OLTtimer
Nieuwsbrief Levertransplantatie
Inhoudsopgave
Liver boys and girls
2
Cursus lever- en dunnedarmtransplantatie bij kinderen
3
Voorstellen Mirre Thomas
4
Voorstellen Jan van de Voort
4
Cees Brugman: donatiecoördinator
5
Nieuwe TC/onderzoeker Rianne van Rijn
met update machinepreservatieonderzoek
8
Nieuwe TC Marieke Koenen
9
Team donatie-/transplantatiecoördinatie
9
Column Lab!
10
Zorgtraject OLT goed op orde
11
ETAHP voor paramedici
12
Tussenhuizen beschikbaar voor alle
transplantatiepatiënten
12
GTC als ‘comprehensive center’
13
TransplantERENdag 2014
13
Chirurg Johan Lange over het ZUT
14
Spakenburgs hart
16
Voorstellen Hubert van der Doef
16
Voorstellen Annemarie Roelofs
17
Voorstellen Rina Bijlsma
17
Sociaal wetenschappelijk onderzoek 18
Recente publicaties OLT
19
Refereeravonden 2014
19
Column Veritas
20
Galwegafwijkingen na OLT
21
OLT-team anesthesiologen
22
Feiten en cijfers 2013
22
Bereikbaarheidsoverzicht
23
TEAMwork
24
Agenda
24
Colofon
24
1
jaargang 18
nummer 1
voorjaar 2014
Nieuwsbrief van de
levertransplantatiegroep
van het Universitair Medisch
Centrum Groningen
Zelfstandig Uitname Team (ZUT)
Positief effect van
dedicated team
Door Anita Sportel en Danielle Nijkamp, projectleiders ZUT
Sinds 2012 heeft het UMCG een zelfstandig uitname team
(ZUT) voor orgaandonatieprocedures. Het ZUT bestaat uit
twee chirurgen, twee operatieassistenten, een anesthesist, een
anesthesieassistent en een transplantatiecoördinator.
Voor dit project is een subsidie aangevraagd bij het Ministerie
van VWS. Het belangrijkste doel is de kwaliteit van de uitname
van donororganen te verbeteren door met een ‘dedicated team’
naar de donorziekenhuizen te gaan. Het project duurt twee jaar.
Het ziekenhuis waar de donor ligt levert geen personeel meer voor
een donorprocedure. Het ZUT neemt de werkzaamheden rondom een
orgaanuitname over. Het ZUT is zelfstandig, wat inhoudt dat het team
met eigen materiaal en instrumenten naar het donorziekenhuis reist.
Met een speciaal hiervoor uitgeruste ZUT-bus (ambulancevervoer)
bedient het ZUT alle ziekenhuizen in het noorden en oostelijke deel van
Nederland, van Groningen tot Maastricht. Standplaatsen van het ZUT
zijn Groningen en Nijmegen. Is de reis te ver voor de bus dan maakt het
ZUT Groningen gebruik van een vliegtuig wat haar thuishaven heeft op
Groningen Airport Eelde.
Door het ZUT als ‘dedicated team’ verbetert de kwaliteit van uitname
van donororganen, met name omdat men als team op elkaar ingespeeld
is. Daarnaast zien we dat in Noord Nederland het aantal donoren stijgt.
De exacte reden hiervan is nog niet bekend maar wordt nader in kaart
gebracht.
Na de zomer wordt duidelijk of het Ministerie van VWS het ZUT als
een geslaagd project afgeeft en doorgaat met het subsidiëren van het
project.
In deze OLTtimer aandacht voor orgaandonatie vanuit
verschillende invalshoeken: de donatiecoördinator (p.5), de
transplantatiecoördinator (p.8) en de donorchirurg (p.14).
Universitair Medisch Centrum Groningen | Levertransplantatie
OLTtimer
2
Pieta is oud-leverstudent en doet nu onderzoek in Suriname
onder leiding van Robert Porte.
Ze vertelt over haar ervaringen in Paramaribo.
Suriname, een land met vele gezichten
Door Pieta Wijsman
Als kind droeg ik vaak een T-shirt van Unicef met daarop
een kring van kinderen hand in hand. De kring bestaat
uit verschillende kinderen, ieder gezichtje heeft een
ander ‘kleurtje’. Een shirt met een mooie gedachte; een
multiculturele kring waarin niemand wordt buitengesloten.
Een illusie? Suriname lijkt er dicht bij in de buurt te komen.
Sinds begin december 2013 ben ik in Suriname voor een
onderzoek naar de ‘bereidheid tot levende nierdonatie bij
dialysepatiënten en hun familieleden’. Daar waar in Nederland
een niertransplantatie een veel voorkomende behandeling
is, is dialyse de enige optie voor patiënten met nierfalen in
Suriname. Suriname kent enorm veel dialysepatiënten. Vandaag
de dag dialyseren er zo’n 400 mensen en dit aantal stijgt.
Vandaar dat er verkennende gesprekken gevoerd worden om
te bekijken of in samenwerking met het UMC Groningen een
niertransplantatieprogramma opgezet kan worden in Suriname.
Het onderzoek wat ik heb opgezet en uitvoer maakt onderdeel
uit van deze verkenning.
Het voelt als een unieke kans om in Suriname onderzoek te
mogen doen. Ik bedacht me dat ik op school erg weinig les
heb gekregen over dit land. Gek eigenlijk, als je bedenkt dat
het land ondanks de onafhankelijkheid nog zo verbonden is
met Nederland. De voertaal is Nederlands, iedereen kent de
opstelling van Ajax uit z’n hoofd en de Albert Heijn-kaasstengels
liggen in de schappen van de supermarkten. Maar behalve de
Nederlandse kaasstengels zijn er ook vele gerechten van de rest
van de wereld te krijgen. Iedere wereldburger zal zich hier thuis
voelen. Toen ik met kerst een mis bijwoonde in een katholieke
kerk, zaten er links van mij twee blanken en een Javaan, rechts
van mij twee Hindoestanen, twee Creolen en een Chinees. Net
zoals de kring op mijn T-shirt.
De geschiedenis van Suriname is er een van kolonisatie en
immigratie. Door de eeuwen heen hebben verschillende
bevolkingsgroepen zich, al dan niet gedwongen, in Suriname
gevestigd. Suriname kent een multiraciale samenleving. Ieder
houdt zich vast aan de traditionele cultuur maar ondanks de
verzuiling gaat ieder zeer vreedzaam met elkaar om. Zo staan
de moskee en de synagoge naast elkaar in Paramaribo. Als je de
verhalen mag geloven, nodigen deze buren elkaar uit bij speciale
gelegenheden. Dit is iets wat in veel andere landen ondenkbaar
zou zijn.
De oorspronkelijke bewoners van Suriname zijn de Indianen,
of inheemsen. De tweede groep bestaat uit de Marrons en
Creolen, afstammelingen van de vroegere negerslaven. Na de
afschaffing van de slavernij in 1863 ontstond al snel een tekort
aan arbeidskrachten op de plantages. Om dit tekort op te
vangen werden arbeiders gehaald uit Brits-Indië, het toenmalige
Hindoestan. Vandaag de dag bestaat 40% van de bevolking uit
Hindoestanen. Toen de Nederlanders problemen kregen met de
‘koppige’ Hindoestaanse contractarbeiders, werden arbeiders uit
het eigen Nederlands-Indië gehaald. Vandaar dat ook de Javanen
deel uit maken van de multiraciale samenleving in Suriname.
Universitair Medisch Centrum Groningen | Levertransplantatie
3
OLTtimer
Cursus leveren dunne darmtransplantatie
bij kinderen
Door Esther Montfroy (kinderverpleegkundige en regie
onderwijs M1VA), Petra van den Heuvel (kinder- en
transplantatie verpleegkundige M1VA) en Ingrid Lamminga
(kinder- en transplantatie verpleegkundige M1VA)
Een andere grote groep is de Chinezen, ze zijn niet meer weg te
denken uit het straatbeeld. Om de 500 meter bevindt zich wel
een ‘chinees’; een kleine supermarkt waar je werkelijk alles kunt
kopen.
Daarnaast behoren ook de blanken tot één van de vele
bevolkingsgroepen. Voor een groot deel zijn dit de stagiaires
uit Nederland die massaal naar Suriname komen voor een
coschap, een stage op een school of in een ziekenhuis. Maar ook
zijn er de ‘Boeroes’, de nakomelingen van arme Groningse en
Gelderse boeren die halverwege de negentiende eeuw door de
Nederlandse overheid naar Suriname zijn ‘gelokt’ met de belofte
dat ze daar een eigen boerderij zouden krijgen (wat na aankomst
overigens niet waar bleek te zijn). Iets ten westen van Paramaribo
bevindt zich dan ook het stadje ‘Groningen’, het stuk land waar
de boeren zich in deze periode hadden gevestigd.
Vele culturen brengen vele feestdagen met zich mee. Om
te beginnen wordt hier drie keer per jaar Nieuwjaar gevierd:
Owru Yari op 31 december, Hindoe Nieuwjaar en Chinees
Nieuwjaar. Bovendien is er voor iedereen een feestdag. Er is
een dag waar de afschaffing van de slavernij wordt gevierd, een
dag der Inheemsen, een dag van de Chinezen. De Islamitische
offerfeesten zijn ook nationaal vrije dagen. Ondanks de
verzuiling feest iedereen samen met elkaar. Iedereen is tenslotte
blij met een extra vrije dag!
Universitair Medisch Centrum Groningen | Levertransplantatie
Op afdeling M1VA liggen kinderen die een lever- of dunne
darmtransplantatie moeten of hebben ondergaan.
In het kader van een eindopdracht voor de vervolgopleiding
Transplantatieverpleegkunde is op M1VA de verpleegkundige
kennis over kindertransplantatiezorg onderzocht. Uit dit
onderzoek blijkt dat het verpleegkundige team, ondanks
de reeds aanwezige kennis, behoefte heeft aan meer
gespecialiseerde kennis van kindgerichte transplantatiezorg.
Zo is het idee voor een vierdaagse cursus ontstaan voor
kinderverpleegkundigen rondom de zorg voor lever- en
dunne darmtransplantaties.
Tijdens de cursus wordt dieper ingegaan op het zieke
kind voor lever- of dunne darmtransplantatie, de
screeningsperiode, de postoperatieve zorg en de fase
rondom en na ontslag. Daarnaast komen ook ethiek,
diëtetiek, psychosociale zorg en de donatieprocedure aan de
orde.
De lessen worden verzorgd door artsen, consulenten en
andere disciplines die betrokken zijn bij de zorg rondom
kindertransplantaties. Inmiddels is de cursus in volle gang en
zijn de eerste reacties positief.
OLTtimer
4
Even voorstellen:
leverstudent
Mirre Thomas
Even voorstellen:
leverstudent
Jan van de Voort
Als een van de nieuwste leden van het studentenleverteam
wil ik me graag voorstellen. Mijn naam is Mirre Thomas en
als 18-jarige Geneeskundestudente vind ik het heerlijk om
alle nieuwe indrukken te ervaren die horen bij ‘studeren’.
Nu ben ik sinds kort ook nog een van de gelukkige 12 die deel
uit mogen maken van het studentenleverteam.
Als een van de nieuwkomers in het leverteam stel ik mij graag
voor. Mijn naam is Jan van de Voort, 19 jaar oud en geboren en
getogen in Zaltbommel. Na het behalen van mijn eindexamen in
2012, ben ik via de decentrale selectie toegelaten in Groningen.
Ondertussen studeer ik alweer ruim anderhalf jaar Geneeskunde.
In mijn vrije tijd hockey ik en doe ik zo nu en dan aan wielrennen.
Alhoewel ik in Nijmegen ben geboren, heb ik het grootste
deel van mijn jeugd op Curaçao doorgebracht. Na 10 jaar op
dit prachtige eiland te hebben gewoond, zijn we in 2007
verhuisd en ben ik in Utrecht begonnen aan de brugklas.
Ook hier voelde ik me meteen op me plek, bleef ik fanatiek
sporten en bij de eerste sneeuw die winter, was er niemand
enthousiaster dan ik. Met ouders die psychiater en
psycholoog zijn, wist ik al heel vroeg dat ik de medische kant
op wilde. Ook is er met de paplepel ingegoten dat Groningen
een geweldige stad is om te studeren, dus mijn keuze was
snel gemaakt.
Waar precies het idee om Geneeskunde te studeren vandaan
is gekomen, weet ik niet. Terugkijkend denk ik soms dat het
te maken heeft met een langdurige opname in een ziekenhuis
als kind. Ingegoten met de paplepel is het in ieder geval niet;
niemand in mijn familie heeft Geneeskunde gestudeerd. Het
liefst zou ik een ‘snijdend’ specialisme combineren met werken
in de tropen. Maar is dat niet een té romantisch beeld? Zolang
het duurt, houd ik er graag aan vast. Welk specialisme het
uiteindelijk wordt, weet ik niet. Dat houd ik open en zal hopelijk
de komende jaren duidelijk worden.
Gelukkig kon ik dit jaar meteen beginnen met Geneeskunde
en nooit heb ik spijt gehad van mijn keuze. Toen ik werd
gebeld of ik interesse had om te solliciteren voor het
leverteam kon ik mijn geluk niet op. Op dit moment word
ik nog ingewerkt, dus alles is nieuw, uitdagend en natuurlijk
heel spannend. Wel kan ik al zeggen dat het heel bijzonder is
om dit in tijdens mijn eerste studiejaar mee te mogen maken.
Door dit voorrecht ga ik ontzettend veel extra’s leren en ik
kijk dan ook erg uit naar mijn eerste echte dienst.
Vanaf januari jl. maak ik nu deel uit van het leverteam. Op het
moment van schrijven heb ik helaas nog geen OLT mogen
meemaken. Ik wacht daarom nog met gezonde spanning af op
dat telefoontje van een van de andere leverstudenten.
Het bijwonen van en bijdragen aan levertransplantaties lijkt mij
een geweldige aanvulling op het over het algemene theoretische
geneeskunde-curriculum dat wij volgen. Het vult het praktische
element op wat ik op dit moment nog mis. Het belangrijkste
echter is dat het mij dankbaar lijkt om iets bij te mogen dragen
aan levensreddende transplantaties. Een unieke kans en
voorrecht om ‘een kijkje in de keuken te nemen’.
Ik hoop binnenkort ingewerkt te kunnen worden, zodat ook ik
als volwaardig lid van het leverteam kan meedraaien. Daarnaast
hoop ik de komende twee jaar met plezier nog veel dingen te
mogen leren!
Universitair Medisch Centrum Groningen | Levertransplantatie
5
OLTtimer
Transplantatiecoördinator
Cees Brugman wordt
donatiecoördinator:
“Volgende stap pas
als er geen vragen
meer zijn”
Hij is geboren in Den Dolder (Zeist) in 1954. Heeft de
MULO gedaan en wilde sportleraar worden omdat hij
op hoog niveau turnde. “Maar dat is het niet geworden.
Voor mijn militaire dienst vroegen ze me wat ik wilde
doen in dienst. ‘Doe maar kok’ zei ik. Werd ik opgeroepen
als hospikchauffeur, achteraf de goede richting.”
Aan het woord is Cees Brugman; per 1 april a.s. verruilt
hij de functie van transplantatiecoördinator voor die van
donatiecoördinator. “Tja, ik word 60 en dan mag ik geen
diensten meer doen. Tijd voor een nieuwe uitdaging!” .
Cees doet zijn naam eer aan (“tot hoe lang heb ik tijd?”). Hij
vertelt uitgebreid over zijn carrière voordat hij in 2004 naar
Groningen kwam om transplantatiecoördinator te worden.
“Via een snackbar waar ik een zakcentje verdiende, was ik in de
drankenhandel terecht gekomen en kreeg ik een eigen slijterij
in Amsterdam. Toch bleef het verpleegkundige vak trekken.
Het zit in mijn familie; mijn zussen en broer werken ook in de
zorg. Toen ik 22 was heb ik alsnog de stap gezet. Van zelfstandig
ondernemer weer de schoolbanken in. Dat viel niet mee! Ik kan
niet goed tegen een keurslijf.”
Universitair Medisch Centrum Groningen | Levertransplantatie
Eieren
Cees begon in 1976 bij het Academisch Ziekenhuis in Utrecht
als leerlingverpleegkundige: “maar ik was een kritische
leerling en daar moesten ze in Utrecht aan wennen”. Alle
praktijkbeoordelingen in het eerste jaar waren positief; ‘Cees
belooft een goed verpleegkundige te worden’ stond onder de
opmerkingen. Maar op de toets Anatomie behaalde hij een
5 wat betekende dat hij niet over kon naar het volgende jaar.
Dit viel niet goed bij Cees – “ik was des duivels!” - waarna hij
met een medeleerling een doos eieren tegen het raam van de
opleidingsdirectie heeft gegooid. Dit betekende einde carrière
bij het Academisch Ziekenhuis Utrecht.
Maar Cees liet het er niet bij zitten – “ik beloofde immers een
goed verpleegkundige te worden!” - en probeerde het bij het
Militair Hospitaal te Utrecht. Cees: “Na een kwartier praten werd
ik aangenomen maar ja, ik moest weer beginnen als eerstejaars.
Het Militair Hospitaal in Utrecht is een ziekenhuis voor zowel
militairen als burgers. Mijn broer en zus werkten er in die tijd
allebei.” Cees heeft daar in vier jaar zijn opleiding gevolgd
en afgerond, gewerkt op de hartbewaking en tussentijds een
managementopleiding gedaan.
vervolg op p. 6
OLTtimer
vervolg van p. 5
In 1987 nam Cees afscheid van het Militair Hospitaal in Utrecht
en ging aan de slag bij het Diaconessenhuis Utrecht, afdeling
Eerste Hulp. “De acute zorg heeft altijd aantrekkingskracht
gehad”, vertelt Cees. Gelijktijdig zat hij op de ambulance. In 1989
werd Cees teamleider op het ongevallencentrum (CSO) in het
Elisabeth Ziekenhuis te Amersfoort.
Leefruimte
6
TC is alles regelen rondom de orgaandonatieprocedures in de
regio Noord. Daarnaast verzorgt de TC onder andere scholing
over orgaandonatie en worden contacten onderhouden met
de ziekenhuizen in de regio. Regio Noord bevat 21 ziekenhuizen
in Friesland, Groningen, Drenthe en stukje van Overijssel.
(Zie voor de huidige samenstelling van het team donatie-/
transplantatiecoördinatie p.9.)
Geen vragen meer
Zijn vrouw Marian heeft hij ontmoet op de kleuterschool, “maar
toen was er nog geen vlammetje hoor! Toen ik in Amersfoort
werkte, woonden we met onze twee kinderen in Leusden,
op een woonerf. Leuk, maar we wilden meer ruimte om te
leven, iets wat in de Randstad moeilijk te vinden is. Ik heb
toen 25 open sollicitatiebrieven gestuurd naar ziekenhuizen in
Friesland, Groningen en Drenthe. Bij het UMCG en in Sneek
bleef mijn brief in portefeuille. Het UMCG reageerde als eerste
en uiteindelijk kon ik hier op 1 januari 1995 aan de slag als
operationeel bedrijfsvoerende op de CSO. Omdat mijn gezin
nog in Leusden woonde, mocht ik eerst een half jaar boven het
oude zusterhuis wonen. Ik had een fantastische tijd en ging
weekends weer gezellig naar Leusden. Gelukkig vonden we na
een half jaar een leuk huis in Zuidhorn. Marian kon daar aan de
slag als fysiotherapeut. We hadden de afspraak het twee jaar te
proberen in het Noorden. En het beviel geweldig, we wilden echt
niet meer terug naar de Randstad!”
Een aantal jaren later ging hun droom in vervulling: een huis met
rust en ruimte in een klein dorp in de buurt, twee honden en
kippen op het erf.
Bij een donormelding gaat de TC met een taxi naar het
ziekenhuis waar de donor ligt. Onderweg belt de TC met de arts
of verpleegkundige van het betreffende ziekenhuis en vraagt om
alvast buisjes bloed af te nemen. Deze buizen gaat met de taxi
terug naar Groningen in verband met het bepalen van virologie
en weefseltypering.
Aangekomen in het ziekenhuis overlegt de TC als eerste met
de betrokken intensivist. Hij moet weten wat is er is besproken
en afgesproken met de nabestaanden van de donor. Vervolgens
vindt er een gesprek plaats met de nabestaanden van de donor.
Aan de nabestaanden is in een eerder stadium de donorvraag
gesteld. De transplantatiecoördinator zorgt ervoor dat de
donatieprocedure goed wordt uitgelegd; het informeren van de
nabestaanden is van groot belang. Elk te donoren orgaan en/of
weefsel wordt apart besproken. Cees: “Ik wil altijd zeker weten
dat er geen vragen meer zijn. Want zolang er vragen zijn bij de
nabestaanden kunnen we niet verder met de procedure. Het is
van groot belang dat alles duidelijk is voor de nabestaanden.”
Eurotransplant
Hondenbaan
In 2002 zag Cees een vacature voor transplantatiecoördinator en
besloot te solliciteren. “Een baan voor 3 tot 4 jaar,” zo vertelde
Rutger Ploeg hem tijdens het sollicitatiegesprek. Geen wonder
met de dienstbelasting in die tijd. In het begin waren ze met
drie transplantatiecoördinatoren, later met vier. Cees: “Een
prachtige baan, maar het was een hondenbaan. De zwaarte zat
destijds voornamelijk in de duur van de procedures. Soms zag
je tijdens de dienst 25-30 uur je bed niet! Gelukkig komt dit nu
niet meer voor; omdat er meer formatie beschikbaar is kan het
arbeidstijdenbesluit worden nageleefd. Is de TC 12 uur op
de been, dan moet het werk worden overgedragen aan een
collega-TC.”
“Wat een transplantatiecoördinator (TC) doet? Nou ga er maar
even voor zitten,” vertelt Cees. De belangrijkste taak van de
Nadat er met de nabestaanden is gesproken worden de
gegevens van de donor in kaart gebracht en wordt de donor
aangemeld bij Eurotransplant. Eurotransplant kijkt vervolgens
welke organen matchen bij patiënten op de wachtlijsten,
waarna de verschillende organen worden aangeboden aan de
transplantatiecentra in Nederland en soms in het buitenland.
Tussen het aanmelden van de donor en het starten van de
daadwerkelijke donorprocedure zit ongeveer 5 tot 6 uur.
Donormanagement is in tussentijd cruciaal; het is van groot
belang dat de donor optimaal wordt behandeld en dus stabiel
blijft. Dit met het oog op de kwaliteit van de te doneren organen.
De intensivist is de hoofdbehandelaar van de donor en blijft
uiteindelijk verantwoordelijk voor de donorbehandeling, maar de
TC denkt hierover wel mee en wordt betrokken bij het te voeren
beleid. Bij twijfel over het donormanagement moet de TC aan de
bel trekken en wordt het beleid waar nodig herzien.
Universitair Medisch Centrum Groningen | Levertransplantatie
7
OLTtimer
ZUT
Zodra duidelijk is hoe laat de donorprocedure gaat starten wordt
het ZUT (zelfstandig uitnameteam) opgeroepen. Het ZUT moet
een uur voorafgaand aan de start van de procedure aanwezig
zijn. De TC van het centrum dat de donorprocedure gaat
uitvoeren komt mee met het ZUT. De dienstdoende TC draagt
dan de donor over aan het ZUT. (Voor meer informatie over het
ZUT zie voorpagina en het interview met chirurg Johan Lange op
p.14.)
Naast het organiseren van de donorprocedure regelt de TC ook
het transport voor de uit te nemen organen. Het is van groot
belang de organen zo snel mogelijk in het transplanterende
ziekenhuis te krijgen. Hierdoor is er continu contact met de
TC’en van de ontvangende ziekenhuizen.
Naast nieren, dunne darm, pancreas en lever worden in het
UMCG ook harten en longen getransplanteerd. Wanneer het
UMCG een hart of longen heeft geaccepteerd voor iemand op
de wachtlijst, zal de dienstdoende TC met de thoraxchirurg en
eventueel een longarts vertrekken naar het donorziekenhuis.
Hart en/of longen worden dan dus niet uitgenomen door het
ZUT maar door het team van het ontvangende centrum. De
TC heeft hierin een belangrijke functie: hij/zij zorgt voor het
spoelen, koelen en verpakken van de organen en regelt de
logistiek. Hart en longen gaan altijd met spoedvervoer, hetzij
over de weg of door de lucht.
Informatie en betrokkenheid
De orgaandonatieprocedure ziet er uit als een grote logistieke
uitdaging. Maar er komt meer bij kijken, want hoe ga je om met
de nabestaanden? “Contact met nabestaanden is in het begin
heel moeilijk,” vertelt Cees. “Je spreekt de nabestaanden altijd
nadat net bekend is geworden dat een dierbare het niet gaat
redden. Dit zijn moeilijke gesprekken, er is veel verdriet. Hierin
moet je groeien. Het is goed je bewust te zijn van je houding
tijdens zo’n gesprek. Gesprekken met ouders bij het overlijden
van een kind zijn het meest aangrijpend. Hierbij komt zoveel
verdriet kijken, het is niet te begrijpen waarom een kind dood
gaat. Vaak zijn er ook broertjes en zusjes bij betrokken. Het is de
uitdaging om de nabestaanden zo goed mogelijk te informeren
en daarnaast ook te laten blijken dat je betrokken bent.”
Overtuigd van zorgvuldigheid
Vanaf 1 april gaat Cees aan de slag als donatiecoördinator
in het UMCG. Hij gaat zich bezig houden met scholing aan
Universitair Medisch Centrum Groningen | Levertransplantatie
onder andere artsen, verpleegkundigen en huisartsen met
name met betrekking tot het stellen van de donatievraag.
Dit gaat hij doen in het UMCG en in de noordelijke regio.
Cees: “Èn tijdens kantooruren, want de donatiecoördinator
draait geen diensten. Het is begrijpelijk dat je gemakkelijk op het
verkeerde been wordt gezet met termen als ‘donatiecoördinator’
en ‘transplantatiecoördinator’. Je moet dus goed begrijpen
dat ik geen donortaken overneem van de TC’en; zij blijven
verantwoordelijk voor de orgaandonorprocedures in de
ziekenhuizen. Als donatiecoördinator organiseer ik hooguit
een aantal randvoorwaarden waardoor zij hun werk nog beter
kunnen uitvoeren.
De functie van donatiecoördinator is wat mij betreft een logisch
vervolg op mijn TC-schap. Ik heb in mijn jaren als TC ervaren
dat een zorgvuldige en heldere informatieverstrekking van het
allergrootste belang is rondom een donorprocedure. Mensen
moeten overtuigd zijn van de zorgvuldigheid bij het stellen van
de diagnose hersendood. We gaan ook uitzoeken of we op de IC
in een vroege fase betrokken kunnen worden bij het stellen van
de vraag. De donatiecoördinator is dan aanwezig bij het gesprek
met de familie waarin ‘de vraag’ gesteld wordt.“
Naast de projecten komen er regelmatig vragen rondom
orgaandonatie vanuit de media. Ook hier geldt dat je helder
moet zijn in je informatieverstrekking; bij een gesprek over
hersendood moet uitgelegd worden hoe ongelofelijk zorgvuldig
er gehandeld wordt bij het vaststellen van de hersendood. Het is
een wettelijke verplichting dat het ‘Hersendoodprotocol’ volledig
wordt doorlopen. De mensen moeten vertrouwen krijgen dat
het oké is, daarom is zorgvuldigheid zo belangrijk.“
Goed gevoel
Terugkijkend concludeert Cees dat de TC’en het verschil
kunnen maken in het geven van goede voorlichting aan
familie. Tijdens de procedure èn bij de nazorg. “Het gaat er
om dat de nabestaanden een goed gevoel over houden aan de
donorprocedure en niet met vragen blijven zitten. Het traject
moet goed afgerond worden. Twee maanden na de procedure
neemt de TC in principe altijd contact op met de nabestaanden.
Wij bieden aan bij hen thuis langs te komen voor een afrondend
gesprek. We nemen dan een brief mee waarin staat waar de
organen naar toe zijn gegaan: man of vrouw, leeftijd, hoe lang
stond men op de wachtlijst en, heel belangrijk, hoe gaat het nu
met hen. Dit zijn vaak mooie gesprekken.
Een enkele keer komt het voor dat nabestaanden na een jaar
of langer willen weten hoe het gaat met de ontvangers en dan
proberen wij deze informatie te achterhalen. Daar hebben
nabestaanden ook recht op vind ik.“
OLTtimer
8
Rianne van Rijn (links) is ingewerkt door haar collega-TC’en.
Hier is ze onderweg met Cees Brugman.
Transplantatiecoördinator/onderzoeker Rianne van Rijn:
De laatste ontwikkelingen binnen het
machinepreservatie-onderzoek
Sinds twee jaar onderzoeken we of humane levers met
machinepreservatie beter bewaard kunnen worden dan
met de huidige methode: bewaren van de lever op ijs. Het
machineperfusiesysteem dat we gebruiken is de Liver
Assist® van de firma Organ Assist uit Groningen. Met de
Liver Assist® wordt de donorlever geperfundeerd via de
leverslagader (arteria hepatica) en de poortader (vena
porta). Met zuurstof en voedingsstoffen worden de levers
doorspoeld om de omstandigheden in het menselijk
lichaam na te bootsen en om betere bewaarcondities te
waarborgen dan het bewaren van de lever op ijs.
Graag wil ik jullie bijpraten over de stand van zaken in
dit onderzoeksveld, de nieuwste ontwikkelingen en de
toekomstplannen. Ook wil ik mezelf voorstellen omdat
ik sinds een paar maanden ‘de nieuwe’ ben binnen dit
onderzoeksteam.
Voorstelrondje
Mijn naam is Rianne van Rijn, ik ben 25 jaar en ben
opgegroeid in Mali en Burkina Faso, waar mijn vader
landbouwontwikkelingswerk deed. Toen ik 12 jaar werd besloten
mijn ouders dat een Nederlands middelbare schooldiploma
‘een must’ was en vertrokken we met het gezin naar Nederland.
We belandden in het Noord-Brabantse Cuijk, waar ik naar de
middelbare school ging. In 2006 ging ik Geneeskunde studeren
in het zonnige, gezellige Maastricht. Chirurgie kwam al snel als
leukste uit de bus en daarom heb ik het laatste jaar stage gelopen
bij de transplantatiechirurgie in MUMC. Ik maakte daar met
groot genoegen kennis met donaties, transplantaties, onderzoek
en ook met het UMCG. Na het afronden van de opleiding heb
ik een half jaar op de IC in Heerlen als ANIOS gewerkt en ben
daarna naar Groningen verhuisd.
Sinds september 2013 ben ik in het UMCG werkzaam als
transplantatiecoördinator en promovendus op het gebied van
machinepreservatie. Van september tot januari heb ik me eerst
het werk van transplantatiecoördinatoren eigen gemaakt. In die
periode heb ik zoveel mogelijk donorprocedures meegemaakt
van IC-fase tot en met de OK-fase. Dat was een heel leerzame,
leuke en intensieve periode. Inmiddels draai ik mee in het
dienstrooster en richt ik me de rest van de tijd op onderzoek
naar machinepreservatie en galwegschade na levertransplantatie
samen met Negin Karimian, Andrie Westerkamp en Robert
Porte.
Nieuws over machinepreservatie
Sinds april 2012 worden humane levers, die niet geaccepteerd
worden voor levertransplantatie maar waarbij de familie wel
toestemming heeft gegeven voor onderzoek, aangeboden aan
het UMCG. Sindsdien hebben we 26 levers gebruikt voor het
onderzoek naar machinepreservatie.
Over de eerste vier levers is een artikel gepubliceerd in the
‘American Journal of Transplantation’. In dit artikel wordt
beschreven dat het perfunderen van de lever op 37°C (ook wel
normotherme machineperfusie genoemd) technisch haalbaar is
en dat met de perfusieopstelling de functionaliteit van de lever
kan onderzoeken.
Vervolgens hebben we bij 12 levers afkappunten proberen
te vormen hoe de functionaliteit van de lever beoordeeld
kan worden tijdens de perfusie met 37°C. Als variabelen
van functionaliteit werden galproductie, arteriële, portale
flow en bloedgasanalyse gebruikt. Ook konden we in het
perfusaat de leverenzymen meten als indicatie voor ischemie-/
Universitair Medisch Centrum Groningen | Levertransplantatie
9
OLTtimer
Nieuwe TC
Marieke Koenen
reperfusieschade. Histologische coupes van de lever en galwegen
lieten zien dat machinale perfusie geen nadelig effect heeft op
gal- en leverweefsel. Galproductie in de eerste uren blijkt een
belangrijke voorspeller voor het functioneren van de lever na
6 uur machinale perfusie. Deze bevinding kan in de toekomst
gebruikt worden om transplantaatlevers, die in eerste instantie
afgekeurd zijn, toch via machinepreservatie te onderzoeken of
ze nog wel bruikbaar zijn voor transplantatie. De resultaten van
deze analyse worden binnenkort gepubliceerd.
Toekomstmuziek
Galwegen worden ook wel de achilleshiel van levertransplantatie
genoemd. Tijdens het bewaren van de lever buiten het
lichaam treedt vooral bij donoren die zijn overleden na
circulatiestilstand (donation after cardiac death [DCD]) schade
op aan het galwegepitheel. Dit kan later leiden tot schade aan
de galwegen (non-anastomotische stricturen [NAS]) waarbij
getransplanteerde patiënten ernstig ziek worden en uiteindelijk
in een merendeel van de gevallen een retransplantatie moeten
ondergaan wegens NAS. De aanwezigheid van beschadiging van
de peribiliare vascular plexus, de haarvaatjes die de galwegen
van bloed voorzien, is nauw verbonden met de incidentie van
NAS. Uit onderzoek in het UMCG is gebleken dat de haarvaatjes
beter beschermd worden tegen ischemische beschadiging
wanneer de lever, voordat hij getransplanteerd wordt, 2
uur kortdurend machinaal geperfundeerd is op 10°, ofwel
hypothermic oxygenated perfusion (HOPE) genoemd. Studies
naar deze techniek laten ook andere uitstekende resultaten zien,
zoals verbeterde celmetabolisme, functie van de levercel en
galproductie. In Zurich wordt deze techniek bij alle levers van
DCD-donoren standaard toegepast.
Komende jaren willen we onderzoeken of HOPE de galwegen
beter kan beschermen tegen schade en of het de incidentie
van NAS kan verlagen. Hiervoor willen we samen met andere
ziekenhuizen een gerandomiseerde studie uitvoeren met het
UMCG als hoofdonderzoekscentrum. De ene DCD-lever wordt
dan bewaard op ijs, zoals gewoonlijk, en de andere DCD-lever
zal aanvullend met HOPE bewaard worden. Tot nu toe hebben
we twee afgekeurde levers met HOPE geperfundeerd waarbij we
een verbeterde galproductie zagen.
Tenslotte gaan we in diermodellen op het Chirurgisch
Onderzoekslaboratorium verder met onderzoeken naar
verbetering van de preservatietechnieken. We gaan bijvoorbeeld
onderzoeken of langzaam opwarmen van een lever aangesloten
op de machineperfusie beter is dan snel opwarmen. Onze
hypothese is dat het langzaam en gereguleerd opwarmen minder
celschade geeft aan de lever en galwegen dan directe perfusie
van het orgaan op 37°C als deze vanuit het ijs meteen wordt
aangesloten in het menselijk lichaam.
In de volgende OLTtimer hoort u natuurlijk weer meer over ons
onderzoek!
Universitair Medisch Centrum Groningen | Levertransplantatie
Mijn naam is Marieke Koenen. Voordat ik in 2013 naar
Groningen verhuisde heb ik 14 jaar gewerkt in het
academisch ziekenhuis in Maastricht. Ik ben hier drie
jaar operatieassistent geweest. Toe aan een volgende
uitdaging werd ik unitleider op het operatiecentrum.
Daarnaast werd ik benoemd als raadslid in de gemeente
Sittard-Geleen, wat achteraf een beetje veel van het
goede was. Ik heb dit twee jaar gedaan.
In 2008 ging ik aan de slag als planner op de afdeling
Chirurgie. Ik heb hier vijf jaar met veel plezier gewerkt.
In de weekenden werkte ik mee aan het zelfstandig
uitnameteam (ZUT) als operatieassistent. Zo ben ik
in aanraking gekomen met het uitdagende vak van
transplantatiecoördinator. Na een korte stage in Atlanta,
Georgië, in de Verenigde Staten ben ik actief gaan zoeken
naar een baan als transplantatiecoördinator.
Ik solliciteerde in Groningen en gelukkig werd ik ook nog
eens aangenomen!
Na een stage van drie maanden op de chirurgische
IC ben ik in januari jl. begonnen met inwerken als
transplantatiecoördinator. Het bevalt heel goed in dit
team met veel verschillend mensen.
Cees Brugman stopt na 12 jaar trouwe dienst als
transplantatiecoördinator. Gelukkig heb ik nog wel een
paar maanden met hem kunnen werken om wat van zijn
ervaring te kunnen meepikken. Cees, ik wens je heel
veel succes met je nieuwe baan. Ik heb zeker veel van je
geleerd!
Team donatie-/transplantatiecoördinatie
• Transplantatiecoördinatoren: Teun Bezema, Ernst Buiter,
Mariska Danhof, Sjirk Fopma en Marieke Koenen.
• Transplantatiecoördinatoren in combinatie met onderzoek: Marjolein Leemkuil en Rianne van Rijn.
• Donatiecoördinator: Cees Brugman.
De dienstdoende coördinator is altijd bereikbaar via
het algemene nummer van het UMCG: (050) 361 6161.
OLTtimer
10
Lab!
Door Ton Lisman, adjunct-hoogleraar Experimentele Chirurgie,
Chirurgisch Onderzoekslaboratorium
Je kunt je voorstellen dat wanneer artsen ziek worden ze
zich niet bepaald als model patiënt gedragen. Anders
dan de patiënt die zich voor een consult bij een huisarts
of specialist door google heeft laten informeren, weet de
dokter die zelf patiënt wordt écht waar het over gaat, en
zal hij of zij willen meepraten over diagnose, diagnostiek
en behandeling. Ik heb me nooit echt afgevraagd of de
(medisch) wetenschapper ook zo’n eigenaardige patiënt
is, maar nu ik er zo over nadenk moet dat bijna wel.
Misschien is de wetenschapper wel de ergst mogelijke
patiënt, net als de voetbalfanaat die zelf nooit verder is
gekomen dan een potje tafelvoetbal.
Ik ben patiënt geweest bij zeker vijf huisartsen die ik nooit
heb ontmoet. Mijn medische geschiedenis is de afgelopen
25 jaar nagenoeg blanco. Maar dit jaar was ik opeens toch
patiënt. Na wat vervelende rugklachten had ik plotseling
verlies van gevoel en functie in een van mijn voeten.
Een van mijn klinische collega’s zag mij door de gang
strompelen, vond het niet pluis, en regelde een consult
bij de neuroloog. Een uur later was er een MRI van mijn
onderrug gemaakt en werd ik opgenomen om de op de
MRI geconstateerde hernia chirurgisch te laten herstellen.
Deze operatie werd met enige spoed op zaterdagochtend
verricht. De operatie verliep goed en eenmaal weer op
de afdeling probeerde ik mijn lot voor de komende tijd te
googlen. Ik vond al snel dat er zo’n 13.000 herniaoperaties
per jaar worden uitgevoerd in Nederland. Er zou dus heel
precies bekend moeten zijn wat ik in mijn herstelperiode
zou kunnen verwachten.
Ik was erg geïnteresseerd in vragen zoals: was het nou
eigenlijk nodig om mij op zaterdagochtend te opereren
aan klachten die ik al een aantal dagen had – had
het niet in ieder geval tot maandag kunnen wachten?
Hoe lang na de operatie zouden functie en gevoel van
mijn voet weer herstellen, en wat was de kans dat ik
weer helemaal de oude zou worden? Hoe lang zou ik
niet kunnen werken, en wanneer zou ik weer een beetje
normaal kunnen functioneren? Wat me meteen al opviel
in de zoektocht naar antwoorden op deze vragen was dat
er geen eenduidige antwoorden waren. Er bleken al grote
verschillen te zitten in de adviezen die ziekenhuizen in
Nederland meegeven aan patiënten die een herniaoperatie
hebben ondergaan. Geven sommige ziekenhuizen het
advies om zeker 6-8 weken niet te werken en uitgebreide
fysiotherapie te ondergaan, andere centra (zoals het
UMCG) zijn wat liberaler en adviseren goed naar je
lichaam te luisteren en zo snel mogelijk weer rustig aan
je normale leven op te pakken. Het gebrek aan uniforme
adviezen blijkt makkelijk terug te voeren naar een gebrek
aan goede, grote studies waarin naar antwoorden op deze
vragen wordt gezocht. Het antwoord van de chirurg op
mijn vraag of mijn operatie niet tot maandag had kunnen
wachten sprak boekdelen: “We weten het niet. We hebben
de anesthesisten ook even moeten overtuigen dat we deze
operatie toch graag zo snel mogelijk wilden doen. Er zijn
met name studies gedaan naar minder ernstige hernia’s
waar nu duidelijk is dat diagnostiek en een eventuele
operatie niet beter zijn dan afwachten en niks doen,
maar van de gevallen waarin wel tot een operatie wordt
overgegaan weten we nog weinig over nut en beloop.”
Als eenvoudige wetenschapper verbaast het mij enorm
dat we zo weinig lijken te weten over het nut en beloop
van wat een routineoperatie wordt genoemd. Het lijkt
bijna alsof we nog meer weten van het beloop na een
levertransplantatie, waarvan we er hooguit 150 per jaar
in Nederland uitvoeren. Mijn handen jeuken om dit
onderzoek dan maar zelf uit te gaan voeren. Helaas is er
nog veel te veel onderzoekswerk te doen in mijn eigen vak
– leverziekten en levertransplantatie. Bovendien streef ik
ernaar wél een model patiënt te zijn en te luisteren naar
het advies van mijn chirurg: “rustig aan doen – wanneer je
vrouw zegt dat je teveel doet: meteen stoppen”.
Gelukkig geef ik weinig om voetbal…
Universitair Medisch Centrum Groningen | Levertransplantatie
11
OLTtimer
Audit DNV:
Zorgtraject levertransplantatie
goed op orde
Door Robert Porte, voorzitter werkgroep levertransplantatie
Begin november 2013 hielden auditors van DNV (zie
www.dnv.nl) het zorgtraject levertransplantatie in het
UMCG tegen het licht. Het doel van deze audit was om
te kijken of het Zorgtraject Levertransplantatie van het
UMCG aantoonbaar voldoet aan landelijke basiseisen van
het Veiligheid Management Systeem (VMS) (VMS-NTA
8009:2011 / ISO 9001: 2008). Het VMS richt zich op het
beheersen van risico’s voor de patiënt en het verminderen
van schade aan de patiënt. De ambitie hierbij is het aantal
incidenten waarbij schade optreedt aan de patiënt te
reduceren tot nul.
Ter voorbereiding op de audit zijn in september en oktober jl.
zowel patiënten en hun partners als medewerkers geïnterviewd
ten behoeve van een prospectieve risico-inventarisatie (PRI).
Een aantal getransplanteerden is benaderd voor het in kaart
brengen van mogelijke risico’s en verbeterpunten vanuit hun
eigen ervaring. Naast veel positieve punten gaven de patiënten
ook een aantal verbeterpunten aan, zoals mogelijke overbelasting
van de mantelzorger, het gevoel van onveiligheid op de Intensive
Care (bijvoorbeeld wanneer er delier/verwardheid optreedt of
het gebrek aan privacy waardoor bijvoorbeeld slecht nieuwsgesprekken van de buurman opgevangen worden).
Daarnaast zijn door medewerkers van het UMCG gesprekken
gehouden met vertegenwoordigers vanuit alle geledingen
van het levertransplantatieteam. Hieruit kwam met name
naar voren dat meer aandacht nodig is voor de verschillende
overdrachtsmomenten in het zorgtraject.
Op orde
Bij de daadwerkelijke audit hebben de auditoren van DNV
gedurende twee dagen met veel medewerkers van de
levertransplantatiegroep gesproken. Ook hebben zij zelf allerlei
werkzaamheden zorgvuldig bekeken.
Universitair Medisch Centrum Groningen | Levertransplantatie
Algehele conclusie van DNV is dat wij als levertransplantatieteam
veel zaken goed op orde hebben.
Als sterke punten geeft DNV onder andere aan dat het
zorgtraject levertransplantatie goed onderbouwd is door
protocollen, dat de medische dienstverlening op een hoog
niveau staat, dat er een visie is voor de toekomst en dat de
patiënteninformatie via allerlei wegen goed geregeld is.
Daarnaast zijn er natuurlijk ook verbeterpunten: meer inhoud
geven aan het multidisciplinaire karakter van het zorgproces,
(medicatie)overdracht tussen verschillende afdeling verbeteren,
kijken of de eigen kracht van de patiënt nog meer ingezet kan
worden en optimaliseren van de informatie-uitwisseling tussen
verpleegafdelingen C4 en C3.
Follow-up
Inmiddels heeft namens de werkgroep levertransplantatie
een eerste terugkoppeling met verbetervoorstellen aan DNV
plaatsgevonden. Vanuit de werkgroep levertransplantatie wordt
een plan van aanpak gemaakt om ook daadwerkelijk in te spelen
op de gedane observaties van DNV. Bij een volgend bezoek aan
het UMCG zal DNV via een follow-up gesprek kijken wat er is
gekomen van onze plannen.
Uitbreiding werkgroep levertransplantatie
Een eerste belangrijke stap die de werkgroep levertransplantatie
heeft gemaakt naar aanleiding van deze audit is een verbreding
van de vertegenwoordiging vanuit het levertransplantatieteam
in de werkgroep. Voorheen bestond de werkgroep uit
disciplinevertegenwoordigers vanuit Anesthesiologie,
Chirurgie, intensive cares volwassenen en kinderen, kinder- en
volwassenen-MDL. Per januari jl. zijn daaraan toegevoegd
vertegenwoordigers vanuit de verpleegafdelingen C3 en C4,
verpleegkundig consulenten levertransplantatie, secretariaat
levertransplantatie en transplantatiecoördinatoren.
OLTtimer
12
ETAHP voor
paramedici in
transplanterend
Europa
Tussenhuizen
beschikbaar voor
alle transplantatiepatiënten
Door Gerda Drent, stafmedewerker MDL en lid taskforce ETAHP,
mede namens ETAHP-taskforceleden Marjo van Helden (Radboud
UMC) en Fabienne Dobbels (KU Leuven)
Door Diete de Boer, manager business development Stichting Triade
Binnenkort zal de werkgroep European Transplant Allied
Healthcare Professionals (ETAHP) worden gelanceerd als
een nieuwe loot aan de boom van de European Society for
Organ Transplantation (ESOT).
Met ETAHP wordt een platform gecreëerd voor
paramedische professionals op het gebied van
transplantatiegeneeskunde binnen Europa. Het doel van
ETAPH is het garanderen en optimaliseren van de best
mogelijke zorg voor transplantatiepatiënten in Europa.
Binnen ETAHP willen we dit doel realiseren door te leren van
elkaars ‘best practice’, uitwisseling van kennis en het verzorgen
van opleidingen. Daarnaast zal door ETAHP onderzoek en
klinische samenwerking worden geïnitieerd en gestimuleerd.
Ook willen we een standaard ontwikkelen voor de paramedische
zorg voor getransplanteerden.
ETAHP is opgericht ten behoeve van verpleegkundigen
(zowel afdelingsverpleegkundigen als gespecialiseerd
verpleegkundigen), psychologen, fysiotherapeuten,
maatschappelijk werkers, diëtisten, apothekers en andere
paramedische disciplines die werkzaam zijn op het gebied van
transplantatie.
ETAHP is onderdeel van ESOT. Een lidmaatschap van ETAHP
krijgt u door lid van ESOT te worden. De jaarlijkse contributie
van ESOT voor paramedici is 50 euro. Hiermee hebt u, naast
ETAHP, ook toegang tot de activiteiten en netwerken van andere
werkgroepen binnen ESOT (zie www.esot.org). Wij hopen vele
nieuwe leden te mogen verwelkomen!
Door overname van de Tussenhuizen van de Maag
Lever Darm Stichting (MLDS) door Triade worden
de Tussenhuizen beschikbaar gesteld voor alle
transplantatiepatiënten van het UMCG.
Reserveringen van de Tussenhuizen lopen via het
Groningen Transplantatie Centrum.
Sinds de jaren ’90 zijn twee volledig ingerichte appartementen
aan het Poortersplein (nabij hoofdingang UMCG) als tussenhuis
beschikbaar voor levergetransplanteerde patiënten en hun
familie. Tijdens de opname kan de familie van de patiënt
verblijven in de tussenhuizen. Na ontslag kan de patiënt in het
tussenhuis weer wennen aan de thuissituatie terwijl hij/zij nog
dagelijks het ziekenhuis kan bezoeken voor onderzoeken en
controles.
Per 1 januari jl. heeft Triade de huur van de huizen van de
MLDS overgenomen. Er is hierbij gekozen voor een breder
toelatingsbeleid. Niet alleen levertransplantatiepatiënten en hun
familie zijn nu welkom in de tussenhuizen, maar ook patiënten
en familie die te maken hebben met dunne darm-, hart-, long-,
hart-, nier-, pancreas- en stamceltransplantatie.
Het beheer van de huizen is in handen van vrijwilligers.
Aanvragen en reserveringen voor de tussenhuizen kunnen
worden gemaakt via het secretariaat van het Groningen
Transplantatie Centrum, mw Agnesa Assies-Hensema,
tel. (050) 361 9220 of [email protected]
Ook kan contact worden opgenomen met het secretariaat van
Triade, tel. (050) 361 5050.
In het voorjaar van 2014 zal meer informatie volgen over
geplande activiteiten binnen ETAHP. Dan zal ook de link naar
ETAHP via de ESOT-website beschikbaar zijn.
Voor vragen of opmerkingen kunt u contact opnemen met
ETAHP via [email protected]
Universitair Medisch Centrum Groningen | Levertransplantatie
13
OLTtimer
Groningen
Transplantatie
Centrum (GTC) als
‘comprehensive center’
Door Joukje Koehoorn, redactie OLTtimer
Tijdens de nieuwjaarstoespraak 2014 van UMCG-bestuursvoorzitter Jos
Aartsen werden de plannen voor het GTC in één zin samengevat: ‘Er komt een
comprehensive center voor transplantaties.’ Met deze uitspraak wordt de plaats
van het GTC binnen het UMCG duidelijk: we zijn toe aan de organisatorische
inbedding in de organisatie.
“Het gaat nu dus lopen”, beaamt projecleider Marion Siebelink. “Alles wat in de afgelopen
periode is ingezet onder de vlag van het GTC is bereikt door enthousiaste professionals
met ondersteuning van de sectordirecteuren. Dat we nu door de Raad van Bestuur als
‘comprehensive center’ worden genoemd betekent dat er duidelijkheid is over de plaats
die het GTC gaat innemen binnen het UMCG.”
‘Comprehensive’
Voor Siebelink houdt dit concreet in dat er kan worden gestart met de organisatorische
inbedding van het GTC binnen het UMCG. Er wordt door een groep ‘kwartiermakers’
gewerkt aan een GTC-visiedocument wat in 2015 haar beslag moet krijgen.
Intussen krijgt ook binnen de ingestelde projectgroepen het GTC meer en meer vorm als
samenwerkingsverband. Zo is er een projectgroep onderwijs die onder andere zorg draagt
voor een multidisciplinair bijscholingsbeleid. Een goed voorbeeld hiervan is de les over
voeding en diëtetiek die op 13 maart jl. werd georganiseerd. Vanuit onderzoek zijn twee
projectgroepen ingesteld, op fundamenteel onderzoek en op sociaal wetenschappelijk
onderzoek. Daarnaast zijn er vanuit de patiëntenzorg meerdere projectgroepen op
verschillende thema’s aan het werk om de gestelde doelen te bereiken.
Al met al lopen er vele grote en kleine initiatieven binnen het GTC. De ultieme uitdaging
voor het GTC ligt in het bewerkstellingen van een gezamenlijke poli: “Een hele klus
waarvoor veel partijen moeten worden gemobiliseerd” aldus Siebelink, “maar het gaat goed
komen!”
Kilimanjaro
En ‘last but not least’ ondersteunt het GTC de Expeditie Kilimanjaro. In oktober
2014 beklimmen 10 orgaangetransplanteerden de Kilimanjaro onder begeleiding van
fysiotherapeut/onderzoeker Edwin van Adrichem. Ze willen de top bereiken tijdens de
donorweek van 13 tot 19 oktober 2014. Met dit spraakmakende project wil Van Adrichem
laten zien dat getransplanteerden letterlijk de hoogste bergen kunnen beklimmen. Maar
dan wel door het volgen van een juiste ‘life style’: goede zorg voor het eigen lichaam en
goede zorg voor het ontvangen orgaan. Daarnaast wil hij met de Expeditie Kilimanjaro
aandacht vragen voor het belang van registratie in het Donorregister.
Meer weten over het Kilimanjaro-project? Kijk op www.transplantatiecentrum.umcg.nl
Universitair Medisch Centrum Groningen | Levertransplantatie
TransplantERENdag 2014
Door Voorbereidingscommissie
TransplantERENdag
Op zaterdag 14 juni 2014 wordt in de
Grote Kerk in Naarden opnieuw de
TransplantERENdag georganiseerd.
De TransplantERENdag wordt elke twee jaar
georganiseerd. Het is een bijeenkomst voor
orgaangetransplanteerden, nabestaanden
van donoren, donoren die bij leven gegeven
hebben, en mensen die hen dierbaar zijn.
Vanaf 13.00 uur is er ruimte om een ogenblik
stil te staan bij het Nationaal Donor
Monument naast de kerk. Daarna is er een
ontvangst in de kerk met broodjes en koffie
of thee. Om 13.30 uur begint het officiële
programma in de kerk.
Dit jaar heeft de voorbereidingscommissie
TransplantERENdag 2014 voor het volgende
thema gekozen: IK LEEF - terugkijken, eren,
vooruitkijken en vieren.
Het programma voor deze dag neemt
intussen steeds concretere vormen aan en
ziet er mooi en evenwichtig uit. Tijdens het
eerste deel vertellen enkele mensen over hun
ervaringen en kunt u luisteren naar speciaal
gecomponeerde muziek en gedichten. Door
de gastsprekers en artiesten wordt een
‘kring van licht’ gevormd en natuurlijk zijn er
muzikale rustmomenten.
Na dit meer formele deel is er om ongeveer
15.00 uur gelegenheid om elkaar informeel te
ontmoeten, onder het genot van een hapje en
een drankje.
Wilt u deelnemen? U bent van harte welkom!
U kunt zich aanmelden voor 1 juni a.s. via
www.donormonument.nl Hier vindt u tevens
aanvullende informatie, waaronder een
routebeschrijving.
OLTtimer
14
Interview met Johan Lange
‘Dedicated’ chirurg bij het ZUT
Abdominaal chirurg Johan Lange (1979) is een van de
chirurgen van het zelfstandig uitname team (ZUT) in
het UMCG. Lange vertelt over de gang van zaken bij een
multi-orgaandonatieprocedure en legt uit waarom hij een
donorprocedure eigenlijk tegennatuurlijk vindt.
Johan Lange heeft in Rotterdam Geneeskunde gestudeerd en
is daarna in het Amsterdam Medisch Centrum in opleiding
gekomen voor chirurg. Vervolgens heeft hij zich hier
gespecialiseerd in de gastro-intestinale chirurgie (chirurgische
behandeling van patiënten met aandoeningen in de buik -en
spijsverteringsorganen). Vanwege zijn grote interesse in de
laparoscopische chirurgie volgde hij daarna een prestigieus
CHIVO-schap met focus op laparoscopie gedurende één
jaar in Leeuwarden en één jaar in Groningen. Vervolgens
werd hij in 2012 staflid bij de abdominale chirurgie in het
UMCG. Onder de abdominale chirurgie in Groningen valt
naast buik- en darmchirurgie ook de nier-, pancreas- en
dunnedarmtransplantatie.
ZUT voor donorprocedures
In het UMCG rouleert een zestal dedicated chirurgen binnen
het dienstsysteem van het zelfstandig uitname team (ZUT). Het
ZUT wordt ingezet bij multiorgaandonatie(MOD-)procedures.
Per dienstblok participeren naast twee chirurgen ook twee
operatieassistenten, een anesthesist, een anesthesieassistent en
een transplantatiecoördinator binnen het ZUT (lees voor meer
informatie over het ZUT het artikel op de voorpagina).
De chirurgen in het ZUT zijn voornamelijk abdominaal chirurgen,
waaronder Lange zelf, maar ook chirurgen van de HPB-chirurgie
werken mee. Lange: “We werken met twee chirurgen waarvan
één de supervisor is. De eerste chirurg is altijd een vast staflid.
De tweede chirurg is vaak een fellow of een oudere jaar-assistent
in opleiding. Voor je chirurgische vorming is een MODprocedure een absolute verrijking; ik heb zelf jaren geleden
een internationaal uitgegeven anatomische atlas geïllustreerd
en dacht het menselijk lichaam op mijn duimpje te kennen,
maar sinds ik betrokken ben bij MOD-procedures begrijp ik de
anatomie pas echt. Je moet van elk orgaan precies weten hoe de
bloedvaten lopen, zodat het orgaan onbeschadigd uitgenomen
kan worden en goed bruikbaar is voor transplantatie. Je
hoeft overigens niet zelf alle orgaantransplantaties te kunnen
doen om een orgaandonatieprocedure te kunnen uitvoeren;
ikzelf doe bijvoorbeeld wel niertransplantaties, maar
levertransplantatiechirurgie valt niet binnen mijn expertise.
Toch neem ik wel levers uit. De techniek van het uithalen van een
orgaan is nu eenmaal anders dan de transplantatietechnieken.”
Over de sfeer rondom de donorprocedures zegt Lange het
volgende: “Overleden donoren worden uiteraard met evenveel
zorg geopereerd als levende patiënten. Toch heeft een MODprocedure het voor mij als arts, primair opgeleid om een zieke
beter te maken, iets tegennatuurlijks. Het is surrealistisch om
’s nachts met spoed naar een ander ziekenhuis af te reizen
om daar dan iemand die overleden is te opereren. Die maak
Universitair Medisch Centrum Groningen | Levertransplantatie
15
OLTtimer
donor en de nabestaanden in acht genomen. Anderzijds kan het
ZUT op tijd de nodige voorbereidingen treffen en een uur voor
aanvang van de procedure in het donorziekenhuis aanwezig zijn.
Lange: “We reizen meestal met ons eigen vervoer naar het
donorziekenhuis. In het busje zit een vaste set met instrumenten
voor de donoroperatie. Dit werkt heel efficiënt. Je bent niet
afhankelijk van ander instrumentarium in een onbekend
ziekenhuis. Als team ben je daarnaast uitermate goed op elkaar
ingespeeld. Je kunt snel schakelen en dat komt de procedures
zeker ten goede.”
Buikorganen als nier, alvleesklier en lever worden in principe
door het ZUT uitgenomen. Bij elk uitgenomen orgaan wordt
een notitie gemaakt die met het orgaan meegaat naar het
transplanterend centrum. Zo nodig heeft de chirurg daarnaast
telefonisch contact met de transplanterend chirurg voor een
mondelinge overdracht.
Als hart en longen worden aangeboden voor transplantatie, dan
zal hiervoor de thoraxchirurg van het transplanterend ziekenhuis
de donorprocedure uitvoeren. Deze is beter bekend met de
anatomie van het hart en de longen.
Lange: “Ook een uitzondering is de dunne darm. Het UMCG
is het enige centrum in Nederland met expertise in de zeer
zeldzame dunnedarm-transplantatie. Daarom willen wij ook zelf
de dunne darm uitnemen.”
je niet beter en van een arts-patiëntrelatie is ook geen sprake.
Tegelijkertijd weet je dat je indirect bezig bent met het beter
maken van andere mensen, die met een nieuw orgaan weer
toekomst hebben op een leven. Die gedachte compenseert deze
bijzondere situatie.”
MOD-dienst: 24/7
Gemiddeld zes keer per jaar heeft Lange gedurende één week
MOD-dienst. In deze week is hij 24/7 beschikbaar voor het
ZUT in de noordelijk en oostelijke helft van Nederland. Lange:
“Het is natuurlijk vooraf niet te voorspellen hoeveel procedures
je krijgt tijdens een MOD-week. Je kunt een rustig weekje
hebben met nauwelijks één procedure, maar net zo goed ben
je zeven dagen lang continu onderweg van de ene naar de
andere procedure. De organen die wij uitnemen worden op
basis van een wachtlijstsysteem bij Eurotransplant toegewezen
aan transplantatiecentra in Nederland of elders in Europa. Het
komt hierdoor voor dat we zelf een orgaan mee terug moeten
nemen naar Groningen. Regelmatig doen we dan direct zelf ook
de transplantatieoperatie. Dat maakt de dienst wel pittig. Als het
te gek wordt en we onszelf niet meer fris en fit genoeg achten
om veilig te opereren, zijn de chirurgen in onze groep dusdanig
flexibel en sociaal om eventueel de dienst even van elkaar over te
nemen.”
Het ZUT wordt pas op de hoogte gebracht van een mogelijke
donorprocedure nadat de familie toestemming voor donatie
heeft gegeven. Hierdoor wordt de zorgvuldigheid jegens de
Universitair Medisch Centrum Groningen | Levertransplantatie
Ook laparoscopisch
Terug naar de reden waarom Lange ‘ooit’ naar het Noorden is
gekomen: de laparoscopische chirurgie. In zijn dagelijkse praktijk
als abdominaal chirurg voert hij veel operaties aan de darmen
uit door middel van laparoscopie. Lange: “Ook de levende
donoren voor niertransplantatie worden in de meeste gevallen
laparoscopische geopereerd ofwel met een kijkoperatie. We
maken hiervoor drie minuscule gaatjes in de buik van de levende
donor. Net boven het schaambeen wordt een iets groter sneetje
gelegd waar de nier doorheen past. Het litteken hiervan valt
mooi onder de boxershort of bikinislip. De donor herstelt hier
snel van en is na drie dagen weer thuis. En dat is mooi want deze
levende donoren is toch een categorie mensen waarvoor je niet
100% maar 110% je best moet doen; het zijn gezonde mensen die
zelf eigenlijk geen operatie nodig hebben maar graag iemand
anders willen helpen.”
MOD’s overdag
Als Lange een wens mag uitspreken voor de toekomst van het
ZUT, dan wil hij graag de donorprocedures overdag uitvoeren.
Lange: “MOD-procedures worden vaak ’s nachts gepland.
Dat kan soms te maken hebben met het gekozen moment
van afscheid door de nabestaanden van de donor, maar ook
met de logistiek van het lokale ziekenhuis waar de donatie
plaatsvindt. Maar ik denk dat het goed te regisseren is om een
procedure overdag in te plannen. Dit zou de kwaliteit van de
donorprocedure en dus de kwaliteit van de transplantatie extra
bevorderen.”
OLTtimer
16
Even voorstellen:
Hubert van der Doef,
fellow kinderMDL
Spakenburgs
hart voor levertransplantatieteam
Onlangs bracht Maria een Spakenburgs hart mee
naar de polikliniek, met daarop de tekst ‘Bedankt
allemaal!’. Ze kwam voor de 15de jaarscontrole na haar
levertransplantatie.
Op de foto Maria met de lekkernij waarvan de helft al is
opgegeten (want dat is natuurlijk de bedoeling van een
Spakenburgs hart). Maar de boodschap aan het levertransplantatieteam is duidelijk!
Universitair Medisch Centrum Groningen | Levertransplantatie
Sinds 1 januari jl. is het kinderMDL-team versterkt met de
komst van fellow kinderMDL Hubert van der Doef.
Hubert is geboren en getogen in Nijmegen en heeft na de
middelbare school de studie Geneeskunde en de opleiding
voor Kindergeneeskunde in Utrecht afgerond. Dat is ook
de plek waar hij promotieonderzoek heeft gedaan. Hubert
is gepromoveerd op Gastro-intestinale manifestaties
complicaties bij Cystische Fibrose (CF). Hierbij heeft hij
onderzoek gedaan naar CF-gerelateerde leverziekten,
voedingstherapie en gastro-intestinale obstructiesyndromen
bij CF (meconium ileus, distaal intestinaal obstructie
syndoom en obstipatie).
Het laatste half jaar van de opleiding Kindergeneeskunde
heeft hij doorgebracht in Nijmegen op de afdeling
Neonatologie. Toen er een vacature kwam in Groningen bij
de kinderMDL moest Hubert kiezen tussen ‘twee liefdes’: de
neonatologie of de kinderMDL.
De kinderMDL in het UMCG heeft toch de voorkeur
gekregen. Hubert: “Omdat hier de focus op de lever en de
transplantaties ligt. Daarnaast wordt er gewerkt met alle
leeftijdsgroepen van 0-18 jaar. De kinderMDL is een breed
vakgebied en er bestaat ook de mogelijkheid om onderzoek
te doen.”
De verhuizing van Nijmegen naar Groningen is best een
grote stap. Hubert heeft gehoord dat Groningen een leuke
stad is om in te wonen, maar zelf nog niet veel van de stad
gezien. Vanaf maart gaat hij het met echtgenote Linde, zoon
Imre (5,5 jaar) en dochter Anaïs (4 maanden) ondervinden.
Favoriete hobby’s van Hubert zijn hardlopen, het beluisteren
van jazz of klassieke muziek en daarbij lekker eten en drinken.
17
OLTtimer
Even voorstellen: Annemarie
Roelofs, verpleegkundig specialist
levertransplantatie volwassenen
MDL-arts Rina Bijlsma
stelt zich voor
Ik ben Annemarie Roelofs, 45 jaar en sinds 1 februari jl. begonnen
als verpleegkundig specialist levertransplantatie volwassenen.
Na het afronden van de HBO-V werk ik sinds 1990 in het UMCG
als verpleegkundige en heb op diverse afdelingen in het UMCG
gewerkt, waaronder longtransplantatie en niertransplantatie.
Ongeveer de laatste 10 jaar heb ik als verpleegkundig consulent
bij het nierdonatie bij leven- programma/niertransplantatie
gewerkt. Sinds juli 2013 heb ik mijn diploma als verpleegkundig
specialist chronische zorg behaald.
Ik ben Rina Bijlsma en werk sinds december 2011 in het UMCG als
maag-darm- en leverarts in opleiding. In april 2014 rond ik mijn
opleiding af en ga ik als MDL-arts aan de slag in het UMCG.
Ik kom graag het levertransplantatieteam versterken. Dit is
mijn tweede week in mijn inwerkperiode en ik ben druk bezig
mee te kijken welke onderzoeken OLT-patiënten zoal moeten
ondergaan (o.a. diverse scopieën). Ik loop mee met de OLTconsulenten en artsen en ik ga nog op de verpleegafdelingen en
intensive care meelopen. Ook hoop ik een levertransplantatie te
kunnen bijwonen.
Ik moet me nog veel eigen maken, maar zie ook veel
overeenkomsten met de long- en niertransplantatie. De
medische en verpleegkundige aspecten voor en na een OLT
hoop ik als verpleegkundig specialist levertransplantatie te
combineren, waarbij ik het belangrijk vind dat de patiënt
centraal staat en ik wil streven naar een zo goed mogelijke
transplantatiezorg.
In 2007 ben ik in het Medisch Spectrum Twente in Enschede
begonnen met de opleiding tot maag- darm-leverarts en heb
daar vier jaar met veel plezier gewerkt. Tijdens de twee jaar
interne vooropleiding kreeg ik al snel speciale belangstelling
voor de diagnostiek en behandeling van patiënten met
kanker. In de jaren daaropvolgend kwam daar de interesse
voor de zorg rondom patiënten met leverziekten bij, met een
levertransplantatie als ultieme behandeling voor patiënten met
eindstadium leverziekte.
Ik woon met mijn partner en hond met veel plezier aan de rand
van de stad Groningen. Ik ben een nuchtere Groningse, vrolijk
van aard, hou van muziek maken (piano), wandelen met de hond
en lekker eten. Zomers zijn we regelmatig op het Sneekermeer
te vinden met onze zeilboot, lekker met de neus in de wind.
Universitair Medisch Centrum Groningen | Levertransplantatie
De reden dat ik me in OLTtimer voorstel is omdat ik mij de
komende jaren onder andere zal bezighouden met de zorg
rondom levertransplantatiepatiënten. Daarnaast ligt mijn
interesse bij de diagnostiek van (pre)maligne aandoeningen van
de tractus digestivus; endo-echografie in het bijzonder.
Ik kijk er dan ook naar uit om werkzaam te zijn binnen het
levertransplantatieteam in het UMCG!
OLTtimer
18
Sociaal wetenschappelijk onderzoek bij
levertransplantatiepatiënten
Door Gerda Drent (stafmedewerker/onderzoeker MDL) en Coby Annema (zorgonderzoeker Wenckebach Instituut)
Naast het medisch wetenschappelijk onderzoek van de
levertransplantatiegroep wordt er momenteel ook een
aantal sociaal wetenschappelijk onderzoeken uitgevoerd
bij levertransplantatiepatiënten. Hierover willen wij jullie
graag informeren.
Gerda Drent is betrokken bij een aantal onderzoeksprojecten,
namelijk:
• Kwaliteit van leven van patiënten die getransplanteerd zijn
vanwege Familiaire Amyloidotische Polyneuropathie. Voor dit
project is de dataverzameling in de afrondende fase.
• Het effect van Mindfulness-Based Stress Reduction (MBSR) op
psychosociale factoren en kwaliteit van leven van volwassenen die
onder behandeling zijn bij de afdeling Maag-Darm- en Leverziekten.
Een zorgevaluatieproject dat Gerda samen met Greetje Kuiken
(maatschappelijk werkster van het levertransplantatieteam)
uitvoert. De bevindingen van een pilot-project zijn positief.
Momenteel wordt gewerkt aan een vervolgproject.
• Weight gain and obesity in solid organ transplantation.
A systematic review. In samenwerking met Sonja Beckmann,
Nataša Ivanovic, en Sabina De Geest van het Institute of Nursing
Science te Basel, Zwitserland.
• B-Serious project. Dit project is een internationaal
samenwerkingsproject dat als doel heeft het ontwikkelen
van een model dat de relatie beschrijft tussen beïnvloedende
factoren voor uitkomsten van zelfmanagementgedrag, te weten
medicatie-inname, roken, gebruik van alcohol en lichamelijke
activiteit, van patiënten na een orgaantransplantatie. Gerda
maakt deel uit van Medication Adherence Group samen met
Cindy Russell (University of Missouri, Kansas City, USA), Susan
Sereika (University of Pittsburgh, USA), Sabina De Geest
(University of Basel, Zwitserland) en Isabelle Binet (St. Gallen,
Zwitserland). Het project bestaat uit verschillende onderdelen,
waaronder een meta-analyse.
In oktober 2009 is het onderzoek ‘Psychologische gevolgen van
Levertransplantatie’ van start gegaan. Dit onderzoek betreft
een prospectief cohort onderzoek waarin leverpatiënten
gevolgd worden gedurende de wachtlijstperiode en in de
eerste twee jaren na de transplantatie. Doel van het onderzoek
is inzicht te krijgen in de prevalentie van psychologische
gezondheidsproblemen na een transplantatie, factoren die daar
op van invloed zijn en de impact van psychologische problemen
op kwaliteit van leven, mortaliteit en morbiditeit. Aan dit
onderzoek, dat uitgevoerd wordt door Coby Annema, nemen
ook leverpatiënten van het Erasmus MC en het LUMC deel. In
totaal hebben 260 patiënten zich aangemeld voor het onderzoek.
Van deze patiënten zijn 155 getransplanteerd voor de beëindiging
van de inclusie in oktober 2013. Het onderzoek is echter pas in
oktober 2015 helemaal ten einde als de laatste geïncludeerde
levertransplantatiepatiënt de meting op 2 jaar na transplantatie
heeft ingevuld. De resultaten laten dus nog even op zich
wachten. Wel wordt momenteel gewerkt aan het analyseren
van de gegevens van de wachtlijstperiode. Gedurende de
wachtlijstperiode hebben deelnemende patiënten, zolang ze nog
niet getransplanteerd waren, elk half jaar en vragenlijst ingevuld.
In de huidige analyses wordt gekeken naar het verloop van de
psychologische gezondheid gedurende de wachtlijstperiode.
Vanuit het UMC Groningen Transplant Center wordt
momenteel gewerkt aan een crossectioneel onderzoek dat
gehouden zal worden onder zowel lever-, long-, hart-, als
niertransplantatiepatiënten. In dit onderzoek komen vier
onderwerpen aan bod:
• De mening van transplantatiepatiënten over anonimiteit
van orgaandonatie en hun behoefte aan contact met de
nabestaanden van de donor.
• ‘Shared decision making’ ten aanzien van acceptatie van
een donororgaan en de mate waarin patiënten donorspecifieke
risico’s willen accepteren.
• Lichamelijke activiteit na transplantatie en bevorderende en
belemmerende factoren die daarop van invloed zijn.
• Arbeidsparticipatie en werkvermogen na een transplantatie.
Dit onderzoek wordt uitgevoerd door Coby Annema
(Anonimiteit), Pieta Wijsman (Shared decision making), Edwin
van Adrichem (Lichamelijke activiteit), en Sijrike van der Mei
(Arbeidsparticipatie) en zal naar verwachting in het voorjaar
van 2014 worden gehouden. Omdat het onderzoek naar
‘Anonimiteit van orgaandonatie’ en ‘Shared decision making’ bij
levertransplantatiepatiënten al eerder uitgevoerd is, wordt aan
deze patiënten alleen een vragenlijst over lichamelijk activiteit en
arbeidsparticipatie voorgelegd.
Vanuit het UMC Groningen Transplant Center wordt ook
gewerkt aan een doorlopende onderzoekslijn voor alle
transplantatiepatiënten. Dit zal onderdeel uitgaan maken van
de databank voor transplantatiepatiënten ‘TransplantLifes’.
Gerda Drent en Coby Annema zijn hierbij betrokken namens de
levertransplantatie. Later meer hierover!
Universitair Medisch Centrum Groningen | Levertransplantatie
19
OLTtimer
Recente
publicaties OLT
> Validation of the Dutch Version of the Transplant Effects
Questionnaire in Liver Transplant Recipients
Coby Annema, Petrie F. Roodbol, Roy E. Stewart, Adelita V. Ranchor
Research in Nursing & Health, 2013, 36, 203–215.
> Injury to Peribiliary Glands and Vascular Plexus before Liver
Transplantation Predicts Formation of Non-anastomotic
Biliary Strictures.
Dries SO, Westerkamp AC, Karimian N, Gouw AS, Bruinsma BG,
Markmann JF, Lisman T, Yeh H, Uygun K, Martins PN, Porte RJ.
J Hepatol. 2014 Feb 19.
Refereeravonden 2014
De refereeravonden levertransplantatie worden in principe
gehouden op de tweede woensdag van de maand, van 17.30 uur
tot 18.30 uur in de Eerlandzaal (UMCG, afd. Chirurgie,
4de etage).
De avonden worden bij toerbeurt verzorgd door de
verschillende disciplines in het UMCG die vertegenwoordigd
zijn binnen de Werkgroep Levertransplantatie.
Uitnodigingen voor de refereeravonden, met daarbij nadere
informatie over het onderwerp dat wordt besproken, worden
per email verstuurd. Wanneer u ook een uitnodiging wilt
ontvangen, stuurt u dan een email naar
[email protected]
De refereeravonden zijn vrij toegankelijk, aanmelding is niet
noodzakelijk. Er wordt gezorgd voor broodjes en drinken.
De volgende data kunt u alvast noteren.
> Duct-to-duct reconstruction in liver transplantation for PSC
is associated with less biliary complications, compared with
hepatico-jejunostomy.
Sutton ME, Bense RD, Lisman T, van der Jagt EJ, van den Berg AP,
Porte RJ.
Liver Transpl. 2014 Jan 24.
> Biliary Complications After Liver Transplantation From
Donation After Cardiac Death Donors: An Analysis of Risk
Factors and Long-term Outcome From a Single Center.
Dubbeld J, van Hoek B, Ringers J, Metselaar H, Kazemier G, van den
Berg A, Porte RJ.
Ann Surg. 2014 Jan 7.
> Normothermic Acellular Machine Perfusion and Bile Duct
Injury in Pig Livers Retrieved After Cardiac Death.
Op den Dries S, Karimian N, Weeder PD, Porte RJ.
Am J Transplant. 2013 Oct 24.
Universitair Medisch Centrum Groningen | Levertransplantatie
2 april 2014
14 mei 2014
Chirurgie
11 juni 2014
MDL
10 september 2014
Kinder-MDL
8 oktober 2014
Chirurgie
12 november 2014
Anesthesiologie
10 december 2014
ICV
ICV
OLTtimer
20
Veritas
Door Pepijn Weeder in Boston
Het is woensdagavond, op de fiets trotseer ik een
sneeuwbui om naar mijn squashtraining te gaan. Auto’s
knipperen met hun lichten en toeteren als ze met een grote
boog om me heen rijden alsof er een ontsnapte koe op de
weg loopt. “Die is knettergek,” zie je ze denken.
De hoge entreehal van het sportcentrum is
indrukwekkend, er staan ver uit elkaar geplaatste vitrines
met grote glimmende bekers. Aan de muur zwart-wit
foto’s van historische sportprestaties, boven de deur
hangt het beroemde dieprode schild met daarop een
witte letter H. Tijdens het inspelen vraagt mijn partner of
het heb gehoord? Ik schud vragend ‘nee’. Een zakenman
heeft vandaag 150 miljoen dollar aan de universiteit
geschonken. ‘Welcome to Harvard’.
Ik moest lachen om Jillert Anema, de Nederlandse
schaatscoach die op de Amerikaanse televisie een
interview gaf waarin hij tekeer ging over het ongekende
succes van onze schaatsers op de winterspelen in Sochi.
Hem werd gevraagd of het falen van de Amerikaanse
deelnemers te wijten viel aan het pak dat ze moesten
dragen. Jillert antwoordde in prachtig Engels met Fries
accent: “Ja, het lag aan het pak. Maar niet omdat het pak
slecht was, maar omdat ze geloofden dat het slecht was.”
En daarna: “You have to believe in yourself!”
Mijn onderzoek hier richt zich op de het probleem
van de galweg-ellende waarmee veel patiënten na
een levertransplantatie geconfronteerd worden.
Kunnen we beter begrijpen hoe ‘niet-anastomotische
galwegstricturen’ ontstaan? En welke strategieën zijn er te
bedenken om dergelijke complicaties te voorkomen? Met
vijf uiteenlopende projecten probeer ik aan deze vragen
een klein steentje bij te dragen. Eén van de onderzoeken
waaraan ik meewerk richt zich op machineperfusie
van de lever. Hierbij wordt een Liver Assist gebruikt, de
leverpomp die in Groningen is ontwikkeld. Het experiment
maakt gebruik van perfusie op 21 graden, een interessante
middenweg tussen de warme (37C) en koude (4-10C)
benaderingen waarover al meer literatuur bestaat.
De plek waar ik dit jaar te gast ben om onderzoek te
doen op het gebied van levertransplantatie is soms
ontzagwekkend. Iedere vrijdagochtend ga ik naar een
lezing in de ‘ether dome’, een antiek operatietheater dat
doet denken aan de anatomische les van Rembrandt. In
deze ruimte is de eerste operatie met narcose op basis
van ether uitgevoerd; het is de bakermat van de moderne
anesthesie. Experts uit binnen- en buitenland zien het als
eervol om hier te mogen spreken. Ik ben vereerd om elke
week op de tribune te mogen zitten.
Tegelijkertijd weet ik ook, het is de buitenkant. Graag zou
ik willen schrijven dat de mensen hier, mijzelf inbegrepen,
in toga op het gras zitten tussen klassieke, met klimop
bedekte gebouwen. Dat ze af en toe opkijken van het
dikke boek dat ze aan het lezen zijn en iets briljants op
een envelop schrijven wat een paar weken later zo in
Science of Nature gepubliceerd kan worden. Dat blijkt
helaas niet het geval. Of gelukkig maar, het is maar hoe je
ertegenaan kijkt.
Misschien is dat wel mijn grootste ontdekking tot nu
toe sinds ik hier ben. Los van het imago, is het lab waar
ik sinds vijf maanden aan mijn onderzoek werk in feite
niet zoveel anders dan het Chirurgisch Onderzoekslab
in Groningen. Ook hier lukken de meeste dingen niet de
eerste keer. Sommige zaken zijn in Groningen zelf beter
voor elkaar. Toch hangt er hier gevoel van belofte in de
lucht dat ik in het nuchtere Groningen soms mis, een
x-factor die de pakken van de Amerikaanse schaatsers
ontbeerde, het inspireert. Ik werk hard, geniet van wat
ik doe en denk af en toe aan coach Jillert: met een grote
mond win je geen medailles.
Universitair Medisch Centrum Groningen | Levertransplantatie
21
OLTtimer
Onderzoek Boudewijn de Vries
Galwegafwijkingen
na levertransplantatie
Boudewijn (A.B.) de Vries, arts-assistent bij de Maag-,
Darm- en Leverziekten (MDL), heeft tijdens zijn stage
voor de studie Geneeskunde onderzoek gedaan bij de
MDL. Inmiddels is hij afgestudeerd en combineert hij
klinisch werk met promotieonderzoek. Hierbij staan
galwegafwijkingen na levertransplantatie en primaire
scleroserende cholangitis (PSC) centraal. Hij beschrijft
hierna kort een aspect van zijn onderzoek.
Sinds 1979 zijn er 1115 patiënten in het UMCG getransplanteerd.
Een van de voornaamste complicaties na transplantatie is
de ontwikkeling van galwegafwijkingen zoals vernauwingen.
Deze vernauwingen (stricturen) kunnen ontstaan buiten de
lever ter plaatse van de galwegverbinding (anastomose) van
donor en ontvanger. Ze kunnen echter ook ontstaan in de
galwegen binnen de lever. Wanneer de galwegverbinding niet
is aangedaan, noemen we dit non-anastomotische stricturen
of kortweg NAS. De ernst van NAS varieert, zodat sommige
patiënten regelmatig worden opgenomen vanwege complicaties,
terwijl anderen bijna geen klachten hebben. Het precieze
mechanisme waardoor deze complicatie na levertransplantatie
ontstaat, is nog niet volledig opgehelderd. Meestal presenteren
galwegafwijkingen zich met afwijkende leverwaarden in het
bloedonderzoek. Na vaststellen van NAS op een MRI-scan wordt
er soms een endoscopisch onderzoek verricht ter behandeling.
De mogelijkheid voor behandeling is erg afhankelijk van de
plaats van de vernauwingen in de galwegen en de te verwachten
winst van de behandeling. In zeker de helft van de patiënten
verloopt de behandeling moeizaam en zijn de mogelijkheden
beperkt. Daarnaast is er o.a. door endoscopische behandeling
ook een risico op verplaatsing van bacteriën uit de darm naar
de galwegen, waarbij een ontsteking kan ontstaan. Bij een
galwegontsteking wordt er dan behandeld met antibiotica
maar is het onderliggende probleem vaak niet goed op te
lossen, waardoor in ernstige gevallen sprake kan zijn van steeds
terugkerende ontstekingen. Het is onze ervaring vanuit de
afdeling hepatologie dat NAS voor deze categorie patiënten
Universitair Medisch Centrum Groningen | Levertransplantatie
een ernstige belasting geeft die veel medische zorg behoeft
en waarbij weinig perspectief te bieden is. Om meer inzicht te
krijgen in het klinische beloop van NAS en de gevolgen die het
heeft op het traject na levertransplantatie is een onderzoek
gedaan om dit verder in kaart te brengen.
Methode en resultaten
Met behulp van medisch statusonderzoek is er retrospectief
gekeken naar volwassen patiënten die in het UMCG een
levertransplantatie hebben ondergaan en die naderhand
galwegafwijkingen hebben ontwikkeld. Deze groep patiënten
is vergeleken met levertransplantatiepatiënten zonder galweg
afwijkingen.
Uit het onderzoek blijkt dat onder andere het aantal
endoscopische behandelingen, het aantal galwegonstekingen
en het antibiotica gebruik fors verhoogd is in de groep patiënten
met galwegafwijkingen. Bovendien blijkt dat NAS ook een
negatief effect heeft op de levensduur van de getransplanteerde
lever en de patiënt. Hoewel niet onverwacht, waren deze
gevonden verschillen veel groter dan tevoren gedacht. NAS is
daarmee een complicatie met een zeer negatieve invloed op de
periode na levertransplantatie met veel extra zorg en patiënt
belasting tot gevolg.
Onderzoek in de toekomst
Door het onderzoeken van de gevolgen van NAS hebben we
meer inzicht verkregen in de effecten van deze complicatie op
de periode na levertransplantatie. Onze resultaten laten zien
dat verder onderzoek naar NAS gewenst is. In het kader hiervan
zullen we in de toekomst o.a. gal gaan verzamelen bij patiënten
met galwegafwijkingen met als doel inzicht te verkrijgen in het
ziektemechanisme, en zal er gekeken worden naar het effect
van endoscopische therapie. Daarnaast is het achterhalen van
de precieze oorzaak van galwegafwijkingen van belang omdat
het ons in de toekomst hopelijk mogelijkheden geeft om NAS te
voorkomen. Dit laatste is, zeker gezien het persisterende tekort
aan donoren, heel hard nodig.
OLTtimer
OLT-team
anesthesiologen
Binnen de groep ‘dedicated’ anesthesiologen
voor levertransplantatie heeft de afgelopen
periode een aantal verschuivingen
plaatsgevonden.
Vertrouwde gezichten als die van Gerda Boersma,
Herman Hendriks en Peer Neeleman maakten
plaats voor nieuwe gezichten. Op dit moment
zijn de volgende anesthesiologen werkzaam
binnen het levertransplantatieteam:
Paul van Beest, Meine Fernhout, Peter Meijer,
Igor Petzold, Koen Reyntjens en Götz Wietasch.
Deze wijziging heeft ook consequenties voor de
vertegenwoordiging van de anesthesiologen in
de redactie van de OLTtimer. Gerda Boersma
was jarenlang ons aanspreekpunt op de
Anesthesiologie. Inmiddels is haar naam op de
achterpagina vervangen door Koen Reyntjens.
Dank je wel, Gerda! En succes, Koen!
22
Feiten en cijfers
levertransplantaties
2013
Door secretariaat levertransplantatie MDL
In 2013 zijn er in het Universitair Medisch Centrum te Groningen
53 levertransplantaties verricht bij 48 patiënten. In 2012 zijn er
59 levertransplantaties verricht bij 55 patiënten.
Van de 53 transplantaties in 2013 zijn er 36 bij volwassenen en 17 bij kinderen verricht.
Ook is in 2013 bij 2 kinderen een levende donatie levertransplantatie uitgevoerd. In
2012 waren dit er 4.
Volwassenen
1ste OLT
1ste OLT + re-OLT
Re-OLT
Totaal
aantal levers
28
6
2
36
aantal patiënten
28
3
2
33
Kinderen
1ste OLT
12
12
1ste OLT + re-OLT
2
1
Levende donatie
1
1
Levende donor + re-OLT
2
2
Totaal
17
15
Totaal volwassenen en kinderen 53
48
In 2013 is er 5x een splitprocedure uitgevoerd en er is 9x een gereduceerde lever
getransplanteerd.
Er zijn 11 non heart beating-procedures uitgevoerd.
In 2013 zijn er 12 patiënten met status ‘high urgency’ op de wachtlijst geplaatst,
waarvan uiteindelijk 10 levers zijn getransplanteerd. De andere 2 patiënten zijn
overleden.
Eén volwassene is overleden na transplantatie in 2013.
In 2013 zijn er geen volwassenen op de wachtlijst overleden. In 2012 waren dit
6 patiënten.
Vier volwassenen zijn van de wachtlijst verwijderd.
Twee kinderen zijn overleden na transplantatie in 2013, 3 kinderen zijn overleden
op de wachtlijst en 1 kind is van de wachtlijst verwijderd.
Patiënten op de wachtlijst
per 02-01-2013
per 31-12-2013
actief (non-actief) actief (non-actief)
Bloedgroep O
Bloedgroep A
Bloedgroep AB
Bloedgroep B
29 11 1 8 Totaal 49 + (56) = 105
Universitair Medisch Centrum Groningen | Levertransplantatie
(33)
(17)
(1)
(5)
26 12 1
5
(35)
(20)
(1)
(5)
44 + (61)= 105
OLTtimer
Bereikbaarheid
levertransplantatieteam UMCG
Onderwerp
Medewerker |
werktijden
Telefoon
Fax
E-mail
Geen dringende berichten
Geen
Geen dringende
inspreken op voicemail
dringende
berichten
berichten
Naam en geboortedatum duidelijk
vermelden s.v.p.
Antwoord binnen
1 werkweek
Volwassenen
Verpleegkundig
• doorgeven van/overleg over gezondheidsklachten en ondernomen actie
Telefonisch spreekuur:
consulent OLT
• vragen over medicijnveranderingen
050-3612938 (+ voice mail)
volwassenen:
• veranderen van prikdatum
ma t/m do: 09.00-09.30 uur
maandag t/m vrijdag
• ziekenhuisopname buiten het UMCG
vrijdag: 11.00-11.30 uur
09.00-17.00 uur
• andere vragen die direct te maken hebben met levertransplantatie en
b.g.g. 050-3613351
niet bij de andere medewerkers genoemd staan
Dringende boodschappen
050-3613151
levertransplantatie@
mdl.umcg.nl
via 050-3616161 (zoemer
55299)
Buiten kantoortijden
• overleg over gezondheidsklachten (o.a. koorts)
050-3616161
(24-uurs bereikbaarheid)
Dienstdoende arts
(vragen naar dr. De
Vree, dr. Van den Berg
of dr. Blokzijl) of diens
vervanger
050-3613351 (+ voice mail)
050-3613151
secretariaatlever
Secretariaat
• wijziging gegevens (o.a. adres, bereikbaarheid, huisarts)
levertransplantatie:
• machtigingen medicijnen
transplantatie@
maandag t/m vrijdag
• polikliniekbezoeken (o.a. overzicht)
mdl.umcg.nl
08.30-16.00 uur
• gastenverblijf (o.a. NH-hotel)
• Europees medisch paspoort
• laboratoriumpaspoort
• eigen prikcentrum (o.a. wijzigingen)
• incidenteel toesturen van bloeduitslagen
• controlelijsten
Kinderen
Verpleegkundig
• doorgeven van/overleg over gezondheidsklachten en ondernomen actie
Telefonisch spreekuur:
consulent OLT
• vragen over medicijnveranderingen
050-3612244
kinderen:
• veranderen van prikdatum
ma t/m do: 08.30-10.00 uur
maandag t/m vrijdag
• ziekenhuisopname buiten het UMCG
vrijdag: 11.00-12.00 uur
08.15-16.30 uur
• machtiging medicijnen
Dringende
• controlelijsten en adresstickers
boodschappen via
• andere vragen die direct te maken hebben met levertransplantatie en
050-3616161 (zoemer 77332)
050-3611787
levertransplantatie@
bkk.umcg.nl
niet bij de andere medewerkers genoemd staan
Buiten kantoortijden
• overleg over gezondheidsklachten (o.a. koorts)
050-3616161
(24-uurs bereikbaarheid)
Dienstdoende
kinderarts/ kinder
MDL arts
Polikliniek kinder MDL
• jaarscontrole
050-3612651
ma t/m vr: 08.30-12.00
• wijziging persoonsgegevens, adres, bereikbaarheid, huisarts of specialist
(tot 12.00 uur)
uur
• overzicht ziekenhuisbezoek voor ziektekostenverzekering
Universitair Medisch Centrum Groningen | Levertransplantatie
050-3611787
secretariaatlever
transplantatie@
bkk.umcg.nl
OLTtimer
24
TEAMwork
Agenda
De nieuwe fellow op de kinderMDL is Hubert van der Doef. Hij werkt in het UMCG
per 1 januari 2014 voor een periode van 2,5 jaar. Hubert stelt zich voor op p. 16 van
deze OLTtimer.
Verpleegkundig specialist OLT volwassenen Gerda Drent is per 1 januari 2014 gaan
werken als stafmedewerker Maag Darm Leverziekten. In deze functie zal zij zich
gaan bezighouden met MDL-brede projecten zoals het nieuwe EPD, decentrale
patiëntenparticipatie, patiënttevredenheid en kwaliteit van zorg. Daarna blijft Gerda
bezig met zorgonderzoek.
De nieuwe verpleegkundig specialist OLT volwassenen per 1 februari 2014 is
Annemarie Roelofs (zie haar introductie op p. 17 ) Annemarie was voordien
verpleegkundig consulent nierdonatie bij leven.
Rianne van Rijn en Marieke Koenen zijn per 1 februari 2014 aangesteld als
transplantatiecoördinator. Rianne doet dit in combinatie met zorgonderzoek (zie het
artikel op p. 8). Marieke stelt zich voor op p. 9 van deze OLTtimer.
Frank Bodewes (kinderMDL) is op 19 maart 2014 gepromoveerd aan de RUG.
De titel van het proefschrift is ‘Cystic fibrosis liver disease and the enterohepatic
circulation of bile acids’.
Het HPB-fellowship van chirurg Taka Hara zit er op per 1 april 2014. Hij vertrekt per
deze datum weer naar Japan.
Transplantatiecoördinator Cees Brugman wordt per 1 april 2014 donatiecoördinator
(zie het interview op p. 5).
Rina Bijlsma rondt in april 2014 haar opleiding als MDLarts af en gaat aansluitend aan
de slag als MDLarts in het UMCG (zie haar introductie op p. 17).
In het studentenleverteam heeft een aantal wijzigingen plaatsgevonden. Vertrokken
studenten zijn Maarten Nierop, Bien Ferrari en Roel van Straalen. Voor hen in de
plaats komen Mirre Thomas, Jan van de Voort en Max Thijssen (zie introductie
Mirre en Jan op p. 4. Max stelt zich in de volgende OLTtimer voor).
European Association for Study of the
Liver
Londen, 9 - 13 april 2014
http://www.easl.eu/_events
International Meeting On Ischemia
Reperfusion Injuries in Transplantation
(IMIRT)
Poitiers, 24 - 25 april 2014
http://www.imirt.fr/
Digestive Disease Week (DWW)
Chicago, 3 - 6 mei 2014
http://www.ddw.org/
Minisymposium
Transplantatieverpleegkunde
Groningen, 2 juni 2014
Inschrijven via
[email protected]
Joint International Congress of ILTS,
ELITA & LICAGE
Londen, 4 - 7 juni 2014
http://2014.ilts.org/
TransplantERENdag
Naarden, 14 juni 2014
http://www.donormonument.nl/
Zie ook informatie op p. 13
World Transplant Congress (WTC)
San Francisco, 26 - 31 juli 2014
http://www.wtc2014.org/
The Liver Meeting (AASLD)
Boston, 7 - 11 november 2014
www.thelivermeeting.org
Colofon
OLTtimer is bestemd voor het levertransplantatieteam van het UMCG en de verwijzers.
Redactie Ingrid Bodewes, projectmedewerker I Cees Brugman, transplantatiecoördinator I Anneke de
Bruin, verpleegkundig consulent I Suzan de Bruin, secretaresse levertransplantatie I Hilda Dijk, secretaresse levertransplantatie I Wendy Hagenauw, regieverpleegkundige C4VA I Sonja Hintzen, secretaresse
levertransplantatie I Hanneke Joosten, leverstudent | Joukje Koehoorn, stafmedewerker (eindredactie) I
Koen Reyntjens, anesthesioloog | Greetje Sekema, verpleegkundig consulent
Ontwerp en opmaak Designdays, Nynke Visser Productie Zalsman Groningen BV
De OLTtimer wordt als digitale nieuwsbrief geplaatst op www.levertransplantatie.umcg.nl
Geeft u de voorkeur aan de digitale nieuwsbrief, dan kunt u zich hiervoor aanmelden via
[email protected]
De volgende OLTtimer verschijnt in het najaar van 2014. Kopij kunt u inleveren bij de redactie van
de OLTtimer, afdeling Chirurgie, hpc BA33, Hanzeplein 1, 9713 GZ Groningen, tel. 050 - 361 5530,
fax. 050-361 17 45, e-mail: [email protected], internet: www.levertransplantatie.umcg.nl
Universitair Medisch Centrum Groningen | Levertransplantatie

Medische Publieksacademie UMCG Naam : R.H. (Rutger) Schepers

20 november 2014 UMC Groningen

Symposium richtlijn Schildkliercarcinoom Programma:

Revalidatie

€ 7,50 - Eetcafé De Leyens

intro Peter Leiseboer aan ouders

programma klintox 2014

Verdachte mag weg bij slachtofferverklaring

Lees meer - Kenniscentrum Phrenos

Vragenlijst tbv scopieen met sedatie ander ziekenhuis