Anne de Rooij: “Ik laat mijn leven niet censureren door de

magazine van de nederl andse vereniging voor slechthorenden
Nummer 2 Jaargang 42
april / mei 2014
4
Anne de Rooij: “Ik laat mijn leven niet censureren
door de ziekte van Ménière”
8
NVVS in actie voor verbetering vergoedingssysteem
30
Hoe staat het ervoor met ondertiteling?
34
Levend hoorhulpmiddel:
de signaalhond
mijn verhaal
“Mijn leven laat ik
niet censureren door
de ziekte van Ménière”
Vier jaar geleden kreeg Anne de Rooij (43) de diagnose Ménière. Ze is echter niet van plan
haar leven door deze ziekte te laten bepalen. “Dan moet ik te veel dingen die ik leuk vind
aan mijn neus voorbij laten gaan. Dat wil ik niet.”
tekst: Weija Steffens | fotografie: Paul Schuitemaker
“I
n mijn omgeving dacht men dat ik als werkende
moeder, drukke professional en energieke vrouw
een burn-out had of overspannen was als ik vertelde dat ik al wekenlang een dronken gevoel had. Ik was
moe, constant uit evenwicht en kon soms letterlijk amper op
mijn benen staan. Toch wist ik zeker dat ik niet overspannen was. Een paar jaar daarvoor was ik al naar de kno-arts
geweest omdat ik met mijn rechteroor een stuk minder kon
horen en enorme last had van tinnitus, een piep in mijn oor.
De huisarts verwees me nu nogmaals door naar de kno-arts.
Die deed verschillende testen en spoot ook water in mijn
oor om te zien of ik duizelig werd. Wat was ik happy toen
ik merkte dat er overduidelijk iets lichamelijks met mij aan
de hand was. Ik hoopte op een operatie of medicatie zodat
ik weer door kon met mijn leven. Het liep anders. Twee
weken later kreeg ik de diagnose Ménière én de mededeling
dat daar niets aan te doen was. Dat was een klap in mijn
gezicht; daar had ik niet op gerekend. De medicijnen die ik
voorgeschreven kreeg, werkten niet tegen de duizeligheid
en onbalans, dus ging ik op zoek op internet naar mogelijke
andere oplossingen. Dat had ik misschien beter niet kunnen
doen. Als ik twee keer per jaar een paar weken ‘dronken’
door het leven ga, dan is dat balen maar te overzien, dacht
ik. Op (Engelstalige) websites las ik echter dat Ménière een
grillige ziekte is waarbij je verlammende aanvallen kunt
krijgen en op den duur doof kunt worden. De teneur van die
sites was dat Ménière de meest vreselijke ziekte is die je kunt
krijgen. Daar werd ik niet echt vrolijk van. Wat stond mij
4
nog te wachten? Op advies van mijn oom, die ook Ménière
heeft, kwam ik voor een second opinion terecht in het duizeligheidscentrum waar de diagnose werd bevestigd. Dat is
nu bijna vier jaar geleden.”
Kwetsbaar
“Ménière heeft mij in mijn wezen kwetsbaarder gemaakt.
Het is moeilijk om uit te leggen wat de ziekte met me doet.
De onzichtbaarheid van de ziekte vind ik erg lastig. Als
ik echt ziek ben, is het voor iedereen duidelijk. Maar het
instabiele gevoel tussen de aanvallen door kost heel veel
energie en dat ziet niemand aan je. De onvoorspelbaarheid
van de ziekte maakt dat je, in mijn geval, onbewust altijd
een beetje bang bent. Je weet dat de aanvallen in één klap
kunnen terugkomen. Dat zorgt ervoor dat er een bepaalde
onrust onder de oppervlakte ligt. Als je een Ménière-aanval
Anne de Rooij
Leeftijd: 43 jaar
Woonplaats: Vijfhuizen
Relatie: getrouwd, 3 kinderen
Beroep: kennismanager bij Provincie Noord-Holland
Hobby’s: lezen, wandelen, voorzitter hockeyclub,
bestuurslid NVVS
Levensmotto: als je je best maar doet
HOREN april / mei 2014
vergoedingen
het verstrekken van hoorhulpmiddelen kan en moet snel beter!
Drie grootste zorgen
vragen om actie! Doe mee!
Binnen NVVS noemen we het al onze top 3 van het hoorprotocol: de drie punten waarover
wij ons de meeste zorgen maken bij het verstrekken en vergoeden van hoorhulpmiddelen.
Punten waarop wij snel verbetering willen zien! U kunt ons daarbij helpen door uw ervaringen door te geven en klachten te blijven melden via hoorwijzer.nl/meldpunt.
Kinderen geen 100% vergoeding?
Hoezo ‘voorlopig nog niet’?
Keuzevrijheid. Ook bij aanvullende
hoorhulpmiddelen!
Slechthorende kinderen moeten een zo optimaal mogelijk hoortoestel en andere hoorhulpmiddelen kunnen
krijgen. Natuurlijk: want een zo goed mogelijk gehoor
is hard nodig voor hun taalkundige, cognitieve en
sociale ontwikkeling. Daarom moeten de kosten van
hoorhulpmiddelen voor kinderen 100% vergoed worden (en moeten hun ouders niet de 25% eigen bijdrage
hoeven ophoesten). Hierover stuurde NVVS, gesteund
door nagenoeg alle branchepartijen, in juli 2013 een
brief naar minister Schippers. Nu, drie kwart jaar later,
heeft de minister laten weten ons verzoek voorlopig niet
in te willigen. Zij wil de evaluatie van het College voor
Zorgverzekeringen (CVZ) afwachten. Wij hebben CVZ
gevraagd of zij speciale aandacht besteden in hun onderzoek aan kinderen. CVZ heeft hierop nog geen antwoord
gegeven. Maar eigenlijk vinden wij dat de minister dit
besluit niet moet laten afhangen van een evaluatieonderzoek. Wij willen dat dit net als in de landen om ons heen
gewoon geregeld wordt. Op de totale uitgaven voor hoortoestellen en andere hoorhulpmiddelen, kost het nauwelijks extra geld om kinderen 100% vergoeding te bieden.
Zeker gezien de recente meevallers in de begroting moet
dit toch mogelijk zijn. Wij gaan in actie! Daarbij hebben
we de ervaringen vanuit onze achterban nodig om ons
punt te kunnen maken bij de betrokken partijen.
Kunt u wel uit voldoende merken en modellen hoortoestellen kiezen? Door de krappe budgetten waarmee verzekeraars hoorzorg inkopen bij audiciens, proberen deze
hun inkoopprijzen van hoortoestellen te verlagen door
maar bij een beperkt aantal fabrikanten in te kopen. Het
gevolg voor u als klant: minder keuzemogelijkheden in
merk of model.
Dit speelt nog sterker bij de inkoop van aanvullende
hoorhulpmiddelen zoals wek-/waarschuwingsapparatuur,
solo-apparatuur en dergelijke. Daar sluiten verzekeraars
soms rechtstreeks met maar één leverancier een contract
af, waardoor er soms helemaal niets voor u te kiezen valt.
Zo benaderde ons onlangs iemand die een ringleiding
nodig had, maar het merk dat geleverd werd vanuit de
verzekering had niet voldoende bereik in de grootte van
zijn huiskamer. Een alternatief werd echter niet geboden.
Zo zijn er ook verzekeraars die bepalen hoeveel flitslampen geleverd mogen worden, zonder te kijken naar hoeveel er nodig zijn om goed te kunnen functioneren. Een
groot aandachtspunt voor ons nu men de regels voor het
verstrekken van aanvullende hoorhulpmiddelen verder
aan het uitwerken is.
Doe mee! Oproep:
Kent u gezinnen die door de 25% eigen bijdrage geen hoortoestel
voor hun slechthorende kind kunnen aanschaffen? Laat het ons
weten via [email protected] onder vermelding van ‘Kinderen 100%’.
8
Doe mee! Uw ervaringen gevraagd:
Heeft u ook aandachtspunten die wij mee moeten nemen bij
het opstellen van de regels voor het verstrekken en vergoeden
van aanvullende hulpmiddelen als solo-apparatuur, streamers,
wek- en waarschuwingsystemen etc.? Laat het ons weten via
[email protected] en stuur uw mail t.a.v. de heer Gerard van
der Ploeg.
HOREN april / mei 2014
ervaringskennis
Achtergrondverhalen,
tips en ervaringen vindt u
straks op Ervaringrijk.nl
A
l drie jaar verzamelt de NVVS in het project
Ervaringskennis tips en ervaringen van mensen met
een hooraandoening. Lara Laurens is projectmedewerker van Ervaringskennis. Zij vertelt in dit artikel meer
over de bijeenkomsten en de nog te lanceren website waar
alle verzamelde ervaringskennis in te vinden zal zijn.
Lara Laurens: “In dit laatste projectjaar ga ik natuurlijk door
met het organiseren van diverse ervaringssessies. Zo vond
onlangs een sessie plaats over de behandeling van tinnitus
en was er een speciale sessie voor mensen die eenzijdig
doof zijn en een (bi)cros hoortoestel of een botverankerd
Ervaringskennis op de agenda
Met het project Ervaringskennis legt de NVVS tips en
ervaringen van mensen met een hooraandoening op
systematische wijze vast, met als doel de verzamelde
ervaringskennis weer voor anderen toegankelijk te
maken. Heeft u bruikbare tips die u graag beschikbaar
wilt stellen voor lotgenoten? Laat ze ons weten of kom
naar een van onze kleinschalige groepsbijeenkomsten
(ervaringssessies)!
De komende periode staan er diverse ervaringssessies op
het programma:
• over CI en revalidatie
• over brughoektumor (gezamenlijke sessie met de
Neurofibromatose Vereniging Nederland, NF2 kenmerkt
zich namelijk door dubbelzijdige brughoektumoren)
• over gehoorschade en/of tinnitus speciaal voor (oud)
militairen en veteranen
• over de ziekte van Ménière.
Kijk op nvvs.nl/ervaringskennis voor meer informatie
en om op de hoogte te blijven van de sessies die op de
agenda staan.
20
hoortoestel dragen. Centraal hierbij stond de vraag: waarom
heb je voor de ene of de andere oplossing gekozen en hoe
gaat dit in de praktijk? Ook heeft een ervaringssessie met
als thema ‘werken met slechthorendheid’ plaatsgevonden
in het kader van het project Brood op de Plank (zie nvvs.
nl/meedoenophetwerk). Deze sessie werd mede mogelijk
gemaakt door Beter Horen. Anja Hummeling, verantwoordelijk voor de afdeling voorlichting van Beter Horen, was
bij de sessie aanwezig. Zij was bijzonder onder de indruk
van de ervaringsverhalen die de deelnemers vertelden. Het
blijkt dus maar weer hoe ontzettend belangrijk het is om dit
aan de buitenwereld, werkgevers, scholen, maar dus ook de
audiciens kenbaar te maken. Zo kan er vast nog veel meer
gericht gedaan worden voor slechthorenden om zo optimaal
mogelijk te kunnen meedraaien in de maatschappij met
deze lastige hoorproblemen. En dit alles begint natuurlijk
met inzicht in de uitdagingen waar wij voor staan!”
Nieuwe website
“Verder zijn we druk bezig met het laten afbouwen en
inrichten van de nieuwe website waar straks alle in de loop
der jaren verzamelde ervaringskennis in zal worden gezet”,
vertelt Lara Laurens. “Hier kunnen mensen met welke hooraandoening dan ook straks op een laagdrempelige manier
ervaringen zoeken en zelf plaatsen. Ik mag jullie alvast trots
de naam van de nieuwe site verklappen: www.ervaringrijk.
nl. We kunnen op dit moment nog niet exact aangeven wanneer de site live gaat, maar de verwachting is dat dit in ieder
geval voor de zomer zal zijn.”
Hiernaast vindt u een van de vele ervaringsverhalen die tijdens bovengenoemde sessies zijn vastgelegd. Zo heeft u vast
een idee van wat er straks zoal te vinden zal zijn op de site.
Het verhaal heeft als thema “werken met slechthorendheid”
en alle verhalen zijn opgedeeld in een deel achtergrondverhaal en een deel tips/ervaringen.
HOREN april / mei 2014
in een notendop
In een notendop:
brughoektumor
Nieuwe
rubriek!
Wat is het? Een brughoektumor is een goedaardig
gezwel dat groeit vanuit de omhulling (zenuwschede)
van de evenwichtszenuw. Het wordt ook wel vestibulairschwannoom of acusticus neurinoom genoemd en is de
meest voorkomende schedelbasistumor.
Hoe te herkennen? Het is van belang dat de diagnose
En dan?
Er zijn 3 behandelopties:
1.Wait & Scan: niet ingrijpen, maar wachten en vervolgen.
Dit wordt ook wel het afwachtend beleid genoemd.
2.Opereren: de tumor wordt door een operatie (deels) verwijderd.
3.Stereotactisch bestralen: de groei van de tumor wordt
door een zeer gerichte bestraling gestopt.
Combinaties van de 3 bovenstaande behandelkeuzes zijn
ook mogelijk. Zo kan bijvoorbeeld bij een operatie de tumor
niet in zijn geheel worden verwijderd en het restant dan worden bestraald, waarna een periode van een afwachtend beleid
volgt. Het streven is om de tumor te verwijderen met slechts
1 behandeling, dus alleen operatie of alleen bestraling.
Omgaan met een brughoektumor
Ervaringsverhalen van lotgenoten, artikelen over omgaan
met aangezichtsverlies, gehoorverlies of tinnitus en
informatie over het behandeltraject en hulpmiddelen
kunt u vinden via ‘Leven met een brughoektumor’ op
nvvs.nl/brughoektumor. Ook kunt u straks terecht in de
Ervaringskennis-databank op ervaringrijk.nl. En houd
nvvs.nl/hooragenda in de gaten voor informatiebijeenkomsten!
HOREN april / mei 2014
beeld: shutterstock
brughoektumor in een vroeg stadium wordt gesteld. Als
u last heeft van eenzijdig gehoorverlies, tinnitus in het
slechthorende oor, evenwichtsstoornissen, duizeligheid
of andere symptomen zoals een gevoelloos gezicht en
hoofdpijn ga dan naar uw huisarts. Die kan u doorverwijzen
naar een kno-arts. Die voert dan een aantal onderzoeken uit
om vast te stellen of u een brughoektumor hebt of niet.
Uit de Vraagbaak
Zijn mijn klachten over als ik behandeld ben? Kan ik dan
weer normaal horen?
Nee, het verloren gehoor komt niet terug door behandeling. Bij een operatie is het doel de tumor (al dan niet
volledig) te verwijderen. Bij een bestralingsbehandeling is het doel de groei van de tumor te voorkomen.
Alle behandelingen hebben dus uitsluitend tot doel de
schade die kan ontstaan door (verdere) tumorgroei in de
toekomst te voorkomen. Helaas is het niet mogelijk de al
door de tumor veroorzaakte schade te herstellen. Wel kan
het evenwicht uiteindelijk verbeteren.
Zie voor meer vragen en antwoorden de Vraagbaak op nvvs.nl/
brughoektumor.
Wist u dat…?
• in Nederland naar schatting per jaar bij ongeveer 320
patiënten (20 per miljoen inwoners) voor het eerst de
diagnose brughoektumor wordt gesteld
• een brughoektumor zo heet omdat deze meestal ontstaat in de inwendige gehoorgang en dan langzaam
verder groeit door de inwendige gehoorgang in de
richting van de hersenstam en de kleine hersenen; een
gebied dat ook wel ‘brughoek’ wordt genoemd
• de tumor in zichzelf niet kwaadaardig is (in de zin van
agressief uitzaaiend) maar wel op een plaats zit die,
als zo’n tumor groeit, tot nieuwe problemen kan leiden
(welke problemen en in welke mate verschilt per
persoon).
25
hoorhulpmiddelen
Een levend hoorhulpmiddel
Al van kinds af aan mist NVVS-vrijwilligster
Anke Kley de hoge tonen, waardoor
gesprekken voor haar niet altijd goed te
volgen zijn. Door de ziekte van Ménière
werd haar gehoor aan de linkerkant steeds
slechter. Een doof linkeroor en een slechthorend rechteroor levert Anke heel wat problemen op. Hoortoestellen, soloapparatuur,
en een wek-waarschuwingssysteem bieden
wel enig soelaas, maar lossen zeker niet
alles op. Nadat in 2008 haar hond gestorven was, kwam ze op het idee om op internet eens te zoeken naar hulphonden voor
slechthorenden. Hieronder vertelt ze over
haar leven met signaalhond Doerak.
tek s t en b e e ld : Anke Kley
“I
k stuitte op Stichting Signaalhond, waar ik veel
herkenningspunten vond. Vervolgens heb ik contact met de stichting gelegd en gevraagd of ik in
aanmerking kon komen voor een signaalhond. En tot mijn
opluchting kon dat. Omdat ik sowieso een hond wilde, heb
ik geen aanvraag bij mijn zorgverzekeraar ingediend, maar
gewoon de hond zelf gekocht. In tegenstelling tot andere
hulphonden wordt een toekomstige signaalhond direct bij
zijn baasje geplaatst. De filosofie hierachter is dat elk persoon andere geluiden belangrijk vindt in zijn omgeving en
dat de hond deze moet leren herkennen. Zo deed Doerak
als labradoodle pup zijn entree in mijn huis. En met behulp
van een trainer van de Stichting Signaalhond die om de paar
weken bij mij thuis kwam, is Doerak opgeleid tot een gecertificeerde signaalhond.
Wat doet Doerak zoal voor mij?
Ik weet niet van welke kant geluid komt. Wanneer nu mijn
naam geroepen wordt, waarschuwt Doerak door met zijn
poot mij aan te tikken. Vervolgens vraag ik “waar” aan hem,
34
Doerak in het officiële hesje van een gecertificeerde signaalhond.
Een hond in opleiding draagt een blauw hesje.
waarop hij mij naar de roepende persoon brengt. Wanneer
mijn mobieltje gaat, tikt hij me aan en duwt met zijn snuit
op mijn zak, waar het mobieltje zit. Hetzelfde geldt voor een
sms’je. Wanneer er iets uit mijn zak valt, bijvoorbeeld sleutels, tikt Doerak mij aan of springt hij omhoog en op mijn
“waar”, brengt hij me naar de plek waar de sleutels liggen.
Als extra apporteert hij ze ook nog voor me.
Het lopen op een fietspad is door Doerak voor mij een stuk
veiliger geworden. Zodra er een fietsbel klinkt, tikt Doerak
mij aan en blokkeert hij mij door voor mij te gaan staan. Ik
weet dan dat er een fiets aankomt. Binnenshuis waarschuwt
hij mij als de deurbel gaat. Hij waarschuwt door met zijn
poot mijn been aan te tikken en op mijn “waar” brengt hij
mij naar de voordeur.
Ik kan rustig in de kamer gaan zitten, wanneer ik iets in de
oven heb staan, Doerak komt mij halen als de kookwekker
gaat, of de magnetron. Ook als het klikje van de waterkoker
klinkt, komt hij me snel halen. Gevolg: geen verbrand eten
HOREN april / mei 2014

Download Report