Nieuwsflits februari 2014

Nieuwsflits
februari 2014
Coulance regeling pirfenidon
Heeft u milde tot matige IPF?
Dan kunt u in aanmerking komen voor het nieuwe
medicijn pirfenidon. In afwachting van het
definitieve besluit over de vergoeding van dit
middel door de minister (naar verwachting 1 april
2014), is het Compassionate Use-programma
onder voorwaarden weer open gesteld voor
nieuwe patiënten. Het middel mag alleen voorgeschreven worden in een van de expertisecentra die
hebben meegedaan aan het onderzoek met dit
medicijn. Uw behandelend arts kan u
doorverwijzen naar een van de volgende centra:






Atrium Medisch Centrum Heerlen (Dr. R.
Mostard)
Erasmus MC Rotterdam (Dr. M. Wijsenbeek)
Martini ziekenhuis Groningen (Dr. H. Kramer)
Onze Lieve Vrouwe Gasthuis Amsterdam
(Dr. P. Bresser)
Sint Antonius Ziekenhuis Nieuwegein
(Prof.dr. J. Grutters)
Ziekenhuis Gelderse Vallei Ede (prof.dr. M.
Drent)
De adressen vindt u op onze website.
Als de definitieve vergoeding is geregeld, dan zijn
er naar verwachting meer expertisecentra
waarnaar u verwezen kunt worden. Op onze
website vindt u t.z.t. meer informatie.
Landelijke bijeenkomst
Op 9 mei 2014 is de landelijke bijeenkomst in hotel
De Roskam in Houten.
Sprekers zijn onder andere Hendrien Witte,
directeur Longfonds patiëntenvereniging en Jaring
van der Zee, longarts bij het OLVZ Amsterdam.
Meer informatie over het programma en hoe u
zich kunt aanmelden vindt u op onze website. Een
gezamenlijke lunch maakt onderdeel uit van het
programma.
Longdagen
Tijdens de derde editie van de Longdagen, op 23
en 24 april in de Jaarbeurs van Utrecht kunt u zelf
wetenschappers en zorgverleners op het gebied
van longen te ontmoeten. Uit de eerste hand hoort
u de stand van zaken in onderzoek en zorg voor
Secretariaat: Postbus 627, 3800 AP Amersfoort
tel. secretariaat: (033) 434 1306
 e-mail [email protected]
 website: www.longfibrose.nl
longen. Er zijn speciale sessies voor publiek, naast
wetenschappelijke sessies voor professionals. Er is
een publieksmarkt waar vertegenwoordigers van
onder andere de Longfonds patiëntenvereniging en
de longfibrosepatiëntenvereniging aanwezig zijn.
Op www.longdagen.nl vindt u het uitgebreide
programma en kunt u zich aanmelden. De toegang
is gratis.
Verslaafd aan zuurstof
‘Verslaafd aan zuurstof’ is de titel van een prachtig
boek, geschreven door Riet Kulk. Zij beschrijft op
humoristische wijze over haar leven met
longfibrose, hoe zij barrières overwon en welke
bizarre situaties zij meemaakte dankzij of juist als
gevolg van het gebruik van zuurstof. Riet en haar
man maakten vele reizen om hun horizon letterlijk
te verbreden, ondanks de ziekte longfibrose.
Overal ging extra zuurstof mee naar toe en extra
tanks werden besteld tot in Nieuw Zeeland toe.
De prachtige reizen komen uiteraard ook aan bod
in dit boek, dat geïllustreerd is met mooie foto’s
die Riet maakte. ‘Verslaafd aan zuurstof’ is een
ontwapenend boek over ‘the sunny side of life’,
manmoedigheid en doorzettingsvermogen. Riet is
bestuurslid van onze patiëntenvereniging.
Binnenkort vindt u op onze website meer
informatie over dit boek en de bestelwijze. Het is
ook tijdens de landelijke bijeenkomst op 9 mei te
koop. De prijs is € 15,=.
Wilt u het boek al eerder aanschaffen of bent u
niet in de gelegenheid om naar de landelijke
bijeenkomst te komen, dan kunt u het boek nu al
bestellen door een mail te sturen naar
[email protected]. Extra kosten voor
verzending/administratie zijn € 5,=.

Download Report