ZORG PROTONENTHERAPIE TEGEN KANKER

DE VOLKSKRANT WETENSCHAP
ZORG
PROTONENTHERAPIE TEGEN KANKER
40
Negen maanden geleden kreeg Julia opeens moeite met lopen. Ze bleek een tumor in haar bekken te hebben, zo groot als een tennisbal.
SIR EDMUND / 5 JULI 2014
Komende week wordt duidelijk of
er in Nederland centra komen voor
een nieuwe vorm van
kankerbestraling die minder
schade zou toebrengen aan
omliggende organen. Een kliniek
net over de grens, in Essen, trekt
patiënten uit heel Europa. Zoals de
bijna 2-jarige Julia uit Katwijk.
Door Ellen de Visser Foto’s Linelle Deunk
Julia’s
kralenketting
e is bijna 2 jaar, haar
hoofdje kaal van de
chemo, in haar neus
een slangetje voor de
sondevoeding,
de
beentjes in haar roze
maillot wankel door een zware operatie, maar ze lacht en zwaait en
zingt en vangt de bellen die haar
moeder voor haar blaast. Ze is ver
van huis, de kleine Julia Borowiecka.
Het weekend ervoor is ze met haar
ouders en haar jongere zusje vanuit
Katwijk in het Duitse Essen aangekomen. Daar wordt ze bestraald, dertig
keer, zes weken achter elkaar. Een
precisieklus die alle overgebleven
kankercellen in haar bekken moet
vernietigen.
Negen maanden geleden kreeg ze
opeens moeite met lopen, vertelt
haar vader Rafał. Al na een dag
kwam de uitslag: een tumor in haar
bekken, ter grootte van een tennisbal. Zes chemokuren kreeg ze om
het gezwel kleiner te maken, daarna
werd ze in het Amsterdamse AMC
geopereerd. De chirurg verwijderde
de helft van haar bekken; haar bovenbeen werd een stukje hogerop
Z
weer vastgezet. Was de kanker daarmee weg of zouden er nog ergens
verdwaalde cellen circuleren? De
oncoloog in het AMC besloot dat Julia voor de zekerheid moest worden
bestraald.
En zo kwam Essen in beeld. Bestralen kan ook in Nederland, maar dat
gebeurt daar nog met traditionele
fotonen. En fotonen hebben een nadeel: op weg naar de tumor verliezen ze een deel van hun energie en
dat kan op de lange termijn leiden
tot schade aan het omringende
weefsel. In Essen daarentegen vindt
de bestraling plaats met protonen,
elektrisch geladen deeltjes die beter
te sturen zijn en praktisch al hun
energie in de tumor loslaten. Cruciaal voor Julia, bij wie de organen in
haar buik niet de volle laag mogen
krijgen.
De artsen van het AMC bespraken
Julia in een internationaal team van
experts, die concludeerden dat protonentherapie voor haar het beste
zou zijn. Ze namen contact op met
kinder-radiotherapeut Beate Timmermann, hoofd van het protonencentrum in Essen. Julia was wel-
Lees verder op pag 44. Op pagina 42: zorgverzekeraars kritisch
41
DE VOLKSKRANT WETENSCHAP
Plannen voor
vier klinieken
Zorgverzekeraars twijfelen
aan de meerwaarde van de
nieuwe, dure kankertherapie
met protonen.
Door Ellen de Visser
Komende week moet duidelijk
worden hoeveel protonencentra er in Nederland komen. Er
zijn plannen voor vier klinieken. Holland PTC (een samenwerking van de academische ziekenhuizen in Rotterdam en Leiden en de TU Delft) loopt voorop:
er ligt een ontwerp voor een centrum naast snelweg A13, er is
90 miljoen euro beschikbaar gesteld door de Europese investeringsbank en de kernenergievergunning voor het gebruik
van protonen is binnen. Het Groningse UMCG, dat volgend jaar
wil gaan bouwen, maakte onlangs bekend welk bedrijf de bestralingsapparatuur gaat leveren. In Maastricht, waar het UMC
samenwerkt met een bestralingsinstituut, is de architect
klaar en de financiering rond. In
Amsterdam willen het AMC, het
VUmc en het Antoni van Leeuwenhoek samenwerken.
Een bestraling met protonen
verbetert niet zozeer de genezingskansen van een patiënt.
Nee, protonen zijn beter te sturen dan de traditionele fotonen
en daardoor blijven de schadelijke bijwerkingen op het gezonde weefsel beperkt. Volgens
de Gezondheidsraad komen
jaarlijks 250 kankerpatiënten
voor de nieuwe behandeling in
aanmerking, en kunnen nog
eens een paar duizend patiënten
er mogelijk voordeel bij hebben.
Zorgverzekeraars zijn kritisch. Want het bewijs voor de
meerwaarde van de nieuwe behandeling is mager. Radiotherapeuten benadrukken het principe: als gezond weefsel geen
straling te verduren krijgt, is de
kans op schade nihil. Maar hoewel in het buitenland al tienduizenden patiënten met protonen
42
zijn bestraald, is het effect nog
niet goed onderzocht. Bijwerkingen van bestraling doen zich
immers vaak pas lang na de behandeling voor. Duidelijk is alleen dat kinderen er baat bij
kunnen hebben. Schade aan omringend weefsel heeft bij hen
grotere gevolgen, omdat ze nog
groeien. Ook voor volwassenen
met zeldzame tumoren in het
oog of de schedelbasis kan protonenbestraling meerwaarde
hebben.
De nieuwe kankertherapie is
duur: de bouwkosten van de vier
centra bedragen minstens
350 miljoen euro, een behandeling kost enkele tienduizenden
euro’s. De traditionele fotonentherapie wordt bovendien
steeds preciezer: met behulp
van bijvoorbeeld een mri -scan
lukt het steeds beter om de stralingsbundel zo te sturen dat gezond weefsel gespaard blijft. Dat
maakt protonen in de toekomstmogelijk minder exclusief.
Het Westdeutsches Protonentherapiezentrum in Essen (WPE)
richt zich vooral op kinderen
met kanker. Daarnaast kunnen
volwassenen met tumoren in
hoofd, ruggenmerg en bekken
er terecht. Nederlandse zorgverzekeraars vergoeden de behandel- en verblijfskosten voor die
groep.
Duitse experts van de nationale vereniging van oncologische radiotherapeuten hebben
een lijst opgesteld van vijftien
diagnoses, waarbij ze een meerwaarde verwachten van protonentherapie. De Duitse zorgverzekeraars hebben besloten de
behandelingen voor die indicaties te vergoeden, op voorwaarde dat er een wetenschappelijke evaluatie plaatsvindt.
Die moet duidelijk maken voor
welke patiënten en welke tumoren de behandeling geschikt is.
Ook Nederlandse artsen willen
de behandelingen koppelen aan
wetenschappelijk onderzoek.
Julia met moeder
Eva, vader Rafał
en haar jongere
zusje in de kliniek
in Essen. Onder de
kralenkettingen
die kinderen
krijgen: na elke
bestraling komt
er een kraal bij.
SIR EDMUND / 5 JULI 2014
43
DE VOLKSKRANT WETENSCHAP
kom. ‘Kinderen zijn nog in de
groei, het is overduidelijk dat zij het
meeste van de behandeling profiteren’, legt Timmermann uit.
Protonencentra zijn schaars. Essen trekt patiënten uit heel Europa,
en soms zelfs daarbuiten. In de hal
van het centrum krijgt Julia in het
speelhuis gezelschap van een peuter
uit Dublin en een 6-jarig meisje uit
Hongarije. Voor de communicatie
wordt soms een beroep gedaan op
de Roemeense technicus, of op de
arts-assistent, die Arabisch spreekt.
En er is een dokter uit Nederland: de
Nijmeegse radiotherapeut Emile
van Lin, die sinds begin dit jaar in Essen werkt. Dat is handig want in het
eerste jaar dat het Westdeutsches
Protonentherapiezentrum open is,
zijn er al tien Nederlandse kinderen
behandeld.
Protonentherapie is in Nederland
‘Het is overduidelijk
dat kinderen het
meest profiteren
van de behandeling’
inzet van een hevige discussie. Minister Schippers van Volksgezondheid heeft een vergunning afgegeven voor vier centra, waar jaarlijks
om te beginnen ruim tweeduizend
patiënten terecht kunnen. Maar gebouwd wordt er nog altijd niet. De
centra zijn in afwachting van het definitieve besluit van de zorgverzekeraars, die de behandelingen moeten
vergoeden. De verzekeraars hebben
al laten weten dat ze vier centra te
veel vinden. Want de geavanceerde
kankertherapie is ontzettend duur,
vereist technisch vernuft en speciaal
opgeleid medisch personeel, terwijl
het voordeel ervan vaak nog niet
vast staat. Dan staat er vlak over de
grens ook nog eens een gloednieuw
centrum, waar Nederlandse patiënten terecht kunnen. Een delegatie
van zorgverzekeraars bracht onlangs een bezoek aan dat Duitse protonencentrum. Essen telt vier behandelruimtes en als die eind volgend jaar allemaal operationeel zijn,
kan het centrum jaarlijks duizend
patiënten aan.
44
De verzekeraars hebben een gezamenlijk advies geschreven voor het
landelijk bestuur van Zorgverzekeraars Nederland: één centrum vergoeden en daarbij patiënten naar Essen verwijzen. Komende week wordt
cruciaal: dan neemt het bestuur een
beslissing.
Protonenbestraling is technisch
ingewikkeld en bewerkelijk, erkent
Van Lin, terwijl hij rondleidt door
het moderne gebouw, pal naast het
universiteitsziekenhuis. ‘Je kunt
echt niet zeggen: ik weet alles van fotonen dus nu doe ik de protonen er
ook bij’, zegt hij. De Nijmeegse radiotherapeut, met twintig jaar ervaring
in Nederland, werkt in Essen weer
onder supervisie, vertelt hij lachend.
‘Ik heb nu vijftien patiënten behandeld, nog onvoldoende om me expert te noemen.’ Hoeveel protonen
nodig zijn, hoe de stralenbundel de
kortste weg door het lichaam aflegt
en hoe de deeltjes hun energie exact
op de plek van de tumor af kunnen
leveren, het zijn berekeningen die
ongelooflijk nauw luisteren, legt hij
uit. Want protonen mogen dan een
specifieke dieptewerking hebben,
bij een vergissing van een paar millimeter bestraal je er net naast. De
bestraling van Julia vergt drie minuten per dag. Een dagje meekijken in
Essen maakt duidelijk hoeveel voorbereidingen, metingen en controles
nodig zijn om de laatste restjes van
de dodelijke ziekte uit haar lijf te
bannen.
Achter het raam vlak bij de ingang
hangen vijftien kettingen op een rij;
na iedere bestraling mogen kinderen een nieuwe kraal aan het snoer
rijgen. De ketting van Julia telt één
kraal. Het is dinsdagmorgen 11 uur
en in de bunker onder de grond worden voorbereidingen getroffen voor
haar tweede bestralingsdag.
Emile van Lin laat de matras zien
waar Julia straks in komt te liggen.
De bolletjes tempex in de hoes worden vacuüm getrokken, legt hij uit,
zodat een hard fixatiekussen ontstaat dat haar bekken nauwkeurig
omsluit. Op de plek die moet worden bestraald, komt een op maat gemaakt masker. In de stellages aan de
muur liggen de matrassen en maskers van tientallen patiënten, voorzien van naamkaartjes en barcodes.
Op de bestralingskop wordt een
vizier van plexiglas of messing
In zes weken wordt Julia dertig keer bestraald. Omdat de bestraling
SIR EDMUND / 5 JULI 2014
vereist dat ze doodstil ligt en omdat ze nog zo jong is, wordt ze vooraf onder narcose gebracht.
45
DE VOLKSKRANT WETENSCHAP
geplaatst om de brede bundel
hoogenergetische deeltjes naar de
juiste plaats te dirigeren. Het AMC
stuurde de scans op van het bekken
van Julia, voordat ze werd geopereerd. Van Lin tekende met hulp van
Timmermann de tumor na, bekeek
welk gebied bestraald moest worden, berekende hoe diep de stralingsbundel moest komen, waarna
op zijn aanwijzingen in de werkplaats van het protonencentrum de
vizieren zijn gemaakt.
De centimeters dikke schijven liggen voor hem op tafel; de vorm van
de tumor is er in het midden uit gestanst. De bundel, legt hij uit, gaat
straks langs twee van die schijven.
De eerste versmalt de protonenstraal in de x- en de y-richting, de
tweede, er meteen achter, regelt de
diepte. ‘Zo ontstaat een soort 3-D vizier.’ Er gaan twee tot drie weken
Onder het schilderij
van een kikker met
een kroon komt Julia
langzaam bij
overheen voordat zeker is dat het bestralingsplan klopt, vertelt hij. Er
zijn röntgenfoto’s en scans gemaakt
en de dag ervoor is proefgedraaid.
Een verdieping hoger wacht Julia
op het speelkleed in de kinderhoek,
terwijl moeder Eva haar jongste
dochter de borst geeft. Naast haar
een tas met eten en drinken. Buiten
schijnt de zon. Het bamboe in de
tuin ruist in de wind. Vader Rafał
belt naar huis voor overleg. Zijn auto
is weggesleept voor de deur van het
gastenverblijf, waar hij nét een paar
centimeter over de streep van de
parkeerhaven stond. Zijn moeder
belooft geld over te maken. Elf jaar
geleden kwam hij uit Polen naar Nederland. Hij verdient zijn geld als
uitzendkracht, maar nu even niet.
Nu wil hij bij zijn dochter zijn.
En dan mag Julia de trap af, naar
de etage onder de grond. Omdat de
bestraling vereist dat ze doodstil ligt
en ze nog zo klein is, moet ze vooraf
onder narcose worden gebracht.
Rafał legt zijn dochter op bed, maar
het muziekdoosje naast haar oor
46
maakt de angst niet minder. Ze
schreeuwt en huilt. ‘Alles is nog zo
vreemd voor haar’, zegt hij geëmotioneerd. De bunker is om de hoek,
een indrukwekkende ruimte met
daarin een bestralingsapparaat van
120 ton. Verderop staat de kolossale
cyclotron, die de elektrisch geladen
protonen versnelt en die vervolgens
richting een van de bestralingsruimtes stuurt. De vloeren en de
muren zijn in Essen van metersdik
beton.
In de controleruimte naast de
bunker kijkt radiotherapeut Van Lin
met de anesthesioloog, een technicus en twee laboranten mee op een
serie beeldschermen. Julia ligt met
haar armpjes omhoog, rechts zien
we de röntgenfoto van haar bekken.
Van Lin benadrukt het belang van
alle check-ups: ‘Als haar beentjes
ook maar iets wijder uit elkaar liggen, draait haar heup een beetje en
kloppen onze berekeningen niet
meer.’ Nu ziet hij weer hoe klein ze
eigenlijk is, zegt hij, gefascineerd.
‘Als ik tekeningen maak van de tumor heb ik de scans voor me en dan
is het lastig om de echte afmetingen
te zien.’
Een half uur later komt Julia langzaam bij onder het schilderij van
een kikker met een kroon. Haar vader aait zachtjes over haar kale
hoofdje. Het roze jurkje gaat weer
aan. In de hal wacht mama met uitgestrekte armen. Het is kwart voor
2, in de speelhoek klauteren nog
drie kale koppies. Als Rafał en Eva
door de middagzon teruglopen
naar hun gastenverblijf, is de plek
van hun dochter alweer ingenomen
door de 6-jarige Maria uit Boedapest.
In hun kamer, op de eerste verdieping van het nabijgelegen Elternhaus, past net aan een tweepersoonsbed en een ledikant. Ze hebben de tv en de computer van huis
meegenomen. ‘Het is hier klein, ja’,
beaamt Eva, ‘maar we zijn er blij
mee.’ In de grote tuin aan de achterzijde puffen ze uit.
Later die middag haalt Rafał aan
de andere kant van de stad zijn auto
op. Het protonencentrum heeft bemiddeld. Julia slaapt in haar ledikantje. Morgen is ze jarig. Nog 28 bestralingen te gaan. Achter het raam
van de kliniek hangt een ketting
met twee kraaltjes.
Links en rechts: Julia op weg naar en in de kolossale cyclotron.
Het gezin Borowiecka in het bij de kliniek gelegen Elternhaus.
Foto AFP
SIR EDMUND / 5 JULI 2014
IAM
IN MEMOR
S
APPARATU
PSP (2004-2014)
Voor een draagbare spelcomputer die het al
snel aflegde tegen de concurrentie wist Sony
nog een mooi aantal exemplaren te verkopen.
Door Bard van de Weijer
R
uim tien jaar heeft hij het uitgehouden. Een hele prestatie voor
een computer; bedenk maar
eens hoe oud uw mobiele telefoon is. Het was ook nogal een ding
toen hij op de markt verscheen in
2004. De Walkman van de 21ste eeuw,
noemde de toenmalige baas van Sony’s entertainmentdivisie het apparaat. Dat werd destijds nogal als een
potsierlijke claim beschouwd, en niet
alleen omdat de 21ste eeuw net begonnen was. Want de Walkman, dat
was pas echt een icoon. Sony’s draagbare cassetterecorder had de muziekwereld in de jaren tachtig op zijn kop
gezet. Kon een spelcomputer dat ooit
evenaren? Tuurlijk niet.
Daartoe bleek de PSP inderdaad
niet in staat, laten de verkoopcijfers
zien. Van de Walkman wist Sony er gedurende zijn looptijd 200 miljoen te
slijten, de PSP kwam niet verder dan
een kleine 80 miljoen. Wat nog altijd
een mooie prestatie is, want de concurrentie op het gebied van draagbare gamecomputers was moordend, denk aan de Nintendo DS.
De DS mag dan het populairste jongetje van de klas zijn, de PSP was aanvankelijk beter. Toen het apparaat verscheen, speelden hipsters avant la lettre urenlang Snake op hun Nokia
3530 met kleuren-lcd-beeldscherm
(die – wow! – 4.096 kleuren kon laten
zien). De PSP had een ingebouwde
speler waarop minuscule optische
schijven afgespeeld konden worden.
Op zo’n schijfje past maar liefst 1,8 gigabyte aan data; tegenwoordig heeft
de ledlamp in de keuken al een groter
werkgeheugen, maar in de jaren nul
beschouwden we dit als een zee aan
gegevens. Die schijfjes, Universal Media Disc (umd) geheten, maakten het
mogelijk dat gebruikers speelfilms
op hun toestel konden bekijken, ook
al ongekend.
Helaas pakte Sony de onlinedistributie van films niet goed aan, hoewel
ze hun eigen filmstudio’s hadden en
in principe ook de mogelijkheid om
deze online te verspreiden. Doordat
hun e-winkel niet goed van de grond
kwam, moest je de deur uit om een
film op umd-schijf te kopen. Een jaar
later verscheen de eerste iPod die
video’s kon afspelen en begon Apple
met het verspreiden van films via zijn
populaire webwinkel iTunes. Daarmee raakte de PSP zijn voorsprong
kwijt als draagbaar filmhuis. Ook op
het gebied van games moest Sony’s
speelapparaatje zijn meerdere erkennen in de DS, waardoor het apparaat
langzaam aan belang verloor.
Sony maakte in die tijd nauwelijks
werk van de integratie tussen de vele
onderdelen van het bedrijf. Zo was de
PSP niet compatibel met de immens
populaire Playstation voor in de huiskamer. Het liefst wilde je een game gespeeld op de Playstation verder kunnen spelen op je PSP en andersom.
Dat ging ook al niet. Doordat de PSP
kennelijk in splendid isolation werd
ontwikkeld, miste Sony keer op keer
een kans om de technologische voorsprong van het apparaat uit te buiten.
Zijn opvolger, de Vita, doet het allemaal een stuk beter, maar het lijkt te
laat: de markt voor mobiele game-apparaten is aan het opdrogen. Reden:
de smartphone, die ook al zo veel andereapparaten–decompactecamera,
de camcorder – aan het infuus bracht.
Dus kondigde Sony onlangs het
einde aan van de PSP. De laatste exemplaren worden nog naar Europa verscheept, daarna is het gedaan met het
apparaat dat maar geen Walkman
wilde worden.
47

Download Report