Folder informatie stamceltransplantatie

Algemene
informatie
Stamceltransplantatie
��
��
Inhoud
1. Introductie
3
2. Wat is kanker?
4
3. Wat is een stamceltransplantatie?
7
4. Wanneer wordt een stamceltransplantatie toegepast?
11
5. Hoe wordt een stamceltransplantatie gegeven?
12
6. De eerste periode na de transplantatie
16
7. Complicaties
18
8. Herstel en gevolgen op de langere termijn
20
9. Onderzoek naar nieuwe behandelingen
24
10. Hulp en ondersteuning bij een moeilijke periode
27
1. Introductie
verzwakt, zodat deze de donorcellen
niet zullen afstoten. Vervolgens kunnen
de donorcellen de kwaadaardige cellen
van de patiënt aanvallen en vernietigen.
Als er bij u sprake is van een stamceltransplantatie, zal uw behandelend arts
dit uitvoerig met u bespreken. In deze
informatie kunt u lezen waarom en
wanneer stamceltransplantaties worden
toegepast, hoe dat gebeurt en wat de
risico’s en de mogelijke gevolgen zijn.
De drie meest toegepaste methoden
om kanker te behandelen zijn op dit
moment:
operatie (chirurgie);
bestraling (radiotherapie);
behandeling met celdodende en
celdelingremmende medicijnen:
cytostatica (chemotherapie).
•
•
•
Vaak is een combinatie van behandelingen nodig. De specialisten zullen
nagaan van welke aanpak u de beste
resultaten mag verwachten.
Een aantal patiënten krijgt chemotherapie en/of radiotherapie in een hoge
dosering toegediend. Deze intensieve
behandeling vernietigt naast kwaadaardige cellen ook gezonde stamcellen
waaruit zich bloedcellen ontwikkelen.
Om de aanmaak van bloedcellen
weer te herstellen, worden na deze
intensieve behandelingen gezonde,
goedwerkende stamcellen aan de
patiënt toegediend. Dit wordt een stamceltransplantatie genoemd.
Een stamceltransplantatie kan ook tot
doel hebben tumorcellen te vernietigen
met behulp van gezonde cellen van een
donor. De patiënt krijgt dan eerst chemotherapie en/of radiotherapie in een
milde dosering toegediend. Hierdoor
worden de afweercellen van de patiënt
3
2. Wat is kanker?
Ontregelde celdeling
Bij zoveel miljarden celdelingen per
dag, kan er iets mis gaan. Dit kan door
toeval, maar ook door allerlei schadelijke invloeden: bijvoorbeeld door
roken of zonlicht. Doorgaans zorgen
‘reparatiegenen’ voor herstel van de
schade. Soms echter faalt dat beschermingssysteem. Dan gaan genen die de
deling, groei en ontwikkeling van een
cel regelen, fouten vertonen. Treden
er verschillende van dat soort fouten
op in dezelfde cel, dan gaat deze zich
ongecontroleerd delen en ontstaat er
een gezwel of tumor.
Kanker is een verzamelnaam voor
meer dan honderd verschillende
ziekten. Al deze verschillende soorten
kanker hebben één gemeenschappelijk
kenmerk: een ongeremde deling van
lichaamscellen.
Celdeling
Ons lichaam is opgebouwd uit miljarden
bouwstenen: de cellen. Voortdurend
maakt ons lichaam nieuwe cellen. Op
die manier kan het lichaam groeien
en beschadigde en verouderde cellen
vervangen. Nieuwe cellen ontstaan
door celdeling. Bij celdeling ontstaan uit
1 cel 2 nieuwe cellen, uit deze 2 cellen
ontstaan er 4, dan 8, enzovoort.
Solide en niet-solide kanker
We onderscheiden solide en niet-solide
kanker. Solide kanker (solide = vast,
hecht, stevig) is abnormale celdeling
in een bepaald orgaan zoals de long
of darm. Vanuit zo’n orgaan kunnen
kankercellen zich via het bloed en/of de
lymfe verspreiden en zich in de andere
organen nestelen. Dit zijn uitzaaiingen
(metastasen).
Deze informatie gaat over stamceltransplantaties, die vooral bij vormen
van niet-solide kanker worden toegepast.
Van niet-solide kanker (niet-solide =
vloeibaar, los) is sprake als de abnormale celdeling plaatsvindt in weefsels
die zich op diverse plaatsen in het
Geregelde celdeling
Gewoonlijk regelt het lichaam de celdeling goed. Elke celkern bevat informatie
die bepaalt wanneer de cel moet gaan
delen en wanneer zij daar weer mee
moet stoppen. Deze informatie ligt vast
in onze genen en wordt doorgegeven
van ouder op kind. Dit erfelijk materiaal
(DNA) komt voor in de kern van elke
lichaamscel.
4
•
lichaam bevinden. Bijvoorbeeld een
woekering van cellen in het beenmerg
(waar bloedcellen worden aangemaakt), van plasmacellen (die antistoffen maken en ook in het beenmerg
worden gevormd) of van lymfekliercellen (afweercellen in het lymfestelsel).
Deze tumorcellen bevinden zich dus
niet in een orgaan, maar in de vloeibare
substantie van het beenmerg, in het
bloed of in het lymfestelsel.
•
•
Verspreiding
Bij leukemie is de ziekte bij de diagnose altijd door het hele lichaam
verspreid.
Bij het Hodgkin-lymfoom is bij de
diagnose de ziekte meestal beperkt
tot een of enkele plaatsen. Soms
is de ziekte verspreid door het hele
beenmerg en dan vaak ook door
het bloed.
Bij een non-Hodgkin-lymfoom is de
wijze van verspreiding afhankelijk
van het type lymfoom.
Beenmerg, stamcellen en
bloedcellen
Niet-solide kanker ontstaat uit één cel
op één plaats in bijvoorbeeld het beenmerg of het lymfestelsel.
Zo ontstaat leukemie uit een beenmergcel.
Zo ontstaan het Hodgkin-lymfoom
en non-Hodgkin-lymfomen uit een
bepaald type lymfekliercel.
Zo ontstaan multipel myeloom en
de ziekte van Waldenström uit een
bepaald type cel, de plasmacel, in
het beenmerg.
Beenmerg bevindt zich in het binnenste
deel van onze botten, de beenmergholten. In het rode, actieve beenmerg vindt
de vorming van bloedcellen plaats. Dit
bevindt zich hoofdzakelijk in het bekken, de wervels, de ribben, het borstbeen en de schedel, maar ook in botten
van armen en benen. Het niet-actieve,
zogenoemde ‘reserve beenmerg’ bestaat vooral uit vetcellen en is geel.
Het beenmerg bevat stamcellen. Hieruit
ontstaan de verschillende soorten
bloedcellen. Na een proces van rijping
worden deze bloedcellen aan de bloedbaan afgegeven. Alle typen bloedcellen
zijn van levensbelang. We onderscheiden:
witte bloedcellen (leukocyten);
rode bloedcellen (erythrocyten);
•
•
•
Maar omdat het weefsel waarin de
ziekte ontstaat zich op diverse plaatsen
in het lichaam bevindt, kan de ziekte
zich via het bloed en/of de lymfe snel
naar andere plaatsen verspreiden. Bij
niet-solide kanker spreken we niet van
uitzaaiingen, maar van verspreiding.
•
•
5
•
bloedplaatjes (trombocyten).
Witte bloedcellen hebben tot taak
ziekteverwekkers die het lichaam zijn
binnengedrongen, zoals bacteriën en
virussen, op te sporen en te vernietigen. Op die manier beschermen zij
ons tegen allerlei infecties. Ook ruimen
deze bloedcellen beschadigde en afgestorven weefselcellen op. Zo dragen ze
bij aan de genezing van wondjes.
lies beperkt. Daarnaast kunnen deze
bloedcellen de gevolgen van inwendige
bloedingen beperken, Een tekort aan
bloedplaatjes verstoort de bloedstelping.
Dit komt tot uiting in lang nabloeden
van kleine wondjes, tandvleesbloedingen, neusbloedingen en overvloedige
menstruaties. Belangrijke signalen zijn
ook puntvormige onderhuidse bloedinkjes op de benen en het snel optreden
van blauwe plekken.
Leukocyten worden, op grond van hun
functie, onderverdeeld in drie groepencellen: granulocyten, lymfocyten en de
monocyten.
Bij een tekort aan witte bloedcellen
ontstaat een groter risico op infecties. Deze zullen zich vaak het eerst
voordoen in de mond, in de keel, in de
huid en rond de anus. Infecties kunnen
gepaard gaan met koorts.
Rode bloedcellen zorgen voor het
vervoer van zuurstof naar weefsels en
organen. Als er niet genoeg rode bloedcellen zijn, spreekt men van bloedarmoede (anemie). Dat kan bleekheid,
moeheid, kortademigheid, hartkloppingen, zwarte vlekken voor de ogen en
duizeligheid veroorzaken.
Bloedplaatjes zijn cellen die betrokken
zijn bij de bloedstelping. Samen met
stollingseiwitten in het bloed zorgen
zij voor een stolsel dat een wond(je)
afsluit. Hierdoor wordt het bloedver-
Bloedcellen gaan slechts een beperkte
tijd mee. Witte bloedcellen en bloedplaatjes hebben een levensduur van
enkele dagen, rode bloedcellen van
ongeveer vier maanden. Per seconde
worden er tweeënhalf miljoenen rode
bloedcellen gevormd, tweehonderdvijftigduizend witte bloedcellen en anderhalf miljoen bloedplaatjes gevormd.
Er kunnen tijdelijk meer bloedcellen
worden verbruikt of verloren gaan,
bijvoorbeeld bij een infectie of een bloeding. Het lichaam reageert daarop door
direct meer bloedcellen te produceren.
Op die manier blijft het totaal aantal
bloedcellen min of meer constant.
6
3. Wat is een stamceltransplantatie?
Een stamceltransplantatie met stamcellen van u zelf heet een autologe stamceltransplantatie. Een transplantatie
met stamcellen van een donor wordt
een allogene stamceltransplantatie
genoemd.
Stamceltransplantaties worden in
Nederland al sinds de jaren zeventig van de vorige eeuw uitgevoerd.
Inmiddels hebben vele duizenden mensen zo’n behandeling ondergaan.
Stamceltransplantatie is het toedienen
(transplanteren) van gezonde, bloedvormende stamcellen in de bloedbaan
van de patiënt. Deze goedwerkende
stamcellen zijn van tevoren afgenomen
bij de patiënt zelf of bij een donor. De
stamcellen vinden hun weg naar de
beenmergholte waar zij weer bloedcellen kunnen aanmaken.
Autologe stamceltransplantaties
Uit het bloed
Stamcellen bevinden zich in de beenmergholte. Enkele jaren geleden werden de benodigde stamcellen voor de
transplantatie vooral uit het beenmerg
gehaald: de beenmergtransplantatie.
De laatste jaren gebeurt dat alleen nog
bij uitzondering. Stamcellen worden
tegenwoordig vrijwel altijd uit het bloed
gehaald. Omdat in het bloed normaal
weinig stamcellen voorkomen, wordt
eerst een medicijn toegediend dat er
voor zorgt dat de stamcellen vanuit de
beenmergholte in het bloed komen.
Het ‘oogsten’ van stamcellen uit het
bloed heeft belangrijke voordelen. Het
is eenvoudiger, er is geen narcose voor
nodig en de bloedaanmaak herstelt
sneller dan na een beenmergtransplantatie, waardoor de patiënt minder lang
vatbaar is voor infecties.
Bij een autologe stamceltransplantatie
worden de stamcellen uit het bloed
van de patiënt zelf gebruikt. De eigen
stamcellen worden afgenomen op het
moment dat de ziekte zo ver mogelijk is
teruggedrongen.
Het voordeel van de autologe stamceltransplantatie is dat er geen gevaar
bestaat voor afweerreacties door
vreemde stamcellen. Ook de kans op
infecties is iets minder groot, omdat
er geen medicijnen nodig zijn om uw
eigen afweersysteem te onderdrukken.
Daardoor kan uw afweersysteem sneller herstellen, wat de herstelperiode
minder zwaar maakt.
Een nadeel van een autologe transplantatie is dat er geen graft-versusdisease effect (transplantaat tegen
ziekte) optreedt. Eventueel achterge-
7
bleven kankercellen worden niet door
het transplantaat opgeruimd. Het risico
op terugkeer van de ziekte is dan groter
dan bij een allogene stamceltransplantatie.
De leeftijdsgrens voor een autologe
transplantatie is ongeveer 65 jaar,
afhankelijk van de conditie.
Het onderzoek of de donor en de ontvanger bij elkaar passen, is voor zowel
de patiënt als de mogelijke donor vaak
een spannende tijd. De kans dat een
broer of zus geschikt is als donor is
25%. Dit percentage geldt per broer of
zus. Het is dus niet zo dat twee broers
of twee zussen de kans verdubbelt naar
50%. Wel neemt de kans op het vinden
van een geschikte donor toe, naarmate
er meer broers en zussen zijn.
Is er geen geschikte broer of zus,
dan kunnen ook stamcellen van
een geschikte niet-verwante donor
worden gebruikt. Bij de Nederlandse
stamceldonorbank Europdonor zijn
HLA-typeringen bekend van mensen
die bereid zijn stamcellen te geven.
Deze gegevens zijn ook geregistreerd
in het Bone Marrow Donors Worldwide
(BMDW), een wereldwijd bestand van
intussen miljoenen vrijwillige, anonieme
stamceldonors.
Tegenwoordig is het ook mogelijk
om stamcellen uit navelstrengbloed
te halen. De toepassing is vooral
geschikt voor kinderen, maar in sommige situaties ook voor volwassenen.
Bijvoorbeeld als er geen geschikt familielid of volwassen niet-verwante donor
gevonden kan worden terwijl transplantatie vereist is.
Allogene stamceltransplantaties
Bij een allogene stamceltransplantatie
worden de stamcellen uit het bloed van
een geschikte donor gehaald. Bij voorkeur is dat een verwante donor (broer
of zus). Als dat niet mogelijk is, kunnen
ook stamcellen van een geschikte nietverwante donor worden gebruikt.
Een allogene transplantatie is alleen
mogelijk als u en uw donor bij elkaar
passen. Dat wordt bepaald aan de
hand van bepaalde kenmerken van
witte bloedcellen, de zogenoemde
HLA-typering. HLA staat voor Humane
Leukocyten Antigenen. Men spreekt
ook wel van de ‘witte bloedgroepen’.
De ‘gewone’ (rode) bloedgroep van uw
donor hoeft niet dezelfde als die van u
te zijn.
Maar ook al komt de HLA-typering
overeen, toch bestaan er vaak andere
kleine verschillen tussen u en uw donor.
Hierdoor kan toch de graft-versus-host
ziekte ontstaan.
8
Myeloablatief en niet-myeloablatief
zijn in de HLA-typering van u en uw
donor.
Een niet-myeloablatieve allogene
stamceltransplantatie is gericht op het
bereiken van het graft-versus-disease
effect. Daarom heeft de (relatief milde)
voorbehandeling vooral tot doel de
afweer van de patiënt te onderdrukken
zodat de donorstamcellen niet zullen
worden afgestoten. De voorbehandeling leidt tot een verzwakt beenmerg.
Als vervolgens donorstamcellen worden toegediend, zullen deze de functie
van het verzwakte beenmerg van de
patiënt overnemen. Binnen enkele
weken groeit het nieuwe beenmerg
uit en neemt de bloedaanmaak over.
Tegelijkertijd gaan de afweercellen van
de donor kankercellen in de patiënt te
lijf.
De allogene stamceltransplantatie
wordt onderverdeeld in de myeloablatieve en de niet-myeloablatieve stamceltransplantatie.
Bij een myeloablatieve allogene
stamceltransplantatie is de behandeling die u krijgt, direct voorafgaand aan
de eigenlijke transplantatie intensiever dan bij een niet myeloablatieve
stamceltransplantatie. Bij een myeloablatieve stamceltransplantatie probeert
men tijdens de directe voorbereiding
voor de stamceltransplantatie zoveel
mogelijk kwaadaardige cellen te doden.
De getransplanteerde stamcellen
dienen vervolgens voor het herstel van
de bloedaanmaak, maar ook voor het
vernietigen van achtergebleven kwaadaardige cellen (het zogenaamde graft
versus disease-effect).
Als de transplantatie succesvol is, maken de getransplanteerde stamcellen
nieuw bloed aan. Dit gebeurt na twee
tot drie weken. Daarmee neemt de afweer tegen infecties toe, maar ontstaat
ook kans op de graft-versus-host ziekte
(transplantaat tegen gastheer) doordat
de afweercellen van de donor zich kunnen richten tegen gezond weefsel van
de patiënt. Het risico op de graft-versus-host ziekte is groter naarmate de
patiënt ouder is en er meer verschillen
De voordelen van deze transplantatie
zijn dat de behandeling, vergeleken
met de myeloablatieve transplantatie,
minder zwaar is, er zelden bloedtransfusies nodig zijn en de opnameduur in
het ziekenhuis relatief kort is.
Deze behandeling is echter alleen mogelijk bij gebruik van sterke
medicijnen ter onderdrukking van de
afweer. Hierdoor bent u kwetsbaar voor
infecties. Uw behandelend arts kan u
hierover informeren. Steeds zal er per
9
patiënt een afweging worden gemaakt
of een niet-myeloablatieve allogene
transplantatie zinvol is of niet.
De stamceltransplantatie is een intensieve behandeling, zowel bij een
myeloablatieve als niet-myeloablatieve
conditionering.
bij ‘Herstel en gevolgen op langere
termijn’.
Bijwerkingen van de niet myeloablatieve allogene stamceltransplantaties
De meest voorkomende bijwerkingen
van de niet-myeloablatieve allogene
transplantatie zijn:
misselijkheid, braken en diarree:
deze bijwerkingen kunnen met
medicijnen worden bestreden;
buikkrampen;
lusteloosheid en vermoeidheid;
koorts.
Bijwerkingen van de myeloablatieve allogene en autologe
stamceltransplantatie
•
De bijwerkingen die kunnen volgen op
de intensieve behandeling verschillen
van patiënt tot patiënt. Ook de ernst
van de bijwerkingen kan verschillend
zijn. De meest voorkomende bijwerkingen tijdens de behandeling zijn:
misselijkheid, braken en diarree:
deze bijwerkingen kunnen met
medicijnen worden bestreden;
haaruitval;
geïrriteerd slijmvlies van de monden keelholte, waardoor gemakkelijk
ontstekingen ontstaan: slikken kan
hierdoor moeilijk zijn;
geïrriteerde en uitgedroogde slijmvliezen van de vagina (schede);
een rood, donker verkleurende
huid;
lusteloosheid en vermoeidheid.
•
•
•
Leeftijdsgrens
•
Het optreden van complicaties is
afhankelijk van verschillende factoren,
waaronder uw ziekte, uw conditie en
uw behandeling. Vanwege de belasting
en risico’s zijn allogene stamceltransplantaties aan een leeftijdsgrens gebonden. Deze wordt ook bepaald door
de verwantschap met de donor (een
broer of zus met overeenkomstig weefsel) of een niet-verwante donor. Verder
speelt het soort allogene transplantatie
een rol.
Jongere patiënten krijgen vaker een
myeloablatieve allogene stamceltransplantatie, omdat zij een veel kleiner
risico op complicaties hebben.
Een myeloablatieve allogene stamcel
•
•
•
•
•
Over de meest voorkomende bijwerkingen op langere termijn kunt u lezen
10
4. Wanneer wordt een
stamceltransplantatie
toegepast?
transplantatie is mogelijk tot circa 60
jaar.
Een niet-myeloablatieve allogene
stamceltransplantatie is mogelijk tot
ongeveer 65 jaar, omdat de directe
voorbehandeling minder intensief is.
Al met al kan de leeftijdsgrens variëren
tot ongeveer 65 jaar. Ook de conditie
van de patiënt is hierbij van belang.
De ontwikkelingen gaan snel. Er zijn
steeds meer soorten kanker waarbij
transplantatie van stamcellen wordt
toegepast. Het gaat om een aantal
vormen van leukemie, het myelodysplastisch syndroom, het Hodgkinlymfoom (de ziekte van Hodgkin),
non-Hodgkin-lymfomen en het multipel
myeloom (ziekte van Kahler). Verder
vinden stamceltransplantaties plaats bij
niet-kwaadaardige bloedziekten zoals
aplastische anemie en soms bij stofwisselingsziekten.
Een aantal van deze behandelingen
worden verricht in het kader van onderzoek naar nieuwe behandelingen om te
bepalen of deze intensieve manier van
behandelen betere resultaten geeft dan
de tot nu toe toegepaste standaardbehandeling.
Afzien behandeling en transplantatie
Misschien wegen de belasting, risico’s en gevolgen van de intensieve
behandeling en transplantatie voor u
zo zwaar, dat u overweegt het niet te
doen.
Als dat zo is, bespreek uw twijfels dan
in alle openheid met uw arts. Iedereen
heeft het recht om af te zien van (verdere) behandeling. Vraag uw arts wat
de gevolgen kunnen zijn als u het niet
doet. Betrek zijn antwoord bij uw beslissing. Indien u besluit af te zien van de
intensieve behandeling en transplantatie, zal uw arts dat besluit respecteren.
Hij zal u de noodzakelijke medische
zorg en begeleiding blijven geven om
de hinderlijke gevolgen van uw ziekte
zo veel mogelijk te bestrijden.
11
5. Hoe wordt een stamceltransplantatie gegeven?
Een stamceltransplantatie is ingrijpend.
Dat geldt zowel voor de aanloop, dus
tijdens de intensieve therapie, als voor
het moment van transplantatie. Maar
ook de gevolgen op langere termijn
kunnen ingrijpend zijn.
Als u in aanmerking komt voor een
stamceltransplantatie zullen u en uw
naasten hierover uitvoerig worden geinformeerd. Dat gebeurt in een aantal
gesprekken. Hierin worden ook eventuele andere behandelmogelijkheden met
u besproken. Samen met uw specialist
en familie kunt u zo inschatten wat
de transplantatie, ook in emotioneel
opzicht, betekent.
Het is raadzaam om iemand mee te
nemen naar de gesprekken met uw
arts. Door spanning en emoties kan
belangrijke informatie verloren gaan.
Ook kan het praktisch zijn dat degene
die meegaat tijdens de gesprekken
aantekeningen maakt. Thuis kunt u
dan een en ander aan de hand van de
aantekeningen nog eens doornemen
en bespreken. Komen hierbij vragen
boven, dan kunt u die opschrijven en
bij een volgend gesprek stellen. Veel
informatie krijgt u bovendien van onze
verpleegkundig consulenten. Daarnaast
krijgt u uitgebreide schriftelijke informatie. Bij een allogene transplantatie
is het uiteraard ook nodig dat de donor
goed wordt geïnformeerd.
Voorbereidingen
Vooraf wordt u uitgebreid medisch
onderzocht. Er worden testen gedaan
om te bepalen hoe het is gesteld met
de werking van bijvoorbeeld uw nieren,
longen, lever en hart.
Ook de donor wordt medisch onderzocht om na te gaan of de donatie van
stamcellen zonder problemen voor de
donor kan gebeuren én om na te gaan
of de stamcellen zonder problemen
voor u gegeven kunnen worden.
Antibiotica
Door de (hooggedoseerde) chemotherapie en/of radiotherapie wordt uw
afweer uitgeschakeld en bent u erg
kwetsbaar voor infecties. Dan zijn beschermende maatregelen nodig tegen
uw eigen darmbacteriën, hoe vreemd
dit misschien ook lijkt. Deze bacteriën
spelen een rol bij de voedselvertering
en zijn normaal gesproken onschadelijk, maar door de verzwakking van uw
afweer als gevolg van de intensieve
behandeling kunnen ze wél schadelijk
zijn. Om infecties vanuit de darmen
tegen te gaan, krijgt u antibiotica. Die
12
infecties treden overigens meestal
elders in het lichaam op.
•
Mondverzorging
Om de kans op infecties na de transplantatie te verkleinen is al vóór aanvang van de behandeling een bezoek
aan uw tandarts en/of mondhygiënist
nodig. Uw gebit wordt nagekeken en
eventuele (verborgen) ontstekingen
worden behandeld. Verder zullen we
uw tandarts vragen om u een ﬂuorbehandeling te geven.
•
en de opvang van de kinderen
regelen.
U kunt in het ziekenhuis alvast de
kamer gaan bekijken waar u zult
verblijven.
Krijgt u chemotherapie, dan kunt
u alvast een pruik aanschaffen;
dan hoeft dat niet tijdens of na de
opname.
Infuus
Voor de behandeling krijgt u een infuus.
Afhankelijk van de behandeling wordt
soms gekozen voor een perifeer infuus
in de arm, maar meestal voor een
centraal veneuze lijn. Bij een centraal
veneuze lijn wordt een kunststof slangetje in een groot bloedvat onder het
sleutelbeen ingebracht. De huid wordt
plaatselijk verdoofd. Als het slangetje
op de juiste plaats in het bloedvat zit,
wordt het aan de huid vastgehecht en
steriel afgedekt. Dit speciale infuus
wordt gebruikt voor de stamceltransplantatie en voor toediening van medicijnen en voeding. Het kan voorkomen
dat u met dit infuus naar huis gaat.
Vooraf krijgt u dan alle noodzakelijke
uitleg en instructie.
Psychosociale en praktische
voorbereiding
Het is belangrijk dat u zich psychisch
goed voorbereidt op de intensieve
behandeling. Hetzelfde geldt voor uw
naasten. Belangrijk is dat u er samen
over praat en enkele keren goed doorneemt wat er precies gaat gebeuren.
Probeert u zich ook voor te stellen dat
er momenten zullen zijn waarin u en uw
naasten het moeilijk hebben.
Ook praktische maatregelen zijn belangrijk, bijvoorbeeld:
U kunt bij de thuiszorg alvast aangeven welke hulp na uw ontslag uit
het ziekenhuis nodig is.
Indien van toepassing kunt u alvast
de werkgever van de partner informeren over de komende periode
•
•
Afname van stamcellen uit het
bloed
Normaal bevat het bloed slechts een
klein aantal stamcellen. Daarom wordt
13
eerst een groeifactor toegediend,
waardoor de stamcellen vanuit de
beenmergholte in het bloed komen.
Bij autologe transplantaties aan de
patiënt zelf, bij allogene transplantaties aan de donor. Groeifactoren zijn
groeistoffen die het lichaam zelf maakt.
Tegenwoordig zijn deze stoffen als
medicijn beschikbaar. Toediening ervan
gebeurt door een injectie, die net onder
de huid wordt gegeven (meestal in de
buik of het bovenbeen).
Zodra er genoeg stamcellen in het
bloed aanwezig zijn, kunnen de stamcellen uit het bloed worden gehaald.
Het precieze aantal dagen dat inspuiting met een groeifactor nodig is, wordt
per persoon vastgesteld. De snelheid
van aanmaak verschilt namelijk per
persoon.
De groeifactor kan bij sommige mensen
lichte tot matige spier- en/of botpijn veroorzaken. In de folder Stamcelaferese
vindt u informatie over pijnstillers. Of de
toediening van groeifactoren op de langere termijn gevolgen heeft, is nog niet
bekend maar lijkt erg onwaarschijnlijk.
Bij een autologe stamceltransplantatie
worden de stamcellen uit uw eigen
bloed gehaald. Dat gebeurt na een
chemotherapiekuur gecombineerd met
de toediening van een groeifactor. De
stamcellen worden ingevroren terwijl u
het vervolg van de intensieve behande-
ling krijgt. Na deze behandeling vindt
teruggave van de afgenomen stamcellen plaats.
Bij een allogene stamceltransplantatie
worden de stamcellen uit het bloed
van een donor gehaald. Dit gebeurt
als door toediening van de groeifactor voldoende stamcellen in het bloed
terecht zijn gekomen. De donor komt
voor nacontrole op de polikliniek. De
stamcellen worden met een speciaal centrifuge-apparaat uit het bloed
gehaald (leukaferese). Dit kan via
de centraal veneuze lijn of via twee
infuusnaalden, in elke arm één. U of uw
donor wordt aan het leukaferese-apparaat aangesloten en het bloed komt via
de infuuslijn in dit apparaat. Gezien de
hoge snelheid waarmee het bloed moet
worden opgezogen, is een vrij dikke
infuusnaald nodig. Het leukaferese-apparaat centrifugeert de stamcellen uit
het bloed. Vervolgens gaat het bloed
zonder de stamcellen via de tweede
infuuslijn of via de tweede opening van
een centraal veneuze lijn terug in het
lichaam. Afhankelijk van de conditie
van de bloedvaten in de arm kan het
nodig zijn om een lijn in de lies aan te
brengen.
Het afnemen van de stamcellen duurt
ongeveer vier uur en wordt eventueel
enkele dagen achter elkaar herhaald.
Men gaat door met het verzamelen
14
of ‘oogsten’ van stamcellen totdat het
aantal stamcellen is bereikt dat nodig is
voor de transplantatie. Dat aantal hangt
samen met het lichaamsgewicht van de
patiënt.
veroorzaakt door het conserveermiddel dat is toegevoegd vóór invriezing,
waarmee voorkomen wordt dat de cellen kapotvriezen. U ademt het afbraakproduct van het conserveermiddel uit
en dat ruikt onaangenaam. Sommige
patiënten merken daar zelf weinig van,
anderen wel. Een aantal patiënten heeft
een onaangename smaak in hun mond.
Meestal verdwijnt die nare smaak kort
na toediening van de stamcellen.
De dag van de transplantatie wordt
dikwijls aangeduid als dag 0. Daarna
begint het wachten en dagen tellen
totdat de nieuwe stamcellen ‘aanslaan’.
Dit is meestal na 14 dagen.
Transplantatie
De stamceltransplantatie vindt meestal
binnen 24 tot 48 uur na de laatste
chemotherapietoediening en/of totale
lichaamsbestraling plaats.
De transplantatie zelf - het toedienen
van de stamcellen - duurt ongeveer een
half uur en wordt wel als het belangrijkste onderdeel van de totale behandeling gezien. Toch ervaren sommige
patiënten de transplantatie in het licht
van de uitgebreide voorbereidingen als
een anticlimax: de voorafgaande intensieve behandeling vraagt heel veel, de
transplantatie zelf daarentegen verloopt
meestal snel en betrekkelijk probleemloos. Medisch gezien is de transplantatie een eenvoudige ingreep die veel
weg heeft van een ‘gewone’ bloedtransfusie. Als de transplantatie succesvol is,
vinden de stamcellen via de bloedbaan
hun weg naar de beenmergholtes in
de botten en gaan daar na enige tijd
bloedcellen aanmaken.
Als u ontdooide stamcellen krijgt toegediend, dan ruikt het tijdens de transplantatie en in de uren daarna vaak
onaangenaam in uw kamer. Dit wordt
Donoren
De meeste donoren vinden de afname
van stamcellen lichamelijk en praktisch
gezien wel meevallen. Toch kunnen zij
het moeilijk hebben. De transplantatie
is voor iedereen een bijzondere gebeurtenis, maar donoren nemen vaak
een unieke plaats in. Hún stamcellen
moeten het werk doen, zo ervaren de
meeste mensen dat. Hoe het nu verder
met hun zieke broer of zus gaat, is voor
de meeste donoren dan ook een heel
belangrijke vraag.
Vrijwel iedereen zal het vanzelfsprekend vinden dat iemand stamcellen afstaat voor een ziek familielid. Toch zijn
er situaties waarin dit misschien minder
15
6. De eerste periode na de
transplantatie
voor de hand ligt. Bijvoorbeeld wanneer
de relatie niet goed is. Tegelijkertijd is
duidelijk dat weigeren enorme gevolgen
voor de patiënt heeft. Wanneer u als
mogelijke donor dergelijke problemen
heeft, blijf daar dan niet mee rondlopen
maar bespreek dit met de verpleegkundig consulent of de arts.
De eerste periode na de transplantatie
ervaren veel patiënten als een zware
tijd. Er is sprake van bijwerkingen
van de intensieve behandeling met
chemotherapie en/of radiotherapie. De
afweer is tijdelijk uitgeschakeld zodat
u heel vatbaar voor infecties bent. Als
de transplantatie lukt, duurt het meestal
12 tot 14 dagen voordat de stamcellen
aanslaan. Gedurende die tijd zijn uw
bloedwaarden laag. U heeft een tekort
aan rode bloedcellen en bloedplaatjes en bent daardoor afhankelijk van
bloedtransfusies. Het tekort aan witte
bloedcellen kan niet worden aangevuld.
Het is een moeilijke, zware periode, die
wel wordt aangeduid als de ‘dip’.
Speciale voorzorg
Om u zoveel mogelijk tegen infecties
te beschermen zijn speciale voorzorgsmaatregelen nodig, zoals toediening
van antibiotica. Verschillende maatregelen worden genomen om u te beschermen tegen infecties van buitenaf.
Zo wordt de lucht in de kamer waar u
bent opgenomen, gezuiverd door speciale ﬁlters. Aan de kamer zit een sluis
vast. Luchtdrukverschillen tussen sluis,
kamer en gang zorgen er voor dat de
luchtstroom uit de kamer in de richting
16
van de gang waait. De drukverschillen zijn minimaal. U, uw bezoekers en
ziekenhuismedewerkers merken er
niets van.
Mensen die verkouden zijn of een andere infectie bij zich dragen, wordt ontraden op bezoek te komen. Het risico
op besmetting wordt daardoor zo klein
mogelijk gehouden. Sommige mensen
durven niet op bezoek te komen uit
angst dat ze een (nog niet opgemerkte)
infectie overbrengen. Het is goed dat
u zich realiseert dat deze mensen niet
wegblijven uit onwil, maar uit voorzichtigheid, om u te beschermen. Hoe
lang deze speciale maatregelen duren,
is afhankelijk van het herstel van de
bloedwaarden. Raadpleeg bij twijfel
altijd de verpleegkundige.
en braken, maar ook een pijnlijke en/of
droge mond of een veranderde smaak.
Vraag zonodig aan een diëtist of deze
uw voeding kan aanpassen.
Gedurende de periode dat u slecht
eet, wordt u zo mogelijk energierijke
voeding aangeboden. Als u langere tijd
slecht eet, kan het zijn dat u speciale
voeding toegediend krijgt via de centraal veneuze infuuslijn.
Ook als u naar huis gaat kunnen er nog
klachten ten aanzien van de voeding
zijn. Het kan heel moeilijk zijn om
voldoende eten en drinken binnen te
krijgen. Bespreek dan met uw diëtist
welke voedingsadviezen thuis nuttig
kunnen zijn.
Mondverzorging
Een goede mondverzorging blijft belangrijk om de kans op infecties terug
te dringen. Een mondhygiënist kan
adviezen geven over een extra goede
mondverzorging.
Voeding
Bij de autologe stamceltransplantatie
en de allogene stamceltransplantatie
wordt, met het oog op infecties, ook uw
voeding aangepast. De voeding wordt
zo bereid en verstrekt, dat er zo min
mogelijk ziekteverwekkende micro-organismen (zoals bacteriën en schimmels) in voorkomen. Men spreekt wel
van bacteriearme of kiemarme voeding.
Het is goed mogelijk dat uw eetlust
minder is na de behandeling met
chemotherapie en/of radiotherapie. U
kunt klachten hebben als misselijkheid
Controle van het bloed
Er zal regelmatig wat bloed worden afgenomen om de bloedwaarden te controleren. Als de transplantatie is gelukt,
zal herstel van bloedvorming te zien
zijn. Met het verschijnen van nieuwe
witte bloedcellen begint het herstel van
de afweer.
17
7. Complicaties
Het transplanteren van stamcellen is ingrijpend, zeker als er donor-stamcellen
worden gebruikt. Er kunnen ernstige
complicaties optreden.
Niet aanslaan stamcellen
Bij de myeloablatieve allogene stamceltransplantatie heeft de intensieve
behandeling voorafgaand aan de transplantatie tot doel de ziekte te behandelen en is stamceltransplantatie nodig
voor herstel van de bloedaanmaak. Bij
de niet-myeloablatieve allogene stamceltransplantatie is het uitschakelen
of onderdrukken van de eigen afweer
het belangrijkste doel van de behandeling. Meestal lukt dit, waardoor de
donorstamcellen aanslaan.
Bij ongeveer een procent van de patiënten treedt afstoting op van het transplantaat. De belangrijkste risicofactoren
voor afstoting zijn het onvoldoende
bij elkaar passen van het weefsel van
donor en ontvanger, een te geringe
hoeveelheid toegediende stamcellen of
een te ‘lichte’ voorbehandeling.
Als het donortransplantaat wordt afgestoten en het eigen beenmerg door de
voorbehandeling niet volledig is vernietigd (zoals bij een niet-myeloablatieve
allogene stamceltransplantatie) zal het
eigen beenmerg weer uitgroeien en
herstellen de bloedwaarden.
18
Als daarentegen na een volledige,
zware voorbehandeling de eigen
stamcellen volledig zijn vernietigd en
de donorcellen worden afgestoten, dan
zal er vrijwel zeker geen uitgroei van
het eigen beenmerg meer plaatsvinden.
Dan moet opnieuw een transplantatie
plaatsvinden. Uiteraard is dit een extra
belasting voor u en is de kans op complicaties dan groot. Bij een autologe
stamceltransplantatie komt afstoting
niet voor.
Graft-versus-host ziekte na
een allogene transplantatie
Naast de afstoting van het transplantaat door de gastheer, bestaat er ook
een omgekeerde vorm van afstoting:
die van het transplantaat tegen de gastheer, de graft-versus-host ziekte. Zodra
de afweercellen (T-cellen) van de donor
in het lichaam van de patiënt komen,
kunnen ze dat lichaam als vreemd
herkennen en vallen het lichaam aan.
Graft-versus-host kan altijd optreden,
ook al komen de kenmerken van de
witte bloedcellen (HLA-typering) tussen de patiënt en de donor overeen.
Er bestaan namelijk toch altijd kleine
verschillen tussen het weefsel van de
patiënt en de donor.
Graft-versus-host is een grillige ziekte
die korte of langere tijd na de allogene
transplantatie kan ontstaan. De acute
vorm treedt op tussen tien dagen en
drie maanden na de transplantatie en
is tijdelijk. De chronische vorm van
graft-versus-host begint na twee tot
drie maanden en kan jaren aanhouden.
Ook de ernst van de klachten kan verschillend zijn. De ziekte kan zich uiten
in enkele weliswaar hinderlijke maar
ongevaarlijke symptomen, maar kan
ook levensbedreigend zijn. Van tevoren
is niet te voorspellen of iemand er last
van krijgt en hoe het verloop zal zijn.
De klachten die bij graft-versus-host
optreden, kunnen beperkt blijven tot
roodheid en jeuk aan handpalmen,
voetzolen of achter de oren. Ook een
rode verkleuring van de huid over het
hele lichaam komt voor. Er kunnen
klachten optreden als diarree en misselijkheid en ontstoken mondslijmvliezen.
De ziekte kan ook gepaard gaan met
een long- en/of leverbeschadiging.
Om de aanvalsreacties te onderdrukken krijgt u meestal medicijnen. Na verloop van tijd ‘went’ het donortransplantaat als het ware aan zijn gastheer en
neemt de kans op de graft-versus-host
ziekte af. Er is nóg een manier om de
graft-versus-host ziekte tegen te gaan.
Door een groot deel van bepaalde
afweercellen (T-lymfocyten) uit de
stamcellen te verwijderen, vermindert
de kans op ernstige graft-versus-host.
19
Hieraan kleeft echter ook een belangrijk nadeel. T-cellen spelen namelijk
een belangrijke rol in het opruimen van
eventueel achtergebleven kankercellen.
Het ontbreken van T-cellen kan dus de
kans op terugkeer van de ziekte iets
vergroten. Graft-versus-host heeft dus
in bepaalde situaties ook een positieve
kant. De afweercellen werken weliswaar tegen het eigen weefsel, maar
ook tegen de ziekte. Een lichte vorm
van de graft-versus-host ziekte is dus
niet ernstig en heeft alleen maar een
positief effect.
De T-cellen zijn actief tegen de ziekte.
Andersom geldt ook: minder actieve Tcellen en minder of geen last van graftversus-host kan betekenen dat de kans
op terugkeer van de ziekte groter is.
Daarom worden soms na de transplantatie alsnog afweercellen (lymfocyten)
gegeven. Het is ingewikkeld. Daarom
zal uw specialist u precies informeren
over wat voor u van toepassing is en
samen met u de mogelijkheden en
risico’s bespreken.
Infecties
Een langdurig verminderde afweer
maakt u kwetsbaar voor infecties door
bacteriën, schimmels en virussen. Door
de beschermende maatregelen die
eerder zijn genoemd (zie ‘De eerste
periode na de transplantatie’), kunnen
infecties vaak afdoende worden voorkomen en/of bestreden. Soms lukt dat
niet en kunnen de infecties levensbedreigend zijn. Bij allogene transplantaties overlijdt ongeveer 5 tot 15% van de
patiënten aan een infectie. Bij autologe
transplantaties gaat het om ongeveer
1% van de patiënten.
Overlijden door transplantatie
Stamceltransplantatie kan - naast
infecties - door verschillende oorzaken
mislukken. Dat betekent dat de patiënt
overlijdt. Een enkele keer mislukt de
transplantatie doordat de donorstamcellen niet aanslaan, vaker zijn ernstige
complicaties zoals de graft-versus-host
ziekte en infecties de oorzaak. Bij allogene stamceltransplantaties overlijdt
ongeveer 15 tot 20 % van de patiënten,
en bij autologe stamceltransplantaties
minder dan 5%.
Deze percentages variëren sterk, onder
meer per kankersoort, ziektefase en
leeftijd.
8. Herstel en gevolgen op
de langere termijn
Zowel in lichamelijk als in psychisch
opzicht vergt de totale behandeling
veel. Zowel voor u als uw naasten.
Optimale medische en verpleegkundige
zorg en extra aandacht en begeleiding
zijn daarom onontbeerlijk.
Hoe lang de opname in het ziekenhuis
duurt, is van tevoren niet precies te
zeggen. Het hangt af van de soort behandeling en transplantatie die u krijgt,
de bijwerkingen en complicaties en hoe
het herstel verloopt. De opnameduur
kan variëren van vier tot zes weken.
Als nieuwe bloedcellen worden aangemaakt, zult u zich geleidelijk aan beter
gaan voelen. Hinderlijke klachten als
mond- en keelklachten nemen af. Uw
eetlust zal beetje bij beetje terugkeren. Na verloop van tijd zal het aantal
bloedcellen in het bloed steeds meer
toenemen.
Herstel
Op het moment dat u uit het ziekenhuis
wordt ontslagen, zijn uw conditie en
uw afweersysteem nog niet hersteld.
Gemiddeld duurt dit na een autologe transplantatie een halfjaar en na
een allogene transplantatie een jaar.
Daarom zult u gedurende dit halfjaar of
jaar te maken krijgen met beperkingen
20
in uw dagelijks leven. Natuurlijk is er de
hoop op verdere verbetering en krijgt
het leren omgaan met de gevolgen van
de transplantatie veel aandacht, maar
toch blijven veel mensen deze periode
als heel moeilijk ervaren. De intensieve
zorg en beschermende omgeving van
het ziekenhuis vallen weg en dat kan
het dagelijks leven zwaar maken.
Het herstel vraagt tijd en hardnekkige
problemen als vermoeidheid, verminderde concentratie en terugkerende
verkoudheden zijn vaak moeilijk te aanvaarden. Vanuit het ziekenhuis krijgt u
adviezen mee om de kans op infecties
ook gedurende deze periode zo veel
mogelijk te verkleinen. Het gaat om adviezen op het gebied van onder andere
hygiëne, eten en sociale contacten.
Na een stamceltransplantatie zijn de
eerste drie tot zes maanden lichamelijk
gezien erg zwaar Vooral na een allogene stamceltransplantatie is langdurig
intensieve controle vereist. De eerste
drie maanden onderzoekt uw arts u wekelijks op infecties, de graft-versus-host
ziekte (transplantaat tegen gastheer)
en andere complicaties. De eerste drie
maanden na de transplantatie worden
geneesmiddelen voorgeschreven om
de graft-versus-host ziekte tegen te
gaan. Ook moet u een aantal maanden
antibiotica en antivirusmiddelen gebruiken. Soms zijn ook bloedtransfusies
nodig.
Na ongeveer een jaar is de situatie
meestal weer ‘normaal’. U wordt dan
opnieuw gevaccineerd tegen kinderziekten, infecties met pneumococcen
en mogelijk ook andere ziekten.
Gevolgen op de langere termijn
Wanneer u een allogene transplantatie heeft gehad, kan uw lichamelijke
conditie vaak blijvend verminderd zijn,
waardoor u uw oude werkzaamheden
slechts gedeeltelijk kunt hervatten.
daarom is het belangrijk dat u deelneemt aan een revalidatieprogramma
zoals bijvoorbeeld “Herstel en Balans”
(zie www.Herstel en balans.nl). Na
een autologe transplantatie voelen de
meeste mensen zich na een halfjaar tot
een jaar redelijk tot goed hersteld. De
vermoeidheid neemt meestal geleidelijk
af, maar kan ook langer aanhouden.
Soms wel jaren.
Een stamceltransplantatie vraagt ook
psychisch veel. Zowel voor de patiënt
als diens naasten. Het kan enige tijd
duren voordat u en uw naasten het psychisch gezien weer een beetje kunnen
bolwerken.
21
Verminderde werking van de
schildklier
Een verminderde werking van de
schildklier kan optreden als een intensieve bestraling deel uitmaakte van de
behandeling. Verschijnselen die op die
verminderde werking kunnen duiden
zijn moeheid, traagheid, obstipatie,
slaperigheid en gewichtstoename. Het
is belangrijk dat u deze klachten bij uw
arts meldt. Hij zal dan proberen om
met medicijnen deze complicatie te
behandelen.
Oogproblemen
Als gevolg van totale lichaamsbestraling kan na verloop van tijd staar
ontstaan. Dit kan met een kleine operatie worden verholpen. Na chemotherapie en/of radiotherapie kan ook
een verminderde traanvochtproductie
(droge ogen) optreden.
Seksualiteit en onvruchtbaarheid
De seksuele gevolgen van ziekte,
behandeling en transplantatie zijn van
persoon tot persoon anders. De meeste
patiënten hebben in eerste instantie vooral behoefte aan lichamelijke
warmte, tederheid en intimiteit.
Vaak wordt alle tijd en energie in de behandeling en transplantatie gestoken.
Ook als gevolg van bijwerkingen kun-
22
nen de seksuele gevoelens verminderd
zijn. Een hinderlijk verschijnsel dat kan
optreden, is veranderde geur. Dit kan
ertoe leiden dat u anderen moeilijk of
niet om u heen kunt hebben. Dit is voor
bijvoorbeeld uw partner of kinderen
vaak bijzonder moeilijk. U creëert
afstand tegen wil en dank en dat kan
door uw naasten als kwetsend worden
ervaren. De wederzijdse nabijheid lijdt
hier onder.
Het kost vaak tijd om weer van seks te
genieten. Vooral vermoeidheid kan de
interesse of zin in seks doen afnemen.
Het is belangrijk om elkaar te vertellen
waar u behoefte aan heeft en wat mogelijk én plezierig is. Anders is er kans
op teleurstellingen wederzijds.
Na een myeloablatieve stamceltransplantatie komen vrouwen bijna altijd
vervroegd in de overgang. Door de
veranderde hormoonhuishouding wordt
het slijmvlies van de vagina droog en
kwetsbaar.
Mannen kunnen (tijdelijk) wat moeilijker
een erectie krijgen.
Bespreek met uw arts een mogelijke
oplossing voor deze problemen.
De behandeling heeft meestal onvruchtbaarheid tot gevolg. Voor mannen bestaat de mogelijkheid om vóór
aanvang van de behandeling sperma te
laten invriezen. Vrouwelijke patiënten
kunnen na een geslaagde stamcel-
transplantatie toch zwanger worden
met behulp van eiceldonatie of als
embyo’s zijn ingevroren.
wante donoren ontbreekt die familieband, wel hebben zij vaak het ‘goede’
gevoel iets essentieels voor een ander
te hebben gedaan.
Wanneer het niet goed gaat geeft het
donor-zijn soms aanleiding tot schuldgevoelens, bijvoorbeeld wanneer er
sprake is van een afstotingsreactie.
Wanneer de patiënt na de transplantatie ernstig ziek wordt of overlijdt, voelen
sommige donoren zich min of meer
verantwoordelijk. Blijf niet met dat nare
gevoel rondlopen, maar probeer er over
te praten met mensen uit uw omgeving
en medewerkers van het ziekenhuis
waar de transplantatie heeft plaatsgevonden of een lotgenoot
Chronische vermoeidheid
Sommige patiënten blijven vermoeid
na een allogene stamceltransplantatie.
Als er geen lichamelijke oorzaak is voor
deze klachten kan uw behandelend arts
voor psychologische ondersteuning en
behandeling zorgen.
Kans op een tweede soort
kanker
Mensen die een transplantatie hebben
ondergaan, zijn intensief behandeld
met chemotherapie en/of radiotherapie.
Uit onderzoek is naar voren gekomen
dat patiënten als gevolg van deze
intensieve behandeling, op de lange
termijn een iets groter risico lopen om
een tweede soort kanker te krijgen. De
specialist zal met deze vergrote kans
rekening houden bij uw controlebezoeken. Daarom wordt u levenslang
gecontroleerd.
Donoren
Veel mensen voelen zich machteloos
wanneer een familielid kanker heeft.
Voor donoren ligt dat vaak anders. Zij
hebben daadwerkelijk iets kunnen doen
en hebben het graag voor hun zieke
broer of zus over gehad. Bij niet-ver-
23
9. Onderzoek naar nieuwe Medisch-ethische toetsingsbehandelingen
commissie (METC)
Elk onderzoeksvoorstel wordt in het
ziekenhuis beoordeeld door een toetsingscommissie. Die commissie gaat
na of het betreffende onderzoek voldoet
aan de wettelijke voorwaarden. De
toetsingscommissie bestaat uit artsen
en andere zorgverleners.
Artsen en onderzoekers proberen behandelingen van kanker te verbeteren.
Daarvoor is onderzoek nodig, ook bij
mensen met deze soort kanker.
Een verbeterde behandeling vernietigt
meer kankercellen en/of heeft minder
bijwerkingen of andere nadelige gevolgen.
In het ziekenhuis wordt misschien ook
wel gesproken over ‘wetenschappelijk
onderzoek’, ‘vergelijkend onderzoek’,
‘experimentele behandeling’, ‘studie’
of het Engelse woord ‘trial’. Met al
deze termen bedoelt men een mogelijk
nieuwe behandeling waarvan nog moet
worden bewezen of die betere resultaten oplevert dan de op dat moment
meest gebruikelijke behandeling (de
standaardbehandeling).
Een onderzoek naar een nieuwe behandeling duurt jaren. Het gebeurt op
een wetenschappelijk verantwoorde
manier, zeer zorgvuldig en stap voor
stap. In de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen staat
onder welke voorwaarden wetenschappelijk onderzoek bij mensen mag
plaatsvinden.
Verschillende fasen
Onderzoek naar nieuwe behandelingen
of nieuwe combinaties van bestaande
behandelingen begint in kweekbakjes in het laboratorium en bij dieren.
Daarna test men de nieuwe behandeling bij mensen met kanker.
Onderzoek naar nieuwe manieren van
opereren start meestal door die direct
toe te passen bij een kleine groep
patiënten.
Eerst wordt bij kleine aantallen patiënten onderzocht hoe zij de nieuwe
behandeling verdragen (fase I onderzoek). Bij geneesmiddelenonderzoek
bestuderen de onderzoekers in deze
fase ook hoe het medicijn zich in het
menselijk lichaam gedraagt en welke
dosering te verdragen is. Bovendien
zoeken zij uit welke toedieningsvorm
het meest geschikt is.
De volgende stap is fase II onderzoek.
Bij een andere groep patiënten gaan
de onderzoekers dan na of de nieuwe
24
behandeling of nieuwe combinatie van
behandelingen tumorcellen vernietigt
en bij welk percentage van de patiënten
dat gebeurt.
Als fase II onderzoek de aanwijzing
geeft dat de behandeling werkt, moet
dit bewezen worden in fase III onderzoek.
Nieuwe ontwikkelingen bij
stamceltransplantaties
Het onderzoek rond stamceltransplantatie is vooral gericht op het
voorkómen of verminderen van de
graft-versus-host ziekte (transplantaat
tegen gastheer) bij allogene stamceltransplantaties. Veel inspanningen
concentreren zich ook op het versterHierbij vergelijkt men de standaardken van het graft-versus-disease effect
behandeling met de nieuwe behande(transplantaat tegen ziekte), waarbij de
ling. Een grote groep patiënten krijgt
afweercellen van de donor kankercellen
de standaardbehandeling. Een even
in het lichaam van de patiënt aanvallen.
grote, andere groep krijgt de nieuwe
Verder wordt onderzoek gedaan naar
behandeling. Door loting (randomisahet verbeteren van de afweer tegen
tie) wordt bepaald wie in welke groep
infecties na een transplantatie en de
terechtkomt.
ontwikkeling van stamceltransplantaties
Als u aan een fase III onderzoek deelmet behulp van navelstrengbloed.
neemt, weten u en uw specialist vooraf Daarnaast richt het onderzoek rond
niet welke behandeling u krijgt: de
stamceltransplantatie zich op het verstandaardbehandeling of de nieuwe be- beteren van de kwaliteit van leven na
handeling. Door te loten voorkomt men een stamceltransplantatie.
dat het samenstellen van de groepen
door wie dan ook wordt beïnvloed. Dat Instemming met deelname
zou de resultaten van het onderzoek
Deelname aan een onderzoek naar een
onbetrouwbaar maken omdat de twee
nieuwe behandeling is geheel vrijwillig.
groepen patiënten dan niet vergelijkU bepaalt zelf of u wel of niet meedoet
baar zijn.
en pas nadat u uitvoerige informatie
Het hangt van de opzet van de studie
heeft gekregen. Meedoen aan een onaf of u daarna wel weet welke behanderzoek kan emotioneel belastend voor
deling u krijgt. Soms wordt dat pas beu zijn. Bijvoorbeeld als u wordt uitgeloot
kend gemaakt nadat alle onderzoeksvoor de nieuwe behandeling.
gegevens zijn verzameld.
Als u meedoet, dan maakt u dat kenbaar door het ondertekenen van een
25
formulier. Die instemming heet ‘informed consent’. Dat betekent dat u uw
besluit om mee te doen genomen heeft
op basis van voldoende en begrijpelijke
informatie.
Uw handtekening betekent niet dat u
uw deelname niet meer kunt terugdraaien. U heeft op elk moment het recht en
de mogelijkheid om uw deelname te
beëindigen. Wel is het verstandig eerst
met uw specialist te spreken voordat
u stopt. Het plotseling staken van een
behandeling kan namelijk bepaalde
risico’s hebben.
Nederlandse Kankerregistratie
Om wetenschappelijk onderzoek te
kunnen doen, zijn vaak gegevens nodig
van mensen die nu kanker hebben.
Deze gegevens worden bijeengebracht
in de Nederlandse Kankerregistratie
die wordt verzorgd door de integrale
kankercentra.
Medewerkers van de integrale kankercentra registreren de benodigde gegevens in ziekenhuizen aan de hand van
de medische dossiers. Zij verzamelen
informatie over onder andere de ziekte,
de behandelingen en het verdere verloop. Ook uw naam en geboortedatum
worden in de registratie opgenomen.
Deze privacygevoelige gegevens worden zorgvuldig afgeschermd.
Dat wil zeggen:
26
•
•
De gegevens worden in een 'versleutelde' vorm onherkenbaar gemaakt, zodat ze niet zonder meer
tot één persoon te herleiden zijn.
Alleen speciaal bevoegde werknemers met geheimhoudingsplicht
hebben toegang tot deze gegevens.
Als u niet wilt dat uw gegevens worden
geregistreerd, kunt u dit melden aan
uw behandelend arts. Deze noteert het
bezwaar in uw dossier en zorgt ervoor
dat uw gegevens niet worden geregistreerd.
Wilt u meer weten over de kankerregistratie? Vraag dan de folder Registratie
van kanker: van groot belang aan.
10. Hulp en ondersteuning
Leven met kanker is niet vanzelfsprekend. Dat geldt voor de periode dat er
onderzoeken plaatsvinden, het moment
dat u te horen krijgt dat u kanker heeft
en de periode dat u wordt behandeld.
Na de behandeling is het meestal niet
eenvoudig de draad weer op te pakken.
Ook uw partner, kinderen, familieleden
en vrienden krijgen veel te verwerken.
Vaak voelen zij zich machteloos en wanhopig, en zijn bang u te verliezen.
Er bestaat geen pasklaar antwoord op
de vraag hoe u het beste met kanker
kunt leven. Iedereen is anders en elke
situatie is anders.
Dit geldt in het bijzonder als er een intensieve behandeling gevolgd door een
stamceltransplantatie plaatsvindt.
Iedereen verwerkt het hebben van kanker op zijn eigen manier en in zijn eigen
tempo. Uw stemmingen kunnen heel
wisselend zijn. Het ene moment bent u
misschien erg verdrietig, het volgende
moment vol hoop.
Misschien raakt u door de ziekte en
alles wat daarmee samenhangt uit uw
evenwicht. U heeft het gevoel dat alles
u overkomt en dat u zelf nergens meer
invloed op heeft.
De onzekerheden die kanker met zich
meebrengt, zijn niet te voorkomen. Er
spelen vragen als: slaat de behandeling
27
aan, van welke bijwerkingen zal ik last
krijgen en hoe moet het straks verder.
U kunt wel meer grip op uw situatie proberen te krijgen door goede informatie
te zoeken, een dagboek bij te houden
of er met anderen over te praten: met
mensen uit uw omgeving, de verpleegkundig consulent of uw arts.
Er zijn ook mensen die alles liever over
zich heen laten komen en hun problemen en gevoelens voor zich houden.
Bijvoorbeeld omdat zij een ander er
niet mee willen belasten of gewend zijn
alles eerst zelf uit te zoeken.
Extra ondersteuning
Een aantal mensen komt niet zelf uit
de moeilijkheden. Naast de steun van
partner, kinderen en bekenden en de
zorg van artsen en verpleegkundigen,
hebben zij meer nodig om de situatie
het hoofd te kunnen bieden. Sommigen
zouden graag extra ondersteuning
willen hebben van een deskundige
om stil te staan bij wat hen allemaal is
overkomen.
Zowel in als buiten het ziekenhuis
kunnen zorgverleners, zoals sociaal
verpleegkundigen, maatschappelijk
werkers, psychologen of geestelijk verzorgers, u extra begeleiding bieden.
Uw huisarts kan u adviseren over ondersteuning en begeleiding buiten het
Contactgroep Stamceltransplantaties (SCT)
ziekenhuis.
In sommige plaatsen in Nederland zijn
speciale organisaties als Inloophuizen
gevestigd of zijn gespecialiseerde therapeuten werkzaam.
Contact met lotgenoten
Een aantal patiënten stelt contact met
medepatiënten op prijs. Het uitwisselen
van ervaringen en het delen van gevoelens met iemand in een vergelijkbare
situatie kunnen helpen de moeilijke periode door te komen. Lotgenoten hebben vaak aan een half woord genoeg
om elkaar te begrijpen. Daarnaast kan
het krijgen van praktische informatie
belangrijke steun geven. Maar anderen
vinden contact met medepatiënten
te confronterend of hebben er geen
behoefte aan.
Sommige mensen kennen zelf andere patiënten uit hun kennissen- of
vriendenkring of ontmoeten hen op
een andere manier, bijvoorbeeld op de
polikliniek van het ziekenhuis.
Maar contact met lotgenoten kan ook
tot stand komen via een patiëntenorganisatie. Zo’n contact kan bestaan
uit telefonisch contact, een persoonlijk
gesprek of deelname aan groepsbijeenkomsten. Kijk voor meer informatie op
http://www.kankerpatient.nl/.
28
De Contactgroep
Stamceltransplantaties is een contactgroep voor patiënten die een beenmerg- of stamceltransplantatie hebben
ondergaan of daarvoor in aanmerking
komen, en hun naasten. Wie behoefte
heeft aan een gesprek met een lotgenoot of verdere informatie wenst, kan
contact opnemen met:
Contactgroep Stamceltransplantaties
p/a IKA
Postbus 9236
1006 AE Amsterdam
T (0299) 43 94 81
[email protected]
www.kankerpatient.nl/sct
U kunt ook informeren of er lokale
of regionale bijeenkomsten of een
gespreksgroep bij u in de buurt worden
georganiseerd. Er zijn bijeenkomsten
en gespreksgroepen voor mensen met
uiteenlopende soorten kanker en hun
naasten over verschillende thema’s. Er
zijn ook groepen speciaal gewijd aan
‘omgaan met spanning’ en revalidatie.
Steeds vaker worden er activiteiten
voor lotgenoten georganiseerd. Bij de
informatiecentra kunt u hier meer informatie over krijgen.
Thuiszorg
Wilt u meer informatie?
Voor hulp bij lichamelijke verzorging of
huishoudelijke taken kunt u een beroep
doen op de thuiszorg. Medewerkers
van de thuiszorg kunnen u ook informatie en advies geven. Vanaf 1 januari 2007 is de Wet Maatschappelijke
Ondersteuning (WMO) van kracht en
moet u een aanvraag voor thuiszorg
doen bij uw gemeente. Uw huisarts
en de zorgverleners uit het ziekenhuis
kunnen u helpen bij uw aanvraag.
Wanneer uw situatie verslechtert en u
wilt thuis worden verzorgd, vereist dit
goede afspraken met de diverse zorgverleners. Het is verstandig om tijdig
met uw huisarts of wijkverpleegkundige
te overleggen welke hulp en ondersteuning nodig is en hoe die het beste kan
worden geboden.
Vragen over de eigen bijdrage
voor thuiszorg kunt u stellen aan
het Centraal Administratie Kantoor
Bijzondere Zorgkosten (CAK-BZ). Het
gratis informatienummer 0800 - 1925
is op werkdagen bereikbaar van 8.00
tot 18.00 uur. Of kijk op http://www.
cak-bz.nl/
Er bestaan ook particuliere thuiszorgbureaus. Overleg vooraf met uw ziektekostenverzekeraar in hoeverre de
kosten worden vergoed.
Heeft u vragen naar aanleiding van wat
u hier gelezen heeft, blijf daar dan niet
mee lopen. Vragen over uw persoonlijke situatie kunt u het beste bespreken
met uw specialist of huisarts.
Vragen over medicijnen kunt u ook stellen bij uw apotheek.
KWF Kankerbestrijding
Patiënten en hun naasten met vragen over de behandeling, maar ook
met zorgen of twijfels, kunnen bellen
met onze gratis KWF Kanker Infolijn:
0800 - 022 66 22 (ma - vrij: 9.00 - 12.30
en 13.30 - 17.00 uur).
Op deze site vindt u recente informatie
over allerlei aspecten van kanker. Deze
informatie kunt u ook downloaden.
De voorlichters van de KWF Kanker
Infolijn kunt u ook spreken op ons
kantoor: Delﬂandlaan 17 in Amsterdam
(ma - vrij: 9.00 - 17.00 uur). U kunt
daarvoor het beste van tevoren even
een afspraak maken.
Via het portaal http://www.kanker.
info/ kunt u ook snel en gericht naar
betrouwbare informatie over kanker
zoeken. Het portaal is een gezamenlijk
initiatief van KWF Kankerbestrijding, de
Vereniging van Integrale Kankercentra
(VIKC) en de Nederlandse Federatie
van Kankerpatiëntenorganisaties
(NFK). Het verbindt de informatie die al
29
•
•
voorhanden is op de sites van deze drie
Kanker… in gesprek met je arts
organisaties. Daarnaast zijn er links
Registratie van kanker: van groot
naar andere sites die u ook actuele,
belang (©VIKC)
betrouwbare en relevante informatie
bieden.
Ook over acute en chronische leukemie, Hodgkin lymfoom, non-Hodgkin
Herstel en balans
lymfomen, multipel myeloom, de ziekte
Herstel & Balans is een programma
van Waldenström, borstkanker, longover gezondheidsbevordering en reva- kanker, eierstokkanker en zaadballidatie voor kankerpatiënten. Voor de
kanker heeft KWF Kankerbestrijding
meest recente informatie kunt u kijken
brochures uitgebracht.
op www.herstelenbalans.nl.
Andere nuttige adressen
Brochures en internetteksten
We hebben over veel onderwerpen gratis aparte brochures of teksten op onze
website beschikbaar, waaronder:
Chemotherapie
Radiotherapie
Uitzaaiingen bij kanker
Pijnbestrijding bij kanker
Voeding bij kanker
Onderzoek naar nieuwe behandelingen van kanker
Aanvullende of alternatieve behandelingen bij kanker
Verder leven met kanker
Kanker… en hoe moet het nu met
mijn kinderen?
Kanker… als je weet dat je niet
meer beter wordt
Kanker… als de dood dichtbij is
Vermoeidheid na kanker
Kanker en seksualiteit
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
30
Integrale kankercentra
In Nederland zijn negen integrale kankercentra (ikc’s). Deze centra bieden
ondersteuning aan zorgverleners en
patiëntenorganisaties in hun regio. De
ikc’s hebben als taak om behandeling,
zorg en onderzoek naar nieuwe behandelingen van kanker te verbeteren.
De centra organiseren ook activiteiten
voor patiënten. Kijk voor meer informatie op http://www.iKCnet.nl/.
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)
Binnen de NFK werken 24 patiëntenorganisaties samen. Zij geven steun
en informatie, en komen op voor de
belangen van (ex-)kankerpatiënten en
hun naasten. De NFK werkt eraan om
hun positie in zorg en maatschappij
te verbeteren. De NFK en de kankerpatiëntenorganisaties werken samen
met en worden geﬁnancierd door KWF
Kankerbestrijding.
NFK
Postbus 8152
3503 RD Utrecht
T (030) 291 60 90
[email protected]
http://www.kankerpatient.nl/
bundeling van verschillende reisorganisaties die zich richt op onder meer kankerpatiënten en hun naasten. Jaarlijks
wordt de Blauwe Gids uitgegeven, met
een overzicht van de mogelijkheden.
Deze gids is te bestellen via T (030)
254 31 20 of [email protected]. Of kijk op
www.nvab.nl, klik op ‘Leden’.
HOVON
De stichting Hemato-Oncologie voor
Volwassenen Nederland (HOVON),
is opgericht door Nederlandse en
Belgische centra die onderzoek doen
naar nieuwe behandelingen voor patienten met hematologische kwaadaardige ziekten. Voor meer informatie, zie
http://www.hovon.nl/
SIG NSV
De Special Interest Group
Nederlandse Stamceltransplantatie
Verpleegkundigen (SIG NSV) is een
werkgroep van de Vereniging van
Oncologie Verpleegkundigen. Op de
site is speciale informatie voor donoren,
zie http://www.vvov.nl/, klik op organisatie en daarna op SIG’s.
De informatie in deze folder is gedeeltelijk
Vakantie en recreatie
De Nederlandse Branchevereniging
Aangepaste Vakanties (NBAV) is een
afkomstig van het Koningin Wilhelmina
Fonds (www.kwf.nl).
31
Noteer hier uw vragen
33
Adres
Bezoekadres
Polikliniek Inwendige Specialismen
Post Rood Hematologie
UMC St Radboud Centraal
Geert Grooteplein 8, route 433
Nijmegen
Postadres
UMC St Radboud
560 Polikliniek Inwendige Specialismen
Post Rood Hematologie
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen
© UMC St Radboud
overname van (gedeelten uit)
deze tekst is uitsluitend
mogelijk na schriftelijke
toestemming van
Telefoonnummer
024 - 361 52 21
Staf Concerncommunicatie
10-2008-6658
WWW.UMCN.NL

Download Report