Res Kooijman - Op Eigen Benen

Transitie in hemofiliezorg: de overgang van kinder-naar volwassenenzorg
Transitie van kinder-naar volwassenenzorg is een moeilijke overgang. Het is het moment om
over te gaan naar zelfredzaamheid.
Deze verandering vindt plaats in de tiemer/adolescentiefase wat een stormachtige tijd is voor
jonge mensen en hun ouders.
Wat mag je verwachten van een algemene chronische patiënt welke overgaat van een
kinderziekenhuis naar de volwassenenzorg?
moet de verantwoordelijkheid van de behandeling op zich nemen i.p.v. de ouders
dient zelf te weten wanneer hij zijn medicatie moet nemen
moet zelfstandig afspraken maken en zich hieraan houden
moet zelf de symptomen kunnen signaleren en de problematiek kunnen uitleggen naar de
hulpverlener
dient inzicht te hebben over zijn ziektebeeld
In de literatuur wordt beschreven dat wanneer de vertrouwensrelatie wegvalt met de
verpleegkundige en de arts van het kinderziekenhuis, dat dit kan leiden tot angst en onzekerheid
voor het onbekende.
Er is gebrek aan vertrouwen in de nieuwe hulpverlener omdat er cultuurverschil tussen de
pediatrie en volwassenenzorg bestaat en de patiënt te maken zal krijgen met andere
behandelmethoden.
Tevens wordt als belemmering omschreven dat het een nadeel is dat er geen ziekenhuisschool in
de volwassenenzorg is
In de volwassenenzorg kunnen ouders zich buitengesloten voelen, omdat de eerste aandacht naar
de jongvolwassenen gaat.
Ouders kunnen hierdoor onzeker en angstig zijn over de nieuwe situatie, het bekende veilige valt
weg waardoor er een over-controle kan ontstaan van de ouders t.a.v. hun kind.
Kortom; kinderen en ouders vinden het moeilijk om het kinderziekenhuis te verlaten, het loslaten
van de vertrouwde zorgomgeving en het loslaten van het kind.
In de pediatrie is men vooral gericht op het gehele gezin, men begeleidt de ouders in de zorg voor
hun kind in zijn dagelijkse leefomgeving. Er is aandacht voor school, ontwikkeling, sociaal
functioneren, vriendjes en sport.
In de volwassenenzorg is men meer individueel gericht en licht de nadruk op de behandeling.
Een aantal jaren geleden ging binnen het Erasmus MC de transitie anders dan nu. De arts nam het
besluit wanneer het kind “rijp” was om naar de volwassenenzorg over te gaan en schreef een
medische overdracht. Hierna moest de patiënt zelf een afspraak bij de nieuwe arts maken( in
Sophia krijgen ze die opgestuurd!). Het bleek dat we hierdoor wel eens patiënten ‘kwijtraakten.
Zij kwamen jaren lang niet op het spreekuur of pas wanneer er een bloeding was opgetreden.
Door fusering van de volwassen-en de kinderzorg is de zorg voor de hemofiliepatiënt
geoptimaliseerd. Communicatie tussen de verpleegkundigen nam toe en patiënten werden
besproken in een multidisciplinair overleg.
Er werd ons de mogelijkheid geboden om activiteitendagen te organiseren voor de
hemofiliejongeren. Tijdens zo’n kamp ging de aandacht uit naar welke grenzen een
hemofiliepatiënt heeft, hoe hij functioneert zonder toeziend oog van zijn ouders en werd getoetst
wat de patiënt nu werkelijk wist van zijn ziekte!
Hieruit bleek dat meer scholing gewenst was.
Gestart werd om de kinderen met praktische (diploma) en theoretische kennis naar de
volwassenenzorg over te doen.
Survivalkampen werden het doel om een kind vertrouwen te geven in het huidige en toekomstige
hemofilieteam.
Knelpunten werden besproken en opgelost.
Enquêtes werden opgezet zodat de onbekendheid over de ziekte gevangen kon worden, zorg
wordt geëvalueerd, zowel van de kampen als zorg in het ziekenhuis.
Eens per jaar wordt er een officiële transitiedag georganiseerd bestemd voor jongeren die bijna
overgaan en jongeren die al eerder zijn overgaan. In de ochtend educatie, met b.v. een thema als
je alleen op vakantie gaat, hoe ga je dit regelen, in groepjes wordt dit uitgewerkt. In de middag
wordt er een sportieve uitdaging georganiseerd b.v. snowboarden/skiën.
We organiseren jongerenkampen(5-11jaar) waarin we al starten met lotgenotencontact,
spelenderwijs educatie, een eerste keer zonder ouders dus een eerste stap naar zelfstandigheid.
Er werd een transitieboekje ontwikkeld met een checklist daarin.
De transitie gaat nu als volgt:
Het laatste consult in het kinderziekenhuis, de checklist wordt doorgenomen, daarna
herinneringen ophalen onder het genot van koffie met…
De hemofilieverpleegkundige van de volwassenen wordt gebeld en we gaan met z’n allen
richting brug, halverwege komen we elkaar tegen en worden de jongeren overgenomen, krijgen
een rondleiding, kennismaking en ze krijgen een eerste afspraak op het hemofiliespreekuur
aldaar. Hiermee is hopelijk het eerste vertrouwen gewonnen, waarmee we de zorg op een prettige
manier kunnen continueren.
Wanneer patiënten over zijn naar de volwassenenzorg slaan zij een weg in naar zelfstandigheid.
Als ouder en hulpverlener kunnen wij deze weg “vergemakkelijken” door:
hem te helpen door zijn grenzen te leren kennen aangaande hemofilie
hem deel uit te laten maken van besluiten aangaande zijn hemofilie en bloedingen
De fase adolescentie geeft grote veranderingen: het lichaam, verantwoordelijkheid, meer vrijheid.
Onderwerpen als seksualiteit, onafhankelijkheid en zelf imago zijn allemaal verstrengeld met zijn
kijk op zijn hemofilie. In de groei naar volwassenheid en onafhankelijkheid kunnen wij, als
verpleegkundigen een rol spelen om alert te blijven voor de veranderingen die deze levensfase
met zich meebrengt.
Res Kooijman
Mariejan Scholten, hemofilieconsulenten Sophia Kinderziekenhuis/ErasmusMC

Download Report