Download de pdf - Nierstichting

Ik leef voor
Petra
nummer 2 . oktober 2014
Wat weet
u van
nierdonatie?
Doe de quiz op
pagina 10!
‘Sinds de transplantatie leven we zowat dubbel’
“Ik ging steeds vaker alleen naar verjaar-
dubbel. We zijn vaker uit eten geweest dan
dagen, Petra kon het niet meer. Haar
de hele periode daarvoor. Pluk de dag, dat
wereldje werd steeds kleiner. Ze wachtte
gevoel.
in feite op dialyse. Toen het zo ver was,
Nierdonatie is te persoonlijk om te promo-
smeekte Petra de arts om een week uitstel.
ten. Maar ik ben trots dat ik dit heb kunnen
We reisden naar Kreta, om nog even gewoon
doen. Een jaar na de transplantatie vierden
te leven.
we feest. En Petra had een verrassing ge-
Na een voorlichtingsavond overwoog ik
regeld. Het werd een heel blije, emotionele
nierdonatie. De dilemma’s en emoties waar
avond.”
je van tevoren doorheen moet, zijn niet
makkelijk. Wat als je ooit uit elkaar gaat?
Ik besloot: ik doe het gewoon.
Sinds de transplantatie leven we zowat
Lees het hele interview met Petra
en Peter op www.nierstichting.nl/
ikleefvoor
‘Ik heb nu twee verjaardagen,
dankzij de nier van Peter’
< Lees op de achterkant hoe het voor Peter Frings was om een
nier aan zijn vriendin Petra Schormans te geven.
02 daarom
welkom 03
Dat we alles op alles zetten voor een
Bericht van Tom
beter leven van nierpatiënten heeft
effect. Hier leest u wat de Nierstichting
met uw steun heeft bereikt. Meer
Het leven van te veel nierpatiënten staat in het teken
van wachten. Tot het bloed is gespoeld, tot er een donornier is of... tot het te laat is. Dankzij u kunnen we iets doen.
weten? Zie www.nierstichting.nl of
schrijf u in voor de e-nieuwsbrief via
www.nierstichting.nl/nieuwsservice.
De wachtlijst
moet korter!
Collecte
14donorweek
t/m 20 september.
Rond de
(12 tot 19
okto-
ber) voert de Nierstichting de campagne ‘De wachtlijst moet korter!’.
Jaarlijks overlijdt 1 op de 6 dialysepatiënten. De gemiddelde wachttijd
voor een donornier is 4 jaar. De
Nierstichting vindt dat onacceptabel
en zet alles op alles om de wachtlijst
te verkorten.
We financieren onderzoek dat het
risico op afstoting van een donornier
Vaak wachten niet alleen nier-
stimuleren we nierdonatie bij
patiënten, maar ook hun families.
leven via voorlichting aan familie
Op het moment dat vakantie of
en vrienden over nierziekte en de
een spontaan etentje weer kan;
behandelingen. Ook financieren
soms ook op een carrière of
we onderzoek dat afstoting van
Nieuwe app: Coach4Life
gezinsuitbreiding. Daarom werkt
donornieren helpt tegengaan.
Gezond leven is extra belangrijk als je nieren
niet meer goed werken maar dat valt vaak niet
mee. Sinds 4 oktober is er een app beschikbaar voor mensen met chronische nierschade:
Coach4Life. De Nierstichting ontwikkelde
samen met nierpatiënten Coach4Life om op
een positieve en leuke manier te werken aan
een gezonde leefstijl. De app voor smartphones is officieel gelanceerd tijdens de
Nederlandse Nierdag op 4 oktober en gratis
te downloaden (voor iPhone en Android).
Kijk voor meer info op www.coach4life.nu.
de Nierstichting hard aan het
Dat maakt u mogelijk. En daar
verkorten van de wachtlijst.
zijn we u erg dankbaar voor.
Zo zetten we ons in voor een
Elke donatie helpt de wachttijd
ander donorregistratiesysteem,
te verkorten en het leven van
waarbij je als volwassene donor
nierpatiënten te verbeteren. Wat
bent tenzij je registreert dat je
een transplantatie betekent voor
dat niet wilt. Het einde van je
patiënten kan ik u vertellen, maar
leven kan een nieuw begin zijn
dat doen zij zelf veel beter (zie
voor anderen; daar mag iedereen
pagina 1, 4 en 7). Ik werd geraakt
best even bij stilstaan. Verder
door deze verhalen en weet eens
te meer dat ons werk en uw
steun ertoe doen.
De Nierstichting kan haar werk alleen doen dankzij de
bijdragen en inbreng van donateurs, vrijwilligers en
publiek. Vragen of suggesties? Wacht niet: laat het weten
via [email protected] of Twitter @nierstichting.
Tom Oostrom,
directeur Nierstichting
helpt verkleinen, bijvoorbeeld naar
betere matching van nierdonoren
en ontvangers en naar leefstijlbege-
Nier op maat
leiding na transplantatie. We maken
Op 15 oktober vond in Nijmegen de publieksavond ‘Nieuwe nier
nierdonatie bij leven bespreekbaar-
op maat’ plaats. Onder leiding van Astrid Joosten gaven top-
der en zetten ons in voor aanpassing
sprekers uitleg over de wetenschappelijke (on)mogelijkheden
van de Wet op orgaandonatie. Een
rond herstel van nierschade. Bezoekers liepen door een virtueel
initiatiefwet gaat dit najaar door de
nierlab en volgden de paneldiscussie. Bekijk de beelden op
Tweede en Eerste Kamer.
www.nieropmaat.nl.
Colofon Ik leef voor is een uitgave van de Nierstichting. Oplage: oplage 175.000 Uitgever: Nierstichting Nederland | Postbus 2020
1400 DA Bussum | www.nierstichting.nl | 035 6978000 | NL70 INGB 0000 0880 00. Concept en vormgeving: Bindinc.
Redactie: Nierstichting, afdeling Marketing & Communicatie, [email protected]. Druk: Bindinc. Fotografie: De Beeldredactie.
Nierstichting | Petra
In dit nummer
0
4
8
VOLG ONS
11
4
17
18
10
11
KIJK OOK EENS
Onbetaalbaar
Mijn dag
Alles op alles
Gezond leven
Actie!
MAIL ONS
via www.facebook.com/nierstichting en
op www.nierstichting.nl
uw vraag of mening via
twitter.com/nierstichting @nierstichting
voor het laatste nieuws
[email protected]
Petra | Nierstichting
04 onbetaalbaar
onbetaalbaar 05
‘Van niets naar
de Kilimanjaro’
Genieten van het leven is voor nierpatiënten niet vanzelfsprekend.
Toch zijn er onbetaalbare momenten. Zo ook voor Astrid van
den Berg (28). “Ik fietste naar de supermarkt en moest ineens
huilen, van blijdschap dat ik dat weer kon. Precies daarom beklim
ik de Kilimanjaro. Omdat ik het kan.”
Astrid van den Berg wil begin december
zou komen. Ik studeerde nog, was 24 en
2010 met haar internist in Groningen be-
een regeltante – en ineens was ik doodop. Ik
spreken welke alternatief medicijn ze moet
voelde me nutteloos. Alsof ik Sjoerd bedro-
nemen voor haar hoge bloeddruk. Zij en
gen had, nu ik niets meer kon.”
haar man Sjoerd willen namelijk graag een
‘Huisje, boompje,
beestje; het leven is
een feestje. Dat was
in een klap weg’
Nierstichting | Petra
broertje of zusje voor dochter Lieke, maar
Full-house match
het middel dat Astrid slikt, is niet toegestaan
Begin 2011 start Astrid thuisdialyse (buik-
tijdens zwangerschap. Na controle van haar
spoeling). Samen met Sjoerd en Lieke pakt
bloed en urine krijgt Astrid niet een nieuw
zij de draad weer een beetje op. Astrid
recept, maar de boodschap dat ze wordt
studeert af als docent geschiedenis en geeft
opgenomen. Haar nierfunctie is 14%. Dialyse
een paar uurtjes per week les. “Ik was altijd
moet acuut starten. “Op mijn aandringen
zo moe. Sjoerd heeft enorm veel op zich
mocht ik dat weekend nog thuis Sinterklaas
moeten nemen: de zorg voor Lieke, het
vieren. In een van de gedichten stond: ‘Huisje,
huishouden en de dialysevoorbereidingen
boompje, beestje; het leven is een feestje’.
elke nacht.”
Maar dat was in een klap weg.”
Wachten op een donornier staat Astrid zich-
Astrid ligt een maand in het ziekenhuis. Zij
zelf niet toe: “Een levende donor kan niet
blijkt IGA nefropathie te hebben, een auto-
bij IGA, wegens extra risico’s op afstoting.
immuunreactie die haar nieren afbreekt,
De wachttijd voor een donornier van een
als overreactie op een infectie elders in het
overleden donor was meer dan vier jaar. Om
lichaam. Astrid: “Ik dacht niet dat het goed
het vol te houden, besloot ik me niet op te
Petra | Nierstichting
06 onbetaalbaar
mijn dag 07
Geen twee dagen zijn hetzelfde, zeker niet voor nierpatiënten. In deze rubriek vertellen zij
over een onverwachte of spannende dag. Deze keer Frank Cox (35), die van zijn vrouw Mieke
Berkers-Cox (31) een nier kreeg.
Weer normaal eten
‘Soms overvalt de
blijdschap je. Op
de fiets moest ik
ineens huilen’
5:30 Een stil ziekenhuis. Mieke
stappen naar de OK-tafel. Het
en ik zitten nog even samen.
team stelt zich voor, de narcose
Ze is zenuwachtig, maar geeft
neemt me mee.
vandaag een nier aan mij. Ben
16:30 Ik ontwaak, voel een
zo trots, zal voortaan nog beter
beademingsbuis in mijn mond
op haar passen.
en probeer die in paniek eruit te
6:00 Mieke naar OK. Ik wacht.
trekken. Een verpleegkundige
Kijk tv met één oog op de klok.
weerhoudt me; we doen het
Mieke bleek een match, maar
even later rustig samen.
mijn nefroloog wilde niet transplanteren. Ik heb ook cystische
fibrose (longziekte), zij het
zonder klachten. Volgens een
winden voor die tijd voorbij was.” Maar zo
eerder ‘eventjes’ naar het ziekenhuis ging en
andere nefroloog kon het wel.
lang duurt het gelukkig niet. Op 20 mei 2012
bijna meteen een maand verdween.”
Ik had de moed bijna verloren.
Bijna heel 2013 in het zieken-
belt haar arts, dat er een donornier is ‘met
‘Ik had bijna de moed
verloren. Bijna heel
2013 in het ziekenhuis’
full-house match’. Een dag later vindt de
‘Omdat ik het kan’
huis: zes keer per week dialyse,
16:45 Artsbezoek: de nier
transplantatie plaats.
Voor de wetenschap en om aandacht te vra-
vermagerd, veel complicaties.
“Het effect van een donornier zit in kleine
gen voor orgaandonatie, is Astrid gevraagd
11:00 Met bed en al richting
functioneert! Mieke maakt het
dingen. Je went eraan dat je meer energie
om de top van de Kilimanjaro (5.900 m) te
OK ter voorbereiding. Ik soes
19:00 Voel me zwak maar blij.
hebt. Maar soms overvalt het je. Een jaar
beklimmen in Tanzania, samen met andere
weg van het kalmeringsmiddel.
Ik wil Mieke enorm graag zien.
na de transplantatie ging ik spontaan op de
getransplanteerden. “Wauw! dacht ik. Maar ik
Als ik mijn ogen open, hangt de
En ik kan niet wachten tot ik op
fiets naar de supermarkt. Onderweg moest
heb eerst met Sjoerd overlegd. Hij heeft al zo
chirurg boven me: ‘Alles goed
krachten kom. Weer zelf aan-
ik ineens huilen, van blijdschap. Ik realiseerde
vaak een stapje extra moeten doen. Hiervoor
met Mieke!’ Enorme opluchting,
kleden, normaal eten, vrienden
me toen dat dat zonder die donornier niet
ben ik twee weken van huis... Hij zei meteen:
dan weer in slaap.
‘Doen, dat is echt wat voor jou’. En nu ga ik.
12:30 Weer de chirurg als ik
zien. En misschien, over een
mogelijk was geweest.”
De impact van haar ziekte op het gezin
Om de simpele reden dat ik het kan.”
mijn ogen open: of ik wil over-
ook goed, heeft wel veel pijn.
maand of zes, weer werken.
Hoop ik.
merkt Astrid tijdens een autoritje naar haar
moeder in Groningen. “In de buurt van het
ziekenhuis werd Lieke ineens hysterisch. Ze
riep dat we niet naar het ziekenhuis mochten
gaan en geloofde me niet toen ik zei dat we
Kijk op www.nierstichting.nl/
kilimanjaro en lees hoe Astrid
de tocht heeft beleefd.
In 2011 blijkt Frank diabetes en nierfalen te hebben. Zes mensen bieden een nier aan, maar blijken geen match. Mieke, zijn
echtgenote is dat wel. Op 12 juni 2014 vond de transplantatie
plaats. Het was zwaar, maar beiden herstellen voorspoedig.
naar oma gingen. Ze had onthouden dat ik
Nierstichting | Petra
Petra | Nierstichting
08 alles op alles
alles op alles 09
Dorien Zelle bezoekt training van ACT.
Hulp bij gezond leven bevordert
levensduur donornier
Overgewicht en niet bewegen verhogen het risico op schade aan een donornier.
Maar gezond leven blijkt lastig. Daarom onderzoekt UMC Groningen leefstijlbegeleiding. “Hopelijk wordt dit standaardzorg”, zegt onderzoeker Dorien Zelle.
“
Nierstichting | Petra
V
redde, los te laten. Meer gaan
en hun partner. Tijdens het
bewegen, is eveneens lastig
trainingsprogramma bouwt
en veel patiënten zijn bang
de getransplanteerde twee
voor schade aan de donornier.
keer per week twee uur aan
“Een belangrijk gevolg is dat
zijn conditie en spierkracht,
veel patiënten een jaar na de
individueel en in teams. Tot
operatie gemiddeld zes kilo
een jaar na afloop helpt een
overgewicht hebben”, vertelt
coach de nieuwe leefstijl te
dr. Dorien Zelle van UMC
behouden.
Groningen en projectleider
Officiële resultaten zijn er
van ACT. Een gezond ge-
nog niet, maar de reacties
wicht is voor iedereen beter,
van deelnemers zijn veelbe-
maar nog belangrijker voor
lovend. Dorien: “Je merkt dat
transplantatiepatiënten. “Zij
ze door de training weer op
lopen al extra risico op over-
hun lichaam durven ver-
gewicht, diabetes en hoge
trouwen. De groepsbijeen-
bloeddruk als bijwerking van
komsten vinden ze nuttig en
medicatie tegen afstoting.
geven sociale steun.” Astrid
Dat kan leiden tot schade aan
volgt het eet- én beweeg-
de donornier. Overgewicht
programma. “Het helpt bij
versterkt dat.”
de mentale omslag om mijn
oude dieet los te laten. En
Vergelijking
ik durf weer fysiek tot het
Om te zien of leefstijlbegelei-
naadje te gaan.”
ding helpt, vergelijkt Dorien
drie groepen transplantatie-
Voor iedereen beter
patiënten. Een groep krijgt
“Gek eigenlijk, dat begeleiding
geen begeleiding (standaard-
niet in de standaardzorg zit”,
lak na mijn transplantatie bood
Loslaten
zorg), een tweede groep
vindt Astrid. Dorien is het met
iemand tomaatjes aan; daar zit
Het blijkt lastig om na transplantatie ‘gewo-
volgt drie maanden een
haar eens: “We hopen dat de
veel kalium en magnesium in. Ik
ne’ gezonde eet- en beweeggewoonten op
trainingsprogramma en een
resultaten uiteindelijk leiden
vergat dat ik die weer mocht hebben en zei
te pakken. Vóór de operatie mogen pati-
derde groep krijgt behalve de
tot vergoeding door zorgver-
nee”, vertelt patiënte, Astrid van den Berg
ënten weinig groente en fruit (onder meer
training ook voedingsbege-
zekeraars. Leefstijlbegeleiding
(28). “Wel slikte ik voedingssupplementen
wegens kaliumbeperking) en veel calorierijke
leiding van een diëtist. Naast
bespaart mogelijk medische
voor magnesium en kalium... Ziekenhuis-
drankjes. Bewegen kan vaak niet: patiënten
praktische tips en coaching
ellende en geeft de patiënten
zorg richt zich op pillen, minder op gezond
zijn moe en hebben verminderde spierkracht
rond eten zijn er ook groeps-
regie en zelfvertrouwen. Daar
leven.” Ze meldde zich aan voor Active Care
door dialyse en de eiwitbeperking in het
gesprekken voor deelnemers
heeft iedereen voordeel van.”
after Transplantation (ACT), een landelijk
dieet van veel patiënten. Na transplantatie is
onderzoek naar het effect van leefstijlbege-
bewegen juist belangrijk, net als veel groente
leiding dat mede gefinancierd wordt door
en fruit, weinig calorierijke drankjes en
de Nierstichting. (En Astrid doet mee aan
matigen met zout. Maar patiënten vinden het
Kilimanjaro, p4.)
moeilijk het dieet dat eerder mede hun leven
Bent u afgelopen jaar getransplanteerd?
Doe mee met het onderzoek (overal in
Nederland)! Meld u aan via
[email protected] / 050-3610885.
Feiten
& cijfers
954
transplantaties
vonden er plaats
in 2013
717.000
euro kende de
Nierstichting toe
aan Active Care after
Transplantation
6 kilo
overgewicht
hebben patiënten
gemiddeld een jaar
na transplantatie
219
deelnemers zijn
nodig voor het ACTonderzoek. Er zijn er
nu ruim 100
Petra | Nierstichting
actie! 11
10 gezond leven
Deze donateurs en acties
hebben de Nierstichting de
afgelopen periode
gesteund. Aan deze en
andere gulle gevers:
bedankt!
Quiz
Wachten op een donornier duurt
te lang. De Nierstichting wil onder
andere nierdonatie bespreekbaar
maken. Dat begint bij de basis.
Wat weet
u over
nierdonatie?
Hoeveel mensen wachtten
eind 2013 op een donornier?
a)
357
b)
735
Kan je bij leven een nier doneren als je ziek bent geweest?
a)
Ja, mits je bent genezen
b)
Nee
Wat is de
gemiddelde
wachttijd voor
een donornier?
a)
2 jaar
b)
4 jaar
Hoeveel nieren heb je na
transplantatie?
a)
3
b)
1
Treft nierfalen meestal één
nier of twee?
a)
Eén
b)
Twee
40 jaar met een
donornier
Onlangs vierde meneer Van Baarde-
Wist u
…dat sommige
mensen geloven
dat met een
orgaan ook het
karakter wordt
getransplanteerd?
Onterecht
natuurlijk:
karakter zit niet
in organen, maar
ontstaat door
aanleg, opvoeding
en ervaring.
wijk (76) het 40-jarig jubileum van
zijn donornier. Op 25 september 1976
werd hij ’s nachts gebeld en vertrok hij
met zijn echtgenote hals over kop naar
het academisch ziekenhuis in Leiden:
er was een donornier. Van Baardewijk:
“Een man van mijn leeftijd was
overleden in een verkeersongeval.
We probeerden later zijn naam te
achterhalen, maar dat lukte niet. Ik
ben zijn familie in ieder geval bijzonder
dankbaar.” Dankzij de donornier kon
Meneer Van Baardewijk, die twee kinderen en inmiddels zes kleinkinderen
heeft, tot zijn zestigste zijn eigen bedrijf runnen en over de wereld reizen.
Kijk voor interviews met
transplantatiepatiënten op
www.nierstichting.nl/ikleefvoor.
Niet waar?!
Artsen laten orgaandonoren
sneller doodgaan
Niet waar. Elke arts is verplicht het leven van patiënten te redden. Om belangenverstrengeling te voorkomen, zijn donatie- en
transplantatietrajecten strikt gescheiden. Een arts weet van
Vul de vragen in op
quiz.nierstichting.nl.
Onder de inzenders
verloten we 10 exemplaren
van het boek ‘20 Dubbelportretten
nierdonatie bij leven’!
de patiënt niet of die geregistreerd donor is; dat mag pas na
overlijden worden opgezocht. Blijkt dat het geval, dan moet een
andere dan de betrokken arts de organen uitnemen. De arts die
de donororganen plaatst, moet weer een andere zijn.
www.transplantatiestichting.nl
Nierstichting | Petra
78 skeeleraars
reden 350 km in 24 uur. Naast een
wereldrecord haalden ze daarmee ook
€ 8.743,10
voor de Nierstichting binnen.
Familie Sanders
ontving ter gelegenheid van de crematie van Wendy Sanders-Van Maren
€ 500,38
en schonk dit aan de Nierstichting.
Mevrouw
Stoorvogel-Schoester
verkoopt zelfgemaakte artikelen en
doneerde
€ 400
aan de Nierstichting.
Meneer en mevrouw Witte
haalden ter gelegenheid van hun
50-jarig huwelijk
€ 240
op voor de Nierstichting.
Rutger Trietsch,
Lotte Venema, Sam Strubbe
en Félicia Harmsen
van Montessorischool De Kosmos
haalden
€ 12.000,92
op met een sponsorloop.
Doe mee!
Grote én kleine giften
helpen de Nierstichting
alles op alles te zetten voor
nierpatiënten. Organiseer een
actie via actie.nierstichting.nl of
zet onze donatiebox op tafel bij uw
verjaardag. Aanvragen via
[email protected].
Petra | Nierstichting

Download Report