Download nieuwbrief

Steunp unt Mantelzo rg
Voor mantelzorgers in de gemeente Zuidplas - Eerste halfjaar 2014
Inhoud:
Mantelzorgers zijn goud waard!
Mantelzorg en autisme
Alzheimer café Zuidplas
Samenwerken met...
Veranderingen in de zorg
Websites onder de loep
Meidoorn 1a • 2912 RE • Nieuwerkerk aan den IJssel
T 0180 310050 • E [email protected]
Bereikbaar van maandag t/m donderdag van 9.00 tot 13.30 uur
Mantelzorgers
zijn goud waard!
Mantelzorg en
autisme: Hoe houd je
het vol?
Beste lezer,
We zijn trots dat we u onze derde
nieuwsbrief van het Steunpunt Mantelzorg
mogen presenteren.
Het zal u direct opgevallen zijn dat er een
andere naam op de voorzijde van de
nieuwsbrief staat, namelijk ZieZoZuidplas,
Steunpunt Mantelzorg. ZieZoZuidplas is
een vindplaats voor vragen op gebied van
wonen, zorg en welzijn. Een nieuwe naam,
maar hetzelfde werk!
Vanuit het Steunpunt Mantelzorg willen we
u blijven steunen, door naar u te luisteren,
met u mee te denken. We willen u zo
ondersteunen dat u veerkracht houdt om
de zorg vol te houden. En verder krijgt u
van ons informatie, organiseren wij
activiteiten en thema avonden, waar
mogelijk weer lotgenotencontact uit
voortvloeit. U leest het: U staat er niet
alleen voor! Uw inzet is goud waard!!
In deze nieuwsbrief vindt u informatie over
(mantel-)zorg aan kinderen met een
beperking. Een brede doelgroep, waarbij we
de zorg voor ‘kinderen met een rugzak’
(denk aan ASS, vroeger PDD-NOS) iets
meer onder de aandacht brengen.
U vindt ook een uitnodiging voor een avond
voor ouders/mantelzorgers rond dit thema.
Hoe belangrijk kan het zijn om uw zorgen
eens te delen met anderen, maar ook om
elkaar te vertellen over wat u ‘al gaande’
geleerd hebt en waardoor u sterker bent
geworden! Vragen die opkomen tijdens
deze bijeenkomst kunnen we stellen aan
aanwezige professionals. Van harte welkom!
Behoort u niet tot deze doelgroep, dan
vragen we u of u deze nieuwsbrief wil
doorgeven aan iemand die u kent in uw
omgeving die hier wel toe behoort en de
informatie goed kan gebruiken.
Hartelijke groet!
Joke Deelen
en Nel Wakker
Wanneer iemand de diagnose krijgt voor
afwijkend gedrag, is daar vaak al een lange
weg aan vooraf gegaan. Een zoektocht van
een niet-pluis gevoel tot uiteindelijk een
onderzoek en een diagnose. Bij autisme is
deze zoektocht vaak extra lang en
moeizaam, omdat verschijningsvormen van
autisme zo lijken op wat gezien wordt bij
andere beperkingen en omgekeerd.
Voor mantelzorgers (we richten ons nu
vooral op de relatie ouder-kind) een periode
die veel energie kost.
Ons
kind is anders...
School
geeft aan dat er
gedragsproblemen zijn...
Ons
kind kan niet spelen...
...Wat
is er met ons kind?
Intensief
Vaak wordt een traject van onderzoek
opgestart via de huisarts of via school. Een
traject dat voor het kind intensief is, maar
zeker ook voor de ouders en het gezin!!
Juist voor iemand met ASS is de
mantelzorger heel belangrijk! Ouders
kennen hun kind immers het beste. Dat is
belangrijk voor het kind, maar ook voor alle
contacten die er zijn over het kind,
bijvoorbeeld met hulpverleners of met
school. Mantelzorg wordt vaak als
vanzelfsprekend gezien. We mogen wel
extra aandacht voor hen hebben vanwege
de intense zorg die ze leveren.
Hoe houd je deze zorg vol? Opvoeden is al
nooit vanzelfsprekend, maar zeker bij een
kind dat niet begrijpt wat je bedoelt en van
wie jij niet begrijpt wat het bedoelt. Als
ouder, broer of zus, opa of oma ben je vaak
op zoek naar:
• praktische oplossingen,
• theoretische uitleg,
• een hart onder de riem en
• een plek om ervaringen te delen.
Ondersteuning
Op het Steunpunt Mantelzorg geven we
ondersteuning op verschillende manieren
gestalte:
ZZ We zijn bereikbaar voor een persoonlijk
gesprek. Soms biedt een keer je hart
luchten al weer energie genoeg om weer
door te kunnen. Soms is het fijn als er
langere tijd iemand met je ‘meeloopt’ en
meedenkt hoe je de zorg kunt
volhouden.
ZZ We organiseren bijeenkomsten voor
mantelzorgers van een kind met een
vorm van autisme. Van harte
aanbevolen.
Hoofdkenmerken
autisme:
1.
Beperking in sociale
(met name
wederkerigheid)
interactie
2.
Beperking in communicatie
(verbaal en non-verbaal)
3.
Verstoorde
ontwikkeling
van verbeelding en
voorstellingsvermogen
4. Beperkt repertoire van
interesses en stereotype
bewegingen
+
over- of ondergevoeligheid
voor prikkels
ZZ We hebben documentatiemateriaal met
informatie die kan helpen bij het
versterken van uw draagkracht als
mantelzorger.
ZZ We noemen een aantal websites:
www.autisme.nl - Belangenvereniging
voor mensen met autisme. Veel info, ook
over geschikte vormen van
vrijetijdsbesteding.
www.mijnkameraadje.nl - Om contacten
te leggen voor kinderen (door ouders)
die een speelkameraadje zoeken.
www.sociaalopstap.nl - Wat doe je in
sociale situaties, hoe troost je, hoe
groet je?
www.landelijkautismenetwerk.nl - Een
site waarop vooral veel info staat over onderwijs en autisme.
Mannetje van de regenboog
Tot slot
In een grote wereld vol
verwachting
Is hij zo kwetsbaar als kristal
Op zoek naar voorspelbaarheid
En bescherming bovenal
Iedere ouder maakt z’n eigen proces van
leren-omgaan-met hun kind met autisme
door. Velen herkennen zich in het gegeven
dat er een periode is geweest dat zij zich
gesloten opstelden naar de buitenwereld.
Juist naar binnen gekeerd gedrag levert een
gevoel van hulpeloosheid op, van er alleen
voor te staan, van verlies van
zelfvertrouwen en van zware belasting. Ter
wille van uzelf en uw kind zeggen we: zoek
steun! Bij vrienden en familie, bij
professionals en bij lotgenoten. En creëer
tijd voor uzelf!
Van buiten zo hetzelfde
Van binnen zo speciaal
Kon ik stiekem maar eens
binnen gluren
Want wat gebeurt daar allemaal
Intense emoties
Door hem niet herkent maar
wel gevoeld
Soms een grote golf frustraties
Druk, boos, maar onbedoeld
Toch altijd weer vrolijk
Stralende ogen, bulderende lach
Dat is mijn mannetje
Waarvoor ik zorgen mag
(Onbekend)
Thema bijeenkomst
Mijn kind
heeft een
rugzak
(in het autistisch
spectrum zoals PDDNOS)
27 mei 2014
Opvoeden van kinderen is al een hele taak,
maar voor ouders van kinderen met een
beperking in het autistisch spectrum is dit
helemaal intensief.
Herkent u zich bijvoorbeeld ook in de
volgende vragen?
ZZ Kom ik in aanmerking voor PGB en hoe
moet ik dit aanvragen?
ZZ Ik merk dat mijn kind naarmate het
ouder wordt steeds minder aansluiting
vindt bij leeftijdgenoten en alleen komt
te staan. Wat kan ik hier aan doen?
ZZ Op welke basis-of middelbare school
past mijn kind het beste en hoe is het
met de begeleiding gesteld in het
voortgezet beroepsonderwijs?
Deze en vele andere vragen mogen naar
voren komen op deze avond en zullen met
elkaar worden besproken in aanwezigheid
van professionals uit het onderwijs,
thuisbegeleiding, en uiteraard de
mantelzorgconsulenten. Om u te
ondersteunen hopen we naar aanleiding van
deze avond aan de slag te gaan met uw
voorstellen en wensen.
Datum: Dinsdagavond 27 mei
Tijd: 19.45 uur (inloop vanaf 19.30 uur)
Waar: ZieZoZuidplas, Meidoorn 1a in
Nieuwerkerk aan den IJssel
Als u woonachtig bent in Zuidplas en deze
bijeenkomst wilt bezoeken dan kunt u zich
opgeven door te bellen of mailen naar:
0180 310050 of
[email protected]
Wij, Joke en Nel, zien er naar uit om u deze
avond te ontmoeten.
Alzheimer café
Het bespreekbaar maken van dementie en
de gevolgen hiervan, is evenals het geven
van voorlichting belangrijk voor de
acceptatie van de ziekte. Door te praten
over de ervaringen en de problemen die
dementie met zich meebrengt, kunnen
mensen beter met de situatie overweg en
voelen ze zich gesteund.
Zowel mensen die dementie hebben als hun
mantelzorgers en andere betrokkenen zijn
van harte welkom. De avonden vinden altijd
plaats op de laatste donderdag van de
maand. De avonden zijn gezellig,
informatief en er is veel tijd ingeruimd voor
ontmoeting. Tijdens de koffie momenten is
er genoeg tijd om uw vragen te stellen.
Vanuit de werkgroep zijn verschillende
disciplines aanwezig op de avond. Zoals een
huisarts, een fysio en ergotherapeut en het
Steunpunt Mantelzorg. Bij hen kunt u ook
terecht met uw persoonlijke vragen.
Wilt u het programma van
de avonden maandelijks
naar u toegestuurd krijgen,
neem dan contact op met
het Steunpunt Mantelzorg.
Programma
Donderdag 24 april
“Zorg(en) voor mijn moeder”
Locatie: De Zevenster, Leliestraat 3,
2761HD in Zevenhuizen
Een mantelzorger vertelt over haar/het zorgen.
Donderdag 22 mei
“Wie regelt mijn zaken als ik het niet meer
kan?”
Locatie: Woonzorgcentrum de Meander,
Boslaan 1, 2912PA in Nieuwerkerk aan
den IJssel
Over mentorschap en bewindvoering.
Donderdag 26 juni
“U bent van harte uitgenodigd voor onze
markt”
Locatie: De Zespunt, Molenlaan 1a,
2841XE in Moordrecht
Met stands over allerlei hulpmiddelen,
vakantiemogelijkheden, dagbesteding, begeleid
wonen, enz.
Tips &
Oneliners
Autisten kunnen zich niet in anderen inleven. Vaker
nen Niet-autisten zich niet in autisten inleven
Houd
van hun
Wees
onmogelijkheden. Maak
mogelijkheden
rekening met hun
voorzichtig in contact leggen.
uw gedrag aan. De
de
tijd. Autisme
eigenaardigheden.
Leer
gebruik
op reactie en
pas
ander kan dit moeilijk of niet
Wees geduldig. Vermijd
Neem
Let
kun-
overnemen van taken/ beslissingen
gaat vaak gepaard met individuele
die begrijpen om de mens achter de
beperking te ontdekken en
op waarde
Samenwerken met...
Over Kwintes
Kwintes ondersteunt mensen met een
psychiatrische of psychosociale
kwetsbaarheid bij wonen, werken en leren.
Dit doen zij in de provincies Flevoland,
Utrecht en Zuid-Holland. Kwintes biedt
onder andere ondersteuning bij sociale
contacten, huishouden, werk en
administratie. In de gemeente Zuidplas
bieden zij begeleiding aan huis en is er een
speciaal kinder- en jeugdteam autisme dat
kinderen en hun gezinnen in de thuissituatie
begeleidt.
Autismespecifieke begeleiding
Kwintes heeft een specifiek aanbod voor
mensen met autisme.Vanuit de kennis van
autisme worden mensen met deze beperking
behandeld en begeleidt en worden ook
betrokkenen geholpen bij participatie. Een
greep uit de activiteiten voor mensen met
autisme zijn verschillende kooktrainingen,
sociale vaardigheidstraining, naschoolse
opvang en een SooS voor jongeren en
jongvolwassenen met autisme in Gouda.
Samen sterk
Voor iedereen die ondersteuning krijgt van
Kwintes willen zij aandacht hebben voor hun
persoonlijke situatie. Door aanwezig en
trouw te zijn. En natuurlijk door goed te
te
schatten.
Kwintes
luisteren naar wat belangrijk is voor iemand.
Daar hoort familie of een naastbetrokkene
bij. Want samen sta je sterk.
Samenwerking
Als mantelzorgconsulenten hebben we
regelmatig overleg met Kwintes. Vaak is bij
de cliënten die door de collega’s van
Kwintes begeleidt worden een mantelzorger
betrokken. Samen bedenken we dan wat
helpend kan zijn voor de cliënt én de
mantelzorger om de situatie voor beiden zo
optimaal mogelijk te laten zijn. We verwijzen
ook mensen door naar Kwintes als we
denken dat zij bij professionele hulp gebaat
zijn. Op de thema-avond in mei hoopt een
medewerker van Kwintes aanwezig te zijn.
Meer informatie
Voor recente verhalen van cliënten, familie
en medewerkers van Kwintes neemt u een
kijkje op www.kwintes.jaarbeeld.nl Bent u
of kent u iemand die ondersteuning kan
gebruiken bij huishouden, administratie,
sociale contacten of (hulp naar) werk? Kijk
dan eens op www.kwintes.nl/gouda of bel
085 401 00 88 voor informatie en advies.
Veranderingen in de
zorg
Vorige keren hebben we u geinformeerd
over de veranderingen op het gebied van
zorg, huishoudelijke hulp en vervoer. Dit
keer staan de veranderingen op het gebied
van Jeugdzorg centraal:
Zoals u inmiddels (ook via onze
nieuwsbrieven) weet verandert er veel op
het gebied van zorg.
De informatie hieronder is van de pen van
een beleidsmedewerker Maatschappelijke
Ontwikkeling.
Decentralisatie Jeugdzorg
Waarom een nieuw stelsel?
De zorg voor jeugd is op dit moment versnipperd door verschillende wetten en daarmee ook
verschillende geldstromen. Daarnaast is de focus gericht op probleemjeugd (2e lijnszwaardere jeugdzorg) waardoor er verhoudingsgewijs minder aandacht (en geld) is voor
algemene jeugdvoorzieningen, de preventie en de 1e lijn. De gedachte is dat één
verantwoordelijke partij, de gemeenten, versnippering kan voorkomen. Daarnaast zal de
aandacht voor de kwaliteit van algemene jeugdvoorzieningen, de preventie, worden
versterkt.
Hoe is het nu georganiseerd?
Op dit moment kan de zorg voor jeugd grofweg in tweeën worden gedeeld:
• Algemene jeugdvoorzieningen en de preventie, onder verantwoordelijkheid van de
gemeenten.
• De zwaardere jeugdzorg, onder de verantwoordelijkheid van de provincies.
Daarnaast zijn er ook nog elementen die zijn ondergebracht in de zorgverzekeringswet of de
Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten. Door al de verschillende geldstromen wordt de
doorverwijzing onnodig complex waardoor het lang kan duren voordat er echt hulp aanwezig
is.
Hoe gaat het worden?
Op 18 februari 2014 heeft de 1e kamer de Jeugdwet aangenomen. Dat betekent dat
gemeenten met ingang van 1 januari 2015 verantwoordelijk zijn voor alle Jeugdhulp (=de
term voor alle hulp voor jeugd). Gemeenten moeten er voor zorgen dat jeugdigen en/of
gezinnen de hulp krijgen die noodzakelijk is. Daarbij zal ook worden gekeken wat de
jeugdige, het gezin en/of de omgeving kan bijdragen aan een oplossing van het probleem.
Wilt u meer weten?
De gemeenten in Midden Holland werken samen om de Jeugdwet in Midden Holland in te
voeren. Voor meer informatie kunt u kijken op de website van de gemeente Zuidplas. Hier
staan de plannen die zijn vastgesteld en meer achtergrondinformatie:
www.zuidplas.nl > Zorg & Welzijn > Veranderingen in het sociale domein
Veranderingen
in het onderwijs
met betrekking tot
“kinderen met een
rugzak”
Er verandert veel voor onderwijs en
gemeenten. In 2014 wordt de wet op
passend onderwijs van kracht en op 1
januari 2015 gaat jeugdzorg over naar de
gemeenten. Schoolbesturen en gemeenten
worden verantwoordelijk voor kinderen en
gezinnen die extra ondersteuning bij het
onderwijs nodig hebben. Daarbij hoort dat
zij moeten zorgen voor passend onderwijs
voor dit kind.
In de regio is samenwerkingsverband
Passend Primair Onderwijs “Aan den
IJssel” verantwoordelijk voor passende
plekken in de gemeenten Krimpen, Capelle
en Nieuwerkerk aan den IJssel
• in de reguliere basisscholen;
• op scholen voor speciaal onderwijs;
• voor leerlingen speciaal onderwijs
cluster 3 en 4.
De visie van “Aan den IJssel” is om:
• Ondersteuning van het kind zo licht,
tijdig en thuisnabij en passend mogelijk
te geven;
• Aan te sluiten bij de bestaande
onderwijs- én ondersteuningsbehoeften;
• Het een integrale verantwoordelijkheid
van ouders, school en ketenpartners te
laten zijn;
• Adequaat, transparant en efficiënt te
werken.
Dat betekent concreet dat als het niet goed
gaat met een kind in een
ondersteuningsteam op schoolniveau,
vragen worden besproken als:
1. Wat is de onderwijsbehoefte van het
In een ondersteuningsteam op school zitten
de leerkracht, de ouders en de intern
begeleider. Eventueel aangevuld met een
schoolmaatschappelijk werkende, een
orthopedagoog of schoolpsycholoog,
begeleiders uit het speciaal onderwijs,
jeugdarts of verpleegkundige, enz.
Aan de hand van dit overleg stelt het
ondersteuningsteam een basisarrangement
van passend onderwijs en extra zorg samen
voor het kind. Het kan zijn dat er extra
ondersteuning nodig is door middel van een
arrangement in de reguliere basisschool.
Dit is vergelijkbaar met de huidige
rugzakken. Het kan ook zijn dat er een plek
in het speciaal (basis)onderwijs nodig is.
Dit zou ook voor bijvoorbeeld een aantal
middagen kunnen zijn.
Met deze aanpak hoopt men onder andere
dubbele onderzoeken en werk te
voorkomen, een duidelijke route voor
ouders en kinderen aan te geven, en snelle
hulp en zorgvuldige afhandeling te
garanderen. En bovenal: om het onderwijs
passend voor ieder kind te laten zijn.
Ondersteuning van het
kind zo licht, tijdig, thuisnabij
en
passend mogelijk
—
Aansluiten bij de
bestaande onderwijs- én
ondersteuningsbehoeften
—
Een integrale
verantwoordelijkheid
kind?
van ouders, school en
2. Wat is de ondersteuningsbehoefte van
ketenpartners
de leerkracht?
3. Wat zijn de mogelijkheden van de
—
ouders?
Adequate, transparante en
4. Moet er samenwerking worden gezocht
efficiënte
met CJG/Jeugdzorg?
werkwijze
Websites
onder de loep
Voor jonge mantelzorgers
Heb jij een broer of zus met een
chronische ziekte, beperking, psychisch
probleem of verslaving? Dan ben jij een
brus.
Het woord brus komt van de woorden
BRoer en zUS. Als brus maak je deel uit
van een gezin waarbij het er thuis net even
wat anders aan toe gaat. Dit kan zijn omdat
je broer of zus meer aandacht en zorg
nodig heeft dan jou. Omdat je als brus
soms ook een handje mee moet helpen of
juist geduldig moet zijn, worden brussen
ook wel ‘jonge mantelzorgers’ genoemd.
www.brusjes.nl
De dingen kunnen bij jou thuis soms net
even wat anders gaan dan bij een vriend of
vriendin. Dat kan best meevallen, maar
soms ook niet!
De website www.brusjes.nl is er
speciaal voor jou.
Als je een keer met iemand wil praten, kun
je ons bellen:
Je vindt hier informatie, je kunt e-mailen
met een deskundige en hulp zoeken. Ben je
op zoek naar andere brussen en ben je
nieuwsgierig naar hun verhalen? Neem dan
eens een kijkje op het forum! Op het forum
vind je verhalen van andere brussen, blogs,
kun je je eigen verhaal vertellen en
reageren op topics.
ZieZoZuidplas Steunpunt Mantelzorg
0180-310050 (vraag naar Nel of Joke)
Mailen kan ook:
[email protected]
We zijn er voor je!
P.S. Jij bent GOUD waard!!
q
q
Ja, ik wil mij graag inschrijven bij Steunpunt Mantelzorg Zuidplas en de nieuwsbrief gratis ontvangen.
Ja, ik wil graag dat Steunpunt Mantelzorg Zuidplas contact met mij opneemt.
Voorletters:
Naam:
Adres:
Postcode
en
Plaats:
Telefoon:
E-mail:
Ik
ben mantelzorger van:
Opsturen aan: ZieZoZuidplas Steunpunt Mantelzorg, Meidoorn 1a, 2912 RE Nieuwerkerk a/d IJssel

Download Report