cliëntvolgsysteem

Rapportage Client volgsysteem Deventer
Na niet-aangeboren hersenletsel weer naar huis,
en dan?
Eindrapportage
Werkgroep optimalisatie cliënt volgsysteem Deventer
T.a.v. Stuurgroep NAH Salland
Datum
Naam
Organisatie
April 2014
Wim Wissink, André Broekman, Yvonne de Wilde,
Petra de Vos en Christien de Groot
Deventer Ziekenhuis, InteraktContour en MEE IJsseloevers
NAH Client Volgsysteem Deventer
Inleiding
Na niet-aangeboren hersenletsel weer naar huis, en dan?
Het Deventer cliëntvolgsysteem
Elk jaar verlaten ongeveer 100.000 mensen het ziekenhuis na een vorm van hersenletsel
door een ongeval, een tumor, een herseninfarct, tijdelijk zuurstofgebrek of andere
aandoeningen. Hiervan gaat de grootste groep (80%) na ontslag direct vanuit het
ziekenhuis naar huis.
Vaak gaat hersenletsel gepaard met niet direct zichtbare, maar wel blijvende en zeer
ingrijpende neuropsychologische gevolgen voor de cliënt en zijn omgeving. Stoornissen in het
geheugen, problemen met aandacht, plannen, of snelheid van informatieverwerking en
veranderingen in persoonlijkheid, emotie en gedrag komen heel veel voor (ref). Het feit
dat mensen in hun eigen woonomgeving verblijven geeft de schijn van een normaal leven.
De buitenwereld ziet niet dat er sprake is van niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en de
beperkingen die dit heeft voor de cliënt en zijn omgeving. Deze veranderingen worden –
vooral bij mensen met licht en matig letsel die met ogenschijnlijk weinig klachten op de
spoed eisende hulp terecht komen – in het ziekenhuis en daarna nauwelijks in kaart
gebracht. Eenmaal thuis manifesteren zich bij een groot aantal mensen gevolgen.
De zorg in de thuissituatie blijkt lang niet altijd goed geregeld. Veel mensen zoeken lang
naar de juiste begeleiding voor hun problemen of naar iemand die begrijpt wat ze
doormaken. De koppeling met eerder gemaakt hersenletsel wordt niet altijd gelegd en een
daarbij passend hulpaanbod ook niet geboden. Al jaren pleiten de Samenwerkende
Hersenletsel Organisaties Nederland (SHON) maar ook professionals voor een systeem van
continuïteit van zorg en begeleiding van mensen met een hersenletsel.
Het rapport “Hersenletsel hoe nu verder” (2006) beschrijft een model voor de organisatie
van zorg in het ziekenhuis rondom de neuropsychologische gevolgen van hersenletsel. Het
idee is dat er in het ziekenhuis al aandacht is voor niet-zichtbare gevolgen van
hersenletsel en dat er een methodiek is dat cliënten na ontslag de juiste zorg krijgen. Het
rapport vermeldt een programma van eisen waaraan een model voor de organisatie van
zorg moet voldoen.
Historie; ontstaan van het cliënt volg systeem.
2002 is de eerste oprichtingsvergadering geweest waarbij onderzocht is hoe NAH in de
regio Salland verbeterd kan worden. Uit de stukken blijkt dat er vanaf 2005 daadwerkelijk
meer bemoeienis komt vanuit de regio Salland.
Eind 2005 is een stuurgroep bij elkaar gekomen waarbij er voor het eerst gesproken is
over het cliënt volg systeem.
1
NAH Client Volgsysteem Deventer
Ten grondslag aan het cliënt volg systeem ligt het rapport uit 2006 en het stappenplan
Zorgprogramma Niet Aangeboren Hersenletsel.1
Doordat de financiering van een coördinator nah regio Salland niet gemakkelijk te regelen
was is deze eind 2006 pas geëffectueerd.
In 2007 wordt voor het eerst met het Deventer ziekenhuis en MEE IJsseloevers gekeken
hoe het cliënt volgsysteem geïmplementeerd kan worden.
In september 2007 wordt het contract van de projectleider niet verlengd vanwege verschil
van visie in de stuurgroep over de financiële onderbouwing van de stuurgroep nah regio
Salland.
Ondanks het functioneren van de stuurgroep wordt er door Deventer ziekenhuis en MEE
IJsseloevers het cliënt volg systeem ingevoerd. Er volgt uitleg in de teamvergadering van
de verpleegkundigen in het Deventer ziekenhuis. Het systeem gaat vanaf januari 2008
draaien.
Het cliëntvolgsysteem NAH (afgekort tot CVS)
is een model dat vorm geeft aan
gecoördineerd beleid en organisatie van zorg, informatievoorziening en begeleiding rondom
mensen met hersenletsel in het ziekenhuis en in de overgang naar de thuissituatie. Doel
van een dergelijk systeem is vroegtijdige onderkenning van problemen. Dit voorkomt verdere
problemen en onnodig shopgedrag en maakt zorg en begeleiding mogelijk zodat mensen
thuis hun veranderde leven weer zo goed mogelijk kunnen oppakken.
In de jaren dat het draait is er geen onderzoek gedaan om de effectiviteit aan te tonen
ondanks dat er door de uitvoerenden regelmatig daartoe een verzoek is gedaan. Er zijn 2
panelgesprekken voor de cliënten geweest. Ook zijn er onderzoeken uitgevoerd door Vilans
en studenten van Hogeschool Windesheim.
Werkwijze
In de regio Deventer krijgen alle cliënten die met hersenletsel op de afdeling neurologie
terecht komen, voor ontslag uit het ziekenhuis de mogelijkheid zich via MEE IJsseloevers
aan te melden voor het cliëntvolgsysteem ( CVS). De maatschappelijk werker of de
verpleegkundige van de afdeling vertelt bij ontslag aan de cliënt en zijn naasten dat, indien
de cliënt dat wenst, de cliëntvolger van MEE contact met hen opneemt. Voor een goede
overdracht legt het ziekenhuis dit vast in het formulier ´cliëntoverdracht NAH´. 2
Binnen twee tot vier weken na aanmelding neemt de cliëntvolger telefonisch contact op met
de cliënt en maakt een afspraak (bij voorkeur) bij de cliënt thuis. Tijdens het huisbezoek
bespreken de cliëntvolger en de cliënt hoe het gaat. De bezoeken duren per keer ongeveer
één uur en hebben geen vast stramien. Alle levensgebieden komen aan de orde. MEE
neemt standaard de signaleringslijst voor cognitieve, emotionele en gedragsmatige gevolgen
1
Hersenletsel hoe nu verder (Utrecht, september 2006 Carlier/Kramer) en Stappenplan
Zorgprogramma Niet Aangeboren Hersenletsel (Kramer / Carlier 2005)
2
Zie bijlage
2
NAH Client Volgsysteem Deventer
van hersenletsel af 3. Bij voorkeur is de partner of een andere naaste bij het gesprek
aanwezig. Huisbezoeken vinden plaats één tot twee maanden na ontslag uit het ziekenhuis,
na zes maanden, na 14 maanden en na 24 maanden, tenzij aangegeven wordt dat vervolg
niet nodig is. Na 24 maanden schrijft de cliëntvolger een bericht aan de huisarts.
Eisen aan een cliëntvolger
Gezien de vaak voorkomende ´onzichtbare gevolgen´ van NAH dient een cliëntvolger
voldoende kennis en ervaring in het werken met mensen met NAH te hebben. De
cliëntvolger vraagt door aan zowel cliënt als omgeving en verheldert problemen en wensen.
Verder is kennis van de sociale kaart en het netwerk NAH van belang. De cliëntvolger
benadert de cliënt actief en houdt in de gaten wanneer zij een nieuwe afspraak moet
maken. De cliëntvolger werkt niet behandelend en is geen hulpverlener: de belangrijkste
taak van de cliëntvolger is verduidelijken van de hulpvraag. Indien nodig verwijst de
cliëntvolger door en ziet er vervolgens op toe dat de cliënt de noodzakelijke zorg krijgt.4
Opdracht:
In Deventer is er een werkzaam CVS sinds 2008:
•
maak inzichtelijk of en zo ja hoe effectief het CVS is
•
onderzoek hoe vaak CVS wordt aangeboden en hoeveel cliënten daadwerkelijk in
het CVS worden opgenomen.
Doelstelling:
Kwantificeren van de gegeven van het huidige CVS.
Effectiviteit ervan vergroten, inzetten op mogelijke preventie van knelpunten die
dagelijks leven van cliënten NAH bemoeilijken.
het
Werkgroep:
De werkgroep bestaat uit Wim Wissink van het Deventer ziekenhuis, André Broekman van
InteraktContour,
Petra
de
Vos,
Yvonne
de
Wilde
en
Christien
de
Groot
(opdrachtgever/voorzitter) van MEE IJsseloevers.
De werkgroep is 5 keer bij elkaar geweest tussen januari en april 2014 en in subgroepjes
zijn taken uitgevoerd die verwerkt zijn in deze rapportage voor de stuurgroep NAH Salland.
3
Signaleringslijst Cognitie, Emotie, gedrag (C. van Heugten). Dit is een lijst met vragen die in een
interview met de patiënt gesteld worden zowel aan de patiënt als aan de partner.
• De Caregiver Strain Index kan gebruikt worden om de last na te gaan die partners ervaren bij de
verzorging/begeleiding van hun partner. Deze wordt door de partner zelf ingevuld.
4
Artikel Vilans 27-10-2009
3
NAH Client Volgsysteem Deventer
Deze eindrapportage is gebaseerd op gegevens binnen de volgende periode 01-01-2008
tot en met 31-03-2015.
Leeswijzer
Deze rapportage kent de volgende onderdelen:
1.
Kwantitatieve gegevens Client Volgsysteem
2.
2.1.
2.2.
Gebruikerservaringen
Cliënten
Hulp- en dienstverleners
3.
Algemene conclusie en aanbevelingen
4.
plan van aanpak optimalisatie Client Volgsysteem
5.
Bijlagen:
Stroomschema cliëntvolgsysteem Deventer
Cliëntoverdrachtformulier
Gespreksformulier cliëntvolgsysteem Deventer ( nieuw)
Signaleringslijst voor zorgverleners (Maastricht University en Vilans)
Caregiver Strain Index





4
NAH Client Volgsysteem Deventer
1. Bevindingen per deelgebied
1.1.
Kwantitatieve gegevens Client Volgsysteem
Onderstaande grafieken betreft de gegevens van 257 mensen die ondersteund
zijn middels het cliëntvolgsysteem. Het gaat om mensen die zonder zorg
naar huis gingen, na een korte opname.
Geslacht
vrouw
man
0
20
40
60
80
100
120
140
160
Leeftijd
80 >
70-80
60-70
55-60
50-54
45-49
40-44
35-39
30-34
25-29
20-24
15-19
0
20
40
5
60
80
100
120
NAH Client Volgsysteem Deventer
Woonplaats
Zutphen
Wijhe
Voorst
Twello
Schalkhaar
Rijssen
Olst
Nijverdal
Marienheem
Laren
Klarenbeek
Heeten
Haarle
Epse
Eefde
Deventer
Broekland
Almelo
0
20
40
6
60
80
100
120
NAH Client Volgsysteem Deventer
Aanleiding aanmelding
Trauma
SAB
Zuurstofgebrek
Whiplash
Vergiftiging
Tumor
Stofwisselingsziekte
Overige
Hersen(vlies)ontsteking
Epilepsie
CVA
Contusio/comotio
Chr. Degeneratieve Aand.
0
50
7
100
150
200
250
NAH Client Volgsysteem Deventer
Aangemeld door
Carinova
DZ
0
50
100
150
200
250
Aanvullende informatie:
-
-
Er zijn meer mensen aangemeld voor het CVS maar deze zijn om diverse redenen
niet meegenomen in de kwantitatieve gegevens hierboven.
tijdens de voorbereiding van dit verslag zijn enkele verbeteringen aangebracht in de
overdracht van het Deventer ziekenhuis naar het CVS bij MEE IJsseloevers
Door
ICT
problemen,
overdracht
tussen
collega’s
en
verandering
in
overdrachtsformulieren zijn de cijfers beïnvloed.
in 2012 is het CVS uitgebreid met verwijzingen van de afdeling Cardiologie. Het
bleek echter dat mensen soms niet uit gerevalideerd waren en werd het CVS te
vroeg aangeboden; revalidatie moe ( dit geldt ook voor patiënten vanuit Viareva).
Daarom is besloten om geen verwijzingen meer vanuit cardiologie op te nemen in
het CVS.
sinds 2012 verwijst het maatschappelijk werk van de CVA revalidatieafdeling/
Carinova ook cliënten naar het CVS. (MSR)Het gaat vaak om oudere patiënten
waarbij de revalidatie beëindigd is. Deze cijfers zijn verwerkt in het totaal overzicht.
Verwijzing tijdens traject
8
300
NAH Client Volgsysteem Deventer
Individuele dienst MEE
Thuiszorgorganisatie
Gespecialiseerde organisatie
14
3
5
Geen contact
Overleden
Geen behoefte aan vervolgbezoek tijdens
traject
Afgesloten
Gestopt wegens diverse redenen (tumor,
ziekte man, ernstig CVA, opname
verpleeghuis, nierproblemen, kanker,
verhuizing enz.)
Doorverwezen naar:
Logopedie
Fysiotherapie
Huisarts
Revalidatie
Dagbesteding
Ambulante begeleiding
Neuroloog
Wmo
Dimence
Maatschappelijk werk
Tactus
mantelzorgorganisaties
13
10
30
27
15
Hiervan zijn geen aantallen bekend
9
NAH Client Volgsysteem Deventer
2. Gebruikerservaringen
In de afgelopen 5 jaar (2008-2013) is er ervaring opgedaan in het werken met het
CVS. Vanuit het ziekenhuis komen de verwijzingen via het maatschappelijk werk. De
meeste mensen zijn opgenomen geweest op de afdeling Neurologie.
Vanuit MEE IJsseloevers zijn meerdere consulenten betrokken bij het CVS. Zij hebben als
aandachtsgebied mensen met een lichamelijke beperking, chronische aandoeningen, visuele
beperkingen en Niet aangeboren hersenletsel. Zij hebben hiervoor aanvullende trainingen
gevolgd.
In 2008 interviewde Vilans twee cliëntvolgers van MEE IJsseloevers, een maatschappelijk
werker van het Deventer ziekenhuis, de vakgroep coördinator van de poli neurologie, een
senior verpleegkundige van de afdeling neurologie, en de afdelingsmanager neurologie.
Daarnaast interviewde Vilans negen mensen met NAH (door beroerte, hersenkneuzing na
een val of door zuurstofgebrek na een hartinfarct). Ten tijde van het interview hadden
cliënten minstens één keer bezoek van MEE gehad. Professionals spraken over knelpunten
en verbeterpunten van het cliëntvolgsysteem in de dagelijkse praktijk. Cliënten vertelden over
hun ervaringen met het volgen door MEE, de ontvangen zorg, tevredenheid over die
ontvangen zorg en verbeterpunten.
““Het volgen door MEE is geruststellend. Het is fijn om te weten dat je ergens heen kunt als dat
nodig is, ook al is dat op het moment zelf nog niet het geval. Je weet zelf zo weinig op het moment
dat je naar huis gaat“.
“Het is fijn om je verhaal kwijt te kunnen aan iemand die je echt begrijpt. De huisarts of je eigen
familie begrijpt het vaak toch niet zo goed“.
“Als MEE er niet was geweest had ik vast langer gezocht naar de juiste zorg of naar iemand die
begrijpt wat ik bedoel”. tekst in te vullen”
Uit artikel Vilans Na niet-aangeboren hersenletsel weer naar huis, en dan? Het Deventer cliëntvolgsysteem
In 2010 is er door studenten van Hogeschool Windesheim een scriptie geschreven over
het CVS. Daartoe zijn enquêtes afgenomen bij twintig cliënten en diepte-interviews bij een
vijftal cliënten.
Op 6 oktober 2011 heeft er een cliëntenpanel plaatsgevonden in de regio Deventer van
MEE IJsseloevers. Er zijn 9 cliënten uitgenodigd om onder aansturing van een externe
10
NAH Client Volgsysteem Deventer
voorzitter te adviseren over de dienstverlening van MEE. De deelnemers zijn allen cliënten
of partners van cliënten die deelnemen aan het NAH Cliëntvolgsysteem.
“Via het Medisch maatschappelijk werk kwamen we in contact met Petra de Vos van MEE. Dit
was geweldig, we stonden er niet meer alleen voor. Petra heeft ons echt met van alles
geholpen en ik kon er goed mijn ei kwijt.”
Deelnemer cliëntenpanel 2011
Recentelijk is er door een student van Windesheim een onderzoek uitgevoerd naar het
CVS. Zij heeft daartoe ook interviews afgenomen bij 8 (ex) deelnemers aan het CVS.
Het onderzoek is nog in de afrondende fase en kan derhalve nog niet verwerkt worden in
deze rapportage.
2.1.
Uit
het
op
Dit
Cliënten
de onderzoeken en interviews is gebleken dat cliënten daadwerkelijk profijt hebben bij
cliëntvolgsysteem NAH. Het cliëntvolgsysteem erkent en herkent vroegtijdig de klachten
langdurige termijn. Voor de cliënt is het fijn dat er op tijd de juiste zorg wordt ingezet.
wordt ook als aangenaam ervaren door de overige gezinsleden.5
“Eén deelnemer had eerder een CVA gehad en toen in het Martiniziekenhuis in Groningen
gelegen. Toen is er uiteindelijk hulp gekomen via de fysiotherapeut in het dorp, maar heel veel
zaken moesten toen zelf uitgezocht worden. Deze begeleiding is veel beter.”
Deelnemer clientpanel 2011
In het totaal zijn ruim 20 gebruikers van het CVS geïnterviewd. Dit is een relatief klein
aantal van het totaal aantal mensen.
2.2.
Hulp- en dienstverleners/ clientvolgers:
Uit interviews kunnen een aantal ervaringen benoemd worden:
 Na een korte introductie voelen cliënten zich vrij om ervaringen van voor tijdens
en na de ziekenhuisopname te noemen
 De cliënt ervaart het als prettig dat er geluisterd wordt
 Uitleg over NAH werkt verhelderend. Het geven van extra info middels folders wordt
gewaardeerd
5
scriptie Het cliëntvolgsysteem niet aangeboren hersenletsel; scriptie MWD door: Meral Tirgil, Tasiara
Bitorina, Celeste Tjokrowidjojo. Januari 2011.
11
NAH Client Volgsysteem Deventer
 Belangrijk is om de hoeveelheid info aan te passen aan de behoefte van de cliënt
 De Van Heugtenlijst kan in sommige situatie goed helpen om alles meer op een
rijtje te krijgen. Woorden geven aan….of bevestigen dat het goed gaat.
 Soms zijn cliënten al tevreden met het feit dat men in staat is om “het leven te
leven”; cliënten hebben dan ook niet zoveel behoefte aan uitleg
 Als er meegedacht gaat worden over een vervolgtraject kunnen we dat ook bieden;
kennis van de “NAH-kaart” speelt wel een grote rol
 Het aanwezig zijn van partner of familie/vrienden kan goed uitwerken. Info
verstrekken op alle manieren kan werken.
 Cliënten in de thuissituatie bezoeken is een pré; je krijgt een goede indruk of
iemand zich wel of niet kan redden. Mogelijk vervolg aanvragen b.v. WMO. Of
verwijzingen naar specialisten
 Door de cliënt vaker te zien ( max. 4 keer ) is er een verloop te zien in het
herstelproces. Proces van ondervinden en acceptatie en compensatie.
 Aandacht voor de mantelzorger(partner). Vaak is de beleving van het gebeuren
anders gekleurd dan de patiënt. Ze zijn zich rot geschrokken. Info geven over
steunpunt mantelzorg.
 Vaak bij het eerste bezoek: inventarisatie van het netwerk. Wie kunt u inschakelen
wanneer u zich niet goed voelt? Is er niemand in de directe omgeving voorstellen
van een alarmsysteem, rode kruis cirkel of netwerkcirkel of is het de buurvrouw die
kijkt en actie onderneemt wanneer de gordijnen dicht zitten.
 Vragen over administratieve hulp. Sommige mensen zijn visueel aangedaan en
kunnen het letterlijk niet meer zien of cognitief niet meer op een rij krijgen.
Verwijzen naar administratieve thuishulp Via vrijwilligers van Carinova .
“We zijn van mening dat het cliëntvolgsysteem NAH optimaal werkt voor mensen met Niet
Aangeboren Hersenletsel. Dit is na afronding van ons onderzoek duidelijk naar voren gekomen.
Het is in het belang van de cliënten dat dit volgsysteem vastgelegd wordt. We vinden dit van
groot belang, omdat alle cliënten met het vermoeden van Niet Aangeboren Hersenletsel recht
hebben op vroegtijdige erkenning en herkenning van hun hersenletsel. Hierbij zou het effectief
zijn als er een gestandaardiseerd doorverwijssysteem gehanteerd wordt tussen het Deventer
Ziekenhuis en MEE IJsseloevers Deventer. “6
6
scriptie Het cliëntvolgsysteem niet aangeboren hersenletsel; scriptie MWD door: Meral Tirgil, Tasiara
Bitorina, Celeste Tjokrowidjojo. Januari 2011.
12
NAH Client Volgsysteem Deventer
3. Conclusies en aanbevelingen
In deze rapportage heeft de werkgroep aangegeven wat de huidige stand van zaken is met
betrekking tot het CVS. Er is een beeld geschetst over de doelstelling, de opzet en het
huidig functioneren van deze vorm van nazorg aan de hand van kwantitatieve en
kwalitatieve gegevens verzameld uit stukken die er de afgelopen jaren zijn verschenen en
de registratie bij MEE IJsseloevers.
Opdracht aan de werkgroep is ook om naar de toekomst van het Client volgsysteem te
kijken en aanbevelingen te formuleren voor de toekomst.
Conclusie effectiviteit: Objectieve meerwaarde van het cliëntvolgsysteem is alleen te
onderbouwen vanuit een gedegen wetenschappelijk onderzoek naar de effecten.
De subjectieve meerwaarde van het CVS wordt door de cliënten, medewerkers MEE en
medewerkers ziekenhuis absoluut onderbouwd, aangetoond en gevoeld.
Aanbeveling effectiviteit: Breng de effecten in kaart middels een gedegen wetenschappelijk
onderzoek (door Vilans of hersenletselteam ) in 2014.
Conclusie convenant:
“Een cliëntvolgsysteem werkt pas goed als er een convenant is tussen de aanmelders (het
ziekenhuis) en MEE. In zo’n convenant leggen aanmelders zich vast en committeren zij zich
aan de werkwijze van het systeem. Op die manier is de commitment niet persoonsafhankelijk.
Én er moeten verantwoordelijken zijn die de werkwijze in het ziekenhuis aansturen, die
werknemers erop aanspreken, en die het contact met MEE onderhouden“.
conclusie onderzoek Vilans 2011
Aanbeveling convenant: Sluit in de eerste helft van 2014 een convenant af met de
betrokken partijen en faciliteer en formaliseer daarmee het cliëntvolgsysteem. De bestuurslaag
moet de werkvloer faciliteren door middel van uren voor het cliëntvolgsysteem en overleg
om dit uit te kunnen voeren, te borgen en te verankeren.
Conclusie uitbreiding: In het kader van de overheveling van taken en verantwoordelijkheden
van de landelijke overheid naar de gemeenten, ondergaat het gehele sociale domein een
transitie én een transformatie. Gemeenten gaan inzetten op preventie. Zij willen vroegtijdige
professionele ondersteuning voor kwetsbare burgers zoals bv na een ziekenhuisopname. Dit
geldt ook voor ziektekostenverzekeraars. Het CVS is gericht op preventie en heeft daarmee
de potentie om zich verder te kunnen uitbreiden. Belangrijk is dat aan de eerste 2
aanbevelingen vervolg wordt gegeven.
13
NAH Client Volgsysteem Deventer
Aanbeveling uitbreiding: Onderzoek in 2014 of het CVS uitgebreid kan worden met
meerdere (zorg) organisaties die zich conformeren aan het CVS zodat er een breder
draagvlak ontstaat. Kijk of er een aanpassing nodig is van de werkwijze van het CVS en
hoe zich dit verhoudt tot de ketencoördinatie CVA-nazorg.
Conclusie meetinstrumenten: In de facilitering ontbreekt het aan de juiste meetinstrumenten
waardoor het moeilijk is om het CVS te toetsen en de juiste gegevens te krijgen.
Aanbeveling meetinstrumenten: faciliteer in 2014 de verdere ontwikkeling van meet- en
toetsinstrumenten en tools die het mogelijk maken om het CVS goed te borgen in de
praktijk en om een eenduidige werkwijze te ontwikkelen.
4. Plan van aanpak Client volgsysteem
tijd
14 mei 2014
wat
Bespreken rapportage in de stuurgroep NAH Salland
wie
stuurgroep
Mei- juni
Opstellen en ondertekenen convenant betrokken partijen
Juni
Opdracht aan Vilans of Hersenletselteam voor opzet en
uitvoer (wetenschappelijk) onderzoek
Uitvoer onderzoek effectiviteit CVS
MEE IJsseloevers
en Deventer
ziekenhuis
convenantpartners
Julidecember
Juli –
september
Onderzoek uitbreiding (zorg)organisaties en aansluiting
CVA Nazorg Deventer ziekenhuis
Juliseptember
verdere ontwikkeling van meet- en toetsinstrumenten
en tools
Julidecember
Borging CVS richting gemeenten
14
Vilans of
Hersenletselteam
MEE IJsseloevers
en Deventer
ziekenhuis en
stuurgroep
Kwaliteitsmedewerker
MEE IJsseloevers
en werkgroep leden
MEE IJsseloevers
NAH Client Volgsysteem Deventer
5. Bijlagen
15
NAH Client Volgsysteem Deventer
16
NAH Client Volgsysteem Deventer
MEE IJssel oever s
Raad en daad voor iedereen met een beperking
Regiokantoor Deventer
Diepenveenseweg 149 | 7413 AP Deventer
Postbus 53 | 7400 AB Deventer
T 0570 66 78 78 | F 0570 67 17 88
[email protected]
CLIENTOVERDRACHT NAH
www.mee-ijsseloevers.nl
Gegevens cl iënt
Toestemming cliënt
Naam:
Adres:
Postcode Woonplaats:
Geboortedatum:
Geslacht: M/V
Telefoonnummer:
Cliënt geeft mondeling toestemming aan MEE om
contact op te nemen in verband met het
cliëntvolgsysteem
ja
nee
Ingevuld door: wim wissink mmw dz
Telefoonnummer: 0570 - 53 50 26
Eer ste contactper soon
Naam:
Telefoonnummer:
Relatie tot cliënt:
Specialist:
Huisarts:
Revalidatiearts:
Ziektebeel d
Gezinssituatie
Diagnose:
Datum opname ziekenhuis:
Datum ontslag ziekenhuis:
Hr/mw is alleenstaand
Kinderen
Bijzonder heden (invullen wat je weet)
Ver vol g tr aject (invullen indien van toepassing)
Ziekte-inzicht
Hemi-anopsie
Afasie
Verander d gedrag
ja
ja
ja
ja
nee
nee
nee
nee
Aanvul l ingen/ opmer kingen
17
Thuiszor g
Revalidatiecentrum
Fysiotherapie
Ergotherapie
Logopedie
ja
ja
ja
ja
ja
ja
ja
nee
nee
nee
nee
nee
nee
nee
NAH Client Volgsysteem Deventer
Gespreksformulier cliëntvolgsysteem Deventer
Naam consulent
 Joke Aarsen
 Petra de Vos
 Yvonne de Wilde
 anders, namelijk:
Naam cliënt
Telefoon cliënt
Naam contactpersoon
Telefoon Contactpersoon
Datum gesprek
Nummer gesprek
Soort gesprek
Overdrachtsformulier aanwezig
Invullen bij gesprek 1
Diagnose
Invullen bij gesprek 1
Van Heugtenlijst ingevuld
Invullen bij gesprek 1
 gesprek 1
 gesprek 2
 gesprek 3
 gesprek 4
 huisbezoek
 telefonisch contact
 ja
 nee
 ja, ingevuld op op datum:
 nee
Kunt u met een rapportcijfer aangeven hoe het lichamelijk met u gaat?
1
2
3
4
5
6
7
8
Toelichting
9
 10
Kunt u met een rapportcijfer aangeven hoe het met uw concentratie gaat?
1
2
3
4
5
6
7
8
Toelichting
9
 10
18
NAH Client Volgsysteem Deventer
Kunt u met een rapportcijfer aangeven hoe het met uw energie/moeheid gaat?
1
2
3
4
5
6
7
8
Toelichting
9
 10
Kunt u met een rapportcijfer aangeven hoe het lichamelijk met u gaat?
1
2
3
4
5
6
7
8
Toelichting
9
 10
Kunt u met een rapportcijfer aangeven hoe het met uw concentratie gaat?
1
2
3
4
5
6
7
8
Toelichting
9
 10
Volgt u extra therapie?
 ja
 nee
Indien ja, wat voor therapie?
Vindt er nav dit gesprek een
doorverwijzing plaats?
Overdrachtsformulier aanwezig
Invullen bij gesprek 1
 ja
 nee
 Steunpunt mantelzorg
 Ergotherapie (via huisarts)
 Fysiotherapie
 Logopedie
 MEE
19
NAH Client Volgsysteem Deventer
 WMO Voorziening
 Anders, namelijk
20
NAH Client Volgsysteem Deventer
Hoe beoordeelt u uw situatie tov
een half jaar geleden?
 verbeterd
 gelijk gebleven
 verslechterd
Toelichting
Hoe beoordeelt de
mantelzorger uw situatie tov
een half jaar geleden?
 verbeterd
 gelijk gebleven
 verslechterd
 mantelzorger is niet aanwezig
Toelichting
In hoeverre heeft de
ondersteuning van MEE u
geholpen tijdens het afgelopen
half jaar?
Invullen bij gesprek 2, 3 en 4
 heel veel
 een beetje
 niet echt
 helemaal niet
 weet ik niet meer
Ruimte voor overige opmerkingen
21
NAH Client Volgsysteem Deventer
Cognitieve, emotionele en gedragsmatige gevolgen
van hersenletsel
Signaleringslijst voor zorgverleners
Handleiding
Cognitieve, emotionele en gedragsmatige gevolgen van
hersenletsel
Signaleringslijst voor zorgverleners
Handleiding
Drs. Ieke Winkens1
Drs. Wilma J.M. Ritzen1, 2
Drs. B. Dijcks1
Dr. Sascha M.C. Rasquin1 tot 01.06.08
Dr. Caroline M. Van Heugten3
= Vilans Hoensbroek
= Advies- en informatiepunt NAH Limburg
3
= Maastricht University
1
2
Nadere informatie kunt u verkrijgen bij:
Vilans
Ieke Winkens
Postbus 192, 6430 AD Hoensbroek
Tel. 030-7892543
[email protected]
www.vilans.nl/nah
22
NAH Client Volgsysteem Deventer
Achtergrond van de vragenlijst
In Nederland hebben veel volwassenen niet aangeboren hersenletsel. Dit kan bijvoorbeeld
het gevolg zijn van een ongeval, een beroerte, een hersentumor of door zuurstofgebrek na
een hartstilstand. Als gevolg van hersenletsel krijgt een groot aantal mensen vroeg of laat te
maken met klachten. Cognitieve, emotionele en gedragsmatige klachten behoren tot de
meest gerapporteerde problemen na het oplopen van een hersenletsel. Zaken die vroeger
eenvoudig en logisch waren, lijken nu lastig(er) te zijn. De cliënt is bijvoorbeeld
vergeetachtig, snel afgeleid of somber. Dergelijke klachten kunnen ook door de partner of
andere naasten (ouders, huisgenoten, collega’s) worden opgemerkt: de cliënt is niet meer
zoals vroeger, is snel boos of angstig. De veranderingen zijn van invloed op de cliënt en zijn
omgeving. De problemen in een gezinssituatie kunnen zich opstapelen. De klachten kunnen
leiden tot aanzienlijke beperkingen in het dagelijks leven, en wanneer niet tijdig gesignaleerd
kunnen deze leiden tot een opstapeling van problemen.
Doel van de lijst
De signaleringslijst is bedoeld om klachten van mensen met hersenletsel op cognitief,
emotioneel of gedragsmatig vlak in kaart te brengen en de erkenning en herkenning van
mogelijke gevolgen te vergoten bij zowel de cliënt en diens naaste en de zorgverlener. Het
instrument dient ter ondersteuning van een gesprek met de cliënt en/of diens naasten over
mogelijke problemen en klachten die sinds het hersenletsel aanwezig kunnen zijn. De lijst
kan het beste na een periode van minstens drie maanden na het letsel worden afgenomen,
aangezien klachten meestal pas na een tijdje zichtbaar worden.
Indien er problemen of klachten worden gesignaleerd op basis van de lijst, kunnen tips
meegegeven worden aan de cliënt of suggesties voor brochures met relevante informatie
(zie verderop). Tevens kan gericht worden doorverwezen voor nadere diagnostiek en
eventueel behandeling en begeleiding. Hiervoor worden hieronder algemene adviezen
gegeven. Concrete invulling van deze adviezen kunnen in de eigen regio worden gemaakt
en zijn afhankelijk van de afspraken voor doorverwijzing die al bestaan en de
behandelmogelijkheden die er zijn in de regio.
De lijst is niet bedoeld als diagnostisch instrument. Het is dus niet mogelijk om op basis van
het gesprek te zeggen of er stoornissen zijn bij de cliënt. Voor mensen met een CVA kan
men gebruik maken van een verwante lijst die specifiek is gericht op gevolgen na een CVA
(Van Heugten, Rasquin, Winkens, Beusmans en Verhey, 2003).
Gebruikers van de lijst
De lijst kan gebruikt worden door alle zorgverleners die te maken hebben met cliënten met
hersenletsel zoals: (neurologie) verpleegkundigen in de thuiszorg, een verpleeghuis, of bij
MEE; huisartsen; medewerkers van een nazorgpoli Niet Aangeboren Hersenletsel; WMOmedewerkers enzovoort.
Instructies bij het gebruik van de signaleringslijst
Werkwijze
Indien een zorgverlener of naaste vermoedt dat er sprake is van problemen/klachten op
cognitief, emotioneel of gedragsmatig vlak, of indien een cliënt dit zelf aangeeft, dan kan een
zorgverlener een afspraak maken om hierover verder te praten. Bij voorkeur is behalve de
cliënt ook de partner of een andere naastbetrokkene aanwezig. Met behulp van de
signaleringslijst kan het gesprek vormgegeven worden en kunnen gesignaleerde klachten
worden geregistreerd. Het afnemen van de lijst kan variëren van zo’n twintig tot veertig
minuten. Indien u het gesprek voert met een cliënt en een naaste erbij, is het van belang dat
u vooraf duidelijk maakt dat u in eerste instantie de mening van de cliënt. Hierbij kan het
helpen om uit te leggen dat er verschillen van mening kunnen zijn.
23
NAH Client Volgsysteem Deventer
Het afnemen van de items
Op de lijst staan 21 items met betrekking tot klachten/problemen die zich kunnen voordoen
op cognitief, emotioneel en gedragsmatig gebied. De bij de items genoemde klachten zijn
klachten die veelvuldig voorkomen bij mensen met hersenletsel. De lijst moet als volgt
worden ingevuld. Geef bij elk item aan of het probleem/de klacht aanwezig is of niet. Indien
een probleem/klacht aanwezig is, geef dan aan of deze al dan niet hinderlijk is. Met hinderlijk
wordt bedoeld dat ofwel de cliënt ofwel zijn partner/naasten er hinder van ondervinden in het
dagelijks leven. U dient voor elk item in elk geval de mening van de cliënt weer te geven. Dit
doet u door een “c” te zetten in de antwoordkolom die van toepassing is. Daarnaast kan
optioneel ook de mening van de partner/naaste en die van uzelf worden weergegeven. Bij
sommige items kan het voorkomen dat u als interviewer of de naaste van de cliënt een
probleem signaleert dat de cliënt zelf niet signaleert (denk bijvoorbeeld aan items als slecht
inzicht in eigen functioneren of moeite met controle van gedrag). Het antwoord van de
partner/naaste kan worden gegeven door een “n” te zetten in de betreffende antwoordkolom,
uw eigen antwoord wordt met een “i” aangeduid.
Bij elk item wordt een voorbeeldvraag gegeven die u kunt gebruiken om tot een oordeel te
komen. Interviewers staat het vrij om meerdere voorbeeldvragen te stellen. Daarnaast staan
er onder elke vraag nog toelichtingen. Niet alle voorbeeldvragen of toelichtingen hoeven op
de cliënt van toepassing te zijn. Ook wanneer de cliënt slechts één voorbeeld of toelichting
herkent kan het item als hinderlijk gescoord worden. Aan het einde van de lijst staan twee
blanco items (nummer 20 en 21); hierbij kunt u andere opvallende problemen of klachten
opschrijven die in de lijst niet aan de orde zijn geweest.
Op de achterkant van het formulier is ruimte voor opmerkingen, verdere toelichting bij de
antwoorden, of andere informatie die u van belang acht.
Let op
Problemen op cognitief, emotioneel en gedragsmatig gebied komen veelvuldig voor na een
hersenletsel, met name in nieuwe situaties (bijv. een nieuwe baan). Ook kunnen klachten die
nu niet hinderlijk zijn dit op een later moment wel worden. Daarnaast leven cliënten en
naasten vaak aan de grenzen van hun draagkracht, kan de zorglast toenemen, kan de
gezondheid afnemen en/of de sociale steun uit de omgeving verminderen. Het is dan ook
belangrijk om over deze problematiek op regelmatige basis een gesprek te voeren met de
cliënt en/of diens naasten. Met een dergelijke actieve rol kunnen problemen bij de cliënt tijdig
gesignaleerd worden.
Doorverwijzing
Het is lastig om een definitief afkappunt aan te geven wanneer wel of niet moet worden
doorverwezen voor nadere diagnostiek, behandeling en begeleiding. De mate waarin de
cliënt en diens naaste hinder ondervinden in hun dagelijks leven moet hiervoor bepalend zijn.
Het is mogelijk dat er sprake is van meerdere klachten die (nog) niet hinderlijk zijn. In dat
geval kan het voldoende zijn voorlichting en informatie aan te reiken. Een lijst met algemene
brochures die geschikt zijn als voorlichtingmateriaal is bijgevoegd (zie verderop in deze
handleiding). Eventueel kan worden gewezen op de patiëntenvereniging Cerebraal
(www.cerebraal.nl) of het Landelijk Platform Hersenletsel (tel. 030 - 656 28 48). Het zou
echter ook kunnen zijn dat er ‘slechts’ sprake is van een enkele klacht, maar dat deze zo
hinderlijk is voor de cliënt en diens naaste dat verdere actie noodzakelijk is. In dit geval kan
eerst gekeken worden of de klacht vermindert als er eenvoudige hulpmiddelen en
strategieën worden ingezet door de betrokkenen zelf (zie algemene tips en adviezen
verderop in deze handleiding). Hulp door naasten kan worden overwogen, maar is ook
afhankelijk van de beschikbaarheid en de draagkracht van de betrokkenen. Indien klachten
blijven bestaan kan alsnog doorverwezen worden naar een huisarts, neuroloog,
24
NAH Client Volgsysteem Deventer
revalidatiearts en/of neuropsycholoog. Voor behandeling kan worden gedacht aan
revalidatiedagbehandeling of poliklinische cognitieve revalidatie. Stuur bij doorverwijzing de
ingevulde lijst mee of bespreek deze met de betreffende arts en/of psycholoog.
25
NAH Client Volgsysteem Deventer
Signaleringslijst voor zorgverleners
Aanleiding voor het invullen van deze lijst:
Gegevens cliënt
Naam:
Geslacht:
Geb. datum:
Datum hersenletsel:
Oorzaak hersenletsel
Type hersenletsel:
Aanwezig bij het gesprek:
Relatie tot de cliënt:
Signaleringslijst ingevuld door:
Discipline:
Datum invullen:
Beknopte invulinstructie
Geef bij elk item aan of het probleem/de klacht aanwezig is of niet. Indien een
probleem/klacht aanwezig is, geef dan aan of deze al dan niet hinderlijk is. Met hinderlijk
wordt bedoeld dat ofwel de cliënt ofwel zijn partner/naasten hinder van de klacht van de
cliënt ondervinden in het dagelijks leven.
U dient voor elk item in elk geval de mening van de cliënt weer te geven. Dit doet u door een
“c” te zetten in de antwoordkolom die van toepassing is. Daarnaast kan optioneel ook de
mening van de partner/naaste en die van uzelf worden weergegeven. Bij sommige items kan
het bijvoorbeeld voorkomen dat u als interviewer of de naaste van de cliënt een probleem
signaleert dat de cliënt zelf niet signaleert (denk bijvoorbeeld aan items als slecht inzicht in
eigen functioneren of moeite met controle van gedrag). Het antwoord van de partner/naaste
26
NAH Client Volgsysteem Deventer
kan worden gegeven door een “n” te zetten in de betreffende antwoordkolom, uw eigen
antwoord wordt met een “i” aangeduid. Een uitgebreidere instructie en toelichting vindt u in
de handleiding behorend bij deze signaleringslijst.
27
NAH Client Volgsysteem Deventer
c = mening cliënt; n = mening naaste; i = mening interviewer (invullen in antwoordkolom die van toepassing is)
Probleem
De cliënt met hersenletsel heeft:
Is het probleem aanwezig?
Ja,
Ja,
Nee
het is
maar het is
hinderlijk
niet
hinderlijk
Cognitie
1. Moeite om nieuwe informatie te onthouden
Vraag: ”Vergeet u vaak snel wat er net tegen u gezegd is?” De cliënt heeft
moeite om te onthouden waar hij net iets heeft neergelegd, of om een
telefoonnummer lang genoeg te onthouden om het te kunnen kiezen.
2. Moeite om informatie van langer geleden onthouden, vergeetachtig
Vraag: ”Bent u vergeetachtig geworden? Vergeet u wel eens afspraken?”
De cliënt vergeet vaak afspraken; of vertelt steeds hetzelfde verhaal; of
vraagt veelvuldig naar dezelfde informatie.
3. Moeite met het plannen en/of organiseren van dingen, en het
oplossen van problemen
Vraag: ”Heeft u moeite met het plannen of regelen van dagelijkse
activiteiten of werkzaamheden of het oplossen van alledaagse problemen?”
De cliënt kan geen activiteiten voorbereiden, organiseren of adequaat
uitvoeren; of doet bijv. niet (meer) de administratie thuis omdat dit niet of
minder efficiënt gaat.
4. Moeite met flexibiliteit
Vraag: “Heeft u moeite om te wisselen tussen taken?”
De cliënt kan moeilijk afwisselen tussen werkzaamheden; of heeft moeite
de draad weer op te pakken als hij onderbroken wordt.
5. Moeite om 2 dingen tegelijk te doen
Vraag: ”Vindt u het moeilijk om 2 dingen tegelijk te doen?”
De cliënt kan bijv. niet lopen en praten tegelijk, of luisteren en schrijven
tegelijk; of beantwoordt geen vragen, terwijl hij auto rijdt.
6. Moeite om de aandacht vast te houden
Vraag: ”Kunt u zich goed concentreren?”
De cliënt wordt gestoord door bijv. geluiden van buiten of andere mensen
in de kamer, of door zijn eigen gedachten; of heeft moeite om de aandacht
vol te houden.
7. Moeite om alles bij te houden
Vraag: ”Heeft u het gevoel dat alles te snel gaat, bijv. tv? Bent u langzamer
geworden in uw manier van werken?”
De cliënt vindt dat sinds het hersenletsel alles erg snel lijkt te gaan. Het kan
moeilijk zijn om een tv-programma, een gesprek of andere informatie uit de
buitenwereld te volgen vanwege het tempo. Het kan zijn dat de patiënt
traag reageert.
8. Moeite met het leren van nieuwe vaardigheden
Vraag: “Heeft u moeite met het leren van iets nieuws?”
De cliënt heeft moeite om met een nieuwe mobiele telefoon om te gaan; of
met een nieuw computerprogramma.
9. Moeite om taal te begrijpen of zich uit te drukken
Vraag: “Heeft u moeite met praten of met het begrijpen van anderen?”
De cliënt begrijpt u niet; of gebruikt woorden in de verkeerde betekenis;
of kan niet op het juiste woord komen.
10. Moeite met oriëntatie in tijd, plaats of persoon
28
NAH Client Volgsysteem Deventer
Vraag: “Vergist u zich vaak in de tijd, of hoe lang iets duurt? Raakt u de
weg kwijt of weet u niet meer met wie u praat?’
De cliënt weet niet welke dag het is; of waar hij zich bevindt; raakt de weg
kwijt; weet niet wie u bent of wat de reden is van uw bezoek.
c = mening cliënt; n = mening naaste; i = mening interviewer (invullen in antwoordkolom die van toepassing is)
Probleem
De cliënt met hersenletsel is:
Is het probleem aanwezig?
Ja,
het is
hinderlijk
Emoties en gedrag
11. Sneller geïrriteerd, prikkelbaar
Vraag: ”Bent u sneller geïrriteerd, meer prikkelbaar?”
De cliënt is erg ongeduldig; of reageert vaak erg fel, vooral als dingen niet
lopen zoals hij/zij wil.
12. Ontremd, heeft moeite met controle van gedrag
Vraag: “Heeft u soms het gevoel dat de rem eraf is?”
De cliënt heeft weinig controle over het gedrag wat betreft bijv.
woedeuitbarstingen, risicozoekend gedrag of ongepast gedrag. De patiënt is
bijv. agressief of maakt ongepaste grappen.
13. Sneller en vaker moe
Vraag: “Bent u vaker en sneller moe?”
De cliënt is eerder vermoeid, heeft meer slaap nodig, zowel fysiek als
mentaal; of heeft moeite zijn energie goed te verdelen .
14. Beperkt in zijn inzicht in eigen functioneren
Vraag: “Vinden anderen dat u uzelf onderschat of overschat?” De cliënt
vraagt overmatig veel van zichzelf of anderen; of is erg gericht op herstel of
genezing (terwijl het hersenletsel al meer dan een jaar geleden is).
15. Meer op zichzelf gericht, minder sociale contacten
Vraag: “Bent u nu meer op uzelf gericht? Heeft u minder sociale contacten?“
De cliënt is in zichzelf gekeerd, isoleert zich of heeft minder interesse in
anderen; of gaat minder vaak naar feestjes, bijeenkomsten, groepsuitjes etc.
16. Sneller emotioneel, of juist koeler geworden
Vraag: “Huilt u sneller, bent u sneller ontroerd? Of bent u juist minder snel
emotioneel, koeler geworden?”
De cliënt heeft het idee dat de tranen sneller komen; of heeft snelle
gemoedswisselingen; of toont juist minder emotie, heeft het gevoel dat
emoties vlakker zijn geworden
17. Somber, neerslachtig, depressief
Vraag: “Voelt u zich vaak somber of neerslachtig?”
De cliënt is vaak verdrietig of neerslachtig; of heeft geen interesse of plezier
meer in het leven.
18. Angstig
Vraag: “Bent u angstiger geworden?”
De cliënt is bang in nieuwe situaties; of angstig dat hij een situatie niet aan
kan.
19. Apathisch, heeft moeite om zelf initiatieven te nemen
Vraag: ”Blijven er dingen liggen?”
De cliënt stelt zelf geen vragen aan u; of heeft moeite te beginnen met
(dagelijkse) handelingen, zoals huishoudelijke activiteiten, werk of hobby’s.
Aanvullingen
Vraag: ”Zijn er andere problemen die nu niet aan de orde zijn gekomen?”
29
Ja,
maar het is
niet
hinderlijk
Nee
NAH Client Volgsysteem Deventer
20.
21.
30
NAH Client Volgsysteem Deventer
Opmerkingen, toelichting bij de antwoorden en aanvullende informatie:
31
NAH Client Volgsysteem Deventer
Geschikte brochures met algemene informatie
over cognitie, emotie en gedrag
Voor zorgverleners:
- Methodisch ondersteunen van mensen met hersenletsel. Greep op je leven met ‘Hooi
op je vork. Utrecht: Lemma, 2005, Belle v. P, Zadoks, J. ISBN 90-5931-369-0
Deze kunt u bestellen via de website www.cva-samenverder.nl (tel. 030-6594650).
- Niet-aangeboren hersenletsel: Informatie voor begeleiders en verzorgers, Nederlands
Centrum Hersenletsel/Lemma, 2002, ISBN 90-5189-977-7. De uitgave bevat
informatie over oorzaken en gevolgen van NAH en adviezen voor behandeling en
begeleiding.
Deze kunt u bestellen door een e-mail te sturen naar [email protected].
- Niet-aangeboren hersenletsel: Informatie voor verpleegkundigen, Lemma, 2002,
ISBN 90-5189974 2.
Deze kunt u bestellen door een e-mail te sturen naar [email protected].
- Hersenletsel: achtergronden en aanpak; ze zeggen dat ik zo veranderd ben. Den
Haag; Lemma, 2006, ISBN-10 90-5931-432-8, ISBN-13 978-90-5931-432-0
Deze kunt u bestellen via de website www.hersenstichting.nl (tel. 070-3604816).
Voor cliënten:
- Zorgwijzer Geheugen, Hersenstichting (Geheugen). Deze kunt u bestellen via de
website www.hersenstichting.nl (tel. 070-3604816).
- Zorgwijzer Karakterveranderingen, Hersenstichting. Deze kunt u bestellen via de
website www.hersenstichting.nl (tel. 070-3604816).
- Zorgwijzer Partners, Hersenstichting. Deze kunt u bestellen via de website
www.hersenstichting.nl (tel. 070-3604816).
- Zorgwijzer Hersenaandoeningen en seksualiteit, Hersenstichting. Deze kunt u
bestellen via de website www.hersenstichting.nl (tel. 070-3604816).
- De weg na Niet Aangeboren Hersenletsel (traumatisch hersenletsel en tumoren),
Cerebraal, Uitgeverij Adverbum, ISBN 90 805768-3-2.
Deze kunt u bestellen via de website: www.cerebraal.nl (tel. 030-2966575).
- Het boek: “Het brein de baas” van Mariëtte Blokhorst, Lucas Slot & Frits Winter.
ISBN: 9789055131556.
- Het boek: “Hersenscherven na een beroerte” van J. Hochstenbach. ISBN:
9035219589
Voor zorgverleners en cliënten:
- Voorlichtingsbrochure over traumatisch hersenletsel. St. Maartenskliniek Nijmegen.
Deze kunt u bestellen via het secretariaat van het ACHN: tel. 024-3659157 of e-mail:
[email protected]
32
NAH Client Volgsysteem Deventer
Algemene tips en adviezen voor cliënt en naaste
Geheugen (item 1-2)
- schrijf zoveel mogelijk op in een agenda of notitieblokje
- leg voorwerpen om niet te vergeten van tevoren klaar
- leg benodigdheden zoveel mogelijk op vaste plaatsen
- probeer zoveel mogelijk structuur aan te brengen in activiteiten
- maak checklijstjes
- zorg voor rust en aandacht als er informatie onthouden moet worden
- herhaal de te onthouden informatie zo vaak mogelijk
- deel grote hoeveelheden informatie op in kleinere stukken
- probeer informatie zoveel mogelijk te ordenen
- vraag anderen om te helpen met onthouden
- maak een logboek met informatie die zeker niet vergeten mag worden (namen, data)
- gebruik een kalender ook om op te schrijven wat je al gedaan hebt
Plannen en organiseren (item 3)
- maak een planning of stappenplan van alles wat gedaan moet worden
- lok activiteiten uit door een vaste dagindeling te hanteren of structuur aan te brengen
in de dag/week
- schrijf in een agenda op wat je wilt doen en kijk hierin op vaste momenten
- hang briefjes en lijstjes op met wat je wilt doen
- verdeel een grote taak in meerdere kleine taken en doe deze een voor een
- zet de wekker als je op tijd aan iets moet beginnen
Flexibiliteit (item 4)
- leer om slechts een ding tegelijk te doen
- maak lijstjes: wat moet eerst, wat kan straks
- maak eerst een taak af voor je aan iets anders begint
- schrijf op waar je mee bezig bent
Aandacht en tempo (item 5-7)
- leer om slechts 1 ding tegelijk te doen
- maak lijstjes: wat moet eerst, wat kan straks
- deel grote taken op in kleine taken en doe deze een voor een
- schrijf op wat je wil doen (agenda, notitieblokje)
- leg aan anderen uit dat je maar 1 ding tegelijk kan doen
- vraag aan anderen om langzamer te praten
- zoek een rustige plek om aan een taak te werken
- zorg dat er geen bronnen zijn die de rust kunnen verstoren (andere mensen, bezoek,
telefoon, televisie, radio, etc)
- denk ook aan storende factoren zoals licht (zonnebril of petje op, luxaflex dicht) of
geluid (oordopjes in)
- werk niet te lang achter elkaar
- leer te pauzeren of te rusten tussendoor
- leg aan anderen uit dat je je minder goed kunt concentreren
- vraag aan anderen om je niet af te leiden
- neem rustig de tijd en vooral voldoende tijd om dingen te doen
- verminder tijdsdruk door taken voor te bereiden, bijv benodigdheden klaarzetten
33
NAH Client Volgsysteem Deventer
Nieuwe dingen leren (item 8)
- Zoek een rustige plek
- Zorg dat je niet gestoord kunt worden
- Werk niet te lang achter elkaar
- Neem rustig de tijd en vooral voldoende tijd
- Leer te pauzeren of te rusten tussendoor
- Vraag aan anderen om langzaam uit te leggen
- Leg uit dat je je minder goed kunt concentreren
- Schrijf dingen op
- Herhaal de informatie zo vaak mogelijk
- Deel grote hoeveelheden informatie op in kleine stukken
- Probeer informatie zoveel mogelijk te ordenen
- Vraag aan anderen of ze het kunnen laten zien bijv. met behulp van een filmpje of
kunnen voordoen hoe je iets kan doen.
Communicatie (item 9)
- spreek langzaam en vraag dat ook aan anderen
- gebruik alle vormen van communicatie: spreken, schrijven, gebaren, aanwijzen,
tekenen
- spreek in korte zinnen
- houd taal simpel
- gebruik plaatjes en voorwerpen
- leer hulpmiddelen te gebruiken: fotoboeken, taalzakboeken, gespreksboek
- zorg voor een rustige omgeving bij een gesprek
- schrijf boodschappen op als spreken moeilijk gaat
- vermijd afleiding
- houd oogcontact
- gebruik een liniaal bij het lezen
- gebruik een markeerstift om hoofdzaken en bijzaken te scheiden
- vat informatie samen
- vertel in je eigen taal wat je denkt dat er gezegd/bedoeld is
- vraag anderen om uitleg als je iets niet begrijpt
- vraag anderen om simpele taal te gebruiken
- vraag anderen de boodschap op te schrijven
- bereid een gesprek van te voren voor
Oriëntatie in tijd, plaats en persoon (item 10)
- schrijf op welke dag het is en kijk hier regelmatig op
- gebruik een horloge of telefoon om de tijd weer te geven en kijk er regelmatig op
- gebruik een alarm, pieper of telefoon om je aan de tijd te herinneren
- schrijf op waar je bent en kijk er regelmatig op
- let op belangrijke herkenningspunten en schrijf ze op of herhaal ze regelmatig
- schrijf belangrijke informatie over iemand op en kijk er regelmatig naar
- vraag anderen je te helpen
- geef uitleg aan anderen dat je moeite hebt met oriëntatie
Irritaties en geprikkeld (item 11)
- ga na wanneer je geïrriteerd of geprikkeld raakt om die situaties eventueel te
voorkomen of erop voorbereid te zijn
- las afkoelpauzes in (wandeling, kopje koffie)
- schrijf op waar je tegenaan loopt
- leg aan anderen uit dat je soms uit je slof kan schieten en vraag begrip
- probeer een uitbarsting aan anderen uit te leggen nadat het gebeurd is
34
NAH Client Volgsysteem Deventer
Ontremming, impulsiviteit (item 12)
- probeer eerst na te denken alvorens te doen
- stel duidelijke grenzen
- overleg eerst met anderen voordat je iets gaat doen
- vraag anderen te helpen als je impulsief of ongepast handelt
- leg aan anderen uit dat je soms impulsief of ongepast kan handelen, of woedeuitbarstingen hebt
- zeg vaker: daar geef ik nu geen antwoord op, daar moet ik eerst over nadenken
Vermoeidheid (item 13)
- probeer na te gaan waardoor de vermoeidheid optreedt of erger wordt: bepaalde
tijdstippen of bij bepaalde activiteiten
- deel grote taken op in meerdere kleine taken en doe deze een voor een
- wissel activiteiten af
- pauzeer zoveel mogelijk
- werk niet te lang achter elkaar
- probeer vandaag niet alles in te halen wat gisteren niet lukte
- houd vandaag al rekening met een eventuele drukke dag morgen
- plan een rustdag na een drukke dag
Slecht inzicht in eigen functioneren (item 14)
- probeer zoveel mogelijk informatie over de gevolgen van het NAH te vinden zodat je
weet wat je kunt verwachten
- vergelijk je eigen verwachtingen met die van anderen over jouw functioneren en
toekomst
- vraag aan anderen die je vertrouwt hoe zij erover denken
- durf te vertrouwen op het oordeel van een ander
- bespreek je verwachtingen met lotgenoten die hetzelfde hebben meegemaakt
Meer op zichzelf gericht, minder sociale contacten (item 15)
- probeer bestaande contacten met familie, vrienden en bekenden zoveel mogelijk te
onderhouden
- pak oude hobby’s en activiteiten weer stapje voor stapje op
- probeer nieuwe contacten te leggen, bijvoorbeeld met lotgenoten
- leg aan anderen uit hoe het leven sinds het NAH is
Sneller emotioneel, somber, angstig, koel (item 16, 17 en 18)
- ga na waardoor of wanneer je somber, angstig of emotioneel wordt en probeer om
die situaties eventueel te voorkomen of erop voorbereid te zijn
- sneller emotioneel worden kan soms worden veroorzaakt door vermoeidheid (zie item
22)
- plan en doe activiteiten die je leuk vindt
- houd rekening met een periode van afscheid nemen van het leven van voor het NAH
- probeer niet te veel activiteiten te doen die niet meer lukken sinds het NAH
- probeer gevoelens met anderen te bespreken
- probeer erover te praten met lotgenoten: gedeelde smart is immers halve smart
- leg aan anderen uit hoe je voelt
- leg aan anderen uit hoe het leven sinds het NAH is
Initiatief nemen (item 19)
- vraag aan anderen om te helpen met initiatief nemen
35
NAH Client Volgsysteem Deventer
Care Giver Strain Index.
Geïnterviewde: ___________________________________
Mantelzorger van cliënt: __________________________________
Relatie tot cliënt: __________________________________
Geb. datum: ____ / ____ /_______
man / vrouw
Diagnose: _____________________________ Ontstaan op: ____/____/_____
Aanwezig bij het gesprek: ___________________________
Lijst ingevuld door: __________________________
Datum: _____/_______/_______
Ik noem een aantal dingen op die voor kunnen komen bij mensen in een zelfde soort situatie
als die van u.
Wilt u me telkens zeggen of het volgende op u van toepassing is?
Nee
Ja
1.
Mijn nachtrust is verstoord.


2.
Hem of haar helpen kost me nogal wat moeite en tijd.


3.
Ik vind het lichamelijk zwaar.


4.
Het beperkt me in andere dingen die ik wil doen.


5.
Wij hebben onze dagelijkse manier van doen moeten aanpassen.


6.
Wij hebben onze plannen moeten wijzigen.


7.
Er zijn ook andere zaken waaraan ik mijn tijd moet besteden.


8.
Emotioneel gedragen we ons anders ten opzichte van elkaar.


9.
Het gedrag van mijn man/vrouw maakt me soms van streek.


10.
Het is pijnlijk te moeten zien dat hij/zij een ander persoon is geworden.


11.
Ik heb mijn werk/baan moeten aanpassen aan de situatie.


12.
Ik word geheel door deze situatie in beslag genomen.


13.
We leven onder financiële druk.


36