Het belang van de NAASTBETROKKENEN Mei, 2013 Afstudeeronderzoek in opdracht van HVO‐Querido, Amsterdam Opleiding Maatschappelijk Werk en Dienstverlening Hogeschool Utrecht Glenn Koelewijn 1556219 Remco Glas 1556963 Yousef Hamou 1571917 Het belang van de naastbetrokkenen Onderzoek naar de behoefte van de naastbetrokkenen van de cliënt In opdracht van: HVO‐Querido, Amsterdam Afstudeeronderzoek Opleiding Maatschappelijk Werk en Dienstverlening (MWD) Hogeschool Utrecht Afstudeerders: Glenn Koelewijn 1556219 Remco Glas 1556963 Yousef Hamou 1571917 Begeleiders: Dhr. J. Jumelet (begeleider HVO‐Querido) Dhr. K. van Haaster (afstudeercoach Hogeschool Utrecht) Mevr. M. Groenenweg (beoordelend docent Hogeschool Utrecht) Utrecht, mei 2013 2 Inhoudsopgave pag. 5 Verklarende woordenlijst 7 Inleiding 9 10 10 10 11 11 12 2.1 Beschermd wonen locaties HVO‐Querido 2.2 Algemene en individuele visie HVO‐Querido 2.3 Beschermd Wonen 2.4 Stem van de cliënten en medewerkers 2.5 Populatie van naastbetrokkenen van de cliënten 12 13 13 13 13 Samenvatting Hoofdstuk 1 : Onderzoeksopzet 1.1 Aanleiding tot het onderzoek 1.2 Probleemanalyse 1.3 Doelstelling 1.4 Vraagstelling Hoofdstuk 2 : HVO‐Querido Hoofdstuk 3 : Onderzoeksontwerp 3.1 Kwalitatief of kwantitatief onderzoek 3.2 Meetinstrumenten 3.3 Algemene brief 3.4 Enquête 3.5 Interview 3.6 Presentatie medewerkers 3.7 DAC bijeenkomst 3.8 Data‐analyse 14 14 14 14 14 14 15 16 16 Hoofdstuk 4 : Theoretisch onderzoek 17 4.1 Naastbetrokkenen in de GGZ 4.1.1 Naastbetrokkenen d.m.v. theorie 4.1.2 Behoeftes en mogelijkheden van naastbetrokkenen d.m.v. theorie 4.1.3 Beperkingen van naastbetrokkenen d.m.v. theorie 4.2. HVO‐Querido en naastbetrokkenheid 4.2.1. Visie HVO‐Querido 4.2.2. Modelregeling 4.2.3. HVO‐Querido modelregeling 4.3. Werken met naastbetrokkenen binnen de GGZ 4.3.1 Methodiek ´Krachtgericht werken´ 4.3.2 Instrumenten om betrokkenheid te bevorderen 4. 4 LPGGZ STER familiebeleid 17 17 17 18 18 18 19 19 20 20 21 22 Hoofdstuk 5 : Resultaten 24 Hoofdstuk 6 : Conclusie 27 3 Hoofdstuk 7 : Aanbeveling(en) 7.1 Contact 7.2 Informatie aan naastbetrokkenen 7.3 Samenwerking 7.4 Omgang 29 29 29 29 30 Hoofdstuk 8 : Methodologische verantwoording 8.1 Validiteit van het onderzoek 8.2 Betrouwbaarheid van het onderzoek 8.3 Bruikbaarheid van het onderzoek Nawoord 31 31 31 31 33 34 Bijlage A : Uitkomsten enquête 36 Bijlage B : De interviews Bijlage C : Algemene brief 49 54 Bijlage D : Verslag over het vooronderzoek 57 Bijlage E : Planning onderzoek Literatuurlijst 59 Bijlage F: Peer en self‐assessment 61 4 Samenvatting HVO‐Querido wil de naastbetrokkenen meer laten participeren in het hulpverleningsproces van de cliënt. Om dit te kunnen verwezenlijken heeft HVO‐Querido inzicht nodig in de behoefte, mogelijkheden en beperkingen van de naastbetrokkenen. Dit onderzoek heeft als doel om onderbouwde beleidsaanbeveling(en) aan HVO‐
Querido te geven over de behoeften, mogelijkheden en beperkingen van het actief betrekken van naastbetrokkenen in de ondersteuning en hulpverlening aan cliënten. De volgende onderzoeksvragen zijn leidend in ons onderzoek: Hoofdvraag: Welke behoeften, mogelijkheden en beperkingen leven er onder de naastbetrokkenen van de beschermd wonen cliënten van HVO‐Querido ten aanzien van betrokkenheid in de hulp aan de cliënt? Deelvragen: 1. Hoe ziet het huidige contact tussen de cliënt , naastbetrokkenen en HVO‐Querido eruit? 2. Wat zijn de naar voren gekomen behoefte en mogelijkheden van de naastbetrokkenen ten aanzien van betrokkenheid in de hulp aan de cliënt? 3. Welke beperkingen en knelpunten zijn er volgens de naastbetrokkenen om iets te kunnen betekenen in de hulpverlening? De hoofd‐ en deelvragen zijn beantwoord door middel van een uitgezette schriftelijke/digitale enquête en een aantal interviews die gehouden zijn met de naastbetrokkenen van de cliënt. Daarnaast zijn de hoofd‐ en deelvragen beantwoord en onderbouwd vanuit de literatuur. Beantwoording onderzoeksvragen De naastbetrokkenen vinden de samenwerking in de huidige praktijk met HVO‐Querido over het algemeen voldoende. De 5,7 als algemeen cijfer geeft aan dat HVO‐Querido op de goede weg is, maar dat er nog stappen zijn te maken. Uit de enquêtes blijkt dat 75% van de naastbetrokkenen betrokken is in de begeleiding van de cliënt. Het contact tussen de cliënt en de naastbetrokkenen is erg onregelmatig. De naastbetrokkene geeft de cliënt met name drie soorten ondersteuning; emotioneel, informatief en instrumenteel. De naastbetrokkenen geven eigen invulling aan zijn of haar betrokkenheid in de hulpverlening van de cliënt. Naastbetrokkenen kennen in het algemeen de cliënt goed. Deze kennis kan een bijdrage leveren in de hulpverlening van de cliënt. Circa 3 van de 4 van de naastbetrokkenen wilt meer betrokken worden in de hulpverlening van hun naaste. Daarnaast is er onder de naastbetrokkenen behoefte om vaste afspraken te maken over hun rol in de hulpverlening van de cliënt. Ook ligt er de behoefte bij de naastbetrokkenen om een vast contactpersoon van HVO‐Querido te hebben. Veelal hebben naastbetrokkenen nu contact met de persoonlijke begeleider, wat deze als eerste aanspreekpunt maakt. Het contact dat plaats vindt tussen HVO‐Querido en de naastbetrokkenen gebeurt grotendeels telefonisch of via de cliënt. De naastbetrokkenen zeggen (naast het bestaande contact) meer behoefte te hebben aan fysiek contact. Het contact dat er op dit moment vooral is, is het contact dat volgt nadat het ‘niet goed’ gaat met cliënt. De ontwikkelingen rondom familiebeleid met het hebben van een familievertrouwenspersoon en klachtenregeling voor naastbetrokkenen blijkt nog onvoldoende bekend te zijn bij de naastbetrokkenen. Ook blijkt uit ons onderzoek dat de helft van de naastbetrokkenen het contact en de informatie verstrekking van HVO‐Querido aan de naastbetrokkenen voldoende vindt. Toch blijft de behoefte in het voorzien van informatie het grootst onder de naastbetrokkenen. 1 op de 6 naastbetrokkenen wilt een bijdrage leveren aan gezamenlijk activiteiten of het opstarten/deelnemen van een familieraad. De naastbetrokkenen hebben belemmeringen, waardoor ze niet of te weinig betrokken zijn in de begeleiding van de cliënt. De belangrijkste belemmeringen voor naastbetrokkenen zijn dat ze te weinig ervaring hebben, waardoor ze niet weten hoe ze moeten handelen. Het komt ook voor dat de naastbetrokkene zelf te maken heeft met een stoornis. Daarnaast gaven de naastbetrokkenen ook nog andere belemmeringen aan: ze hebben er geen tijd voor, zijn te druk zijn met hun eigen privéleven of de afstand tussen Amsterdam en eigen 5 woonplaats is te groot. Het literatuuronderzoek benadrukt dat de naastbetrokkenen vaak zwaar worden belast, waardoor ze niet willen bijdragen in de hulpverlening van de cliënt. Van de respondenten van de enquête geeft de helft aan dat ze niet weten waar ze moeten zijn als ze een bijdrage willen leveren in de begeleiding van de cliënt. 7 van de 10 naastbetrokkenen heeft geen contact met HVO‐Querido. Hierdoor zijn de naastbetrokkenen niet betrokken bij de hulpverlening die HVO‐Querido biedt aan de cliënt. Verder komt uit de enquête naar voren dat circa 40% van de naastbetrokkenen de informatievoorziening vanuit HVO‐Querido onvoldoende vindt. De deelnemers die wel een bijdrage willen leveren, weten niet waar ze moeten zijn. Aanbevelingen De aanbevelingen zijn onderverdeeld in paragrafen die onderwerpen dan wel gebieden aanduiden. Dit om een duidelijk overzicht te creëren wat er per gebied verandert dient te worden. Contact - In de takenlijst van de persoonlijk begeleiders de taak toevoegen om structureel contact op te nemen met de naastbetrokkenen. - Gebruik te gaan maken van een Ecogram. Met als doel het netwerk van de cliënt in kaart brengen. - Het bevorderen van (individueel) informeel contact. Informatie aan naastbetrokkenen - Biedt meer informatie aan naastbetrokkenen. - Organiseer één keer in het jaar een informatieavond voor naastbetrokkenen. - Pas de website aan en maak een algemene kop voor naastbetrokkenen op de startpagina. - Stel naastbetrokkenen persoonlijk op de hoogte van belangrijke informatie en/of bijeenkomsten. Samenwerking - Het maken van afspraken tussen hulpverleners, cliënt en naastbetrokkenen door het gebruik van de triade kaart. - Eigen kracht conferentie aanraden, wanneer cliënten uitstromen. - Betrek de naastbetrokkenen in tussentijdse evaluaties. - Het opstarten van een familieraad. Omgang - Biedt een stukje nazorg aan de naastbetrokkenen. - Betrokkenen erkenning geven voor hun inspanningen. - Bieden van emotionele steun. Alle bovenstaande aanbevelingen kunnen bijdragen bij het verder ontwikkelen van het familiebeleid binnen HVO‐Querido. De verdere ontwikkeling kan ook bijdragen in huidige slechte score op de LPGGZ sterren. Een goede score op de LPGGZ ster(ren) helpen om meer waardering, erkenning en (naams‐)bekendheid op het gebied van familiebeleid te verkrijgen. 6 Verklarende Woordenlijst Behandelplan Behandelingsaanbod gericht op individuele patiënten; schriftelijk vastgelegd. Behandelplan is gericht op de volgende levensdomeinen: wonen, financiën, sociaal functioneren, psychisch functioneren, zingeving, lichamelijk functioneren, praktisch functioneren in de maatschappij en dagbesteding. Beleidsmedewerker Beleid betekent het geheel aan opvattingen over te realiseren doelstellingen, tezamen met de tijd uitgezette acties en de daarvoor benodigde middelen om deze doelstellingen te halen. Een beleidsmedewerker helpt dit te ontwikkelen, uit te voeren en te controleren. Beschermd Wonen De cliënt woont in een woning van HVO‐Querido in een groep van twee tot zeven personen. Mensen hebben een eigen kamer naast de gemeenschappelijke keuken en woonkamer. Begeleiders zoeken de woongroep om praktische zaken en gezamenlijke activiteiten te bespreken. Een vaste begeleider voert individuele gesprekken met de cliënt over de levensdomeinen. Betrouwbaarheid De betrouwbaarheid van het onderzoek geeft aan in welke mate de resultaten de werkelijkheid benaderen. Caseload Aantal cliënten dat aan een hulpverlener is toevertrouwd. cliënt Het gaat bij psychiatrie om hulpverlening bij psychische nood. Om alle vormen van zorg voor mensen met psychische problemen onder één noemer te brengen, heeft men gekozen voor het begrip: Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ). In dit onderzoek worden met cliënt de hulpvragers van HVO‐Querido of de Geestelijke Gezondheidszorg bedoeld. Crisis In een crisissituatie in de psychiatrie is er veelal sprake van het feit dat een cliënt psychisch zo in de war is, dat de veiligheid voor zichzelf en voor anderen niet meer kan worden gegarandeerd. Dit gaat in de psychiatrie gepaard met een directe (tijdelijke) opname in een gesloten instelling. Ecogram Voor het in kaart brengen van de krachten en hulpbronnen kan het helpen samen met de cliënt een ecogram te maken. Met het ecogram worden zowel relaties als hulpbronnen in diverse deelsystemen inzichtelijk: onderwijs, arbeid, zorg, justitie, wonen. Het ecogram is een eenvoudige en non‐verbale manier van werken. GGZ Afkorting voor de Geestelijke Gezondheidszorg. De Geestelijke Gezondheidszorg is een deelgebied binnen de gezondheidszorg die behandeling biedt aan mensen met psychische problemen. Hulpverleningsproces De ontwikkeling (voor‐ achteruitgang) die een cliënt maakt met betrekking tot persoonlijke doelen met ondersteuning van naastbetrokkenen en een hulpverleningsinstantie. 7 HVO‐Querido Organisatie in Amsterdam die mensen ondersteunt met een psychiatrische beperking of met sociaaleconomische problemen in hun streven om zelf (opnieuw) de regie over hun eigen leven te krijgen. Krachtgerichte werken Krachtgericht werken (ook wel herstelwerk genoemd) is de methodiek die wordt hanteert binnen HVO‐Querido. De krachtgerichte methodiek richt zich op de eigen kracht van de cliënten en hulpbronnen in hun omgeving. Het doel is om de zelfredzaamheid en maatschappelijke participatie van de cliënt te bevorderen. Naastbetrokkenen Een verzamelnaam voor het geheel aan betekenisvolle personen (zoals familie, vrienden, kennissen, collega’s) dat functioneert als ondersteuningsbron voor het eigen welzijn en dat van andere personen in het netwerk van de cliënt uit de Geestelijke Gezondheid Zorg (GGZ).
Maatschappelijk werkers Ondersteunen mensen bij het oplossen van en omgaan met hun problemen in hun dagelijkse leven of in hun werk. Dit kan van korte, maar ook van langere duur zijn. Men helpt de cliënt door hem inzicht te geven in zijn problemen en hem nieuwe vaardigheden te leren. De cliënt kan hierdoor zijn problemen zelf hanteren en oplossen. Psychiatrie Hulpverlening bij psychische nood. In de psychiatrie gaat het niet zozeer om behandeling van zieken, maar om opvang van angstige mensen die een probleem hebben. De zwakzinnigenzorg en de verslavingszorg behoren niet tot het begrip psychiatrie.
Psychose Een psychiatrisch toestandsbeeld (psychische aandoening), waarbij de persoon het normale contact met de – door zijn omgeving ervaren ‐ werkelijkheid geheel of gedeeltelijk kwijt is. Problematiek Problemen op bepaalde levensdomeinen uit het behandelplan van de cliënt. Triade‐ kaart De Triade‐ kaart heeft als doel afspraken te maken met de naasten in de behandeling. Het bevat een uitgebreide lijst aan taken. Cliënt, naastbetrokkene en hulpverlener (triade) kunnen ieder voor zich aangeven welke taak zij op zich willen nemen. Validiteit De validiteit beschrijft de mate waarin een meetinstrument zijn doel beantwoordt. Een landelijke vereniging met als doel ouders, naastbetrokkenen van cliënten met elkaar in contact te brengen om ervaringen uit te wisselen, belangen te behartigen van de familie en de cliënten informatie te verschaffen over mogelijke oorzaken, soorten behandeling en eventuele gevolgen van de ziekte. Ypsilon 8 Inleiding Ruim vier jaar geleden werd het startsein gegeven voor het familiebeleid van HVO‐Querido. Dat gebeurde op een drukbezochte themabijeenkomst voor de medewerkers van HVO‐Querido. Op die bijeenkomst waren ook vertegenwoordigers van familievereniging Ypsilon aanwezig. De conclusie van die dag luidde dat weliswaar op verschillende plaatsen binnen HVO‐Querido al actief werd samengewerkt met familie en vrienden (ook wel naastbetrokkenen genoemd), maar dat van een samenhangend beleid nog geen sprake was. Op die dag werd afgesproken om dat beleid vorm te gaan geven. Hiermee werd de start ingeluid voor het familiebeleid van HVO‐Querido. Het plan van aanpak voor het familiebeleid dateert van februari 2009 en geeft een aantal richtlijnen om het algemene doel; erkenning van de positie van naastbetrokkenen en bevordering van de relatie met hen, naar de praktijk te vertalen. Zo is bijvoorbeeld in het familiebeleid de richtlijn opgenomen om te inventariseren welke rol de naastbetrokkenen willen en kunnen spelen bij begeleiding en ondersteuning van hun naaste. HVO‐
Querido benadrukt het belang van een goede informatievoorziening te zijn en stimuleert naasten tot meer betrokkenheid bij de begeleiding (HVO‐Querido, 2009). Binnen HVO‐Querido hebben verschillende teams op eigen wijze invulling gegeven aan de richtlijnen van het familiebeleid. Zo is door één van de afdelingen een gezamenlijke bijeenkomst georganiseerd waar naastbetrokkenen en medewerkers van HVO‐Querido elkaar hebben ontmoet en informatie konden uitwisselen. Op andere plaatsen wordt gewerkt met de Triadekaart, een checklist aan de hand waarvan in de triade cliënt ‐hulpverlener ‐ familie sluitende afspraken gemaakt kunnen worden over onderlinge samenwerking en afstemming. Om het familiebeleid verder te ontwikkelen en de richtlijnen te behalen wil HVO‐Querido inventariseren welke rol de naastbetrokkenen willen en kunnen spelen bij begeleiding en ondersteuning van hun naaste. Om dit in beeld te krijgen zijn we een onderzoek gestart. Ons onderzoek richt zich op de rol die de naastbetrokkenen willen en kunnen betekenen bij begeleiding en ondersteuning van hun naaste. Om het familiebeleid verder te ontwikkelen wil HVO‐Querido graag weten welke rol de naastbetrokkene zelf wil en kan spelen bij de ondersteuning van hun naaste of bij de organisatie in het algemeen. Om op die vraag antwoord te krijgen heeft HVO‐Querido ons de opdracht gegeven om een inventariserend onderzoek te doen naar de wensen en mogelijkheden van naastbetrokkenen zelf. HVO‐Querido hoopt hiermee een goed inzicht te krijgen in de behoeften, mogelijkheden en beperkingen van een deel van de naastbetrokkenen. Dit stelt HVO‐
Querido in staat om de verdere ontwikkeling van het familiebeleid beter op de behoeften en mogelijkheden van de naastbetrokkenen af te stemmen. 9 Hoofdstuk 1 : Onderzoeksopzet 1.1 Aanleiding tot het onderzoek Halverwege december 2012 heeft er een gesprek plaatsgevonden met dhr. J. Jumelet, beleidsmedewerker te HVO‐Querido, omtrent een eventueel afstudeeronderzoek. Het doel van het gesprek was om het onderzoeksonderwerp af te stemmen op elkaars wensen. In dit gesprek kwam de behoefte naar een onderzoek op het gebied van familiebeleid binnen HVO‐Querido naar voren. Dhr. J. Jumelet is naast beleidsmedewerker ook aandachtsfunctionaris familiebeleid binnen HVO‐Querido en is hierbij nauw betrokken. Dhr. J. Jumelet gaf tijdens het gesprek aan dat HVO‐Querido de naastbetrokkenen meer wilt laten participeren in de hulpverleningsproces van de cliënt. Om dit te kunnen verwezenlijken heeft HVO‐Querido inzicht nodig in de behoefte van de naastbetrokkenen van de cliënt. 1.2 Probleembeschrijving Van de onderzoekers zijn twee personen werkzaam in de psychiatrie, waarvan één bij HVO‐Querido. Uit eigen ervaringen met naastbetrokkenen in de psychiatrie hebben de onderzoekers de vooronderstelling dat in de praktijk van HVO‐Querido de naastbetrokkenen veelal op de achtergrond blijven binnen het hulpverleningsproces. Wij willen op deze vooronderstelling terug komen in het praktijkgedeelte, waarin we willen uitzoeken of deze aanname klopt. De cliënt fungeert binnen de psychiatrie vaak als tussenpersoon tussen de GGZ‐instelling en naastbetrokkenen. De GGZ‐instelling moet volgens de privacywet 1 toestemming vragen aan de cliënt om de naastbetrokkenen te kunnen contacteren. Een voorbeeld is dat de naastbetrokkenen tijdens een crisis van een cliënt, denk bijvoorbeeld aan een psychose, worden geïnformeerd over de situatie. De onderzoekers constateren; dat er pas direct contact volgt wanneer de cliënt niet meer in de positie van tussenpersoon kan fungeren wat vaak gepaard gaat met een crisissituatie. De vooronderstelling dat de naastbetrokkenen vaak op de achtergrond blijven in het hulpverleningsproces heeft te maken met verschillende omstandigheden. Cliënten hebben bijvoorbeeld vaak een roerige jeugd meegemaakt; misbruik, psychose, aanraking met justitie etc. “Door deze incidenten heeft een grote groep van de cliënten een relatief klein netwerk. De afwezigheid van sociale steun veroorzaakt in het algemeen voor meer en grotere gezondheidsproblemen en leidt eerder tot sociaal isolement.”(Hollander den, Blz.40) “Het belang van ondersteuning van de naastbetrokkenen wordt algemeen erkend.” (Nabuurs, Blz. 23) De naastbetrokkenen kunnen ondersteuning bieden aan de cliënt, op de punten waar de hulpverlening tekort schiet. “Ondersteuning van de naastbetrokkenen kan geboden worden op de volgende manieren: -
Emotionele steun : het geven van vertrouwen en waardering Instrumentele steun : het geven van praktische hulp Informatieve steun : het geven van informatie en advies Evaluatieve steun : het geven van feedback op iemands functioneren’’ (Hollander den, Blz.40) HVO‐Querido wilt de naastbetrokkenen van de cliënt betrekken in het hulpverleningsproces. De kennis van HVO‐Querido over de behoefte van de naastbetrokkenen wordt door ons en dhr. J. Jumelet 2 als onvoldoende gezien. Probleemstelling Vanuit de constatering dat de naastbetrokkenen veelal op de achtergrond blijven in het hulpverleningsproces van de cliënt en de combinatie met het belang van de ondersteuning die naastbetrokkenen kunnen bieden, komen we tot de volgende probleemstelling: 1
2
De Nederlandse Wet bescherming persoonsgegevens, afgekort WBP, geeft regels ter bescherming van de privacy van de burgers.
Zie aanleiding 1.1.
10 HVO‐Querido heeft onvoldoende inzicht in de behoeften, mogelijkheden en beperkingen van de naastbetrokkenen. Zonder dit inzicht is het niet goed mogelijk beleid te formuleren voor de inzet van naastbetrokkenen binnen de hulpverlening. 1.3 Doelstelling Vanuit de probleemstelling is duidelijk geworden dat HVO‐Querido een duidelijk beeld wil krijgen van de behoefte van de naastbetrokkenen van de cliënt die bij HVO‐Querido in behandeling zijn. Hiermee wilt HVO‐
Querido het belang van de naastbetrokkenen serieus nemen en het beleid hierop aanpassen. Hieruit komen we tot de volgende doelformulering: een onderbouwde beleidsaanbeveling voor HVO‐Querido over de behoeften, mogelijkheden en beperkingen van het actief betrekken van naastbetrokkenen in de ondersteuning en hulpverlening aan cliënten. 1.4 Vraagstelling Om een onderbouwde beleidsaanbeveling voor HVO‐Querido te formuleren zijn er enkele vragen geformuleerd. Door middel van de hoofdvraag willen wij HVO‐Querido inzicht geven over de behoeften, mogelijkheden en beperkingen van de naastbetrokkenen van de cliënt. Hoofdvraag: Welke behoeften, mogelijkheden en beperkingen leven er onder de naastbetrokkenen van de beschermd wonen cliënten van HVO‐Querido ten aanzien van betrokkenheid in de hulp aan de cliënt? De hoofdvraag hebben de onderzoekers onderverdeeld in deelvragen. De deelvragen zijn gebaseerd op de drie belangrijkste items uit de hoofdvraag. Belangrijke items uit de hoofdvraag zijn: Deelvragen: Huidige praktijk 4. Hoe ziet het huidige contact tussen de cliënt , naastbetrokkenen en HVO‐Querido eruit? Mogelijkheden en behoeften 5. Wat zijn de naar voren gekomen behoefte en mogelijkheden van de naastbetrokkenen ten aanzien van betrokkenheid in de hulp aan de cliënt? Beperkingen en knelpunten 6. Welke beperkingen en knelpunten zijn er volgens de naastbetrokkenen om iets te kunnen betekenen in de hulpverlening? 11 Hoofdstuk 2 : HVO‐Querido 2.1 Beschermd wonen locaties HVO‐Querido HVO‐Querido biedt maatschappelijke opvang, beschermd en begeleid wonen en dagbesteding aan een uiterst gevarieerde doelgroep van dak‐ en thuislozen, mensen met psychiatrische en/of verslavingsproblematiek en alleenstaande ouders en gezinnen in nood. Het familiebeleid heeft betrekking op alle aspecten van de organisatie. Het speerpunt daarvan is echter vooral gericht op het beschermd en begeleid wonen. HVO‐
Querido biedt beschermd en begeleid wonen in drie regio’s, verspreid over 20 voorzieningen. Denkend aan de grote hoeveelheid cliënten en naastbetrokkenen over alle BW locaties(zie afbeelding) en de tijd die de onderzoekers tot hun beschikking hebben, is het niet mogelijk om alle BW locaties te onderzoeken. Daarom is er in overleg met HVO‐Querido overeenstemming bereikt dat dit onderzoek zich concentreert op twee van deze locaties, te weten BW Oosterpark en BW Indische Buurt. BW Oosterpark biedt plaats aan 32 beschermd wonen cliënten. BW Indische buurt biedt plaats aan 31 beschermd wonen cliënten. In totaal zal de onderzoeksgroep ongeveer 60 cliënten bevatten waarvan de naastbetrokkenen benadert worden, gezien het feit dat niet alle woningen continu gevuld zijn. Figuur 1. Plattegrond (Bron: HVO‐Querido, 2009)
12 2.2 Algemene en individuele visie HVO‐Querido HVO‐Querido ondersteunt mensen met een psychiatrische beperking of met sociaal‐economische problemen in hun streven om zelf ‐ opnieuw ‐ de regie over hun eigen leven te krijgen. In de zorg en ondersteuning gaat men uit van de wensen en mogelijkheden van deze mensen. Met een gezamenlijke inspanning kunnen zij weer actief deelnemen aan de samenleving. De cliënten van HVO‐Querido maken als volwaardig burger deel uit van de samenleving. BW Oosterpark en BW Indische buurt richten zich op mensen die ten gevolge van langdurige psychiatrische en/of psychosociale problematiek ondersteuning en bescherming behoeven bij het zelfstandig wonen. Bij het hulpaanbod gaat het om een zorgpakket dat bestaat uit een combinatie van wonen en begeleiding. Wat betreft het wonen krijgt de cliënt de beschikking over een eenpersoonskamer in een groepswoning. De cliënten worden op de groepswoning bezocht door woonbegeleiders die zich zowel richten op de algehele gang van zaken binnen de groepswoning als op het functioneren van de individuele cliënt. Daarnaast heeft elke cliënt met betrekking tot het individuele begeleidingstraject ook een persoonlijk begeleider. Afwijkend van het bovenstaande beschikt BW Oosterpark/BW Indische buurt ook over een zeer beperkte mogelijkheid om individueel beschermd te wonen. De cliënt krijgt dan de beschikking over een reguliere huurwoning. Gezien het feit dat er een redelijke mate van ondersteuning en bescherming wordt geboden is Beschermd Wonen geschikt voor mensen die, door beperkingen in het zelfstandig functioneren, zijn aangewezen op een beschermende woonomgeving. 2.3 Beschermd wonen Bij beschermd wonen woont de cliënt in een woning van HVO‐Querido in een groep van twee tot zeven personen. Mensen hebben een eigen kamer naast de gemeenschappelijke keuken en woonkamer. Begeleiders bezoeken de woongroep om praktische zaken en gezamenlijke activiteiten te bespreken. Een vaste begeleider voert individuele gesprekken met de cliënt over zaken als dagbesteding, sociale contacten en financiën. 2.4 Stem van de cliënten en medewerkers De stem van de cliënten in doorslaggevend in het onderzoek. De cliënten dienen volgens ‘plan van aanpak, familiebeleid’ toestemming te geven om de naastbetrokkenen te benaderen voor de enquête en eventuele interviews. “Een van de belangrijkste uitgangspunten voor al ons handelen, en dus ook in ons familiebeleid, vormt het recht op zelfbeschikking en bescherming van de persoonlijke integriteit van de cliënt. Dat uitgangspunt betekent dat de cliënt een doorslaggevende stem heeft in de wijze waarop u als naastbetrokkenen wordt geïnformeerd en wordt ingeschakeld bij de begeleiding.” (HVO‐Querido, 2009) Om de naastbetrokkenen te benaderen is het belangrijk om de noodzaak van het onderzoek te benadrukken. 2.5 Populatie van naastbetrokkenen van de cliënten De populatie van naastbetrokkenen is niet precies bekend. De populatie aan cliënten is 60. De cliënten staan niet bekend om een groot netwerk. Vooral de oudere cliënten (vanaf 40), hebben naar inziens van de onderzoekers een klein netwerk. Ouders zijn in vele gevallen overleden en contact met overige naastbetrokkenen is verwaterd of afgekapt. De naastbetrokkenen van de beschermd wonen cliënt van BW Oosterparkbuurt of BW Indische buurt bestaan uit; familie, vrienden, buren, kennissen. Dit is een heel brede doelgroep. Het gaat erom dat de naastbetrokkenen weet van de beperking van de cliënt en dat de cliënt hem/haar ziet als een naastbetrokkene. 13 Hoofdstuk 3 : Onderzoeksontwerp 3.1 Kwalitatief of kwantitatief onderzoek Ons onderzoek is een kwantitatief onderzoek die erop gericht is om de behoeftes van de naastbetrokkenen van de cliënt in beeld te brengen (Migchelbrink, F. 2006, Blz. 33). Voor het onderzoek wordt gebruik gemaakt van de volgende onderzoeksinstrumenten: de gestructureerde vragenlijst (de enquête) en interviews. Daarmee wordt onderzoek gedaan naar de behoeftes van de naastbetrokkenen van de cliënt. De verzamelde gegevens uit de enquêtes en interviews worden gekwantificeerd: ze worden uitgedrukt in de vorm van cijfers. Op basis van de uitkomsten van de onderzoeksinstrumenten geven de onderzoekers een conclusie en aanbeveling aan HVO‐Querido. 3.2 Meetinstrumenten Om de behoefte van de naastbetrokkenen te kunnen inventariseren maken we gebruik van een aantal hulpmiddelen, namelijk : een algemene brief aan de medewerkers en naastbetrokkenen, een enquête met een aantal korte gesloten vragen, interviews met de naastbetrokkenen en (beleid)medewerkers. Belangrijk punt is dat de cliënt toestemming moet geven om de naastbetrokkenen te mogen benaderen. Dit staat ook vermeld in de visie van het familiebeleid van HVO‐Querido. Als de cliënt geen toestemming geeft worden de naastbetrokkenen niet benaderd. 3.3 Algemene brief Aan de hand van een algemene brief willen wij de medewerkers en naastbetrokkenen informeren over het onderzoek. In deze brief vragen wij de medewerking van de medewerkers om de enquête met korte vragen uit te delen aan de naastbetrokkenen van hun cliënt. Daarnaast vragen de onderzoekers in de algemene brief de medewerking van de naastbetrokkenen om deze in te vullen voor de validiteit van het onderzoek. De brief is door de onderzoekers en dhr. J. Jumelet opgesteld. Dhr. J. Jumelet heeft deze brief ondertekend als aanbeveling om ons onderzoek kracht bij te zetten en het belang van HVO‐Querido te benadrukken. 3.4 Enquête Om de behoefte van de naastbetrokkenen te kunnen peilen hebben de onderzoekers gekozen voor een enquête. De enquête bevat zestien korte gesloten vragen. We hebben voor een enquête gekozen, omdat je met dit instrument snel gegevens over een grote groep mensen kunt verzamelen. In een kort tijdbestek kun je een indruk krijgen van de behoeften, mogelijkheden en beperkingen van een grote groep mensen (Migchelbrink, F. 2006). De enquêtevragen zijn zo begrijpelijk mogelijk geformuleerd, zodat het voor iedereen toegankelijk is. De uitkomst van de enquête dient ook ter ondersteuning van andere gegevens zoals het beantwoorden van de hoofd‐ en deelvragen. De enquêtes worden door de medewerkers mee gegeven aan de naastbetrokkenen of schriftelijk per post opgestuurd. Wanneer er op het adres meerdere naastbetrokkenen zijn die willen mee werken aan het onderzoek, worden zij ‐in de aanbevelingsbrief die bij de enquête is toegevoegd‐ doorverwezen naar de online versie. De enquête wordt anoniem ingevuld. We hebben hiervoor gekozen, omdat hierdoor de drempel lager komt te liggen om mee te werken aan het onderzoek. De enquête wordt afgesloten met de vraag of de naastbetrokkene bereidt is om door de onderzoekers geïnterviewd te worden. De naastbetrokkene kan hierbij zijn/haar telefoonnummer invullen. De onderzoekers zullen vervolgens contact opnemen met de naastbetrokkene voor een interview. Voor het retourneren van de enquêtes hebben de onderzoekers afspraken met HVO‐Querido gemaakt. De schriftelijke enquêtes, die aan de naastbetrokkenen worden meegegeven of opgestuurd, bevatten een retourenvelop met postzegel. De enveloppen zijn afkomstig van HVO‐Querido. De postzegels zijn door de onderzoekers gekocht en zijn gedeclareerd bij HVO‐Querido. De ingevulde enquêtes kunnen worden terug gestuurd naar BW Oosterparkbuurt van HVO‐Querido, aan R. C. Glas. 3.5 Interview Zoals eerder vermeld kunnen naastbetrokkenen zelf aangeven of zij geïnterviewd willen worden. De interviews komen neer op telefonisch contact en zijn daardoor niet anoniem. De onderzoekers maken gebruik van interviews. De keuze voor een interview komt voort uit het feit dat er eerst enquêtes zijn ingevuld door de geïnterviewde. Wij willen dieper ingaan op een aantal punten uit de enquête. We maken hierdoor gebruik van een lijst van punten die besproken gaan worden tijdens het interview (Migchelbrink, F. 2006). “De lijst wordt gebruikt als een checklist om er zeker van te zijn dat alle onderwerpen aan bod komen. Het laat echter alle ruimte aan de persoonlijke opvattingen en belevingen van de ondervraagde.”( Migchelbrink, F. Blz. 207) 14 Naast de naastbetrokkenen willen wij ook professionals die met familiebeleid te maken hebben interviewen voor ons onderzoek. De volgende professionals die benaderd gaan worden voor een interview zijn: - Ypsilon (naastbetrokkenen organisatie) - Familievertrouwenspersoon We hebben hiervoor gekozen om meningen vanuit verschillende invalshoeken omtrent het huidige familiebeleid te peilen. Hierin hopen wij een beeld te krijgen over hun visie betreft het huidige familiebeleid en welk doel de professionals willen bereiken. Het doel van dit hulpmiddel is om meer diepgaand informatie in te winnen bij de professionals over de behoefte van de naastbetrokkenen. 3.6 Presentatie medewerkers Om het onderzoek bekend te maken binnen de locaties BW Oosterparkbuurt en BW Indische buurt van de organisatie HVO‐Querido hebben we intern een mail verstuurd aan de medewerkers. Naast de mail met informatie over het onderzoek zijn er op 7 maart 2013 (Indische buurt) en 14 maart 2013 (Oosterparkbuurt) presentaties gehouden door de onderzoekers. Het doel van de presentatie was om de teams in te lichten over het bestaande onderzoek, hun medewerking te vragen en antwoord te geven op vragen van de medewerkers. In de presentatie is de nadruk komen te liggen op de urgentie van de medewerking van medewerkers. De onderzoekers hebben de medewerkers nodig om de enquêtes bij de naastbetrokkenen van de cliënt te bezorgen. Om naastbetrokkenen te benaderen en adressen van naastbetrokkenen te krijgen is medewerking nodig van de cliënt. De vraag van de onderzoekers aan de medewerkers is om binnen hun eigen caseload te vragen om toestemming. De onderzoekers denken dat door de band tussen de persoonlijk begeleider en de cliënt, de cliënt eerder geneigd is toestemming te geven voor het benaderen van de naastbetrokkenen. We hebben daarom de medewerking gevraagd van de persoonlijk begeleiders van HVO‐Querido om toestemming aan hun cliënt te vragen om de enquête per post of mail naar hun naastbetrokkenen te sturen. Wanneer er toestemming volgt stuurt de persoonlijk begeleider de enveloppen ‐ die de onderzoekers op kantoor hebben klaargelegd ‐ naar het adres van de naastbetrokkenen. De persoonlijk begeleiders houden bij aan wie er een envelop is gestuurd en de onderzoeker die werkt op de organisatie krijgt geregeld een update over de gang van zaken omtrent het versturen van de enveloppen met enquêtes. Hierdoor is er een overzicht van het aantal verstuurde enquêtes. Figuur 2. Stappen in benadering medewerkers
15 3.7 DAC bijeenkomst De teams BW Oosterparkbuurt en BW Indische buurt geven samen met de overige teams op de Linneaushof 4 op 28 maart 2013 een bijeenkomst/feest voor cliënten en de naastbetrokkenen. Tijdens deze bijeenkomst/feest hebben wij de beschikking over een tafel met informatie over ons afstudeeronderzoek. Wij willen deze bijeenkomst/feest gebruiken om informatie te geven over ons onderzoek. Daarnaast hopen we enkele enquêtes uit te delen aan de aanwezige naastbetrokkenen. Aanwezige naastbetrokkenen kunnen aldaar de enquêtes invullen en bij ons inleveren. 3.8 Data‐analyse
Zoals eerder genoemd hebben wij een schriftelijke en online versie van de enquête. De uitslag van de online enquêtes worden in cirkeldiagrammen weergegeven. We hebben voor een cirkeldiagram gekozen, omdat het in één oog opslag helder de uitkomsten van de enquêtevraag weergeeft. Hierin is te zien op welke gebieden de overheersende behoefte, beperkingen en mogelijkheden liggen. De schriftelijke enquêtes worden later ingevoerd op de site van de online versie, zodat de verwerking van de uitkomsten in één keer wordt weergegeven in de cirkeldiagrammen. 16 Hoofdstuk 4 : Theoretisch onderzoek Het theoretische gedeelte gaat in op de theoretische onderbouwing van de deelvragen. Aan de hand van de deelvragen zijn onderwerpen gemaakt waarna een literatuuronderzoek is gestart. In het literatuuronderzoek wordt duidelijk wat er over het algemeen beschreven wordt over het belang van naastbetrokkenen en hoe HVO‐Querido middels beleid en methodiek hier invulling aan dient te geven. Algemene literatuur is gevonden uit boeken en internet. Literatuur vanuit HVO‐Querido komt voornamelijk uit protocollen, beleidsnotities en documenten van het intranet. 4.1 Naastbetrokkenen in de GGZ Om een beeld te geven van de huidige situatie rondom naastbetrokkenen en de GGZ, hebben we een literatuuronderzoek gestart om feiten en cijfers naast dit onderzoek te gebruiken. 4.1.1 Naastbetrokkenen d.m.v. theorie De factsheet ´Mantelzorgers van mensen met een psychische aandoening, 2011´ uitgegeven door Trimbos, geeft informatie aan beleidsmakers, hulpverleners en welzijnswerkers over een bijzondere groep mantelzorgers: naastbetrokkenen van mensen met een psychische aandoening. Naastbetrokkenen worden mantelzorgers genoemd als de ´gebruikelijke zorg´ voor elkaar in een gezamenlijke huishouden wordt overschreden. Trimbos geeft aan dat er naar alle waarschijnlijkheid rond de 3,5 miljoen mantelzorgers in Nederland zijn. Driekwart van alle zorg die mensen met een chronische ziekte, aandoening of beperking hebben, krijgen zij van mensen uit hun gezin, familie of vriendenkring. Het sociaal cultureel planbureau laat zien dat op jaarbasis 20% van de volwassenen in Nederland meer dan 8 uur per week en/of langer dan drie maanden mantelzorg geeft. De zorg die deze mantelzorgers bieden lopen uiteen van emotionele steun, toezicht houden op medicijngebruik, huishoudelijke hulp, hulp bij het nakomen van verplichtingen enzovoort. De exacte omvang van de groep mantelzorgers van mensen met psychische aandoeningen is niet bekend. In potentie is de omvang van de groep aanzienlijk, want van de Nederlanders in de leeftijdsgroep van 18‐64 jaar voldeed in 2010 18% aan de criteria voor een psychische aandoening (1,9 miljoen mensen). Hierbij is schizofrenie niet meegeteld, een aandoening die in Nederland bij ongeveer 100.000 mensen voorkomt. Er zijn in Nederland naar schatting 864.000 ouders met een psychische en/of verslavingsproblemen. Deze ouders hebben samen 1.600.000 kinderen onder de 22 jaar, die in meer of mindere mate mantelzorgtaken vervullen. 4.1.2 Behoeftes en mogelijkheden van naastbetrokkenen d.m.v. theorie Het boek ´Psychische stoornissen en naastbetrokkenen, 2011´ heeft als motto: hoe betrek je naastbetrokkenen in de dagelijkse hulpverlening van de cliënt? Het boek geeft verschillende thema’s weer dat vanuit het perspectief van de naastbetrokkenen is beschreven. Op het gebied van behoefte komt het meest naar voren dat naastbetrokkenen betrouwbare informatie en advies willen ontvangen vanuit de instelling van de cliënt. De behoefte van naastbetrokkenen naar de instelling ligt het meest in het verkrijgen van betrouwbare informatie en advies. Naastbetrokkenen hebben verschillende mogelijkheden om iets te kunnen betekenen in de in de hulpverlening van hun naaste. Naastbetrokkenen vervullen in de huidige hulpverlening verschillende taken: -
-
“Naastbetrokkenen als informatiebron voor de hulpverlener: de naastbetrokkenen kent in het algemeen de cliënt erg goed en heeft veel ervaring en deskundigheid opgebouwd in de omgang met de cliënt. Naastbetrokkenen in de rol van hulpverlener: de naastbetrokkenen (vaak ouders) krijgt de rol van primaire zorgverlener, iets waar ze niet altijd op toegerust is. Naastbetrokkenen in de rol van mantelzorger” (Baars, Blz. 24) 17 4.1.3 Beperkingen van naastbetrokkenen d.m.v. theorie Het boek ´Psychische stoornissen en naastbetrokkenen, 2011´ geeft verschillende beperkingen weer die naastbetrokkenen ervaren. Naastbetrokkenen weten vaak niet goed hoe ze moeten handelen. Het kan moeilijk zijn om ‘afstand te nemen’, ‘los te laten’, consequent te zijn en grenzen te stellen. De communicatie verloopt veelal moeizaam; vaak hebben ze het gevoel op ‘eieren te moeten lopen’. Ze ervaren heftige emoties: verdriet, stress, radeloosheid, overbezorgdheid, onmacht, schuldgevoelens, onzekerheid en angst. Een paar voorbeelden van thema’s waar naastbetrokkenen mee worstelen zijn: -
“Hoe leer ik nee zeggen zonder mij schuldig te voelen? Het gaat toch om een ziek mens.’ ‘Wat kan ik doen om ervoor te zorgen dat mijn naaste in behandeling gaat/blijft?’ ‘Hoe kan ik hem/haar motiveren om bepaalde zaken aan te pakken of vol te houden?’ ‘Hoe zorg ik ervoor dat ik er zelf niet aan onderdoor ga?’ ‘Ben ik schuldig? Heb ik een aandeel?” (Baars, Blz. 22) Familieleden van cliënten met (ernstige) psychische problemen worden vaak zwaar belast. Zij krijgen bijvoorbeeld te maken met ernstige gedragsstoornissen, agressieve uitingen en suïcide(pogingen). Voorzichtigheid is dan geboden, en het gevoel op ‘eieren te moeten lopen’ komt centraal te staan. Ze willen wel een grens aangeven, maar zijn bang dat hun grens als een afwijzing zal worden geïnterpreteerd, die een zelfdestructieve actie tot gevolg kan hebben. Suïcidedreiging is moeilijk te verdragen. Te weinig bemoeienis wordt geïnterpreteerd als desinteresse en afwijzing, maar te veel als ongewenste bemoeizucht. Ouders kampen met schuldgevoelens over hun kinderen. Broers en zussen voelen zich tekort gedaan omdat de aandacht van de ouders vooral naar het probleemkind gaat; een situatie die soms een leven lang doorgaat. Naastbetrokkenen van psychiatrische cliënten hebben soms ook zorgen over zichzelf. Stoornissen, zoals ADHD, schizofrenie en autisme, komen in sommige families veel vaker voor dan in anderen. Erfelijkheid speelt dus een rol, wat de onzekerheid met zich meebrengt of deze familieleden niet zelf ook getroffen zullen worden door de stoornis. Een ander punt van zorg is hun omgang met de psychische cliënt: mantelzorg kan tot overbelasting en psychische problematiek leiden, bijvoorbeeld depressie (Baars, J. 2011). 4.2. HVO‐Querido en naastbetrokkenheid Nu we de algemene situatie rondom de naastbetrokkenen en hun betrokkenheid via de literatuur hebben belicht willen we ingaan op de manier waarop HVO‐Querido hier invulling aan geeft. Dit doen we door middel van beleidsdocumenten en de krachtgerichte methodiek. 4.2.1. Visie HVO‐Querido Het visiedocument van HVO‐Querido beschrijft de naastbetrokkenen als volgt: “Familie en vrienden vormen een belangrijk deel van de sociale omgeving van onze cliënten. Wij vinden het vanzelfsprekend belangrijk dat wij ook voor hen een toegankelijke instelling zijn, openstaan voor hun vragen en hen waar mogelijk betrekken bij de zorg en ondersteuning” (HVO‐Querido, 2010). Hierin beaamt HVO‐Querido de noodzaak van het betrekken van naastbetrokkenen binnen de hulpverlening die wordt geboden aan de cliënt. HVO‐Querido heeft sinds korte tijd een informatiefolder voor naastbetrokkenen. In de folder ´informatie voor naastbetrokkenen, 2012´ staat dat HVO‐Querido de naastbetrokkenen van de cliënt een belangrijk onderdeel van zijn of haar sociale omgeving is. HVO‐Querido vindt het belangrijk om zicht te hebben op de sociale contacten van hun cliënten, met name als het gaat om de contacten met naastbetrokkenen. De naastbetrokkene van de cliënt kan helpen om het relatienetwerk van de cliënt te herstellen en/of verder uit te breiden. Verder geeft HVO‐Querido aan dat ze veel aandacht besteden om het sociale netwerk van hun cliënt in beeld te brengen. Hierdoor kunnen ze inventariseren welke rol de naastbetrokkenen kunnen en willen spelen. HVO‐Querido geeft aan deze kennis en inzet van de naastbetrokkenen te willen gebruiken bij het ondersteunen van de cliënten. 18 In het ´Plan van Aanpak Familiebeleid, 2004´ zijn een aantal richtlijnen opgenomen om het algemene doel – erkenning van de positie van naastbetrokkenen en bevordering van de relatie met hen – naar de praktijk te vertalen. Zo is bijvoorbeeld de richtlijn opgenomen om het netwerk van de cliënt systematisch in kaart te brengen en in het begeleidingsplan op te nemen. Datzelfde geldt voor het inventariseren van de rol die familieleden willen en kunnen spelen bij de begeleiding en ondersteuning van hun naaste. HVO‐Querido erkent de belangrijke positie van naastbetrokkenen en heeft hierop aangesloten door familiebeleid te ontwikkelen om de ideeën over het betrekken van naastbetrokkenen ook uit te voeren. Dit beleid is gebaseerd op de modelregeling ‘Betrokken omgeving’ die in 2004 door GGZ Nederland in de samenwerking met Labyrint, de landelijke stichting Ouders en Verwanten en Drugsverslaafden, Ypsilon, de Cliëntenbond en de Landelijke Patiëntenraden is uitgegeven. 4.2.2. Modelregeling Het doel van de modelregeling is het geven van richtlijnen voor de omgang en communicatie van GGZ‐
instellingen en hulpverleners met naastbetrokkenen. In de regeling wordt het beleid beschreven voor omgang en communicatie tijdens het hele begeleidingstraject van intake tot ontslag en nazorg. In de modelregeling worden de belangen van alle drie de partijen – cliënt, naastbetrokkenen en instelling – gerespecteerd. Er worden drie belangrijke aanbevelingen gedaan, namelijk dat er (1) informatie moet worden verstrekt, (2) dat de hulpverlening toegankelijk moet worden gemaakt voor naastbetrokkenen, en (3) dat goede communicatie en samenwerking moet worden gegarandeerd. 4.2.3. HVO‐Querido modelregeling HVO‐Querido maakt in ‘de ontwikkeling van het familiebeleid, een plan van aanpak (2009)’ gebruik van de regeling ´betrokken omgeving´. In de bijlage van dit document bevindt zich de ‘samenvatting betrokken omgeving´ vastgesteld door management team van HVO‐ Querido is de visie van HVO‐Querido op naastbetrokkenen in hoofdlijnen beschreven: -
-
-
-
“In de triade cliënt –hulpverlener ‐naastbetrokkenen speelt elk van de partijen een eigen rol. Hulpverleners onderkennen en respecteren de positie van de naastbetrokkenen en de rol die zij kunnen spelen in de begeleiding en ondersteuning van de cliënt. Het initiatief voor het contact‐ de communicatie met de naastbetrokkenen ligt ten principale bij de cliënt. De cliënt heeft hierin dus een doorslaggevende stem. HVO‐Querido erkent het belang van goede informatie aan de naastbetrokkenen en erkent dat dit belang niet mag leiden tot aantasting van het recht op zelfbeschikking van de cliënt. De naastbetrokkenen heeft te allen tijde recht op algemene, niet‐persoonsgebonden informatie over ons zorgaanbod, onze werkwijze en organisatie en rechtspositionele aangelegenheden als informatierecht, klachtrecht, dossiervorming, belangenbehartiging etc.) Persoonsgebonden informatie is voor de naastbetrokkenen slechts ter inzage met instemming van de cliënt. De wijze waarop naastbetrokkenen wordt geïnformeerd over en betrokken bij de begeleiding, wordt expliciet vermeld in het begeleidingsplan. In dossier van de cliënt wordt vastgesteld wie de contactpersonen zijn en hoe het contact daarmee onderhouden. In principe ligt het initiatief voor dat contact bij de cliënt. Als hierover andere afspraken gemaakt worden, dan wordt dit in het dossier vastgelegd. Het familiebeleid van HVO‐Querido staat expliciet vermeld in een folder en op de website. Deze informatie is in‐ en extern voldoende beschikbaar/toegankelijk. Het bestaan en de bereikbaarheid van de familievertrouwenspersoon wordt door HVO‐Querido in‐ en extern nadrukkelijk en stelselmatig gecommuniceerd. Voor naastbetrokkenen bestaat een klachtenregeling. Onze organisatie draagt zorg voor goede bekendheid van deze regeling aan naastbetrokkenen, medewerkers en cliënten” (HVO‐Querido, 2009) 19 HVO‐Querido geeft aan de positie van de naastbetrokkenen te erkennen en te respecteren, waardoor zij een expliciet beleid voeren met de mate van betrokkenheid tot de wijze waarop naastbetrokkenen worden geïnformeerd en/of ingeschakeld bij de begeleiding. Uitgangspunt is dat een cliënt zelf afspraken maakt met de naastbetrokkenen over hun betrokkenheid. HVO‐Querido geeft aan dit te stimuleren. 4.3. Werken met naastbetrokkenen binnen de GGZ Naast hierboven onderbouwd te hebben hoe belangrijk de naastbetrokkenen zijn, is het van belang om te kijken op welke manier deze betrokkenheid in gang gezet kan worden. Het doel is om dit te realiseren tot een strak beleid met overzichten voor alle belanghebbende partijen, de naastbetrokkene, de organisatie en de cliënt . Hierbij denken we aan benaderingen, maar ook middelen die hiervoor zijn ontwikkeld en gebruikt kunnen worden. 4.3.1 Methodiek ´Krachtgericht werken´ HVO Querido werkt aan de hand van de krachtgerichte basismethodiek. In het boek ´Herstelwerk, een krachtgerichte basismethodiek voor kwetsbare mensen (2012)´ wordt deze methodiek nader toegelicht. De krachtgerichte methodiek gaat ervan uit dat cliënten alleen in interactie met hun omgeving tot hun recht komen en zichzelf naar vermogen kunnen realiseren. Hoe iemand functioneert en welke rollen hij vervult, is afhankelijk van de match tussen de kenmerken van bronnen van het individu en de kenmerken en bronnen van de omgeving. Herkenning en benutting van die hulpbronnen kan de cliënt helpen om zijn/haar doelen te realiseren met het oog op een zingevend bestaan. Krachten en hulpbronnen moeten toch vooral in de gemeenschap worden ontdekt en gebruikt. Binnen het krachtgericht werken zijn er verschillende soorten hulpbronnen die in belangrijke mate de kwaliteit van leven van mensen kunnen bepalen. Een van deze hulpbronnen is de sociale cohesie: contacten met familie, vrienden, collega’s en buren, sociale steun en vertrouwen. Steun van belangrijke anderen In het herstelproces van cliënten kunnen familie, vrienden en lotgenoten van grote waarde zijn. Zij voorzien in allerlei soorten steun en geven cliënten zelf de kans om voor anderen van betekenis te zijn. Die wederkerigheid is essentieel voor hun zelfbeeld en gevoel van eigenwaarde. Een positieve, steunende omgeving: -
“Geeft het gevoel ergens bij te horen en er te mogen zijn Moedigt aan, beloont en bevestigt Biedt bescherming, veiligheid Biedt de mogelijkheid om zinvol te participeren in een groter geheel en van betekenis te zijn Stelt eisen en is uitdagend, heeft bepaalde verwachtingen van iemand Biedt mogelijkheden voor het vergroten of versterken van iemands competenties Geeft iemand een bepaalde identiteit, en ook status Stuurt als het ware het gedrag (mede door de overdracht van waarden en normen), en draagt daardoor bij aan iemands culturele en normatieve integratie” (Wolf, Blz. 106). De cliënt leeft niet in een vacuüm, maar is in meer of mindere mate ingebed in sociale deelsystemen. De betrokkenen uit die deelsystemen brengen veel perspectieven en belangen in de begeleiding, via hun contact met de cliënt of vanwege hun actieve participatie in het begeleidingstraject. Begeleiders hebben in hun werk met kwetsbare mensen vaak te maken met uiteenlopende of conflicterende behoeften of doelen van de betrokkenen: de cliënt zelf, belangrijke anderen in de natuurlijke omgeving en mogelijk tevens professionals van binnen en/of van buiten de eigen organisatie. Behalve verschillende behoeften en doelen, hebben de betrokkenen vaak een eigen verhaal en een eigen theory of change, dat is een visie op krachten, mogelijkheden, kwetsbaarheden, oorzaken en achterliggende patronen, en perspectieven op mogelijke oplossingen of herstelroutes (Wolf, J. 2012) 20 Ondersteunen en versterken van het systeem Met het oog op het herstel van cliënten richt de krachtgerichte benadering zich op het versterken en verder ontwikkelen van het persoonlijk steunsysteem van cliënten. Een optimale aansluiting vraagt ook aanpassingen van de omgeving. Niet zelden hebben betrokkenen uit de deelsystemen zelf ook te maken met gevoelens van machteloosheid en moedeloosheid en is het nodig om de motivatie, competenties en kernovertuigingen van deze mensen te bewerken: -
“Betrokkenen erkenning geven voor hun inspanningen, wat wel en niet werkte, en het naar voren halen van hun krachten Versterken bij belangrijke anderen van gevoelens van betrokkenheid en solidariteit Ontwikkelingen van hoop Versterken van geloof in eigen kunnen. Niet mee gaan in de machteloosheid en moedeloosheid, maar versterkt en benadrukt de sterke kanten van de personen in het systeem Versterken van de competenties van betrokkenen. Denk aan opvoedvaardigheden, sociale en communicatieve vaardigheden en hantering van conflicten en escalaties in de onderlinge relatie Steun aan betrokkenen/ belangrijke anderen in het systeem omvat onder meer: -
Inzicht geven in de krachtgerichte benadering en het begeleidingstraject Bieden van emotionele steun Geven van informatie en advies over bijvoorbeeld welke hulp voor de cliënt beschikbaar is Peilen welke begeleiding naastbetrokkenen zelf nodig hebben en ervoor zorgen dat die beschikbaar komt Geven van informatie en advies over de werking van regelingen en procedures en hoe bijvoorbeeld maatschappelijke instanties werken Inzicht geven in en begrip bijbrengen voor de cliënt Zorgen voor bereikbare hulp, ook buiten kantooruren (informatie doorgeven wanneer op wie een appel kan worden gedaan) Zorgen voor een goede coördinatie van alle door professionals geboden hulp Met toestemming van de cliënt: o Helder en eenduidig vaststellen wanneer welke bijdrage van hen bijdraagt aan het herstel van de cliënt o Opstellen van een crisisplan, en hun bijdrage hierin vaststellen o Informatie geven over de voortgang van het begeleidingstraject” (Wolf, Blz. 111). Al het bovengenoemde horen ook bij de systeemgerichte benadering die eigen is aan de krachtgerichte basismethodiek. De systeemgerichte benadering richt zich voornamelijk op het netwerk en systeem van de cliënt. 4.3.2 Instrumenten om betrokkenheid te bevorderen Om de naastbetrokkenen te betrekken in de hulpverlening van de cliënt bestaan er al enkele hulpmiddelen die door verschillende GGZ/Zorg instanties in Nederland worden gebruikt. In deze paragraaf willen we naast de familieraad, familievertrouwenspersoon en de familieklachtenregeling 3 enkele instrumenten nader toelichten. Eigen kracht conferentie: In de begeleiding van kwetsbare mensen kan gebruik worden gemaakt van een Eigen Kracht‐conferentie. De Eigen Krachtconferentie laat de regie in handen van degene om wie het gaat, namelijk de kwetsbare persoon en het systeem waar hij deel van uitmaakt. Uitgangspunt is, dat pas wanneer de regie bij 3
Zie paragraaf 4.4.
21 deze persoon en belangrijke andere ligt, zij de eigenaar worden van de oplossingen en zij er ook verantwoordelijkheid voor nemen. Tijdens een Eigen Kracht‐conferentie maakt de persoon samen met mensen die voor hem belangrijk zijn, een plan voor de toekomst. Een belangrijke sleutel hierin is de figuur van een onafhankelijk en neutraal persoon: de Eigen Kracht‐coördinator. Deze coördinator bemoeit zich niet met de inhoud en heeft geen belang bij de uitkomst van het plan. Hij of zij informeert alle betrokkenen over doel, werkwijze, mogelijkheden, ieders verantwoordelijkheden en zorgt dat iedereen veilig kan deelnemen. Ook vraagt hij of er behoefte is aan bepaalde informatie, zodat professionals uitgenodigd kunnen worden om deze informatie te geven. De Eigen‐kracht conferentie is al diverse keren ingezet in de hulpverlening van kwetsbare mensen (Wolf, J. 2012). Triade kaart: Een belangrijk middel om de naastbetrokkenen van de cliënt meer te betrekken bij de behandeling is de triadekaart. De triadekaart is ontwikkeld door Ypsilon. De triade kaart wordt gebruikt om duidelijk te krijgen wat de inbrengen zijn en waar de wensen van de naastbetrokkenen zitten. Om dit duidelijk te krijgen omvat de triade kaart een uitgebreide lijst van taken. Hierin kan de cliënt, familie en begeleider aankruisen welke taak zij op zich willen nemen. Je krijgt een helder overzicht wie wat gaat doen, taken blijven hierdoor niet liggen en worden door de juiste persoon uitgevoerd. In het ‘Triade gesprek’ worden er door de cliënt, familie en begeleider de afgevinkte punten doorgenomen en afspraken gemaakt over het vervolg en over de ondersteuning. Daarbij dient de triade kaart als handige agenda voor het gesprek (Ypsilon, 2011) 4. 4 LPGGZ STER familiebeleid Om kwaliteit te meten van de GGZ vanuit cliënten of familieperspectief, wordt gebruik gemaakt van het LPGGZ keurmerk. De LPGGZ Ster is hét keurmerk voor kwaliteit in de GGZ vanuit cliënten en familieperspectief, georganiseerd vanuit het landelijke platform GGZ. Het LPGGZ geeft sterren aan zorgaanbieders, zorgverzekeraars en andere instellingen mits zij voldoen aan de kwaliteitscriteria van cliënten en familie. Helaas, scoort HVO‐Querido op dit moment zeer slecht op de LPGGZ ster (zie figuur 2). Om een goed beeld te geven; 0 van de 4 mogelijke sterren. Figuur 3. Gedeelte van overzicht LPGGZ ster, familiebeleid. Er kan door organisaties gescoord worden op vier verschillende vlakken: Organisatiestructuur De zorgaanbieder krijgt een LPGGZ Ster als gegevens rondom familie worden geregistreerd in het 22 cliëntregistratiesysteem, en/of als familiebeleid en scholing van hulpverleners in omgang met familie onderdeel van de kwaliteitscyclus zijn. Familieraad De zorgaanbieder krijgt een LPGGZ Ster als de Familieraad een samenwerkingsovereenkomst heeft met de Raad van Bestuur, en/of als de Familieraad betrokken is bij de totstandkoming van het beleid. Familievertrouwenspersoon (FVP) De zorgaanbieder krijgt een LPGGZ Ster als in het beleid is vastgelegd hoe de onafhankelijkheid van de FVP geborgd is, en hoe deze aan de Raad van Bestuur rapporteert. Familieklachtenregeling De zorgaanbieder krijgt een LPGGZ Ster als in de klachtenregeling is opgenomen dat informatie wordt verstrekt over de mogelijkheden een klacht in te dienen, dat een klacht serieus en respectvol wordt afgehandeld, en/of dat de klachtencommissie voor cliënten toegerust is om familieklachten te behandelen. Door open en transparant te zijn over wie de LPGGZ Sterren verdien en wie niet, geeft LPGGZ een duidelijke boodschap af. Als een organisatie het goed doet, verdient hij om op te vallen, de organisatie mag gezien worden. LPGGZ geeft cliënt en familie een overzicht van de GGZ‐instellingen die het volgens cliënten en familie goed doen. Het doel hiervan is dat het een duidelijke keuze‐informatie over waar de cliënt/familie moet zijn voor goede zorg. Wanneer HVO‐Querido hier hoog in genoteerd zou staan, zou dit positieve reclame opleveren. Dit zou een goed streven voor HVO‐Querido kunnen zijn, maar hierop komen we terug in de conclusie/aanbeveling. 23 Hoofdstuk 5. Resultaten In dit hoofdstuk geven we antwoord op de deelvragen door middel van literatuuronderzoek, enquête‐
uitkomsten en de gehouden interviews. Voor een overzicht van alle resultaten verwijzen we u door naar ‘Bijlage A. Uitkomsten enquête’ en ‘Bijlage B. Interviews’. Deelvraag 1. Hoe ziet het huidige contact tussen de cliënt , naastbetrokkenen en HVO‐Querido eruit? Uit het theoretisch onderzoek is naar voren gekomen dat het initiatief voor het contact met de naastbetrokkenen ten principale bij de cliënt ligt. De cliënt heeft hierin een doorslaggevende stem. HVO‐
Querido erkent het belang van goede informatie aan de familie en erkent dat dit belang niet mag leiden tot aantasting van het recht op zelfbeschikking van de cliënt. De familie heeft ten alle tijde recht op algemene, niet‐persoonsgebonden informatie over het zorgaanbod, de werkwijze en de organisatie HVO‐Querido. Persoonsgebonden informatie is voor de familie slechts ter inzage met instemming van de cliënt. Uit de enquête blijkt dat de hoeveelheid contact tussen de cliënt en de naastbetrokkenen grote verschillen kent. Het contact tussen de cliënt en de naastbetrokkenen is heel onregelmatig. Het grootste deel (43% van de ondervraagden) heeft een aantal keer per week contact met de cliënt. 77,1% van de naastbetrokkenen voelt zich betrokken bij de hulpverlening van hun naaste. De naastbetrokkenen zijn vooral betrokken op het gebied van emotionele steun (38%), informatieve steun (26%) en instrumentele steun (20%). In de richtlijnen van de Modelregeling van GGZ Nederland (2003) staat dat de wijze waarop naastbetrokkenen worden geïnformeerd en betrokken bij de begeleiding, expliciet wordt vermeld in het begeleidingsplan. In het dossier van de cliënt wordt vastgesteld wie de contactpersonen zijn en hoe het contact daarmee wordt onderhouden. 80% van de naastbetrokkenen heeft geen afspraken gemaakt met HVO‐Querido over hun rol in de hulpverlening van hun naaste. Hieruit kan geconcludeerd worden dat één op de vijf personen wel afspraken heeft gemaakt over hun rol in de hulpverlening. Daarnaast heeft 71% van de respondenten geen vast contactpersoon binnen HVO‐Querido of niet weten wie dit voor hen is. 62% heeft wel eens contact heeft met de persoonlijk begeleider, wat die persoon voor velen maakt tot het eerste aanspreekpunt. HVO Querido werkt aan de hand van de methodiek krachtgericht werken. In het krachtgericht werken wordt benadrukt dat HVO‐Querido informatie en advies moet verstrekken aan de naastbetrokkenen. HVO‐Querido vermeldt dit ook in hun visie: “HVO‐Querido vindt het vanzelfsprekend belangrijk dat wij voor de naastbetrokkenen een toegankelijke instelling zijn en openstaan voor hun vragen” (HVO‐Querido, 2010). De naastbetrokkenen zijn over het algemeen tevreden met de aandacht die HVO‐Querido schenkt aan de naastbetrokkenen. Slechts 23% beschouwt de aandacht die HVO‐Querido geeft aan naastbetrokkenen als onvoldoende. Uit de enquête blijkt dat de naastbetrokkenen op verschillende manieren contact heeft met HVO‐Querido. De antwoorden die hierin het meeste naar voren komen zijn; 34% heeft telefonisch contact met HVO‐Querido en 30% van het contact verloopt via de cliënt. Zowel in de Modelregeling als het krachtgericht werken wordt vermeld dat HVO‐Querido de naastbetrokkenen het bestaan en de bereikbaarheid van (bijvoorbeeld) het familiebeleid en de familievertrouwenspersoon moet aanbieden. 70% van de naastbetrokkenen is niet op de hoogte van het familiebeleid van HVO‐Querido en daarbij horende familievertrouwenspersoon. Daarnaast zegt één op de zeven respondenten hier wel vanaf te weten, maar hier onvolledig van op de hoogte te zijn. Over de huidige samenwerking, tussen HVO‐Querido en de naastbetrokkenen, geven de naastbetrokkenen een gemiddelde cijfer van een 5,7. Uit al het bovenstaande kan geconcludeerd worden dat de naastbetrokkenen de samenwerking in de huidige praktijk met HVO‐Querido als net voldoende beschouwen. Het gegeven cijfer geeft aan dat er nog veel verbeterd dient te worden. Het contact met HVO‐Querido is aanwezig. Dit contact is vaak telefonisch tussen HVO‐Querido en de naastbetrokkenen of dit contact loopt via de cliënt. Het cijfer geeft aan dat het een voldoende is, maar dat het op verschillende aspecten verbeterd dient te worden. 24 Deelvraag 2. Wat zijn de naar voren gekomen behoefte en mogelijkheden van de naastbetrokkenen ten aanzien van betrokkenheid in de hulp aan de cliënt? De resultaten van de enquête geven aan dat de antwoorden van de naastbetrokkenen divers zijn. Dit betekent dat de naastbetrokkene een eigen invulling geeft aan zijn/haar betrokkenheid. In het literatuuronderzoek wordt aangegeven dat de naastbetrokkenen verschillende mogelijkheden hebben om een rol van betekenis te spelen in de hulpverlening van hun naaste. De naastbetrokkene kan een belangrijke rol spelen als informatiebron en/of als mantelzorger. 4 HVO‐Querido geeft in hun folder ‘Informatie voor naastbetrokkenen (2013)’ aan het belangrijk te vinden om zicht te hebben op de sociale contacten van de cliënt. Daarnaast kan de naastbetrokkene helpen om het relatienetwerk van de cliënt te herstellen en/of uit te breiden. De rol die de hulpverlening hierin kan spelen is het inventariseren van de wens van de naastbetrokkene omtrent betrokkenheid. Vervolgens kan de hulpverlener inspelen op de wens en dit onderdeel maken van de hulpverlening. De resultaten uit de enquête geven aan dat 69% van de respondenten betrokken wil worden bij de hulpverlening van hun naaste. De rol die de naastbetrokkene hierin voornamelijk op zich wil nemen is het verstrekken van informatie en advies aan de cliënt. Uit het literatuuronderzoek komt naar voren dat de grootste behoefte van de naastbetrokkenen ligt bij het ontvangen van betrouwbare informatie en advies vanuit de instelling van de cliënt. Ongeveer 50 % van de respondenten van de enquête heeft HVO‐Querido op een voldoende tot goed beoordeeld betreft het verstrekken van informatie. Van de respondenten is 37% ontevreden over de informatieverstrekking van HVO‐
Querido en heeft HVO‐Querido op een onvoldoende beoordeeld. De grootste behoefte die uit de enquête naar voren is gekomen, is de behoefte op informatie. Van de respondenten geeft 43% aan hier behoefte aan te hebben. Daarnaast komt ook uit de enquête naar voren dat 17% van de respondenten, dit komt op neer op één op de zes van de respondenten, een bijdrage wil leveren op het gebied van gezamenlijke activiteiten. 17% van de respondenten wil een bijdrage leveren op het gebied van het opstarten/deelnemen aan een familieraad. Van de naastbetrokkenen die hebben deelgenomen aan de enquête geeft 32% aan dat ze contact krijgen met HVO‐Querido op momenten dat ze dat nodig vinden. 68% van de respondenten geeft aan niet op alle gewenste momenten contact te krijgen met HVO‐ Querido. De naastbetrokkenen hebben volgens de ´informatiefolder voor naastbetrokkenen, 2013´ recht op tijdige informatie. De resultaten uit de enquête sluit hier niet op aan. De respondenten, die bereid waren deel te nemen aan de interviews, gaven aan dat er wel geregeld contact is met HVO‐Querido, maar niet voldoende. In het begin van de begeleiding van de cliënt geven de meeste naastbetrokkenen aan dat er geen vaste afspraken zijn gemaakt over hun rol in de begeleiding. Terwijl de naastbetrokken wel aangegeven de behoefte te hebben om samen met HVO‐Querido om de tafel te zitten. Uit zowel theorie als praktijk kan geconcludeerd worden dat de naastbetrokkenen behoefte hebben aan betrouwbare informatie. Daarnaast hebben zij behoefte aan deelname aan de begeleiding van hun naaste waarin zij zelf hun rol invullen. Deelvraag 3. Welke beperkingen en knelpunten zijn er volgens de naastbetrokkenen om iets te kunnen betekenen in de hulpverlening? Het boek ´Psychische stoornissen en naastbetrokkenen, 2011´ geeft verschillende beperkingen weer die naastbetrokkenen ervaren. Naastbetrokkenen weten vaak niet goed hoe ze moeten handelen. Het kan moeilijk zijn om ‘afstand te nemen’, ‘los te laten’, om consequent te zijn en grenzen te stellen. De communicatie verloopt veelal moeizaam. Ze ervaren heftige emoties zoals verdriet, stress, radeloosheid, overbezorgdheid, onmacht, schuldgevoelens, onzekerheid en angst. Naastbetrokkenen van psychiatrische cliënten hebben soms ook zorgen over zichzelf. Sommige stoornissen, zoals ADHD, schizofrenie en autisme, komen in sommige families veel vaker voor dan in anderen. Erfelijkheid speelt dus een rol, wat de onzekerheid met zich meebrengt of deze familieleden niet zelf ook getroffen zullen worden door de stoornis. Uit de enquête is gebleken dat er nog meer factoren spelen die belemmerend zijn voor de rol van naastbetrokkenen in de hulpverlening van hun naasten. Circa 50% van de naastbetrokkenen geeft aan geen bijdrage te willen/kunnen leveren op het gebied van gezamenlijke activiteiten en het deelnemen in een familieraad of informatiebijeenkomsten voor en door naastbetrokkenen. Als redenen gaven de naastbetrokkenen aan dat ze of geen behoefte aan hebben (38%), de woonafstand te ver is (22%) of men heeft 4
Zie; Hoofdstuk 4. Theoretisch onderzoek, par. 4.1.2 voor een nadere toelichting.
25 er de tijd niet voor (16%). Hierop aansluitend kwam uit de interviews naar voren dat naastbetrokkenen het soms al druk genoeg hebben met hun eigen privé leven. Als naastbetrokkenen een bijdrage leveren in de hulpverlening van hun naasten dan moet overbelasting voorkomen worden. (Baars, 2011 blz. 18) In de modelregeling van HVO‐Querido staat vermeld dat zij een toegankelijke instelling willen zijn die openstaat voor de naastbetrokkenen van de cliënt. De helft van naastbetrokkenen gaf aan dat men niet weet waar zij contact moeten opnemen met HVO‐Querido als zij iets willen betekenen als naastbetrokkene. Daarnaast gaf 68% van de naastbetrokkenen aan dat zij geen contact krijgen met HVO‐Querido op de momenten dat men dit nodig acht. Dit is een beperking voor de samenwerking tussen HVO‐Querido en de naastbetrokkenen. Uit al het bovenstaande kan geconcludeerd worden dat de naastbetrokkenen van de cliënt verschillende beperkingen en knelpunten ervaren om iets te kunnen betekenen in de hulpverlening van hun naaste. De grootste beperkingen en knelpunten zijn: men heeft er geen behoefte aan, de woonafstand is te ver of men heeft er de tijd niet voor. Daarnaast geeft de theorie andere beperkingen weer van de naastbetrokkenen van de cliënt, namelijk men weet niet hoe ze moeten handelen, de communicatie met de cliënt verloopt veelal moeizaam, ervaren heftige emoties of hebben zorgen over zichzelf. Tenslotte benadrukt de theorie dat overbelasting een grote valkuil is bij het betrekken van naastbetrokkenen in de hulpverlening van de cliënt. 26 Hoofdstuk 6. Conclusie In dit hoofdstuk wordt een antwoord gegeven op de hoofdvraag van het onderzoek. De deelvragen in het vorige hoofdstuk hebben verschillende thema´s uit de hoofdvraag beantwoord. Door de antwoorden die zijn gegeven en door theoretische onderbouwing wordt in dit hoofdstuk een antwoord gegeven op de hoofdvraag. Om tot een goede conclusie te komen is het belangrijk om alle drie de thema’s; behoefte, mogelijkheden en beperkingen uitgebreid te behandelen om te kijken wat een haalbaar doel is van de naastbetrokkenen. De conclusies uit de deelvragen zullen daarom terugkomen in dit hoofdstuk. De hoofdvraag: Welke behoeften, mogelijkheden en beperkingen leven er onder de naastbetrokkenen van de beschermd wonen cliënten van HVO‐Querido ten aanzien van betrokkenheid in de hulp aan de cliënt? De naastbetrokkenen vinden de samenwerking in de huidige praktijk met HVO‐Querido over het algemeen voldoende. De 5,7 als gemiddeld cijfer geeft aan dat HVO‐Querido op de goede weg is, maar dat er nog stappen zijn te maken. “Citaat 5 : Ik heb over het algemeen een goed gevoel bij HVO‐Querido. Ik heb het gevoel dat mijn naaste in goede handen is“ In de huidige praktijk heeft de cliënt een grote stem in het contact dat er is tussen de naastbetrokkenen en HVO‐Querido. Wanneer de cliënt niet wil dat er contact plaats vindt, is het moeilijk voor HVO‐Querido in verband met het recht op privacy om informatie te verschaffen aan naastbetrokkenen. De naastbetrokkene geeft ook aan het belangrijk te vinden dat de cliënt bepaald in welke mate dit contact plaats vindt. “Hij moet zeggen hoe hij dit contact wil zien. Ik vind het belangrijk dat mijn zoon de grootste stem heeft in deze zaken.” Dit betekent echter niet dat deze naastbetrokkenen geen recht hebben op algemene informatie. De respons op de enquêtes geeft aan dat 75% van de respondenten betrokken is in de begeleiding van de cliënt. Het contact tussen de cliënt en de naastbetrokkenen is erg onregelmatig. De één heeft elke dag contact, de ander heeft maandelijks contact. Dit heeft ook te maken met de zelfredzaamheid van de cliënt. De naastbetrokkene geeft de cliënt met name drie soorten ondersteuning; emotioneel, informatief en instrumenteel. Vooral de emotionele ondersteuning; het geven van vertrouwen en waardering is een belangrijke vorm van betrokkenheid en ondersteuning door de naastbetrokkenen. 29% van de naastbetrokkenen heeft een vast contactpersoon binnen HVO‐Querido, de overige 71% procent zegt dit niet te hebben of niet te weten wie dit is. 3 op de 5 respondenten geeft aan (wel eens) contact te hebben met de persoonlijk begeleider. Dit maakt de persoonlijk begeleider tot het grootste aanspreekpunt voor de naastbetrokkenen. Het contact dat er plaats vindt tussen HVO‐Querido en de naastbetrokkenen gebeurt grotendeels via de telefoon of via de cliënt. De naastbetrokkenen zeggen (naast het bestaande contact) meer behoefte te hebben aan face‐to‐face contact, een jaarlijks gesprek, een update over de voortgang. Het contact dat er op dit moment vooral is, is het contact dat volgt nadat het ‘niet goed’ gaat met cliënt. “ Als ik een aanbeveling mag doen zou ik graag meer persoonlijk contact willen”. De ontwikkelingen rondom familiebeleid met het hebben van een familievertrouwenspersoon en klachtenregeling voor naastbetrokkenen blijkt nog onvoldoende bekend te zijn bij de naastbetrokkenen. Slechts 17 procent zegt volledig op de hoogte te zijn van deze zaken. De overige respondenten zeggen onvoldoende op de hoogte te zijn of helemaal niet te weten wat dit inhoudt. Uit het onderzoek kwamen de behoefte en mogelijkheden van de naastbetrokkenen naar voren. De naastbetrokkenen geven eigen invulling aan zijn of haar betrokkenheid in de hulpverlening van de cliënt. Naastbetrokkenen hebben diverse meningen over wat betrokkenheid voor hen inhoudt. Naastbetrokkenen kennen in het algemeen de cliënt goed. Deze kennis kan een bijdrage leveren in de hulpverlening van de cliënt. “Als ik een aanbeveling zou mogen doen zou ik zeggen dat HVO‐Querido meer met de familie moet praten. Laat ze het gesprek aangaan. Twee weten er meer dan één.” 70% van de naastbetrokkenen wilt meer betrokken worden in de hulpverlening van hun naaste. Daarnaast is er onder de naastbetrokkenen behoefte om vaste afspraken te maken over hun rol in de hulpverlening van de cliënt. “Ik zou graag meer persoonlijk contact willen. Gezamenlijk om de tafel gaan en zitten en afspraken maken over de begeleiding en mijn rol hierin”. Ook ligt er de behoefte bij de naastbetrokkenen om een vast contactpersoon van HVO‐Querido te hebben. Veelal hebben naastbetrokkenen nu contact met de persoonlijke begeleider, wat deze als eerste aanspreekpunt maakt. “Het contact dat er wel is gebeurt voornamelijk telefonisch. Daarnaast zou ik willen overleggen met de hulpverleners en op die manier meer contact maken met elkaar.” 5
Letterlijk citaat uit de interviews, bijlage B.
27 Ook blijkt uit ons onderzoek dat de helft van de naastbetrokkenen het contact en de informatie verstrekking van HVO‐Querido aan de naastbetrokkenen voldoende vindt. Toch blijft de behoefte in het voorzien van informatie het grootst onder de naastbetrokkenen. “Ik zou graag meer algemene informatie willen. Hiermee bedoel ik de manier van werken, welk aanbod is er voor naastbetrokkenen en de cliënt. Ik pleit voor een informatieavond één keer in het jaar. Hierin hoop ik dat naastbetrokkene meer informatie krijgen en vragen kunnen stellen.” Circa 30% van de naastbetrokkenen heeft contact met HVO‐Querido op de momenten dat zij dit nodig vinden. Met deze groep is het contact tussen de naastbetrokkenen en HVO‐Querido aanwezig. Eén op de zes naastbetrokkenen wil een bijdrage leveren aan gezamenlijk activiteiten of het opstarten/deelnemen van een familieraad. Uit het literatuuronderzoek komt naar voren dat de naastbetrokkenen te maken hebben met belemmeringen, waardoor ze niet of te weinig betrokken zijn in de begeleiding van de cliënt. De belangrijkste belemmeringen die worden genoemd is dat ze te weinig ervaring hebben, waardoor ze niet weten hoe ze moeten handelen. Daarnaast komt het voor dat de naastbetrokkene te emotioneel betrokken is en hierdoor heftige emoties ervaart. Het komt ook voor dat de naastbetrokkene zelf te maken heeft met een stoornis. 73% van de respondenten geven aan geen behoefte te hebben om deel te nemen aan gezamenlijke activiteiten of een familieraad. De voornaamste reden die ze aangeven is dat ze geen tijd hebben omdat ze te druk zijn met hun eigen privéleven en dat de afstand tussen Amsterdam en eigen woonplaats te groot is. Het literatuuronderzoek benadrukt dat de naastbetrokkenen vaak zwaar worden belast, waardoor ze niet willen bijdragen in de hulpverlening van de cliënt. Van de respondenten van de enquête geeft de helft aan dat ze niet weten waar ze moeten zijn als ze een bijdrage willen leveren in de begeleiding van de cliënt. De naastbetrokkenen hebben vaak niet voldoende informatie en zijn te onzeker zich hiervoor beschikbaar te stellen. Uit het literatuur onderzoek komt naar voren dat de naastbetrokkenen worstelen met: het nee zeggen, motiveren, sturen, grenzen bewaken en de verantwoordelijkheid 6 . 68% van de respondenten heeft geen contact met HVO‐Querido. Hierdoor zijn de naastbetrokkenen niet betrokken bij de hulpverlening die HVO‐Querido biedt aan de cliënt. Er is geen samenwerking tussen HVO‐
Querido, naastbetrokkene en de cliënt. Verder komt uit de enquête naar voren dat 37% van de respondenten de informatievoorziening vanuit HVO‐Querido onvoldoende vinden. De respondenten die wel een bijdrage willen leveren (17%) weten niet waar ze moeten zijn. 6
Zie Hoofdstuk 4. Literatuuronderzoek. Paragraaf 4.1.3. Blz. 16.
28 Hoofdstuk 7. Aanbeveling(en) In het onderzoek zijn een aantal belangrijke onderwerpen naar voren gekomen waar aan gewerkt kan worden door HVO‐Querido om de samenwerking met naastbetrokkenen beter te laten verlopen. In dit hoofdstuk worden concrete punten benoemd om de naastbetrokkenen meer te betrekken in de hulpverlening binnen HVO‐Querido. De aanbevelingen zijn onderverdeeld in paragrafen die onderwerpen dan wel gebieden aanduiden. Dit om een duidelijk overzicht te creëren wat er per gebied veranderd zou kunnen worden. 7.1 Contact - Voeg in de takenlijst van de persoonlijk begeleiders de taak toe om structureel contact op te nemen met de naastbetrokkenen. De frequentie van dit contact dient de persoonlijk begeleider met de naastbetrokkenen af te stemmen. - Gebruik maken van het maken van een ecogram Met als doel het netwerk van de cliënt in kaart te brengen. Ecogram is een instrument uit de methodiek kracht gericht werken die het sociaal netwerk van de cliënt in kaart brengt. Door dit hulpmiddel te gebruiken wordt het voor HVO‐Querido duidelijk wie de naastbetrokkenen zijn, wie al betrokken zijn en welke betrokkenen kunnen worden in de hulpverlening van de cliënt. (Wolf, J. 2012, Blz. 69) - Het bevorderen van (individueel) informeel contact. Vraag naastbetrokkenen bijvoorbeeld om te blijven eten of op de koffie te komen op de woonvoorzieningen. 7.2 Informatie aan naastbetrokkenen - Bied meer informatie aan naastbetrokkenen. Doe dit met name in de fase van de aanmelding, bijvoorbeeld bij het intakegesprek. Hierdoor krijgt men een duidelijk beeld met betrekking tot de hulpverlening en de organisatie. - Organiseer één keer in het jaar een informatieavond voor naastbetrokkenen. Gebruik deze avond voor het overhandigen van folders en stel de naastbetrokkenen in de gelegenheid om vragen te stellen. Ypsilon, vereniging van familieleden en naasten van mensen met een verhoogde kwetsbaarheid voor psychose, staat open om HVO‐Querido hierin te ondersteunen. Ypsilon kan een bijdrage leveren aan deze informatiebijeenkomsten en heeft de beschikking over naastbetrokkenen die zich beschikbaar stellen als sprekers en ervaringsdeskundigen. - Pas de website aan en maak een algemene kop voor naastbetrokkenen op de startpagina. De website ziet er verouderd en onoverzichtelijk uit. Er moet in één oogopslag te zien zijn waar de naastbetrokkenen hun informatie kunnen vinden. Een kopje met de term ´naastbetrokkenen´ of ´naastbetrokkenheid´ zou een voorbeeld kunnen zijn. - Stel naastbetrokkenen persoonlijk op de hoogte van belangrijke informatie en/of bijeenkomsten. Ypsilon en naastbetrokkenen adviseren; meldt voortijdig als er belangrijke informatie over de cliënt of bijvoorbeeld (info)bijeenkomsten zijn voor naastbetrokkenen. Stel mensen persoonlijk op de hoogte. 7.3 Samenwerking - Maak afspraken tussen hulpverleners, cliënt en naastbetrokkenen door het gebruik van de triade kaart. Uit het onderzoek blijkt dat de naastbetrokkenen behoefte hebben om vaste afspraken te maken over de rolverdeling in de hulpverlening en begeleiding aan de cliënt. Een belangrijk middel om de naastbetrokkenen van de cliënt meer te betrekken in de hulpverlening is de triadekaart. De triadekaart is ontwikkeld door Ypsilon. De triade kaart wordt gebruikt om een duidelijk overzicht te krijgen wat de inbrengen zijn van de naastbetrokkenen en de hulpverlener en op welk gebied de wensen van de naastbetrokkenen zich bevinden. Om dit duidelijk te krijgen omvat de triade kaart een uitgebreide lijst van taken. Hierin kan de cliënt, naastbetrokkene en hulpverlener aankruisen welke taak zij op zich willen nemen. Je krijgt een helder overzicht wie wat gaat doen, welke taken blijven liggen en/of de taken wel door de juiste persoon wordt gedaan. In het ‘Triade gesprek’ worden er door de cliënt, naastbetrokkenen en hulpverlener de afgevinkte punten doorgenomen en worden afspraken gemaakt over het vervolg en de ondersteuning . Daarbij dient de triade kaart als handige agenda voor het gesprek. - Raad een Eigen kracht conferentie aan wanneer cliënten uitstromen. Wanneer cliënten uitstromen en (meer) zelfstandig gaan wonen, kan de eigen kracht conferentie de naastbetrokkenen en hun naaste in overeenstemming met elkaar laten komen over de verdeling van de taken en ondersteuning die de naastbetrokkenen bieden. De hulpverlening maakt geen deel uit van de eigen kracht conferentie, maar dient wel rekening te houden met de uitkomsten daarvan. 29 Betrek de naastbetrokkenen in tussentijdse evaluaties. In deze evaluaties kunnen afspraken aangepast worden, zodat elke partij scherp blijft in de samenwerking en een duidelijk beeld behoudt van ieder zijn wensen en behoeften. De frequentie en de behoefte aan deze tussentijdse evaluaties dient men af te stemmen met de cliënten de naastbetrokkenen. - Start een familieraad op. “Een familieraad is een onafhankelijke medezeggenschaporgaan binnen HVO‐Querido die de collectieve belangen van familie behartigt. De familieraad bestaat uit familieleden van cliënten die bij HVO‐Querido onder behandeling zijn” (SLKF 2013). De leden praten op verschillende niveau´s mee over beleid, organisatie en de kwaliteit van zorg. De familieraad adviseert de Raad van Bestuur en wordt structureel betrokken bij de ontwikkeling van de organisatie. Ypsilon geeft aan dat het voor naastbetrokkenen die een bijdrage leveren belangrijk is hen niet te overbelasten en de bijeenkomsten niet als een verplichting moeten voelen. Daarnaast kunnen de leden van de familieraad een goede bijdrage leveren aan het betrekken van meerdere naastbetrokkenen bij HVO‐Querido. 7.4 Omgang - Bied een stukje nazorg aan de naastbetrokkenen. Vang de naastbetrokkenen op wanneer een cliënt net nieuw binnen komt. Ook voor de naastbetrokkenen is het nieuw en spannend, dan kan het prettig zijn voor hen om even hun verhaal kwijt te kunnen aan een professional. - Geef betrokkenen erkenning voor hun inspanningen. Feedback geven op functioneren en het naar voren halen van hun krachten om deze zo goed mogelijk in te zetten. - Bied emotionele steun. Vraag na hoe de naastbetrokkenen zich in de hulpverlening voelen en welke onderwerpen er leven onder de naastbetrokkenen. Alle bovenstaande aanbevelingen kunnen bijdragen bij het verder ontwikkelen van het familiebeleid binnen HVO‐Querido. De verdere ontwikkeling kan ook bijdragen in de score op de LPGGZ sterren. Een goede score op de LPGGZ ster(ren) helpen om meer waardering, erkenning en (naams)bekendheid op het gebied van familiebeleid te verkrijgen. -
30 Hoofdstuk 8. Methodologische verantwoording In dit hoofdstuk wordt een onderbouwing gegeven van de keuzes die gemaakt zijn tijdens het onderzoek. Daarnaast wordt er ingegaan op de validiteit, betrouwbaarheid en ethische aspecten van het onderzoek. 8.1 Validiteit van het onderzoek Vanuit de enquêtes, interviews en literatuuronderzoek is er een antwoord gegeven op de hoofd‐ en deelvragen. Dit betekent dan ook dat zowel vanuit de praktijk als vanuit de literatuur een koppeling is gevonden om antwoord te geven, wat een juiste manier is om een betrouwbaar onderzoek tot stand te laten brengen. In het onderzoek is de enquête gebruikt als algemeen meetinstrument. Met de enquête is grotendeels de groep bereikt die al dicht bij de hulpverlening staan. Daarnaast hebben er 8 interviews plaats gevonden om dieper in te gaan op de enquêtes en zo een verdieping te geven in het antwoord van de onderzoeksvraag. We kunnen spreken van een valide onderzoek, doordat de respondenten uit meer dan de helft van het aantal cliënten bestaat. Het vermoeden bestaat dat de naasten van cliënten die niet bereikt zijn verder weg staan van de hulpverlening. Hierdoor geven de resultaten alleen een beeld van de naastbetrokkenen die zich betrokken voelen,open staan voor betrokkenheid in de hulpverlening of in ieder geval open staan voor contact met HVO‐Querido. De kans bestaat dat de resultaten uit dit onderzoek niet in overeenstemming zijn met de behoeften, mogelijkheden en beperkingen van de groep naasten die niet bereikt is. Daarnaast was de populatiegeldigheid van belang tijdens de steekproef. De steekproef moest voldoen aan de vooraf afgestemde populatie voor dit onderzoek. In het begin van het onderzoek was de vraag vanuit HVO‐
Querido om 25‐30 mensen te laten deelnemen aan de enquête en daarnaast minimaal zes mensen te interviewen. Naderhand is gebleken dat deze voorafgestelde populatie is behaald en overschreden. 35 mensen hebben deelgenomen aan de enquêtes en 16 personen hebben hierin aangegeven deel te willen nemen aan een interview. Na het in kaart brengen van de tijdsplanning is geconcludeerd dat er onvoldoende tijd beschikbaar was om alle 16 personen te interviewen. De onderzoekers hebben uiteindelijk 12 personen benaderd voor een interview, waarvan er acht hebben deelgenomen aan het interview. De overige personen waren niet bereikbaar, zaten in het buitenland of waren op het moment van benaderen niet in staat om ons te woord te staan. 8.2. Betrouwbaarheid van het onderzoek Het onderzoek heeft de voor afgestelde populatie van 25‐30 naastbetrokkenen overschreden. Er is in totaal een respons van 35 naastbetrokkenen behaald. Hieruit kan geconcludeerd worden dat wij een grotere groep hebben bereikt dat vooraf gesteld was. Door de overschreden populatie zijn er meer gegevens verzameld. Dit geeft mogelijk een bijdrage aan de betrouwbaarheid van de resultaten van het onderzoek. Het geeft echter geen garantie. Bij bovenstaand punt kan een kanttekening geplaatst worden. Aan de ene kant is de populatie van de naastbetrokkenen overschreden, maar aan de andere kant is ook een groep niet bereikt. Dit kan de mogelijke betrouwbaarheid van het onderzoek beïnvloeden. Desalniettemin is het belangrijk te benadrukken dat er nog een punt is die de betrouwbaarheid van de resultaten van het onderzoek kan beïnvloeden. Uit het literatuuronderzoek komt naar voren dat de mogelijkheid bestaat dat familieleden, door erfelijke factoren, net als de cliënt zelf lijdt aan een psychiatrische stoornis/ziekte, bijvoorbeeld schizofrenie of autisme. Dit kan de betrouwbaarheid van de antwoorden die men gegeven heeft beïnvloeden. 8.3. Bruikbaarheid van het onderzoek De stappen die wij hebben genomen om het onderzoek meer bekendheid te geven maakt het onderzoek bruikbaar voor de andere teams binnen HVO‐Querido. De algemene brief, die is opgesteld met dhr. J. Jumelet, kan ook worden gebruikt voor de andere teams. Deze brief bevat algemene informatie voor zowel de naastbetrokkenen als medewerkers. De cliënt fungeert als belangrijke schakel tussen de onderzoekers en de naastbetrokkenen. Om deze reden hebben de onderzoekers een presentatie gehouden voor de teams binnen de gekozen locaties. Het doel hiervan was het onderzoek meer bekendheid te geven en medewerking van de hulpverleners te verkrijgen in verband met de privacy van de cliënt. Deze presentaties kunnen ook worden gegeven bij andere teams, omdat het gaat om dezelfde doelgroep en de samenstelling van de teams hetzelfde zijn. In elk team fungeerde één medewerker vrijwillig als coördinator. Hij of zij hield bij of de enquêtes met de algemene brief, met toestemming van de cliënt, terecht kwamen bij de naastbetrokkenen. Ook verstuurden zij per mail herinneringen aan de medewerkers om ervoor te zorgen dat het nodige aantal respons te behalen. 31 Wanneer het onderzoek op de andere teams van HVO‐Querido wordt gehouden is de valkuil dat ze niet gemotiveerd zijn. Het is belangrijk dat de coördinators de teamleden kunnen motiveren om de enquêtes te verspreiden en het verkrijgen van respons. Boven genoemde stappen zijn nodig om het onderzoek op gang te brengen. De schakels die wij hebben gebruikt, zoals de teams van de betreffende BW`s en de aandachtsfunctionaris dhr. J. Jumelet, maakt het onderzoek replicabel. Dhr. J.Jumelet is naast aandachtfunctionaris ook beleidsmedewerker. Hierdoor is hij nauw betrokken bij het familiebeleid, zoals als eerder vermeld in de aanleiding van het onderzoek. En zal om die reden daarom ook betrokken zijn bij het onderzoek, wanneer deze op andere BW locaties zal worden toegepast. De boven genoemde stappen en schakels maken het onderzoek replicabel. Als onderzoekers kunnen wij garantie geven voor de resultaten, omdat de cliënt de belangrijkste schakel is voor het verkrijgen van data. Zonder toestemming van de cliënt mogen naastbetrokkenen niet benaderd worden voor het onderzoek. Dit in verband met de recht op privacy. 32 Nawoord Wij hopen dat de belanghebbende, belangstellende en overige lezers van dit onderzoek een goed beeld hebben gekregen van het onderzoek ´het belang van naastbetrokkenheid´. Daarnaast hopen wij met dit onderzoek HVO‐Querido een duidelijk beeld te hebben gegeven over de wensen, mogelijkheden en beperkingen van de naastbetrokkenen van HVO‐Querido. We hopen dat HVO‐Querido de aanbevelingen gebruikt om het familiebeleid verder te ontwikkelen en de triade tussen de hulpverlener, cliënt en de naastbetrokkenen optimaal te laten verlopen. We willen van deze gelegenheid gebruik maken om met name Dhr. J. Jumelet, beleidsmedewerker binnen HVO‐Querido te bedanken voor zijn vele inspanningen om dit onderzoek tot een goed resultaat te laten leiden. Dhr. J. Jumelet was voor de onderzoekers hét aanspreekpunt van HVO‐Querido en heeft de tijd die nodig was vrij gemaakt om ons van informatie en advies te voorzien. De onderzoekers willen Dhr. K. van Haaster, begeleidend docent bij de Hogeschool Utrecht, bedanken voor de ondersteuning en het geven van advies tijdens het onderzoek. De adviezen hebben ertoe geleid dat wij verder konden op de punten waar wij vast liepen. Daarnaast willen we de cliënten en de medewerkers van BW Oosterparkbuurt en BW Indische buurt bedanken voor de medewerking en belangrijke bijdrage aan dit onderzoek. Een groot dank aan de naastbetrokkenen die hebben meegewerkt aan dit onderzoek. De naastbetrokkenen gaven hun persoonlijke mening en gaven ons een kijkje achter de schermen van hun privéleven. We bedanken jullie voor deze openheid en hopen dat dit onderzoek een stap is naar de inwilliging van jullie naar voren gekomen behoeften en wensen. Ook een groot dank aan Ypsilon, belangenorganisatie van naastbetrokkenen, met name Karen Joachim en Alice Tuizenga die ons hebben voorzien van informatie en advies. Wij willen tot slot alle mensen, die niet met name genoemd zijn maar zich wel hebben ingezet voor dit onderzoek, van harte bedanken. Met vriendelijke groet, Yousef Hamou Glenn Koelewijn Remco Glas 33 Literatuurlijst Boeken: ‐Baars, J. Psychische stoornissen en naastbetrokkene (druk 1) Uitgeverij Boom (Den Haag 2011) ‐Hollander den, D. Psychosociale Rehabilitatie (druk 7). Uitgeverij SWP (Amsterdam 2009) ‐Keken van, H. Voor het onderzoek : het formuleren van de probleemstelling (druk 2) Uitgeverij Boomonderwijs (Den Haag 2006) ‐Migchelbrink, F. Praktijkgericht onderzoek in zorg en welzijn (druk 15) Uitgeverij SWP (Amsterdam 2010) ‐Nabuurs, M. Basisboek Systeemgericht Werken (druk 1). Uitgeverij Thieme Meulenhoff (Amersfoort 2011) ‐Reedijk, J.S. Psychiatrie (druk 8). Uitgeverij Elsevier (Maarssen 2010) ‐Stichting BWM. Beroepscode van de maatschappelijk werker (druk 1). Uitgeverij NVMW (Utrecht 1999) ‐Verhage‐ van Kooten, M. Recht voor de zorg‐ en welzijnsprofessional (druk 8). Uitgeverij Sdu B.V. (Den Haag 2010) ‐Wilken, J.P. Zo worden cliënten burgers (druk 1). Uitgeverij SWP (Amsterdam 2011) ‐Wolf, J. Herstelwerk Een krachtgerichte basismethodiek voor kwetsbare mensen (druk 1) Uitgeverij Onderzoekscentrum maatschappelijke zorg, UMC St. Radboud (Nijmegen 2012) Rapporten, Brochure en documenten: ‐Blaauwbroek, H. (2004) . Modelregeling Betrokken Omgeving. Gepubliceerd Rapport. Amersfoort: GGZ Nederland. ‐HVO‐Querido (2009). Ontwikkeling Familiebeleid, een plan van aanpak. Amsterdam: HVO‐Querido, afdeling Beleid. ‐HVO‐Querido (2010). Brochure Visiedocument. Amsterdam: HVO‐Querido, afdeling Communicatie. ‐HVO‐Querido (2013). Informatie voor naastbetrokkenen. Amsterdam: HVO‐Querido, afdeling Communicatie. Websites: http://www.trimbos.nl Trimbos Instituut Utrecht Zie: Mediafiles, Inkijkexemplaar, Factsheet mantelzorgers van mensen met een psychische aandoening Geraadpleegd: 10‐02‐2013 http://www.hvoquerido.nl HVO‐Querido Amsterdam Zie: Over HVO‐Querido Geraadpleegd: 12‐2‐2013 http://www.ypsilon.org Vereniging Ypsilon Amsterdam Zie: Organisatie, Wie is Ypsilon Geraadpleegd: 12‐2‐2013 http://www.hvoquerido.nl HVO‐Querido Amsterdam Zie: Woonbegeleiding, Beschermd Wonen Geraadpleegd: 12‐2‐2013 http://www.familieraden‐slkf.nl Stichting Landelijke Koepel Familieraden GGZ Utrecht Zie: Familiebeleid, Familieraad Geraadpleegd: 11‐05‐2013 34 http://www.hvoquerido.nl, Jaarverslag, Fransman J. & Poels S. (2006) Zie : ´voorwoord´ Geraadpleegd: 26/3/2013 35 Bijlage A. Uitkomsten Enquête. In overleg met dhr. J. Jumelet was het doel vastgesteld om minimaal 25 enquêtes ingevuld retour te hebben ontvangen op 22 april 2013. De respons kwam langzaam op gang. Op 27 maart 2013, 26 dagen na de start van de enquêtes waren er slechts zeven enquêtes retour gekomen. De onderzoekers constateerden dat de personeelsleden van BW Oosterparkbuurt en Indische Buurt nog niet veel bezig waren geweest met het verspreiden van de enquêtes. Een herinneringsmail heeft de teams weer op scherp gezet, waardoor de personeelsleden meer aandacht gingen besteden aan het benaderen van de cliënten om enquêtes naar naastbetrokkenen te versturen. Ook het familiefeest op 28 maart 2013 bracht een grote bijdrage aan bekendheid en aan retourgestuurde enquêtes. Naastbetrokkenen werden op het feest benaderd door de onderzoekers om deel te nemen aan dit onderzoek en namen dikwijls de tijd om dit in te vullen. Daarnaast waren naastbetrokkenen geïnteresseerd in informatie. De informatiefolders aan naastbetrokkenen zijn door veel mensen meegenomen. Uiteindelijk leidden deze acties tot een retour aantal van 35 enquêtes, waarmee het streefaantal met 10 overschreden werd. De 35 respondenten bestaan uit 15 mannen en 20 vrouwen. De grootste groep respondenten bestaan uit broers/zussen (50%) en ouders (44%). De overige twee respondenten bestonden uit één vriend(in) en één tante/oom. De leeftijd van de respondenten varieert tussen de 25‐39 jaar (20%), 40‐64 jaar (46%) en 65 jaar en ouder (34%). 71% van de respondenten zijn naastbetrokkenen vanuit BW Oosterparkbuurt. De overige 29% van de respondenten zijn naastbetrokkenen vanuit BW Indische Buurt. Van de respondenten hebben 17 personen aangegeven mee te willen werken aan een verdiepend interview. De onderzoekers hebben uiteindelijk 9 personen telefonisch bereikt en kunnen interviewen. Vanaf de volgende pagina vindt u alle resultaten in tabellen en procenten weergegeven. 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 Bijlage B. De interviews Interview 1. De interviewer heeft een zeer aangenaam gesprek gevoerd van ongeveer 10 minuten met deze meneer. De geïnterviewde sprak ABN Nederlands met een Zeeuws accent. Het contact was zeer goed, doordat meneer overal antwoorden op wilde geven. Daarnaast was meneer ook geïnteresseerd in dit project, rondom het verbeteren van het familiebeleid binnen HVO‐Querido. Hierdoor werd het een ontspannen gesprek, waarin gelachen werd en waarin serieuze zaken besproken werden. Beperkingen 1) “Ik heb bijna geen contact door de afstand (dhr. woont in zeeland).” 2) “Ik heb geen vast contactpersoon. Als eerste aanspreekpunt binnen Hvo‐querido heb ik wel eens contact met de persoonlijk begeleider van cliënt, dit is echter zelden. Dit komt grotendeels doordat de client vrij zelfstandig is en de afstand groot is. Daarnaast is het onhandig in contact, omdat de persoonlijk begeleider nogal eens verschuift, zonder dat ik hier van op de hoogte wordt gebracht.” Mogelijkheden 1) “De keren dat ik contact heb, is dit telefonisch. Ik heb een positief beeld van HVO‐Querido en de reden hiervoor is dat mijn zoon elk moment contact kan krijgen met begeleiding als hij dat nodig vindt.” 2) “Ik denk dat de informatievoorziening verbeterd kan worden. Dit kan bij intakegesprekken een goed middel zijn of bijvoorbeeld een jaarlijkse bijeenkomst voor naastbetrokkenen of één keer in het jaar een samenkomst met begeleider, cliënt en ik.” Behoefte 1) “Ik wil graag inzicht krijgen in de zorgvragen en de wijze van aanbod.” 2) “Ik zou graag meer algemene informatie willen. Hiermee bedoel ik de manier van werken, welk aanbod is er voor naastbetrokkenen, voor de cliënt.” 3) “Ik pleit voor een informatieavond één keer in het jaar. Hierin hoop ik dat naastbetrokkene meer informatie krijgen en vragen kunnen stellen.” 4) “Ik wil eigenlijk niet meer betrokken worden in de ondersteuning van de begeleiding van de client. Dit gezien de afstand en de zelfstandigheid van cliënt. Cliënt geeft mij de informatie grotendeels goed door en dit vind ik prima.” Interview 2. De interviewer heeft een zeer lang gesprek gevoerd. Naar wat de interviewer vernam, ging het om een vrouw op hogere leeftijd. De vrouw betrok veelal haar man in het gesprek om bevestiging te vragen van de antwoorden die mevrouw gaf. Mevrouw viel wel veel in herhaling, waardoor het voor de interviewer moeilijk werd om zich te concentreren op het gesprek. Het telefoongesprek heeft uiteindelijk ook 34 minuten geduurd. De vrouw was duidelijk blij met een telefoontje en was zo open, dat ze ook privé zaken vertelde. Mevrouw bedankte aan het eind van het gesprek de onderzoeker diverse malen. En wil uit zichzelf contact zoeken met de persoonlijk begeleider van haar broer. Dit gesprek had haar hierin geholpen. Beperkingen 1)”We zijn beide al op leeftijd. Het is daarom niet echt handig om sportief een bijdrage te leveren.” 2)” Ik krijg geen informatie. Ik weet ook niet van het bestaan van familiebeleid en een familievertrouwenspersoon. Dit zou bijvoorbeeld wel prettig zijn om meer over te weten. Ik heb daar nog nooit van gehoord.” 3)” Ik vind dat HVO‐Querido onvoldoende aandacht besteed aan naastbetrokkenen aangezien de naastbetrokkenen maar contact op moeten nemen. Dit kan natuurlijk te maken hebben met de cliënt, maar ik denk dat HVO‐Querido hier wel meer in kan doen. Toen het een paar jaar geleden heel slecht ging met mijn 49 broer (dat hij 5 maanden in zijn bed bleef liggen), heb ik hem meerdere keren gebeld. Mijn broer nam toen niet op. Uiteindelijk heb ik via een omweg gebeld met het kantoor van HVO‐Querido en op die manier te horen gekregen dat het niet goed ging, maar dat er alles aan gedaan werd om dit te verbeteren. Dit was wel een opluchting omdat je je toch zorgen gaat maken.” Mogelijkheden 1) “Mijn broer kan met vragen bij ons terecht. Daarnaast zijn wij een stukje ouder dan mijn broer en hebben wij al kleinkinderen. Wanneer er iets is willen we mijn broer ook steunen voor het geval dat kan.” 2) “Ik vind in het contact met HVO‐Querido bijvoorbeeld heel goed dat we ook mee mochten naar een open dag. Zo leren we toch de organisatie ook beter kennen. Daarnaast ligt het er wel een beetje aan wanneer mijn broer contact wil. Hij belt ons af en toe en wij hem, daarnaast gaan wij één keer in het half jaar ongeveer wel eens langs. Wij doen dit alleen als mijn broer dit vraagt, we willen hem namelijk niks opdringen. Hij is geen klein kind meer.” Behoefte 1)”Ik denk dat informatie van groot belang is voor naastbetrokkenen. Je voelt je toch betrokken bij je broer en gaat je zorgen maken als je hem een tijd niet kan bereiken. Een telefoontje met een update kan dan best prettig zijn. Nu hebben we wel gelukkig een telefoonnummer, dus als het de spuigaten uit loopt bellen we zelf naar kantoor. Maar het zou fijn zijn als we af en toe een update krijgen, zeker in geval dat het niet goed gaat. Dat stelt je toch een beetje gerust, dat je weet hoe en wat.” 2)” Informatiebijeenkomsten vinden we wel interessant. We willen vooral meer informatie. We hoorden pas geleden van mijn broer ook dat HVO‐Querido gaat verhuizen, maar krijgen daar verder geen informatie over. Dan zou het prettig zijn als ook de naasten worden geïnformeerd over hoe en wat. Daarnaast ook meer informatie over het beleid bijvoorbeeld.” 3)” Ik denk dat dit wel handig is om aan het begin van de hulpverlening bij elkaar te zitten als begeleiders en familieleden. Alleen is het jammer dat een begeleider veelal wisselt, maarja daar doe je niet veel aan. Maar bijvoorbeeld een beginafspraak met informatie en uitwisseling van contacten en afspraken over wanneer hebben we contact met elkaar zou een goed begin zijn denk ik. Ik raad dit wel aan voor wanneer er nieuwe bewoners komen om te doen met hun naasten.” Interview 3. De interviewer heeft een zeer kort gesprek gevoerd met mevrouw, van rond de acht minuten. Het was moeilijk om een goed lopend gesprek te voeren, gezien mevrouw niet heel open was in contact. Er werd meer verteld dan nodig was. Daarnaast vertelde mevrouw dat haar dochter veelal de zaken op zich neemt omtrent haar zoon op dit moment. Daarom schoof ze veel dingen af naar haar dochter, waardoor de interviewer veel moeite moest doen om de mening van mevrouw zelf te peilen. Door doorvragen en het betrekken op mevrouw zelf werden er uiteindelijk nog goede nuttige antwoorden verkregen. Beperkingen 1)“Wij zijn niet meer heel erg betrokken, omdat mijn dochter zich vooral met hem bemoeit. Wij zijn al op leeftijd en daarom hebben we een stapje terug gedaan. Hij kan niet te veel op ons leunen gezien wij zomaar weg kunnen vallen.” Mogelijkheden 1)“Het gaat mij grotendeels om wat mijn zoon wil. Hij geeft aan waar wij wil dat wij betrokken in zijn. Hij is al 46 en we willen hem geven wat hij vindt dat nodig is. Mijn zoon is vrij zelfstandig en regelt een hoop dingen zelf.” Behoefte 1)“Ik denk dat het belangrijk is dat naastbetrokkenen in ieder geval informatief op de hoogte worden gehouden erg belangrijk is. Mijn zoon houdt ons wel veelal op de hoogte van nieuwe dingen. Maar soms zou informatie, zeker wanneer het wat minder gaat, goed zijn. Ik zit één keer in het jaar bij het gesprek met de psychiater en dit vind ik wel prettig. Je hebt dan één keer in het jaar een update.” 50 2)” Ik denk wel dat het goed kan zijn om aan het begin van de hulpverlening hier met elkaar over te praten. Het schept duidelijkheid.” Interview 4. Het begin van dit gesprek begon moeizaam. De vrouw begon met het slechte contact met HVO‐Querido en een rechtszaak tegen HVO‐Querido van een aantal jaren geleden. Hiermee is mevrouw de mentor van cliënt was geworden. Hierdoor kwam er negatieve lading aan het gesprek. Daarnaast was het gesprek moeilijk te volgen door de interviewer, gezien mevrouw zeer snel in communiceren was. Enkele vragen moesten naar aanleiding van het tempo van communiceren herhaald worden. Mevrouw was in eerste instantie erg negatief. Mevrouw bloeide echter op toen de interviewer zich meer ging focussen op de behoefte. De interviewer deed dit bewust. Gezien de negatieve lading was er een grote kans dat mevrouw goede op en/of aanmerkingen had. Dit leidde ertoe dat mevrouw zich gehoord voelde. Het gesprek kantelde en mevrouw vertelde uitgebreid wat goed zou zijn voor het contact met naastbetrokkenen. Uiteindelijk werd het een zeer prettig gesprek waarin mevrouw open vertelde over haar ideeën betreft contact en betrokkenheid. Mevrouw bedankte de interviewer voor de aandacht die haar gegeven was. Beperkingen 1) “Ik heb helemaal geen contact met de hulpverlener of HVO‐Querido. Laatste keer dat ik contact heb gehad met HVO‐Querido was dit via de rechtbank. Daarin is bepaald dat ik mentor wordt van mijn broer.” Mogelijkheden 1) “Ja ik zou graag een vast contactpersoon willen. Dan zou ik het liefst zijn persoonlijk begeleider als contactpersoon willen. Ik heb echter nooit contact met de persoonlijk begeleider. Ik zou wel de contactgegevens willen van degene die hem begeleid om af en toe bij te praten over hoe het nu met mijn broer gaat.” Behoefte 1)“Ik zou willen aanraden om één keer in de zoveel tijd de naastbetrokkenen te betrekken binnen een evaluatiegesprek. Hoe gaat het met mijn broer en hoe kijkt de naastbetrokkenen daar tegenaan? Daarnaast vind ik het belangrijk om contactgegevens te hebben voor het geval ik iemand van het team wil bereiken.” 2)“Ik zou wel meer willen weten over hoe het met hem gaat. Ik heb zelf het idee dat het slechter gaat dan vroeger. Ik heb hem alleen al een tijd niet gesproken.” 3)“Ik zou wel meer willen weten van het familiebeleid en familievertrouwenspersoon. Daarnaast zou ik graag, 1 x per jaar, een gesprek willen met degene die mijn broer begeleiden. Hierin zou ik graag afspraken willen maken en is er ook ruimte om dergelijke informatie wat betreft familiebeleid en familievertrouwenspersoon uit te wisselen(folders). Daarnaast hoor ik het ook graag wanneer er iets gaat veranderen en hoe het nu gesteld is w.b. de begeleiding. Ook wil ik graag meer informatie over de regels binnen HVO‐Querido en de manier van werken.” Interview 5. De interviewer heeft een zeer prettig interview kunnen voeren met meneer. Meneer was heel rustig, open en nieuwsgierig. Dat maakte het gesprek heel los en plezierig, met af en toe tijd voor een grapje. Daarnaast vertelde meneer ook uitgebreid, wat hij wel goed vindt gaan in het contact met HVO‐Querido. Meneer keek ook naar zichzelf bij het uitspreken van de behoeften. Meneer vond dat hij zelf ook wel meer initiatief hierin kon nemen, maar dat het er om één of andere reden niet van kwam. Het interview duurde ongeveer een kwartier. Beperkingen 1)“Het lastige is dat ik op een afstand woon (Limburg).” 2)“Ik heb echter nooit contact met de persoonlijk begeleider.” Mogelijkheden 51 1) “Sinds korte tijd is er een contactavond/feestavond bij HVO‐Querido. Hier heb ik kennis gemaakt met de begeleider van mijn naaste. Ik vind het fijn dat er zo’n avond is, omdat ik daarvoor niet zoveel contact had en ik nu ook een gezicht voor me zie bij degene die hem begeleid. Ik heb over het algemeen altijd een goed gevoel bij HVO‐Querido. Ik heb het gevoel dat mijn naaste in goede handen is.” 2)“ Ik zou HVO willen aanraden om door te gaan op de weg die men is ingeslagen.” 3)“Ik heb informatie ontvangen van HVO‐Querido ontvangen toen ik er naar heb geïnformeerd. Dit was overzichtelijk. Ook heb ik de site geraadpleegd toen ik mijn naaste wilde aanmelden bij HVO‐Querido. Maar dit is al enkele tijd geleden.” 4)“Een familieraad zou iets kunnen toevoegen denk ik. Al is de afstand voor mij lastig, maar ik weet niet hoe dat allemaal in zijn werk gaat omtrent zo’n familieraad?” 5)“Ik zou wel de contactgegevens willen van degene die hem begeleid om af en toe bij te praten over hoe het nu met mijn broer gaat.” Behoefte 1)“Iets wat belangrijk is, is het contact. Af en toe een update over hoe het gaat en gedachten uitwisselen.” 2)“Met afspraken wil je ook afstemmen op welke manier beide partijen een bijdrage kunnen leveren denk ik? Het zou wel positief zijn geweest als ik aan het begin dat mijn naaste werd begeleid betrokken was geworden bij de hulpverlening. Bij de opname bijvoorbeeld was ik heel dicht aan zijn zij. Ik heb geholpen om hem bij HVO‐
Querido te krijgen. Hierin had ik wel wat meer betrokken willen worden. Telefonisch contact en bijvoorbeeld 1x in de zoveel tijd face‐to‐face contact zou ik wel prettig vinden.” 3)“Daarnaast zou ik best wel eens naar een informatiebijeenkomst willen, waar wat meer wordt gezegd over de vorm van begeleiding etc.” 4)“Ja, dan zou ik het liefst zijn persoonlijk begeleider als contactpersoon willen.” Interview 6 Het gesprek met meneer was kort. Dit kwam, omdat meneer een goed beeld van HVO‐Querido heeft. Hij is tevreden over de hulpverlening die zijn zoon krijgt. Daarnaast zijn er volgens meneer goede afspraken gemaakt tussen HVO‐Querido en de naastbetrokkenen. Meneer wilt vooral dat de goede samenwerking blijft bestaan. Het was voor de onderzoeker soms moeilijk om eventuele verbeterpunten van meneer te krijgen. Zoals eerder vermeld, is meneer tevreden over de huidige samenwerking. Na wat doorvragen kwamen er uiteindelijk toch nog twee behoeften punten. Beperkingen 1)”Mijn zoon is aardig zelfstanding. Hij redt daarom wel zijn eigen zaakjes. Mocht er echt iets mis gaan dan zal ik dat van hem of de begeleiding horen.” Mogelijkheden 1)”Er zijn afspraken gemaakt over onze rol in de hulpverlening. Het is een mogelijkheid dat we dat een keer ophelderen en updaten. Over het algemeen ben ik hierover zeer tevreden.” Behoeften 1)“Wij zijn voornamelijk op de hoogte van het familiebeleid door middel van folders. Wij zouden echter nog wel meer informatie willen krijgen via andere kanalen. Een informatiebijeenkomst bijvoorbeeld.” 2)”Wij zullen meer informatie willen over de familievertrouwenspersoon.” Interview 7 Het gesprek met meneer duurde ongeveer 15 minuten. Meneer voerde het gesprek, maar op de achtergrond was een vrouw hoorbaar. Deze mevrouw dacht met meneer mee gedurende het gesprek. Het was een gesprek wat soepel verliep. Meneer was open en dacht hardop. Dit zorgde ervoor dat de onderzoeker zich prettig voelde tijdens het interview. 52 Beperkingen 1)”Ik heb weinig tijd tot mijn beschikking. Ik ben druk met werk et cetera. Ik kan daarom weinig betekenen om als naastbetrokkenen ergens een bijdrage aan te leveren. Bijvoorbeeld bij gezamenlijke activiteiten of een familieraad.” 2)”Geen behoefte aan meer informatie over familievertrouwenspersoon.” Mogelijkheden 1)“Het contact met HVO‐Querido is goed. We hebben voornamelijk telefonisch contact. Ik zou graag meer fysiek contact willen tussen ons en de hulpverleners. Meer afspraken maken.” Behoeften 1)”Meer persoonlijk contact. Meer afspraken maken en gezamenlijk om de tafel gaan zitten.” 2)“Hebben op dit moment geen vaste afspraken gemaakt. Hebben hier wel behoefte aan.” Interview 8 Het gesprek met mevrouw duurde circa 40 minuten. Het was voor de onderzoeker een lastig gesprek. Mevrouw vertelde veel en was tijdens het praten lastig te onderbreken. Mevrouw gaf tijdens het gesprek aan dat zij veel frustraties en gevoelens heeft opgekropt de laatste tijd. Het interview gaf haar ruimte om deze frustraties en gevoelens te uiten. Mevrouw heeft een slecht beeld van HVO‐Querido. Soms moest de onderzoeker de vrouw onderbreken en te sturen naar een antwoord te geven op de gestelde vraag. Mevrouw gaf vaak antwoord, maar dwaalde uiteindelijk dan af. Enige aansturing was tijdens het gesprek nodig. Aan het einde van het gesprek gaf mevrouw aan dat ze het prettig vond om haar verhaal kwijt te kunnen. Mevrouw bedankte de onderzoeker meerdere keren voor het telefonisch gesprek. Beperkingen 1)”Ik heb slecht contact met HVO‐Querido. Ze stellen mij vaak niet op de hoogte omtrent de situatie van mijn dochter.” 2)”Ik heb zelf ook veel problemen.” Mogelijkheden 1)“Ik zou meer informatie willen over de werkwijze van HVO‐Querido.” Behoeften 1)”Meer met de familie praten. Het gesprek aangaan, telefonisch contact zoeken.” 2)”Heb op dit moment geen vast contactpersoon. Zou ik wel willen.” 3)”Ik ben niet bekend met het familiebeleid van HVO‐Querido. Zal hier graag meer over willen weten. Bijvoorbeeld door middel van een persoonlijk gesprek.” 4)”Ik zou meer informatie willen hebben over de familievertrouwenspersoon.” 53 Bijlage C. Algemene brief. Wibautstraat 133 D
1097 DN Amsterdam
Tel. 020-561 90 90
Fax. 020-561 90 91
www.hvoquerido.nl
Amsterdam, 1 maart 2013
Geachte heer/mevrouw,
Er is vanaf maart 2013 een onderzoek gestart naar de rol die familie en vrienden – ook wel
naastbetrokkenen genoemd – willen en kunnen spelen bij de begeleiding en ondersteuning van hun
naaste/cliënten van HVO-Querido.
Graag wil ik u uitnodigen om aan dit onderzoek uw medewerking te verlenen.
Waar gaat het om:
Als naastbetrokkene vormt u een belangrijke schakel in het sociale netwerk van uw naaste/onze
cliënt. Daarom wil HVO-Querido ook voor u een toegankelijke instelling zijn. Wij willen openstaan
voor uw vragen en waar mogelijk betrekken wij u bij de ondersteuning en begeleiding die wij uw
naaste/onze cliënt bieden.
Om ons familiebeleid verder te ontwikkelen wil HVO-Querido graag weten welke rol de
naastbetrokkene zelf wil en kan spelen bij de ondersteuning van hun naaste of bij onze organisatie
in het algemeen.
Om op die vraag antwoord te krijgen hebben wij drie studenten van Hogeschool Utrecht gevraagd
om een inventariserend onderzoek te doen naar de wensen en mogelijkheden van
naastbetrokkenen.
Het onderzoek bestaat uit twee onderdelen:
Het eerste onderdeel is een korte vragenlijst die onder naastbetrokkenen van BW Oosterparkbuurt
en BW Indische Buurt breed wordt verspreid. Vriendelijk verzoek ik u om deze vragenlijst in te
vullen. Het invullen kost u slechts enkele minuten.
Het tweede onderdeel bestaat uit een interview met een deel van de mensen die de vragenlijst
heeft ingevuld. Aan het einde van de vragenlijst kunt u kenbaar maken of u aan dit interview wilt
deelnemen.
Naast deze enquête op papier, is deze enquête ook online in te vullen via de volgende link:
https://www.enquetesmaken.com/s/dd41057
Uw medewerking aan dit onderzoek is voor ons van groot belang. Het geeft ons namelijk een goed
inzicht in de wensen en mogelijkheden van een deel van onze naastbetrokkenen en stelt ons in
staat om de verdere ontwikkeling van ons familiebeleid beter op die wensen en mogelijkheden af te
stemmen.
In de periode van 11 maart-22 april 2013 is er de mogelijkheid de enquete online in te vullen of via
de post terug te sturen. Daarna gaat de enquête offline en zullen de resultaten worden bekeken
waaruit een aanbeveling volgt voor HVO-Querido.
Bij voorbaat dank voor uw medewerking,
met vriendelijke groet,
Jan Jumelet,
Beleidsadviseur
54 Algemene informatie
Geslacht: 0 Man
0 Vrouw
Relatie tot cliënt:
0 Ouder(s)
0 Broer/zus
0 Tante/oom
0 Opa/oma
0 Vriend(in)
0 Anders, nl.:
Leeftijd:
0 18-24 jaar
0 25-39 jaar
0 40-64 jaar
0 65+
Voorziening van uw naaste:
0 BW Indische Buurt
0 BW Oosterparkbuurt
0 Anders, namelijk:
Vraag 1. Hoe vaak heeft u contact met de cliënt?
0 Dagelijks
0 Een aantal keren per week
0 Wekelijks
0 Anders, namelijk.:
Vraag 2. Wat verstaat u onder betrokkenheid in de hulpverlening?
0 Informatievoorziening
0 Praktische hulp bieden
0 Bij begeleiding gesprekken aanwezig zijn
0 Anders, namelijk:
Vraag 3. Bent u betrokken bij de hulpverlening van de cliënt?
Zo ja op welke manier?
0 Hulp bij de financiën
0 Praktische ondersteuning
0 Belangenbehartiger/bemiddelaar
0 Anders, namelijk:
ja/nee
Vraag 4. Wilt u meer betrokken worden bij de hulpverlening van de cliënt?
Zo ja op welke manier?
0 Hulp bij de financiën
0 Praktische ondersteuning
0 Belangenbehartiger/bemiddelaar
0 Anders, namelijk:
ja/nee
Vraag 5. Zijn er afspraken gemaakt over uw rol in de hulpverlening van de cliënt?
ja/nee
Vraag 6. Vindt u dat HVO-Querido u voldoende informatie verstrekt die u
nodig vindt als naastbetrokkene?
0 Onvoldoende
0 Voldoende
0 Goed
0 Anders, namelijk:
Vraag 7. Krijgt u contact met HVO-Querido op momenten dat u dit nodig vindt?
ja/soms/nee
Zo ja, op welke manier heeft u contact met HVO-Querido?
55 0
0
0
0
0
Telefonisch
Via de mail
Via de cliënt
Face-to-face
Anders, namelijk:
Vraag 8. Vindt u dat HVO-Querido voldoende aandacht besteedt aan de naastbetrokkenen?
0 Onvoldoende
0 Voldoende
0 Goed
0 Anders, namelijk:
Vraag 9. Bent u op de hoogte van het familiebeleid van HVO Querido?
0 Ja
0 Ja maar onvolledig
0 Nee
0 Anders, namelijk:
Vraag 10. Bent u op de hoogte van het bestaan van de familievertrouwenspersoon?
0 Ja
0 Ja maar onvolledig
0 Nee
0 Anders, namelijk:
Vraag 11.Heeft u een vast contactpersoon binnen HVO-Querido naast de cliënt?
ja/nee
Vraag 12. Met wie heeft u meer dan eens contact?
0 Persoonlijk begeleider
0 Zorgcoördinator
0 Familievertrouwenspersoon
0 Anders, namelijk:
Vraag 13. Wilt u als naastbetrokkene eventueel een bijdrage leveren aan:
0 Gezamenlijke activiteiten, bijvoorbeeld op gebied van sport en recreatie
0 Familieraad
0 Informatiebijeenkomsten met naastbetrokkenen
0 Anders, namelijk:
ja/nee
ja/nee
ja/nee
Zo nee, waarom niet ?
0 Geen behoefte aan
0 Onvoldoende contact met HVO-Querido
0 Geen tijd voor
0 Anders, namelijk:
Vraag 14. Weet u met wie en waar u contact op kan nemen als u iets wil betekenen ja/nee
als naastbetrokkene?
Vraag 15. Welk cijfer geeft u de samenwerking tussen HVO-Querido en
de naastbetrokkenen op dit moment?
(een cijfer tussen de 1-10, 1 is zeer slecht en 10 is zeer goed)
Cijfer: ….
Vraag 16. Kunnen de onderzoekers u voor een interview benaderen
ter bevordering van het onderzoek?
ja/nee
Zo ja,
Wij kunnen met u contact opnemen op het volgend telefoonnummer:
…………………………… Bedankt voor u deelname aan deze enquete, namens HVO-Querido en 4e jaars studenten van de Hogeschool Utrecht 56 Bijlage D. Verslag over het vooronderzoek Gesprek met dhr. J. Jumelet (aanleiding). Halverwege december 2012 heeft er een gesprek plaatsgevonden met dhr. J. Jumelet, beleidsmedewerker te HVO‐Querido, betreffende een eventueel afstudeeronderzoek. Naast beleidsmedewerker is dhr. J. Jumelet ook aandachtfunctionaris familiebeleid binnen HVO‐Qurido. Tijdens het gesprek kwam de behoefte naar een onderzoek op het gebied van familiebeleid binnen HVO‐Querido naar voren. Hierin gaf Dhr. J. Jumelet aan dat HVO‐Querido de naastbetrokkenen meer wilt laten participeren in het hulpverleningsproces van de GGZ‐ cliënt. Om dit te kunnen verwezenlijken heeft HVO‐Querido inzicht nodig in de behoefte van de naastbetrokkenen van de GGZ‐ cliënt. Ons onderzoek valt binnen de organisatie HVO‐Querido onder het familiebeleid. Informatieverzameling Wij hebben op verschillende manier informatie verzamelt over ons onderwerp. Literatuuronderzoek ‐ Algemene informatie over naastbetrokkenen ‐ Informatie over behoeften, mogelijkheden en beperkingen naastbetrokkenen ‐ Methodieken omtrent het bevorderen van familiebeleid ‐ Instrumenten die ingezet kunnen worden omtrent het contact met naastbetrokkenen Documentenonderzoek ‐ Familiebeleid HVO‐Querido ‐ Methodieken HVO‐Querido ‐ Protocollen HVO‐Querido ‐ Beleidsnotities HVO‐Querido ‐ Intranet bestanden HVO‐Querido Internetbronnen ‐ Cijfermateriaal over naastbetrokkenen in Nederland (Trimbos Instituut) ‐ Informatie over familiebeleid binnen de GGZ in Nederland ‐ LPGGZ sterren Voor een overzicht van onze gevonden bronnen, zie de literatuurlijst in ons onderzoeksverslag. Afbakening definities en doelgroep We hebben ons onderzoek afgebakend door een verklarende woordenlijst te maken. De begrippen die hierin voorkomen zijn een leidraad in ons onderzoek. Binnen de Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ) worden deze begrippen gebruikt om situaties en personen duidelijk te definiëren. Het Trimbos Instituut geeft aan dat er ongeveer 3,5 miljoen mantelzorgers in Nederland zijn. De zorg die naastbetrokkenen bieden lopen uiteen van emotionele steun, toezicht houden op medicijngebruik, huishoudelijke hulp, hulp bij het nakomen van verplichtingen enzovoort. Ons onderzoek richt zich op de naastbetrokkenen van de cliënten van HVO‐Querido. Om ons doelgroep te afbakenen richt ons onderzoek op twee locaties van HVO‐ Querido namelijk; Beschermd Wonen Oosterparkbuurt en Beschermd Wonen Indische buurt. De twee locaties vertegenwoordigen 60 cliënten, waarvan wij de naastbetrokkenen willen bereiken. Sleutelfiguren gedurende het onderzoek Met ons onderzoek willen wij (de hulpverleners) HVO‐Querido inzicht geven over de behoefte, mogelijkheden en beperkingen van de naastbetrokkenen. Om de naastbetrokkenen te kunnen benaderen zijn wij afhankelijk van bepaalde ‘sleutelfiguren’. Ten eerst moet de cliënt toestemming geven om de naastbetrokkenen te kunnen benaderen. Wij en de hulpverleners van HVO‐Querido moeten toestemming krijgen van de cliënt. De cliënt heeft recht op privacy bescherming. Daarnaast zijn wij afhankelijk van de hulpverleners van HVO‐Querido. In overleg is er besloten dat zij degene zijn die de enquêtes aan de naastbetrokkenen sturen of overhandigen. Wij hebben dit zelf niet in de hand gedurende het onderzoek. Wij zijn afhankelijk van de inzet van de hulpverleners. 57 Tenslotte zijn wij ook afhankelijk van de naastbetrokkenen. De naastbetrokkenen bepaalt hoeveel respons wij terug krijgen op onze enquête. Daarnaast bepaalt deze respons hoeveel naastbetrokkenen wij kunnen interviewen. Alle bovenstaande punten staan in verhouding met elkaar. Aansluiten aan andere of bestaande onderzoeken/actualiteit. Ons onderzoek sluit niet aan bij eerdere of bestaande onderzoeken binnen HVO‐Querido. De actualiteit omtrent de veranderingen in de zorg, in het bijzonder de Geestelijke Gezondheidzorg, hebben we gekozen voor ons onderwerp. Door de crisis zijn er vele bezuinigen doorgevoerd in de Geestelijke Gezondheidzorg, waardoor er sneller beroep wordt gedaan op de mantelzorgers. Mantelzorgers bestaan vooral uit naastbetrokkenen van de cliënt. Niet alle instellingen erkennen de positie van de naastbetrokkenen. Hierdoor blijft de behoefte, mogelijkheden en beperkingen van de naastbetrokkenen onbekend. Procedure, de respondenten, de middelen die gebruikt zijn en de resultaten. Om de naastbetrokkene van de cliënten van HVO‐Querido te bereiken hebben we gebruik gemaakt van enquêtes. Met de enquête kun je snel gegevens over een groot groep mensen verzamelen. Door de grote aantal naastbetrokkenen en korttijdsbestek hebben we voor dit instrument gekozen. Er is een papieren en een online versie van de enquête beschikbaar. Aan het eind van de enquête kunnen de naastbetrokkenen aangeven of wij hun mogen benaderen voor een interview. Wanneer zij hieraan mee willen doen, kunnen zij hun telefoonnummer invullen. Wij zouden vervolgens met hun contact opnemen voor een interview. Om een valide en betrouwbaar onderzoek te kunnen houden hebben als doel gesteld om minimaal 25 tot 30 respondenten te werven en minimaal 6 tot 7 interviews te houden. De interviews worden telefonisch afgenomen. We hebben hiervoor gekozen, omdat de naastbetrokkenen vaak andere overdag verplichtingen hebben en niet allemaal op een makkelijk te bereiken afstand wonen. De interviews dienen als middel om meer diepgang in ons onderzoek te krijgen. Ook creëert het meer diepgang in de beantwoording van de deelvragen. 58 Bijlage E. Planning Onderzoek Datum
Wat moet er gebeuren
10-102012 face to face contact met dhr. J. Jumelet
Deadline/doel
Doel: Onderzoek doen voor HVO-Querido
vraag naar behoefte aan onderzoek- familiebeleid
22-102012 Dhr. J. Jumelet mailen met gegevens
6-12-2012 Afspraak met dhr. J. Jumelet
13-122012 Afspraak met dhr. K. van Haaster
Doel is afspraak plannen
Doel: mogelijkheid omtrent onderzoek
Doel: doorspreken uitkomsten 6-12
15-122012 Informatie vergaren/vooronderzoek
start onderzoeksopzet
24-1-2013 Afspraak met dhr. J. Jumelet
Maart 2013 deadline
Doel: concept onderzoeksopzet doornemen
aanpak onderzoek en methode
5-2-2013 Afspraak dhr. K. van Haaster
Doel: bespreken aanleiding en probleemstelling
Groen licht onderzoek (HVO-Querido en
7-2-2013 Hogeschool Utrecht)
Doel: officiële start
26-2-2013 Start gesprek HVO-Querido
Doel: afspraken, wensen en verwachtingen
bespreken
Maken aanbeveling en enquête
28-2-2013
28-2-2013 Afspraak dhr. K. van Haaster
Online enquête gemaakt
4-3-2013 Onderzoeksontwerp starten
7-3-2013 Presentatie HVO-Querido, Indische buurt
Doel: huidige onderzoeksopzet bespreken
Akkoord enveloppen en declareren postzegels
12-3-2013 Enquête staat online
28-3-2013
14:30 Locatie Linneaushof
Online tot 22-4-2013
Enquête schriftelijk op beide kantoren
60 totaal.
14-3-2013 Presentatie HVO, Oosterparkbuurt
15:45 Locatie Linneushof
21-3-2013 Werken aan concept van hele ontwerp
dhr. K. van Haaster mailen omtrent
theoriegedeelte
Dhr. J. Jumelet mailen omtrent
begeleidingscommissie
Eind van de dag concept opsturen
In de ochtend mailen
In de ochtend mailen
59 26-3-2013 Feedback van dhr. K. van Haaster verwerken
28-3-2013
28-3-2013 Feedback van dhr. K. van Haaster verwerken
Opsturen opzet naar begeleidend en beoordelend
docent
Opsturen halverwege de middag
Voorbereiden voor DAC feest
DAC feest bijwonen
17:00-21:00
2-4-2013 Interview voor naastbetrokkenen opstellen
4-4-2013
4-4-2013 Interview afmaken en 1e afspraak plannen
Interview voor medewerkers opstellen
9-4-2013 Interview met medewerkers plannen
9-4-2013
Afnemen van interviews
tussen 9-4 en 22-04
22-4-2013 Deadline van enquête
Offline eind van de middag
23-4-2013 Uitkomsten enquête analyseren
Eind van de middag af
25-4-2013 Antwoord geven op deelvragen
2-5-2013
2-5-2013 Antwoord geven op deelvragen
Eind van de dag af
7-5-2013 Conclusie schrijven uit antwoorden. op deelvragen
Eind van de dag af
Aanbeveling schrijven uit conclusie voor HVO9-5-2013 Querido
Eind van de dag af
Gehele verslag opsturen dhr. J. Jumelet en dhr. K.
13-5-2013 van Haaster + feedback
Gehele verslag door externe laten lezen+feedback
16-5-2013 Feedback verwerken en punten op de i zetten
21-5-2013
23-5-2013
27-5-2013 Eindverslag inleveren Hogeschool Utrecht
Eindverslag sturen naar dhr. J. Jumelet, K. van
Haaster en mevr. M. Groeneweg
Ochtend!
27-5-2013 Presentatie tussen 27-05-2013 en 7-6-2013
7-6-2013
60 Bijlage F. Peer‐en‐
zelfassesment
61 62 63 

Humanistisch Vormings Onderwijs

HVO in een notendop (Humanistisch Vormings

Eiwerk nieuwsbrief

Kwik Samen

Nieuws van juf Karin

Info markt Theo Thijssenschool - SBO

|Hypotheekfonds voor |Postbus 231 |Overheidspersoneel |1000 AE

Familievertrouwenspersoon

Laatste nieuwsbrief

Een-nul voor de autisten