naasten patiënt Jaarverslag 2013

toegankelijk
publie
onafhankelijk
kwetsbaren
activiteiten
welzijn
signalerend
patiënt
Jaarverslag 2013
taskforce
palliatieve
zorg
bewustwording
Agora 2013
transparant
IDPZ 2013
Kennis delen
meer informatie
afstemming
regisserend werkgroepen
levenseinde
samenwerkend
expertise
WHO
laagdrempelig
relaties nieuwsgierig
verbinder
internationaal
thema´s deskundig
proactief initiërend
naasten
Agora 2013
Vroeg of laat krijgt iedereen te maken met het levenseinde. Een
onderwerp waarover veel discussie was in 2013. De afgelopen
jaren was de focus vooral gericht op het creëren van een goed
aanbod in de palliatieve zorg. Nu is het noodzakelijk dat er meer
aandacht is voor publiek, patiënten en hun naasten.
Wat kan Agora hieraan bijdragen? Het antwoord is te vinden in
onze naam. Het Griekse woord ‘agora’ staat voor een centraal
openbaar plein, waar mensen samenkomen om het laatste nieuws
te horen.
Agora is zo’n plein, een ‘marktplaats’, waar iedereen terechtkan,
die geïnteresseerd is in thema’s rond het levenseinde. Daarbij
nemen we het perspectief van publiek, patiënten en naasten als
vertrekpunt. Onder meer door te verbinden en kennis te delen,
onafhankelijk en transparant. Kenmerken die terug te vinden zijn
in ons dagelijks handelen. Hoe we dit doen, leest u in dit verkorte
jaarverslag. Wilt u na het lezen nog meer weten,
download dan het complete jaarverslag 2013.
Bewustwording van het publiek
Sterven hoort bij het leven, net als geboren worden. Het is net zo alledaags. Het overkomt ons
allemaal. Maar, laten we ons overvallen als de tijd daar is, of krijgt het onderwerp al eerder een
plaats in onze gesprekken en in ons leven? In de beweging ‘Van Betekenis tot het Einde’ gaat het
om deze vragen. Agora treedt daarbij op als kwartiermaker. Dit past bij onze rol om partijen te
verbinden en af te stemmen.
Op de startbijeenkomst in maart 2013 wisselden ruim vijftig organisaties ideeën en ervaring uit.
Met veel passie en kennis van zaken ging het onder meer over de alledaagsheid van sterven en
dood, benodigde ruimte voor verschillende visies op sterven en dood en over onmacht rond
kwetsbaarheid en verlies. Maar vooral over hoe je dit thema breed onder de aandacht krijgt.
Om ervoor te zorgen dat er eerder over het levenseinde wordt nagedacht en om een gesprek
daarover te starten, is de film ‘Praat erover!’ ontwikkeld. Het doel van deze film is mensen te
stimuleren na te denken over hun wensen, deze te delen met naasten en zorgverleners én een
vertegenwoordiger aan te wijzen. De film is al ruim drieduizend maal bekeken via YouTube en
andere kanalen.
Bewustwording publiek via Dag van de Palliatieve Zorg
Niet alleen de beweging Van Betekenis tot het Einde richt zich op bewustwording van het publiek.
De Dag van de Palliatieve Zorg wil bredere bekendheid geven aan palliatieve zorg. Agora is hierbij
projectleider van de landelijke stuurgroep.
In 2013 is een Lagerhuisdebat georganiseerd met als thema ‘Palliatieve zorg thuis, het alternatief
voor doorbehandelen?’ Ongeveer zeventig à tachtig mensen waren aanwezig in Felix Meritis in
Amsterdam en de debaters onder hen discussieerden over negen stellingen. Regionaal zijn
ongeveer vijfenveertig activiteiten georganiseerd.
De patiënt en naasten als partner
Palliatieve zorg is ziekte-overschrijdend en raakt alle leeftijdsgroepen. Hoe kunnen mensen in
deze fase regie houden over hun eigen leven?
Agora vindt inbreng van het perspectief van patiënten en naaste belangrijk en ziet hen als
partner. Daarom is in 2013 een Forum Patiëntencommunicatie Palliatieve Zorg (PPZ)
opgericht. Voor het Forum PPZ hebben we zowel belangenbehartigers van patiënten, cliënten
en naasten benaderd, als zorgorganisaties en andere koepel- of beroepsorganisaties. De enige
patiëntluisteraar in Nederland is voorzitter van dit Forum. Uit de bereidheid van partijen om
te participeren, blijkt dat het Forum voorziet in een behoefte.
Werkelijk denken vanuit patiëntenperspectief en het regelen van landelijke coördinatie rond
patiëntencommunicatie palliatieve zorg worden als meest urgente vraagstukken gezien.
Gezamenlijke inzet voor een nationaal programma
Om palliatieve zorg in de komende jaren verder te verbeteren, heeft de Kerngroep
Palliatieve Zorg in 2013 besloten met VWS samen te werken aan een samenhangend
beleid. Hiervoor zijn de doelstellingen uit het Witboek palliatieve zorg 2011-2020 als
uitgangspunt genomen. VWS en de partijen in het veld zijn het erover eens dat het
bijzondere karakter van palliatieve zorg vraagt om een hoger niveau van zorg, dan nu
beschikbaar is. Agora zorgde in het afgelopen jaar voor verbinding en afstemming
binnen de Kerngroep. Door de gezamenlijke inspanningen zijn in het najaar flinke
stappen gezet in de richting van een Nationaal Programma Palliatieve Zorg.
In dit proces van kwaliteitsverbetering door kennisontwikkeling en deskundigheidsbevordering in een Nationaal Programma Palliatieve Zorg blijft Agora als
onafhankelijk verbinder haar expertise over thema’s rond het levenseinde inzetten
en delen. We doen dit vanuit het perspectief van patiënt en burger.
Transparante informatie
Kennis delen, dat is wat Agora wil en doet, onder meer door diverse websites voor
verschillende doelgroepen. Agora.nl is vooral gericht op de mensen die in zorg en welzijn
werken. Deze site geeft informatie en nieuws over een palliatieve benadering in de zorg en
thema’s rond het levenseinde.
De site ongeneeslijk.nl is speciaal voor patiënten en naasten. Deze site is in 2013 gekoppeld
aan de sites van alle Netwerken Palliatieve Zorg. De informatie voor patiënten ontwikkelen we
in samenspraak met het al genoemde Forum PPZ. Zo kan er landelijk een kwaliteitsslag worden
gemaakt.
De database Zorg Kiezen die op verschillende sites zichtbaar is, geeft informatie over de
palliatieve zorgvoorzieningen in Nederland. Een unieke database voor Nederland, die onder
meer wordt geraadpleegd door VWS, het RIVM en (internationale) onderzoekers.
Ook via diverse sociale media vestigen we de aandacht op thema’s rond het levenseinde. Door
een grote netwerkgroep op LinkedIn en accounts op Twitter kunnen we bijvoorbeeld makkelijk
verbindingen leggen, signaleren, kennis verspreiden en vragen voorleggen aan deskundigen en
patiënten.
Zorg voor bijzondere doelgroepen
In Nederland leven ongeveer een miljoen mensen met een verstandelijke
beperking. Ook zij krijgen te maken met palliatieve zorg. Vanwege hun
handicap kunnen zij zich niet altijd goed uiten en zijn symptomen soms
moeilijk te beoordelen. Agora vindt het belangrijk dat er aandacht is voor
bijzondere doelgroepen. Zo hebben we een werkgroep Palliatieve zorg in de
GGZ en een werkgroep Palliatieve zorg in de VGZ. Ook werken we samen
met Stichting Pal, voor palliatieve zorg voor kinderen.
De werkgroep Palliatieve zorg in de VGZ trad in 2013 op als begeleidingscommissie voor het ZonMw-project ‘Potentieel belastende transities en
medische interventies’, uitgevoerd door het NIVEL.
Dit project heeft een handreiking opgeleverd voor zorgverleners over
besluitvorming in de laatste levensfase van mensen met een verstandelijke
beperking. Ook voor de familie is er een brochure, die kan helpen bij
beslissingen. Met de handreiking, de brochures en besluitvormingskaarten
kunnen zorgverleners en familieleden onder meer stapsgewijs nagaan welke
woonplek het beste is. Of nagaan wanneer je beter wel of geen medische
behandeling kan inzetten.
Agora internationaal
Niet alleen binnen Nederland brengen we partijen bij elkaar, ook
internationaal wil Agora verbinden. Zo ondersteunen medewerkers van
Agora internationale taskforces (werkgroepen) en stimuleren deelname
van Nederland aan internationale projecten.
Een hoogtepunt in de internationale betrekkingen was het EAPC-congres
in Praag, in mei 2013. Carlo Leget werd als eerste Nederlander tot vicevoorzitter van de EAPC benoemd. Hij is tevens voorzitter van de
taskforce Spiritual Care. Deze taskforce presenteerde o.a. de uitkomst
van een online enquête over de prioritering van onderzoeksonderwerpen
over spiritual care en publiceerde deze op de EAPC-website.
Ook de taskforce Physiotherapy kwam bijeen, onder Nederlands
voorzitterschap van Jacob van den Broek, en verzorgde een goed
bezochte workshop. Daarnaast werd het boek ‘Potential and Possibility:
Rehabilitation at end of life Physiotherapy in Palliative care’
gepresenteerd, een uniek boek over fysiotherapie in de palliatieve zorg.
Door deze presentaties zijn de taskforces benaderd voor betrokkenheid
bij congressen door verschillende landen binnen en buiten Europa.
Kennis delen
Bestaande kennis verspreiden en partijen verbinden in en met de
palliatieve zorg. Dat is de reden dat Agora meewerkt aan het ZonMwprogramma Goede Voorbeelden Palliatieve Zorg. Naast het onderhouden
van de website en de realisatie van een nieuwe, hebben we in 2013 de
Goede Voorbeelden gescreend op de dimensie spirituele zorg. Dit in
samenwerking met de Agora Ethiek en spirituele zorg.
Kennis verbinden doen we ook door onze werkgroepen te laten bijdragen
aan onderzoeken, zoals de PALLI-studie. Deze studie van het Erasmus Mc
en Radboudumc is erop gericht om een hulpmiddel (checklist) te
ontwikkelen, waarmee zorgverleners, zoals begeleiders en artsen, kunnen
bepalen of iemand met verstandelijke beperkingen palliatieve zorg nodig
heeft.
Ook aan het COMPARE-onderzoek ‘Competenties in de palliatieve zorg’ is
meegewerkt door de werkgroep Maatschappelijk werk en Agora Ethiek en
spirituele zorg. In opdracht van het Kwaliteitsinstituut werkt Agora mee
aan de kwaliteitsmodule ‘Omgaan met levensvragen’.
En verder…
Activiteiten - notities voor de kerngroep – kwartaalcijfers palliatieve zorg – toolkit café Doodgewoon –
kennisnetwerk palliatieve zorg – 5e Nationaal Congres Palliatieve Zorg – casemanagement – hosting EAPC-site
Werkgroepen - maatschappelijk werk – ethiek en spirituele zorg – mensen met een verstandelijke beperking –
professionele thuiszorg – Forum Patiëntencommunicatie Palliatieve Zorg - mensen met een psychiatrische
aandoening – taskforce Spiritual Care EAPC - taskforce Physiotherapy EAPC
Samenwerking – STEM – Fibula – Palliactief – Associatie High Care Hospices – Expertisenetwerk Levensvragen en
Ouderen – St. Pal – IKNL - ZonMw
Meer informatie
Kijk voor meer informatie op onze site of download het complete jaarverslag 2013.
Direct op de hoogte zijn van nieuws en ontwikkelingen in de palliatieve zorg of meepraten
hierover?
Volg ons dan op:
@agorapalliatief
AgoraOndersteuningsPuntPalliatieveZorg
Agora ‘marktplaats’ voor palliatieve zorg
Agora
Groeneweg 21
3981 CK Bunnik
030 65 75 898
[email protected]
www.agora.nl
mei 2014

Download Report