Download de presentatie

Een impressie van een gezin met een zorgintensief kind
Symposium Recht op Leven geeft Recht op Zorg
AMC, 24 april 2014
Marjolein Koot
Inhoud
•
•
•
•
•
Achtergrond & terugblik
Zoektocht naar kwalitatief goede zorg
Impact op gezinsleven
Samengevat
Nieuwe uitdaging
Achtergrond & terugblik
1 maart 2011
• Diagnose Metachromatische Leukodystrofie (MLD)
–
–
–
–
–
–
–
–
zeldzame stofwisselingziekte
enzym Arylsulfatase A deficiëntie
witte stofziekte
lysosomale stapelingsziekte
erfelijk (recessief)
ongeneselijk
volledig zorgafhankelijk
bieden van comfort
“Gewoon” gezin (1)
• Kasper geboren 16 oktober 2008
– lief, vrolijk, makkelijk en pienter mannetje
– groeit en ontwikkelt ‘normaal’
“Gewoon” gezin (2)
• Kasper van 1 naar 2 jaar
– leert lopen, maar wel 1 handje ondersteuning
– fijne motoriek sterk ontwikkelt
– praten en begrip op nivo
Er is ‘iets’ motorisch mis….
• 7 oktober 2010: MRI en eerste ziekenhuis opname
–
–
–
–
een reeks van opnames volgden (totaal 7)
chronisch inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIPD)
behandeling: intraveneus gamma-globuline
progressieve achteruitgang
Progressieve achteruitgang
• Motorisch
–
–
–
–
lopen à liggen (6 mnd)
sonde voeding, slikproblemen, niet meer praten
lage en hoge spierspanning
nystagmus en epilepsie
Zoektocht naar kwalitatief goede zorg
Behandeling & medicatie
• PEG-sonde
• Medicatie
– verlichting van pijn
– voorkomen van onrust
– anti epileptica
• Fysiotherapie
– doorbewegen
– soepel houden
– verluieren
Hulpmiddelen & aanpassingen
• Verzorging
–
–
–
–
hoog/laag bed (incl. wasbare onderleggers)
bad/douche stretcher à badzitje
verrijdbaar ligbankje voor binnen
zitzak, u kussen en hoofdkussentje
• Verbouwing
– garage aangepast naar was-/slaap gelegenheid
– uitbouw
• Mobiliteit
– ligkar voor vervoer & buiten
– aangepaste bestelbus
– aangepaste buggy
Verpleegkundige zorg
• Regie in eigen hand
• Kinderverpleegkundige
– combinatie thuis & verpleegkundig kinderdagverblijf
– in 2 jaar gegroeid naar 4 kinderverpleegkundigen aan huis
Comfort
• “Producten”
–
–
–
–
–
(zachte) kleding
(wollen/warme) sokken
watermatras in bed
(warme)dekens, pittenzakken, (hoofd)kussen(tje), etc.
goed incontinentie materiaal
• “Snoezelen”
– op schoot
• Zuurstof
• Buiten
Organisatie ‘model’ verzorging
• 4 kinderverpleegkundigen aan huis
– 2 ½ dag
– 1 avond
– incidenteel dagdeel weekend
• VKD ‘De Kleine Kapitein’
– 2 dagen (zelf brengen en halen)
• Fysiotherapie
– 2x per week aan huis
• Apotheek & Voeding
– bestelling 1x per maand
Organisatie ‘model’ behandeling
• Kinderneuroloog (VUmc)
– 1x per 3 weken telefonisch consult
– 1x per kwartaal reguliere controle
• Kinderarts (RDGG)
– 1x per kwartaal beleid gesprek
– 1x per 6 maanden reguliere controle
• Huisarts
– 1x per 8 weken huisbezoek
• Revalidatiearts & ergotherapeut
– zo nodig
Koppeling verzorging & behandeling
• 2x per jaar multidisciplinair overleg (MDO)
– uitwisseling kennis en ervaring
– voorkoming van ‘doorgeef luik’
– neuzen dezelfde kant op
Impact op gezinsleven
“Normaal” gezinsleven benadering
•
•
•
•
•
•
Werken beiden
Combinatie thuis verzorgen en VKD
Weekend zelf verzorging
Voldoende aandacht naar de andere kind(eren)
Ritme en structuur
(Aangepaste) vakantie
Intensieve zorg
• 24 uur toezicht
• Emotioneel
– korte levensverwachting
– uiteindelijk altijd achteruitgang
• Fysiek
– Kasper groeit (langer en zwaarder)
• Sociaal
– omgeving wordt kleiner
– afspreken is soms lastig
• Inbreuk op je privacy
Eigen regie
•
•
•
•
•
Persoonsgebonden budget (PGB)
Kwaliteit op alle fronten
Impact op je relatie
Omgang met je andere kind(eren)
Organisatie en doorzettingsvermogen
Samengevat
• Recht op zorg is ondoorgrondelijk
– moeite om wegwijs te worden
– regelingen wijzigen regelmatig
– uitvoeringsorganisaties hebben daarnaast eigen regels
• Gebrekkige samenwerking in de keten van zorg
• Niet alle aanbieders in de zorg zien je als klant
• Eigen regie vraagt deskundigheid &
doorzettingsvermogen
Nieuwe uitdaging
• Advisering & ontwikkeling
– input & oplossingsrichtingen voor toekomst intensieve kindzorg
– organisatiemodel zorg
• Productrealisatie
– project voor nieuw moeder & kind centrum
– ontwerp en uitvoering ligbank
• MK advies|ZORG
Ligbank project
Bedankt voor uw aandacht
MK advies|ZORG
Marjolein Koot
E [email protected]
M 06 499 00 579

Download Report