Grenzenlos verbündet Ansichten von Patienten und ihren Angehörigen zu grenzüberschreitender Gesundheitsversorgung Grenzeloos verbonden Perspectieven van patiënten en naasten op grensoverschrijdend zorg Grenzenlos verbündet 01 Inleiding 05 Conclusie 01 Einführung 02 Methoden van onderzoek 06 Aanbevelingen 02 Untersuchungsmethoden De Europese wetgeving 2.1E-panel 2.2Diepte-interviews 2.3Focusgroepen 2.4Spiegelgesprek 03 Resultaten e-panelonderzoek 3.1Onderzoeksthema’s 3.1.1 Verspreiding en respondenten 3.1.2 Criterium grensoverschrijdende zorg 3.2 Resultaten Zorgverzekeraars en vergoedingen 3.2.1Respons 3.2.2 Problemen met zorgverzekering 3.2.3 Geplande of acute zorg 3.2.4 Duidelijkheid over vergoedingen 3.2.5 Finaciële verrassingen Relationeel perspectief op grensoverschrijdende zorg 6.1 6.2 6.3 3.2.6Rapportcijfer 04 In gesprek over grensoverschrijdende zorg: de bevindingen 4.1De ‘keuze’ voor zorg over de grens in perspectief 4.2 Patiënt in persoonlijk netwerk 4.2.1 Emotionele ondersteuning 4.2.2 Praktische ondersteuning 4.3 Patiënt in contact met zorgverzekeraar 4.3.1Specifieke vragen wachten op antwoord 4.3.2 Het complete plaatje ontbreekt 4.3.3 In verbinding 4.4 Patiënt en zorgverleners 4.4.1Contact 4.4.1Vertaling 4.5 Dienstverleners onder elkaar Aanbevelingen voor Zorgverzekeraars 6.1.1 Relationele aspecten 6.1.2Informeren 6.1.3Praktisch Aanbevelingen voor patiënten 6.2.1 Relationele aspecten 6.2.2Informeren 6.2.3Praktisch Aanbevelingen voor zorgaanbieders 6.3.1 Relationele aspecten 6.3.2Informeren 6.3.3Praktisch Die europäische Gesetzgebung 2.1E-Forum 2.2Tiefeninterviews 2.3Fokusgruppen 2.4Feedbackgespräch 03 Resultate der E-Forumumfrage 3.1Untersuchungsthemen 3.1.1 Verteilung und Befragten 3.1.2Kriterium der grenzüberschreitender Pflege 3.2Resultate in Bezug auf die Krankenversicherungsunternehmen und Erstattungen 3.2.1Beantwortung 3.2.2Probleme mit der Krankenversicherung 3.2.3Geplante Versorgung oder Akutversorgung 3.2.4 Deutlichkeit über Erstattungen 3.2.5 Finanzielle Überraschungen 3.2.6Beurteilung 3 05 Konklusion Grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung im Kontext der zwischenmenschlichen Verhältnisse 06 Empfehlungen 6.1 6.2 6.3 04 Empfehlungen für Krankenversicherungen 6.1.1 Zwischenmenschliche Aspekte 6.1.2Informieren 6.1.3Praktisch Empfehlungen für Patienten 6.2.1 Zwischenmenschliche Aspekte 6.2.2Informieren 6.2.3Praktisch Empfehlungen für Leistungserbringer 6.3.1 Zwischenmenschliche Aspekte 6.3.2Informieren 6.3.3Praktisch Befund der Gespräche über grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung 4.1Kontext der ‚Entscheidung‘ für grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung 4.2 Patienten in ihren persönlichen Netzwerken 4.2.1 Emotionale Unterstützung 4.2.2 Praktische Unterstützung 4.3Patienten in Kontakt mit dem Krankenversicherungsunternehmen 4.3.1Spezifische Fragen bleiben unbeantwortet 4.3.2 Die Totalübersicht fehlt 4.3.3 3 In Verbindung 4.4 Patienten und Berufstätigen im Gesundheitswesen 4.4.1Kontakt 4.4.1Übersetzung 4.5 Leistungserbringer unter einander 01 Inleiding De Europese wetgeving Einführung Die europäische Gesetzgebung Grenzeloos verbonden Grenzenlos verbündet 6 01 Einführung 01 Inleiding De Europese wetgeving is erop gericht dat burgers in de Europese Unie zowel letterlijk als figuurlijk steeds minder grenzen tussen landen ervaren. Dit zou ook moeten gelden op het gebied van de gezondheidszorg. De praktijk is echter anders. Patiënten ervaren op dit moment nog veel knelpunten. Het Europese ideaal van vrij verkeer van diensten en goederen is dus niet vanzelfsprekend als het om zorg gaat. In de Euregio Rijn-Waal wordt grensoverschrijdende zorg als oplossing gezien voor wachtlijsten en vergrijzing. Het ligt daarom in de verwachting dat het gebruik van zorg over de grens eerder toe dan af zal nemen. Veel mensen laten de zorg aan de andere kant van de grens nu nog voor wat het is. Anderen maken er al - noodgedwongen gebruik van, omdat bijvoorbeeld een specifieke behandeling in het eigen land niet bestaat of de afstand naar een ziekenhuis in eigen land te groot is. Bij deze groep bestaat reeds een grote behoefte om de zorg over de grens echt grenzeloos te maken. Grenzeloze zorg is alleen te realiseren als zorgaanbieders en zorgverzekeraars ervaringen van patiënten betrekken bij hun werk, zowel in beleidsvorming als in uitvoering. Voor zorgverzekeraars is het belangrijk om te begrijpen waarom en 7 wanneer patiënten kiezen voor zorg over de grens. En welke aanpassingen de zorg en dienstverlening over de grens aantrekkelijker kunnen maken vanuit het perspectief van de patiënt. Aanpassingen op het gebied van informatie, maar ook op het gebied van inhoudelijke aspecten van zorg en dienstverlening. Wetgeving regelt veel, maar niet alles. Wetgeving regelt bijvoorbeeld niet hoe artsen en patiënten met elkaar omgaan in de praktijk. Het wegnemen van alle grenzen voor grensoverschrijdende zorg, kan alleen als er zicht is op deze praktijk. En de bereidheid aanwezig is om zorg en dienstverlening te verbeteren vanuit de perspectieven van patiënten en hun naasten. Deze brochure geeft daarom inzicht in hoe patiënten grensoverschrijdende zorg ervaren en biedt aanbevelingen voor zorgverzekeraars. Er worden aanknopingspunten geboden om dienstverlening patiënt- en cliëntgerichter te maken, zowel voor beleid als uitvoering. Daarnaast zijn er inlegvellen met aanbevelingen toegevoegd voor patiënten en zorgaanbieders. Die europäische Gesetzgebung hat unter anderem zum Ziel, dass Bürger in der Europäischen Union sowohl im buchstäblichen Sinne wie auch im übertragenen Sinne immer weniger mit Grenzen zwischen Ländern zu tun haben. Dieses Prinzip sollte dann eigentlich auch auf die Gesundheitsversorgung anwendbar sein. Die Praxis sieht aber anders aus. Patienten stoßen immer noch auf viele Hindernisse. Das europäische Ideal des freien Dienstleistungs- und Warenverkehrs ist also keine Selbstverständlichkeit, wenn es um die Gesundheitsversorgung geht. In der Euregio Rhein-Waal wird die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung als eine Lösung für Wartezeiten bei Ärzten und in Kliniken und als eine Lösung der demographischen Probleme angesehen. Die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung wird deshalb aller Voraussicht nach eher zunehmen als abnehmen. Zur Zeit verzichten noch viele Menschen auf die medizinische Behandlung über die Grenze, während einzelne Zielgruppen längst die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung – gezwungenermaßen – nutzen, zum Beispiel weil eine spezifische Behandlung nicht in heimischen Kliniken angeboten wird oder die Entfernung zur heimischen Klinik zu groß ist. Bei dieser Gruppe besteht schon ein starkes Interesse, dass die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung wirklich grenzenlos wird. Eine grenzenlose Gesundheitsversorgung ist unseres Erachtens nur realisierbar, wenn Leistungserbringer und Krankenver- sicherungen die Patienten in ihre Arbeit einbeziehen. Dies gilt sowohl für die Konzeptionierung als auch für die Umsetzung des Konzeptes. Für Krankenversicherungen ist es wichtig zu verstehen, warum und wann Patienten sich für grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung entscheiden und wie die Behandlung und die Dienstleistung über die Grenze aus Sicht der Patienten verbessert werden kann. Dabei handelt es sich nicht nur um Verbesserungen im Bereich des Informationsflusses, sondern auch um Aspekte, die die Pflege und Dienstleistung betreffen. Vieles wird in der Gesetzgebung geregelt, aber nicht alles. Die Gesetzgebung regelt zum Beispiel nicht, wie Ärzte und Patienten in der Praxis miteinander umgehen. Die Aufhebung aller Grenzen für die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung ist nur möglich, wenn es die Bereitschaft gibt, die Pflege und Dienstleistung aus Sicht der Patienten und ihrer Angehörigen zu verbessern. Diese Broschüre dient dazu, einen Einblick in die Erfahrungen von Patienten mit grenzüberschreitender Gesundheitsversorgung zu geben und enthält einige Empfehlungen für Krankenversicherungen. Dabei werden Anhaltspunkte gegeben, um die Dienstleistung mehr patienten- und klientenbezogen zu gestalten, sowohl in der Planung wie auch für die Praxis der Gesundheitsversorgung. Zudem werden Unterlagen mit Empfehlungen für Patienten und Leistungserbringer vorgestellt. 02 Methoden van onderzoek 2.1E-panel 2.2Diepte-interviews 2.3Focusgroepen 2.4Spiegelgesprek Untersuchungsmethoden 2.1E-Forum 2.2Tiefeninterviews 2.3Fokusgruppen 2.4Feedbackgespräch Grenzeloos verbonden Grenzenlos verbündet 10 11 02 Methoden van onderzoek Deze handreiking is gebaseerd op de ervaringen van zorggebruikers met grensoverschrijdende zorg. Om zo goed mogelijk zicht op deze ervaringen te krijgen, is er voor verschillende methoden van onderzoek gekozen. Inzicht in patiëntervaringen is van belang voor zorgverzekeraars en zorgaanbieders om zorg- en dienstverlening te verbeteren. Hieronder worden de gebruikte methodieken kort toegelicht. 2.1 E-panel Dit onderzoek is gestart door inzet van het online enquêtesysteem, het zogenaamde ‘E-panel’. Deze kwantitatieve methode gaf ons de mogelijkheid om grote aantallen respondenten online te ondervragen naar hun ervaringen met grensoverschrijdende zorg. Dit is uitgevoerd met behulp van Nederlandstalige en Duitstalige enquêtes die ingevuld zijn door e-paneldeelnemers van Zorgbelang Gelderland, cliënten en relaties van Der Paritätische NRW in Duitsland en patiënten van enkele Nederlandse zorgaanbieders waar buitenlandse patiënten worden behandeld. Hierdoor hebben we een eerste inventarisatie kunnen maken van thema’s die spelen bij patiënten die zorg in het buitenland ontvangen. Deze thema’s zijn kwalitatief verder onderzocht door middel van onder meer diepte-interviews en focusgroepen. 02 Untersuchungsmethoden Het e-panel is daarnaast ingezet voor de werving van deelnemers voor de interviews en focusgroepen. 2.2 Diepte-interviews Om diepgaander inzicht te krijgen in wat gebruikers van zorg belangrijk vinden als het om grensoverschrijdende zorg gaat, hebben we op een gestructureerde manier mensen aan het woord gelaten over hun ervaringen met zorg over de grens. Aan de hand van vooraf opgestelde thema’s zijn in diepte-interviews mensen bevraagd over hoe ze met grensoverschrijdende zorg in aanraking zijn gekomen, voor welke behandeling ze de grens over zijn gegaan, hoe ze zich hierop voorbereid hebben, hoe het contact met de zorgverzekeraar verliep en hoe de nazorg ervaren werd. Er hebben interviews plaatsgevonden met zowel Nederlandse als Duitse zorggebruikers. Aan deze gesprekken hebben zowel individuen als echtparen meegedaan. 2.3 Focusgroepen Onder leiding van een onafhankelijke gespreksleider zijn in focusgroepen mensen met elkaar in gesprek gegaan over hun ervaringen met grensoverschrijdende zorg. In een focusgroep krijgen deelnemers de gelegenheid om op elkaar te reageren, door deze groepsdynamiek hebben mensen Diese Handreichung basiert auf den Erfahrungen von Patienten im Bereich grenzüberschreitender Gesundheitsversorgung. Um einen möglichst breiten Einblick in diese Erfahrungen zu bekommen, wurden verschiedene Untersuchungsmethoden eingesetzt. Ein guter Einblick in die Erfahrungen von Patienten ist auch für Krankenversicherungen und Leistungsanbieter wiederum wichtig, damit sie die Gesundheitsversorgung und Gesundheitsdienstleistungen verbessern können. Im Nachstehenden werden die benutzten Methoden kurz erläutert. 2.1 E-Forum Die Untersuchung wurde mit Hilfe des Online-Umfragesystems, das sogenannte ´E-Forum´, durchgeführt. Diese quantitative Methode schaffte uns die Möglichkeit, eine große Anzahl von Befragten online nach ihren Erfahrungen mit grenzüberschreitender Gesundheitsversorgung zu fragen. Dies kam zustande mit Hilfe von Fragebögen in niederländischer und deutscher Sprache, die von E-Forumsteilnehmern von Zorgbelang Gelderland, Klienten und Mitgliedern des ParitätischenWohlfahrtsverbandes NRW und Patienten einiger niederländischer Kliniken, die ausländische Patienten behandeln, ausgefüllt wurden. Dies führte dazu, dass wir eine erste Bestandsaufnahme von Themen aufstellen konnten, die für Patienten, die sich im Ausland behandeln lassen wollen, wichtig sind. Diese Themen sind im qualitativen Sinne weiter untersucht worden, unter anderem mittels Tiefeninterviews und Fokusgruppen. Daneben wurde das E-Forum für die Werbung von Teilnehmern für die Interviews und Fokusgruppen eingesetzt. 2.2 Tiefeninterviews Um ein grundsätzliches Verständnis zu bekommen von dem, was Patienten als wichtig erachten, wenn es um grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung geht, haben wir auf eine strukturierte Art und Weise Menschen über ihre Erfahrungen mit grenzüberschreitender Pflege zu Wort kommen lassen. Anhand von im Voraus formulierten Thesen wurden Menschen in Tiefeninterviews befragt über die Gründe, weshalb sie mit grenzüberschreitender Gesundheitsversorgung zu tun hatten, über die im Ausland erhaltene Behandlung, wie sie sich auf die Behandlung vorbereiteten, wie der Kontakt mit der Krankenversicherung verlief und wie sie die Nachsorge erlebten. Sowohl mit niederländischen wie auch mit deutschen Patienten sind Interviews durchgeführt worden und sowohl Einzelpersonen als auch Ehepaare gehörten zu den Teilnehmern. Grenzeloos verbonden 12 2.3 Fokusgruppen Unter der Leitung eines unabhängigen Moderators haben Menschen in Fokusgruppen miteinander über ihre Erfahrungen mit grenzüberschreitender Versorgung gesprochen. In einer Fokusgruppe hatten die Teilnehmer die Möglichkeit, auf einander zu reagieren. Wegen dieser Gruppendynamik haben die Teilnehmer dargelegt, welchen Hindernissen sie begegneten, wenn es um grenzüberschreitende Versorgung geht, und wie sie dann damit umgegangen sind. Es gab zudem zwei Fokusgruppen mit in Deutschland wohnhaften niederländischen Staatsangehörigen. 2.4 Feedbackgespräch Ein Feedbackgespräch bietet die Möglichkeit für Mitarbeiter im Gesundheitswesen zu hören, was eine Gruppe von Patienten über spezifische Themen, in diesem bestimmten Fall grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung, zu erzählen hat. Es hat ein Feedbackgespräch stattgefunden, an dem Eltern, die in Deutschland wohnhaft sind, die deutsche Staatsangehörigkeit haben und deren Kinder Krankenhausfürsorge im Radboudumc erhalten haben, teilnahmen. Als Zuhörer waren Ärzte, Gesundheits- und Krankenpflegepersonal, Verwaltungsmitarbeiter und Verwaltungsmanagement, Krankenversicherungsunternehmen, Vertreter des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes und Mitarbeiter der Euregio Rhein – Waal anwesend. vooral gedeeld waar ze tegenaan liepen als het om grensoverschrijdende zorg gaat en aangegeven hoe ze daar vervolgens mee zijn omgegaan. Er hebben twee focusgroepen plaatsgevonden met Nederlanders die woonachtig zijn in Duitsland. 2.4 Spiegelgesprek Een spiegelgesprek is een luistersessie waarin professionals horen wat een groep patiënten te vertellen heeft over specifieke thema’s, in dit geval gezondheidszorg over de grens. Er heeft één spiegelgesprek plaatsgevonden waaraan ouders deelnamen, woonachtig in Duitsland en met Duitse nationaliteit, wiens kinderen ziekenhuiszorg hebben ontvangen in het Radboudumc. Als toehoorders waren artsen, verpleegkundigen, administratief personeel en management, zorgverzekeraars en medewerkers van Euregio Rijn – Waal aanwezig. 03 Resultate der E-Forumumfrage 3.1Untersuchungsthemen 3.2Resultate in Bezug auf die Krankenversicherungsunternehmen und Erstattungen Resultaten e-panelonderzoek 3.1Onderzoeksthema’s 3.2 Resultaten Zorgverzekeraars en vergoedingen Grenzeloos verbonden Grenzenlos verbündet 14 15 03 Resultaten e-panelonderzoek Het kwantitatieve, online onderzoek naar grensoverschrijdende zorg is uitgevoerd met behulp van het e-panelsysteem van Zorgbelang Gelderland. Hierbij is gebruik gemaakt van online enquêtes met verschillende vraagtypen, onderverdeeld in open en gesloten vragen, in acute of geplande zorg. Een weergave van de resultaten staat hieronder beschreven. Het e-panelonderzoek is voorafgaand aan de diepte-interviews en focusgroepen uitgevoerd. Belangrijk doel ervan was om zicht te krijgen op de algemene problematiek, thema’s en deelthema’s. Er is verder gekeken dan de grensregio’s alleen. Grensoverschrijdende zorg beperkt zich immers niet tot één regio. Ervaringen van respondenten met zorg in landen buiten de grensregio Nederland – Duitsland, zijn ook meegenomen. Omdat we ons echter focussen op de Euregio Rijn – Waal is de specifieke groep grensgangers in deze regio diepgaander onderzocht in de diepte-interviews en focusgroepen. 3.1 Onderzoeksthema’s Het centrale thema ‘grensoverschrijdende zorg’ is voor dit onderzoek uitgesplitst in deelthema’s. De onderzochte deelthema’s die betrekking hebben op grensoverschrijdende zorg zijn: 1. Informatie en communicatie 2. Zorgverzekeraars en vergoedingen 3. Medische behandelingen en nazorg De resultaten van het deelthema over ‘Zorgverzekeraars en vergoedingen’ is enkel uitgewerkt in dit hoofdstuk. Daarnaast is relevant om te vermelden dat bij het deelthema ‘Informatie en communicatie’ en uit eerder literatuuronderzoek blijkt dat de informatievoorziening over de mogelijkheden rondom grensoverschrijdende zorg en de voorwaarden om hiervoor in aanmerking te komen, nog niet optimaal zijn. De toegang tot informatie is vaak beperkt en men dient als ‘klant’ vasthoudend te zijn om nadere toelichting of uitleg bij zorgverzekeraars te verkrijgen. 3.1.1 Verspreiding en respondenten Het onderzoek is in samenwerking met onze Duitse zusterorganisatie Der Paritätische NRW uitgevoerd. De enquêtes zijn voorgelegd aan de e-paneldeelnemers van Zorgbelang Gelderland, cliënten en relaties van Der Paritätische NRW in Duitsland en patiënten van diverse, Nederlandse zorgaanbieders waar buitenlandse patiënten worden behandeld. 03 Resultate der E-Forumumfrage Die quantitative Online-Untersuchung der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung wurde mit Hilfe des E-Forumsystems von Zorgbelang Gelderland durchgeführt. Dabei wurden Online-Fragebögen mit verschiedenen Fragetypen benutzt, die sowohl aus offenen wie auch geschlossenen Fragen bestanden und die entweder die Akutversorgung oder die geplante Versorgung betrafen. Eine Darstellung der Resultate ist im Nachstehenden aufgeführt. Die E-Forumumfrage fand vor den Tiefeninterviews und Fokusgruppen statt. Ein wichtiges Ziel dieser Umfrage war das Erwerben eines Einblicks in die allgemeine Problematik, Themen und Teilthemen. Dabei wurden nicht nur die Grenzregionen in Betracht genommen, da die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung nicht auf eine Region zu beschränken ist. Deshalb wurden auch die Erfahrungen von Befragten mit der Gesundheitsversorgung auch außerhalb der Grenzregion Niederlande – Deutschland mit in Betracht genommen. Weil wir uns aber insbesondere auf die Euregio Rhein – Waal konzentrieren, wurde die spezifische Gruppe von Grenzgängern in dieser Region in den Tiefeninterviews und Fokusgruppen näher befragt. 3.1 Untersuchungsthemen Das zentrale Thema ‚grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung‘ wurde für diese Untersuchung in Teilthemen unterteilt. Die untersuchten Teilthemen in Zusammenhang mit grenzüberschreitender Gesundheitsversorgung sind: 1. Informationen und Kommunikation 2. K rankenversicherungsunternehmen und Erstattungen 3. Ärztliche Behandlung und Nachsorge Die Resultate des Themas ‚Krankenversicherungen und Kostenerstattungen‘ werden nur in diesem Kapitel ausgearbeitet. Zudem ist es erwähnenswert, dass es sich beim Thema ‚Informationen und Kommunikation‘ und aus der Literatur ergibt, dass die Information hinsichtlich der Möglichkeiten grenzüberschreitender Versorgung und der Bedingungen, die man erfüllen muss, um dafür in Betracht zu kommen, noch nicht optimal ist. Es gibt nur einen beschränkten Zugang zu Informationen und man muss als ‚Kunde‘ darauf beharren, im Ausland behandelt werden zu wollen, um von den Krankenversicherungsunternehmen eine nähere Erläuterung oder Zustimmung zu erhalten. 3.1.1 Verteilung und Befragten Die Untersuchung wurde in Zusammenarbeit mit unserer deutschen Schwesterorganisation, dem Paritätischen NRW, ausgeführt. Die E-Forumteilnehmer von Grenzeloos verbonden Grenzenlos verbündet 16 17 Zorgbelang Gelderland, die Klienten und Bekannten des Paritätischen NRW in Deutschland und Patienten verschiedener niederländischen Leistungsanbieter, die ausländische Patienten behandeln, wurden gebeten, die Fragebögen auszufüllen. 3.1.2 Kriterium der grenzüberschreitender Pflege Da ein Teil der Befragten aus Grenzgängern besteht, ist es manchmal schwierig zu bestimmen, wenn von ‚grenzüberschreitender Versorgung‘ die Rede ist. Es ist zum Beispiel ein Problem, wenn niederländische Staatsangehörige gerade über die Grenze ansiedeln, in den Niederlanden arbeiten und die gesundheitliche Versorgung teilweise in den Niederlanden und/oder in Deutschland erhalten. 50% Als Kriterium wurde der Wohnort definiert, d.h. grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung ist die Versorgung, die man in einem anderen Land als dem Land, wo man wohnt, erhält. 3.2 Resultate in Bezug auf die Krankenversicherungsunternehmen und Erstattungen 3.2.1 Beantwortung Insgesamt 260 Befragte haben den Fragebogen in Bezug auf die Krankenversicherungsunternehmen ausgefüllt. 25 % der Befragten hat in den letzten 5 Jahren wegen einer Behandlung oder Beratung durch einen Arzt / Klinik im Ausland ihre Krankenversicherung konsultiert. Das Alter der Befragten war im Durchschnitt hoch. 112 [43%] 122 [47%] 3.1.2 Criterium grensoverschrijdende zorg Omdat een deel van de respondenten uit grensgangers bestaat is het soms lastig aan te geven wanneer je spreekt over ‘grensoverschrijdende zorg’. De scheidslijn wordt af en toe heel dun. Bijvoorbeeld wanneer Nederlanders zich net over de grens vestigen, in Nederland werken, en deels zorg in Nederland en/of Duitsland ontvangen. Als criterium is de vestigingsplaats aangehouden. Dus grensoverschrijdende zorg is zorg die men ontvangt in een ander land dan waar men woonachtig is. 50% 40% 3.2 Resultaten Zorgverzekeraars en vergoedingen 3.2.1 Respons In totaal hebben 260 mensen de vragenlijst over Zorgverzekeraars en vergoedingen ingevuld. Van de respondenten heeft 25% de afgelopen 5 jaar gebruik gemaakt van hun zorgverzekering vanwege een behandeling of (huis)artsbezoek in het buitenland. De leeftijd van de respondenten lag gemiddeld hoog. 112 [43%] 122 [47%] 0 - 20 Jahr 30% 0 - 20 jaar 20% 21-40 Jahr 20% 21-40 jaar 41-60 Jahr 10% 0% Problemen met zorgverzekering In totaal ondervond 14% van de respondenten die een behandeling in het buitenland kreeg, problemen met de zorgverzekeraar of de uit te keren vergoedingen. Het betreft bijvoorbeeld problemen met vergoeding van reiskosten, terwijl deze vooraf waren goedgekeurd. Veel telefoontjes met de zorgverzekeraar leiden vaak tot verschillende antwoorden. Verder wordt opgemerkt door een patiënt dat de kosten voor behandeling in het buitenland in zijn geval veel lager waren dan in Nederland, maar er dan toch moeilijk gedaan werd over vergoeding van relatief kleine bedragen (bijvoorbeeld reiskosten). 8 [3%] 18 [7%] 60 Jahre oder älter Figur 3.1 Altersaufbau der Befragten 0% 8 [3%] 18 [7%] 41-60 jaar 60 jaar of ouder Afbeelding 3.1 Leeftijdsopbouw respondenten 3.2.3 Geplande of acute zorg Was de behandeling in het buitenland gepland of werd de respondent onverwacht getroffen door ziekte of een ongeluk in het buitenland? Acute, onverwachte zorg vond bij 62% plaats. Een geplande behandeling werd ervaren door het overige deel (38%). 3.2.4 Duidelijkheid over vergoedingen Voorafgaand aan de geplande behandeling in het buitenland zou duidelijkheid geboden moeten worden over vergoedingen. Van de 26 personen die gereageerd hebben op stellingen over vergoedingen bij geplande zorg, geeft 35% aan dat het vooraf niet duidelijk was welke kosten door de zorgverzekeraar werden vergoed. 3.2.2 Probleme mit der Krankenversicherung 3.2.3 Geplante Versorgung oder Akutversorgung Insgesamt 14 % der Befragten, die eine Behandlung im Ausland erhielten, hatten Probleme mit der Krankenversicherung oder mit den zu zahlenden Kostenerstattungen. Dies betraf zum Beispiel Probleme mit der Erstattung von Reisekosten, obwohl diese im Voraus genehmigt worden waren. Wenn man mehrere Male telefonisch Kontakt mit der Krankenversicherung aufnimmt, bekommt man oft widersprüchliche Antworten. So erzählt ein Patient, dass die Kosten für Behandlung im Ausland in seinem Fall bedeutend niedriger waren als in den Niederlanden, dass aber die Krankenversicherung Probleme hatte, als er die Erstattung von relativ geringen Beträgen beantragte (zum Beispiel Reisekosten). War die Behandlung geplant oder war der/ die Befragte unerwartet im Ausland von Krankheit oder einem Unfall betroffen? Bei 62 % der Befragten war von akuter, unerwarteter Behandlung die Rede. Bei den übrigen Befragten (38 %) handelte es sich um eine geplante Behandlung. 3.2.4 Deutlichkeit über Erstattungen Vor einer geplanten Behandlung im Ausland sollte es Klarheit über die von den Krankenkassen zu erstattenden Kosten geben. Von den 26 Personen, die auf Fragen zu den Kostenerstattungen bei geplanter Behandlung antworteten, sagten 35 %, dass es ihnen im Voraus nicht klar war, welche Kosten von der Krankenversicherung erstattet würden. Stelling (helemaal) mee eens (helemaal) mee oneens Geen mening / N.v.t. Stellung Ich stimme dem (vollkommen) zu Ich stimme dem (überhaupt) nicht zu Keine Aussage / nicht zutreffend Het was mij vooraf duidelijk welke kosten ik zelf moest betalen voor een behandeling in het buitenland 12 (46%) 9 (35%) 5 (19%) Es war mir bereits im Voraus klar, welche Kosten ich für eine Behandlung im Ausland selbst tragen müsste 12 (46%) 9 (35%) 5 (19%) 40% 30% 10% 3.2.2 Tabel: 3.1 Duidelijkheid over kosten bij geplande zorg in het buitenland Tabelle: 3.1 Deutlichkeit über Kosten bei geplanter Gesundheitsversorgung im Ausland Grenzeloos verbonden 18 Generell wiesen die Krankenversicherungen die Befragten nicht auf die Möglichkeit hin, sich im Ausland behandeln zu lassen. Mehr als die Hälfte deutet aber an, dass ihre Krankenversicherungen durchaus bereit waren, zu gestatten, die Behandlung im Ausland stattfinden zu lassen. Bei fast 20 % der Befragten gab es keine positive Unterstützung seitens der Krankenkassen. 3.2.5 Finanzielle Überraschungen Wurden den Befragten nach der Behandlung im Ausland, noch finanzielle Forderungen seitens der Krankenkassen gestellt? Insgesamt 82 % sagen, dass das nicht der Fall war, während bei 18 % schon von finanziellen Überraschungen in dieser Hinsicht die Rede war. Dieser letzte Prozentsatz (18 %) gilt für Leute, die im Ausland akuter Behandlung bedurften. Bei einer geplanten Behandlung sagt insgesamt 12,5 % der Befragten, dass sie nach dem Ende der Behandlung in finanzieller Hinsicht überrascht waren, trotz eines vorbereiteten Behandlungsverlaufs, noch Nachzahlungsforderungen zu bekommen 3.2.6 Beurteilung Auf einer Skala von 1 bis 10 geben die meisten Befragten ihrer Krankenversicherung eine 8 für die vollständige Erledigung der Behandlung im Ausland (38 %). 8 der 61 Befragten, die diese Frage beantwortet haben, geben eine 10. Zufriedene Klienten also. Ein Einzelner gibt eine Note, die niedriger ist als 7, und eine Person gibt eine 0. Die durchschnittliche Beurteilung ist eine 7,6. Zorgverzekeraars wezen respondenten over het algemeen niet op de mogelijkheid om in het buitenland behandeld te kunnen worden. Maar meer dan de helft geeft aan dat hun zorgverzekeraar wel alle medewerking gaf om de behandeling in het buitenland te kunnen laten uitvoeren. Die medewerking ontbrak bij bijna 20% van de respondenten. 3.2.5 Financiële verrassingen Zijn respondenten achteraf nog voor financiële verrassingen komen te staan, na behandeling in het buitenland? In totaal zegt 82% dat daar geen sprake van is geweest, 18% vindt van wel. Dit laatste percentage (18%) geldt voor mensen die acuut buitenlandse zorg nodig hebben gehad. Van de geplande zorgvragers geeft in totaal 12,5% aan financieel verrast te zijn na afloop van de behandeling, ondanks een voorbereid zorgtraject. 3.2.6Rapportcijfer De meeste mensen geven hun zorgverzekeraar een 8 voor de totale afhandeling van de behandeling in het buitenland (38%). 8 van de 61 mensen die deze vraag hebben ingevuld, geven een 10. Tevreden cliënten dus. Een enkeling geeft lager dan een 7 en 1 persoon geeft een 0. De gemiddelde beoordeling is een 7,6. 04 Befund der Gespräche über grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung 4.1Kontext der ‚Entscheidung‘ für grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung 4.2 Patienten in ihren persönlichen Netzwerken 4.3Patienten in Kontakt mit dem Krankenversicherungsunternehmen 4.4 Patienten und Berufstätigen im Gesundheitswesen 4.5 Leistungserbringer unter einander In gesprek over grensoverschrijdende zorg: de bevindingen 4.1De ‘keuze’ voor zorg over de grens in perspectief 4.2 Patiënt in persoonlijk netwerk 4.3 Patiënt in contact met zorgverzekeraar 4.4 Patiënt en zorgverleners 4.5 Dienstverleners onder elkaar Grenzeloos verbonden Grenzenlos verbündet 20 21 04 In gesprek over grensoverschrijdende zorg: de bevindingen Door individuele- en groepsinterviews met patiënten en hun naasten die ervaring hebben met zorg over de grens, is verkend wat deze vorm van gezondheidszorg betekent vanuit patiëntenperspectief. Patiënten maakten in deze gesprekken duidelijk dat zorg over de grens geen individuele aangelegenheid is, maar dat het vooral een proces is waar andere mensen een belangrijke rol in spelen. In dit hoofdstuk wordt uitgelegd op wat voor manier deze relationele aspecten van grensoverschrijdende zorg van betekenis zijn. Uit de ervaringen van patiënten komt naar voren dat er vaak niet eens sprake is van een ‘echte’ keuze. Behandeling in het buitenland is dan de enige optie. Zo kan er sprake zijn van een acute zorgsituatie in het buitenland (‘ongeplande zorg’) of wordt de benodigde zorg in eigen land niet geleverd. In deze gevallen is er geen alternatief voor zorg over de grens. In andere gevallen is de afstand tot de benodigde zorginstelling in eigen land zo groot, dat het het meest praktische is om naar een zorginstelling net over de grens te gaan. 4.1 De ‘keuze’ voor zorg over de Als er al sprake is van een keuze, is de keuze voor zorg over de grens dus niet zo eenvoudig gemaakt. Gezondheidsproblemen maken bovendien dat mensen zich in dit proces kwetsbaar voelen. Het maken van keuzes over zorg over de grens wordt dan als een zware opgave ervaren. grens in perspectief Op het moment dat je als patiënt of naaste te maken krijgt met gezondheidzorg over de grens, is er vaak sprake van een onzekere situatie. Patiënten en naasten geven aan dat in het proces van diagnostisering en de daaropvolgende stappen, onzekerheid de boventoon voert. Patiënten en naasten geven aan dat het in deze complexiteit lastig is om een ‘goede’ keuze te maken. Een Duitse moeder met een ziek kind verwoordt het als volgt: “Op het moment dat je de diagnose hoort is er paniek en onzekerheid, dan weet je het als ouder even niet meer...” Een Nederlandse grensarbeider drukt dit als volgt uit: “Als moderne consument en vader heb je veel uit te zoeken. Op veel levensgebieden. Daar word je al moe van.” 04 Befund der Gespräche über grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung Mittels individueller Interviews und Gruppeninterviews mit Patienten und ihren Familienmitgliedern und anderen dem Patienten nahestehenden Personen, die bei der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung beteiligt waren, ist untersucht worden, was diese Form der Gesundheitsversorgung aus Sicht der Patienten bedeutet. In diesen Gesprächen deuteten Patienten an, dass grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung keine individuelle Angelegenheit, sondern vor allem ein Prozess ist, in dem Dritte eine wichtige Rolle spielen. In diesem Kapitel wird erläutert, welche Bedeutung diese Aspekte der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung haben. 4.1Kontext der ‚Entscheidung‘ für grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung Wenn man als Patient oder Familienmitglied mit grenzüberschreitender Gesundheitsversorgung zu tun hat, handelt es sich oft um eine Situation mit vielen offenen Fragen. Patienten und ihre Familienmitglieder und Bekannten sagen, dass im Prozess der Diagnostizierung und der nachfolgenden Phasen Ungewissheit vorherrscht. Patienten und ihre Angehörigen melden zudem, dass es angesichts der Komplexität oft schwierig ist, eine ‚gute‘ Entscheidung zu treffen. Eine deutsche Mutter mit einem kranken Kind drückt das wie folgt aus: „Im Moment, da man die Diagnose hört, gibt es Panik und Ungewissheit, dann weiß man als Eltern nicht mehr Bescheid…“ Die Erfahrungen von Patienten zeigen, dass es sich oft nicht einmal um eine ‚echte‘ Entscheidung handelt. In bestimmten Fällen ist die Behandlung im Ausland die einzige Möglichkeit. Beispielsweise kann es um eine Akutversorgungssituation im Ausland gehen (‚ungeplante Behandlung‘) oder die nötige Gesundheitsversorgung wird nicht im eigenen Land angeboten. In diesen Fällen gibt es für grenzüberschreitende Versorgung keine Alternative. In anderen Fällen ist die Entfernung zur benötigten Gesundheitseinrichtung im eigenen Land so groß, dass es die praktischste Lösung ist, sich an eine Klinik gerade über die Grenze zu wenden. Wenn schon von einer Entscheidung die Rede ist, wird die Entscheidung für grenzüberschreitende Behandlung also nicht so einfach getroffen. Hinzu kommt, dass Menschen in diesem Prozess wegen der Gesundheitsprobleme sehr sensibel sind. Sich für eine grenzüberschreitende Behandlung entscheiden zu müssen, wird von ihnen als eine schwere Aufgabe erlebt. Grenzeloos verbonden Grenzenlos verbündet 22 23 Ein niederländischer Grenzarbeitnehmer drückt das wie folgt aus: „Als moderner Konsument und Vater muss man vieles herausfinden. In vielen Lebensbereichen. Das alleine ermüdet einen schon.“ Eine niederländische Mutter sagt: „Als Eltern fühlt man sich extra verletzlich, wenn es um die Gesundheit seines Kindes geht. Und dann muss man dazu auch noch andere Sachen regeln, wie den Aufenthalt im Ausland, die Abwesenheit des Kindes in der Schule, den Urlaub von der Arbeit.“ Aus dem, was die Patienten und ihren Angehörigen berichten, stellt sich heraus, dass die ‚Entscheidung‘ für grenzüberschreitende Versorgung keine vereinzelte Wahl ist, sondern innerhalb eines komplexen Kontexts getroffen wird. 4.2 Patienten in ihren persönlichen Netzwerken Die Menschen innerhalb des persönlichen Netzwerks des Patienten spielen in verschiedener Weise eine wichtige Rolle in Gesundheitsversorgungsangelegenheiten, insbesondere bei der grenzüberschreitenden Versorgung. Deshalb sind die Familienmitglieder, Freunde und Bekannte des Patienten von essentieller Bedeutung für die Qualität der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung. 4.2.1 Emotionale Unterstützung Familienmitglieder und Freunde/Bekannte von Patienten bekunden, dass der Krankheitsprozess ihres Familienmitglieds oder ihres Freundes/ihrer Freundin ihnen Sorgen bereitet. Das heißt, dass es für sie wichtig ist, in der Nähe des Patienten bleiben zu können und während des ganzen Prozesses der Diagnostizierung, Behandlung und Nachsorge beteiligt zu bleiben. „Als Partner musste ich [in dem ausländischen Krankenhaus] im Warteraum zurückbleiben. Das fiel mir schwer. Ich musste lange warten…“ Da die Pflege im Ausland außerhalb der eigenen Umgebung stattfindet, ist die Behandlung im Ausland nicht nur für die Patienten, sondern auch für ihren Familienund Freundeskreis ein intensives Erlebnis. Für die Familienmitglieder und Freunde/ Bekannte der Patienten ist es wichtig, sich vor Ort unterstützt zu fühlen. Beispielsweise wurde es von einer Gattin eines Patienten sehr geschätzt, dass sie im Hotel, in dem sie verblieb, mit besonderer Aufmerksamkeit behandelt wurde, als ihr Mann im Krankenhaus lag. Im Moment, da die geplante Behandlung im Ausland tatsächlich angewendet wird, ist oft schon eine ganze Strecke zurückgelegt worden. So erzählten deutsche Eltern, dass sie erst nach vielen Umwegen mit ihrem kranken Kind für die Behandlung in die Niederlande gelangten. Es forderte ein großes Maß an Beharrlichkeit, um die Behandlung im Ausland zu regeln. Een Nederlandse moeder geeft aan: “Als ouder voel je je extra kwetsbaar als het om de gezondheid van je kind gaat. En dan moet je ook nog andere dingen regelen, zoals verblijf in het buitenland, afwezigheid van school van het kind, verlof van werk.” Uit de verhalen van patiënten en hun naasten komt naar voren dat de ‘keuze’ voor grensoverschrijdende zorg nooit op zichzelf staat, maar gemaakt wordt in een complexe context. 4.2 Patiënt in persoonlijk netwerk De mensen in het persoonlijk netwerk van patiënten spelen op verschillende manier een belangrijke rol als het om gezondheidszorg gaat, zeker in het geval van zorg over de grens. Naasten zijn dan ook essentieel als het om de kwaliteit van zorg over de grens gaat. 4.2.1 Emotionele ondersteuning Naasten geven aan zich zorgen te maken gedurende het ziekteproces van hun familielid of vriend. Het is dan belangrijk om dicht bij de patiënt in de buurt te kunnen zijn en betrokken te blijven tijdens het hele proces van diagnostisering, behandeling en nazorg. Zo vertelt de echtgenote van een man die tijdens vakantie acuut zorg nodig had: “Als partner moest ik [in het buitenlands ziekenhuis] in de wachtkamer achterblijven. Dat viel mij tegen. Ik moest lang wachten…” Doordat zorg in het buitenland buiten de eigen omgeving plaatsvindt, is behandeling in het buitenland niet alleen intensief voor patiënten, maar ook voor hun naasten. Om dit goed vol te kunnen houden, geven naasten aan dat het voor hen van belang is om zich ter plekke ondersteund te voelen. Een echtgenote waardeerde het bijvoorbeeld zeer dat er in het hotel extra aandacht aan haar werd besteed toen haar man in het ziekenhuis lag. gebruik maken van zorg over de grens. Zo gaf een Nederlandse chronisch zieke vrouw aan niet naar het buitenland te willen voor zorg, vanwege haar gehandicapte zoon. Ook al zou ze op die manier wachtlijsten kunnen omzeilen of een betere behandeling kunnen krijgen, het weegt voor haar zwaarder dat haar zoon makkelijk bij haar op (zieken) bezoek kan komen. En dat zag ze niet gebeuren als hij daarvoor de grens over zou moeten. Voor het moment dat daadwerkelijk van geplande zorg over de grens gebruik wordt gemaakt, is er vaak al een heel traject afgelegd. Zo gaven Duitse ouders aan dat ze na veel omwegen met hun zieke kind in Nederland terecht kwamen voor zorg. Het vroeg veel doorzettingsvermogen om zorg in het buitenland geregeld te krijgen. 4.2.2 Praktische ondersteuning Een moeder vertelde dat ze acht weken in het buitenland moesten verblijven vanwege een medische ingreep bij haar zoon: “De eerste week was wel leuk, daarna werd het saai.” Terwijl haar zoon in het ziekenhuis lag, verbleef zij in een huisje op een Duits bungalowpark. Een omwonende, die van hun situatie op de hoogte was, kwam haar een flesje wijn brengen en zette met Kerstavond wat lekkers voor de deur. Dat deed haar goed. Vrienden en familie uit Nederland had ze gevraagd om ansichtkaarten te sturen, zo voelde de afstand, ook voor haar zoon in het ziekenhuis, wat minder groot. Het dicht bij naasten willen zijn, speelt ook voor patiënten een rol bij het al dan niet Bovenstaande voorbeelden laten zien hoe naasten op emotioneel vlak van betekenis kunnen zijn. Als het om zorg over de grens gaat, komen er daarnaast veel praktische zaken om de hoek kijken, waarbij naasten van steun zijn. Doordat behandeling, en soms ook nazorg, in het buitenland plaatsvindt, hebben naasten vaak een belangrijke rol in het vervoer naar het ziekenhuis. Dit kost tijd. Zo bracht een man zijn vrouw telkens naar het buitenland voor de nacontroles. Hij nam hier steeds een dag voor vrij. In het begin vonden deze controles wekelijks plaats, na verloop van tijd nam dat af tot een keer in de drie maanden. Deze man had een meewerkende werkgever, waardoor hij het op zijn werk kon regelen om hiervoor regelmatig afwezig te zijn. Een ander praktisch aspect zijn de administratieve handelingen die zorg over de grens met zich meebrengen. Zorggebruikers hebben hier, tijdens of na een medische behandeling, vaak niet de energie of de aan- dacht voor. Het wordt dan zeer gewaardeerd als mensen uit het persoonlijk netwerk een handje helpen. Soms is inzet van een persoonlijk netwerk niet voldoende. Een moeder gaf aan dat ze het ‘papierwerk’ niet geregeld kreeg, totdat een maatschappelijk werkster haar hierbij hielp. Zoals ook in de volgende paragraaf zal blijken, zijn patiënten het niet altijd eens met de keuzes die zorgverzekeraars maken om bepaalde kosten niet te vergoeden. Op het moment dat zulke knelpunten ontstaan, is het persoonlijk netwerk van groot belang om zaken toch goed geregeld te krijgen: “De procedure [met zorgverzekeraar] was zwaar. Door de chemotherapie ben je al instabiel. Ik kon dit doen door de steun en inzet van mijn echtgenoot en mijn netwerk.” 4.2.3 Lotgenotencontact Patiënten en naasten ervaren veel steun van mensen die eerder van (soortgelijke) zorg in het buitenland hebben meegemaakt. Hun ervaringen zijn van belang voor zowel emotionele ondersteuning als praktisch advies. Concluderend kan dan ook gesteld worden dat naasten onlosmakelijk verbonden zijn met de ervaren kwaliteit van zorg en dienstverlening. Eine Mutter erzählte, dass sie wegen eines chirurgischen Eingriffs bei ihrem Sohn acht Wochen im Ausland verbleiben musste: „Die erste Woche war schön, danach wurde es langweilig.“ Während ihr Sohn im Krankenhaus lag, verblieb sie in einem deutschen Bungalowdorf. Ein Nachbar, der von ihrer Situation gehört hatte, brachte ihr eine Flasche Wein und stellte am Weihnachtsabend etwas Leckeres vor die Tür. Das tat ihr gut. Sie hatte Freunde und Familie in den Niederlanden gebeten, Ansichtskarten zu schicken, damit die Entfernung nach Hause, auch für ihren Sohn im Krankenhaus, ein bisschen weniger groß war. Der Wunsch, in der Nähe des Familien- und Freundeskreises zu sein, spielt für Patienten auch eine Rolle bei der Frage, ob sie sich für grenzüberschreitende Versorgung entscheiden. So deutete eine niederländische, chronisch kranke Frau an, dass sie wegen ihres behinderten Sohnes nicht ins Ausland reisen möchte. Obwohl sie auf diese Weise Wartelisten umgehen oder eine bessere Behandlung erhalten könnte, ist es ihr wichtiger, dass ihr Sohn sie (im Krankenhaus) leichter besuchen kann. Aus ihrer Sicht wäre das nicht möglich, wenn er dafür über die Grenze reisen müsste. 4.2.2 Praktische Unterstützung Die obenstehenden Beispiele zeigen, wie der Familien- und Freundeskreis im emotionalen Bereich von Bedeutung sein kann. Bei grenzüberschreitender Gesundheitsversorgung gibt es daneben noch eine ganze Reihe von praktischen Angelegenheiten, bei denen Familienmitglieder und Freunde eine wichtige Unterstützung sind. Da die Behandlung, und manchmal auch die Nachsorge im Ausland statt findet, haben die dem Patienten nahestehenden Personen oft eine wichtige Rolle bspw. beim Transport ins Krankenhaus. Das erfordert Zeit. Beispielsweise fuhr ein Mann seine Frau ins Ausland für die ärztliche Nachkontrolle, wozu er jedes Mal einen Urlaubstag nahm. Am Anfang fanden diese ärztlichen Kontrollen wöchentlich statt, nach einiger Zeit minderte sich die Frequenz auf einmal vierteljährig. Der Mann hatte einen toleranten Arbeitgeber, wodurch er auf der Arbeit verabreden konnte, regelmäßig aus diesem Grund abwesend zu sein. Ein anderer praktischer Aspekt sind die bürokratischen Hürden, die die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung mit sich bringt. Patienten haben oft, während oder nach einer ärztlichen Behandlung, keine Energie oder Aufmerksamkeit dafür. Daher schätzen sie es sehr, wenn Leute im persönlichen Netzwerk ihnen dabei Hilfe leisten. Manchmal reicht es aber nicht, das persönliche Netzwerk einzusetzen. Eine Mutter erzählte, dass sie es nicht schaffte‚ den ‚Papierkram‘ zu regeln, bis eine Sozialarbeiterin ihr dabei half. Wie sich auch weiter herausstellt, sind Patienten nicht immer einverstanden mit den von Krankenversicherungen getroffenen Entscheidungen, bestimmte Kosten nicht zu Grenzeloos verbonden Grenzenlos verbündet 24 25 erstatten. Im Moment, da solche Probleme entstehen, ist das persönliche Netzwerk von großer Bedeutung, um die administrativen Sachen trotzdem gut zu regeln: jedoch ihre Erfahrung, dass sie nicht immer ausreichende Hilfe bekommen, weil ihre Fragen und Situationen oft ganz spezifisch sind. „Die Prozedur [mit der Krankenversicherung] war schwer.Wegen der Chemotherapie ist man schon instabil. Ich war dazu imstande dank der Unterstützung und dem Einsatz meines Ehemannes und meines Netzwerks.“ Eine Frau, die mit ihrer Familie in Deutschland wohnt, erzählt: „Sowohl bei meiner niederländischen wie auch meiner deutschen Krankenversicherung bekomme ich am Telefon jedes Mal eine andere Person zu sprechen. Diese hat zwar Einsicht in meine Akte, aber weiß oft nicht genau die Antwort auf meine Fragen.“ 4.2.3 Kontakt mit Schicksalsgenossen Patienten und ihre Angehörigen fühlen sich weitgehend unterstützt von Menschen, die früher schon mit (ähnlicher) Versorgung im Ausland zu tun hatten. Ihre Erfahrungen sind wichtig, sowohl im Sinne der emotionalen Unterstützung wie auch als praktischer Rat. Daher erscheint die Schlussfolgerung gerechtfertigt, dass die Familienmitglieder und Freunde/Bekannte des Patienten eng mit dem Erfolg der Gesundheitsversorgung und der Dienstleistung verknüpft sind. 4.3 Patienten in Kontakt mit dem Krankenversicherungsunternehmen 4.3.1Spezifische Fragen bleiben unbeantwortet Menschen, die mit grenzüberschreitender Versorgung zu tun haben, geben zu erkennen, dass ihre Krankenversicherung für sie eine wichtige Auskunftsstelle ist. Es ist Patienten haben oft das Problem, dass sie oft nicht sofort eine Antwort auf ihre Fragen bekommen. So wollte ein Grenzarbeitnehmer wissen, ob sowohl seine deutsche Frau wie auch ihre Kinder bei einem niederländischen Krankenversicherungsunternehmen mitversichert werden können. Sein niederländisches Krankenversicherungsunternehmen teilte mit, nicht telefonisch auf diese Frage reagieren zu können. Der Mann sollte zunächst ein Formular ausfüllen, bevor seine Frage behandelt werden konnte. Er sagt seufzend: „Dieses Formular liegt schon seit Wochen zu Hause auf dem Schrank…“ Wegen der vielen Ausnahmefälle in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung ruft das Thema ‚Behandlung über die Grenze‘ eine ganze Reihe von Fragen hervor. Es ist für Patienten ein Problem, wenn ihre Fragen gerade wegen dieser fehlenden Eindeutigkeit nur schwer zu beantworten sind. 4.3Patiënt in contact met zorgverzekeraar 4.3.1Specifieke vragen wachten op antwoord Mensen die met zorg over de grens te maken hebben, geven aan dat hun zorgverzekeraar een belangrijk informatiepunt is. Hun ervaring is echter dat ze niet altijd voldoende geholpen worden, doordat vragen en situaties vaak heel specifiek zijn. Zo vertelt een Nederlandse vrouw die met haar gezin in Duitsland woont: “Zowel bij mijn Nederlandse als Duitse zorgverzekeraar krijg ik iedere keer iemand anders aan de telefoon. Die heeft dan alleen inzage in mijn dossier en weet vaak niet precies wat te antwoorden op mijn vragen.” Zorggebruikers lopen er tegenaan dat ze vaak niet het direct een antwoord krijgen op hun vragen. Zo wilde een grensganger weten of zowel zijn Duitse vrouw als hun kinderen met hem meeverzekerd kunnen worden bij een Nederlandse zorgverzekeraar. Zijn Nederlandse zorgverzekeraar gaf aan niet per telefoon op deze vraag te kunnen reageren. De man moest eerst een formulier invullen voordat zijn vraag in behandeling genomen kon worden. Hij zucht: “Dat formulier ligt nu al weken thuis op de kast…” De vele uitzonderingsgevallen van grensoverschrijdende zorg maken dat ‘zorg over de grens’ veel vragen oproept. Zorggebruikers lopen er tegen aan dat juist door dit gebrek aan eenduidigheid, hun vragen lastig te beantwoorden zijn. 4.3.2 Het complete plaatje ontbreekt Grensgangers hebben te maken met twee zorgverzekeraars in twee verschillende landen. Zij geven aan dat het hierdoor lastig is om een compleet beeld te krijgen wat regels en mogelijkheden zijn. Deze verschillen namelijk per land. De meeste grensgangers geven aan al doende “by trial and error” erachter te komen wat kan en niet. Echter, deze onduidelijkheid creëert onzekerheid bij verzekerden. Een andere grensganger vertelt: “Je weet wel dat het belangrijk is om je grondig over zorgverzekeringszaken te informeren, maar je bent al druk met je emigratie!” Zorggebruikers lopen er tegenaan dat eenduidige informatie over de financiële aspecten van buitenlandse zorg vaak ontbreekt. Ze ervaren onduidelijkheden over welke kosten vergoed worden door de zorgverzekeraar en welke stappen hiervoor ondernomen moeten worden. 4.3.3 In verbinding De meeste zorggebruikers geven aan te weten dat het belangrijk is om te informe- ren bij de zorgverzekeraar of een bepaalde behandeling in het buitenland vergoed wordt. Zo vertelt een vrouw: “Voordat de behandeling in gang werd gezet heb ik [partner van patiënt] uitgebreid met de alarmcentrale van de zorgverzekering gebeld om te informeren of ze met dit ziekenhuis samenwerkten. Dat was een prettig gesprek. De zorgverzekeraar was behulpzaam en belde terug toen dat nodig bleek.” Bij terugkomst in Nederland nam de zorgverzekeraar nog even contact op om te horen hoe het ging. Dit werd door de verzekerden erg op prijs gesteld. Deze ervaring is een goed voorbeeld van wat continue afstemming tussen verzekerden en zorgverzekeraar, doet voor patiënten en naasten. De Europese zorgpas voor spoedeisende hulp in het buitenland (EHIC-kaart) maakt het voor gebruikers van zorg in het buitenland gemakkelijker om van deze zorg gebruik te maken. Voor grensgangers is het niet altijd duidelijk dat zij deze kaart ook bij zich moeten hebben als ze acuut zorg nodig hebben in het land waar ze werken. Zo illustreert het verhaal van een Nederlandse vrouw die in Duitsland woont: “Je weet ook niet of alles even serieus is wat je ontvangt. Je krijgt zoveel kaartjes. Die EHICpas komt dan uit de lucht vallen. […] Mijn man en zoon gingen in Nederland schaatsen. Door een vervelende val moest mijn zoon naar de Eerste Hulp in Nederland. Zij hadden de EHIC-kaart niet bij zich. Ik heb een scan van de pas gemaild, maar deze werd niet geaccepteerd. Vervolgens kregen we de rekening thuis gestuurd. Die wilden we niet betalen. Door contact te leggen met het College voor Zorgverzekeraars (CVZ) is het uiteindelijk geregeld. Maar daar voor moesten we nog een formulier invullen…” Andere zorggebruikers gaven aan dat deze afstemming met de zorgverzekeraar niet altijd soepel verloopt. Een grensganger benoemt bijvoorbeeld dat Nederlandse zorgverzekeraars standaard haar verzoek afwijzen. Op basis daarvan gaf ze als tip aan andere grensgangers: ‘vastbijten’. Een andere zorggebruiker vertelt dat ze, gezien de specifieke situatie van grensoverschrijdende zorg, inmiddels naar de manager vraagt op het moment dat ze er met de telefonisch medewerker niet uitkomt. In sommige gevallen leidt onenigheid over recht op vergoedingen tot rechtszaken. Zo vertelde een patiënt dat ze met behandeling in het buitenland begonnen was, voordat haar zorgverzekeraar toestemming had gegeven. Ze had van te voren toestemming gevraagd, maar vanwege haar precaire gezondheidssituatie kon ze niet langer op toestemming wachten. Toen de verzekeraar de kosten vervolgens niet wilde vergoeden, heeft zij een rechtszaak aangespannen. Op grond van het Europees recht met betrekking tot keuzevrijheid voor zorg, heeft zij inmiddels het eerste deel van de procedure gewonnen. Uit de ervaringen van zorggebruikers komt naar voren dat het voor een substantieel deel van de mondigheid van zorggebruikers afhangt of je de zorg krijgt die je nodig hebt 4.3.2 Die Totalübersicht fehlt Grenzgänger haben mit zwei Krankenversicherungsunternehmen in zwei verschiedenen Ländern zu tun. Sie geben zu erkennen, dass es dadurch schwierig ist, eine komplette Übersicht der Regeln und Möglichkeiten zu bekommen. Die sind nämlich in jedem Land unterschiedlich. Die meisten Grenzgänger sagen, dass sie einfach im Laufe der Prozedur - „by trial and error“ versuchen herauszufinden, was möglich ist und was nicht. Diese Ungenauigkeit führt aber bei den Versicherten zu Ungewissheit. Ein anderer Grenzgänger erzählt: „Man weiß schon, dass es wichtig ist, sich gründlich nach Krankenversicherungssachen zu erkundigen, aber man hat wegen der Emigration schon soviel zu tun!“ Es stellt für Pflegebenutzer ein Hindernis dar, dass eindeutige Informationen über die finanziellen Aspekte der ausländischen Behandlung oft nicht vorhanden sind. Es ist ihnen häufig nicht klar, welche Kosten von dem Krankenversicherungsunternehmen erstattet werden und welche Schritte dazu unternommen werden müssen. 4.3.3 In Verbindung Die meisten Patienten sagen, dass sie wissen, dass es wichtig ist, sich im Voraus bei dem Krankenversicherungsunternehmen nach der Erstattung der Kosten einer bestimmten Behandlung im Ausland zu erkundigen. Eine Frau erzählt: „Bevor mit der Behandlung begonnen wurde, habe ich [Partnerin des Patienten] ausführlich mit der Notrufzentrale des Krankenversicherungsunternehmens telefoniert, um zu fragen, ob es mit diesem Krankenhaus zusammenarbeitete. Das war ein angenehmes Gespräch. Die Krankenversicherung war hilfsbereit und ich bekam einen Rückruf, der sich als hilfreich erwies.“ Nach der Rückkehr in die Niederlande nahm die Krankenversicherung nochmals kurz Kontakt auf, um zu fragen, wie es ging, was von den Versicherten sehr geschätzt wurde. Diese Erfahrung ist ein gutes Beispiel dafür, welchen Stellenwert die kontinuierliche Abstimmung zwischen den Versicherten und der Krankenversicherung für Patienten und ihre Angehörigen haben kann. Die Europäische Krankenversicherungskarte für Notfallversorgung im Ausland bedeutet, dass es für Patienten im Ausland einfacher ist, diese Pflege anzuwenden. Es ist Grenzgängern nicht immer klar, dass sie diese Karte auch mit sich führen müssen, wenn sie eine Akutversorgung in dem Land, wo sie arbeiten, brauchen. Dies wird illustriert von dem, was eine niederländische, in Deutschland wohnhafte Frau erzählt: „Man weiß auch nicht, ob alles, was man erhält, sinnvoll ist. Man bekommt so viele Karten. Diese Europäische Krankenversicherungskarte fällt wie vom Himmel herunter. […] Mein Mann und mein Sohn reisten in die Niederlande, um Schlittschuh zu laufen.Wegen eines üblen Grenzeloos verbonden Grenzenlos verbündet 26 27 Sturzes musste mein Sohn zur Notfallversorgung in den Niederlanden behandelt werden. Sie führten aber die Europäische Krankenversicherungskarte nicht mit sich. Ich habe einen Scan der Karte über E-Mail geschickt, aber der wurde nicht akzeptiert. Dann empfingen wir zu Hause die Rechnung. Die wollten wir nicht zahlen. Indem wir Kontakt mit dem Kollegium für Krankenversicherer [College voor Zorgverzekeraars (CVZ)] aufgenommen haben, wurde es schließlich erledigt. Aber dazu mussten wir noch ein Formular ausfüllen…“ Andere Patienten deuteten an, dass diese Abstimmung mit dem Krankenversicherer nicht immer reibungslos verläuft. Eine Grenzgängerin meldet zum Beispiel, dass die niederländischen Krankenversicherungen ihre Anträge in der Regel einfach erst einmal ablehnen. Deswegen gab sie anderen Grenzgängern den Tipp: ‚beharren‘. Eine andere Grenzgängerin erzählte, dass sie mittlerweile gleich darum bittet, jeweils mit dem Manager sprechen zu können, wenn sie mit dem Mitarbeiter der Versicherung keine Lösung erzielen kann. In einigen Fällen führt Uneinigkeit über das Recht auf Erstattungen auch zu Rechtstreitigkeiten. So erzählte eine Patientin, dass sie mit einer Behandlung im Ausland anfing, bevor ihre Krankenversicherung diese genehmigt hatte. Sie hatte die Genehmigung im Voraus beantragt, aber wegen ihrer prekären Gesundheitslage konnte sie nicht länger auf die Genehmigung warten. Als die Krankenversicherung die Kosten nicht erstatten wollte, leitete die Patientin einen Prozess ein. Aufgrund des Europäischen Rechts bezüglich der Wahlfreiheit des Patienten hat sie mittlerweile den ersten Teil des Prozesses gewonnen. en deze ook vergoed krijgt. Echter, niet alle zorggebruikers zijn zo mondig, zeker niet op het moment dat ze te maken hebben met gezondheidsproblemen. Hierdoor voelen naasten zich ook gesteund in het proces van grensoverschrijdende zorg. Zoals een naaste het uitdrukt: “Vertrouwde gezichten zijn belangrijk.” Die Erfahrungen der Patienten zeigen, dass es großenteils von der Mündigkeit der Patienten abhängt, ob man die benötigte Behandlung erhält und diese Kosten dann auch erstattet bekommt. Allerdings sind nicht alle Patienten so mündig, zumal nicht, wenn sie mit Gesundheitsproblemen zu kämpfen haben. 4.4 Patiënt en zorgverleners 4.4.2 Vertaling 4.4 Patienten und Berufstätigen im Gesundheitswesen Patienten und ihre Familienmitglieder und andere nahestehende Personen stehen in unmittelbarem Kontakt mit Ärzten und Krankenpflegepersonal. Diese Leistungserbringer spielen deshalb eine wichtige Rolle für die Art und Weise, wie grenzüberschreitende Versorgung erlebt wird. 4.4.1 Kontakt Grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung kann also Ungewissheit und Unklarheit mit sich bringen. Patienten und ihre Angehörigen berichten, dass Kliniken in diesem Zusammenhang eine unterstützende Rolle erfüllen können. Sie können zum Beispiel die Menge an Informationen für den Patienten dosieren und erläutern. Ein Experte mit Erfahrung in diesem Bereich macht das wie folgt klar: Patiënten en naasten staan in direct contact met artsen en verpleegkundigen. Deze zorgverleners spelen dan ook een belangrijke rol bij de wijze waarop zorg over de grens ervaren wordt. 4.4.1 Contact Grensoverschrijdende zorg kan dus voor onzekerheid en onduidelijkheid zorgen. Patiënten en naasten geven aan dat zorgverleners hier een ondersteunende rol in kunnen spelen. Zo kunnen zij bijvoorbeeld de grote hoeveelheid informatie die verwerkt moet worden, doseren en toelichten. Een ervaringsdeskundige legt dit als volgt uit: “Het informatiemateriaal [over de diagnose] staat nooit op zichzelf, maar is ingebed in de uitleg van en het contact met artsen en verpleegkundigen.” Patiënten en naasten ervaren het positief als zorgverleners oog hebben voor de naasten die betrokken zijn bij de patiënt. Zo vertelt een moeder: “Dat zij zich inleven in de moeilijke omstandigheden waarin ouders verkeren. Dat er ook gevraagd wordt naar hoe het thuis gaat en hoe de broertjes en zusjes er mee omgaan.” Grensoverschrijdende zorg vindt plaats in een ander land met een andere taal en cultuur. Zorgvragers ervaren dat taalverschillen soms een probleem zijn, zeker als het om specialistische kennisoverdracht gaat. De ervaringen zijn verschillend, al naar gelang mensen de kennis of kunde hebben zich verstaanbaar te maken in die andere taal. “Je vindt manieren om je [met handen en voeten] verstaanbaar te maken.” “Ik voel me onzeker. Met specialisten praten is lastig, totaal anders dan praten met mijn Duitse buren.” Patiënten vormen een belangrijke schakel in de informatieoverdracht tussen de zorgverleners in de verschillende landen waar zij zorg ontvangen. Ze dragen vaak zelf de dossiers over. Dit vraagt dan ook vaak dat zij deze dossiers (laten) vertalen. Een grensganger vertelt hierover: “Ik heb mijn medisch dossier zelf vertaald in het Duits en met persoonlijke uitleg aan mijn huisarts overgedragen. Dan is het wel prettig om ‘behoorlijk’ Duits te spreken.” Voor veel andere patiënten vormt de overdracht van informatie, artsenbrieven en medische dossiers een struikelblok. Zij geven aan dat niet-vertaalde informatie weerstand op kan roepen bij zorgverleners. Nederlandse zorggebruikers geven aan dat de arts-patiënt communicatie in Duitsland anders verloopt dan in Nederland. De relatie tussen arts en patiënt is hiërarchischer dan in Nederland. Patiënten geven bijvoorbeeld aan dat ze in Duitsland minder betrokken worden bij keuzes die gemaakt worden. Zorgverleners vormen een belangrijke schakel in de verschillende relaties die patiënten aangaan in het kader van grensoverschrijdende zorg. Ze zijn een belangrijk aanspreekpunt, hoewel dit aanspreken door taal- en cultuurverschillen bemoeilijkt kan worden. 4.5 Dienstverleners onder elkaar Grensoverschrijdende zorg kent veel verschillende partijen: naast de patiënt en diens naasten, spelen zorgverleners en zorgverzekeraars in binnen- en buitenland een belangrijke rol. Om de zorg goed te laten verlopen is afstemming en samenwerking essentieel. Op het moment dat deze afstemming ontbreekt, voelen patiënten zich daar de dupe van. Zo vertelde een man dat er “een vervelende discussie” ontstond toen na terugkomst in Nederland een andere diagnose werd gesteld dan in het buitenland. Zeker binnen euregionale verbanden hebben zorgverleners uit buurlanden met elkaar te maken. Het blijkt dat de samen- werking niet altijd even soepel verloopt. Zo ervaarden patiënten weerstand bij artsen wanneer zij een artsenbrief van een buitenlandse arts overhandigden. Niet alleen is afstemming tussen zorgverleners van belang, maar ook de samenwerking tussen zorgverleners en zorgverzekeraars. Zo werd een patiënte in haar keuze om van buitenlandse zorg gebruik te maken ondersteund door haar Nederlandse chirurg, die hiervoor een medische verklaring schreef. Die afstemming kan ook in praktische zaken zitten. Zo liep een patiënte er tegenaan dat haar Nederlandse aanvullende verzekering bepaalde kosten die ze in Duitsland gemaakt had, in eerste instantie niet wilde vergoeden. Dit kwam doordat de Duitse zorgverlener niet met dezelfde behandelcodes werkte als in Nederland. Na aandringen van de patiënte werden de kosten toch vergoed. Ook in geval van nazorg is samenwerking van belang. Als een medische behandeling in Nederland heeft plaatsgevonden, konden patiënten hun nazorg in Duitsland – in zogenaamde ‘reha klinieken’- niet vergoed krijgen. Sommigen voelden zich hierdoor uitgesloten van zorg. Een ander ‘grensoverschrijdend’ aspect waar verschillende partijen mee gemoeid zijn, zijn de maatregelen rondom mogelijke MRSA-besmetting. Meneer is tijdens een vakantie met zijn vrouw in het buitenland „Das Informationsmaterial [in Bezug auf die Diagnose] wird nie in vereinzelter Form angeboten, sondern wird in die gesamte Erläuterung durch die Ärzte und das Krankenpflegepersonal integriert“ Patienten und ihre Angehörigen empfinden es als positiv, wenn die Klinik auch die Familienmitglieder und Freunde und Bekannte einbezieht, die dem Patienten nahestehen. Eine Mutter sagt dazu: „Dass sie sich in die schwierige Situation der Eltern hineinversetzen. Dass sie auch danach fragen, wie es zu Hause geht und wie die Geschwister damit umgehen.“ Dies führt dazu, dass auch die Familienmitglieder und andere nahestehende Personen sich im Prozess der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung unterstützt fühlen. Wie eine von ihnen es sagte „Vertraute Gesichter sind wichtig.“ 4.4.2 Übersetzung Grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung findet in einem anderen Land mit einer anderen Sprache und Kultur statt. Versorgungsbedürftige Menschen haben die Erfahrung, dass sprachliche Unterschiede manchmal ein Problem sein können, insbesondere wenn es die Übermittlung von Spezialwissen betrifft. Die Erfahrungen variieren, abhängig von der Frage, ob Menschen die Kenntnisse oder das Vermögen haben, sich in der anderen Sprache verständlich zu machen. „Man findet schon heraus, wie man sich [mit Händen und Füßen] verständlich machen kann.“ „Ich fühle mich verunsichert. Mit Spezialisten reden ist schwierig, völlig anders als mit meinen deutschen Nachbarn reden.“ Patienten sind ein wichtiges Glied der Informationsübermittlung für die Kliniken in den verschiedenen Ländern, wo sie behandelt werden. Die Kliniken überreichen die Akten oft selbst. Dabei ist es häufig auch nötig, dass sie diese Akten übersetzen (lassen). Ein Grenzgänger sagt dazu: „Ich habe meine Patientenakte selbst ins Deutsche übersetzt und mit einer persönlichen Erläuterung meinem Arzt überreicht. Dann ist es schon nützlich, wenn man ‚anständiges‘ Deutsch spricht.“ Für viele andere Patienten stellt die Übermittlung von Informationen, Arztbriefen und Patientenakten in eine andere Sprache ein Hindernis dar. Sie deuten an, dass nicht übersetzte Informationen den Widerstand der Kliniken des jeweils anderen Landes hervorrufen können. Niederländische Patienten melden, dass die Kommunikation zwischen dem Arzt und dem Patienten in Deutschland anders als in den Niederlanden verläuft. Das Verhältnis zwischen dem Arzt und dem Patienten basiert hier mehr auf Hierarchie als in den Niederlanden. Patienten sagen zum Beispiel, dass sie in Deutschland in geringerem Maße in zu treffende Entscheidungen mit einbezogen werden. Grenzeloos verbonden 28 Ärzte und Kliniken stellen ein wichtiges Glied dar in den verschiedenen Verhältnissen, die Patienten in Zusammenhang mit grenzüberschreitender Gesundheitsversorgung eingehen. Sie sind eine wichtige Anlaufstelle, obwohl der Kontakt mit ihnen durch sprachliche und kulturelle Unterschiede erschwert werden kann. 4.5 Leistungserbringer unter einander In der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung gibt es viele verschiedene Parteien: neben dem Patienten und seinen Familienmitgliedern und Freunden/Bekannten spielen Ärzte und Kliniken sowie Krankenversicherungen eine bedeutende Rolle. Für eine gute Ausführung der Behandlung sind Abstimmung und Zusammenarbeit dieser Partner im Gesundheitswesen von essentieller Bedeutung. Wenn diese Abstimmung fehlt, fühlen Patienten sich dadurch beeinträchtigt. So erzählte ein Mann, dass „eine ärgerliche Diskussion“ entstand, als nach seiner Rückkehr in die Niederlande eine andere Diagnose als im Ausland gestellt wurde. Vor allem in grenzüberschreitenden Bereichen haben Ärzte, Krankenversicherungen und Kliniken aus Nachbarländern miteinander zu tun. Es ist festzustellen, dass die Zusammenarbeit hier bisher nicht immer reibungslos verläuft. Beispielsweise stießen Patienten auf Widerstand bei Ärzten, wenn sie einen Arztbrief eines ausländischen Arztes überreichten. Nicht nur die Abstimmung zwischen Krankenversicherung, Ärzten und Kliniken, sondern auch die Zusammenarbeit ist von großer Bedeutung. So wurde eine Patientin bei ihrer Entscheidung für eine Behandlung im Ausland von ihrem Chirurgen unterstützt, der zu diesem Zweck ein ärztliches Gutachten erstellte. Diese Abstimmung kann sich auch auf praktische Angelegenheiten beziehen. Eine Patientin begegnete zum Beispiel dem Problem, dass ihre Zusatzversicherung bestimmte Kosten, die in Deutschland entstanden waren, nicht erstatten wollte. Der Grund war, dass die deutsche Klinik nicht mit denselben Behandlungscodes wie in den Niederlanden arbeitete. Nachdem die Patientin darauf gedrängt hatte, wurden die Kosten doch erstattet. Auch im Fall der Nachsorge ist Zusammenarbeit wichtig. Wenn eine ärztliche Erst-Behandlung in den Niederlanden stattfindet, werden den Patienten ihre Nachsorgekosten – in sogenannten ‚Rehakliniken‘ in Deutschland – nicht erstattet bekommen. Manche Patienten fühlten sich dadurch von der Gesundheitsversorgung ausgeschlossen. Ein anderer ‚grenzüberschreitender‘ Aspekt, an dem mehrere Parteien beteiligt sind, sind die Maßnahmen gegen mögliche MRSA-Infektionen. Ein Mann erzählte, dass er während eines Urlaubs mit seiner Frau im Ausland von einem Schlaganfall getroffen wurde. Nach der Aufnahme ins ausländische Krankenhaus kehrte er am Wochenende wieder in die Niederlande zurück. Er nahm sofort mit seinem Hausarzt Kontakt auf. Sein Hausarzt wollte ihn zu einem Neurologen überweisen, meldete aber, dass der Mann wegen einer möglichen MRSA-Infektion noch nicht gleich im Krankenhaus aufgenommen werden dürfe. „Der Hausarzt gab mir ein Testkit mit, das ich zu Hause sofort benutzt habe.“Nach einer Woche war das Ergebnis bekannt: der Test war negativ. „Bereits am folgenden Tag wurde ich im Krankenhaus für eine TIA-Therapie aufgenommen.“ Für niederländische Patienten heißt das also, dass sie im eigenen Land nicht sofort in heimischen Krankenhäusern aufgenommen werden. door een herseninfarct getroffen. Na opname in het buitenlandse ziekenhuis, komt meneer in het weekend weer terug in Nederland. Hij neemt meteen contact op met zijn huisarts. Zijn huisarts wil hem doorverwijzen naar een neuroloog, maar geeft aan dat meneer nog niet meteen welkom is in het ziekenhuis vanwege mogelijke MRSA-besmetting. “Ik kreeg van de huisarts een test-kit mee naar huis, die heb ik meteen gebruikt.” Na een kleine week was de uitslag bekend: de test was negatief. “De volgende dag werd ik meteen in het ziekenhuis verwacht voor een TIA-traject.” 05 Voor zorgvragers betekent dit dat zij niet meteen in hun eigen land in het ziekenhuis opgenomen kunnen worden. Conclusie Relationeel perspectief op grensoverschrijdende zorg Konklusion Grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung im Kontext der zwischenmenschlichen Verhältnisse Grenzeloos verbonden Grenzenlos verbündet 30 31 05 Conclusie 05 Konklusion Relationeel perspectief op grensoverschrijdende zorg Grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung im Kontext der zwischenmenschlichen Verhältnisse De ervaringen van patiënten en hun naasten met grensoverschrijdende zorg laten zien hoe relationele aspecten een belangrijke rol spelen bij de ervaren kwaliteit van grensoverschrijdende zorg. en dienstverlening. Het is belangrijk om als zorgverzekeraar en zorgverlener dan ook verder te kijken dan de ‘autonome’ patiënt en verbindingen te maken met betrokkenen. Er is de laatste jaren steeds meer aandacht voor het verbeteren van informatievoorzieningen om drempels met betrekking tot grensoverschrijdende zorg te beslechten. Deze rationele benadering sluit aan bij het beeld van de ‘zorgconsument’. Er wordt verwacht dat patiënten op grond van de juiste informatie de beste keuze kunnen maken voor goede zorg. Ook als het gaat om zorg in het buitenland. In het voorgaande hoofdstuk is geïllustreerd hoe relationele aspecten een rol spelen bij grensoverschrijdende zorg. In het volgende hoofdstuk zijn aanbevelingen geformuleerd voor zorgverzekeraars, patiënten en zorgaanbieders, waarin expliciet aandacht is voor de relationele kanten van zorg over de grens. De resultaten van dit onderzoek laten echter zien dat er niet alleen ingestoken moet worden op de ‘kiezende patiënt’, maar juist ook op de ‘relationele patiënt’. Zorg over de grens is zeker geen individuele zaak. Andere mensen spelen hierbij een belangrijke rol, zoals de partner, ouders, kinderen, lotgenoten, artsen en verzekeraars. Dit vraagt om een relationele benadering van dienstverlening betreffende zorg in het buitenland. Naasten zijn onlosmakelijk verbonden met de ervaren kwaliteit van zorg Die Erfahrungen der Patienten und ihrer Angehörigen mit grenzüberschreitender Gesundheitsversorgung zeigen, dass gerade die zwischenmenschlichen Aspekte von großer Bedeutung dafür sind, wie die Qualität der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung erlebt wird. In den vergangenen Jahren hat es unter den beteiligten Partnern in zunehmendem Maße die Bereitschaft gegeben, den Informationsfluss zu verbessern mit dem Zweck, die bisherigen Schwellen für grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung zu beseitigen. Dieser rationale Ansatz basiert auf dem Bild des ‚Gesundheitskunden‘. Dabei gehen wir davon aus, dass Patienten imstande sind, sich auf Grund der richtigen Informationen für eine gute Gesundheitsversorgung zu entscheiden, auch wenn es um eine Behandlung im Ausland geht. Aus den Resultaten dieser Untersuchung geht aber hervor, dass man nicht nur den ‚Patienten als Kunden‘, sondern eben auch den ‚Patienten in seinem persönlichen Netzwerk‘ beachten sollte. Grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung ist keineswegs eine individuelle Angelegenheit. Denn andere Menschen erfüllen in dieser Situation eine wichtige Rolle, wie der Partner oder die Partnerin, die Eltern, Kinder, Schicksalsgenossen, Ärzte und Krankenversicherungen. Dies bedeutet, dass es bei der Dienstleistung im Bereich der ausländischen Gesundheitsversorgung wichtig ist, die zwischenmenschlichen Verhältnisse zu berücksichtigen. Da die Angehörigen eng mit dem Erfolg der Gesundheitsversorgung und Dienstleistung verknüpft sind, ist es für Krankenversicherungen und Leistungserbringer wichtig, nicht nur den ‚autonomen‘ Patienten zu sehen, sondern sich auch mit den Menschen, die dem Patienten nahestehen, in Verbindung zu setzen. Im vorigen Kapitel wurde erläutert, welche Bedeutung zwischenmenschliche Aspekte für die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung haben. Das nächste Kapitel enthält Empfehlungen für Krankenversicherungen, Patienten und Leistungserbringer, die die zwischenmenschlichen Aspekte der grenzüberschreitenden Versorgung ausdrücklich berücksichtigen. 06 Aanbevelingen 6.1 Aanbevelingen voor Zorgverzekeraars 6.2 Aanbevelingen voor patiënten 6.3 Aanbevelingen voor zorgaanbieders Empfehlungen 6.1 Empfehlungen für Krankenversicherungen 6.2 Empfehlungen für Patienten 6.3 Empfehlungen für Leistungserbringer Grenzeloos verbonden Grenzenlos verbündet 34 35 06 Aanbevelingen voor zorgverzekeraars Deze aanbevelingen vanuit patiëntenperspectief zijn gebaseerd op ervaringen van patiënten (en hun naasten) die gebruik maken of hebben gemaakt van grensoverschrijdende zorg. Hierin komen de relationele kanten van de zorg over de grens expliciet naar voren. Naast deze aanbevelingen voor zorgverzekeraars, bevat deze brochure ook twee inlegvellen met aanbevelingen; één voor patiënten en één voor zorgaanbie- ders. Patiënten kunnen de aanbevelingen gebruiken als ze te maken hebben met grensoverschrijdende zorg of overwegen om voor behandeling naar de andere kant van de grens te gaan. Zorgaanbieders kunnen ze inzetten in hun contacten met (toekomstige) patiënten van over de grens. 6.1 Aanbevelingen voor Zorgverzekeraars 6.1.1 Relationele aspecten • Neem de tijd voor het gesprek met cliënten en geef ruimte om later nog eens op het besprokene terug te komen. • Kijk in contacten met patiënten altijd verder dan de patiënt alleen; informeer naar ondersteuning van de patiënt door naasten. • Benoem het belang van lotgenotencontact in verschillende fasen van grensoverschrijdende zorg en verwijs de patiënt daar ook naar. • Neem nadat de behandeling en de declaraties zijn afgerond nog eens contact op met de patiënt ter evaluatie. 06 Aanbevelingen voor zorgverzekeraars Diese Empfehlungen aus Sicht der Patienten basieren auf den Erfahrungen von Patienten (und ihrer Angehörigen), die im Rahmen grenzüberschreitender Gesundheitsversorgung versorgt werden und sie berücksichtigen ausdrücklich die zwischenmenschlichen Aspekte der grenzüberschreitenden Versorgung. Neben diesen Empfehlungen enthält diese Broschüre auch zwei Anlagen mit Empfehlungen; eine für Patienten und eine für Leistungserbringer. Patienten können die Empfehlungen benutzen, wenn sie mit Gesundheitsversorgung über der Grenze zu tun haben oder wenn sie überlegen, sich für die Behandlung an eine ausländische Klinik zu wenden. Für Leistungserbringer können die Empfehlungen bei Kontakten mit (zukünftigen) ausländischen Patienten nützlich sein. 6.1 Empfehlungen für Krankenversicherungen 6.1.1 Zwischenmenschliche Aspekte • N ehmen Sie sich die Zeit für das Gespräch mit Klienten und lassen Sie die Möglichkeit offen, später nochmals auf das Besprochene zurückzukommen. • Ziehen Sie bei Kontakten mit Patienten immer das Umfeld des Patienten mit in Betracht. Erkundigen Sie sich nach der Unterstützung des Patienten durch Angehörige. • Erwähnen Sie die Bedeutung der Unterstützung von ehemaligen Patienten mit gleichen Erkrankungen in verschiedenen Phasen der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung und überweisen Sie den Patienten zu diesen unterstützenden, beratenden Institutionen. • Nehmen Sie nach der Behandlung und nach der Erledigung der Kostenerstattung zwecks der Evaluation nochmals Kontakt mit dem Patienten auf. Grenzeloos verbonden Grenzenlos verbündet 36 37 6.2 Aanbevelingen voor patiënten 6.1.2 Informieren • E rläutern Sie auf eine transparente Art und Weise die Möglichkeiten und Bedingungen für grenzüberschreitende Versorgung und erwähnen Sie diese als eine der Möglichkeiten. • Weisen Sie Menschen darauf hin, dass die Behandlung im Ausland auch zusätzliche Kosten, wie Transportkosten, die nicht immer erstattet werden, mit sich bringen kann. • Erklären Sie, welche Verhältnisse zwischen den im Versorgungsprozess oder im Krankenversicherungsprozess beteiligten Parteien bestehen und wer wofür haftet. • Machen Sie einen Mitarbeiter verantwortlich für die Kontakte mit dem Patienten und für die Aufgabe, alle Fragen des Patienten zu beantworten. • Teilen Sie auf eine klare Art und Weise mit, bis zu welchem Termin die Antwort vorliegen wird. • Informieren Sie die Versicherten über Zusammenhänge mit dem Versorgungsprozess und den Kostenerstattungen. Die Abwicklung soll nicht ausschließlich zwischen der Krankenversicherung und dem Leistungserbringer verlaufen. • Informieren Sie den Patienten über Arzneimittelversorgung. • Nehmen Sie Kenntnis von den Fragen, die Patienten stellen. Passen Sie die eigene Information regelmäßig dementsprechend an. 6.2 Empfehlungen für Patienten 6.1.2 Informeren •W ees transparant over mogelijkheden en voorwaarden voor grensoverschrijdende zorg en noem het als één van de opties. •M aak mensen er op attent, dat behandeling in het buitenland ook extra kosten, zoals vervoer, met zich mee kan brengen, die niet altijd vergoed worden. •M aak duidelijk hoe de verhoudingen liggen tussen de betrokken partijen in het zorg(verzekerings)proces en wie waarvoor aansprakelijk is. •Z org voor één vaste contactpersoon voor de patiënt en laat deze medewerker zorg dragen voor het antwoord op alle vragen. •C ommuniceer helder over de termijn waarop het antwoord beschikbaar is. •H oud de verzekerden op de hoogte van zaken aangaande samenwerking in het zorgproces en vergoedingen. Laat het contact niet alleen tussen verzekeraar en zorgaanbieder lopen. •B esteed aandacht aan informatie over medicijnverstrekking. •S ignaleer met welke vragen patiënten komen; pas daar de eigen in formatievoorziening regelmatig op aan. 6.1.3 Praktisch 6.1.3 Praktisch • B enutzen Sie das Erfahrungswissen der Patienten und ihrer Angehörigen, um die Qualität der grenzüberschreitenden Versorgung aus Sicht des Patienten regelmäßig zu verbessern. • Sorgen Sie für die Entwicklung eines klaren und gut zugänglichen Kostenerstattungsformulars und beteiligen Sie die Patienten an der Entwicklung des Formulars. • Sorgen Sie dafür, dass Patienten keine (großen) Beträge vorauszahlen müssen. • Maak gebruik van ervaringskennis van patiënten en hun naasten; gebruik deze om de kwaliteit van grensoverschrijdende zorg vanuit patiëntenperspectief te verbeteren. • Ontwikkel een duidelijk en toegankelijk declaratieformulier; betrek patiënten bij de ontwikkeling ervan. • Zorg ervoor dat patiënten geen (grote) bedragen hoeven voor te schieten. 6.2.1 Relationele aspecten 6.2.1 Zwischenmenschliche Aspekte • Steun van anderen kan veel stress wegnemen. • Neem altijd iemand mee naar gesprekken met behandelaars. • Zorg ervoor dat u een contactpersoon heeft bij uw zorgverzekeraar(s) die goed op de hoogte is van uw situatie. • Zoek contact met lotgenoten. Zij zijn u voorgegaan en kunnen ondersteuning en advies bieden. • D ie Unterstützung durch Angehörige und Freunde kann viel Stress wegnehmen. • Nehmen Sie immer eine Begleitung zu Gesprächen mit Ärzten und anderen Gesundheitsdienstleistern mit. • Sorgen Sie dafür, dass Sie bei Ihrer Krankenversicherung oder ihren Krankenversicherungen eine Ansprechperson haben, die bezüglich Ihrer Situation gut informiert ist. • Suchen Sie den Kontakt mit ehemaligen Patienten mit gleichen Krankheitsgeschichten, die Ihnen Unterstützung und Rat geben können. 6.2.2 Praktisch 6.2.2 Praktisch • Neem voorafgaand aan de behandeling contact op met uw zorgverzekeraar om alle financiële zaken te bespreken. Denk daarbij ook aan logeer- en vervoerkosten e.d. Zo komt u niet voor verrassingen te staan als het gaat om vergoedingen. • Zorg dat u bij behandeling door een specialist in het buitenland, altijd een verwijzing heeft uit uw eigen land (huisarts of specialist). • Vraag of de zorgverzekeraar uitspraken of toezeggingen schriftelijk wil bevestigen via e-mail of op papier. • Maak vooraf afspraken over de nazorg. • Houd er rekening mee dat u mogelijk eerst op MRSA getest moet worden voordat u bij terugkeer in het eigen land verder behandeld kunt worden. • Zorg ervoor dat u uw EHIC-pas bij u hebt als u de grens over gaat. • N ehmen Sie vor der Behandlung mit Ihrer Krankenversicherung Kontakt auf, um alle finanziellen Aspekte durchzusprechen. Denken Sie dabei auch an Aufenthalts- und Transportkosten und dergleichen mehr, damit Sie nicht von Nachzahlungsforderungen überrascht werden. • Sorgen Sie dafür, dass Sie eine heimische Überweisung Ihres Hausarztes oder Spezialisten mitbringen, wenn sie im Ausland von einem Spezialisten behandelt werden. • Bitten Sie die Krankenversicherung darum, Entscheidungen oder Zusagen schriftlich über E-Mail oder auf Papier zu bestätigen. • Verabreden Sie im Voraus mit der Krankenversicherung, wie die Nachsorge (REHA) verlaufenwird. • Rechnen Sie damit, dass Sie möglicherweise zuerst auf MRSA getestet werden müssen, bevor Sie bei der Rückkehr ins eigene Land weiter behandelt werden können. • Führen Sie immer die Europäische Krankenversicherungskarte mit sich, wenn Sie über die Grenze reisen. Grenzeloos verbonden Grenzenlos verbündet 38 39 6.3 Empfehlungen für Leistungserbringer 6.3 Aanbevelingen voor zorgaanbieders 6.3.1 Zwischenmenschliche Aspekte 6.3.1 Relationele aspecten • N ehmen Sie sich für den Patienten Zeit. Fragen Sie, ob der Patient Sie gut versteht. • Wenn Patienten die Diagnose hören, ist eine feste Ansprechperson aus dem Umfeld des Patienten wichtig, um Sorgen und praktische Fragen zu besprechen. Machen Sie Angehörige und Freunde darauf aufmerksam und organisieren Sie diese Unterstützung auch im praktischen Sinne. • Weisen Sie die Patienten darauf hin, dass die Unterstützung von Menschenaus in ihrem Umfeld viel Stress wegnehmen kann. • Berücksichtigen Sie, dass gerade in einem fremden Land vertraute Gesichter für Patienten und ihre Angehörigen wichtig sind. • Reden Sie immer mit dem Patienten und nicht über den Patienten, auch wenn es um Kinder geht. • Beziehen Sie im möglichst großen Maße den Partner/die Partnerin und andere Angehörige mit ein, wenn der Patient/die Patientin das als angenehm empfindet. • Erkundigen Sie sich nach der momentanen Situation zu Hause, da die Behandlung im Ausland stattfindet. • Berücksichtigen Sie die Familienverhältnisse/Arbeitssituation des Patienten und seiner Angehörigen, wenn Sie mit dem Patienten Termine verabreden. • Erwähnen Sie die Bedeutung der Unterstützung von ehemaligen Patienten mit denselben Krankheitsverläufen in verschiedenen Phasen der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung und überweisen Sie den Patienten zu einer Beratungsstelle. • Neem de tijd voor de patiënt. Vraag of de patiënt u goed begrepen heeft. • Als patiënten de diagnose horen, is een vaste aanspreekpartner belangrijk om zorgen en praktische vragen te bespreken. Maak mensen daarop attent en zorg voor de praktische organisatie ervan. • Attendeer patiënten erop dat steun van een ander veel stress kan wegnemen. • Houd er rekening mee dat juist in een vreemd land vertrouwde gezichten belangrijk zijn voor de patiënt en zijn of haar naasten. • Praat altijd mét de patiënt en niet over de patiënt, ook als het gaat om kinderen. • Betrek zoveel mogelijk de partner en andere naasten als de patiënt dat prettig vindt. • Informeer naar hoe het thuis gaat nu behandeling in het buitenland plaatsvindt. • Houd rekening met de gezins-/arbeidssituatie van patiënt en naasten als het gaat om het maken van afspraken. • Benoem het belang van lotgenotencontact in verschillende fasen van grensoverschrijdende zorg en verwijs de patiënt daar ook naar. 6.3.2 Informeren 6.3.2 Informieren • Ü berlegen Sie, dass Menschen Informationen für die Regelung des Alltags benötigen. • M achen Sie das Informationsmaterial zum Inhalt eines persönlichen Gesprächs. • S tellen Sie Informationsmaterial in verschiedenen Sprachen zur Verfügung. • Houd er rekening mee, dat mensen behoefte hebben aan informatie die aansluit bij hun dagelijks leven. • Zorg dat het informatiemateriaal onderdeel is van een persoonlijk gesprek. • Zorg voor informatiemateriaal in verschillende talen. 6.3.3 Praktisch 6.3.3 Praktisch • Maak gebruik van ervaringskennis van patiënten; gebruik deze om de kwaliteit van grensoverschrijdende zorg vanuit patiëntenperspectief te verbeteren. • Maak op voorhand goede afspraken met de patiënt en naasten als het gaat om noodsituaties, bijvoorbeeld over ambulancevervoer en de keuze van een ziekenhuis. • Zorg bij behandeling van kinderen in een ziekenhuis aan de andere kant van de grens, voor educatieve voorzieningen. • Wees alert op de mogelijke behoefte van patiënten aan ondersteuning door een psycholoog of maatschappelijk werker. • Zorg voor vertaling van dossiers, in ieder geval van de artsenbrieven. • Zorg voor goede afstemming met zorgverleners in het buitenland, ook als het gaat om acceptatie van documenten. • Werk samen met zorgaanbieders over de grens en zie de ander niet als concurrent. • Organiseer werkbezoeken aan beide kanten van de grens, waarbij patiënten ook een rol vervullen als ervaringsdeskundige. • Benutzen Sie das Erfahrungswissen der Patienten und ihrer Angehörigen, um die Qualität der grenzüberschreitenden Versorgung aus Sicht des Patienten zu verbessern. • Verabreden Sie im Voraus mit dem Patienten und den Angehörigen, was in Notfällen geschehen wird, zum Beispiel mit Bezug auf den Krankentransport und die Wahl eines Krankenhauses. • Sorgen Sie bei grenzüberschreitender Behandlung von Kindern für die Abstimmung mit der zuständigen Schule. • chten Sie darauf, dass Patienten möglicherweise der Unterstützung eines Psychologen oder Sozialarbeiters bedürfen. • Sorgen Sie dafür, dass Akten übersetzt werden, auf jeden Fall die Arztbriefe. • Sorgen Sie für eine gute Abstimmung mit Kliniken und Ärzten im Ausland, auch wenn es um die Akzeptanz von Dokumenten geht. • Arbeiten Sie mit ausländischen Ärzten und Kliniken zusammen und sehen Sie die anderen nicht als Konkurrenten. • Organisieren Sie grenzüberschreitende Arbeitstreffen, an denen sich auch Patienten mit ihren eigenen Erfahrungen einbringen können. Grenzeloos verbonden Grenzenlos verbündet 40 41 Notizen Notities Notities Notizen Unterstützt durch / Mede mogelijk gemaakt door: www.deutschland-nederland.eu Zorgbelang Gelderland Postbus 5310 6802 EH Arnhem Telefoon 026 384 28 22 Websitewww.zorgbelanggelderland.nl Der Paritätische - Kreisgruppe Kleve Lohstätte 4 47533 Kleve Telefon02821/7800-0 Fax02821/91366 Websitewww.kleve.paritaet-nrw.org
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