toespraak van Hans Bart - Nierpatiënten Vereniging Nederland

Toespraak bij uitreiken 1e exemplaar ‘Delen en omzien’
Dit gebouw waar wij vandaag te gast zijn, is een huis van bezinning, van vragen stellen,
van dwarsdenken, van niet klakkeloos aanlopen achter ‘wat men zegt’. De ekklessia waar
ik deel vanuit maak en die hier ‘s zondags bij elkaar komt, is één van mijn
inspiratiebronnen. Dat probeer ik voor te leven en door te geven in mijn gezin en werk.
En dan krijg je opmerkingen als: « De zin die mij nog het meeste opviel in je boek was:
Oeps, ben ik niet hoogdravend nu? Ja papa, dat ben je volgens mij en zo ken ik je. »
Of tijdens een gezellig etentje met een andere zoon: « je noemt het toch anoniem
doneren? Waarom schrijf je er dan een boek over? »
Of van een collega: « waarom zouden we over je boek schrijven? Omdat jij de directeur
bent? »
U snapt als ik al overmoedig was, dan rest mij nu alleen nog knikkende knieën en grote
bescheidenheid.
En dat is niet minder geworden met de kleine mediahype die sinds donderdag begon over
de directeur van de nierpatiëntenvereniging die zelf een nier afstond. Op social media
ben ik door een aantal mensen tot held gebombardeerd en anderen zien in mij het
weerwoord op zakkenvullende directeuren van goede doelen stichtingen. Voor beiden
schaam ik me. Ik ben geen held en het is een miskenning van die ruim vijfduizend
levende donoren die mij voorgingen. De NVN is geen goede doelen stichting, dat is de
Nierstichting, dankzij hun subsidie kunnen wij ons werk doen. Mensen hebben het boek
nog niet gelezen en hebben al geoordeeld. De weerzin van één van mijn zonen hiertegen,
deel ik. En het past zo niet bij dit huis waar wij nu zijn.
En dan toch dit boek. Met die wellicht voor u wat vreemde afbeelding op de omslag.
Ik heb nu de kans om die toe te lichten. De omslag heeft alles te maken met mijn passie
voor grote fietstochten gedurende vakanties, samen met mijn lieve Claske. In het begin
van het boek gaat het over onze fantastische tocht in 2012 van Bazel via Noord Italië en
Venetië naar München.
1
Een tocht over Alpentoppen en langs culturele rijkdommen waar we enorm van genoten
hebben. En in Venetië, in het Guggenheim Museum, waar een tentoonstelling was over
fietsen, zag ik de volgende uitspraak van Einstein……
U snapt, wie ben ik om dit tegen te spreken. Het was ook een vakantie ‘in balans’ waarin
de eerste gedachten bij mij rijpten om een nier te doneren. Het is nu ruim twee jaar
geleden. En afgelopen zomer zat ik weer fit op de fiets…..
En met de beklimming van de Mont Ventoux, sluit ik mijn boek af. Zoals de omslag
letterlijk de voor- en achterzijde beslaat.
Maar waar gaat het dan over tussen die twee kaften?
‘Delen’ wordt in de taalrubriek in Trouw van 23 augustus j.l. op meerdere manieren
uitgelegd. De rubriek begint met de zin «Delen is het nieuwe hebben» waarmee bedoeld
wordt dat we tegenwoordig meer belang hechten aan het gebruik dan aan het bezit van
een zaak. Nu is een nier wat anders dan een zaak of ding, maar ik ben blij dat ik op mijn
56ste nog zo bij de tijd ben dat ik aan deze moderne uitleg voldoe.
Uiteraard was deze vorm van delen één van mijn drijfveren. In dit geval het delen van
mijn gezondheid met die van een ander die in veel minder gelukkige omstandigheden
verkeerde.
Het valt me op vanuit mijn werk hoe weinig het brede publiek weet over nieren,
nierziekten en behandeling er van. Dat kleine orgaantje, zo’n 10 tot 12 cm met die
ongelooflijk belangrijke functies als bloedzuivering, vochtregulatie, hormoonfabriekje.
Een vitaal en complex orgaan. Het is geen verwijt aan iemand want voordat ik bij de NVN
kwam werken was ik me dat ook niet bewust.
In de Trouw taalrubriek gaat het verder over ‘delen’ in de tegenwoordig vaak gebruikte
betekenis van ‘bespreken’: ik wil dit met je delen. En er wordt aangenomen dat dit voort
komt uit de oudere uitdrukking ‘een ervaring met iemand delen’. Iets wat met de social
media steeds meer gebeurt en steeds wijder verbreid wordt. Daarmee wordt de kring
waarin je deelt veel groter en wordt het tegelijkertijd anoniemer. Dit boek is natuurlijk
ook een uiting van dit delen. Niet alleen laten zien wat ik heb meegemaakt maar ook hoe
zo’n proces van levende nierdonatie verloopt.
Dat anonieme speelt in mijn boek uiteraard een rol. Ik heb anoniem gedoneerd zoals dat
heet. In de vakliteratuur op z’n Engels: ‘Unspecified’. Ik heb wat moeite met dat woord
‘unspecified’. Het klinkt voor mij zo alsof je maar wat doet. En dat klopt niet. Volgens mij
2
moet je minstens het besef hebben wat de ernst van een nieraandoening is en ook van
dialyse anders ga je er niet eens over denken.
Ik heb er voor gekozen om niet aan een specifiek persoon mijn nier te doneren maar,
zoals ik het zeg, aan de gemeenschap van nierpatiënten. Door mijn werk ken ik teveel
mensen die ik het zou gunnen dat er voor hen een nier beschikbaar komt zodat ze
getransplanteerd kunnen worden. Dus zeer gericht maar wel anoniem.
Ik heb gevraagd of via zogeheten cross-over donatie een keten op gang gebracht kon
worden waarbij meerdere mensen zouden kunnen profiteren. Er zijn dan al donorontvanger paren maar door een mismatch op medische gronden kan die donatie niet tot
stand komen. Maar de donor is wel bereid om te geven. Door op deze wijze meerdere
paren te koppelen is er met een anonieme donor een keten op te zetten. In mijn geval
zijn zo drie transplantaties gerealiseerd dankzij ook de andere donoren. Ook dat is een
vorm van delen.
Anonieme
donor
D
O
D
Wachtlijst
O
O
Doneren en transplanteren is heel mooi maar het kan zijn dat mijn nier bij de ontvanger
niet aanslaat ondanks al het onderzoek vooraf en alle voorbereidingen. Dan toch gaan de
andere donaties door. Je deelt met elkaar het risico op een teleurstelling al zal die voor
de ontvanger waar de transplantatie niet gelukt is, altijd een zware teleurstelling zijn.
Het betekent terug aan de dialyse.
Dialyse is een fysiek zware behandeling. Jaarlijks overlijdt 18% van de mensen aan
dialyse en hoewel afhankelijk van leeftijd en andere bijkomende ziekten kun je zeggen
dat mensen van boven de 55 jaar een gemiddelde overlevingskans van 3 tot 5 jaar
hebben op dialyse.
Ook transplantatie heeft zo zijn gevolgen maar wordt over het algemeen door
nierpatiënten beleefd als het herwinnen van kwaliteit van leven. Een transplantaat van
een levende donor heeft een gemiddelde levensverwachting van circa 20 jaar maar de
spreiding is heel groot. Bij een nier van een overleden donor is de gemiddelde
levensverwachting van het transplantaat 7 jaar. Afstoting maar ook de zware medicatie
om de afstoting van het lichaamsvreemde orgaan tegen te gaan, heeft grote gevolgen.
Veel mensen beseffen niet dat een nierpatiënt meerdere transplantaties kan ondergaan
in zijn leven maar dat is niet oneindig herhaalbaar.
3
Delen is dus wat mij betreft het delen wat ik had, twee gezonde nieren, maar ook het
bespreken en bespreekbaar maken van waar een nierdonatie bij leven over gaat. En dan
het ‘omzien’.
Omzien is volgens het woordenboek ‘zorgen voor’ of ‘omkijken’, ‘achteruit kijken’. Het is
een woord met historische lading. In Bijbelse betekenis gaat het dan over naastenliefde
enerzijds (‘het zorgen voor’) waarbij het verhaal van de barmhartige Samaritaan breed
bekend is. Het gaat dan om naastenliefde die vermoedelijk ‘unspecified’ te noemen is in
wetenschappelijke literatuur maar die wat mij betreft vooral gericht is vanuit het om je
heen kijken.
Maar er wordt in de Bijbel ook gesproken over de steden Sodom en Gomorra die het
toppunt van verloedering en zedeloosheid waren. Lot en zijn vrouw en kinderen trekken
weg uit de stad Sodom. Ze mogen niet achterom kijken, wat staat voor het willen
vasthouden aan wat je hebt. De vrouw van Lot kijkt wel achterom en verandert in een
zoutpilaar. Niet omzien, loslaten van wat je hebt.
Maar naast omzien om vast te houden, kan je ook omzien in verwondering, zoals de
uitdrukking luidt.
Al deze betekenissen lijken van toepassing op het proces van anonieme nierdonatie. Het
proces verliep niet vanzelf, zoals u kunt lezen. Ik heb mijn blik naar voren moeten
richten op wat ik beoogde. Stilstaan bij hoe het allemaal ging, was niet altijd bevorderlijk
voor mijn motivatie. Dat moest ik loslaten.
Maar juist het omzien naar elkaar kwam sterk op mij af toen ik de anonieme brief kreeg
van de ontvanger van mijn nier. Dat hij/zij de mogelijkheid kreeg om weer een gewoon
leven op te bouwen zoals deze persoon het uitdrukt. Dat was immers mijn doel.
En dat ik nu met verwondering terugkijk op hoe alles gelopen is, zeker met al die media
aandacht, klopt zeker ook. Dat ik het aangedurfd heb om er een boek over uit te geven.
Het is een heel persoonlijk verhaal en het voelt alsof ik hier naakt voor u sta. Maar ik
hoop dat de gelaagdheid in het boek het persoonlijke overstijgt.
Ik heb de cover en de titel toegelicht. De rest zult u zelf moeten lezen. Ik eindig mijn
boek met “Uiteindelijk zijn het de verhalen die het verschil maken.” Zoals ik de verhalen
weer mocht horen van de mensen die meeliepen met onze Camino afgelopen twee weken
van Sarria naar Santiago de Compostella, zo’n 120 km. Verhalen van dankbaarheid maar
ook van proberen risico’s uit te sluiten uit angst voor het verlies van de donornier. Van
het dubbele ontbijt dat onze getransplanteerden gebruiken, eerst een hap pillen (zo’n 5
tot 10 stuks meestal) en daarna pas eten. En de trots op het feit dat ze dit nu hadden
volbracht waar ze voor de transplantatie niet toe in staat waren. Ik voel me bevoorrecht
dat ik deze tocht mee mocht maken.
Zoals op de uitnodiging voor deze bijeenkomst staat: ik hoop u te prikkelen tot reflectie.
In de traditie van dit huis. Is dit boek een oproep aan mensen om bij leven te doneren?
Wat mij betreft niet. Ik vind dat zo’n persoonlijke afweging dat niemand daarin kan
treden. Ik hoop dat het vragen bij u oproept. Vragen waarop ik niet het antwoord heb. Of
zoals Wim Altena aan mij schreef: Het boek kent een gelaagdheid. Het geeft niet direct
antwoorden maar helpt je om jezelf de goede vragen te stellen.
4
Een gelaagdheid die naast mijn persoonlijke verhaal ook gaat over ‘Het ongemak van
naastenliefde’ zoals Bert Keizer het noemt. Ongemak voor mij over hoe ik erover kan
vertellen en voor u, hoe hierop te reageren.
Maar ook gelaagdheid in de zin dat ik als gezonde persoon in aanraking kom met ons
gezondheidszorgsysteem dat als systeem onsympathieke trekken heeft. Trekken van een
‘verdraaide organisatie’ waarbij het systeem de echte leefwereld probeert te bedwingen
en in te perken.
Ik hoop dat dit alles bij u overkomt en u verwondert en veel leesplezier bezorgd.
Deze boekpresentatie is niet voor niets vandaag. Het is nog het begin van de Nationale
Donorweek. Een week waarin iedereen wordt opgeroepen om zijn keuze vast te leggen
voor na zijn overlijden; wel of geen donorschap of dit overlaten aan een nabestaande. Nu
is nog slechts 40% van de volwassen Nederlanders geregistreerd waarvan 60% positief
staat tegenover donatie na leven. Bij de niet geregistreerden weigeren de nabestaanden
op het moeilijke moment rondom het overlijden ruim 60% voor de overledene om donor
te zijn. Met het aantal postmortale donaties doen we het in Nederland Europees gezien
slecht. Ik roep dus iedereen op om zijn keuze vast te leggen. De Donorweek is begonnen
en het streven van de organisatoren is dat 50% van de Nederlandse bevolking
geregistreerd staat. 10% verbetering lijkt mooi maar zal met het huidige systeem
waarschijnlijk onrealistisch zijn. Vorig jaar waren er 30.000 extra aanmeldingen in het
register, dat is een toename van minder dan 0,5%. Er zal dus meer moeten gebeuren
maar tot die tijd zal de NVN iedereen blijven aanmoedigen om zich te registreren. En ja
het gaat dit jaar gelukkig beter als het om het aantal postmortale transplantaties maar
we weten ook dat dit per jaar fluctuerende cijfers zijn. Het vraagt elk jaar heel veel
inspanning om het niveau te handhaven en te verbeteren.
En nu wil ik graag het eerste exemplaar overhandigen aan Pia Dijkstra. Op de vraag aan
wie ik het eerste exemplaar wilde uitreiken, kwam al gauw de naam van Pia Dijkstra op.
Pia heeft zich de afgelopen jaren in navolging van haar partijgenoot Jan Terlouw intensief
bezig gehouden met het vraagstuk van wachtlijsten voor orgaandonatie en een
noodzakelijke wetswijziging. Ik weet dat veel van de NVN leden hun hoop hebben gesteld
op een dergelijke wetswijziging. Het is een delicaat proces waarbij het er om zal spannen
of het wetsvoorstel van Pia het zal redden in Tweede en Eerste Kamer. Zij heeft de
volledige steun van de NVN hierbij. Nu het definitief is dat ik jou het eerste exemplaar
mag uitreiken, hoop ik dat het een extra stimulans is om door te zetten met de
wetswijziging. En dat daarmee de laatste bouwsteen wordt gelegd van het Masterplan
orgaandonatie uit 2008 dat tot kortere wachttijden voor orgaandonatie moest leiden. Dat
zal een echte fundamentele wijziging betekenen.
Hans Bart
13-10-2014
5

Download Report