Wanhoopsactie voor nier moet niet hoeven

Wanhoopsactie voor nier moet niet hoeven
T. ABMA, K. SCHIPPER EN H. BART
Er is een enorm tekort aan orgaandonoren. Voor buitenstaanders is de impact van een
nierziekte nauwelijks te bevatten. Het kan anders en beter, als mensen zich registreren
en hun keuze laten vastleggen in het donorregister.
Razia Santoe heeft alle schroom opzij gezet en vraagt via een reclamefilmpje om een
donornier (Ten eerste, 9 september). Haar verhaal is exemplarisch voor het enorme
tekort aan orgaandonoren in Nederland. Het wordt tijd dat we als samenleving onze
verantwoordelijkheid nemen en onze keuze vastleggen en dat de politiek een ander
registratiesysteem invoert.
Het filmpje toont de wanhoop aan van nierpatiënten. Voor buitenstaanders is het
nauwelijks te bevatten hoeveel impact een nierziekte heeft. Velen moeten zoals Razia
drie keer in de week dialyseren (per keer zo'n vier uur). Veel gehoorde problemen zijn
vermoeidheid ('je door de dag heen slepen, alsof je een marathon gelopen hebt') en
onbegrip. Mensen kijken verlangend uit naar een nier, maar zijn bang dat die er niet
komt, of dat de nier niet op tijd komt en zij overlijden.
Artsen oefenen soms druk uit op de patiënt en hun naasten: als u zelf een donor vindt,
dan omzeilt u de wachtlijst voor een donornier. Dit geeft geregeld spanning bij patiënten:
hoe vraag ik dit aan mijn naasten? Het leidt soms tot spanningen als een naaste 'nee'
antwoordt op de vraag of hij zijn nier bij leven wil afstaan. In de ontstane wanhoop
grijpen patiënten naar de laatste strohalmen: een advertentie of een nier kopen in het
buitenland. Zo kunnen we de wanhoopsactie van Razia begrijpen. Het is in-en-in triest
dat het zover moet komen, en dat er geen andere - meer fatsoenlijke - manieren zijn om
het tekort aan donornieren op te lossen.
Even de kale feiten. Momenteel staan er 1.039 mensen op de wachtlijst voor een
donororgaan. Ongeveer 650 mensen hiervan wachten op een donornier. In 2013
overleden er 140 mensen, terwijl zij op de wachtlijst stonden. Voor deze groep kwam er
niet op tijd een donororgaan beschikbaar.
De belangrijkste reden voor het donorentekort is dat te weinig mensen laten registeren
wat zij na hun overlijden willen. Momenteel is er in Nederland een 'nee-tenzij systeem'.
Nederlanders boven de twaalf jaar kunnen hun keuze vastleggen in het donorregister.
Hierbij zijn vijf opties:
1
2
3
4
5
Ik
Ik
Ik
Ik
Ik
geef toestemming.
geef toestemming met bepaalde beperkingen.
geef geen toestemming.
laat mijn nabestaanden beslissen.
laat een aangewezen persoon beslissen.
Slechts 40 procent van de Nederlanders heeft zijn of haar keuze rondom orgaandonatie
vast laten leggen. Slechts de helft daarvan heeft toestemming gegeven voor donatie na
overlijden. Van de 60 procent Nederlanders die zich niet heeft laten registreren, is nu
niet bekend wat zij na hun overlijden willen. De beslissing laten zij over aan hun
nabestaanden. Ongeveer 65 procent van de nabestaanden weigert donatie als hen om
toestemming gevraagd wordt. Dit is op zich begrijpelijk als zo'n moeilijke vraag op zo'n
emotioneel moment wordt gesteld.
Ondanks vele mediacampagnes is er in de periode tussen 2008 en 2014 slechts sprake
van een kleine toename van het aantal mensen dat heeft laten vastleggen dat zij een
orgaan willen afstaan na hun overlijden. Veel Nederlanders, zo blijkt uit onderzoek, staan
positief tegenover het doneren van hun organen. Zij laten zich echter niet als donor
registreren omdat het gevoel van urgentie ontbreekt ('mijn tijd is nog niet gekomen').
Het gevolg hiervan is dat er onnodig organen verloren gaan.
Een ander registratiesysteem wordt door diverse relevante partijen (artsen-,
patiëntenorganisaties, gezondheidsfondsen) gezien als mogelijke oplossing om het
donorentekort op te lossen. Er ligt op dit moment een wetsvoorstel voor om het Actieve
Donor Registratiesysteem (ADR) in te voeren. Voorstanders hiervan geven aan dat dit
meer donoren op zal leveren. Zij baseren zich hierbij op (inter)nationale onderzoeken.
Tegenstanders van een wijziging zijn bang voor een te dwingend karakter.
Binnen de politiek verschillen de diverse partijen van mening over welk systeem de
voorkeur heeft: het huidige systeem waarbij ieder zelf zijn keuze expliciet moet
vastleggen, waardoor de grote meerderheid dit niet doet met het huidige tekort als
gevolg. Of het wetsvoorstel voor ADR waarbij meermalen gevraagd wordt om een keuze
vast te leggen, en wordt verondersteld dat, als je dat nalaat, je instemt met donatie na
overlijden. Hierdoor is er tot op heden niets veranderd. De discussie is ingewikkeld en
laait geregeld op. Er wordt ruim de tijd genomen om tot een besluit te komen, maar
hebben mensen op de wachtlijst wel de tijd om hier op te wachten?
Het wordt tijd dat de politiek een ander systeem gaat kiezen.Tot dan blijft het van groot
belang dat wij als individuele burgers verantwoordelijkheid nemen en ons solidair tonen
met anderen. We gooiden de laatste tijd wereldwijd massaal ijs over ons heen om
aandacht te vragen voor ALS. Denk de komende tijd eens aan al die patiënten die op de
wachtlijst staan voor een donororgaan en laat uw keuze vastleggen in het donorregister
(https://www.donorregister.nl)
Registreren kost nauwelijks tijd en inspanning maar kan letterlijk levens redden! Doe het
zelf en daag een ander uit om ook zijn keuze vast te leggen.
T. Abma en K. Schipper zijn verbonden aan de vakgroep Metamedica van het VU Medisch
Centrum, H. Bart is directeur van de Nierpatiënten Vereniging Nederland.
In wanhoop grijpen patiënten naar de laatste strohalmen: een advertentie of een nier
kopen in het buitenland

Download Report