Slechthorende zeezeiler Hendrik Kamp: “Ik volg mijn eigen

magazine van de nederl andse vereniging voor slechthorenden
Nummer 3 Jaargang 42
juni / juli 2014
4
Slechthorende zeezeiler Hendrik Kamp:
“Ik volg mijn eigen tempo”
22
Voor u onderzocht: ‘Mag ik autorijden als ik Ménière heb?’
26
Gehoorverlies bij baby’s als gevolg van het cytomegalovirus
30
Ervaringen met hooraandoeningen
verzameld op Ervaringrijk.nl
mijn verhaal
Zeilen met bagage
Over het water van de jachthaven klinkt een oud zeemansliedje. Een schipper steekt verbaasd zijn hoofd boven de kajuit uit. Hendrik Kamp (58) speelt rustig door op zijn trekzak.
Hij improviseert, in plaats van de melodie te volgen. Slechthorendheid bepaalt zijn leven,
maar sinds hij het zeilen ontdekte, volgt hij wel zijn eigen tempo.
tekst: Hanneke Bulten | fotografie: Paul Schuitemaker
“O
p het moment dat de boot van de wal raakt,
ben je los van alles en iedereen.” De schipper is weer aan wal en legt in zijn tijdelijke
onderkomen - een camper - uit wat het met je doet als je
een aantal maanden op zee bent. De Purple Lady, het trotse
eigendom van Hendrik en zijn vrouw Ina, ligt een eindje
verder te wachten op een nieuwe reis. Helaas, het echtpaar
maakt een pas op de plaats. Na jaren van onderweg zijn, is
het nu tijd voor sociale activiteiten. Op bezoek bij vrienden.
De tuin onderhouden van Ina’s moeder. Hele gewone dingen waar het de afgelopen jaren niet van kwam. Vanaf 2005
zeilen ze ’s zomers op de Middellandse Zee en overwinteren
ze in datzelfde gebied. Om te genieten, maar vooral om
hun eigen tempo te volgen. Van jongs af aan is Hendrik
slechthorend. Hij heeft aan beide oren een gehoorverlies
van zo’n 80 decibel en in de hoge tonen een nog zwaarder
gehoorverlies. Zijn gehoor gaat achteruit, Hendrik verwacht
dat in de komende jaren zijn laatste restje gehoor verdwijnt.
Hij draagt twee hoortoestellen. Die gebruikte hij eerst ook
in combinatie met de bluetooth-verbinding van zijn mobiele
telefoon, maar omdat hij steeds minder hoort, beantwoordt
Ina nu de telefoon.
Muziekles
Hendrik besefte dat hij van jongs af aan altijd meer had
moeten doen dan anderen. Om te bewijzen dat hij, ondanks
zijn gehoorverlies, meekon. Toen hij 6 jaar oud was, ontdekte de juffrouw op school dat slechthorendheid de oorzaak
was van zijn concentratieproblemen. Hendrik ging naar een
doveninstituut en vervolgens naar een speciale school. Hij
liep zijn taalachterstand snel in door intensief logopedie
volgen. Hij leerde de techniek van spraakafzien, kijken wat
iemand zegt, met behulp van een spiegel. Tijd om een sociaal leven op te bouwen, was er niet. Zijn ouders stuurden
4
hem zelfs op muziekles, iets waar Hendrik ze enorm dankbaar voor is. “Ik heb de beste bagage meegekregen. Mijn
ouders hebben me gestimuleerd alles te proberen, ook al lag
het niet voor de hand voor iemand die slechthorend is. Daar
heb ik nu nog profijt van. Zonder hen was ik nooit muziek
gaan maken.”
Horen doet Hendrik weinig. Zonder zijn twee hoortoestellen
is hij nergens. Toch haalt hij regelmatig de trekzak tevoorschijn om een deuntje te spelen. “Zoals een muzikant een
liedje in zijn hoofd afspeelt, zo speel ik op een instrument.
Improviseren dus, aan bladmuziek heb ik niets.” Zijn vrouw
Ina checkt ’s avonds even of Hendrik nog ‘in de lucht’ is,
voordat ze iets aan hem vraagt. Als het niet belangrijk is,
vraagt ze het de volgende dag, als Hendrik zijn hoortoestellen weer draagt.
Hendrik Kamp
Leeftijd: 58
Woonplaats: woont samen met zijn vrouw Ina of op
hun zeilboot Purple Lady of ze trekken per camper rond.
Jachthaven Kranerweerd in Zwartsluis is de thuishaven.
Beroep: werkte jarenlang bij een waterleidingbedrijf
(nu Vitens)
Hobby’s: houdt van dansen – hij volgt de bewegingen
van de andere paren om in de maat te blijven – en
muziek maken, hij speelt op de trekzak. En sinds 2007
schrijft hij. Zijn eerste boek heet Met een korreltje zeezout.
Bestellen kan via www.boekscout.nl
(ISBN 978-94-022-0238-0).
Levensmotto: Leef in je eigen tempo
HOREN juni / juli 2014
NVVS en NPCF maken
zich sterk voor ruime
restitutievergoeding
Zorgverzekeraars als Achmea en CZ hebben niet
met alle audicienbedrijven een contract afgesloten. Als u als verzekerde van deze maatschappijen naar een niet-gecontracteerde audicien gaat,
houdt u echter recht op een vergoeding van uw
hoortoestel – maar die vergoeding is wel lager
dan bij een gecontracteerde audicien. In politiek
NVVS: ‘Meldpuntklachten betrekken bij
evaluatieonderzoek’
Minister Schippers heeft Zorginstituut Nederland/
CVZ opdracht gegeven voor een evaluatieonderzoek
naar het systeem van functiegerichte verstrekking
van hoorhulpmiddelen. De NVVS dringt er nu bij
het instituut op aan dat in dat onderzoek ook de bij
NVVS binnengekomen klachten worden betrokken.
Zorginstituut Nederland gebruikt bij haar evaluatie de
vragenlijsten die ook in Hoorwijzer.nl zijn opgenomen.
Met de cijfers die daar uitkomen, kan een goede indicatie
worden verkregen van hoe mensen het nieuwe systeem op
hoofdlijnen ervaren. Maar om nog beter te weten waar het
systeem niet goed functioneert, moet je dieper in de probleemsituaties duiken die mensen hebben aangedragen.
Daarom dringt de NVVS er bij Zorginstituut Nederland op
aan ook nader onderzoek te doen naar een deel van de meldingen, die de NVVS heeft binnengekregen op het Meldpunt
van Hoorwijzer.nl. Schrikt u niet, als u daar een melding
heeft gedaan: wij vragen uiteraard eerst uw toestemming
voordat wij uw gegevens doorsturen naar het onderzoeksbureau. De gezamenlijke zorgverzekeraars, verenigd in
Zorgverzekeraars Nederland, overwegen om een deel van de
kosten van zo’n extra onderzoek op zich te nemen.
Den Haag gaan stemmen op om zorgverzekeraars
nog meer mogelijkheden te geven voor dit soort
‘selectieve inkoop’, met een nog lagere vergoeding voor de niet-gecontracteerde zorg. NVVS en
NPCF hebben hiertegen protest aangetekend.
De politieke discussie wordt ingegeven door een voorstel
van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), dat inhoudt
dat zorgverzekeraars de ruimte krijgen om in het uiterste
geval helemaal géén vergoeding meer te verstrekken bij
een niet-gecontracteerde zorgaanbieder. Dat zou kunnen
betekenen dat u straks 0 euro vergoed krijgt, als u bij een
niet door uw zorgverzekeraar gecontracteerde audicien
een hoorhulpmiddel aanschaft. Nu is er nog een verplichting tot het geven van een redelijke restitutievergoeding (zo’n 50% tot 75% van een ‘marktconform tarief ’).
NVVS heeft inbreng geleverd aan een brief die de NPCF
(Nederlandse Patiënten- en Consumenten Federatie)
verstuurde aan de Tweede Kamer. De boodschap: zorgverzekeraars letten bij selectieve zorginkoop vooral op
(besparing in) de zorgkosten en hebben veel minder
oog voor kwaliteit. Scherpere inkoop biedt patiënten
slechts een beperkt voordeel, als zorgverzekeraars niet
ook de kwaliteit en service meenemen in hun selectieproces. Het zou volgens ons veel beter zijn wanneer
zorgverzekeraars zich bij hun selectieve inkoop laten
leiden door kwaliteit en doelmatigheid in plaats van het
huidige zware accent op de kosten. Zie voor de gehele
brief www.nvvs.nl of www.hoorwijzer.nl. Dit onderwerp
zal naar verwachting nog voor de zomer terugkomen in
de Tweede Kamer.
Heeft u een klacht? Meld het via www.hoorwijzer.nl/meldpunt.
HOREN juni / juli 2014
13
ménière
Brochure Evenwichtsoefeningen
gelanceerd op Ménière-lotgenotendag
E
venals vorig voorjaar vond de Ménière-lotgenotendag
in Utrecht plaats, deze keer op 12 april 2014. De
bijna 50 (!) deelnemers hebben vol aandacht geluisterd en gekeken naar de presentatie van dr. H. Dool uit het
Vlietlandziekenhuis in Schiedam. Ook was er aandacht voor
evenwichtsoefeningen, groepsdiscussie en lotgenotencontact en werd een uit het Engels vertaalde brochure over evenwichtsoefeningen gelanceerd. Een volle, maar informatieve
dag waar deelnemers en de NVVS-Commissie Ménière tevreden op terugkijken.
Evenwichtsoefeningen
Oefeningen om duizeligheid en evenwichtsstoornissen
onder controle te krijgen
Lezing over behandelwijzen
Naast bespreking van langer bestaande behandelwijzen,
zoals met de medicijnen betahistine en cinnarizine, besteedde dr. Dool aandacht aan de behandelingen met gentamicine of dexamethason via het trommelvlies, zoals deze bij
ernstige Ménière worden toegepast. Ook gaf dr. Dool uitleg
over operaties en mogelijke complicaties.
© Professor Lucy Yardley
Deze Nederlandstalige versie van de brochure
“Balance Retraining” is een uitgave van de NVVS
De werking van het evenwicht en het nut van het doen van
oefeningen bij gevoelens van onbalans tussen de Ménière
aanvallen door, kwam ook aan de orde. Toepasselijk dus dat
tijdens deze bijeenkomst ook de nieuwe brochure van de
NVVS over evenwichtsoefeningen werd gelanceerd (zie verderop in dit artikel).
De nadruk ligt daarbij op het omgaan met Ménière. Ook
voor deelnemers aan deze lotgenotendag is het mogelijk
een “Meer over Ménière”-bijeenkomst te bezoeken. De
deelnemers kregen een informatiefolder + inschrijfformulier uitgereikt. De bijeenkomsten worden georganiseerd in
samenwerking met GGMD.
Groepsdiscussie
Oefeningen tegen duizeligheid, nieuwe
brochure
Marion van de Konijnenburg, trainer bij de GGMD (geestelijke en maatschappelijke ondersteuning voor doven en
slechthorenden) en zelf Ménière-patiënt leidde in het eerste
uur na de lunch een groepsdiscussie. Zij stelde allerlei vragen aan de deelnemers over hun ervaringen met de ziekte
van Ménière en bijkomende verschijnselen zoals frequentie
en duur van een aanval, gehoorverlies, angst voor een aanval enzovoorts. Hoewel sommige klachten bij iedereen wel
bekend zijn, is het toch ook zo dat de bijkomende verschijnselen heel divers en individueel zijn. Hierdoor kwam de discussie goed op gang.
“Meer over Ménière…” aanbod
Nieuw is het aanbod van de NVVS om na een HOORagendalezing over Ménière, 2 à 3 vervolgbijeenkomsten in een
kleine groep te organiseren. Deze vervolgbijeenkomsten zijn
uitsluitend voor deelnemers aan de eerste bijeenkomst en
zijn genaamd: ‘Meer over Ménière…’.
HOREN juni / juli 2014
Gedurende het laatste uur van de middag werd de aandacht
gevestigd op vestibulaire revalidatie: het doen van oefeningen om het evenwichtsgevoel te herstellen. De deelnemers
keken via YouTube naar een filmpje met oefeningen tegen
duizeligheid (http://youtu.be/8K7-1Ev8Oos).
Hierna lieten leden van de Commissie Ménière enkele
oefeningen zien, zoals deze staan beschreven in de nieuwe
NVVS-brochure: ‘Evenwichtsoefeningen’ – oefeningen
om duizeligheid en evenwichtsstoornissen onder controle
te krijgen. Deze brochure is een bewerkte vertaling van
“Balance Retraining”, geschreven in 2010 door professor
Lucy Yardley. Het boekje met oefeningen is met toestemming vertaald door de NVVS. Het is nu als download
geplaatst op nvvs.nl/oefeningentegenduizeligheid en via
nvvs.nl/winkel is zowel een digitale als een papieren versie
verkrijgbaar.
25
ervaringskennis
NVVS lanceert samen met haar
Ervaringskennis-partners de
ervaringendatabase www.ervaringrijk.nl
Voor mensen met bijvoorbeeld tinnitus is het helaas een herkenbaar fenomeen; een arts die
zegt dat je er maar mee moet leren leven. Ook veel anderen met een chronische aandoening
of beperking maken dat mee. Hoe doet u dat nu, leven met een beperking waar u dagelijks
de gevolgen van ondervindt? Gelukkig zijn er talloze mensen die dit klaarspelen. Het gaat
soms met vallen en opstaan, maar zo doen ze een schat aan ervaringen op. Deze ervaringen
en tips heeft de NVVS met haar partners in het project Ervaringskennis verzameld en die
worden nu beschikbaar gesteld via de website Ervaringrijk.nl.
De initiatiefnemers van Ervaringrijk.
nl zijn de patiëntenorganisaties van
mensen met:
• slechthorendheid en andere hooraandoeningen (NVVS)
• manisch-depressieve stoornis
(VMDB),
• neurofibromatose (NFVN)
• nek- en rugklachten (NVVR 'de
Wervelkolom')
gehoorverlies, met oorsuizen (tinnitus)
en met evenwichtsproblemen. Mensen
die daarmee te maken hebben, hebben hier ervaring in opgedaan, zijn
daar wijzer in geworden. Daarom is
het zo belangrijk om deze ervaringen
te horen, vast te leggen en weer te
verspreiden. Want zo kunnen ande-
ren hier perspectief, bemoediging en
inspiratie vinden”, geeft Lara Laurens,
projectmedewerker Ervaringskennis bij
de NVVS aan. “Dat doen we dus onder
andere door het organiseren van deze
sessies. De sessie over brughoektumor
was, zoals vele andere sessies, wederom indrukwekkend. Ik was geraakt
Welke ervaringen zijn er op
Ervaringrijk.nl te vinden?
30
beeld: dreamstime
De initiatiefnemers zijn ervaringen
over het leven met de verschillende
aandoeningen gaan verzamelen,
onder andere in bijeenkomsten met
mensen die in een vergelijkbare situatie zitten. In het kader van het project
Ervaringskennis vond er bijvoorbeeld
onlangs een ervaringssessie plaats
over brughoektumor. Het betrof een
gezamenlijke sessie van NVVS en
NFVN. Neurofibromatose type 2 (NF2)
kenmerkt zich door dubbelzijdige
brughoektumoren, waardoor de problematiek nog zwaarder wordt.
“Leven met een brughoektumor betekent voor velen: leren omgaan met
HOREN juni / juli 2014
cochleair impl anta at
beeld: sam walravens photgrapy
De nieuwste ontwikkelingen binnen
de drie CI-merken
Bedrijven die cochleaire implantaten leveren,
blijven zichzelf ontwikkelen om CI-gebruikers
van de nieuwste snufjes te voorzien en
het gebruikersgemak te verbeteren. OPCI
(Onafhankelijk Platform CI, waar de NVVS in
is vertegenwoordigd) zette de nieuwste ontwikkelingen op een rij.
MED-EL
Advanced Bionics
Advanced Bionics komt met enkele video’s (met
Nederlandstalige ondertiteling) over de Naída CI Q70.
Deze video’s bevatten instructies en gebruiksaanwijzingen die de gebruikers kunnen helpen wanneer ze problemen ervaren bij het gebruik van hun Naída CI of bijbehorende accessoires. De video’s zijn te vinden via www.
youtube.com/advancedbionics.
Daarnaast kan men via iTunes of Google Play een
Engelse app downloaden met informatie, tips en filmpjes over de Naída CI Q70. Een Nederlandse versie van
deze applicatie komt eraan.
Cochlear
De nieuwste ontwikkeling binnen Cochlear is de Nucleus
6. Deze CI-processor wordt omschreven als de kleinste
en meest waterbestendige geluidsprocessor op de huidige markt. Daarnaast heeft de Nucleus 6 een zogeheten
SmartSound iQ, waardoor Cochlear claimt het ruimste
aanbod aan geluidsverwerkingstechnologieën te hebben.
Bij de volgende software-update is het mogelijk dat geluid
van tv, telefoon of MP3-speler rechtstreeks naar de geluidsprocessor streamt zonder dat er extra apparatuur om de nek
gedragen moet worden. Ook heeft de Nucleus 6 een volledig geïntegreerde functionaliteit om als een hoortoestel én
als een cochleair implantaat te werken.
Vorig jaar kwam MED-EL met de RONDO, als alternatief
voor de achter het oor te dragen OPUS-2. Bij de RONDO
is de gehele CI-processor geïntegreerd in één spoel,
waardoor de ruimte achter het oor vrij blijft. Nu wil
MED-EL graag dat er meer ervaring wordt opgedaan met
dit concept, zodat ze er zelf van kunnen leren en zodat
potentiële gebruikers meer kennis nemen van praktijkverhalen. Daarom komen kandidaten voor een CI die na
1 januari en voor 1 juli 2014 geïmplanteerd worden met
een MED-EL cochleair implantaat in aanmerking voor
een proef met beide toestellen (OPUS-2 en RONDO) en
mogen ze onder voorwaarden beide toestellen na die
proefperiode behouden.
Daarnaast is het ook mogelijk om, als men aan vervanging van de MED-EL CI-processor toe is, de RONDO
een paar weken te proberen voordat men een definitieve
keuze maakt. De medewerkers van de verschillende
CI-centra kunnen u meer informatie geven over de voorwaarden. Ook kunt u met vragen terecht bij het MED-EL
Care Center (085-7600167 of [email protected]).
Daarnaast heeft Cochlear gewerkt aan aanvullende accessoires voor de huidige modellen. Er is een Battery Case
Key Ring verkrijgbaar, die gebruikt kan worden om de
batterijmodules van de Nucleus CP801 en CP900 geluidsprocessors te bewaren. Het tasje kan aan een sleutelhanger worden vastgemaakt of in een tas worden gestopt. Op
die manier is er altijd en reservebatterij bij de hand.
Lees meer over CI op nvvs.nl/ci of bij OPCI.
HOREN juni / juli 2014
35

Download Report