Cliëntschetsen Wet langdurige zorg Zorg voor de meest kwetsbare ouderen en mensen met een beperking. Inhoudsopgave Voorwoord Voorwoord 2 Somatische aandoeningen Mevrouw De Graaf Mevrouw Doedens Meneer De Boer 3 3 5 7 Psychogeriatrische aandoeningen Mevrouw Jansen Meneer Yilmaz Mevrouw De Korte 9 9 11 13 Lichamelijke handicap Helene Kremer Meneer Pieters 15 15 17 Verstandelijk gehandicapten Amin Suzan Maria van der Stoel 19 19 21 23 Zintuiglijk gehandicapten Ellen de Zwart Mevrouw Van Dam 25 25 27 Per 1 januari 2015 treedt de Wet langdurige zorg (Wlz) in werking. Deze nieuwe wet, die dan samen met de Wmo 2015 en de Zorgverzekeringswet de AWBZ vervangt, is er voor de meest kwetsbare ouderen in onze samenleving en voor mensen met een beperking. De cliëntschetsen in deze rapportage staan model voor burgers die per 1 januari 2015 te maken kunnen krijgen met zorg vanuit de Wet langdurige zorg (Wlz). Met de uitgave van deze Wlz-cliëntschetsen sluiten wij ook weer aan bij de informatiebehoefte van bijvoorbeeld zorgaanbieders en gemeenten. Ik merk hierbij graag op, dat op het moment dat ik dit voorwoord schrijf de Wlz wel nog in de Eerste Kamer behandeld moet worden. Misschien vraagt u zich af: Kun je in een paar woorden weergeven welke burger straks in aanmerking komt voor zorg vanuit de Wlz? Nee, dat kan niet, daarvoor is de materie te complex. Wij beoordelen dit vanaf 1 januari 2015 aan de hand van de dan geldende beleidsregels en wet- en regelgeving. Eén van de belangrijkste beoordelingscriteria hierbij is dat iemand 24 uur per dag zorg in de nabijheid, of permanent toezicht nodig heeft. In deze cliëntschetsen wordt geen aandacht aan de rol van de mantelzorger gegeven die een grote bijdrage levert aan zorg. Om die reden worden schetsen beschreven die in het echte leven anders uit kunnen pakken, daar waar mantelzorgers een grote rol kunnen spelen. Om belanghebbenden toch de mogelijkheid te bieden zich een beeld te vormen, hebben wij deze cliëntschetsen opgesteld. Hierbij zijn wij op dezelfde manier te werk gegaan als bij de eerdere AWBZ-cliëntprofielen. Bestaande casussen zijn zorgvuldig geselecteerd, geanonimiseerd en getoetst op selectiecriteria voor de Wlz. Belangrijk: de cliëntschetsen in de rapportage betreffen burgers die voor zover wij nu inschatten hoogstwaarschijnlijk in aanmerking komen voor zorg vanuit de Wlz. Ze zijn niet bepalend en er kunnen ook geen rechten aan ontleend worden. Vanaf 1 januari 2015 beoordeelt het CIZ of burgers voor zorg vanuit de Wlz in aanmerking komen. Dit doen wij straks op een klantgerichte, deskundige en nog meer persoonlijke wijze. Inmiddels zijn de voorbereidingen op onze nieuwe taak in een vergevorderd stadium. Op 1 januari 2015 zijn wij er klaar voor. Meer informatie kunt u overigens ook vinden op onze website ciz.nl of via ciz.databank.nl. Het delen van kennis is altijd al een wezenlijk onderdeel van ons werk geweest. Dit blijven wij ook doen na 1 januari 2015. Wellicht zien of spreken u en ik elkaar dan! Daan Hoefsmit Voorzitter Raad van Bestuur Voorwoord - pagina 2 Achteruitgang Mevrouw is weduwe en woonde tot nu toe zelfstandig in een gelijkvloerse woning. Naast aan leeftijd gerelateerde achteruitgang (slechter lopen, zien en horen en vergeetachtigheid) is sprake van bronchitis, een slechte hartfunctie, vaatproblematiek, hoge bloeddruk en insuline afhankelijke suikerziekte. Ze krijgt vijf keer per dag hulp bij wassen en aankleden, eten en drinken, toiletgang, toediening van insuline, medicatiegebruik en zwachtelen van beide onderbenen. Verder iedere dag hulp van tafeltje-dekje en een keer per week huishoudelijke hulp. Een dochter van 70 jaar verzorgt de boodschappen en de administratie. Er komt wekelijks op woensdagmiddag een vrijwilliger. Thuis loopt mevrouw zelfstandig, buitenshuis gebruikt ze een rolstoel. De woning is aangepast om valrisico te voorkomen. Somatische aandoeningen Mevrouw De Graaf Mevrouw start met drie keer per week oefeningen bij de fysiotherapeut. De overige weekdagen oefenen verzorgenden met haar. In de vijfde week van haar verblijf in het verzorgingshuis blijkt, dat onvoldoende herstel optreedt in haar mobiliteit. Zij kan nog niet zelfstandig in en uit bed komen, opstaan van een stoel en lopen. De prognose is, dat het gaat om blijvende mobiliteitsbeperkingen. Daar komt bij, dat ze bij fysieke inspanning erg kortademig wordt. Ook wordt ze steeds banger om te vallen en neemt haar concentratie en spankracht af. Ongeplande zorgmomenten De beperkingen van mevrouw De Graaf bij het uitvoeren van de dagelijkse ADLactiviteiten zoals wassen, kleden, eten en drinken zijn blijvend. Deze zorg moet deels worden overgenomen. Daarnaast heeft mevrouw ernstige beperkingen in lichamelijk functioneren en in mobiliteit. Naast de fysieke problemen blijkt dat ze ook steeds minder in staat is om tijdig hulp in te roepen als dat nodig is. Er doen zich dagelijks ongeplande zorgmomenten voor, waarbij de zorgverlener het initiatief moet nemen. De zorgverlener moet meerdere malen per dag poolshoogte gaan nemen en zo nodig ingrijpen. Mevrouw De Graaf is 93 jaar. Vanwege een ernstige val zijn haar linkerschouder, linkerheup en linkerknie gekneusd. Op de spoedeisende hulp is een ernstige vorm van botontkalking geconstateerd. Mevrouw is een nacht ter observatie in het ziekenhuis gebleven. Vervolgens is zij tijdelijk opgenomen in het verzorgingshuis om te herstellen. De fysiotherapeut komt drie keer per week langs voor mobiliteitstraining. Somatische aandoeningen - mevrouw De Graaf - pagina 4 Emotioneel labiel Sinds enkele weken kan mevrouw van het ene op het andere moment niet meer lopen. Ze is door de huisarts voor opname naar het ziekenhuis doorgestuurd. De neuroloog constateert een hoge hersendruk, die niet te behandelen is met het aanbrengen van een drain. Het onderzoek wijst uit dat de mobiliteitsbeperkingen van mevrouw Doedens blijvend zijn; revalidatie is niet meer mogelijk. Verder heeft mevrouw last van hoofdpijn, is ze soms gedesoriënteerd en heeft ze problemen met haar kortetermijngeheugen. Ook heeft ze moeite met het vinden van woorden en begrijpt zij niet altijd wat anderen tegen haar zeggen. Emotioneel is ze labiel: ze huilt veel. De medische behandeling die ze krijgt is gericht op gewichtsverlies, daarnaast moet ze medicijnen innemen. Geen inzicht in eigen situatie Mevrouw heeft hulp nodig bij het wassen, aankleden en de toiletgang. Omdat ze overgewicht heeft, moet deze zorg door twee personen worden uitgevoerd. Transfers gebeuren met de tillift. Mevrouw kan moeilijk alleen zijn; soms weet ze niet meer waar ze is en probeert ze op te staan. Ze heeft geen inzicht meer in haar eigen situatie. Er moet voortdurend iemand aanwezig zijn om toezicht uit te oefenen. Als er zorg geboden moet worden, moet dat ook direct gebeuren. Mevrouw kan dat zelf niet meer inschatten. ’s Nachts probeert zij uit bed te komen. Dat betekent dat ook dan iemand aanwezig moet zijn om toezicht te houden. Somatische aandoeningen Mevrouw Doedens Mevrouw Doedens is 57 jaar. Zij woont met haar man in een vrijstaande woning. De woning is aangepast met een traplift. Mevrouw heeft al jaren suikerziekte en vanwege slechte doorbloeding is enkele jaren geleden haar linker onderbeen geamputeerd. Met behulp van een onderbeenprothese heeft zij het revalidatietraject goed afgerond. Met een wandelstok kan zij zich zelfstandig verplaatsen. Haar man die werkt verzorgt grotendeels het huishouden, doet de administratie en onderhoudt de tuin. Hun 22-jarige zoon komt twee keer per maand een weekend thuis. Hij doet dan boodschappen en de was, helpt in de tuin of brengt zijn moeder met de auto naar een afspraak. Somatische aandoeningen - mevrouw Doedens - pagina 6 Boos worden Meneer heeft ruim twintig jaar een beperkte hartfunctie. In het verleden heeft hij twee hartinfarcten gehad. In 2003 is de Ziekte van Parkinson gediagnosticeerd. Voor beide aandoeningen is hij ingesteld op medicatie. Voor zijn mobiliteit komt de fysiotherapeut een keer per week bij hem thuis om te oefenen. Hij beweegt moeizaam en traag door de trillingen. Hij is al een tijdje vergeetachtig en krijgt steeds meer moeite om zijn aandacht op iets te richten. Hij is ook moe. In zijn gedrag naar anderen is hij kort aangebonden; het gaat vaak niet zoals hij wil. Ook kan hij boos worden op zijn kinderen en zijn zorgverleners. Adviezen slaat hij in de wind. Somatische aandoeningen Meneer De Boer Meneer De Boer krijgt twee keer per dag hulp bij de persoonlijke verzorging. Hij maakt gebruik van tafeltje-dekje. Een keer per week komt een huishoudelijke hulp. Hij heeft personenalarmering. Voor het onderhoud van de tuin is een hoveniersbedrijf ingehuurd. Meneer staat niet open voor dagbesteding. In huis vermaakt hij zich met lezen en kruiswoordpuzzels maken. Soms luistert hij naar klassieke muziek en naar het nieuws. Sinds vier weken is zijn spierkracht ernstig verminderd en is sprake van een toename van tremoren in beide benen, armen en handen. Deze zijn onregelmatig en onvoorspelbaar. Geplande en ongeplande zorg Meneer De Boer kan niet meer staan en lopen zonder fysieke hulp van anderen. Ook lijdt zijn spraakvermogen onder de toename van de tremoren: hij is steeds minder goed verstaanbaar. De huisarts heeft in overleg met de neuroloog de medicatie aangepast, zonder resultaat. Daarnaast is er overleg met de specialist ouderenzorg. Er wordt niet verwacht dat herstel mogelijk is. De zorg voor meneer De Boer moet volledig worden overgenomen. Ook roept meneer niet altijd hulp in als dat nodig is. Hij denkt dan dat hij heel goed in staat is om voor zichzelf te zorgen. Om te voorkomen dat zijn gezondheidstoestand nog verder achteruit gaat, is het noodzakelijk om 24 uur per dag zorg in de nabijheid te kunnen leveren. De zorgverlener moet dagelijks kijken of er hulp nodig is, waarbij het gaat om geplande en ongeplande zorg. Meneer De Boer is 89 jaar. Hij is nu vijf jaar weduwnaar en was architect. Hij heeft twee zoons, die niet in buurt wonen; zij hebben allebei een volledige werkweek en komen beurtelings op zaterdagmiddag bij hun vader. Zij doen dan boodschappen en verzorgen de administratie. Meneer De Boer woont al vijftig jaar in dezelfde vrijstaande, ongelijkvloerse, woning. Somatische aandoeningen - meneer De Boer - pagina 8 Tempo neemt af In 2010 is mevrouw gevallen. Dit leidde tot een dermate grote kwetsbaarheid, dat ze in een psychose raakte: ze ging hallucineren en kreeg wanen. Sinds die tijd loopt zij onzeker en slingerend. Dat is aanleiding voor medisch onderzoek en er wordt een voortdurend verhoogde hersendruk vastgesteld. Besloten wordt om geen drain aan te leggen. Mevrouw knapt niet op. Haar tempo van denken, spreken en handelen neemt af. Maar dat niet alleen: ook haar gedrag baart zorgen. Mevrouw wordt door de huisarts doorverwezen naar de geriater, die vasculaire dementie vaststelt. Gevaar voorkomen Mevrouw weigert zorgverleners binnen te laten, barricadeert deuren in huis, eet en drinkt onvoldoende, neemt haar medicatie niet of nauwelijks in, gaat geen gesprek meer aan, zorgt niet meer voor haar kat en heeft een verstoord dag- en nachtritme. Onlangs is ze ’s avonds twaalf kilometer bij haar huis vandaan aan de kant van de weg gevonden. Zorgverleners komen vijf keer per dag langs, vaak zonder succes. Ook bezorgers van boodschappen en maaltijden laat ze vaak niet binnen. Mevrouw heeft permanent toezicht nodig, zowel overdag als ’s nachts. Dit is nodig om gevaar te voorkomen: zij verwaarloost zichzelf, dreigt lichamelijk letsel op te lopen en accepteert geen hulp. Elk moment kan een ernstig nadeel ontstaan als niet wordt ingrepen. Toezicht op afstand is bij mevrouw niet langer voldoende. Psychogeriatrische aandoeningen Mevrouw Jansen Mevrouw Jansen is 76 jaar en alleenstaand. Ze woont in een bejaardenwoning met haar lapjeskat. Tot haar pensioen heeft ze een baan gehad in de sociale werkvoorziening. Ze heeft een oudere broer, maar heeft met hem geen contact. In 1974 is schizofrenie van het paranoïde type vastgesteld. Mevrouw slikt al jaren antipsychotica. Deze medicijnen bestrijden wel de symptomen, maar bieden geen genezing. Daarom krijgt mevrouw ook een keer per week begeleiding. Deze begeleiding biedt voldoende structuur om zelfredzaam te blijven. Psychogeriatrische aandoeningen - mevrouw Jansen - pagina 10 Pijnstiller om de zes uur Het laatste halfjaar is in toenemende mate sprake van oriëntatieproblemen. Zijn kortetermijngeheugen functioneert niet goed meer. Hij herinnert zich nog veel uit zijn jeugd in Turkije, maar is vergeten welke dag het is en welk seizoen. Hij wil in het najaar beginnen met het klaarmaken van de moestuin. Ook weet hij niet meer hoe zijn kleinkinderen heten en de jongste herkent hij helemaal niet meer. Omdat eten altijd belangrijk voor hem is geweest, vraagt hij ettelijke keren per dag wat er vandaag op het menu staat. Als meneer loopt en zit heeft hij pijn in zijn onderrug. Hij mag gedurende het etmaal om de zes uur een pijnstiller gebruiken. Psychogeriatrische aandoeningen Meneer Yilmaz Meneer Yilmaz is 89 jaar en van Turkse afkomst. Hij is weduwnaar en woont in bij zijn zoon en schoondochter. Hij heeft daar een eigen kamer en slaapkamer. In 2008 is de diagnose Ziekte van Alzheimer gesteld. Meneer Yilmaz heeft ook lichamelijke klachten: hartritmestoornissen waarvoor hij medicatie krijgt, en osteoporose (botontkalking). Meneer helpt overdag mee in de tuin en doet dan kleine klusjes. ’s Avonds kijkt hij graag naar de Turkse televisie. met spullen, wil opruimen, gaat dwalen en krijgt slaapproblemen. Zijn dag- en nachtritme raakt verstoord. Hij staat midden in de nacht op en gaat naar buiten om eten te zoeken. Als hij dat niet kan vinden wordt hij boos, gaat roepen en schreeuwen en soms gooien met spullen die hij aantreft. De huisarts heeft, in overleg met de specialist ouderengeneeskunde, medicatie voorgeschreven. Hoewel deze bedoeld is om meneer Yilmaz te kalmeren en zijn angst en onrust te laten afnemen, maakt het hem zo suf dat hij al meerdere keren is gevallen. Om het risico op botbreuken te voorkomen is de dosering van de medicatie naar beneden bijgesteld, maar nemen de gedragsproblemen weer toe. Karakter- en gedragsveranderingen De zorgverlening komt dagelijks twee keer om hem te ondersteunen bij het wassen en aankleden en bij het naar bed gaan. Zijn zoon en schoondochter verzorgen de broodmaaltijden, de warme maaltijd, koffie en thee, de was en doen het huishoudelijk werk. Het valt zijn kinderen op dat hij ook karakter– en gedragsveranderingen krijgt. Meneer Yilmaz was altijd al koppig en eigenwijs, maar nu wordt hij in toenemende mate dwangmatig. Van een verandering in de dagelijkse routine wordt hij boos. Hij luistert niet meer naar zijn kinderen en is niet voor rede vatbaar. Ook wordt hij onrustig, hij moet voortdurend iets doen. Hij loopt rond Geen regie meer Meneer Yilmaz heeft dagelijks hulp nodig bij het wassen, aankleden en naar het toilet gaan. Het eten wordt ook in toenemende mate een probleem, omdat hij niet meer weet of hij al gegeten heeft en hij nog een maaltijd wil. Meneer Yilmaz kan geen regie meer over zijn eigen leven voeren en er is dagelijks begeleiding nodig. Ook zijn steeds meer veiligheidsvoorzieningen nodig om gevaarlijke situaties te voorkomen en is meneer ook ’s nachts aangewezen op toezicht. Psychogeriatrische aandoeningen - meneer Yilmaz - pagina 12 Meer en meer achterdocht Omdat mevrouw drie dagen per week in het verzorgingshuis in de buurt de dagbesteding bezoekt, kent ze de specialist ouderengeneeskunde. Begin 2014 is op aangeven van de specialist een psychologisch onderzoek en bloedonderzoek gedaan. Directe aanleiding daarvoor was, dat mevrouw de laatste maanden sterk is vermagerd. Ook lijkt ze geheugenproblemen te hebben, waardoor ze steeds achterdochtiger wordt. Mevrouw vertoont de laatste maanden meer en meer achterdochtig gedrag en vermagert sterk. Naast de ziekte van Alzheimer, blijkt mevrouw De Korte borstkanker met uitzaaiingen te hebben. Ze kan alleen nog palliatief met medicijnen worden behandeld. Psychogeriatrische aandoeningen Mevrouw De Korte Mevrouw De Korte is 90 jaar. Ze is twintig jaar weduwe en woont in een vrijstaand pand, waarvan ze alleen de benedenverdieping gebruikt. Haar bed staat in de woonkamer. Ze heeft een zoon en een dochter op leeftijd, die in dezelfde plaats wonen. Mevrouw ziet al jaren slecht, zowel ver als dichtbij, ondanks een bril. Mevrouw heeft osteoporose (botontkalking), waarvoor ze calciumtabletten gebruikt. Het bewegen in huis gaat redelijk, buitenshuis gebruikt ze een rolstoel. Voor het huishoudelijk werk komt twee keer per week twee uur een particuliere hulp. In overleg met de huisarts besluiten haar zoon en dochter om moeder zo lang mogelijk thuis te laten wonen. Vijf keer per dag komt iemand langs om te kijken hoe het gaat. Zo ook één keer per nacht. Mevrouw De Korte kan zich nog redelijk zelf redden en zolang ze het conditioneel nog aankan, gaat ze naar de dagbesteding. Gebruik van personenalarmering kan niet meer aangeleerd worden. Haar zoon en dochter doen de boodschappen en de administratie en bezoeken hun moeder om de dag. Een kleindochter bezoekt oma iedere zaterdag. Niet langer verantwoord thuis wonen Op een ochtend vindt een zorgverlener mevrouw liggend op de grond in de woonkamer. Zij is onderkoeld en beperkt aanspreekbaar. Ze heeft pijn in haar rechterheup; in het ziekenhuis blijkt dat deze ernstig gekneusd is. Ook blijkt mevrouw een urineweginfectie te hebben en is ze plotseling ernstig verward. Ze is onrustig en achterdochtig, kreunt veel, gilt zo nu en dan en kan zich niet meer uitdrukken. De specialist legt aan de kinderen en kleindochter uit, dat het niet langer verantwoord is dat moeder/oma thuis woont. Hij heeft de huisarts bij deze weging betrokken. Mevrouw De Korte is bedlegerig en heeft op alle leefgebieden volledige overname van zorg nodig. Of zij in een terminaal stadium verkeert, kan de specialist niet zeggen. Gedurende de dag moet er iemand in de nabijheid van mevrouw De Korte aanwezig zijn. Als er zorg nodig is, moet deze onmiddellijk geleverd kunnen worden. Mevrouw De Korte kan zelf niet meer het initiatief nemen om hulp in te roepen. Psychogeriatrische aandoeningen - mevrouw De Korte - pagina 14 Uitgaan met vrienden Sinds 2006 is ‘s nachts sprake van thuisbeademing. In huis is beademingsapparatuur, een vernevelmachine en een uitzuigsysteem aanwezig. Helene heeft een aangepaste bus, die op vrijwillige basis door vrienden of familie wordt bestuurd. Haar moeder brengt haar naar het werk met die bus en haalt haar ook weer op. Moeder haalt ook samen met Helene een keer per week de boodschappen. Soms gaat ze uit met vrienden, ontvangt ze bezoek of gaat zij naar een popconcert. Lichamelijke handicap Helene Kremer Helene Kremer is 27 jaar en ongehuwd. Helene heeft de progressieve ziekte Spinale spieratrofie type 3. Ze verplaatst zich in een elektrische rolstoel. Helene woont in een gelijkvloers appartement dat is aangepast aan haar handicap: elektrische deuren, plafondlift, douchestoel, aangepast toilet, elektrisch hoog-laagbed, intercom, elektrisch verstelbare keuken en wastafel. Haar moeder woont in een appartement naast haar. Ze heeft speciaal onderwijs voor mensen met een lichamelijke beperking doorlopen en daarna een opleiding gevolgd tot administratief medewerker, die ze heeft afgerond. Ze heeft een betaalde kantoorbaan voor 50 procent per week, alle ochtenden. Op kantoor werkt zij aan een aangepast bureau en heeft zij een computer en telefoon tot haar beschikking. Ze is voor 50 procent afgekeurd. Hand- en spandiensten Helene kan haar benen niet bewegen, heeft bijna geen romp- en hoofdbalans en beperkte kracht in haar armen en handen. Ze heeft een colonstoma en een urinestoma. Ze krijgt vier keer per dag hulp bij ADLactiviteiten en twee keer per nacht komt een verpleegkundige de beademingsapparatuur controleren en verricht indien nodig verpleegkundige handelingen zoals het uitzuigen van slijm. Mocht er ’s nachts een probleem zijn en er is niemand aanwezig, dan roept Helene haar moeder op. Haar moeder levert ook overdag hand en spandiensten. Voor het huishouden komt een keer per week een huishoudelijke hulp. Helene merkt dat haar ademhalingsproblemen toenemen. Ze is voortdurend kortademig en haar fysieke conditie neemt af. Ook haar handfunctie neemt af, waardoor ze niet meer zelf de apparatuur voor de beademing kan bedienen. Tijdens het controlebezoek aan het Centrum voor Thuisbeademing constateert de longarts hetzelfde. Zijn advies is om over te gaan op volledige ondersteuning van de beademing, 24 uur per dag. Haar longfunctie is dermate verslechterd, dat ze slechts enkele minuten zonder beademing kan. Helene begrijpt dat permanent toezicht noodzakelijk is. Als er iets gebeurt moet de responstijd kort zijn en dat betekent dat er voortdurend iemand in de buurt moet zijn, dag en nacht. Ook kan Helene door haar verminderde handfunctie de handelingen rondom de beademing niet meer zelf uitvoeren en is niet altijd meer in staat om te alarmeren. Lichamelijke handicap - Helene Kremer - pagina 16 Zelfredzaamheid In het revalidatiecentrum bleek dat de verlamming van de rechterarm en het rechterbeen blijvend zijn. Ook zijn de problemen met zijn gezichtsvermogen blijvend. Met zijn rechteroog ziet hij niets, van zijn linkeroog is alleen het rechter gezichtsveld intact. Dit beïnvloedt zijn zelfredzaamheid bij het in en uit bed gaan, zitten, staan en lopen, eten en drinken, de toiletgang, lezen, schrijven en het naar buiten gaan. In de tuin werken en autorijden is niet meer mogelijk. Lichamelijke handicap Meneer Pieters Meneer Pieters is 69 jaar en woont met zijn vrouw in een eengezinswoning. Ze hebben twee kinderen, die hun eigen gezin hebben en niet in de buurt wonen. Met de buren hebben ze goed contact; men kan een beroep doen op elkaar als dat nodig is. Meneer Pieters heeft in 2011 een bypass operatie ondergaan, waarbij twee omleidingen zijn gelegd. In 2013 kreeg hij een herseninfarct, waarna een revalidatieperiode van bijna een jaar volgde. Dagbesteding Zijn vrouw komt dagelijks op bezoek. Zij is betrokken bij het revalidatieproces van haar man en leert hoe zij de beperkingen van haar man kan compenseren en welke hulpmiddelen gebruikt kunnen worden. Als voorbereiding op een mogelijk ontslag wordt afgesproken om te oefenen: eerst een lang weekend naar huis, dan een midweek en vervolgens een hele week. Voor de zorg thuis komen twee keer per dag zorgverleners voor het wassen en aankleden en hulp bij het naar bed gaan. Op maandag, woensdag en vrijdag maakt meneer gebruik van dagbesteding. verwacht. Ook laat meneer Pieters ander gedrag zien dan in het revalidatiecentrum. Hij handelt impulsief en er lijkt sprake te zijn van een verminderd ziekte-inzicht. Hij vindt dat hij zichzelf nog prima kan redden. Hij valt verbaal uit naar zijn vrouw als ze hem wil helpen tijdens het eten, bij het in of uit bed gaan of bij de ondersteuning naar het toilet. Soms duwt hij haar weg. Hij kan overdag niet langer dan 15 minuten alleen zijn. Duurt het langer, dan roept hij zijn vrouw of probeert zelf te lopen, met alle gevolgen van dien. Ook in bed is hij onrustig en wil eruit zodra hij wakker is, ook al is het midden in de nacht. Het beperkte gezichtsvermogen van meneer Pieters, zijn mobiliteitsproblemen en de recent op de voorgrond getreden gedragsproblemen, maken dat er gezondheidsrisico ontstaat als niet op tijd wordt ingegrepen. Niet alleen overdag, maar ook ’s nachts. Meneer Pieters overziet zijn situatie niet meer en zal niet alarmeren als er iets mis dreigt te gaan. De revalidatiearts ziet geen verdere verbetermogelijkheden. Verbaal uitvallen Thuis blijkt dat de zorg voor meneer Pieters intensiever en complexer te zijn dan Lichamelijke handicap - meneer Pieters - pagina 18 Ontwikkelingsleeftijd Amin heeft een aangepaste slaapkamer en badkamer op de begane grond. Hij heeft een aangepaste rolstoel en een aangepast bed, een bedbox, een passieve tillift en een aangepaste buggy. Bij het douchen wordt gebruik gemaakt van een douchebrancard. In het dagcentrum wordt gekeken naar zijn ontwikkelingsmogelijkheden en zijn sociale, emotionele, fysieke en verstandelijke ontwikkeling. Ook traint men er dagelijks zijn beenspieren door met een statafel te oefenen. Een keer per maand gaat hij twee dagen logeren in een logeerhuis. Zijn ontwikkelingsleeftijd wordt geschat tussen zes maanden en een jaar. Amin kan niet lopen, niet zonder steun zitten en ook zijn arm- en handfunctie zijn beperkt. Hij is geheel afhankelijk van zorg van anderen. Hij kan niet praten en huilt niet. Wel blijkt uit de geluiden die hij maakt of hij het naar zijn zin heeft. Aan het tafelblad van zijn rolstoel zijn speeltjes bevestigd die zacht aanvoelen of geluid maken. Ondanks een beperkte handfunctie beleeft hij hier plezier aan. Amin is volledig afhankelijk van derden. Door ziekte van zijn moeder valt de mantelzorg die Amin dagelijks nodig heeft weg. Hij heeft een goed dag- en nachtritme. Vanwege de kans op een epileptisch insult is er ’s nachts cameratoezicht aanwezig. Amin heeft blijvende beperkingen. Direct ingrijpen tijdens een insult is noodzakelijk en er is volledige overname van zorg nodig. Dag- en nachtritme Amin gaat vier dagen per week naar een dagcentrum voor meervoudig complex gehandicapte kinderen. De overige drie dagen blijft hij thuis. Verstandelijke handicap Amin Amin is 9 jaar en woont met zijn moeder en zus (13) in een eengezinswoning. Als gevolg van een ernstige hersenbeschadiging door hersenvliesontsteking heeft hij epilepsie, en verstandelijke en fysieke beperkingen. Hij heeft gemiddeld tien insulten per etmaal en dagelijks veel absences. Hij wordt hiervoor behandeld met een nervus vagus stimulator, een apparaat dat de zenuw stimuleert door middel van elektrische stroompjes en medicijnen. Verstandelijke handicap - Amin - pagina 20 Onvoldoende veiligheid Suzan kan niet praten, wel geluiden maken. Ondanks haar beperkingen is Suzan ondernemend en actief. Ze gaat soms op onderzoek uit en kan weglopen. Eigenlijk kan ze geen ogenblik alleen worden gelaten. Als ze onvoldoende veiligheid ervaart of overprikkeld raakt, wat meermalen per dag voorkomt, gaat ze huilen, gillen, bonkt zij met het hoofd tegen een muur of slaat ze zichzelf hard tegen het hoofd. Extra zorg Suzan krijgt vijf keer per dag sondevoeding via een PEG-sonde, een voedingsslang die door de buikhuid heen in de maag ligt. Haar maag wordt vijf keer per dag ontlucht. Suzan is incontinent en moet volledig geholpen worden met wassen en aankleden. Suzan gaat vijf dagen per week naar een kinderdagcentrum. Ze wordt iedere ochtend om 08.00 uur opgehaald. ‘s Middags is ze rond 16.00 uur weer thuis. Haar vader zorgt op de dagen dat zijn vrouw werkt dat hij er is tegen de tijd dat Suzan thuiskomt. De ouders verzorgen Suzan met hulp van familie en vrienden en met extra zorg in het weekend. Ook hebben ze een keer per week particuliere huishoudelijke hulp. Actieve observatie Sinds enkele maanden treden de insulten ook ’s nachts op en slaapt één van de ouders om de nacht bij Suzan op de kamer. Het opnieuw instellen op medicatie heeft niet het gewenste resultaat opgeleverd. Nachtelijke insulten komen nog voor en vragen om direct ingrijpen met medicatie. Er is sprake van blijvende zorg. Er is actieve observatie noodzakelijk en er moet direct ingegrepen kunnen worden. Suzan heeft ook volledige overname van zorg nodig op alle leefgebieden. Zij is aangewezen op permanent toezicht. Verstandelijke handicap Suzan Suzan is 12 jaar en woont bij haar ouders. Haar moeder werkt drie dagen per week, haar vader heeft een eigen bedrijf met kantoor aan huis. Suzan is meervoudig gehandicapt: ze heeft een ernstig verstandelijke handicap, een somatische aandoening en een zintuiglijke aandoening. Er is tevens sprake van gedragsproblemen. De somatische problemen komen voort uit een verkeerde ligging van de maag en verkorte darmen. Zij heeft overdag twee à drie epileptische insulten en er is sprake van een cerebrale visusstoornis. Verstandelijke handicap - Suzan - pagina 22 Kwetsbaar Maria maakt makkelijk contact en vindt het leuk om met iedereen een gesprek aan te knopen. Ze geeft sociaal wenselijke antwoorden, waardoor het lijkt of ze veel zaken goed begrijpt en kan overzien. Toch is dat niet zo. Het gevaar bestaat, dat Maria overvraagd wordt. Dat maakt haar kwetsbaar. Verstandelijke handicap Maria van der Stoel Maria van der Stoel is een vrouw van 21 jaar met het syndroom van Down. Ze heeft een matig verstandelijke beperking. Ook heeft ze schildklierproblemen, waarvoor ze medicatie krijgt. Maria woont thuis met haar ouders. Ze heeft nog twee oudere zussen, maar die wonen niet meer thuis. Maria is net gestopt met school. Ze heeft tot haar 20e ZMLK-onderwijs gevolgd en gaat nu met veel plezier naar een dagcentrum voor volwassenen met een verstandelijke beperking. Hier ging ze in het laatste jaar van school al enkele dagen per week naar toe, nu vijf dagen per week. Maria heeft een pictoagenda, waarin met plaatjes duidelijk wordt gemaakt wat ze die dag gaat doen. Ook op het dagcentrum wordt gebruikt gemaakt van een pictobord, zodat Maria precies weet wat welke werkzaamheden ze die dag moet doen en wie er aanwezig is. Dat is ook nodig, want zij kan niet goed omgaan met veranderingen. Bijvoorbeeld als de dagplanning verschuift of als er onverwachte dingen gebeuren. Maria heeft dan geen overzicht meer en uit dat door op de grond te gaan zitten of liggen of boos te worden. Het is in die situaties moeilijk om haar te stimuleren om door te gaan met waar ze mee bezig was. Het is belangrijk om Maria op deze situaties voor te bereiden. ze aangespoord worden om dat te doen en is er achteraf controle nodig of het goed is gebeurd. Samen met haar moeder zoekt ze kleren uit, omdat ze kledingcombinaties niet goed kan inschatten en niet weet welke kleding passend is bij het weertype. Ook moeten haar medicijnen elke dag worden aangereikt, omdat ze zelf niet aan het innemen daarvan denkt. Ze helpt met huishoudelijke taken, zoals tafel dekken. Maar als er bijvoorbeeld iemand mee eet, kan ze niet bedenken dat dan een extra bord en bestek nodig is. Maria kan eenvoudige taken goed uitvoeren, maar heeft moeite om het overzicht te houden en taken gestructureerd uit te voeren. Kans op verwaarlozing Maria moet gestimuleerd worden om iets te gaan doen: uit zichzelf neemt ze weinig initiatief. Zonder dagelijkse begeleiding die haar aanstuurt en initiatief neemt, is de kans groot dat zij zichzelf zou verwaarlozen. Maria is gezien haar beperkingen aangewezen op 24-uurs zorg in de nabijheid. Eenvoudige taken uitvoeren Maria heeft de afgelopen jaren veel geleerd. Wassen en aankleden kan ze zelf; wel moet Verstandelijke handicap - Maria van der Stoel - pagina 24 Wajonguitkering Door de gezwellen op de gehoorzenuwen hoort Ellen slecht. Ze is aan een oor volledig doof, het gehoorverlies van haar andere oor is groot. Daarnaast is haar ruggengraat ernstig vergroeid en heeft ze een hoge bloeddruk. Ellen heeft een HBO-opleiding afgemaakt. Ze heeft niet kunnen werken en heeft een Wajonguitkering. Omdat Ellen slecht loopt hebben haar ouders een volledig aangepast, gelijkvloers appartement laten bouwen. Dat is met een doorgang verbonden aan hun eigen woning. Drie keer per week komt een fysiotherapeut aan huis. Sinds drie jaar is Ellen volledig doof. Daarnaast is ook een verlamming van de stembanden opgetreden, waardoor Ellen niet meer kan spreken. Zij, haar ouders en enkele vrienden hebben gebarentaal aangeleerd. tendeels bedlegerig en rolstoel-afhankelijk gemaakt. Vanwege bijkomende hartritmestoornissen is de cardioloog geconsulteerd. Die heeft aangegeven, dat verwacht mag worden dat deze hartproblemen blijvend zijn. De stapeling van medische problemen maakt Ellen moe. Haar spankracht is beperkt, ze krijgt concentratieproblemen en kan steeds moeilijker het overzicht houden op de dag en op haar situatie. De hartritmestoornissen maken haar bang en onzeker, temeer omdat deze ook ’s nachts kunnen optreden. Als deze zich voordoen, kan Ellen hulp inroepen. Er is sprake van een stapeling van problemen en achteruitgang in het functioneren. Er moet 24 uur per dag iemand in de nabijheid aanwezig zijn, die opgeroepen kan worden als dat nodig is. De zorgverlener moet kunnen communiceren met gebarentaal. Stapeling van problemen Recentelijk zijn ernstige evenwichtsstoornissen opgetreden. Dat heeft Ellen gro- Zintuiglijk gehandicapten Ellen de Zwart Ellen de Zwart is een vrouw van 25 jaar. Ellen heeft de erfelijke ziekte neurofibromatose, een ziekte waarbij bindweefselgezwellen ontstaan op of rondom zenuwen. De gezwellen zijn goedaardig; de ziekte is dus geen vorm van kanker. Er is diverse keren operatief ingegrepen om de gezwellen te verwijderen. Deze operaties zijn erg belastend geweest en in overleg is besloten niet meer te behandelen. Genezing van deze ziekte is ook niet mogelijk. Zintuiglijk gehandicapten - Ellen de Zwart - pagina 26 Echtgenoot ondersteunt Door een verslechterde nierfunctie moet ze ’s nachts vaak naar het toilet. Mevrouw heeft veel moeite met het accepteren van haar handicaps. Zij kan snel boos worden en heeft weinig geduld. Ook houdt ze vast aan oude gewoonten en routines. In het verleden heeft ze een aantal keren een depressie doorgemaakt, daarvoor slikt ze medicijnen. Dagelijks komt de thuiszorg om mevrouw te helpen met wassen en aankleden. Ook komt er wekelijks een huishoudelijke hulp. Zintuiglijk gehandicapten Mevrouw Van Dam Mevrouw Van Dam wordt twee keer per week opgehaald om met een busje naar de dagbesteding in het nabijgelegen verzorgingshuis te gaan. Naast de inzet van de thuiszorg en de huishoudelijke hulp, biedt ook de echtgenoot veel hulp en ondersteuning. Zo helpt hij zijn vrouw met het oppakken en aanreiken van allerlei dingen die op de grond vallen. Of hij reikt haar dingen aan waarvan ze niet meer weet waar deze liggen of die ‘zoek’ zijn geraakt, zoals de telefoon, bestek of haar portemonnee. Ook ondersteunt hij haar bij het lopen. Visuele en auditieve handicap Mevrouw kan alleen nog in en rond de woning stukjes lopen. Buiten is zij door haar visuele problemen en wankele gezondheid aangewezen op een rolstoel. Het gedrag van mevrouw Van Dam wordt steeds moeilijker te hanteren. Ze is erg dwangmatig, eist haar echtgenoot volledig op en is verbaal agressief als zaken niet zo gaan zoals zij wil. De thuissituatie lijkt te escaleren. De combinatie van een visuele en auditieve handicap stelt hoge eisen aan de zorg en begeleiding van mevrouw. Tevens kost het bewegen haar steeds meer moeite. De toenemende gedragsproblematiek zet de situatie nog eens extra op scherp. Mevrouw Van Dam beschikt niet langer over voldoende vaardigheden en mogelijkheden om in het dagelijks leven zelfstandig en verantwoord te kunnen functioneren. Mevrouw is aangewezen op een woonomgeving waar 24 uur per dag zorg in de nabijheid wordt geboden. Mevrouw Van Dam is 86 en woont samen met haar man in een vrijstaande woning. Zij is al jaren slechtziend en is blind aan haar linkeroog. Enkele jaren geleden heeft mevrouw een hoornvliestransplantatie aan haar rechteroog ondergaan. Aanvankelijk leek het zicht aan dat oog te zijn verbeterd, maar een half jaar geleden heeft het hoornvlies losgelaten. Hierdoor is mevrouw nu ook aan haar rechteroog blind. Naast de visuele problematiek is mevrouw slechthorend en draagt in beide oren een hoortoestel. Zij ondervindt steeds meer hinder van ouderdomsklachten. Ze loopt onzeker omdat ze bang is om te vallen. Zintuiglijk gehandicapten - mevrouw Van Dam - pagina 28 Colofon Cliëntschetsen Wet langdurige zorg, november 2014 Dit is een uitgave van het Centrum indicatiestelling zorg. In deze uitgave gebruikte beelden zijn zorgvuldig geselecteerd, maar hebben geen directe relatie met in schetsen genoemde en beschreven personen. Redactie Centrum indicatiestelling zorg (www.ciz.nl) Vormgeving Stijlbende (www.stijlbende.nl) CIZ Hoofdkantoor Postbus 232 3970 AE Driebergen T 088 – 789 67 00 www.ciz.nl De verantwoordelijkheid voor de inhoud van deze publicatie berust bij het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ). Het gebruik van cijfers en/of teksten uit deze publicatie, alsmede de naam van de publicatie als toelichting of ondersteuning of benaming in artikelen, scripties en boeken is toegestaan mits de bron duidelijk wordt vermeld. Het CIZ aanvaardt geen aansprakelijkheid voor drukfouten en/of andere onvolkomenheden. Voortschrijdend inzicht en informatiewensen vanuit het ministerie van VWS en de AWBZ-ketenpartners kunnen leiden tot aanpassing van de vorm en inhoud van deze publicatie. De verandering van de langdurige zorg wordt in verschillende wetten geregeld. De Eerste Kamer moet de Wet langdurige zorg (Wlz) nog behandelen. Pas nadat de Eerste Kamer het wetsvoorstel heeft aanvaard, is duidelijk wat precies de gevolgen in de praktijk zijn. Na behandeling van het wetsvoorstel vindt u de definitieve informatie op www.rijksoverheid.nl/hlz.
© Copyright 2025 ExpyDoc
