Interview Nooit meer zo goed als de natuur het bedoeld heeft door Harold Drost Interstitiële Cystitis is een goedaardige ziekte met niet zelden invaliderende gevolgen. De aandoening wordt in de medische wereld als goedaardig aangemerkt omdat IC in tegenstelling tot een kwaad-aardige kanker niet levensbedreigend is. Misschien is dit één van de oorzaken dat patiënten met IC minder serieus genomen worden, maar ook omdat er geen duidelijke medisch bewijsbare oorzaak voor handen is en dus de diagnose moeilijk te stellen is. In gesprek met twee urologen van het Jeroen Bosch Ziekenhuis (JBZ) in ’s-Hertogenbosch, drs. Eric van den Aker en drs. Jorg Oddens, gaan we op de ziekte en met name de blaasverwijdering dieper in. Waarom urologie? Van den Aker: ‘Begonnen in de plastische chirurgie kwam ik bij kinderurologie terecht, daarna bij de volwassenen urologie. Ik vind het vak zo leuk omdat ik patiënten van het begin tot het eind kan begeleiden.’ Oddens: ‘Wat mij bindt aan urologie is de combinatie van patiëntencontacten en de chirurgische vaardigheden om door “het halve lijf” te kunnen opereren. Een mix van praten en doen. Zeer afwisselend en uitdagend.’ Eric van den Aker stuurt in het JBZ het maatschap Urologie aan. Iedere uroloog heeft hierin één of meer specialismen. Daarmee verplicht het maatschap zich een zo hoog mogelijke kwaliteit te leveren. Het is de kracht van dit maatschap, vindt Van den Aker. In het team is hijzelf de man van de “stenen”. Van den Aker: ‘Bij chirurgische ingrepen is het de kunst om met fijne instrumenten en kleine verrichtingen een zo groot mogelijk effect te bereiken. En zo min mogelijk schade aan de omgeving te veroorzaken. Het op kleine schaal 12 opereren betekent niet dat het niet een grote operatie kan zijn.’ Bent u bekend met IC? Van den Aker: ‘Ik ben heel goed op de hoogte. Jarenlang heb ik met dè specialist op dit gebied, dr. Bade, samengewerkt. Bij IC is het frustrerend dat een goedaardige ziekte zulke catastrofale gevolgen kan hebben. Het begint met een ontsteking, buikpijn, die niet goed begrepen wordt door de arts. Bij herhaalde klachten is er dikwijls onbegrip bij arts èn patiënt . De patiënt begrijpt maar niet waarom er geen echte diagnose gesteld wordt en de arts kan door de grote verscheidenheid aan klachten en het ontbreken van een stempel voor de ziekte moeilijk tot een diagnose komen. In dat geval is er onbegrip voor de patiënt (zeurderig, aanstellerig) en kan de diagnose in een richting gaan waar deze niet thuishoort. Je moet begrip tonen bij IC-ers, een luisterend oor hebben. Dan volg je een ongeschreven protocol om allerlei andere aandoeningen uit te sluiten: onderzoek van urine, verschillende andere onderzoeken met bijvoorbeeld het nemen van biopten uit de blaas. Om dan samen met de patiënt een stappenplan uit te zetten voor behandeling: medicijnen, blaasspoelingen of nog andere behandelingen om de pijn, drang en het frequente plassen te onderdrukken.’ Stel dat patiënten de gevolgen van IC niet meer kunnen of willen dragen, lost het verwijderen van de blaas dan iets op? Van den Aker: ‘Het verwijderen van de blaas lost lang niet alles op. IC blijft een goedaardige aandoening waarbij wij als urologen grote aarzeling hebben omdat een ingreep grote schade kan aanrichten in het lichaam. Vergelijk het met een amputatie. Bovendien is het niet gezegd dat de klachten altijd over zijn of dat er geen nieuwe klachten van andere aard ontstaan. We willen mensen wat bieden, maar kan dat niet altijd.’ Worden IC-klachten bij mannen niet vaak afgewenteld op de prostaat? Van den Aker: ‘Er is meestal een relatie tussen de klachten die IC geven en die van de prostaat. Met name bij een chronische prostaat aandoening lijken de klachten erg op elkaar. Een vergissing is dus mogelijk. Om de juiste diagnose te stellen moet er dus veel “uitsluitingsonderzoek” plaatsvinden.’ Robotchirurgie Jorg Oddens: ‘Robotchirurgie is feitelijk geen goede omschrijving van wat ik doe met dit apparaat. Telemanipulatie, het op een korte afstand opereren van de patiënt, is beter, want ik bedien het apparaat , het doet niets zonder dat ik ermee aan de slag ben. Drs. Jorg Oddens volgt zijn studie Geneeskunde aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam. Tijdens zijn assistentschap op de afdeling Hartchirurgie van het Universitair Medisch Centrum Utrecht maakt hij een switch naar Urologie. Hij ontdekt, mede door de oprichting van een bodembekkenpoli, dat deze afdeling qua patiëntencontacten het meest afwisselend en uitdagend was. Oddens maakt tijdens een overbruggingsperiode gebruik van de mogelijkheid in het Antonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis kennis op te doen en zich te bekwamen in de Oncologie. In het maatschap Urologie in het JBZ worden patiënten met kanker naar hem verwezen. Daarnaast is hij operateur met de robot speciaal voor blaasverwijderingen. Interview we wat er al gedaan is, we voeren (intensief) gesprekken met de patiënt, schakelen stomadeskundigen is, soms met instemming van de patiënt een psycholoog. In de gesprekken wegen we met de patiënt heel goed de voor en nadelen van de operatie af, de risico’s en de kansen. Risico’s zijn na de ingreep bijvoorbeeld: grotere kans op nierbekkenontsteking, breuken, littekenweefsel, problemen met de stoma en ook allerlei gevoelskwesties.’ Bij laparoscopische chirurgie werkt de operateur via een aantal steekgaatjes in de buikwand met rechte instrumenten, met een camera en twee dimensionaal, waardoor er geen diepte te zien is. Dit opereren met beperkte bewegingsvrijheid heeft voordelen in vergelijking met de normale operatie: minder bloedverlies en complicaties, minder wonden, littekens en pijn, sneller herstel, kortere opnameduur. De robotchirurgie zullen we het maar blijven noemen, combineert de voordelen van de normale en laparoscopische ingreep. Ikzelf doe met dit apparaat de blaasverwijderingen, collega’s de operaties die nodig zijn bij prostaat-kanker. Het is wel zo dat ik door mijn kennis van de oncologie de patiënten met (prostaat)kanker begeleid en behandel tot aan de operatie.’ Bricker of neoblaas? Oddens: ‘Stel dat de draaglast de draagkracht van een IC-patiënt te boven gaat en zij/hij uiteindelijk tot een blaasverwijdering besluit, dan zijn er bij ons twee keuzes: een Brickerstoma of een neoblaas. Een urinestoma volgens Bricker kan altijd aangelegd worden. Er zijn echter verschillende persoonlijke en medische factoren die mede bepalen of een neoblaas een geschikte oplossing kan zijn. Moet door ernstige klachten in de plasbuis deze ook weggenomen worden dan is een neoblaas niet mogelijk.’ ‘We nemen de risico’s uitgebreid door winter 2013, nummer 51 met de patiënten, dat complicaties rampzalige gevolgen kunnen hebben, dat het nooit meer zo wordt als de natuur het bedoeld heeft. We maken duidelijk dat een neoblaas bij lange na niet de functie heeft van een gewone blaas. Neo = nieuw, maar beter is het te spreken over een vervangblaas, een (darm)reservoir waar de patiënt zeker een half jaar voor nodig heeft om er mee te leren omgaan. Een neoblaas waarschuwt bijvoorbeeld niet als de blaas vol is. In het algemeen kiezen jongere patiënten voor de neoblaas en de ouderen voor de Bricker. Ik heb de derde mogelijkheid overgeslagen n.l. de pouch. Als patiënten een pouch willen verwijzen we naar een ziekenhuis dat daar veel meer ervaring mee heeft dan wij. In ons maatschap zien we op de lange duur meer problemen ontstaan dan met genoemde twee en vinden we het een erg ingewikkelde operatie.’ Hoe verloopt een traject naar blaasverwijdering? Van den Aker: ‘Allereerst bestuderen Oorzaak van IC? Oddens: ‘De klachten die vooraf gaan aan en plaats vinden bij IC zijn zo enorm verschillend dat de oorzaak tot nu toe niet traceerbaar is. De ene p atiënt heeft pijn, de ander niet. Onder de microscoop is de ene blaaswand ernstig aangetast en een volgende nauwelijks. Er zijn zo veel factoren die bij deze aandoening een rol spelen dat ook de oplossingen zeer divers moeten zijn. Er is dus geen eenduidig klachtenpatroon, evenmin een dergelijke oplossing. Het is zoeken naar een speld in een hooiberg. Bovendien is de verzameling IC-klachten zo groot en breed dat mensen er zich, om een voorbeeld te noemen, gemakkelijk in herkennen bij beginnende blaas- of prostaatkanker.’ Beide specialisten staan tolerant ten opzichte van alternatieve geneeswijzen. ‘Als het helpt volgens de patiënten, wat zullen wij dan nog, dan is het toch prima. Er is meer dan wij denken en doen!’ Op de vraag of zorgverzekeraars steeds meer te zeggen krijgen is de reactie dat IC-patiënten mogelijk al problemen zouden kunnen > krijgen met de Drs. Eric van den Aker studeert Geneeskunde aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam. Hij rolt als het ware in het vak van arts/specialist omdat veel familieleden in de Gezondheidszorg werken. Al in zijn derde studiejaar krijgt hij met (kinder)urologie te maken. Hij specialiseert zich in de functionele urologie: plas- en incontinentieproblemen. In het maatschap neemt hij de ‘stenen’ (nierstenen) voor zijn rekening.’ Van den Aker stuurt het maatschap Urologie in het JBZ aan. 13 actueel > v ergoeding van de blaasspoelingen in 2014. Zorgverzekeraars worden steeds kritischer ten aanzien van het helend effect van medicijnen. In het voorgaande is duidelijk geworden dat de impact van robotchirurgie voordelen heeft voor patiënten. Toch is er qua gevoelsbeleving weinig veranderd. Oddens: ‘Tien jaar geleden hoorde ik als ik na een dag of 10 een patiënt waarvan de blaas verwijderd was op de gang tegen kwam: “het is me wel Voldoende slaap is noodzaak! Steeds meer zijn de hersenen interessant voor wetenschappers. Er vindt in toenemende mate onderzoek plaats naar de processen die zich in deze ‘motor van lichaam en geest’ afspelen. Zo ontdekten onderzoekers van de Stanford Universiteit dat er nieuwe hersencellen aangemaakt werden (in de hippocampus) bij ruimtelijke taken. Zoeken naar een bestemming in een onbekend gebied bijvoorbeeld. Tijdens het slapen worden de nieuw gevormde hersencellen als het ware ‘opgeslagen’. Het experimentele onderzoek vond plaats bij ratten. Het is aannemelijk dat dit proces ook bij mensen plaats kan vinden. Een scholier die tot diep in de avond over zijn boeken gebogen zit om de volgende dag een goed cijfer te halen voor zijn tentamen, heeft minder kans van slagen dan een goed uitgeslapen scholier. Slaaptekort heeft een slechte invloed op het leervermogen. Leren is dus afhankelijk van twee factoren: geprikkeld worden nieuwe, onbekende taken uit te voeren en voldoende slaap. Chronisch slaapgebrek heeft volgens de Amerikaanse onderzoekers negatieve effecten op de werking van de hersenen. Als een blok in slaap vallen betekent van het ene op het andere moment je nergens meer van bewust zijn. De algemene theorie is dat alle delen van de hersenen ongeveer tegelijkertijd centraal aangestuurd in de hersenen in slaaptoestand raken. Amerikaanse slaapwetenschappers van de Washing- 14 ton Universiteit ontdekten dat het anders ging: het menselijk brein kan gedeeltelijk slapen. Soms kunnen delen van de hersenen in slaap zijn terwijl je toch bij bewustzijn bent. Slaap verspreidt zich stap voor stap in het brein, maar niet overal tegelijk. Een slaperig gevoel ’s avonds zou erop kunnen duiden dat al een deel van de hersenen in slaap gevallen is. En bij mensen die slaapwandelen is het hersendeel dat zorgt dat je je evenwicht bewaart wakker. Je weet de volgende morgen niet meer dat je slaapwandelde, maar je bent toen niet gevallen. En hoe zit het bijvoorbeeld met liggen ‘soezen’, doezelen of half slapen en je deels bewust zijn van je omgeving zoals iedereen dat wel kent. De theorie dat delen van de hersenen slapen en andere delen niet verklaart beter hoe slapen verloopt bij ons mensen dan de theorie over het centraal gestuurde totaal in slaap vallen. ’s Morgens als je wakker wordt hebben de verschillende zenuwgroepen in je lijf een opstartperiode van ongeveer een half uur nodig. Dat kan goed samengaan met het uitrekken van spieren en ledematen voordat je uit bed stapt, zodat alles ‘het weer doet’. ‘Als ik niet kan slapen gebruik ik vaak ’s avonds laat nog mijn mobieltje’ zeggen veel tieners. Maar wetenschappelijk onderzoek wijst uit dat mobieltje binnen handbereik naast ons bed ons (langer) wakker houdt. Experts beweren dat het stralingsniveau van de gsm zodanig is dat bepaalde gebieden in onze hersenen alerter blijven, waardoor tegengevallen”. Na een operatie met de robot hoor ik als ik ze na 5 dagen op de gang zie nog steeds: “wat is me die operatie tegengevallen.” Een blaasverwijderingsoperatie beleeft de patiënt dus tot op de dag van vandaag als zeer ingrijpend.’ we moeilijker in slaap vallen, minder slapen en korter dan mensen die geen gsm naast hun bed hebben. Korter slapen met een gsm vlak in de buurt kan leiden tot vermoeidheid en verschijnselen als hoofdpijn en depressieve gevoelens. Ook hier zou er sprake van kunnen zijn dat een deel van de hersenen wakker blijft, alert op een eventueel SMS-je of belletje. Diezelfde alertheid zou er aan de hand kunnen zijn als je als ouder direct wakker wordt als je net geboren baby huilt of als, vijftien jaar later, je tiener ’s nachts thuiskomt van het uitgaan. Nog een andere situatie: je moet ’s morgens veel vroeger op dan normaal, je zet de wekker, maar voordat deze afloopt ben je al verschillende keren wakker om even te checken hoe laat het is en of je je niet verslaapt. En voor dat de wekker afloopt ben je al opgestaan. In al deze situaties is er een zekere mate van alertheid die een deel van de hersenen wakker houdt en die je veel minder laat slapen dan wenselijk zou zijn. Voldoende slaap is dus noodzaak. Slaapgebrek leidt tot problemen met het geheugen/ leervermogen, tot uitputting en stress. Allemaal zaken die je als IC-er al helemaal niet gebruiken kan. Maar misschien kan de kennis van bovenstaande onderzoeken helpen bij het iets makkelijker om gaan met slapen. Raak niet gestresst als je niet als een blok in slaap valt, het is normaal dat slapen gefaseerd verloopt en houdt je gsm buiten de slaapkamer. Harold Drost Bronnen: www.psycholoog.net en www.gva.be
© Copyright 2024 ExpyDoc