hoofdstuk 7 – doorbraak: informatie en dagelijkse zorg rond de patiënt organiseren 7.2 ParkinsonNet Samen werken aan patiëntgerichte parkinsonzorg Rosanne Preyde, Kerwin Hartman & Jennifer op ’t Hoog 199 Prelude Teus van der Kolk (53)253 geneerde zich. Wanneer zijn twee kinderen vroegen of hij kwam buitenspelen, wilde hij eigenlijk niet. Hij had al zeven jaar parkinson en hij leefde daar ook naar. Zijn spieren waren stram en pijnlijk, hij was vaak zo moe dat hij ook overdag in bed lag. Hij had zo’n typisch parkinsonloopje: kleine stapjes, met zijn armen onnatuurlijk bewegingloos langs zijn lichaam. Hij probeerde wel stukjes te wandelen, maar sleepte dan met zijn been. Maar ineens was hij het zat de saaie vader te moeten uithangen. Zijn kinderen speelden een balspel. Teus ging naar buiten en trok een sprintje. Hij kreeg meteen vlammende spierpijn in zijn kuiten, maar dacht: ‘Ik kan nog rennen!’ Nu, drie jaar later, kan hij beter hardlopen dan wandelen. Sterker nog: hij kan beter hardlopen dan stilstaan. In rust trillen zijn armen soms ongecontroleerd, schokken zijn benen, draait zijn hoofd. Tijdens het hardlopen heeft hij weer controle. Zelfs zijn armen bewegen natuurlijk heen en weer. Parkinsonpatiënten zijn geneigd inactief te worden, maar meer bewegen kan ze juist helpen. Teus heeft er geen wetenschappelijk onderzoek voor nodig. ‘Om te beginnen mijn levensvreugde: alleen al het feit dat er iets is dat ik nog wél kan!’, begint Teus de opsomming van gunstige effecten. wat i s de zi e k te van parkinson? 2 54 De ziekte van Parkinson is een hersenziekte waarbij zenuwcellen langzaam afsterven. De ziekte is vernoemd naar de Engelse arts James Parkinson (1755-1824). In Nederland lijden ongeveer 50 duizend patiënten aan deze ziekte of een vorm van atypisch parkinsonisme. Het onderscheiden van deze ziekten is niet eenvoudig en de klachten lijken erg op elkaar. Bij atypische parkinsonisme is de reactie op medicatie minder uitgesproken of zelfs afwezig en daarmee de kans op overleving korter. Een groot deel van de patiënten wordt getroffen op middelbare leeftijd en heeft een normale levensverwachting. Dit maakt parkinson een emotioneel ingrijpende en tevens zeer kostbare ziekte. Het aantal parkinsonpatiënten zal in het jaar 2020 zijn verdubbeld tot zo’n honderdduizend patiënten. Mensen met een parkinsonaandoening hebben moeite met de dagelijkse activiteiten zoals lopen, aankleden, spreken en/of eten. Met de diversiteit van de aandoeningen, zijn er ook negentien verschillende disciplines betrokken bij de parkinsonzorg. Denk bijvoorbeeld aan neurologen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten en verpleegkundigen. Door deze gecombineerde zorg is het belangrijk dat zorgverleners deskundig, patiëntgericht en geïntegreerd werken. Binnenwerk BBMZ 199 04-02-14 12:37 deel ii – cases briljante businessmodellen in de zorg Inleiding Hoe kan patiënten de best mogelijke zorg worden gegeven en tegelijkertijd het maatschappelijk systeem worden ontlast? Bas Bloem, hoogleraar Neurologie aan het Radboudumc in Nijmegen en Marten Munneke, wetenschappelijk onderzoeker aan het Radboud Universitair Medisch Centrum (Radboudumc), bedachten een oplossing die met recht briljant genoemd kan worden: ParkinsonNet. 200 ParkinsonNet is een landelijk netwerk van zorgverleners, gespecialiseerd in het behandelen en begeleiden van patiënten met parkinson en atypisch parkinsonisme. Het is opgericht in 2004 en is een initiatief van het Radboudumc en de Werkgroep Bewegingsstoornissen van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN). Er zijn meer dan 2.700 gespecialiseerde zorgverleners aangesloten bij dit netwerk. ParkinsonNet stuurt op een hoge kwaliteit van de behandelingen door zorgverleners te selecteren aan de hand van gezamenlijk gedefinieerde criteria. ParkinsonNet verbindt zorgverleners en zorgt voor parkinsonspecialisatie, interactie en kennisuitwisseling. Elke regio wordt gestimuleerd om mono- en multidisciplinaire bijeenkomsten te houden waar de leden elkaar persoonlijk leren kennen, waar kennis over de ziekte gedeeld wordt en casussen besproken worden. Daarnaast biedt ParkinsonNet (na)scholing aan, ontwikkelt het landelijke behandelrichtlijnen en verbindt het zorgverleners en patiënten via het internet. Tevens maakt ParkinsonNet de kwaliteit van de behandelingen per regio transparant in de ParkinsonAtlas. Met de online Parkinson Zorgzoeker kunnen patiënten eenvoudig de juiste expert bij hen in de buurt vinden. Zorgverleners behandelen door ParkinsonNet veel meer parkinsonpatiënten en bouwen op die manier steeds meer ervaring op. Dat zorgt uiteindelijk weer voor betere behandeling van de patiënten. Daar waar voorheen een paramedicus uit de eerste lijn, bijvoorbeeld een fysiotherapeut, slechts drie patiënten per jaar behandelde, tracht ParkinsonNet dit aantal door concentratie op te schroeven naar zo’n tien patiënten per fysiotherapeut per jaar. Ook neurologen worden gestimuleerd om patiënten door te verwijzen naar de zorgverleners uit het regionale netwerk. Bovendien werken de zorgverleners beter met elkaar samen. Het verbinden van zorgverleners en het beter organiseren van de zorg rondom de patiënt leidt tot efficiëntere zorg op maat. Ook zorgt het voor het beter betaalbaar maken van de behandelingen. Inmiddels hebben al meer dan 20 duizend parkinsonpatiënten de weg naar ParkinsonNet gevonden. ParkinsonNet blinkt uit in ondernemerschap en creativiteit. De parkinsonzorg is kwalitatief verbeterd en doelmatiger geworden. Zo komen complicaties als botbreuken veel minder vaak voor en resulteert het in een kostenreductie van maar liefst 73 miljoen euro op jaarbasis.255 Hoe ziet het concept eruit, hoe is de organisatie van achttien vaste medewerkers ingericht, hoe creëert het duurzame waarde voor alle betrokkenen en waarom is het zo succesvol? Laat u meenemen naar de opmerkelijke en uitdagende inzichten die antwoorden geven op deze vragen. 7.2.1 Het fundament: samen de parkinsonpatiënt aan het stuur zetten De essentie van ParkinsonNet als netwerkorganisatie met ruim 2.700 zorgverleners is het faciliteren van parkinsonpatiënten bij het zelfmanagement van hun ziekte. Als patienten meer stem krijgen in de eigen behandeling en meedenken met zorgverleners, Binnenwerk BBMZ 200 04-02-14 12:28 hoofdstuk 7 – doorbraak: informatie en dagelijkse zorg rond de patiënt organiseren wordt er gezondheidswinst geboekt. Voor patiënten wordt gezondheidswinst individueel bepaald, bijvoorbeeld door beter te slapen, minder te trillen of problemen met de partner op te lossen. Patiënten met meer grip op het zorgproces zijn niet alleen meer tevreden, het resulteert direct in kostenbesparing voor de maatschappij doordat de vraag naar zorgverlening afneemt. Zelfmanagement is momenteel een veel besproken onderwerp, maar wat is het precies? De Parkinson Vereniging ziet dit als het vinden en bewaken van de balans tussen hoe patiënten hun leven inrichten en wat de ziekte van hen eist. Patiënten moeten dus weten wat hun ziekte inhoudt, wat de consequenties van hun beslissingen zijn en waar ze de juiste zorg kunnen ontvangen. Hierin speelt de in parkinson gespecialiseerde zorgverlener een grote rol. 201 ParkinsonNet streeft ernaar iedereen met de ziekte van Parkinson of een atypisch parkinsonisme van de best mogelijke zorg te voorzien. Het is niet gestart om te voldoen aan marktbehoeften, maar vanuit de visie om de zorg écht anders te organiseren en zelf een bron te zijn van nieuwe markten en behoeften. ParkinsonNet gelooft dat wanneer zorgverleners zich verder specialiseren in de diagnose en behandeling van de ziekte van Parkinson en goed met elkaar samenwerken, de best mogelijke zorg haalbaar is. De organisatie achter ParkinsonNet coördineert het netwerk en faciliteert de zorgverleners hierin, met als doel betere zorg tegen lagere kosten. Bas Bloems moeder had MS. Ze lag heel vaak in het ziekenhuis. Het enige wat Bloem als jong kind wilde, was voor haar zorgen en haar beter maken. Dat is voor hem de drijfveer om neuroloog te worden, om hersenziektes te genezen. Wat Bloem treft bij parkinsonpatiënten en bij ziekte in het algemeen is de tragiek van de krimpende wereld. Parkinsonpatiënten komen niet meer vooruit, leveren cognitief in, praten wordt lastig en ze worden niet meer serieus genomen. Bloem is als neuroloog opgeleid in Leiden door hoogleraar Axel Wintzen. Bloem werd continu gestimuleerd echt naar de patiënt te kijken en zelf na te denken. Wintzen gaf geen oplossing voor het medische probleem. Dit zie je terug in de aanpak bij ParkinsonNet. oplossingen zoeken om eruit te halen wat erin zit 256 In één van Bloems onderzoeken werden parkinsonpatiënten aangezet om actiever te worden door buiten te sporten. Hun trillingen en stijfheid verminderden helaas niet; wel voelden de patiënten zich fitter. Ze ervoeren de actievere leefstijl als prettig en hadden meer grip op het eigen leven. Momenteel probeert Bloem patiënten intensiever te laten sporten. Misschien dat dat wel in verminderde klachten resulteert. Tijdens een cursus op Schiermonnikoog zo’n tien jaar geleden ontmoetten Bloem en Munneke elkaar. Munneke is opgeleid als fysiotherapeut en bewegingswetenschapper. Hij doet zijn promotieonderzoek naar het effect van intensief sporten voor mensen met een ernstige reumatische artritis. Tijdens zijn onderzoek heeft hij rond het Leids Universitair Medisch Centrum een netwerk van fysiotherapeuten opgezet die gespecialiseerd zijn in reumazorg. Tijdens de cursus op Schiermonnikoog werken Bloem en Munneke samen aan een opdracht, een onderzoeksproject over fysiotherapie bij parkinson. De Binnenwerk BBMZ 201 04-02-14 12:28 deel ii – cases briljante businessmodellen in de zorg Merkessentie: Parkinsonpatiënten en zorgverleners faciliteren in het (zelf)management 202 Hoger doel Gewaagd doel • De best mogelijke zorg voor mensen met parkinson of atypisch parkinsonisme • Transparant maken van de zorgkwaliteit door vergoeding op resultaat in plaats van behandeling Merkwortels Merkbelofte • ParkinsonNet wil de patiënt in staat te stellen alles uit zichzelf te halen. En de kwaliteit van parkinsonzorg verbeteren door expertise van zorgverleners te vergroten en de samenwerking tussen hen te bevorderen • De patiënt ondersteunen in het zelfmanagement van zijn ziekte. Het netwerk verwijst de patiënt naar de beste specialisten Merkessentie Wat is de fundamentele kern? ? o ng r tel r sp r k wo e oo is d Wa t Kernwaarden rdele Waar staan we voor? e vo o M er den lof t e bie kbe de t M er zijn s Wa t Hoger doel Waarom bestaan wij? n? Gewaagd doel Waarheen gaan wij? Kernkwaliteiten Waarin blinken wij uit? W at ke M nm er er kt kw de pe aa rs rd oo en nl ijk he M id ? W at k er wo be rd wi tw js r aa ge m aa kt ? Kernkwaliteiten Kern- en Merkwaarden • Patiëntgericht • Kwaliteitsgedreven • Verbindend • Coördineren & faciliteren • Deskundigheid Merkbewijs • Selectiemechanisme van het netwerk • Draagvlak onder patiëntenverenigingen en beroepsgroepen • Gezonde financiële situatie Figuur 7.2.1 Visie en positionering van ParkinsonNet Binnenwerk BBMZ 202 04-02-14 12:28 hoofdstuk 7 – doorbraak: informatie en dagelijkse zorg rond de patiënt organiseren samenwerking geeft zo veel energie, dat zij na de cursus het plan als een subsidieaanvraag indienen en een jaar later samen vertrekken naar het Radboudumc in Nijmegen om daar de parkinsonzorg verder te verbeteren. De ervaringen van Munneke met de opzet van een netwerk van fysiotherapeuten worden benut bij het opzetten van een eerste ParkinsonNet rondom het Radboudumc. Als netwerkorganisatie staat ParkinsonNet voor de waarden: patiëntgerichtheid, kwaliteitgedrevenheid en verbinding. De parkinsonzorg is rondom de patiënt georganiseerd. Patiënten blijven samen met zorgverleners continu zoeken naar mogelijkheden om verbeteringen aan te brengen in de kwaliteit van leven. Het beste uit jezelf halen. Hier zit tegelijk de diepere filosofie achter dat de zorgverlener niet leidend is. In het Parkinson Centrum (ParC) in Nijmegen bepalen patiënten zèlf wat ze als eerste aangepakt willen hebben. Slecht slapen, moeilijk lopen of de problemen met voeding … De kwaliteitsgedrevenheid uit zich in het continu streven naar de best mogelijke zorg. ParkinsonNet weet verder als de beste verbinding te faciliteren, mensen en partijen te laten samenwerken en draagvlak voor het netwerk te creëren bij patiëntenverenigingen en beroepsgroepen. Ook in een bredere context ontstaat draagvlak: de overheid en zorgverzekeraars zijn enthousiast en ZonMw kent het project in 2011 het predicaat ‘parel’ toe, om het vervolgens uit de zestien parelprojecten tot ‘Meest bijzondere parelproject ZonMw’ te verkiezen. 203 ParkinsonNet is gestart met het gewaagd doel om een landelijke dekking te bereiken. Dat wordt in 2011 behaald. Inmiddels heeft het netwerk een landelijke dekking bestaande uit 66 regio’s257 die gecentreerd zijn rond één of meerdere maatschappen neurologie van de regionale ziekenhuizen. Dat betekent niet dat ParkinsonNet kan stoppen met bewegen … integendeel! Er liggen uitdagende doelen zoals het transparanter maken van de kwaliteit van de parkinsonzorg en imago ontwikkeling en maatschappelijke focus op de parkinsonpatiënt. Daarnaast gaat ParkinsonNet internationaal. Zo is ParkinsonNet in 2013 het eerste parkinsonnetwerk in Duitsland gestart. Dit geeft Duitse patiënten toegang tot multidisciplinaire zorg. Vanuit de Verenigde Staten, het Verenigd Koninkrijk, Zweden en ook Australië is interesse getoond voor ParkinsonNet. Bloem en Munneke willen graag dat ParkinsonNet een rolmodel vormt, zodat parkinsonpatiënten, ongeacht nationale grenzen, toegang krijgen tot medische zorg volgens het parkinsonmodel. De beste zorg, voor iedereen, dat is het doel. 7.2.2 Het businessmodel: zelfmanagement binnen een netwerk De zorg verandert in hoog tempo. Veranderingen zijn noodzakelijk door bezuinigingen, personeelstekorten en natuurlijk de vergrijzing. Hierdoor komt het zorgstelsel steeds meer onder druk te staan. Gecombineerd met een maatschappelijke trend waarin mensen zich meer en meer individueel gaan opstellen, lijkt zelfmanagement een welkome werkwijze. Zelfmanagement vraagt zorgverleners die samenwerking rond de patiënt. Maar welk type businessmodel ondersteunt zelfmanagement, creëert samenwerking en boekt gezondheidswinst voor de patiënt en daarmee winst voor de maatschappij? Marktsegmenten: een groeiend netwerk versus solistisch opererende parkinsonzorgverleners ParkinsonNet is uniek. Er is geen enkel ander landelijk netwerk in Nederland rondom zorg voor een specifieke groep patiënten dat zo goed werkt en zijn nut heeft bewezen. ParkinsonNet heeft een monopolie in het coördineren van best mogelijke zorg voor par- Binnenwerk BBMZ 203 04-02-14 12:28 deel ii – cases briljante businessmodellen in de zorg 204 kinsonpatiënten. Het netwerk bedient circa 40 duizend patiënten258 die in 66 verschillende regio’s door meer dan 2.700 zorgverleners geholpen worden. ParkinsonNet is als pionier nog steeds uniek in het zorgveld. Hierdoor heeft het geen directe concurrenten. Bestaande zorgverleners die voornamelijk zelfstandig de ziekte van Parkinson behandelen zijn indirecte concurrenten. Deze zorgverleners zijn (nog) niet geselecteerd voor het netwerk van ParkinsonNet. ParkinsonNet richt zich in eerste instantie op zorgverleners die de allerbeste parkinsonzorg willen bieden die er mogelijk is. Deze zorgverleners committeren zich aan een investering in tijd en geld ten behoeve van parkinsonexpertise. Dit uit zich bijvoorbeeld in de verplichte jaarlijkse bij- en nascholingen om te kunnen garanderen dat de kennis altijd up-to-date is. Het unieke klantinzicht hierbij is dat zelfmanagement alleen slaagt in goede samenwerking met gespecialiseerde zorgverleners en mantelzorgers die de patiënt centraal zetten. Waarde voor klanten: grip op de kwaliteit van het leven door zelfmanagement Bas Bloem werkt voor de waarde die de patiënt kan geven aan zijn of haar eigen leven. Zoals Bloem van zijn vader heeft geleerd om alles uit zichzelf te halen, zo behandelt ParkinsonNet ook zijn patiënten. ParkinsonNet faciliteert de patiënt het maximale uit zichzelf te kunnen halen en het zelfmanagement in handen te krijgen. Het netwerk vormt ook een steun voor familie, vrijwilligers en mantelzorgers rondom parkinsonpatiënten. Maar hoe werkt het nu precies voor de patiënt? De patiënt kan via de online Parkinson Zorgzoeker zelf op zoek gaan naar goede en gespecialiseerde zorgverleners, dicht bij huis. Familie, vrienden of ParkinsonNet-zorgverleners kunnen hierbij helpen. Het voordeel van een bezoek aan ParkinsonNet-zorgverleners is dat zij de behandelingen onderling afstemmen op de wensen van de patiënt zodat de patiënt een optimale multidisciplinaire behandeling krijgt. Samen bieden zij de garantie op een kwalitatief goede behandeling. Natuurlijk is de kwaliteit van zorg (nog) niet in alle regio’s hetzelfde. De patiënt kan via de ParkinsonAtlas op internet de kwaliteit van zorgverleners volgen. Dat is op regionaal niveau en niet individueel, maar de benchmarks op de ParkinsonAtlas vormen wel een continue stimulans voor de zorgverleners in een bepaalde regio om zich te verbeteren. De patiënt profiteert dus van het feit dat de zorgverlener lid is. De patiënt is zelf geen lid van het netwerk want dat bestaat uit zorgverleners. Wel zijn er ParkinsonNet initiatieven die maken dat de patiënt zich kan verbinden met andere patienten, bijvoorbeeld door een bezoek te brengen aan een Parkinson Café in de eigen regio. De patiënt voelt zich verder gesteund door de verhalen in Sparks Magazine die gaan over wat parkinsonpatiënten wél kunnen. Dit blad is in 2012 door ParkinsonNet uitgebracht en belicht de positieve kant van deze nare ziekte. Levering: de best mogelijke zorg voor parkinsonpatiënten Corebusiness voor ParkinsonNet is het onderhouden en groeien als netwerk van geselecteerde zorgverleners. Het netwerk bestaat uit zorgverleners met diverse specialisaties: neurologen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, verpleegkundigen en andere zorgverleners. Andere diensten zijn de ontwikkeling van de zorgverleners die lid zijn via scholing, de onderlinge verbinding via een congres en het rechtstreeks informeren van patiënten. Als pionier met mediagenieke oprichters met een goed verhaal krijgt ParkinsonNet veel aandacht en hoeft het verder weinig aan marketing te doen. Binnenwerk BBMZ 204 04-02-14 12:28 hoofdstuk 7 – doorbraak: informatie en dagelijkse zorg rond de patiënt organiseren Door de diensten via een website aan te bieden, kan iedereen waar en wanneer hij wilt informatie ophalen. Op patiëntniveau zijn er groepen die elkaar online of op bijeenkomsten kunnen tegenkomen. Klantcommunicatie tussen zorgverlener en patiënt vindt ook plaats via verwijzers (waaronder vele neurologen) en andere leden. ParkinsonNet organiseert jaarlijks een groot aantal scholingsdagen, bijvoorbeeld: ParkinsonNet-basisscholing voor verschillende functiegroepen, een casuïstiekdag, een coördinatorendag (voor de coördinatoren per regio), en een masterclass Bewegingsstoornissen. Naast scholing, organiseert ParkinsonNet een jaarlijks congres voor leden van het netwerk. Hier worden de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en zorg gepresenteerd en de praktische zaken van het zorgnetwerk worden onderling besproken. De ‘verkoopactiviteiten’ van ParkinsonNet zijn in dit briljante businessmodel anders dan gebruikelijk. De zorgverleners van ParkinsonNet worden aan patiënten aangeboden door middel van de Parkinson Zorgzoeker. Zij zijn zelf verantwoordelijk voor de ‘verkoop’ aan de parkinsonpatiënt, maar maken dankbaar gebruik van de steeds grotere bekendheid van het landelijke netwerk. Het contact tussen de leden van ParkinsonNet vindt plaats in een online community op de website. Leden kunnen hier onderling een chatgroep starten rondom de zorgverlening van een patiënt. 205 Operatie: medische behandelingen buiten de operatiekamer Om de belofte van de best mogelijke zorg waar te maken voert de organisatie achter ParkinsonNet een geavanceerde operatie. Dit vormt de ruggengraat voor de levering van de beste zorg aan parkinsonpatiënten. De gezamenlijke organisatie van ParkinsonNet richt zich op het onderlinge proces van verwijzing en het proces van behandeling. Interne processen bestaan daarbij uit selectie, registratie en certificering van de leden en het meten en transparant maken van de kwaliteit van geleverde zorg. Hiervoor wordt gebruik gemaakt van een communicatieplatform, bestaande uit een e-mailmodule, bibliotheek om scholingsdocumenten te delen en de mogelijkheid tot het versturen van enquêtes. Elk jaar worden maximaal vierhonderd leden toegelaten tot ParkinsonNet. Het aantal verschilt per regio. Per regio wordt het evenwicht bewaakt tussen het aantal en het behandelvolume per zorgverlener. Voor een basisregistratie is het nodig de cursussen van ParkinsonNet te volgen en te committeren aan beleid (o.a. transparantiebeleid) en afspraken. Elke twee jaar volgt een herregistratie. De kwaliteit van de aangesloten zorgverleners is inzichtelijk en transparant gemaakt via de website parkinsonatlas.nl. De ParkinsonAtlas is een interactieve landkaart op de website van ParkinsonNet. Deze is in 2012 opgezet. Via de ParkinsonAtlas worden de behandelingen en de praktijkvariatie transparant gemaakt. Inzichten zijn bijvoorbeeld: • dat 30% van de parkinsonpatiënten onder behandeling is van een fysiotherapeut. Maar in bijvoorbeeld Limburg zijn er tweemaal zo veel doorverwijzingen naar fysiotherapeuten als in de rest van het land. Wat ook duidelijk maakt dat de patiënt nog niet genoeg grip heeft op het zorgproces; • dat de kosten voor de zorg geleverd aan een parkinsonpatiënt in 2009/2010 gemiddeld 7.000 euro per jaar waren, maar er zijn ook regio’s waar de kosten meer dan 10.000 euro waren. De bedoeling is om vanuit ParkinsonNet een consultancyrol te bieden aan de regio’s en spiegelgesprekken te organiseren met het team van zorgverleners in een regio. Door Binnenwerk BBMZ 205 04-02-14 12:28 deel ii – cases briljante businessmodellen in de zorg Waarde voor klanten Marktsegmenten Resultaat Wat krijg ik? Positie • Een doorverwijzing naar ervaren zorgverleners en daarmee de best mogelijke zorg • Netwerkzorg met 2000 gespecialiseerde zorgverleners en heeft een monopolie voor het aanbieden van de best mogelijke zorg voor parkinsonpatiënten. ParkinsonNet heeft circa 40.000 patiënten in het landelijke netwerk dat bestaat uit 66 regio’s + Afhandeling Hoe krijg ik het? 206 • Via de Parkinson Zorgzoeker snel toegang tot aangesloten zorgverleners + Concurrentie Emotie Wat voel ik erbij? • Het is laagdrempelig en als patiënt voel ik me de regisseur van mijn eigen behandeling • Indirecte concurrentie bestaat uit de zorgverleners die geen onderdeel uitmaken van het landelijk netwerk en die zelfstandig mensen met de ziekte van Parkinson behandelen Prijs Hoeveel kost het? Doelgroep • De Parkinson Zorgzoeker is gratis; de behandeling heeft een lagere prijs dankzij ParkinsonNet • Patiënten met de ziekte van Parkinson en atypische parkinsonismen die op zoek zijn naar de allerbeste zorg. Patienten die open staan voor het zelfmanagementconcept. In Nederland zijn er zo’n 50.000 patiënten met een vorm van parkinson, in 2020 zal dit aantal verdubbeld zijn + Moeite Wat moet ik ervoor doen? • De zorgzoeker online is eenvoudig te vinden en maakt het mogelijk de beste zorgverlener voor mij te kiezen + Klantinzicht Risico Hoe onzeker is het? Waarde voor klanten Marktsegmenten Resultaat, Afhandeling, Emotie Prijs, Moeite, Risico Positie, Concurrentie, Doelgroep, Klantinzicht Operationele kracht Klantbelevingskracht • Laag risico door de selectie en transparante kwaliteit van de zorgverleners Kunst van positionering • Patiënten met een vorm van parkinson kunnen en willen omgaan met een hogere mate van zelfmanagement Operatie Levering Productie & Technologie, Leveranciers & Partners Marketing & Verkoop, Klantcontact & Diensten Kunst van verbinding Figuur 7.2.2 Waarde voor klanten en marktsegmenten van ParkinsonNet Binnenwerk BBMZ 206 04-02-14 12:28 hoofdstuk 7 – doorbraak: informatie en dagelijkse zorg rond de patiënt organiseren Kunst van positionering Waarde voor klanten Marktsegmenten Resultaat, Afhandeling, Emotie Prijs, Moeite, Risico Positie, Concurrentie, Doelgroep, Klantinzicht Operationele kracht Klantbelevingskracht Operatie Levering Productie & Technologie, Leveranciers & Partners Marketing & Verkoop, Klantcontact & Diensten 207 Kunst van verbinding Operatie Levering Productie & Technologie Marketing & Verkoop • Het ParkinsonNet projectteam heeft een coördinerende rol om het netwerk van 2.700 zorgverleners en 40.000 patiënten goed te laten functioneren. • 1e applicatie is het Parkinson Dossier • 2e applicatie is MijnZorgnet.nl, ontwikkeld voor de communicatie • Klantcommunicatie: via doorverwijzers, partners en de website • Jaarlijks Parkinson Congres • Parkinson Zorgzoeker voor het zoeken naar in parkinson gespecialiseerde zorgverleners Klantcontact & Diensten Leveranciers & Partners • Betrokkenen bij operationele IT-systemen, scholingsfaciliteiten en onderzoeksbureaus • Per regio zijn zorgverleners geselecteerd volgens het kwaliteitssysteem. Zij worden opgeleid en moeten aan minimale eisen voldoen om toe te treden tot het netwerk. Patiëntenverenigingen en beroepsgroepen geven financiële en inhoudelijke ondersteuning. Andere partners zijn de overheid, zorgverzekeraars en subsidiepartners (zoals ZonMw) • Volgen van de kwaliteit in de eigen regio via de ParkinsonAtlas • Kennis opdoen en het ontmoeten van parkinsonpatiënten via online tv, het magazine en Parkinson Cafés • Het uitwisselen van vragen en ervaringen voor zorgverleners en patiënten • Accreditatie en (bij)scholing voor zorgverleners Figuur 7.2.3 Operatie en levering van ParkinsonNet Binnenwerk BBMZ 207 04-02-14 12:28 deel ii – cases briljante businessmodellen in de zorg variaties bespreekbaar te maken, wordt gewerkt aan zorgverbetering. De regio’s zijn zelf verantwoordelijk voor de samenwerking binnen de regio, het blijven leren en het zichzelf verbeteren. Zo heeft de ParkinsonNet-regio Drechtstreden bijvoorbeeld een structuur van een coördinator per discipline en vier regionale bijeenkomsten per jaar voor kennisuitwisseling. De communicatie van de regio vindt plaats op de community: de agenda, notulen en online discussies zijn daar te vinden. Ook heeft het Parkinson Café hier een boost gekregen door ParkinsonNet. 208 Wie had gedacht dat het coördinatiecentrum van ParkinsonNet uit slechts achttien, meest parttimemedewerkers bestaat? Naast de tweekoppige directie, zijn dit experts (zoals een fysiotherapeut), een Research & Development-team en een backoffice, waar de ledenadministratie, communicatie en evenementen onder vallen. Het coördinatiecentrum helpt om het netwerk goed te laten functioneren. Het team ondersteunt de regionale netwerken om de zorg in te richten conform de nieuwe zorgstandaard. Verder adviseert en ondersteunt het team de zorgverleners in het netwerk om zorg te verlenen conform de standaard. De zorgstandaard is inmiddels ook beschikbaar in jip-en-janneketaal voor patiënten en mantelzorgers, zodat hij voor iedereen te begrijpen is. Het coördinatiecentrum zet zich verder in voor het transparant maken van de kwaliteit van de zorg via het web door middel van de ParkinsonAtlas. Dit geeft verwijzers en patiënten een indruk van de te verwachten zorg en stimuleert zorgverleners om volgens de zorgstandaard te werken en te benchmarken met regio’s met goede prestaties. Wat geen corebusiness is wordt uitbesteed. De leveranciers waar ParkinsonNet mee werkt, zijn IT-leveranciers, aanbieders van scholing en het onderzoeksbureau Vektis. De organisatie is een voortrekker in wetenschappelijk en medisch onderzoek rondom Parkinson. Eén van de succesfactoren is het grote aantal partners en hun diversiteit. Naast de leden zijn inmiddels ook twintig apothekers aangesloten bij het netwerk. Andere partners zijn de zorgverzekeraars, die enthousiast zijn over de resultaten in kwalitatief goede zorg voor een lagere prijs. Dit heeft ertoe geleid dat in 2012 een contract gesloten is tussen ParkinsonNet en Zorgverzekeraars Nederland met de toezegging van financiële steun voor een periode van drie jaar. De leden en zorgverzekeraars zorgen op dit moment samen voor de dekking van de kosten voor het onderhouden van ParkinsonNet, waarbij de doelstelling is na drie jaar de bekostiging via de reguliere zorgkosten te laten lopen. Verdere partners zijn uiteraard patiëntenverenigingen en beroepsgroepen: zij leveren financiële en inhoudelijke ondersteuning. Dit zijn onder andere de Parkinson Vereniging, de Werkgroep Bewegingsstoornissen van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie, de Vereniging van Oefentherapeuten Cesar & Mensendieck, Ergotherapie NL en de Vereniging voor Logopedie en Foniatrie. Tot slot zijn ook de overheid en subsidiepartners (zoals ZonMw) verbonden aan ParkinsonNet. 7.2.3 Het resultaat: zelfmanagement als sleutel om de druk op het zorgsysteem te verminderen Er wordt waarde gecreëerd voor alle stakeholders, met als resultaat enthousiaste ParkinsonNet-zorgverleners, hogere patiënttevredenheid, minder zorggebruik en lagere kosten. De patiënttevredenheid van ParkinsonNet is indrukwekkend. De kracht van het netwerk is de gerichtheid op individueel zelfmanagement: patiënten leren dat ze grip kunnen krijgen op de kwaliteit van hun leven door zelf de regie te voeren over hun Binnenwerk BBMZ 208 04-02-14 12:28 hoofdstuk 7 – doorbraak: informatie en dagelijkse zorg rond de patiënt organiseren ziekte. Bloem stelt dan ook dat patiënten meer stem moeten krijgen in hun eigen behandeling, welke ziekte het ook betreft. De resultaten van ParkinsonNet zijn niet onopgemerkt gebleven. Er zijn diverse prijzen en vermeldingen ontvangen. Prijzen ParkinsonNet 2011 Meest bijzondere parelprijs ZonMw 2009 Parelstatus ZonMw 2008 Prijs van het Zorg Innovatie Platform (ZIP) 209 2006 Pfizer Zorgen voor Morgen prijs Tabel: Prijzen ParkinsonNet In het huidige financiële model van ParkinsonNet wordt 50% van de kosten gedekt door de zorgverzekeraars. De andere 50% wordt gedekt door de aangesloten zorgverleners. Zij betalen een fee van 95 euro per zorgverlener per jaar en betalen daarnaast ook voor de scholing en het jaarlijkse congres. Het laten groeien en onderhouden van het digitale ParkinsonNet heeft hiermee structureel vorm gekregen. Voor innovaties is ParkinsonNet op het moment van schrijven nog afhankelijk van subsidiëring. In de opbouwfase waren projectsubsidies nodig om de meerwaarde van ParkinsonNet aan te tonen. Nu deze meerwaarde bewezen is, worden nieuwe projectsubsidies ingezet voor innovaties en opschaling. Voorbeelden van nieuwe initiatieven zijn: • de lancering van Spark Magazine op 11 april 2012, met een oplage van 100 duizend stuks (kosten: circa 250.000 euro). Door de verspreiding te organiseren via de leden heeft ParkinsonNet een groot deel van Nederland bereikt: niet alleen de patiënten, maar ook hun familie en buurtgenoten. Parkinson is in het tijdschrift in een positiever daglicht gezet met Michael J. Fox als rolmodel en het thema: ‘Dit ben ik – en kijk eens wat ik wel kan’; • de ontwikkeling van een aantal informatieve films; • een eerste televisie-uitzending in 2013 op ParkinsonTV online: een live-uitzending waar twee uur lang vragen van patiënten werden beantwoord door experts; • ParkinsonNet is in Duitsland gestart. Er is daarnaast vraag vanuit met name de Verenigde Staten en het Verenigd Koninkrijk om een soortgelijk netwerk op te zetten. Bas Bloem gelooft stellig in een toekomstig beloningsstelsel binnen het zorgsysteem, gebaseerd op gezondheidsresultaat. ParkinsonNet zou hier dan ook een voortrekkersrol in willen spelen. Op moment van schrijven wordt hard gewerkt om het eigen model op basis van resultaten te financieren. Bloem vindt dat artsen beloond moeten worden zoals de geneesheer van de Chinese keizer: die werd alleen betaald voor de dagen dat de keizer gezond was. Bovendien vindt Bloem dat de patiënt veel meer betrokken moet worden bij de behandeling. ‘Geef ze inzicht in de medische keuzes en de kosten. Zo kunnen ze meekiezen en krijgen de artsen ook een beter inzicht in wat belangrijk is voor de patiënt. Op deze manier krijgen zorgaanbieders de juiste prikkels. Het gaat om genezen, niet om het draaien van veel omzet,’ zegt Bloem.259 Als we het over medewerkers van ParkinsonNet hebben, kunnen we een onderscheid maken tussen de achttien medewerkers die het ParkinsonNet-netwerk faciliteren én Binnenwerk BBMZ 209 04-02-14 12:28 deel ii – cases briljante businessmodellen in de zorg Waarde door klanten • Aantal patiënten binnen ParkinsonNet: 40.000 • Patiënttevredenheid is indrukwekkend. Door patiënten hun eigen kwaliteit van leven te laten bepalen en hen te ondersteunen om meer grip te krijgen op hun eigen ziekte door zelfmanagement, voelen patiënten zich weer van waarde • De kwaliteit van de zorg is volgens diverse wetenschappelijke onderzoeken indrukwekkend 210 Klanten Klantwaarde Organisatie Organisatie Organisatie Medewerkerswaarde Financiële waarde Medewerkers Eigenaren Maatschappelijke waarde Waarde voor en door medewerkers • Het projectteam bestaat uit achttien gemotiveerde en betrokken medewerkers, die zich inzetten om het ParkinsonNet netwerk goed te laten functioneren. Medewerkers voelen zich betrokken bij patiënten die meer grip op de kwaliteit van hun leven willen krijgen en willen met de netwerkorganisatie ParkinsonNet de hoge kwaliteit van zorg waarborgen Waarde voor en door aandeelhouders • In de opbouwfase waren projectsubsidies nodig om de meerwaarde van ParkinsonNet aan te tonen. Nu deze meerwaarde bewezen is, worden projectsubsidies ingezet voor innovaties en opschaling. Financiers hebben via ParkinsonNet een waardevolle bijdrage in de zorgoptimalisering van parkinsonpatiënten • Kostenreductie van € 73 miljoen op jaarbasis voor de parkinsonzorg Waarde voor en door de maatschappij • ParkinsonNet-patiënten krijgen meer grip op hun eigen leven. Dit bevordert de kwaliteit van leven. • Betere kwaliteit van zorg tegen lagere kosten. Wetenschappelijk onderzoek laat zien dat • ParkinsonNet een betere kwaliteit van zorg levert tegen lagere kosten Figuur 7.2.4 Waardecreatie voor en door stakeholders van ParkinsonNet Binnenwerk BBMZ 210 04-02-14 12:28 hoofdstuk 7 – doorbraak: informatie en dagelijkse zorg rond de patiënt organiseren natuurlijk de zorgverleners in het netwerk. Medewerkers van de centrale organisatie voelen zich betrokken bij patiënten die meer grip op de kwaliteit van hun leven willen krijgen en willen met ParkinsonNet de hoge kwaliteit van zorg waarborgen. De waarde voor de patiënten wordt vervolgens geleverd door het totale netwerk met de aangesloten zorgverleners die zich inzetten om de best passende zorg voor de parkinsonpatiënt te leveren. Wetenschappelijk onderzoek van Munneke et al. (2009) naar de waarde van ParkinsonNet laat een duidelijke verbetering van de kwaliteit van de zorg en aantoonbare doelmatigheid zien: een kostenreductie van niet minder dan 73 miljoen euro op jaarbasis op parkinsonzorg in Nederland. Beersen et al. (2011) heeft de uitkomsten twee jaar later wederom bevestigd. Het maatschappelijk belang staat als een paal boven water, met de aankomende vergrijzing zullen er in de nabije toekomst niet genoeg zorgverleners zijn. Als patiënten zichzelf gezond houden door een deel van het management van hun ziekte over te nemen, wordt niet alleen gezondheidswinst geboekt, maar wordt tegelijkertijd het maatschappelijk zorgsysteem ontlast. 211 7.2.4 De briljante lessen van ParkinsonNet Welke briljante inzichten geeft ParkinsonNet ons mee? • Verlaag de kosten door kwaliteit te verhogen. Door expertise van geselecteerde zorgverleners te bevorderen middels scholing, het jaarcongres en onderzoek, wordt de kwaliteit verbeterd en gaan de kosten omlaag (efficiëntie door onzekerheidsreductie van zorgverleners). • Bepaal gezamenlijk de standaardisatie in behandelrichtlijnen. Zorgverleners in een netwerk spreken de intentie uit om te werken conform landelijke behandelrichtlijnen voor de betreffende aandoening. Zij committeren zich gezamenlijk aan deze richtlijnen en stellen daarmee de kwaliteitsnorm gezamenlijk vast. • Gebruik de kracht van het netwerk. Door continu interactie en informatie-uitwisseling tussen de aangesloten zorgverleners te bevorderen, wordt de kwaliteit van de zorg verbeterd. • Zet patiënten werkelijk centraal en vertaal dat door in al het denken en werken. De zorgverlener is niet leidend maar faciliterend waardoor patiënten in hun kracht komen te staan en zelfredzaamheid vergroot wordt. Patiënten worden gestimuleerd tot zelfmanagement door het verbeteren van de onderlinge afstemming tussen zorgverleners, continue interactie en informatie-uitwisseling tussen zorgverleners om de patiënt heen. Zelfmanagement resulteert in grip op de kwaliteit van het leven van de patiënt en vermindert de druk op het maatschappelijk zorgsysteem door vraaggerichte zorg waar en wanneer het echt nodig is. Wat is de toekomstvisie van Munneke en Bloem op de bijdrage van ParkinsonNet aan de reductie van zorgkosten? De oprichters benoemen drie pijlers: Binnenwerk BBMZ 211 04-02-14 12:28 deel ii – cases briljante businessmodellen in de zorg 212 1 Vervanging van duurdere tweedelijnszorg (bijvoorbeeld revalidatiecentra) door goedkopere eerstelijnszorg: zelfstandig thuiswonen met hulp van bijvoorbeeld mantelzorgers. 2 Door de parkinsondiagnose en -behandeling te concentreren bij zorgverleners die daartoe worden opgeleid, ontstaat onzekerheidsreductie. Dit reduceert de kosten voor dure diagnostiek. 3 Door samenwerking tussen zorgverleners te stimuleren, wordt bespaard op zorgkosten. Uit samenwerking wordt bijvoorbeeld duidelijk dat een patiënt geen behoefte heeft aan twee gelijktijdige trajecten voor fysiotherapie en logopedie. Eerst kan bijvoorbeeld de volle focus worden gericht op spreken en later op lopen, met in beide gevallen meer effect. Binnenwerk BBMZ 212 04-02-14 12:28
© Copyright 2024 ExpyDoc