Hoe maximaal kan een minimale dataset zijn? Hoe bepaal je

Hoe maximaal kan een
minimale dataset zijn?
Hoe bepaal je de
inhoud?
Data kwaliteit?
“Messy” of “Messi”?
Standaardisatie of
documentatie?
Van welke aspecten?
Data van verschillende
tijdstippen
Hoe gaan we om met
missing values?
Terugkoppeling:
•
Hoe maximaal kan een minimale dataset zijn?
Er was ruime consensus dat voor onderzoekers een minimale data set iets anders is dan voor
clinici, die geacht worden de gegevens ter beschikking te stellen. Elke extra test, vragenlijst of
onderzoeksverslag vraagt extra inspanning.
Als je met verschillende instellingen wilt samenwerken is het belangrijk te weten wat er bij de
verschillende instellingen wordt vastgelegd. De grootste gemene deler is een goede start voor
zo'n minimale data set. Misschien is het verstandig om de gegevens die niet door iedereen
worden verzameld toch als optioneel mee te nemen, zeker als er toch een aantal instellingen
zijn die dergelijke gegevens wel vastleggen en daarmee heb je dan afhankelijk van de
vraagstelling binnen je onderzoek meer of minder records ter beschikking.
Het toevoegen van items die niet routinematig in de zorg worden verzameld leidt vaak tot
problemen met betrekking tot compleetheid en kwaliteit. Alleen als er voor zo'n project
additionele middelen beschikbaar zijn is zoiets haalbaar.
•
Hoe gaan we om met missing values?
Missing data zijn nu eenmaal een gegeven. Het is echter de vraag of er voldoende aandacht is
voor de reden waarom een (groep van) item(s) ontbreekt. Is het een proces issue, dat wil
zeggen er is op voorhand op projectniveau besloten een gegeven niet te verzamelen of is het
antwoord onbekend om een aan de deelnemer gerelateerde reden. Ook het feit dat soms data
niet random ontbreken, maar dat er een (on)bewust selectie proces heeft plaatsgevonden is
vaak niet gedocumenteerd. De wijze waarop je met ontbrekende items om wilt gaan blijft een
issue. Aanvullende aandacht voor missende waarden is dus nodig: zowel op het niveau van de
onderzoekers, als op het niveau van de IT.
•
Is standaardisatie nodig en zo ja met betrekking tot welke aspecten?
Voordat je overgaat tot standaardisatie, is het nuttig eerst overeenstemming te hebben over
wat je verzameld en daarna kijk hoe je e.e.a. verzameld. Pas dan is het tijd om vast te stellen
hoe je gaat standaardiseren. De vraag daarbij is of je kiest voor het standaardiseren (het
vastleggen van een verzamel protocol) of dat je kiest voor documenteren (het vastleggen van
hoe je dingen gedaan hebt). Het eerste heeft als voordeel dat je minder hoeft te
documenteren bij elk record. Het nadeel is dat als je het verzamel protocol te gedetailleerd
maakt met ook een beschrijving hoe je handelt in de niet standaard situaties, je nog steeds
niet weet hoe je precies iets hebt bepaald.