Wij maken ons sterk voor digitale zorg

Patiëntenfederatie NPCF
Wij maken ons sterk
voor digitale zorg
ervaring mee hebben opgedaan. Zo kunnen anderen
zien in welke situaties een app wel of niet nuttig is.’ *
Panel
De patiëntenfederatie NPCF maakt patiënten wegwijs in de wereld van de digitale zorg.
Zij stimuleert hen om ervaringen op te doen en deze met anderen te delen. Bovendien is
op haar website DigitaleZorgGids.nl veel informatie te vinden over dit onderwerp. Zo tref
je er duizenden gezondheidsapps met uitleg aan, keurig gerangschikt in rubrieken.
De patiënt staat altijd centraal als het gaat om
eHealth, benadrukt Bierma. Daarom probeert de
NPCF de weg naar digitale zorg samen met patiënten
uit te stippelen. De organisatie beschikt over een panel van ongeveer 18.000 mensen aan wie regelmatig
meningen en ervaringen worden gevraagd over de
zorg in al haar facetten. Zij worden hiervoor onder
andere benaderd via specifieke meldacties.
Zo is het onderwerp digitale zorg aan bod geweest.
Niet alleen via het panel, de NPCF heeft hierover ook
een enquête laten houden via het onderzoeksbureau
Tekst John Ekkelboom • Fotografie Ingrid Alberti
Motivaction onder duizend willekeurige mensen die
géén deel uitmaken van het panel. Bierma zegt dat in
‘Ik vind het vervelend als ik voor een verwijsbrief tijdens
standaarden werken, zodat informatie uitwisselbaar is.
het panel relatief veel chronisch zieke patiënten zit-
kantooruren langs de dokter moet. Zo’n brief moet je
Als NPCF onderzoeken wij hoe we dat voor elkaar kun-
ten, waardoor informatie van hen geen algemeen
toch kunnen downloaden. Ook wil ik zelf bepalen op
nen krijgen.’
beeld geeft van de Nederlandse bevolking.
‘We zagen dat de behoefte aan en het gebruik van di-
welk tijdstip ik voor een controle naar de arts ga. Ik wil
minder afhankelijk zijn van zorgverleners. Gelukkig
Filmpjes
gitale zorg bij onze panelleden beduidend hoger ligt
biedt digitale zorg de mogelijkheid om als patiënt meer
Dat de NPCF zich sterk inzet voor digitale zorg, wordt
dan bij de mensen uit de steekproef. Dit lijkt mis-
grip op je ziekte te krijgen. Dit kan helpen om de zorg in
ook duidelijk op www.npcf.nl. Daar zijn diverse filmpjes
schien logisch, maar chronisch zieken zijn vaak ou-
je leven in te passen.’
en uitleg te vinden over eHealth. Een opvallende
dere mensen. Ook zij zien eHealth dus als een mooi
Dat zegt Loes Bierma, senior beleidsmedewerker bij de
informatiebron is de DigitaleZorgGids.nl. Daarin
hulpmiddel om hun zorg beter te managen.’
Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF).
zijn ongeveer tienduizend apps (zie kader op pagina 9)
Deze organisatie is een warm pleitbezorger van digitali-
opgenomen op het gebied van fitness, gezondheid en
Drie patiënten
woorden dan absoluut niet aan de behoefte van die patiënten.’
sering van de zorg. Digitalisering is niet alleen brood-
medische zorg.
Vanaf oktober 2012 hebben drie patiënten op verzoek
Dat eHealth straks niet meer is weg te denken in de moderne gezondheids-
van de NPCF een jaar lang ervaring opgedaan met de
zorg, daarvan is Bierma overtuigd. Maar er zijn nog wel de nodige hobbels te
nodig als antwoord op de toenemende zorgvraag en
10
Vooruitgang
-kosten, ook draagt eHealth – de Engelstalige term voor
Onderzoek dat de NPCF heeft laten uitvoeren, toont aan
wereld van de digitale zorg. Zo wilde de federatie ont-
nemen. Zo moeten zorgverleners bereid zijn om hun patiënten digitale zorg
de digitalisering van de gezondheidszorg – bij aan de
dat 3 procent van de Nederlanders wel eens zo’n
dekken wat zij daarvan vinden. Eén van hen is een
aan te bieden. De NPCF probeert de twijfelaars te overtuigen van de meer-
emancipatie van de patiënt.
zorgapp heeft gedownload. Onder chronisch zieken ligt
gezonde jonge vrouw met twee kinderen. De twee an-
waarde en noodzaak ervan.
dat percentage rond de 7. De apps voor tablets en smart-
deren zijn zestigers met één of meerdere aandoenin-
Elektronische inzage
phones zijn zeer gevarieerd. Zo is er een app waarmee je
gen. Via blogs op de Digitale Zorggids geeft het drie-
Heikele onderwerpen
Om de onafhankelijkheid te bevorderen, heeft de NPCF
kunt bepalen of het noodzakelijk is met je klachten naar
tal uitgebreid verslag over hun ervaringen. Bierma
Als meest heikele onderwerpen noemt Bierma privacy en veiligheid. ‘Natuur-
onlangs samen met patiënten en zorgverleners een visie
de dokter te gaan. Daarbij worden digitaal vragen afge-
omschrijft hen als ambassadeurs van eHealth. ‘Ze
lijk kleven er aan eHealth risico’s. Maar ook een patiëntendossier kan rond-
opgesteld voor de ontwikkeling van een zogenoemd
nomen die een assistente ook zou stellen als je de dokter
zijn erg enthousiast en zien de voordelen van digitale
slingeren in een ziekenhuis, waardoor onbevoegden het kunnen inzien. En
persoonlijk gezondheidsdossier (PGD). Bierma was
belt. Een EHBO-app geeft instructies voor eerste hulp.
zorg in. Wel lopen ze vaak tegen dichte deuren aan.
als je deelneemt aan het verkeer, loop je eveneens gevaar. We moeten probe-
nauw betrokken bij dit proces.
De vakantietolk vertaalt klachten, ziektes en lichaams-
Ze merken dat sommige zorgverleners niet willen
ren eHealth zo veilig mogelijk te maken en moeten inzicht geven in de risico’s
Momenteel zijn de medische gegevens van mensen nog
delen in zeven talen, zodat je ook in het buitenland met
meedoen met deze digitale ontwikkeling. Anderen
daarvan. Zo zijn patiënten zelf in staat te bepalen welke zorg ze wel en niet
versnipperd opgeslagen bij diverse zorgverleners, licht
een zorgverlener kunt communiceren. Verder zijn er
zijn daartoe weer wel bereid.
digitaal willen.’
ze toe. Patiënten moeten elektronisch inzage in en zeg-
apps die inzicht geven in jouw beweegpatroon of eet-
De vrouw met reuma liet aan haar dokter weten
genschap over die gegevens krijgen. Die inzage en mede-
gedrag, die een overzicht bieden van je medicatie of die
dat ze de volgende keer haar controle-afspraak liever
zeggenschap maken volgens Bierma de betrokkenheid
aangeven welke geneesmiddelen je wel en niet hebt
via e-consult – dus chattend of mailend – doet. Ze
bij hun eigen zorg en behandeling groter.
ingenomen.
hoeft dan niet meer te reizen en in de wachtkamer
* Ook de stomavereniging heeft een selectie van interessante apps gemaakt
‘Iedere patiënt zou dan zijn PGD kunnen aanvullen met
Ook zijn er pijn- en klachtendagboeken die nuttig zijn
te wachten. Wat ze allemaal wel willen blijven doen,
voor mensen met een stoma. Deze zijn te vinden op www.stomavereniging.nl
eigen bevindingen en zelf kunnen bepalen welke infor-
als aanvullende informatiebron tijdens een controle-
is bij een eerste consult de dokter persoonlijk bezoe-
> Leven met een stoma > Digitale zorg.
matie relevant is voor welke zorgverlener. In de toe-
bezoek bij de dokter. Bierma: ‘Mensen kunnen via onze
ken. Verder vragen de drie patiënten zich af of bij de
komst zullen er verschillende aanbieders van PGD’s
DigitaleZorgGids.nl een app zoeken en downloaden.
ontwikkeling van bepaalde apps wel mensen uit de
Reageren? Stuur uw reactie naar [email protected]
komen. Belangrijk is dat al die systemen volgens vaste
Verder kunnen ze een waardering achterlaten als ze er
doelgroep betrokken zijn geweest. Die apps beant-
o.v.v. “NPCF en digitaal”.
• maart 2014
•
Voor meer informatie, zie www.npcf.nl en www.DigitaleZorgGids.nl.
Vooruitgang
• maart 2014
11