De diagnose kanker is voor iedereen die ermee wordt geconfronteerd een grote schok. Natuurlijk in de eerste plaats voor de patiënt en zijn naasten. Als naast deze diagnose een arts op enig moment voorstelt om een stamceltransplantatie (SCT) onderdeel uit te laten maken van de behandeling vergroot dit de verwarring veelal. Hoewel je er misschien nauwelijks van gehoord hebt, besef je wel dat het bij een stamceltransplantatie om iets ingrijpends gaat. Het doel van een SCT is het herstellen of vervangen van het systeem van bloedaanmaak. Er zijn twee vormen van SCT: de autologe SCT en de allogene SCT. De autologe stamceltransplantatie Bij een autologe SCT worden stamcellen van de patiënt zelf gebruikt. Afname van stamcellen gebeurt in twee fasen. Eerst wordt door toediening van een groeifactor de groei van extra stamcellen opgewekt. Vervolgens worden de stamcellen geoogst met behulp van een aferese-apparaat en daarna gecontroleerd en ingevroren. De behandeling van de patiënt gaat dan verder met een zeer zware chemotherapie, die gericht is op de bestrijding van de ziekte. Door die chemotherapie wordt de bloedaanmaak praktisch helemaal stilgelegd. De patiënt komt in een ‘dip’ en is in deze fase erg kwetsbaar. Bezoek moet in deze periode extra voorzorgsmaatregelen nemen en het kan zijn dat de patiënt geïsoleerd behandeld wordt. Na teruggave van de eigen stamcellen zal de bloedaanmaak geleidelijk weer herstellen. De opnameduur zal vier tot zes weken zijn. Tijdens de periode van behandeling en herstel kunnen zich verschillende klachten voordoen: vermoeidheid, misselijkheid, slechte eetlust, diarree, verminderde weerstand, haaruitval en slijmvliesontsteking. Na verloop van tijd zullen deze klachten afnemen en zal er ruimte zijn voor lichamelijk herstel. De allogene stamceltransplantatie De kern van een allogene SCT is dat donorafweercellen de zieke cellen zullen herkennen als ‘afwijkend’ en vervolgens zullen opruimen. Bij een allogene SCT is vaak ook een totale lichaamsbestraling (TBI) opgenomen in het protocol. Bij een allogene SCT worden in principe twee vormen gebruikt. De eerste vorm lijkt in de voorbereiding op de autologe SCT: er wordt een zware chemotherapie ingezet voordat de patiënt de donorcellen ontvangt. Bij de tweede vorm, die met name bij oudere of meer kwetsbare mensen wordt toegepast, wordt een lichtere chemotherapie gebruikt. Deze wordt Reduced Intensity Conditionering (RIC) of non-myeloablatieve conditionering (NMA) genoemd. Hierbij rekent men op de opruimcapaciteit van de stamcellen van de donor. Deze tweede vorm is misschien minder belastend, maar kan dezelfde gevolgen hebben. De mogelijke gevolgen van een allogene transplantatie zijn niet helemaal vergelijkbaar met die van een autologe transplantatie. Het infectiegevaar is door de langdurig onderdrukte weerstand groter. De opbouw van de weerstand krijgt in het eerste jaar na transplantatie dan ook veel aandacht. Daarnaast bestaat de kans op Graft versus Host Ziekte (zie de folder Graft versus Host Ziekte Een goede communicatie met je arts is van groot belang bij deze behandeling van Hematon), waarbij de getransplanteerde afweercellen van de donor zich tegen de gezonde weefsels van de patiënt richten. Er kunnen zich problemen voordoen als infecties, hart- of longproblemen. Aan een allogene SCT zijn dus meer risico’s verbonden. Spreek hierover met je arts. Lange termijn Na een autologe of allogene SCT kun je ook op langere termijn klachten ervaren, zoals concentratieproblemen, vermoeidheid, geheugenproblemen, botontkalking, onvruchtbaarheid en vroege menopauze. Iedere patiënt is anders en niet iedereen heeft dezelfde klachten. Na een stamceltransplantatie blijf je lange tijd onder controle van het ziekenhuis. Donor zoeken Op zoek naar een geschikte donor zal bij een allogene transplantatie in eerste instantie binnen de naaste familie worden gezocht. Als daar geen passende donor (match) te vinden is, wordt de wereldwijde donorbank ingeschakeld. Een transplantatie met een gematchte onverwante donor (MUD) geeft vandaag de dag evenveel kans van slagen als met een familiedonor. Is er geen match, dan rest nog de optie van een SCT met navelstrengbloed. Begeleiding Wanneer de arts - meestal een hematoloog - het voorstel doet om in het traject van behandeling een SCT in te zetten - dan gaat hij hierbij niet over één nacht ijs. Een voorstel is de uitkomst van besprekingen met het volledige medisch team en gebaseerd op het uitgebreide medisch onderzoek dat is verricht. Omdat een SCT naast grote gevolgen op lichamelijk terrein ook een grote psychologische en sociale impact kan hebben, zal de arts alle tijd nemen om een toelichting te geven op de voorgestelde behandeling. Second opinion Het traject van behandeling kan langdurig zijn. Het is belangrijk dat je je tijdens dit traject in vertrouwde handen voelt. Wanneer je twijfelt over de keuze waar je voor staat, kun je in een ander ziekenhuis om een second opinion vragen. Hoewel dit de voorgestelde behandeling kan vertragen, zal elke arts hieraan zijn medewerking verlenen en hierin ondersteuning bieden. Communicatie Artsen, verpleegkundigen, patiënten en naasten hebben samen tijdens het traject van transplantatie maar één streven: het herstel van de patiënt door een passend zorgaanbod van de hoogste kwaliteit. De relatie die je met een arts aangaat tijdens het traject van transplantatie moet daarom gebaseerd zijn op wederzijds respect, openheid en vertrouwen. Een goede communicatie is hierbij van het grootste belang (zie ook de Hematon kaart ’10 tips voor een gesprek met je zorgverlener)’. Is er geen goede klik met de arts, vraag dan of een andere arts de begeleiding kan overnemen. Optimale omstandigheden - waaronder een goede relatie met de arts en het team van verzorgenden geven de patiënt de kans zich geheel te richten op de behandeling. Ondersteuning De behandelend arts maakt deel uit van een breed team dat zich met passie en deskundigheid inzet om de patiënt, maar ook de naasten (partner, kinderen) en de donor de best mogelijke begeleiding te geven. De patiënt en de naasten kunnen gedurende de behandeling en opname in het ziekenhuis, maar ook daarna, een beroep doen op de inzet van een sociaal of maatschappelijk werker, een psycholoog of psychiater, een fysiotherapeut, een geestelijk verzorger of een diëtist en andere deskundigen. Wanneer je als patiënt of naaste tijdens het behandeltraject Lid worden van Hematon ondersteuning kunt gebruiken, bespreek dat dan met de arts of een contactpersoon. Door dit tijdig te doen, kun je zorgen delen en bijvoorbeeld stress op tijd ondervangen. Persoonlijke gegevens Dhr. Mw. Voornaam Achternaam Lotgenotencontact Voorletters Straat + Huisnr. Postcode Plaats E-mailadres Telefoonnnummer* Bankrekeningnummer (IBAN) (ex-) patiënt naaste van een patiënt belangstellende donor Hematon weten, delen, ontmoeten www.hematon.nl patiëntenorganisatie bloedkanker lymfklierkanker stamceltransplantatie Postadres en ledenadministratie Hematon Postbus 8152 3503 RD Utrecht T 030-291 60 90 E [email protected] IBAN NL 70 RABO 0177 8963 10 www.hematon.nl Ik wil graag donateur worden van Hematon: eenmalig € jaarlijks € Opmerkingen: Twitter: @HematonNL www.facebook.com/hematon.nl ✃ HM SCT STAMCEL TRANSPLANTATIE Ledenadministratie Hematon Postbus 8152 3503 RD Utrecht Ik wil graag Hematon Magazine ontvangen: Ja Nee Ik wil graag vrijwilligerswerk doen voor Hematon: Ja Nee * je wordt op dit telefoonnummer gebeld Voor patiënten, partners, donoren en naasten Gezien het ingrijpende karakter van een stamceltransplantatie, is optimale ondersteuning voor patiënten, naasten en donoren van groot belang. Naast het beroep op deskundigen in het ziekenhuis kan men daarvoor ook een beroep doen op de ervaringsdeskundigheid van geschoolde lotgenoten. Bel wanneer je vragen hebt met Hematon 030-7602810 of mail naar contact. [email protected]. Voor € 25,- per jaar kun je lid worden van Hematon. Meld je aan via www.hematon.nl of maak een kopie van het aanmeldingsformulier en stuur dit in een gesloten envelop naar: Geboortedatum Ik ben patiëntenorganisatie bloedkanker lymfklierkanker stamceltransplantatie N30 Een stamceltransplantatie (SCT) is een levensreddende therapie. Een SCT wordt het meest toegepast bij hematologische kanker, stofwisselingsziekten, immuunziekten en (zeldzame) bloedziekten als ernstige Aplastische Anemie (SAA) of Myelo Dysplastisch Syndroom (MDS).Officieel heet deze vorm van SCT een hematopoëtische stamceltransplantatie (hematopoietische). Hematon maakt deel uit van de Levenmetkanker-beweging R 20 G 116 B 185 R 62 R 167 G 162 G 215 B 1204 B 247 R 184 G 212 B 214 R 45 G 65 B 110 R 223 G 139 B 27 R 235 G 173 B 91 R 199 G 46 B 59 R 98 G 101 B 150 R 140 G 116 B 157 R 221 G 122 B 153 R 43 G 43 B 43 R 78 G 78 B 78 R 133 G 133 B 133 R176 G 176 B 176 R 198 G 198 B 1898 Hematon werkt samen met en wordt gesubsidieerd door:
© Copyright 2024 ExpyDoc