volledige brief.

Feiten en opmerkingen over ADHD bij volwassenen n.a.v. Brandpunt op zondag 19 oktober 2014
Door: Stichting ADHD Netwerk, Patiëntenvereniging Impuls, Stichting SUZAN!¡, Oudervereniging Balans, en
vele anderen
Naar aanleiding van de eenzijdige, onwetenschappelijke en tendentieuze berichtgeving in Brandpunt over
ADHD bij volwassenen op zondag 19 oktober 2014 proberen wij in deze reactie een aantal meningen en
vooronderstellingen te nuanceren op basis van wetenschappelijke informatie, ten behoeve van mensen
met ADHD en de beroepsgroep die hen behandelt.
Is er een (grote) toename van ADHD bij volwassenen? En hangt het voortduren van ADHD in de
volwassenheid af van de mening een psychiater met invloed?
Nee. Het voortduren van ADHD gedurende de levensloop is bekend geworden door internationale
bevolkingsonderzoeken bij kinderen, adolescenten, volwassenen en ouderen uit de hele wereld. ADHD gaat
dus niet zomaar ‘over’ maar blijft klachten en problemen geven met het ouder worden bij de meeste
mensen. Verder komt ADHD slechts bij 3 – 5% van de bevolking voor. De diagnose bij volwassenen wordt
‘pas’ sinds 1995 gesteld. De vermeende toename van ADHD bij volwassenen is dus wellicht optisch:
kinderen met ADHD worden groot en hebben dan nog steeds ADHD.
Heeft iedereen met ADHD behandeling nodig?
ADHD komt in families voor, en heeft vaak een erfelijke achtergrond. De kans op ADHD bij nog een broertje
of zusje in een gezin, is bijvoorbeeld verhoogd tot 30% als er al een kind met ADHD is. Dat wil niet zeggen
dat ieder mens met ADHD psychiatrische hulp of medicatie nodig heeft. Omgevingsfactoren en bijkomende
stoornissen zijn belangrijk voor het beloop van ADHD: daarvan kan afhangen of iemand hulp nodig heeft of
niet.
Wat zijn problemen die patiënten met ADHD kunnen ondervinden?
Mensen met ADHD lijden vaak onder een hele serie gevolgen: leerproblemen, onderpresteren op het werk
en in de studie ten opzichte van het IQ, meer ongelukken en blessures in het verkeer en thuis, conflicten,
relatieproblemen, woedebuien, meer kans op/groter risico op vroeg begin van verslaving aan alcohol en
drugs, criminaliteit, suïcidepogingen. ADHD verstoort hun functioneren en als ze daar ongelukkig door zijn
kan behandeling een nuttige bijdrage leveren aan het oplossen van de problemen.
Behandeling van ADHD bestaat niet altijd (alleen) uit medicatie
ADHD wordt bij kinderen en volwassenen bij voorkeur in een multidisciplinair team behandeld met
voorlichting, ouderbegeleiding, medicatie, gedragstherapie, coaching en lotgenotencontact. De bijkomende
stoornissen dienen ook te worden behandeld, anders wordt de patiënt niet stabiel.
ADHD medicatie wordt in de media neergezet als ‘gevaarlijk’, wat niet klopt indien voorgeschreven door
een deskundig arts die goed voorlicht en de juiste controles doet. Maar bedenk dat ADHD zelf ook niet
onschuldig is: mensen met ADHD lopen meer gevaar dan anderen door hun impulsieve gedrag, verslaving
en verhoogde kans op ongelukken. Het blijkt dat veel adolescenten, die niet voldoende begeleiding of
behandeling krijgen zogenaamde zelfmedicatie handhaven. De verslavingsgevoeligheid bij ADHD is groot en
jongeren en adolescenten zijn meer geneigd uit onrust alcohol en drugs te gaan gebruiken, de kans dat zij
met de politie in aanraking komen is groot.(Voor meer, toegankelijke informatie over ADHD bij
volwassenen is er het boek Hyper Sapiens, van Sandra Kooij en Suzan Otten-Pablos.)
Waarom zou een arts medicijnen voorschrijven die (nog) niet zijn goedgekeurd voor de handel?
Als uit gedegen wetenschappelijk onderzoek naar voren komt dat bepaalde medicatie bij een bepaalde
aandoening effectief is voor de vermindering van klachten en de medicatie niet officieel geregistreerd is in
een land, wordt bij voorschrijven het gebruik als ‘off-label’ omschreven. Het ‘off-label’ voorschrijven van
medicatie (zonder registratie) aan volwassenen met ADHD is toegestaan als dat in het belang is van de
patiënt, en als het verantwoord gebeurt. De Inspectie voor de Gezondheidszorg bevestigt dit online, en
deed dat ook in de radio-uitzending van Argos op zondag 19 oktober 2014. Overigens is langwerkend
methylfenidaat (Concerta) voor volwassenen in veel andere landen – zoals de Verenigde Staten en Canada
– al wel toegelaten tot de handel.
Daarnaast is het voorschrijven van off-label medicijnen in de rest van de medische wereld ook niet
ongebruikelijk. Volgens recent onderzoek van de NRC is ca. 50% van alle medicijnen die artsen in Nederland
voorschrijven off-label. Bij kinderen gemiddeld 70%.
Waarom zou je tot je 18e wel medicatie mogen gebruiken, maar na je 18e niet meer?
Van ADHD is bekend dat dit een stoornis is die in de vroege kindertijd begint en tot ver in de volwassen
leeftijd kan blijven bestaan. Het zou natuurlijk vreemd zijn dat dezelfde medicatie die bij kinderen en
adolescenten wordt voorgeschreven ineens niet meer zou mogen worden gebruikt na het 18e jaar.
Vooralsnog is Concerta echter off-label bij volwassenen. De arts is bij off-label gebruik verantwoordelijk
voor extra goede voorlichting aan de patiënt, en het zorgvuldig afwegen van voor- en nadelen bij de
patiënt. Het boekje ‘Over medicatie voor volwassenen met ADHD’ is voor dit doel geschreven (2008). Het
gaat overigens over alle ADHD medicatie: Ritalin, Medikinet, Equasym, Strattera en Concerta.
Screening via zelftesten zou iedereen tot ADHD patiënt bestempelen
De screeningslijsten voor ADHD bij volwassenen identificeren niet zomaar iedereen die hem invult als
ADHD-er, zoals Brandpunt meende. ADHD komt maar bij 3-5 % van de bevolking voor, dus bij 95-97% niet.
Screeningslijsten zijn over het algemeen gebaseerd op de diagnostische criteria (DSM-IV) voor ADHD, die
zijn gevalideerd in onderzoek. Om de uitslag ‘mogelijk ADHD’ te krijgen moet je vaak, of doorgaans, de
typische klachten hebben, niet soms, of af en toe. En de vaak voorkomende klachten moeten er je hele
leven zijn geweest, en niet bijvoorbeeld pas de laatste paar jaar. Het gaat bij ADHD namelijk vooral om de
lange duur en het vroege begin (in de kindertijd) van de klachten. Verder is een screening geen diagnose.
Een zelftest kan alleen een aanleiding zijn voor mensen met klachten die duiden op ADHD voor
doorverwijzing naar een psychiater. De eventuele diagnose wordt pas gesteld na een uitgebreid
vervolgonderzoek van alle psychische en lichamelijke klachten, door een deskundig psycholoog, arts of
psychiater. Het gaat altijd om duidelijk disfunctioneren, niet alleen een lijstje symptomen. Geen beperking
in je functioneren, geen diagnose!
Hoe zit het met die banden van psychiaters met de industrie?
Het is niet ongebruikelijk dat de industrie onderzoek of kennisoverdracht in de medische wereld
meefinanciert. Het is ook niet zo dat dat de objectiviteit van de onderzoeker per definitie vermindert. De
laatste 3 jaar heeft psychiater Sandra Kooij geen banden meer met de farmaceutische industrie, vanwege
de publieke ongerustheid over de relatie tussen onafhankelijk onderzoek en organisaties met commerciële
belangen. Daarvoor was er de volgende samenwerking met de farmaceutische industrie: lezingen op
symposia, onafhankelijk eigen onderzoek met sponsoring, organisatie van eigen symposia met sponsoring,
en deelname aan registratie onderzoek met atomoxetine (merknaam Strattera) en langwerkend
methylfenidaat (merknaam Concerta) in Europa. De samenwerking was conform de regels die in Nederland
gelden voor omgang met de industrie en is altijd transparant gemeld in artikelen en online. Alle fondsen
gingen naar wetenschappelijk onderzoek of naar de afdeling voor gemaakte kosten van inzet van personeel
t.b.v. bijvoorbeeld het registratie onderzoek, nooit individueel naar Sandra Kooij. Ook het ADHD Netwerk
dat professionals die kinderen en volwassenen met ADHD behandelen verenigt, is 3 jaar geleden helemaal
gestopt met samenwerking met de industrie. Vandaar ook dat fondsen voor verder onderzoek nu
geworven worden via crowdfunding (ADHDFund), want geld voor onderzoek blijft dringend nodig.
Het zou goed zijn om de ontstane verwarring te ontzenuwen door onafhankelijk onderzoek naar over- en
onderdiagnostiek van ADHD bij verschillende leeftijdsgroepen. En naar de werkzaamheid en veiligheid van
medicatie voor ADHD.
(Zowel het radioprogramma Argos als Brandpunt was overigens op de hoogte van het feit dat Kooij drie jaar
geleden besloot de banden met de industrie te verbreken. Zij besloten deze informatie echter bewust weg
te laten uit hun uitzendingen.)
Wat zou het belang van de psychiater anders kunnen zijn dan het welzijn van patiënten?
Financiële belangen zouden door psychiaters boven het welzijn van patiënten gesteld worden, zo wordt
gesuggereerd in Brandpunt, al geven de geïnterviewden aan dat zij niet menen dat het gaat om
zelfverrijking. Waar dan wel om? Het verkrijgen van status en invloed, zo wordt eveneens gesuggereerd. In
het geval van Kooij heeft zij die invloed echter verworven via de gebruikelijke weg: 20 jaar hard werken
t.b.v. patiënten, onderzoek, publicaties en onderwijs. Zo promoveerde zij in 2006 op het proefschrift ADHD
in adults. Clinical Studies on Assesment and Treatment.
Waarom spreekt Brandpunt alleen over en niet met de patiënt?
Dat weten wij niet, maar wat pijnlijk ontbrak in de uitzending van Brandpunt was de visie van mensen om
wie het gaat: hun ADHD werd weggezet als in feite niet bestaand of ter zake doende en de behandeling als
pure geldklopperij. Dit is niet alleen onjuist, het is beledigend, stigmatiserend en onnodig angstaanjagend
voor mensen met ADHD. In feite werden de patiënten weggezet als domme mensen, die zich een diagnose
laten aanpraten die er niet is, en daar dan ook nog medicijnen voor gaan slikken die eigenlijk alleen
bijwerkingen hebben.
Ook curieus is dat de drie geïnterviewde professionals in Brandpunt, een hoogleraar filosofie, een
psycholoog en een arts/epidemioloog geen van drieën zorg dragen voor patiënten met ADHD of medicatie
voorschrijven. Deze bekende critici van medicatie baseren hun mening niet op klinische ervaring of op de
beschikbare wetenschappelijke informatie.
Nuttige informatie van en voor (jong) volwassenen met ADHD wordt ook verstrekt door o.a. Stichting ADHD
Netwerk (www.adhdnetwerk.nl), Patiëntenvereniging Impuls (www.impulsdigitaal.nl), het ADHD
lifestylemagazine SUZAN!¡ (www.ADHDlifestylemagazine.nl) en oudervereniging Balans
(www.balansdigitaal.nl)
Wat recente reviews over de effectiviteit van medicatie
• Review over de effectiviteit van ADHD medicatie
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22801362
• 11 gecontroleerde studies met ADHD medicatie bij volwassenen: statistische significant en klinisch
relevant effect:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19580697
•
•
13 verschillende medicijnen voor ADHD bij volwassenen onderzocht, effectiviteit vergelijkbaar als
bij kinderen met ADHD:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20051220
Review over de onderbehandeling van ADHD bij volwassenen in Europa:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21906003

Download Report