Nieuwsbrief maart 2014 - Stichting ReumaZorg Nederland

Nieuwsbrief
Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek
‘Een netwerk van patiënten en onderzoekers’
ReumaZorg Nederland (RZN)
De projectleiders van RZN zijn gestart met een inventarisatieronde.
In persoonlijke gesprekken met zowel onderzoekers als onderzoekspartners wordt de stand van zaken geïnventariseerd; wat zijn de ervaringen tot op heden, maar ook, wat zijn de wensen, ideeën en behoeften kijkend naar patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek in de toekomst? Daarnaast willen wij graag van alle betrokkenen vernemen of en op welke wijze het project ondersteuning
Mijn naam is Yvette Neijland, als
gespecialiseerd reumaverpleegkundi- kan bieden. Een van de speerpunten van het project is te zorgen
ge werk ik in de St. Maartenskliniek voor een gedegen en duurzame inbedding van patiëntparticipatie in
te Nijmegen. Samen met Els van den wetenschappelijk onderzoek. Hierbij stemmen we af met het Reumafonds die dezelfde ambitie heeft.
Ende, coördinator wetenschappelijk
onderzoek in de Sint MaartenskliHeeft u input voor de nieuwsbrief? Stuur deze dan naar een van de
niek ga ik de komende tijd het proprojectleiders
jectleiderschap van het reuma gedeelte van het project op me nemen.
Stichting ReumaZorg Nederland
Promotie Maarten de Wit
heeft ons hiervoor benaderd. Ik kijk Maandag 20 januari 2014 heeft Maarten de Wit zijn proefschrift
uit naar alle ontmoetingen met be"Patiënt participation in rheumatology research. A four level respontrokkenen!
sive evaluation" verdedigd. Hij heeft in
zijn proefschrift de voorwaarden en
Even voorstellen...
effectiviteit onderzocht van patiëntenparticipatie op één specifiek terrein in
de gezondheidszorg: de reumatologie.
Hij heeft al meer dan 35 jaar een
reumatische aandoening en is als
onderzoekspartner sinds geruime tijd
actief betrokken bij de ontwikkeling van
wetenschappelijk onderzoek op dit terrein.
Wilt u een brochure ontvangen? Vraag
deze dan aan per email via
Mijn naam is Ilse van Ee. Ik heb
[email protected]
psoriasis, ben lid en vrijwilliger bij
de psoriasis vereniging Nederland.
Door Hen Ros enthousiast gemaakt Psoriasis Vereniging Nederland (PVN)
voor dit mooie project, ben ik onder- In 2013 hebben de activiteiten bij de Psoriasisvereniging Nederland
in het teken gestaan van het informeren over het belang van patiënzoekspartner geworden. Ik geloof
tenparticipatie en het werven van onderzoekspartners. Er zijn presendat je als patiënt echt toegevoegde
waarde hebt bij de samenwerking in taties gegeven op informatiebijeenkomsten en tijdens de wereld psoonderzoek naar (leven met) psoria- riasis dag in Papendal. We merken dat juist het persoonlijke contact
sis. Onderzoek is ontzettend belang- met mensen prettig is. Hierbij leggen we uit wat patiëntenparticipatie
is en wat daarbij belangrijk is om het te borgen in de praktijk. In conrijk. Ik heb ik het stokje van Hen
over genomen als projectleider voor tact met onderzoekspartners, wordt uitgelegd wat er precies verwacht wordt en nodig is. Inmiddels is er een groeiende groep onderpatiëntenparticipatie bij onderzoek
naar psoriasis. Neem gerust contact zoekspartners uit de verschillende regio's beschikbaar, en een aantal
daarvan reeds ingezet in onderzoek. Voor 2014 zal de focus
op.
meer liggen op het vinden van de juiste
partnerschappen en onderzoeken.
Data komende trainingen:
7 en 8 maart: Training onderzoekspartners
15 mei:
Masterclass beginnende onderzoekers
3 juni:
Masterclass ervaren onderzoekers
Contact PVN llse van Ee 06-54657874 [email protected]
Contact RZN Yvette Neijland 024-3272718 [email protected]
Mocht u geen prijs stellen op het ontvangen van deze nieuwsbrief, stuur dan s.v.p een reply.