artikel NAH De Standaard 15maart2014

‘Geert is mijn eerste en mijn tweede man’
Bij wie hersenbeschadiging overleeft, wordt de eerste opluchting al snel gevolgd door
ontnuchtering. Het lichaam en het hoofd doen niet meer wat jij wilt. En niemand lijkt te weten
waar mensen met niet-aangeboren hersenschade (NAH) kunnen aankloppen voor hulp. ‘Ik ken ze
inmiddels, de pijnlijke verhalen over jonge mensen die in een rusthuis terechtkomen.’
KATHLEEN VEREECKEN,FOTO’S FRED DEBROCK
Geert De Rijcker (58) is een rijzige verschijning. Wie hem niet kent, merkt nauwelijks dat er iets
buitengewoons met hem aan de hand is. Tenminste, niet meteen. Want wanneer hij zijn verhaal
begint te vertellen – duidelijk en nadrukkelijk – glijdt zijn stem af en toe uit en volgen er tranen.
‘Mijn excuses voor mijn emotionaliteit,’ zegt hij de eerste keer dat dit gebeurt, ‘ook dat is het
gevolg van mijn hersenschade. Ik was vroeger helemaal niet zo emotioneel’.
‘Geert is niet meer dezelfde. Maar door alles wat er gebeurd is, ben ook ik niet meer dezelfde. Ik
ben kordater en zelfstandiger geworden’
Hoe hij dan wel was? Een harde werker, die van ’s morgens vroeg tot ’s avonds laat voor zijn
orthopediebedrijf in de weer was. Een sportieveling, die hield van wielrennen, mountainbiken en
skiën. Een doordouwer ook. ‘En precies die karaktertrek ligt aan de basis van mijn ongeval.’
‘Vier jaar geleden heb ik Valerie beloofd dat ik haar zou steunen in goede en kwade dagen. Al
hadden we de goede dagen natuurlijk graag langer zien duren’
Het gebeurde in de lente van 2010. Samen met zijn vrouw Carine verbleef Geert in hun
vakantiehuis in de Provence. Er waren werken aan de gang: drie mannen bouwden een pergola,
maar Geert verloor zijn geduld. ‘Het duurde me allemaal te lang. Tegen de zin van Carine kroop ik
op een golfplaten dak. En toen liep het mis. De golfplaat brak en ik viel van twee meter hoog met
mijn hoofd op een betonnen vloer. Ik had een schedelbreuk en een hematoom van de hersenen.’
‘Mijn tweede man’
Geert werd per helikopter naar een ziekenhuis in Marseille gebracht, waar een eerste operatie
volgde. Tien dagen later werd hij overgevlogen naar België, waar hij een tweede keer geopereerd
werd. En toen was het wachten, al wist niemand precies waarop.
De zes maanden die volgden – coma en subcoma – zijn vlak en zwart in Geerts hoofd. Geen enkele
herinnering heeft hij aan die tijd. Tot hij zachtjesaan begon te ontwaken en besefte wat er gebeurd
was.
‘Mijn eerste herinnering is pijn. Ik kon nauwelijks bewegen. De spieren op mijn armen en benen
waren tot niets weggeslonken. Ik wilde dood, zo ondraaglijk was die pijn. Maar Carine liet me niet
gaan. “We gaan je helpen,” zei ze, “we halen je er wel door, met kinesitherapie en alles wat je
nodig hebt”. Pas toen werd duidelijk dat ik al die maanden met een onbehandelde schouderbreuk
was blijven liggen. Die ene arm kan ik nog steeds niet helemaal boven me uitstrekken.’
‘De eerste tijd na mijn ontwaken, functioneerde ik als een baby van een paar weken oud. Ik kon
niet staan, niet lopen, niet praten en moest een luier dragen. Het vreemde was dat ik mijn
allereerste gesprek na de coma met een buitenlandse vriend voerde: Duits en Engels rolden eruit,
maar Nederlands heeft een paar dagen langer op zich laten wachten. En zo ging het stapje voor
stapje vooruit. Toen ik aan de revalidatie in het Gentse UZ begon, verbeterde ook mijn lichamelijke
toestand geleidelijk aan. Waar mijn koppigheid eerst voor dat ongeval gezorgd had, bleek ze nu
mijn redding te zijn: hoe zwaar het was, hoeveel pijn het ook deed, ik wilde doen wat ik kon doen
om weer een leven te hebben.’
Intussen kan Geert meer dan iedereen verwacht had. Lopen, fietsen, autorijden en zelfs skiën. Die
eerste keer uiterst voorzichtig en omringd door een zorgzame schare vrienden. Nu alleen. De
zwarte pistes zijn vervangen door blauwe en groene en het traditionele skipak is min of meer tot
harnas getransformeerd, maar het lukt.
Zijn voornemen om tot zijn 70ste te werken, heeft hij moeten laten varen. De vermoeidheid zit te
zeer in de weg. Concentratieproblemen ook. En het kortetermijngeheugen hapert. Zijn zoon heeft
het bedrijf overgenomen. Geert vult zijn dagen nu met verder revalideren, kook- en
computerlessen, zwemmen en klussen in en om het huis. Aan zijn nieuwe ik raakt hij beetje bij
beetje gewend. Maar ook voor Carine was en is het aanpassen.
‘Deze Geert is mijn tweede man. Hij is niet meer dezelfde, ook zijn persoonlijkheid is veranderd.
Maar door alles wat er gebeurd is, ben ook ik niet meer dezelfde. Ik ben kordater en zelfstandiger
geworden. Maar we maken er met z’n tweeën het beste van. ‘Humor heeft ons vaak geholpen.
Soms lachen we samen om de woorden die Geert verwisselt, waardoor er soms grappige zinnen
uitkomen. En we prijzen ons gelukkig dat we samen kunnen blijven, hier in huis. Wie NAH heeft en
er alleen voor staat, die is pas echt te beklagen. Ik ken ze inmiddels, de pijnlijke verhalen over
jonge mensen die in een rusthuis terechtkomen.’
Tranen van uitputting
Twee jaar geleden hoorde Valerie Staessens (29) ‘iets scheuren’ in haar hoofd. Ze had net een vast
contract bij een goed draaiend bedrijf op zak en had even daarvoor samen met haar man Jan een
stuk bouwgrond gekocht. Een vage herinnering aan misselijkheid en overgeven is blijven hangen,
meer niet. Want van de vier dagen die volgden, weet ze niets meer. Ook niet dat ze nog een
poging gedaan heeft Jan te bereiken, ook niet dat Jan haar uiteindelijk te pakken kreeg en ze hem
een merkwaardig onsamenhangend verhaal vertelde. Na een doorverwijzing door de huisarts kwam
Valerie in een ziekenhuis terecht.
‘Het is niet zo erg, mijnheer, uw vrouw heeft gewoon een hersenbloeding gehad, kreeg ik te
horen,’ vertelt Jan. Weinig geruststellend, vond hij. Dus werd Valerie nog diezelfde nacht
overgebracht naar een ander ziekenhuis, waar meteen een vierkoppig team klaarstond om haar op
te vangen en te opereren. Na twee weken kon de revalidatie beginnen.
Valerie: ‘Die eerste tijd was zeer zwaar. Er waren zoveel prikkels en ik kon ze maar zo traag
verwerken. Een simpele vraag van Jan kon genoeg zijn om me in tranen te doen uitbarsten. Niet
vanwege de vraag zelf, maar omdat ik zo moe was. Ik schrok van elke kleinigheid, was
overgevoelig voor zintuiglijke en emotionele prikkels. Na een paar weken verbeterde dat, maar
toen begon het besef door te sijpelen van wat ik allemaal niet meer kon. Ook vandaag nog bots ik
voortdurend op de grenzen van mijn kunnen.’
Op de tanden bijten
‘Valerie is veranderd, op meer dan een manier,’ vindt Jan. ‘Vooral de eerste maanden leek ze wel
iemand anders. Ik had haar altijd gekend als iemand die relativeerde, die verdraagzaam was, maar
het viel me op dat ze nu een stuk harder was. Nogal zwart-wit in haar oordeel over mensen. Snel
boos ook, vooral wanneer ze moe is. Ik heb de indruk dat de scherpe kantjes er nu stilaan
afslijten.’
Valerie kon rekenen op het nodige begrip bij haar werkgever en zit nu in een regime van –
onbezoldigde – progressieve tewerkstelling: vorig jaar ging ze drie uur per week werken en
geleidelijk aan kwamen er uren bij. Op dit moment werkt ze vijftien uur per week: een inspanning
die haar zowat al haar krachten kost. De vermoeidheid eist haar tol: zwaar transpireren, hoofdpijn,
tintelende handen, buikpijn, pijn in nek en schouders, heesheid, en zoveel meer. ‘Al mijn energie
gaat naar buitenshuis werken op dit moment, het huishouden moet ik aan Jan overlaten. Ik besef
hoeveel geluk ik heb met hem en met mijn ouders, die ook helpen waar ze kunnen.’
Jan: ‘Ik ben gewoon heel blij dat Valerie er nog is. Het had veel slechter kunnen lopen. Ik pas me
met plezier aan, omdat ik weet dat het nodig is. Vier jaar geleden heb ik haar beloofd dat ik haar
zou steunen in goede en kwade dagen. Ik meende dat. Al hadden we de goede dagen natuurlijk
graag langer zien duren.’
En dan gaat het over de reacties van de buitenwereld. Over begrip, maar ook onbegrip. Want wat
kan er nu mis zijn met iemand die er gezond en zelfs goed uitziet?
‘Ze zou beter op haar tanden bijten, zeggen ze weleens. Maar dat doe ik écht, al twee jaar lang.
Mensen hebben zo snel een mening klaar. Ons sociale leven heeft hoe dan ook een stevige knauw
gekregen, want hoe fijn ik het ook vind om vrienden te ontmoeten, de uitputting doet me telkens
weer de das om.’
Maar de grootste ontmoediging komt naar boven wanneer de voorzieningen voor mensen met NAH
ter sprake komen. ‘Iedereen lijkt in zijn eigen hokje te werken, maar niemand heeft oog voor de
context,’ zegt Jan. ‘Je moet werkelijk alles zelf uitzoeken. Er zou toch op zijn minst één instantie
moeten bestaan, waar je terechtkunt met je vragen.’
Eindeloze zoektocht
Drie jaar en drie maanden geleden maakte dakwerker Stefan Smet (40) een val van zes meter
diep. Naast een heleboel andere zware verwondingen, hield hij er een verbrijzelde schedel en
aanzienlijke hersenschade aan over. Nog geen jaar eerder was hij aan een nieuwe relatie
begonnen. Met zijn vriendin Marleen is hij inmiddels getrouwd. Op 30 november 2013, exact twee
jaar na zijn ongeval. Het leek alsof die onheilsdag daarmee ontwapend werd, vanaf nu zullen ze elk
jaar iets moois te herdenken hebben op die datum.
Weggaan van haar nieuwe liefde was voor Marleen geen optie, al hebben ze de afgelopen jaren
meer dan één relatie zien kapotgaan nadat een van beide partners hersenbeschadiging opliep.
Ook in hun verhaal is de revalidatie een lang en zwaar proces en de realiteit van het nieuwe leven
een soms bittere pil om te slikken.
Marleen: ‘Stefan heeft een week in coma gelegen. Toen hij wakker werd, was hij een tijdlang erg
verward, maar hij herkende iedereen. Een hele opluchting.’
Na iets meer dan vijf maanden mocht Stefan naar huis. Vier hoofdoperaties heeft hij achter de rug,
de recentste amper twee weken geleden: zijn lichaam stootte het eigen bot af. Maar ze blijven
optimistisch, in de mate van het mogelijke. Ook hier, het is een constante, klinken de verhalen
over een persoonlijkheidsverandering. Marleen: ‘Stefan was een zelfstandige en zelfzekere man.
Sinds zijn ongeval is die zelfzekerheid weggevallen. Hij raakt gemakkelijk gefrustreerd wanneer
dingen hem niet lukken. Maar voor alle duidelijkheid: we lachen ook veel samen, het is niet
allemaal kommer en kwel.’
Omdat Stefan geen harnas droeg tijdens het werk, wilde de verzekeringsmaatschappij de medische
kosten niet vergoeden. En omdat hij nog al zijn ledematen heeft, komt hij niet aanmerking voor
een invaliditeitsuitkering. ‘Hij moet het zien te redden met zo’n 900 euro per maand, terwijl de
kosten voor medische zorg en aanverwante behoorlijk hoog liggen. Gelukkig heb ik een vast
inkomen en kunnen we op die manier overleven. Maar het frustreert me soms enorm hoe
ondoorzichtig heel die papierwinkel is. Niemand kan je vertellen waar je recht op hebt, waar je
naartoe moet voor hulp, hoe het zit met eventuele extra’s van het ziekenfonds... Het lijkt wel een
eindeloze zoektocht.’
Stefan heeft sedert zijn ongeval last van epilepsie, en mag daarom niet meer het dak op. Uitkijken
naar ander werk is een hele klus, want ‘voor een beschutte werkplaats kan hij dan weer te veel’.
Wat Stefan zélf wil? ‘Niemand weet wat de toekomst zal brengen. Maar ik durf toch vooruit te
denken. De bouw helemaal opgeven, daar mag ik niet aan denken. Dus hoop ik misschien ooit nog
een bijscholing te kunnen volgen om als werfleider aan de slag te gaan.’
Zorgaanbod is veel te klein
Omdat aan de concrete noden van mensen van NAH zo zelden tegemoet gekomen wordt,
bundelden de Vlaamse Liga NAH, het Vlaams Platform NAH en het Steunpunt Expertisenetwerken
de krachten. Onlangs organiseerden ze een congres in het Vlaams Parlement, waarin vooral op de
nood aan samenwerking tussen diverse zorgaanbieders gefocust werd.
Voor wie in de acute fase van een behandeling zit, is er ruim hulp en zorg voorhanden. Maar eens
daar voorbij moet het echte leven weer opgenomen worden, en daar wringt het schoentje. Wonen,
werken, leven voor wie moet leren omgaan met een ander, veel beperkter ik is niet evident. Wie
een bereidwillige, zorgzame partner of familieleden heeft, die de rol van mantelzorger op zich
willen en kunnen nemen, mag van geluk spreken. Wie geen sterk en beschikbaar netwerk heeft, is
bijzonder slecht af. Mensen van veertig of vijftig die, bij gebrek aan aangepaste
verblijfsmogelijkheden, in een bejaardentehuis terechtkomen, zijn geen uitzondering.
Het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) heeft een wachtlijst van ruim 800
mensen met NAH, die een specifieke hulpvraag hebben. Een deel van hen wacht op een persoonlijk
assistentiebudget, weer anderen hopen een aangepaste verblijfplaats of dagbesteding te vinden.
Wellicht is dat aantal maar het topje van de ijsberg, want verbijsterend genoeg houdt geen enkele
instantie bij hoeveel Vlamingen NAH hebben en – bij uitbreiding – wie van deze mensen nood aan
ondersteuning heeft.
Volgens Jeroen De Weerdt, zelf partner van een vrouw met NAH, heeft dat te maken met het feit
dat NAH veel uiteenlopende oorzaken kan hebben: ‘Soms wordt de hersenschade veroorzaakt door
een ongeval, maar even vaak ligt een hersenbloeding of een tumor aan de basis van het probleem.
Instanties proberen alles in duidelijk afgelijnde hokjes te vangen, maar dat lukt niet. Er zijn veel
bevoegde instanties, die parallel werken, maar nooit overkoepelend. Het is een onbegonnen
zoektocht naar de juiste zorg. In kaart brengen is inderdaad niet eenvoudig, want elk geval van
NAH is uniek. Maar dat mag nooit een reden zijn om mensen in de kou te laten staan. Er moet
dringend meer erkenning komen voor wie NAH heeft, want het zorgaanbod in Vlaanderen is veel te
klein.’
Omdat veel NAH-patiënten en hun partners op zoek gaan naar lotgenotencontact, startte Jeroen De
Weerdt onlangs twee Facebookgroepen. ‘Die groepen draaien puur op vrijwilligers, die daarnaast
nog eens een job hebben én mantelzorger zijn. We proberen zoveel mogelijk tegemoet te komen
aan de vragen en noden van de leden, maar zijn nu hard op zoek naar een betere ondersteuning,
want de belangstelling voor de twee groepen groeit. Iemand die het werkveld en de noden van
mensen met NAH kent, de tijd neemt om vragen te beantwoorden, mensen wegwijs te maken in
dat ingewikkelde kluwen van administratieve procedures, een luisterend oor te bieden, zou zeer
welkom zijn.’
www.vlaamseliganah.be
De Facebookgroepen: ‘Partners van personen met NAH initiatief van Vlaamse Liga NAH’ en ‘NAH
zelf groep Vlaamse Liga NAH’

Download Report