Jaarverslag Agora 2013 - Agora landelijk ondersteuningspunt

Jaarverslag Agora 2013
Inhoud
Agora 2013
3
Bewustwording van het publiek
3
De patiënt en naasten als partner
4
Gezamelijke inzet voor een nationaal programma
4
Transparante informatie
4
Zorg voor bijzondere doelgroepen
5
Agora internationaal
5
Kennis delen
5
En verder…
6
Agora
6
Meer informatie
6
Organisatie Agora per 31 december 2013
7
Bijlage 1 Samenstelling agora’s en werk/stuurgroepen & commissies 2013
8
Bijlage 2 Productoverzicht Agora 2013
2
15
Agora 2013
Vroeg of laat krijgt iedereen te maken met het levenseinde. Een onderwerp waarover veel discussie was
in 2013. De afgelopen jaren was de focus vooral gericht op het creëren van een goed aanbod in de
palliatieve zorg. Nu is het noodzakelijk dat er meer aandacht is voor publiek, patiënten en hun naasten.
Wat kan Agora hieraan bijdragen? Het antwoord is te vinden in onze naam. Het Griekse woord ‘agora’
staat voor een centraal openbaar plein, waar mensen samenkomen om het laatste nieuws te horen.
Agora is zo’n plein, een ‘marktplaats’, waar iedereen terechtkan, die geïnteresseerd is in thema’s rond
het levenseinde. Daarbij nemen we het perspectief van publiek, patiënten en naasten als vertrekpunt.
Onder meer door te verbinden en kennis te delen, onafhankelijk en transparant. Kenmerken die terug
te vinden zijn in ons dagelijks handelen. Hoe we dit doen, leest u in dit jaarverslag.
Bewustwording van het publiek
Sterven hoort bij het leven, net als geboren worden. Het is net zo alledaags. Het overkomt ons allemaal. Maar, laten we ons overvallen als de tijd daar is, of krijgt het onderwerp al eerder een plaats in
onze gesprekken en in ons leven? In de beweging ‘Van Betekenis tot het Einde’ gaat het om deze
vragen. Agora treedt daarbij op als kwartiermaker. Dit past bij onze rol om partijen te verbinden en af
te stemmen.
Op de startbijeenkomst in maart 2013 wisselden ruim vijftig organisaties ideeën en ervaringen uit. Met
veel passie en kennis van zaken ging het onder meer over de alledaagsheid van sterven en dood,
benodigde ruimte voor verschillende visies op sterven en dood en over onmacht rond kwetsbaarheid en
verlies. Maar vooral over hoe je dit thema breed onder de aandacht krijgt.
Om ervoor te zorgen dat er eerder over het levenseinde wordt nagedacht en om een gesprek daarover
te starten, is de film ‘Praat erover!’ ontwikkeld. Het doel van deze film is mensen te stimuleren na te
denken over hun wensen, deze te delen met naasten en zorgverleners én een vertegenwoordiger aan
te wijzen. De film is al ruim drieduizend maal bekeken via YouTube en andere kanalen.
Niet alleen de beweging Van Betekenis tot het Einde richt zich op bewustwording van het publiek. De
Dag van de Palliatieve Zorg wil bredere bekendheid geven aan palliatieve zorg. Agora is hierbij projectleider van de landelijke stuurgroep. In 2013 is een Lagerhuisdebat georganiseerd met als thema
‘Palliatieve zorg thuis, het alternatief voor doorbehandelen?’ Ongeveer zeventig à tachtig mensen
waren aanwezig in Felix Meritis in Amsterdam en de debaters onder hen discussieerden over negen
stellingen. Regionaal zijn ongeveer vijfenveertig activiteiten georganiseerd.
3
De patiënt en naasten als partner
Palliatieve zorg is ziekte-overschrijdend en raakt alle leeftijdsgroepen. Hoe kunnen mensen in deze
fase regie houden over hun eigen leven? Agora vindt inbreng van het perspectief van patiënten en
naaste belangrijk en ziet hen als partner. Daarom is in 2013 een Forum Patiëntencommunicatie Palliatieve Zorg (PPZ) opgericht. Voor het Forum PPZ hebben we zowel belangenbehartigers van patiënten,
cliënten en naasten benaderd, als zorgorganisaties en andere koepel- of beroepsorganisaties. De enige
patiëntluisteraar in Nederland is voorzitter van dit Forum. Uit de bereidheid van partijen om te participeren, blijkt dat het Forum voorziet in een behoefte. Werkelijk denken vanuit patiëntenperspectief en
het regelen van landelijke coördinatie rond patiëntencommunicatie palliatieve zorg worden als meest
urgente vraagstukken gezien.
Gezamenlijke inzet voor een nationaal programma
Om palliatieve zorg in de komende jaren verder te verbeteren, heeft de Kerngroep Palliatieve Zorg in
2013 besloten met VWS samen te werken aan een samenhangend beleid. Hiervoor zijn de doelstellingen
uit het Witboek palliatieve zorg 2011-2020 als uitgangspunt genomen. VWS en de partijen in het veld
zijn het erover eens dat het bijzondere karakter van palliatieve zorg vraagt om een hoger niveau van
zorg, dan nu beschikbaar is. Agora zorgde in het afgelopen jaar voor verbinding en afstemming binnen
de Kerngroep. Door de gezamenlijke inspanningen zijn in het najaar flinke stappen gezet in de richting
van een Nationaal Programma Palliatieve Zorg.
In dit proces van kwaliteitsverbetering door kennisontwikkeling en deskundigheidsbevordering in een
Nationaal Programma Palliatieve Zorg blijft Agora als onafhankelijk verbinder haar expertise over
thema’s rond het levenseinde inzetten en delen. We doen dit vanuit het perspectief van patiënt en
burger.
Transparante informatie
Kennis delen, dat is wat Agora wil en doet, onder meer door diverse websites voor verschillende doelgroepen. Agora.nl is vooral gericht op de mensen die in zorg en welzijn werken. Deze site geeft informatie en nieuws over een palliatieve benadering in de zorg en thema’s rond het levenseinde.
De site ongeneeslijk.nl is speciaal voor patiënten en naasten. Deze site is in 2013 gekoppeld aan de
sites van alle Netwerken Palliatieve Zorg. De informatie voor patiënten ontwikkelen we in samenspraak
met het al genoemde Forum PPZ. Zo kan er landelijk een kwaliteitsslag worden gemaakt.
De database Zorg Kiezen die op verschillende sites zichtbaar is, geeft informatie over de palliatieve
zorgvoorzieningen in Nederland. Een unieke database voor Nederland, die onder meer wordt geraadpleegd door VWS, het RIVM en (internationale) onderzoekers.
Ook via diverse sociale media vestigen we de aandacht op thema’s rond het levenseinde. Door een
grote netwerkgroep op LinkedIn en accounts op Twitter kunnen we bijvoorbeeld makkelijk verbindingen
leggen, signaleren, kennis verspreiden en vragen voorleggen aan deskundigen en patiënten.
4
Zorg voor bijzondere doelgroepen
In Nederland leven ongeveer een miljoen mensen met een verstandelijke beperking. Ook zij krijgen te
maken met palliatieve zorg. Vanwege hun handicap kunnen zij zich niet altijd goed uiten en zijn
symptomen soms moeilijk te beoordelen. Agora vindt het belangrijk dat er aandacht is voor bijzondere
doelgroepen. Zo hebben we een werkgroep Palliatieve zorg in de GGZ en een werkgroep Palliatieve
zorg in de VGZ. Ook werken we samen met Stichting Pal, voor palliatieve zorg voor kinderen.
De werkgroep Palliatieve zorg in de VGZ trad in 2013 op als begeleidingscommissie voor het ZonMwproject ‘Potentieel belastende transities en medische interventies’, uitgevoerd door het NIVEL.
Dit project heeft een handreiking opgeleverd voor zorgverleners over besluitvorming in de laatste
levensfase van mensen met een verstandelijke beperking. Ook voor de familie is er een brochure, die
kan helpen bij beslissingen. Met de handreiking, de brochures en besluitvormingskaarten kunnen zorgverleners en familieleden onder meer stapsgewijs nagaan welke woonplek het beste is. Of nagaan
wanneer je beter wel of geen medische behandeling kan inzetten.
Agora internationaal
Niet alleen binnen Nederland brengen we partijen bij elkaar, ook internationaal wil Agora verbinden.
Zo ondersteunen medewerkers van Agora internationale taskforces (werkgroepen) en stimuleren deelname van Nederland aan internationale projecten.
Een hoogtepunt in de internationale betrekkingen was het EAPC-congres in Praag, in mei 2013.
Carlo Leget werd als eerste Nederlander tot vice-voorzitter van de EAPC benoemd. Hij is tevens voorzitter van de taskforce Spiritual Care. Deze taskforce presenteerde o.a. de uitkomst van een online
enquête over de prioritering van onderzoeksonderwerpen over spiritual care en publiceerde deze op de
EAPC-website.
Ook de taskforce Physiotherapy kwam bijeen, onder Nederlands voorzitterschap van Jacob van den
Broek, en verzorgde een goed bezochte workshop. Daarnaast werd het boek ‘Potential and Possibility:
Rehabilitation at end of life Physiotherapy in Palliative care’ gepresenteerd, een uniek boek over
fysiotherapie in de palliatieve zorg.
Door deze presentaties zijn de taskforces benaderd voor betrokkenheid bij congressen door
verschillende landen binnen en buiten Europa.
Kennis delen
Bestaande kennis verspreiden en partijen verbinden in en met de palliatieve zorg. Dat is de reden dat
Agora meewerkt aan het ZonMw-programma Goede Voorbeelden Palliatieve Zorg. Naast het onderhouden van de website en de realisatie van een nieuwe, hebben we in 2013 de Goede Voorbeelden
gescreend op de dimensie spirituele zorg. Dit in samenwerking met de Agora Ethiek en spirituele zorg.
Kennis verbinden doen we ook door onze werkgroepen te laten bijdragen aan onderzoeken, zoals de
PALLI-studie. Deze studie van het Erasmus Mc en Radboudumc is erop gericht om een hulpmiddel
(checklist) te ontwikkelen, waarmee zorgverleners, zoals begeleiders en artsen, kunnen bepalen of
iemand met verstandelijke beperkingen palliatieve zorg nodig heeft. Ook aan het COMPARE-onderzoek
‘Competenties in de palliatieve zorg’ is meegewerkt door de werkgroep Maatschappelijk werk en Agora
Ethiek en spirituele zorg. In opdracht van het Kwaliteitsinstituut werkt Agora mee aan de kwaliteitsmodule ‘Omgaan met levensvragen’.
5
En verder…
Activiteiten - notities voor de kerngroep – kwartaalcijfers palliatieve zorg – toolkit café Doodgewoon –
kennisnetwerk palliatieve zorg – 5e Nationaal Congres Palliatieve Zorg – casemanagement – hosting EAPC
-site
Werkgroepen - maatschappelijk werk – ethiek en spirituele zorg - taskforce – mensen met een verstandelijke beperking – professionele thuiszorg – Forum Patiëntencommunicatie Palliatieve Zorg - mensen
met een psychiatrische aandoening – taskforce Spiritual Care - EAPC - taskforce Physiotherapy EAPC
Samenwerking – STEM – Fibula – Palliactief – Associatie High Care Hospices – Expertisenetwerk Levensvragen en Ouderen – St. Pal – IKNL - ZonMw
Meer informatie
Kijk voor meer informatie op www.agora.nl, of download daar het complete jaarverslag 2013.
Direct op de hoogte zijn van nieuws en ontwikkelingen in de palliatieve zorg of meepraten hierover?
Volg ons dan op @agorapalliatief en FB AgoraOndersteuningsPuntPalliatieveZorg, of word lid van onze
LinkedIn-groep.
Agora
Voor onafhankelijke expertise over thema’s rond het levenseinde vanuit het perspectief van burger,
patiënten en naasten.
Agora
Groeneweg 21a
3981 CK Bunnik
030 65 75 898
[email protected]
www.agora.nl
april 2014
6
Organisatie Agora per 31 december 2013
Raad van Toezicht
Dhr. G.P.W. Jansen (voorzitter)
Mw. C. van Tol- Verhagen
Dhr. E. Verbeek
Raad van Bestuur
André Rhebergen
Directeur
24 uur p.w. (tot 1 oktober 2013)
Clémence Ross
Directeur
24 uur p.w. (v.a. 1 september 2013)
José Weststrate
Beleidsmedewerker
34 uur p.w.
Caroline van Hövell
Beleidsmedewerker
32 uur p.w.
Conny Giesen-Nijenhuis Beleidsmedewerker
30 uur p.w.
Margot van der Laan
Beleidsmedewerker
28 uur p.w.
Marijke Wulp
Beleidsmedewerker
24 uur p.w.
Marjolijn Schagen
Beleidsmedewerker
8 uur p.w.
Beleidsmedewerkers
Ondersteuning en organisatie:
Mieke Vink
Officemanager/organisator 24 uur p.w.
Linda Boonen
Secretaresse
24 uur p.w.
Pascalle de Leeuw
Secretaresse
20 uur p.w.
Angela de Vogel
Secretaresse
8 uur p.w.
7
Bijlage 1 Samenstelling agora’s en werk/stuurgroepen &
commissies 2013
Agora werkt voor, met en gestimuleerd door het veld. Een groot aantal professionals neemt op vrijwillige basis deel aan de diverse agora’s en werk/stuurgroepen en commissies. Agora’s en werkgroepen
worden altijd ingesteld op basis van signalen van professionals zelf en deze werken ze grotendeels ook
zelf uit. Daarmee leveren deze agora’s, werk/stuurgroepen en commissies een essentiële bijdrage aan
de verdere verbetering van de palliatieve zorg in Nederland. Vanuit Agora willen wij hen heel hartelijk
danken daarvoor!
Taskforce Spiritual Care EAPC, stuurgroep
Dhr. C. Leget (Nederland)
Dhr. J. van de Geer (Nederland)
Dhr. A. Goodhead (Groot-Brittannië)
Mw. C. Martini (Italië)
Mw. L. Campanello (Italië)
Mw. L. Selman (Groot-Brittannië)
Dhr. S. Nolan (Groot-Brittannië)
Dhr. T. Roser (Duitsland)
Mw. B. Vivat (Groot-Brittannië)
Mw. M.T. Garcia-Baquero Merino (Spanje)
Mw. M. Vermandere (België)
Mw. M. Wulp Agora (Nederland)
Leden:
zie http://www.eapcnet.eu/LinkClick.aspx?fileticket=WQF_fRSIVZY%3d&tabid=1520
Taskforce Physiotherapy EAPC
Dhr. J. van den Broek (Nederland)
Dhr. R. Simader (Oostenrijk)
Dhr. M. Maddocks (Engeland)
Mw. C. Maia e Moura (Portugal)
Mw. T. Frantzen (Noorwegen)
Mw. N. Ferdinandy (Hongarije)
Dhr. S. Toma (Roemenië)
Mw. A. Caruntu (Roemenië)
Mw. A. Marques (Portugal)
8
Vervolg Taskforce Physiotherapy EAPC
Mw. P. Cerdor (Australië)
Mw. R. Jennings (Engeland)
Mw. E. Müellauer (Oostenrijk)
Mw. A. Braga (Portugal)
Mw. S. Volsek (Duitsland)
Mw. G. Stene (Noorwegen)
Mw. J. Ottosen (Denemarken)
Mw. H. Talbot Rice (Engeland)
Mw. J. Schaffer (Hongarije)
Mw. J. Weststrate Agora (Nederland)
Agora Ethiek en spirituele zorg
Mw. M. Adriaansen (Hogeschool van Arnhem en Nijmegen)
Mw. M. Brüll (Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant)
Dhr. E.J. Ettema (VU Medisch Centrum)
Dhr. J. van de Geer (Medisch Centrum Leeuwarden)
Mw. M. Groot (Helen Dowling Instituut)
Mw. J.H. Koningswoud - ten Hove (Roparun Hospice Calando)
Dhr. C. Leget (Universiteit van Tilburg)
Dhr. P. Lieverse (Erasmus Medisch Centrum)
Mw. K. Rutgers-van Wijlen (Stichting Amarant/Toon Hermans Huis)
Mw. A. de Wit (Netwerk Palliatieve Zorg Waardenland)
Mw. J. van Hasselt (VPTZ)
Dhr. A. Rhebergen (Agora)
Mw. M. Wulp (Agora)
Mw. C. Ross (Agora)
9
Werkgroep Palliatieve zorg in de VGZ
Mw. B. van Aalst (IKZ)
Mw. M. Hermsen (Dichterbij, [email protected], Tranzo Tilburg University)
Mw. D. van de Kaa (Kans Plus)
Mw. M. Kuipers (Esdégé-Reigersdaal)
Mw. M.A.J.E. Oud (Esdégé-Reigersdaal)
Dhr. H. Siebesma (’s Heerenloo)
Mw. J. Somsen (Landelijk steunpunt VPTZ)
Mw. A. de Veer (NIVEL)
Mw. C. Schouwstra (‘s Heerenloo)
Mw. J. Weststrate (Agora)
Mw. M. Wulp (Agora)
Werkgroep Palliatieve Benadering in de GGz (in 2013 niet bij elkaar geweest)
Dhr. R. Bruntink (Pallium)
Mw. M. Doeven (psychiater)
Dhr. J. de Heer (Tactus)
Mw. C. ter Huurne (Tactus)
Mw. H. Mellema-Alkema (GGZ Drenthe)
Dhr. J. van der Wal (Pro Persona)
Dhr. J. de Heer (Tactus verslavingszorg)
Mw. M. Wulp (Agora)
Werkgroep Palliatieve zorg in de GGZ
Mw. B. Van Aalst (IKNL)
Mw. G. Vernooy (IKNL)
Mw. M. Siebenlist (Delta Psychiatrisch Centrum)
Mw. K. Hendriks (Medisch Centrum GGz-Eindhoven)
Mw. M. Wulp (Agora)
10
Werkgroep Professionele thuiszorg
Mw. A. Popken (Stichting Icare, Hoogeveen)
Mw. S. Schneider (Thuiszorg Rotterdam)
Mw. C. Wijenberg (Stichting Icare)
Mw. J. Blom (Aveant)
Mw. M. Thoma (Thuiszorgservice Groningen)
Mw. I. Bas (Laurens)
Mw. A. van Veen (Hospice Heuvelrug)
Mw. C. Molenkamp (Evean)
Mw. A. Jennissen (Ambulante Thuiszorg Heerlen)
Mw. J. Weststrate (Agora)
Werkgroep Maatschappelijk werk
Mw. W. Bassant (Erasmus MC-Daniel den Hoed)
Mw. F. Eskens (VU medisch centrum)
Mw. R. de Kinkelder (UMC Utrecht)
Mw. J. Koopman (Tergooi Ziekenhuizen)
Mw. J. van Nus (Hospice Kuria)
Mw. K. Rutgers – van Wijlen (St. Amarant, Toon Hermans Huis)
Mw. C. Smit (Cumulus Welzijn)
Mw. M. Vendrik (Zuwe)
Mw. J. Winters (Ned. Vereniging van Maatschappelijk Werkers)
Mw. C. van der Wijk (Bronovo ziekenhuis)
Mw. M. Wulp (Agora)
Werkgroep Evaluatie Netwerkpalliatievezorg.nl
Mw. E. van Berkel (Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-Holland Noord)
Mw. G. Kievitsbosch (Netwerk Palliatieve Zorg Noordwest-Twente)
Mw. L. van Hemert (Netwerk Palliatieve Zorg West-Achterhoek)
Mw. M. Middelburg (IKNL)
Mw. M. van der Laan (Agora)
Mw. M. Vink (Agora)
11
Stuurgroep Dag van de Palliatieve Zorg
Dhr. R. Nogarede (Palliactief)
Mw. M. Barrée (VPTZ)
Mw. T. Willems (Fibula)
Dhr. A. Rhebergen (Agora)
Mw. C. van Hövell (Agora)
Mw. M. van der Laan (Agora)
Werkgroep Agora – IKNL netwerken
Mw. A. de Wit (Netwerk Palliatieve Zorg Waardenland)
Dhr. W. Janssen (IKNL)
Dhr. R. Krol (IKNL)
Mw. A. Oostveen (Netwerk Palliatieve Zorg Gelderse Vallei)
Mw. J. Weststrate (Agora)
Programmacommissie Symposium voor Verzorgenden
Mw. J.H. Koningswoud (Palliactief)
Mw. J. Weststrate (Agora)
Mw. C. van Hövell (Agora)
Nationaal Congres Palliatieve Zorg 2014
Organisatiecomité
Dhr. W.J.J. Jansen (Palliactief)
Dhr. A. Rhebergen (Agora)
Mw. C. Ross (Agora)
Mw. M. Vink (Agora)
Mw. C. van Hövell (Agora)
12
Programmacommissie
Dhr. C. Leget (Palliactief)
Dhr. W.J.J. Jansen (Palliactief)
Mw. B. Fröhleke (Palliactief)
Mw. M. van der Beuken
Mw. J.H. Koningswoud (Palliactief)
Mw. A. Francke (NIVEL)
Dhr. A. de Graeff
Mw. J. van Nus
Dhr. K. Goedhart (Palliactief)
Mw. J. Somsen (VPTZ)
Mw. C. van Hövell (Agora)
Kerngroep Palliatieve Zorg
Mw. B. Fröhleke (IKNL)
Mw. C. Holtkamp (VPTZ)
Mw. J. Koningswoud (Associatie van zelfstandige High Care Hospices)
Mw. J. Roelands (Fibula)
Mw. C. van der Rijt (Expertisecentra palliatieve zorg/NFU)
Dhr. F. van Soest (Palhag/NHG)
Dhr. K. Vissers (Palliactief)
Mw. J. Zuidema (V&VN Palliatieve Zorg)
Mw. E. Verschuur (V&VN Palliatieve Zorg)
Mw. M. Jansen (IKNL)
Dhr. A. Rhebergen (Agora)
Mw. C. Ross (Agora)
Mw. C. Giesen (Agora)
13
Forum Patiëntencommunicatie Palliatieve Zorg
Mw. A. van Balkom (Unie KBO)
Mw. I. Bas (V&VN Palliatieve Zorg)
Mw. A. van Bemmel-Uittenhout (PalHAG)
Mw. J. Böckling (Associatie van zelfstandige High Care Hospices)
Mw. H.A. Broekgaarden (Vereniging Spierziekten Nederland)
Dhr. R. Bruntink (Pallium)
Mw. B. Dame (Netwerk Palliatieve Zorg Almere)
Mw. P. Evers (NFK)
Mw. R. Broeren (NPCF)
Dhr. J. van de Geer (MC Leeuwarden)
Mw. H. van Gils (Mezzo)
Mw. E. Hekstra (PCOB)
Mw. Y. Heygele (NOOM)
Mw. C. Hinlopen (KWF Kankerbestrijding)
Mw. E. Hoek-Burgerhart (NPV)
Mw. M. Hofman-de Vos (Alzheimer Nederland)
Mw. M. Hoogenboom-Gresnigt (Palliactief)
Mw. M. Hop (Zorgbelang Zuid-Holland)
Mw. C. Jansen (JoConnect)
Mw. R. de Kinkelder (UMC Utrecht, Divisie Hart & Longen)
Mw. J. van der Knaap (IKNL)
Mw. Y. van der Linden (NFU)
Mw. M. Reinartz (Zorgbelang Gelderland)
Mw. S. Rijnen (Bergenwerkt)
Mw. W. Steenbergen (Bronovo)
Mw. E. Verhagen (Praktijk de Beken)
Mw. C. van der Wijk (Bronovo)
Mw. T. Willems-de Vries (Fibula)
Mw. I. Zaal (ALS Nederland)
Mw. E. Thewessen (STEM)
Mw. M. Barree (VPTZ Nederland)
Mw. M. Sonneveld (Associatie van zelfstandige High Care Hospices)
Mw. M. Van der Laan (Agora)
14
Bijlage 2 Productoverzicht Agora 2013
Onderwerp
Ondersteuningsstructuur
palliatieve zorg
Activiteiten
Afstemmen/overleggen tussen
Agora, Expertisecentra, Fibula en
IKNL Overeenstemming dat de visie
en doelstellingen van het Witboek
leidend moeten zijn voor de inrichting van de ondersteuningsstructuur palliatieve zorg in Nederland
Producten
 1 overleg
 4 documenten met ideeën over
de focus/speerpunten voor 2013
van iedere betrokken organisatie.
 1 conceptbrief aan VWS
NB Betrokken partijen hebben in het
overleg op 7 februari 2014 besloten
dat verdere afstemming over de ondersteuningsstructuur palliatieve
zorg binnen de Kerngroep Palliatieve
Zorg zal plaatsvinden. Apart overleg
alleen als de omstandigheden daar
aanleiding voor geven
Kerngroep palliatieve zorg
 Voorzitterschap en secretarisfunctie Kerngroep Palliatieve
Zorg
 Initiatief, ondersteunen,
verbinden en activiteiten ten behoeve van een aanzet Nationaal
Programma Palliatieve Zorg
(NPPZ)
 5 overleggen Kerngroep
Palliatieve Zorg
 2 beleidsdagen Kerngroep
Palliatieve Zorg
 Overleggen met stakeholders
 Facilitering diverse
vergaderingen
 Onder de aandacht brengen van
NPPZ bij diverse stakeholders
 Notitie Bouwstenen professionalisering van de Kerngroep
Palliatieve Zorg
 Signaleren, informeren en verbinden, landelijke afstemming en
 Notitie Aanzet tot een Nationaal
samenwerking
Programma Palliatieve Zorg
(op basis van Iers model)
 Interface met stakeholders o.a.
ministerie van VWS
 Gezamenlijke brief van
kerngroepleden naar ministerie
 Bespreken van landelijke thema’s
van VWS
zoals consultatie en patiëntencommunicatie
 Notitie werkwijze kerngroep
15
Onderwerp
Website agora.nl
Activiteiten
Beschikbaar stellen en verspreiden van
kennis en informatie over palliatieve
zorg
Producten
 142 nieuwsberichten (2012: 103)
 22 Oproepen (2012: 11)
 25 vacatures (2012: 30)
 22 publicaties/informatie
(2012: 11)
 Maandelijkse cijfers palliatieve
zorg in onderdeel statistieken
agora.nl
Beleidsondersteunende
informatie
Informatie verzamelen en beschikbaar
stellen
 Kwartaalcijfers palliatieve zorg
Sociale media
Informatie verspreiden, raadplegen
doelgroepen en beantwoorden vragen
via verschillende kanalen van sociale
media (Twitter, Linkedin en Facebook)
 3 Facebookpagina’s: Agora,
Ongeneeslijk en Van Betekenis
tot het Einde
 LinkedIngroep(en) en bedrijfspagina. Het aantal leden van de
LinkedIn groep over palliatieve
zorg was in december:
997 (januari 659)
 4 Twitteraccounts: Agora,
Ongeneeslijk, Van Betekenis tot
het Einde en Nationaal Congres
Palliatieve Zorg
 Op Twitter gestart met hashtag
#PalZo voor Palliatieve Zorg
Taskforce Palliatieve zorg in
ziekenhuizen (kenniskring)
Overleg
-
Project Goede Voorbeelden en
Kennisnetwerk Palliatieve Zorg
 Bestaande kennis en inzichten in de
palliatieve zorg ten behoeve van
kwaliteitsverbetering van de
palliatieve zorg is gebundeld,
beschikbaar gesteld en geborgd.
 Website Goede Voorbeelden
 Realisatie centrale vindplaats Goede
Voorbeelden. Gemeenschappelijke
leeromgeving gecreëerd door middel
van een community op de websitewww.goedevoorbeeldenpalliatievezorg.nl
16
 Website Kennisnetwerk
Palliatieve Zorg
Onderwerp
Palliactief
Activiteiten
Producten
 Ondersteuning bestuur
(beleidsmatig en secretarieel)
 Bestuursvergaderingen (verslagen
aanwezig)
 Voorbereiden en organisatie vergaderingen en bijeenkomsten
 Sponsoren bijeenkomst (verslag
aanwezig)
 Ledenbeheer
 Post-EAPC symposium
 Post- en factuurregistratie en
verzending
 ALV (verslag aanwezig)
 Beheer correspondentie
 Website beheer
 Informeren actuele ontwikkelingen
 Eindredactie vergaderstukken
 Internationale contacten onderhouden.
Associatie van zelfstandige
High Care Hospices
 Ondersteuning bestuur
(beleidsmatig en secretarieel)
 Bestuursvergaderingen (verslagen
aanwezig)
 Voorbereiden en organisatie ver-  Ledenvergaderingen (verslagen
gaderingen en andere bijeenkomaanwezig)
sten
 Heidag (verslag aanwezig)
 Post- en factuurregistratie en
 Bijeenkomst met units ptz in ververzending
pleeghuizen (verslag aanwezig)
 Website beheer
 Website opgezet
 Informeren actuele ontwikkelingen
 Eindredactie vergaderstukken
17
Onderwerp
Palliatieve zorg voor mensen
met een verstandelijke beperking
Activiteiten
Producten
 Laagdrempelig aanspreekpunt vormen voor een ieder die
informatie zoekt én heeft over palliatieve zorg in de VGZ
 Gerealiseerd. Via diverse kanalen
vragen ontvangen en beantwoord.
Doorverwezen naar experts en relevante organisaties.
Actualisatie materialenlijst VGZ
 Signalen uit de VGZ over palliatieve  Gerealiseerd d.m.v.
zorg opvangen, doordenken en zo
3x Werkgroep bijeenkomsten
mogelijk vertalen naar (landelijke)
Begeleidingscie.
acties, zoals het stimuleren van
Onderzoek ZonMw/NIVEL 2x
onderzoek en beschikbaar maken
Deelname aan Kick-off PALLI-Studie
van informatie op diverse manieren
Erasmus Mc en Radboudumc
(website, brochures, leidraden,
symposia)
 Deels gerealiseerd
 De VGZ organisaties prikkelen en
Input geleverd aan de bijeenkomondersteunen om beleid over
sten van Verpleegkundig zorgconsupalliatieve zorg op te zetten en
lenten palliatieve zorg die in VGZverder uit te werken
instellingen werken
Palliatieve zorg in de GGz
 Laagdrempelig aanspreekpunt vor-  Gerealiseerd
men voor een ieder die informatie
Via diverse kanalen vragen
zoekt én heeft over palliatieve zorg
ontvangen en beantwoord.
in de GGz
Doorverwezen naar experts en relevante organisaties
 Signalen uit de GGz over palliatieve  Gerealiseerd d.m.v.
zorg opvangen, doordenken en zo
3x Werkgroep bijeenkomsten
mogelijk vertalen naar (landelijke)
acties, zoals het stimuleren van
onderzoek en beschikbaar maken
van informatie op diverse manieren
(website, brochures, leidraden,
symposia)
18
 De GGz organisaties prikkelen en
ondersteunen om beleid over palliatieve zorg op te zetten en verder
uit te werken
 Niet gerealiseerd
 De discussie over de waarde van
een palliatieve benadering in de
GGz (voor psychisch ongeneeslijk
zieke patiënten) stimuleren en ondersteunen
 Geen voortgang aan gegeven
Onderwerp
Maatschappelijk werk in de
palliatieve zorg
Activiteiten
Producten
 Laagdrempelig aanspreekpunt
 Gerealiseerd
vormen voor een ieder die inforVia diverse kanalen vragen
matie zoekt én heeft over maatontvangen en beantwoord.
schappelijk werk in de palliatieve
Doorverwezen naar experts en
zorg
relevante organisaties
 Signalen van maatschappelijk
werkers over palliatieve zorg opvangen, doordenken en zo mogelijk vertalen naar (landelijke)
acties, zoals het stimuleren van
onderzoek en beschikbaar maken
van informatie op diverse manieren (website, handreikingen,
symposia)
 Gerealiseerd d.m.v.
3x Werkgroep bijeenkomsten
Deelname aan COMPARE
onderzoek, competenties in de
palliatieve zorg
Deelname aan het Forum
Patiëntencommunicatie Palliatieve
Zorg
 De beroepsorganisatie van maat-  Gerealiseerd
schappelijk werkers (NVMW) prikkelen en ondersteunen om aandacht aan palliatieve zorg en de
rol van de maatschappelijk werker daarbij verder uit te werken
 Voorzien in vertegenwoordigingen  Gerealiseerd
in commissies die richtlijnen rond
ongeneeslijke ziekten opstellen
 De discussie over de waarde van
het maatschappelijk werk in de
palliatieve fase stimuleren en
ondersteunen
Expertisenetwerk Levensvragen en
Ouderen
 Deels gerealiseerd
 Realisering van de doelen van het  Gerealiseerd d.m.v. bijdrage
expertisenetwerk door samenAgora in de gezamenlijke ontwikwerking van 10 partners op het
keling van een kwaliteitsmodule
gebied van zingeving en levensOmgaan met levensvragen i.o.v.
vragen
Kwaliteitsinstituut i.o. door deelname aan leernetwerk en expertgroep (2x)Deelname aan 4 kerngroep bijeenkomsten
 Gezamenlijke en brede insteek
naar geïnteresseerden en financiers
 Gerealiseerd
d.m.v. deelname aan gesprekken
met financiers en onderzoek naar
doorstart
19
Onderwerp
Kinderpalliatieve zorg
Activiteiten
Producten
 Praktische ondersteuning bieden
aan Stichting PAL

Gerealiseerd via huisvesting en
ondersteuning
 Op de hoogte zijn van de ontwikkelingen op het gebied van kinderpalliatieve zorg

Gerealiseerd via deelname aan
platform St. PAL
 Samenwerken t.a.v. onderwerpen  Deels gerealiseerd
die de hele palliatieve zorg betreffen
Aandacht voor ethiek en spirituele
zorg in de palliatieve zorg
EAPC Taskforce Spiritual care
 Netwerkversterking
 Gerealiseerd door toetreding van
St. PAL als stakeholder van
coalitie Van Betekenis tot het
Einde
 Vergaderingen Agora Ethiek en
spirituele zorg
 Gerealiseerd 4 bijeenkomsten.
Verslagen beschikbaar
 Werkconferentie spirituele zorg
 Gerealiseerd. 40 Deelnemers.
Verslag beschikbaar
 Ontwikkeling instrument om gesprek te openen
 Voorbereiding via LinkedIn en
inventarisatie gerealiseerd.
Uitwerking in 2014
 Afstemming met ZonMw over
spirituele zorg in de Goede
Voorbeelden
 Gerealiseerd. Alle voorbeelden
zijn op spirituele zorg gehalte
bekeken en criteria opgesteld
waaraan nieuwe voorbeelden
moeten voldoen
 Organisatie Closed session van de  Gerealiseerd
TF in Praag
 Organisatie Open session in Praag  Gerealiseerd
 Realiseren actuele ledenlijst actieve leden én belangstellenden
 Gerealiseerd
 Verslaglegging sessies TF en rond
spiritual care tijdens het EAPC in
Praag
 Gerealiseerd
 Aanspreekpunt voor de co-leaders  Gerealiseerd
van de 3 werkgroepen en verbinding tussen leden TF
 Actueel houden website TF Spiritual care
 Gerealiseerd
 Opzetten en onderhouden
 Gerealiseerd, 225 leden
LinkedIngroep EAPC spiritual care
20
Onderwerp
Van Betekenis tot het Einde
Activiteiten
Producten
 Inventariseren welke verwante
initiatieven en campagnes er
zijn
 Werkbezoek in London bij
Dying Matters op 22 februari,
verslag aanwezig
 Coalitie vormen met betrokken
partijen
 Vergaderingen met coalitiepartners, 6x, verslagen aanwezig.
De coalitiepartners in 2013 zijn
Addy Camper, Agora, Erik van Engelen, Humanistisch Verbond,
NPV, PCOB, Reliëf, Stichting STEM,
Unie KBO, Vilans en VPTZ
 Verder uitwerken missie en
doelstellingen voor coalitie VB
 Productie Infographic in samenwerking met ontwerpbureau. Hierdoor zijn de missie, doelen en s
amenwerkingsrichtingen verder
aangescherpt
 Mogelijkheden voor financiering
onderzoeken voor campagne/
beweging
 Invitational conference ‘Léven tot
het einde’: 55 deelnemers uit 40
organisaties (naast de 9 coalitiepartners). O.a. presentatie
infographic en 50 adhesiebetuigingen
 Inventariseren welk onderzoek
er gedaan is, dat de beweging
kan onderbouwen
 Productie Bundel ‘Léven tot het
einde’ n.a.v. invitational Conference maart. Brede verspreiding
zowel via de post als digitaal
 Bijeenkomst organiseren voor
 Realisering van een document met
draagvlak en netwerk vergroting
enquête- / pollvragen om uit te
zetten in de achterban van de
coalitiepartners
 Posters van alle coalitiepartners
en diverse stakeholders om relatie van eenieder aan te geven
t.a.v. het thema (gepresenteerd
op 14 maart en ge-update in
augustus)
 Stakeholdersbijeenkomst met 30
deelnemers, verslag beschikbaar
 Film “Praat Erover” gepresenteerd
op stakeholdersbijeenkomst:
vertaling van Canadese film met
Nederlandse statistieken om
publiek aan het denken te zetten
over het levenseinde en hen te
stimuleren erover te praten
21
Onderwerp
Vervolg Van Betekenis tot het
Einde
Activiteiten
Producten
 Folder “sterven hoort bij het leven, maar…”: om aan te geven
wat de insteek van de coalitie is,
gepresenteerd op stakeholdersbijeenkomst
 Globaal overzicht van bestaand
onderzoek en enquêtes rond levenseinde attitudes in Nederland
(laatste update november)
 Conceptversie van een Businesscase, bedoeld om de definitieve
keuze voor de structuur van de
coalitie Van Betekenis tot het Einde te ondersteunen, evenals keuzen t.a.v. korte- en langere termijn planning. Uitvoering door
Vital Innovators. Dit proces heeft
geleid tot de keuze om als netwerkorganisatie met platformfunctie te opereren
 Er is een projectplan geschreven
t.b.v. financiering door een fonds
van de ontwikkeling van een communicatiestrategie. De aanvraag is
toegekend
 Er zijn contacten gelegd om in
2014 in te kunnen steken op de
stimulering van gesprekken over
eindigheid, sterven en dood op
lokaal niveau, o.a. met Nederland
in Dialoog, projectleider IDPZ,
Universiteit voor Humanistiek,
Raedelijn
 Er is een focusbeschrijving
geschreven t.b.v. financiering van
projecten door het Monuta Charity
Fund
22
Onderwerp
Sites Netwerken Palliatieve Zorg
Activiteiten
Producten
 Voorbereiden en uitvoeren om 58 sites van de Netwerken Palliazetting sites Netwerken Palliatietieve Zorg zijn overgezet, waarve Zorg n.a.v. de gehouden evaonder de moedersite en helpluaties
desksite
 Netwerkcoördinatoren ondersteu-  Gerealiseerd
nen door helpdesk
Site ongeneeslijk.nl
Patiënteninformatie ontwikkelen
Kwaliteitsproject
patiëntencommunicatie:
toolkit café Doodgewoon
 Gebruikersbijeenkomst gehouden
 Gerealiseerd
 Helpdesknieuwsbrief ontwikkeld
 4x
 Basisinstructie gegeven
 Diverse malen
 Helpdesksite actueel gehouden
 Gerealiseerd
 Landelijke content ontwikkeld
met informatie over palliatieve
zorg voor patiënten, die gekoppeld is aan de sites van de
Netwerken Palliatieve Zorg
 Gerealiseerd
 Site is overgezet naar nieuwe
vormgeving
 Gerealiseerd
 Landelijke content ontwikkeld
met informatie over palliatieve
zorg, die gekoppeld is aan de
patiënten
 Gerealiseerd
 Site actueel gehouden, waaronder het plaatsen van agenda- en
nieuwsberichten
 Gerealiseerd
 Overleg gehad met IKNL over publieksfolders die door hen zijn
overgedragen aan Agora
 Folders uitzetten onder leden
Forum Patiëntencommunicatie
Palliatieve Zorg
 Folders Palliatieve sedatie, Feiten en fabels over morfine en Een
dierbare verliezen
 Ontwikkelen toolkit café
Doodgewoon
 Gerealiseerd
 Presentatie op overleg netwerkcoördinatoren
 Gerealiseerd
23
Onderwerp
Agendasetting patiëntencommunicatie palliatieve zorg
Activiteiten
Producten
 Contact gelegd met belangenbe-  Ongeveer 35 organisaties bezocht
hartigers van patiënten, cliënten
en/of gesproken
en naasten en zorgorganisaties en
andere koepel- of beroepsorganisaties
 Oprichting Forum Patiëntencommunicatie Palliatieve Zorg (PPZ)
 Gerealiseerd
 Bijeenkomsten georganiseerd
 Twee bijeenkomsten voor Forum
voor Forum PatiëntencommunicaPPZ en één gezamenlijk met
tie Palliatieve Zorg en coördinacoördinatoren Netwerken
toren Netwerken Palliatieve Zorg
Palliatieve Zorg
Dag van de Palliatieve Zorg 2013.
Thema: Palliatieve zorg thuis, het
alternatief voor doorbehandelen?
 Vergadering gehad over Quick
Scan Hoe patiëntgericht is jouw
Netwerk Palliatieve Zorg?
 Quick Scan is nog in ontwikkeling
 Aandacht gegenereerd voor
patiëntencommunicatie
palliatieve zorg
 Is doorlopende activiteit
 Overleggen stuurgroep IDPZ en
uitwerken vergaderingen
 Diverse malen
 Nieuwsbrief IDPZ
 5 maal
 Lagerhuisdebat georganiseerd
 Gerealiseerd in Felix Meritis Amsterdam, opkomst 70 à 80
mensen
 Mogelijkheid projecties stellingen  Niet gerealiseerd, wel aandacht
in grote steden onderzocht
gegenereerd voor IDPZ bij burgemeesters en wethouders grote
steden
24
 Communicatieplan ontwikkeld en
uitgevoerd
 Communicatieplan 2013
 PR-materiaal ontwikkeld
 Concept-PR artikel en nieuwsbericht voor Netwerken
Landelijk persbericht
IDPZ-banners voor sites
(her)Druk ansichtkaarten,
Artikel in diverse landelijke,
lokale en instellingsbladen
Tv-interview voor Campus journaal hogeschool Windesheim
 Site Dag van de Palliatieve Zorg
actueel houden
 Gerealiseerd, 44 lokale activiteiten zijn geplaatst met een doorplaatsing of naar agora.nl of naar
ongeneeslijk.nl
 Evaluatie gehouden onder netwerkcoördinatoren
 Lage respons, slechts 9 coördinatoren vulden de enquête in
Onderwerp
kiesBeter.nl en
palliatief.tevreden.nl
Activiteiten
 Kies Beter wordt wekelijks geactualiseerd uit database Zorg Kiezen
Producten
 Gerealiseerd
 Overleg RIVM en palliatief.tevreden.nl over Zorg Kiezen
in relatie tot ontwikkelingen op
te richten Zorginstituut
Database Zorg Kiezen
 Actueel houden en aanvullen gegevens
 Database Zorg Kiezen
 Cijfers Zorg Kiezen – palliatieve
zorg publiceren
 Maandelijks overzicht
 Stimuleren gebruik database Zorg
Kiezen
Nieuwsbrieven Agora
 Maken en verzenden nieuwsbrief
en bijhouden bestand
geabonneerden
 8x
werkgroep netwerken Fibula –IKNL-  Voorbereiden bijeenkomsten net-  4 bijeenkomsten
Agora
werkcoördinatoren
 Organiseren en faciliteren bijeen-  Verslagen telefonisch overleg en
bijeenkomsten
komsten
 Interface met stakeholders
V & VN palliatieve zorg
 Ondersteuning bestuur
(beleidsmatig en secretarieel)
 Maandelijkse bestuursvergadering
(verslagen aanwezig)
 Adviseren website/ social media
 Heidag (verslag aanwezig)
 Informeren actuele ontwikkelingen
 ALV (verslag aanwezig)
 Relatiebeheer (verbinden professionals en andere partijen)
 Interface symposium verzorgenden
25
Onderwerp
Stichting Fibula/
netwerkcoördinatoren
Activiteiten
Producten
 Ondersteunen bestuur
(beleidsmatig en secretarieel)
 Verslagen bestuursvergaderingen
en heidagen
 Voorbereiden en organisatie vergaderingen (6 wekelijks)
 Nieuwsbrieven (7)
 Post- en factuurregistratie en
verzending
 Mailingen
 Beheer correspondentie
 Websitebeheer
 Documentenbeheer
 Bijeenkomsten netwerkcoördinatoren
 Eindredactie en verzending
nieuwsbrief
 Eindredactie vergaderstukken
 Beheer social media: Yammer/
Stichting STEM
 Webredactie stichtingstem.info
 Actualiseren website
 Beheer social media
(twitteraccount/ Linkedingroep)
 Congres met meer dan 220 deelnemers
 Ondersteuning organisatie congres Tijd voor Palliatieve Zorg
(BSL)
 Tot 1 maart 2013 ondersteunen
van de stichting (beleidsmatig,
secretarieel, trainers, materiaalbeheer)
Werkgroep Professionele thuiszorg
 Informeren actuele ontwikkelingen
 Verslagen vergadering
 Voorbereiding inhoud symposium
verzorgenden 2014
 Opzet programma symposium
verzorgenden
 Interface met studenten en onderzoekers
 Relatiebeheer (verbinden professionals en andere partijen)
 Voorzitter en verslaglegging vergaderingen
26
Onderwerp
Aandachtsgebied casemanagement
Activiteiten
 Informeren van zorgprofessionals/ partijen over actuele ontwikkelingen
 Ondersteunen werkgroep financiering casemanagement
(beleidsmatig en secretarieel) tot
april 2013
Producten
 Aanzet factsheet financiering
casemanagement
 Correspondentie
 Interface met onderzoekers en
andere professionals
EAPC Taskforce Physiotherapy
 Voorbereiding Programma taskforce Physiotherapy en occupational therapy
 Organisatie bijeenkomsten op
EAPC congres te Praag
 Verslagen bijeenkomsten/ vergaderingen
 Workshopprogramma
 Taskforcemeeting
 Organisatie bijeenkomsten kerngroep/ skypemeetings
 Maandelijks overleg met de voorzitter
 Beleidsmatige en secretariële
ondersteuning/ internationale
correspondentie
 Beheer en advisering social media
(website, Linkedin, Yammer)
 Werving van nieuwe leden
Regionale symposia verzorgenden
 PR regionale symposium verzorgenden via landelijke website
 Interface met V&VN en V&VN
palliatieve zorg, netwerken en
Monuta
 Netwerken organiseerden in
diverse plaatsen symposia
(ca. 20)
 Correspondentie en mailing
27
Onderwerp
5e Nationaal Congres Palliatieve
Zorg 2014 en Symposium voor Verzorgenden
Activiteiten
Producten
 Voorbereidingen organisatie in
het organisatiecomité in overleg
met Palliactief
 Diverse vergaderingen van het
organisatiecomité. Verslagen
aanwezig
 Invulling van het programma in
samenwerking met de programmacommissie
 Diverse vergaderingen van de
programmacommissie. Verslagen
aanwezig
 Voorbereiding organisatie en invulling programma symposium
door de voorbereidingscommissie
 Diverse vergaderingen voorbereidingscommissie Symposium
 Onderhoud www.ncpz.nl
 Instrueren en informeren van het
congresbureau
Documentatiecentrum
Algemeen
 Sanering collectie
 Gerealiseerd
 Behoefte onderzoek
 Gerealiseerd
 Besluitvorming voortbestaan
centrum
 Gerealiseerd, het documentatiecentrum is m.i.v. 1 januari 2014
opgeheven
 Telefoon/mailingen/post
verwerken, agendabeheer
NB In vergelijking met voorgaande
jaren werd het secretariaat vaker
gebeld door patiënten of hun
naaste(n) met vragen over palliatieve zorg en regelgeving. Uit de
telefoontjes bleek ook dat
patiënten of hun naaste(n) hun
verhaal kwijt wilden
 Afhandelen van bestellingen
(wensenboekjes, Gifts of Grief,
De Gids GGZ)
 Afhandelen van (betaalde) inschrijvingen voor bijeenkomsten
 Voorbereiden en notuleren van
intern werkoverleg
 Voorbereiden en notuleren van
overleg Raad van Toezicht
 Onderhouden van contactpersonendatabase
 Opmaak jaarverslag, folders,
banners e.d.
 Plaatsen van agendaberichten op
Agora.nl
 Plaatsen van agendaberichten op
Ongeneeslijk.nl
 Aanspreekpunt en organisatie
palliatieve vrijdagen
28