Nieuwsbrief 47 – augustus 2014

Nieuwsbrief 47 – augustus 2014
In deze nieuwsbrief aandacht voor de volgende onderwerpen:





PRN-Contactdag
PRN kwaliteitsslag: kernset en indicatoren
PRN curven: een nieuwe werkgroep gaat van start
PRN curven: geboortegewichtpercentielen beschikbaar als App
Voortgang PRN-PAN samenwerking
PRN-contactdag op dinsdag 7 oktober 2014
De jaarlijkse PRN-Contactdag wordt gehouden
op dinsdag 7 oktober 2014. Zoals ook
voorgaande jaren zal deze weer plaatsvinden in
Conferentiecentrum Zonheuvel, Doorn.
Centraal staat dit jaar het gezamenlijk werken
aan kwaliteit in de perinatale keten door
transparantie van data:
zorgverbetering door zorginformatie.
Evenals vorig jaar gaan wij zowel plenair als in deelgroepen met elkaar in discussie. Focus
hierbij op regionalisering, indicatoren en kwaliteitsonderzoek.
Het dagprogramma is van 14-18 uur en bij een aansluitend dinerbuffet kan nog informeel
worden nagepraat. Het programma is bijna uitgekristalliseerd. Van een tweetal gevraagde
sprekers wachten wij nog op bevestiging.
De uitnodigingen zijn onlangs per mail verzonden. Heeft u geen uitnodiging ontvangen? Geen
nood, u kunt u gewoon aanmelden per mail
bij: [email protected]
Vermeld er wel bij of u alleen deelneemt
aan het middagprogramma, of dat u
ook graag van het informele diner buffet
gebruikmaakt van 18-21 uur.
PRN kwaliteitsslag: kernset en indicatoren
Het in omvang én detail toenemend gebruik van de Perinatale Registratie bij onderzoek levert
niet alleen resultaat op, maar legt ook onvolkomenheden in de Registratie bloot. In een door
PRN in gang gezette kwaliteitsslag worden de kenmerken van de verschillende PRN-items en
de kwaliteit ervan in kaart gebracht. Tevens is gewerkt aan een ‘kernset’, die items binnen de
PRN-dataset die alle verloskundig actieve zorgverleners in principe moeten aanleveren.
Deze kernset is volledig afgestemd op de PWD set en er is nu voor deze items dus echt
‘Eenheid van Taal’. De verwachting is dat met een compacte kernset deze items beter worden
ingevoerd. Alle voor PRN beoogde indicatoren, gericht op de eerste/tweede/derdelijns
verloskunde, kunnen hiermee gemaakt worden. Pilots zijn en worden uitgezet om de kwaliteit
van de kernset te controleren. Momenteel vindt in PWD-verband nog een laatste slag plaats
om omvangrijke waardenlijsten achter deze ‘kern-items’ te vereenvoudigen. Publikatie zal
daarna op onze website www.perinatreg.nl onder ‘Wat wordt geregistreerd’ plaatsvinden.
Ook de kindergeneeskunde is op dit vlak actief: gekeken wordt naar die items die voor de
derde én tweedelijns kinderartsen van belang zijn.
Gebruik van PRN data
Rond het gebruik van data uit de registratie, de gegevensverstrekkingen, zijn diverse
maatregelen genomen. Zo wordt al een paar jaar voor gebruik een financiële bijdrage
gevraagd. Om transparantie te bevorderen publiceren wij – vanaf 2011 – een samenvatting
van gegevensaanvragen op de website. Daarnaast vinden er in het kader van het ZonMwprogramma Zwangerschap en Geboorte met diverse consortia overleggen plaats over opzet en
ondersteuning van de verschillende regionale én landelijke onderzoeksprojecten. De lijst op de
site is dus slechts een indicatie van de onderwerpen die op dit moment worden onderzocht.
Doorlopend is er de mogelijkheid voor ervaren wetenschappelijk onderzoekers met kennis van
SAS om bij ons op locatie analyses te doen. De agenda voor deze mogelijkheid is al ruim
gevuld. Tijdige aanmelding is vereist om ingeroosterd te kunnen worden.
PRN curven: een nieuwe werkgroep gaat van start
Voor het vervangen van de Kloostermancurven is tien jaar geleden een multidisciplinaire
werkgroep ingesteld. In deze werkgroep is uitvoerig stil gestaan bij de verschillende opties
rond het presenteren van geboortegewichten naar zwangerschapsduur, met percentielen en
standaard-afwijkingen. Het resulterende advies is in 2007 door het PRNbestuur overgenomen:
de PRN curven waren geboren, beschikbaar op geplastificeerde kaartjes, in Excel, alsmede –
zie hieronder – als App.
De discussie over de geboortegewichtcurven is sindsdien niet gestopt. Zo wordt vanuit de
kindergeneeskunde aangegeven dat voor prematuren de huidige PRN curven geen basis voor
beleid kunnen vormen. Behoefte is aan meer normatieve curven voor diagnostisch gebruik.
Naast de behoefte aan een update van de PRN Curven bestaat tevens de wens
geboortegewichtcurven naast intra-uteriene groeicurven te presenteren. Vandaar dat begin
september een nieuwe, multidisciplinaire werkgroep van start gaat met als taak het updaten
van de PRN geboortegewichtcurven, alsmede realisatie van een gezamenlijke publicatie met
intra-uteriene groeicurven voor te bereiden.
PRN curven: geboortegewichtpercentielen beschikbaar als App
Vele zorgverleners gebruiken al enige jaren bovengenoemde
geboortegewichtcurven in een handzame geplastificeerde vorm of
in Excel. Wij hebben deze nu ook beschikbaar als een iOS en
Android app. Er is de mogelijkheid tot invoer van een aantal
variabelen, die samen de plaats op de referentiecurve bepalen. De
app laat op basis van deze ingevoerde variabelen zien op welke
plaats in de referentiecurven het geboren kind ligt t.o.v.
vergelijkbare kinderen. Er kan gekozen worden voor weergave in
een tabel of in een grafiek.
De app is geschikt voor iPhone, iPad en Android telefoons en
is gratis te downloaden uit de Appstore/Play Store.
De geboortegewichten zijn ontleend aan de LVR1 en LVR2 data uit
2001. Wij benadrukken dat deze curven geen groeicurven zijn,
maar vastgestelde geboortegewichten van kinderen die bij de betreffende amenorroeduur
geboren werden. Er wordt al veel gebruik van gemaakt!!!
Voortgang PRN-PAN samenwerking
In ons maartnummer meldden wij dat de besturen van de stichtingen PAN en PRN besloten
hebben de bestaande samenwerking nog meer te intensiveren door een voorbereidingsgroep in
te stellen om de mogelijkheden van fusie in kaart te brengen. Op dit moment wordt een
gezamenlijke subsidieaanvraag voor 2015 bij VWS voorbereid. Binnenkort wordt door de
gezamenlijke besturen van gedachten gewisseld over een gedeelde toekomstvisie. Wordt
vervolgd!
Komende vergaderdata

Donderdag 18 september 18-20.30 uur Algemeen Bestuur

Dinsdag 7 oktober 12-13.30 Raad van Advies, Zonheuvel, Doorn

Dinsdag 7 oktober 14-18/21 uur Contactdag, Zonheuvel, Doorn

Woensdag 10 december 18- 20.30 uur Algemeen Bestuur
Volgende nieuwsbrief
Een volgend nummer van deze nieuwsbrief is gepland in oktober. Vragen of opmerkingen kunt
u doorgeven aan het secretariaat: 030-2823165 of per e-mail [email protected] .
Deze Nieuwsbrief is een uitgave van:
Stichting Perinatale Registratie Nederland
Postadres: Postbus 8588, 3503 RN Utrecht
Bezoekadres: Mercatorlaan 1200, 3528 BL Utrecht
Telefoon algemeen: 030-2823165
www.perinataleregistratie.nl / [email protected]