fatte hanno già messo in moto la ristrutturazione del reparto, che però, non ancora viene messo in cantiere, e difficilmente, anzi sicuramente, non potrà essere rispettata la data di consegna del reparto ristrutturato che, come promesso e assicurato dal Dott. R. DI LUZIO, doveva avvenire per il prossimo Natale 2014. L’ARED-Onlus sollecita di accelerare i tempi per l’esecuzione. L’attività di Caposala è un ruolo che deve essere riconosciuto dall’Azienda (vedi Penne e Popoli) dove attualmente viene svolto ottimamente da due infermiere professionali. L’attività di Medico Responsabile oltre al suo riconoscimento Aziendale (vedi Popoli) non dovrà mai essere affidato a medici con attività temporanea per la complessità dei turni, la conoscenza dei pazienti e soprattutto per eventuali disservizi (come successo di recente a Guardiagrele). La legge Balduzzi prevede 20 posti letto di nefrologia ogni 400.000 abitanti, ma questo aggiunge G. BOMBA non è adeguata alle necessità reali dei centri dialisi, dei pazienti e alla nostra struttura territoriale delle 4 ASL. Rapporto tra medico di base e medico specialista nefrologo per la responsabilità e compilazione delle richieste mediche per controlli ambulatoriali, necessita chiarimenti e delucidazioni verso i medici di base. Si evidenzia il fatto che i pazienti nefropatici, con la presa in carico dai Centri Dialisi e Nefrologia vengo curati quasi per intero da Medici Nefrologi. pag. 4 di 5 Conclusione con questo incontro, in sintesi, il Presidente dell'ARED-Onlus, ha voluto ancora una volta riproporre all'attenzione dei Responsabili Direttori Generale, Sanitario, Amministrativo e Medici Nefrologi dell’ASL3PE le esigenze e le priorità da predisporre per i nefropatici i quali non possono assolutamente rinunciare, per causa di disservizi, inefficienze e disorganizzazione ambientale a curarsi. Giulio BOMBA, a titolo personale, con una metafora ha voluto esprimere tutte le difficoltà dei malati cronici dove ha dichiarato: a. NON HO PAURA DI MORIRE PER LE MIE MALATTIE MA HO PAURA DI MORIRE PER LA BUROCRAZIA CHE OGGI ABBIAMO CREATO NELLA SANITA’. b. NEL MONDO DELLA SOFFERENZA E’ UN OBBLIGO MORALE PER OGNUNO DI NOI SBUROCRATIZZARE IL SISTEMA E QUESTO, POI AIUTERA’ A FARE GUARIRE PRIMA DALLE MALATTIE. Come hanno detto i nostri Padri ricordiamoci sempre “NESSUNO è IMMUNE da MALATTIE”. Verbalizzanti: Vincenzo TENAGLIA, Gianfranco TROIANO, Bruno PANTALEONE Firmato ARED-Onlus Firma ASL3 PE Lanciano, 04 agosto 2014 pag. 5 di 5
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