Dr Liesbet Goubert

Chronische pijn heb je niet alleen als kind:
de impact op en rol van de ouders
Symposium Nieuwe ontwikkelingen in de revalidatiebehandeling
voor jongeren met pijn - 24 januari 2014
Liesbet Goubert, Ph.D.
Casus
De pijn hindert me om met mijn vrienden
te spelen…
Ik maak mij zorgen hoe de pijn mijn
schoolresultaten kan beïnvloeden….
Ik voel me alleen, niemand begrijpt me…
De dokter denkt dat ik niet echt pijn heb
en dat ik alles verzin…
Mijn kind klaagt bijna elke dag over
buikpijn…
Ik weet niet meer wat ik moet doen; op
sommige dagen hou ik haar thuis van
school, maar dan raakt ze achter met haar
huiswerk…
De dokter vindt geen aanwijzingen wat er
aan de hand zou kunnen zijn….
Ik weet echt niet meer wat ik moet doen…
Overzicht
1.  Inleiding: prevalentie en impact van (chronische) pijn bij kinderen
2.  Fear avoidance model in de context van pediatrische pijn
3.  Wat is de rol van de ouders?
4.  Naar een interpersoonlijk fear-avoidance model van pijn
5.  Klinische implicaties
6.  Toekomstige uitdagingen
Pediatrische pijn: inleiding
•  > 50% van de schoolkinderen heeft meer dan 1
ernstige pijnepisode in laatste 3 maanden (Perquin et
al., 2000)
•  11%-38% ervaart chronische of recurrente pijn
(King et al., 2011)
•  Enkel een kleine proportie (1-5%) heeft
persistente pijn (Dunn et al, 2011)
•  Verhoogd risico voor persistente pijn in
volwassenheid (Fearon & Hotopf, 2001; Walker et al., 2010)
Steekproef:
10772 schoolkinderen (49,3%M; 50,7%J; Mleeftijd=14,12y)
Methode:
Graded Chronic Pain Scale (cfr. Von Korff et al., 1992)
Vervoort, et al., in revision, Pain.
Impact op functioneren kind
Lage niveaus van
fysieke activiteit
Hinder in schools
functioneren
PIJN
Hoge niveaus van
emotionele distress
Moeilijkheden in sociaal
functioneren /
vriendschapsrelaties
Steekproef:
10772 schoolkinderen (49,3%M; 50,7%J; Mleeftijd=14,12y)
Methode:
Graded Chronic Pain Scale (cfr. Von Korff et al., 1992)
Vervoort, et al., in revision, Pain.
Catastrofale gedachten over pijn
•  Pain Catastrophizing Scale (PCS-C)
Als ik pijn heb vraag ik mij voortdurend af of de pijn wel zal ophouden. (ruminatie)
Als ik pijn heb is dat verschrikkelijk en denk ik dat het nooit beter zal worden. (uitvergroting)
Als ik pijn heb is er niets dat ik kan doen om de pijn te stoppen. (hulpeloosheid)
Vrees Vermijdings Model
in de context van pediatrische pijn
Interne
pijnervaring (K)
Pijn stimulus
Gevolgen voor
kind (hinder,
depressie)
Catastroferen
over pijn (K)
Vermijdingsgedragingen (K)
Pijngerelateerde
angsten (K)
Goubert & Simons, 2013; Asmundson et al., 2012
Pijn binnen een sociale context
Intrapersoonlijke en contextuele factoren
Pijn
stimulus
Interne
pijnervaring
ZENDER
Encoderen in
expressief
gedrag
Decoderen
Actie
ONTVANGER
(Biopsychosociaal model van pijn communicatie, aangepast van Hadjistavropoulos et al., Psychol. Bull., 2011)
Angst/
spanning
Evolutionair adaptief,
maar…
(Caes et al., 2012; Goubert & Simons, 2013)
Motiveert om gedrag te stellen
gericht op het wegnemen en/of
controleren van de pijn
(“protectief gedrag”)
… kan zijn adaptieve waarde verliezen in context van
chronische pijn
Steekproef: Moeders met Hoge (n=32) en Lage (n=35)
scores op “Protectief gedrag” (ARCS)
Steekproef: 350 kinderen (8-17y) met chronische pijn en
ouder (90,5% M)
Methode: Protectieve responsen van moeders (ARCS +
ARCS dagboek); gebruik gezondheidszorg; kosten
gezondheidszorg
Methode: ouderlijk protectief gedrag (ARCS);
schoolfunctioneren kind (gemiste dagen op school,
PedsQL-school); depressieve symptomen kind (CDI)
Resultaten: Kinderen van moeders in “Hoog protectieve”
groep hadden sign. meer doktersconsultaties voor
buikpijn symptomen en hadden sign. meer
gezondheidszorgkosten dan kinderen van moeders in de
“Laag protectieve” groep
Resultaten: protectieve responsen zijn sign. gerelateerd
aan meer schoolafwezigheid en meer hinder in het
schools functioneren
… kan zijn adaptieve waarde verliezen in context van
chronische pijn
Steekproef: 157 kinderen (8-17y) met chronische pijn
en ouder (94% M)
Methode: ouderlijk protectief gedrag (ARCS);
functionele beperkingen kind (FDI)
Resultaten: protectieve responsen sign. gerelateerd
met meer functionele beperkingen bij kind
Steekproef: 9 kinderen (8-16y) met juveniele
idiopathische arthritis en ouder (8 M)
Methode: dagboekstudie; ouderlijke protectieve,
afleidende & ontmoedigende gedragingen (ARCS); pijn;
stemming; interferentie met activiteit (CALQ)
Resultaten: protectieve responsen sign. geassocieerd
met meer activiteitsinterferentie m.b.t. sociale, fysieke
en schoolse activiteiten, en lagere positieve stemming
bij het kind
Empathische processen bij observeren van pijn bij kind
(RELATIONELE) CONTEXT
TOP-DOWN INVLOEDEN
Ouderlijk catastroferen over
pijn kind
DECODEREN
pijngedrag
- Aandacht
- Detectie
-  Interpretatie
BOTTOM-UP INVLOEDEN
(faciale)verbale) pijnexpressie
AFFECTIEVE
RESPONSEN
Distress / angst
GEDRAGSRESPONSEN
Protectieve
responsen
Goubert et al., 2005, 2009, 2013
TOP-DOWN
INVLOEDEN
Catastroferen over
pijn kind
Pain Catastrophizing Scale for Parents (PCS-P)
Magnificatie (3items)
-  Als MIJN KIND pijn heeft, word ik bang dat de pijn erger zal worden
-  Als MIJN KIND pijn heeft, blijf ik denken aan andere pijnlijke
gebeurtenissen
Ruminatie/piekeren(4items)
-  Als MIJN KIND pijn heeft, kan ik het niet uit mijn gedachten zetten
-  Als MIJN KIND pijn heeft, blijf ik denken hoeveel mijn kind eronder lijdt
Hulpeloosheid (6items)
-  Als MIJN KIND pijn heeft, is er niets dat ik kan doen om de pijn te stoppen
-  Als MIJN KIND pijn heeft, voel ik dat ik het niet meer uithoud
Goubert et al., 2006
TOP-DOWN INVLOEDEN:
Catastroferen over
pijn kind
DECODEREN
Pijngedrag
Kind
- Aandacht
Steekproef: 65 ouders (51M; 14V) en kind
(34J; 31M; Mleeftijd=13y)
Methode: dot probe taak
Resultaten:
-  Preferentiële aandacht naar pijnlijke
gezichten
-  Ouders met catastrofale gedachten richtten
aandacht weg van gezichten met weinig
faciale pijnexpressie
-  Wegrichten/vermijden aandacht moeilijker
bij gezichten met hoge faciale pijnexpressie
Vervoort et al., 2011, 2012
TOP-DOWN INVLOEDEN:
Catastroferen over
pijn kind
DECODEREN
Pijngedrag
Kind
- Interpretatie
Steekproef: 53 kinderen (24J; 29M; Mleeftijd=11,74y) en ouder (43M;
10V)
Methode: druk pijn test (algometer)
Resultaten:
Multilevel analyses gaven aan dat meer ouderlijk catastroferen
gerelateerd was aan:
-  Hogere pijninschattingen
-  Meer congruentie tussen ouder en kind in pijn ratings
Goubert et al., 2009
TOP-DOWN INVLOEDEN:
Catastroferen over
pijn kind
Steekproef: 63 kinderen (32J; 31M; Mleeftijd=13,08y)
en ouder (49M; 14V)
Methode:
-  Warmte pijn test (MEDOC)
-  Ouder observeert kind
-  Manipulatie van dreiging pijn (enkel bij ouder)
AFFECTIEVE
RESPONSEN
Psychofysiologische
distress
Caes et al., Pain, 2012
TOP-DOWN INVLOEDEN:
Catastroferen over
pijn kind
Lage Dreiging
groep
Hoge Dreiging
groep
“… Je kind kan sommige
warmteprikkels als een beetje
onaangenaam ervaren…”
“… Je kind kan sommige
warmteprikkels als pijnlijk ervaren
of kan het moeilijk hebben om met
de warmeprikkels om te gaan of te
verdragen…”
AFFECTIEVE
RESPONSEN
Psychofysiologische
distress
Caes et al., Pain, 2012
TOP-DOWN INVLOEDEN:
Catastroferen over
pijn kind
Steekproef: 63 kinderen (32J; 31M; Mleeftijd=13,08y)
en ouder (49M; 14V)
Methode:
-  Warmte pijn test (MEDOC)
-  Ouder observeert kind
-  Manipulatie van dreiging pijn (enkel bij ouder)
AFFECTIEVE
RESPONSEN
Psychofysiologische
distress
Caes et al., Pain, 2012
TOP-DOWN INVLOEDEN:
Catastroferen over
pijn kind
AFFECTIEVE
RESPONSEN
Steekproef: 25 kinderen gediagnosticeerd met leukemie (15J; 10M;
0-15y; Mleeftijd=6,63y) en beide ouders (N=18) of enkel moeder (N=7)
Methode:
-  Prospectieve studie
-  Bij elke lumbale (LP) en/of ruggemerg (BMA) punctie, assessment van:
1.  Ouderlijke catastrofale gedachten over procedurele pijn (PCS-P-state)
2.  Proxy rapportage angst/spanning kind (NRS; educatief medewerker)
3.  Ouderlijke angst/spanning (NRS)
Resultaten:
-  Gemiddeld 9 LP/BMA puncties (M=9,76; SD=2,70; range=4-14)
-  Puncties blijven stresserend voor hoog catastroferende ouders
-  Angst/spanning kind stijgt over tijd en is gerelateerd aan angst/
spanning ouders
Zelfgerapporteerde
angst/spanning
Caes et al., in herwerking, J Ped Psychol
TOP-DOWN INVLOEDEN:
Catastroferen over
pijn kind
AFFECTIEVE
RESPONSEN
Studie 1:
62 Vlaamse schoolkinderen
(32J; 30M; Mleeftijd=12.48y;
SD=1.72) en één van hun
ouders (50M; 12V)
Methode:
-Pijntaak: Koudwatertaak
-Ouder observeert kind
tijdens uitvoering taak
Studie 2:
36 adolescenten met chronische
pijn (Mleeftijd=15.74y; SD=1.82)
gerekruteerd via Bath Pain
Management Unit (UK) en één
van hun ouders (32M; 4F)
Methode:
-Pijntaak: 2-minuten wandeltest
-Video wordt getoond aan ouder
Angst/spanning
GEDRAGSRESPONSEN
Protectief gedrag
Caes et al., Pain, 2011
Hoe dan heeft ouderlijk catastroferen/angst/
spanning een effect op uitkomsten bij kind?
Direct effect
Indirect effect
via ouderlijke reacties
op pijn kind
(In)flexibiliteit in
ouderlijk gedrag
PIJN
Modeling
(Goubert et al., 2011)
Interpersoonlijk Vrees Vermijdingsmodel
Interne
pijnervaring (K)
Pijn stimulus
Gevolgen ouder
(depressie,
doelconflict)
Ouderlijk
(protectief)
gedrag
Gevolgen (K)
(hinder,
depressie)
Catastroferen
over pijn (K)
Vermijdingsgedrag (K)
Pijngerelateerde
angsten (K)
Ouderlijke
pijngerelateerde
angsten
Goubert & Simons, 2012
Pijnexpressie K
Ouderlijk
catastroferen over
pijn
Interpretatie
door ouder
Klinische implicaties
•  Aanpakken interpersoonlijke fear-avoidance cyclus
‣  Pijngerelateerde angsten & zorgelijke/catastroferende gedachten
‧  Cognitieve gedragstherapie
•  Aanpakken interpersoonlijke fear-avoidance cyclus
‣  Pijngerelateerde angsten & zorgelijke/catastroferende gedachten
‧  Cognitieve gedragstherapie
‧  ACT & mindfulness-gebaseerde therapie
→  betrek ook ouders in behandeling!
→  CBT
→  Acceptatie/mindfulness-gebaseerde interventies
Toekomstige
uitdagingen
•  Ervaring van ouders en impact op QOL
Regulatie van multiple, conflicterende doelen
Goubert & Simons, 2013; Caes et al., in druk
Toekomstige
uitdagingen
•  Wanneer en hoe is protectief gedrag maladaptief?
‣  Voornamelijk cross-sectioneel onderzoek
‣  Nood aan prospectieve studies; dagboekstudies
“You need to be strong, very strong with your child.
And that is difficult,
because a mother’s instinct is to protect…”
(Maciver et al., 2010)
Goubert & Simons, 2013; Caes et al., in druk
Toekomstige
uitdagingen
•  Concept catastroferen/pijngerelateerde vrees:
‣  Hoe ontwikkelen catastroferende gedachten zich? (observationeel leren?)
‣  Meten we het in al zijn aspecten?
‧  Waarover maken kinderen/adolescenten/ouders zich zorgen (pijn, maar misschien ook sociale
uitsluiting, etc.)?
‧  Waar zijn ze bang voor?
‣  Is catastroferen altijd slecht?
‧  Reconceptualizering in termen van “normale
zorgen” versus “catastrofale zorgen”?
No worry
“Normal”
Worry
Catastrophic
Worry
Goubert & Simons, 2013; Eccleston et al., 2012
Future challenges
•  Salutogene route naar adaptatie
(i.p.v. focus op maladaptatie)
• 
• 
• 
• 
Psychologische flexibiliteit (kinderen/adolescenten/ouders)
Positieve emoties (Trute et al., 2012)
ACT gezinsinterventies
…
Met dank aan…
• Tine Vervoort, Ghent University
• Line Caes, Ghent University/IWK
Health Centre Halifax
• Geert Crombez, Ghent University
• Chris Eccleston, University of Bath
• Ken Craig, UBC
• Laura Simons, Boston Children’s Hospital
• Psychologen, artsen, verpleegkundigen
en educatoren, UZ Gent
• Fonds voor Wetenschappelijk Onderzoek
• EFIC Grünenthal Grant Prize
• Pain in Child Health (PICH)
• SIG Pain in Childhood
• En vele anderen……
Bedankt voor uw aandacht!
Liesbet Goubert, PhD
Ghent University
[email protected]

Download Report