AUTISMO E QUALITA` DI VITA

AUTISMO E QUALITA' DI VITA
Approccio globale ai disturbi dello spettro autistico in adolescenza e in età adulta
19 INCONTRI DI (IN)FORMAZIONE PER GENITORI E FAMILIARI
4 febbraio – 16 dicembre 2015
Mercoledì 4 Febbraio
Definizione di Disturbo dello Spettro Autistico,
percorso diagnostico e costruzione del progetto terapeutico.
DR. ROBERTO KELLER
I Disturbi dello Spettro Autistico sono disturbi complessi che si definiscono per la compromissione
qualitativa grave e generalizzata di diverse aree dello sviluppo: capacità di interazione reciproca, capacità
di comunicazione, presenza di comportamenti, interessi e attività stereotipate, alterazioni sensoriali.
La attuale concettualizzazione dei disturbi dello spettro autistico è relativa a un modello che supera con il
nuovo manuale psichiatrico DSM 5 la lettura categoriale verso un modello di spettro che va da forme a
basso funzionamento con associata disabilità intellettiva a forme a alto funzionamento – sindrome di
Asperger in cui anche se il livello intellettivo è nella norma, o anche superiore alla norma, sono presenti
comunque difficoltà qualitative nella cognizione-comunicazione sociale, che compromettono il
funzionamento socio-relazionale.
Le Linee guida nazionali, edite nel 2011 da parte del Ministero della Salute indicano una prevalenza del
10/13:10000 per le forme classiche di autismo e del 40/50:10000 per l’intero spettro autistico.
A livello internazionale i recenti studi epidemiologici di prevalenza arrivano a punte di 1:88, anche se è più
realistico pensare a una prevalenza dell’1%.
Le Linee guida nazionali italiane del 2011 sottolineano come la disabilità che ne deriva si manifesta
durante tutto l’arco della vita (SNLG Ministero della Salute ottobre 2011).
Già il Tavolo Nazionale di lavoro sull’Autismo del Ministero della Salute, che ha condotto i propri lavori dal
maggio 2007 al gennaio 2008, indicava la necessità che, oltre ai processi diagnostici precoci, si definisse
da parte dei servizi una presa in carico globale per tutto l’arco della vita.
Più di uno studio segnala viceversa il “crollo numerico” delle diagnosi di Autismo dopo i 18 anni e una
perdita di specificità dell’intervento con quindi spreco di risorse umane e economiche verso le tappe
acquisite in età evolutiva.
Il Tavolo Nazionale sottolinea ancora a tale proposito che la situazione delle persone adulte affette da
Autismo è fortemente condizionata dalla carenza dei servizi, di progettualità e programmazione per il
futuro, che produce troppo spesso un carico esorbitante per le famiglie, con il rischio di perdita di
autonomie e abilità faticosamente raggiunte. Viene pertanto segnalata l’esigenza di una riorganizzazione
dei servizi, in particolare sanitari, per permettere la continuazione dell’intervento terapeutico, di norma già
iniziato dalla Neuropsichiatria Infantile, formulando un progetto individualizzato per una presa in carico
articolata, integrata e continuativa nell’età adulta.
L’Agenzia Regionale per i Servizi Sanitari (ARESS) del Piemonte, e ancora la raccomandazione relativa
ad “Autismo e disturbi pervasivi dello sviluppo” del 20-4-2009 della Direzione Sanità della Regione
Piemonte, indicavano la necessità di percorsi assistenziali che mantenessero la continuità della presa in
carico tra età evolutiva e età adulta.
In linea con queste osservazioni epidemiologiche e terapeutiche, l’ASL Torino 2, in maniera pionieristica
rispetto al panorama italiano, ha organizzato sin dal 2009 l’apertura di un ambulatorio dedicato in modo
specifico alla valutazione e cura delle persone adulte affette da disturbi dello spettro autistico per i
pazienti residenti nel territorio dell’ASL To2, poi esteso a tutta la città di Torino dal 2013 e a tutto il
Piemonte dal 2014.
L’ambulatorio per i Disturbi dello Spettro Autistico in età adulta è un centro specialistico che l’obiettivo di
condurre un percorso consulenziale di valutazione, diagnosi e orientamento al progetto di intervento in
persone adulte affette da tali Disturbi.
L’accesso all’ambulatorio per una consulenza avviene su invio dei Centri di Salute Mentale competenti
per residenza, come indicato nella delibera regionale del marzo 2014, cui verrà restituita una valutazione
specialistica specifica.
L’ambulatorio è orientato a:
a) favorire la continuità terapeutica in pazienti affetti da Disturbi dello Spettro Autistico già diagnosticati
in età evolutiva presso i Servizi di Neuropsichiatria infantile
b) fornire un supporto ai Centri di Salute Mentale che hanno in carico pazienti con Disturbi dello Spettro
Autistico o che necessitino di una valutazione diagnostico-differenziale in situazioni di sospetto clinico
Presso l’ambulatorio si:
a) procede ad effettuare una valutazione diagnostica dei pazienti per i quali non è stata ancora
formulata diagnosi attraverso gli strumenti testistici validati per i Disturbi dello Spettro Autistico,
comprensiva di una valutazione cognitiva ed ascolto della famiglia e dei servizi in base alle
caratteristiche della persona, nel pieno rispetto della stessa e del suo valore, con un percorso quindi
definito ma flessibile;
b) forniscono indicazioni ai pazienti e alle loro famiglie sugli interventi validati per questi Disturbi;
c) redige una consulenza finale per il Centro di Salute Mentale e il paziente/famiglia inviando le
informazioni utili alla costruzione del progetto di intervento individualizzato specifico per il paziente
d) promuovono, nell’ottica di un miglioramento del servizio al cittadino, in collaborazione con le istituzioni
Universitarie, gli Enti Pubblici, le Associazioni dei Familiari e le Fondazioni, i trattamenti e la conoscenza
dei Disturbi dello Spettro Autistico anche con programmi formativi, informativi e di ricerca.
Al momento le risorse a disposizione dell’ambulatorio, competente per tutto il territorio piemontese
rispetto all’età adulta, sono di:
- un medico (specialista in psichiatria e neuropsichiatria infantile) a 15 ore settimanali
- una psicologa clinica a 5 ore la settimana (grazie al contributo della ASL To1)
È inoltre attivo un progetto a tempo definito con due psicologhe a tempo determinato che seguono le
persone che attualmente svolgono un corso di formazione prelavorativa presso l’ENGIM, attraverso uno
specifico finanziamento a tempo della fondazione CRT (progetto Vivomeglio).
Durante l’intervento verranno descritti i modelli di riferimento diagnostici, i percorsi valutativi, le possibilità
di intervento, le diagnosi differenziali e nel secondo intervento gli aspetti controversi dell’intervento
farmacologico.
La sede dell’ambulatorio è in cso Francia 73 Torino, fermata metro Piazza Bernini.
Per accedere al servizio è necessario telefonare allo 011-4336129 prenotando una prima visita e essere
inseriti nella lista di attesa. Al momento della visita è necessario portare una impegnativa da parte del
Centro di salute mentale inviante, che richieda una “consulenza per disturbo dello spettro autistico” o per
“sospetto. Disturbo dello spettro autistico”.
Roberto Keller Ambulatorio disturbi dello spettro autistico in età adulta–Centro Pilota Regione Piemonte
Cso Francia 73 Torino Tel . 011 -4336129 fax 011-4332719

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