Jolanda’s man werd al jong dement Stel je voor: in de bloei van je leven begint je man ineens ernstig in de war te raken. Jolanda (48) weet hoe dat voelt. Haar man Peter (52) werd al op zijn 39ste dement. Inmiddels is het zo erg, dat hij niet meer thuis kan wonen. “Hij heeft het niveau van een kind van nog geen twee.” Jolanda: ‘Hij bonkte ’s nachts op deuren en stapte bovenop mij. Ik was bang en sliep amper.’ ‘Mijn man weet niet eens meer wie ik ben’ 26 VRIENDIN • NL ONS LEVEN Jolanda: “Ik ken Peter al mijn hele leven. We woonden als kind bij elkaar in de straat. Ik was een vriendin van zijn zussen en kwam regelmatig bij hen thuis. We zijn samen opgegroeid. Toen ik vijftien was, kregen we verkering en vier jaar later woonden we samen. We hebben twee kinderen: Erik (17) en Linda (16). Peter was een echte goedzak. Hij werkte ’s ochtends als postbode en daarna ging hij ‘beunen’, zoals we dat hier in Brabant zeggen. Hij was hartstikke handig, kon terrassen aanleggen en tuinen opknappen. Hij hielp iedereen, zei tegen niemand nee. Zijn gedrag veranderde toen hij een jaar of 39 was. In eerste instantie dacht ik dat hij het klussen beu was. We hadden net een huis gekocht en flink verbouwd. Zowel binnen als buiten was het niet af, maar er kwam niets meer uit zijn handen. Dat was eigenlijk niets voor Peter.” ‘Ik zag mijn man afglijden, maar ik kreeg geen grip op de situatie’ Steeds agressiever “Op een dag had mijn vader iets gemaakt waarvoor hij – zoals altijd – het gereedschap van Peter had gebruikt, en daarbij was een boortje gebroken. Dat kan gebeuren, niets aan de hand. Maar Peter fietste naar het huis van mijn ouders, ging naar de schuur, pakte stiekem een boortje van mijn vader en nam het mee naar huis. Heel kinderachtig natuurlijk. Overigens wist ik dat niet op dat moment, hoor. Dit soort verhalen heb ik pas jaren later gehoord. Hij vertoonde steeds vaker raar gedrag. Hij wist niet meer hoe hij iets moest aanpakken, leek het wel. Als Peter samen met een maat aan het klussen was, stond hij minutenlang te denken hoe hij moest beginnen. Als zijn maat dan vertelde wat hij moest doen, deed hij net alsof het hem ineens weer te binnen schoot. Hij was altijd een lieve, rustige man, maar werd thuis steeds agressiever. Hij kreeg ook dwaalneigingen en fietste eindeloos hetzelfde rondje rond het dorp. Ik zag mijn man afglijden. Onze relatie veranderde, maar ik kreeg geen grip op de situatie. Ik kon niet tot hem doordringen. Hij weigerde naar me te luisteren. Bleef altijd volhouden dat hij gezond was. In het begin had ik medelijden met hem, maar dat ging op den duur over in onmacht, boosheid en angst. Wat moest ik doen? Ik bleef mijn schouders eronder zetten en zorgde, naast mijn baan, voor de kinderen en het huishouden. Maar als het eten dat ik had gemaakt hem niet aanstond, liep hij van tafel en kwam hij na tien minuten thuis met patat. Leg twee kleine kinderen maar eens uit dat zij dan wel gewoon hun spruitjes moeten opeten.” Zo verdrietig “Na een jaar of twee ging ik voor het eerst met mijn verhaal naar onze huisarts. Ik moest mijn ei kwijt. Ik heb altijd gezegd dat Peter ziek was, al had ik geen idee wat hij had. Ik zag wel dat hij achteruit ging. Ik durfde hem niet meer alleen thuis te laten met de kinderen en stopte daarom met mijn werk in de horeca. Ik schaamde me kapot voor hem, hij deed steeds gekker. Op een feest van onbekenden liep hij gewoon binnen voor koffie en taart. Op de kermis stond hij als een kind te dansen en te zingen. Ik kon wel door de grond zakken, maar deed niets omdat ik geen scène wilde schoppen. Het maakte me allemaal zo verdrietig. De kinderen begrepen er niets van. Hoe kon ik ze uitleggen wat er met papa was als ik het zelf ook niet begreep? Ik deelde mijn gevoelens alleen met de huisarts. Die wist niet goed wat ze met Peter aan moest, hij weigerde zich te laten onderzoeken. Zo modderden we een hele tijd aan. Peter werd agressiever, verzorgde zichzelf niet goed en liep als een zwerver door het dorp. Toen hij zijn baan als postbode kwijtraakte vanwege zijn merkwaardige gedrag, ging het balletje eindelijk rollen. Ook collega’s gaven aan dat Peter al een tijd zichzelf niet was. Na een paar gesprekken met de huisarts en de bedrijfsarts – die kwamen zelfs samen bij ons thuis – kregen we Peter eindelijk zover dat hij zich voor onderzoek liet opnemen op de psychiatrische afdeling van het ziekenhuis. Na een week mocht ik Peter ophalen. Ik wist niet wat ik hoorde toen de psychiater tegen me zei: ‘Uw man mankeert niets. Kom over een jaar maar terug.’ Ik ben op mijn knieën gaan zitten, biddend en smekend dat ze hem daar zouden houden. Inmiddels was ik al een jaar of vier aan het knokken om erachter te komen wat er aan de hand was. Eindelijk erkenning “Ik kon zijn gedrag en mijn verdriet niet meer verbloemen. Ik werd er ook op aangesproken door mensen uit het dorp. Ik vond het inmiddels fijn om erover te praten, ik was op zoek naar informatie en steun. Een moeder op de school van de kinderen vertelde me over een jonge, dementerende vrouw in het verpleeghuis waar zij werkte. De verhalen van die familie kwamen overeen met wat wij meemaakten. Van haar h oorde ik over FTD, fronto-temporale dementie. Dat is een vorm van dementie die vaak op jonge leeftijd voorkomt. Toen ik het thuis opzocht op internet, vielen de puzzelstukjes op hun plaats. Met een lijstje kenmerken van deze hersenziekte klopte ik weer aan bij de huisarts. Ik zie haar nog instemmend knikken. Om erachter te komen of Peter dementerend was, konden we een intake bij de GGZ aanvragen. Gelukkig kreeg ik Peter zover dat hij meeging. Toen ik daar mijn verhaal deed, ijsbeerde hij maar door de kamer. Hij zei geen woord, was er nog steeds van overtuigd dat er met hem VRIENDIN • NL 27 ‘Als we eerder hadden geweten wat hij had, hadden we veel fijner afscheid kunnen nemen’ niets aan de hand was. Toen de artsen bij de GGZ vertelden dat mijn man heel erg ziek was, riep ik dat ik dat al jaren wist. Eindelijk kreeg ik erkenning. Door Peter een roesje te geven, is het gelukt een scan van zijn hoofd te maken. Die werd opgestuurd naar een neuroloog. Het was een duidelijk verhaal: Peter lijdt aan FTD. Toch ging hij weer mee naar huis, bij de GGZ was op dat moment geen plaats voor hem. Maar als het zou escaleren, moest ik meteen contact opnemen.” Bang en boos “Een paar dagen later werd ik zo bang van hem. Het was zaterdagnacht, ik sliep met de kinderen op een kamer. Linda en ik op twee matrassen naast elkaar op de grond, Erik in zijn eigen bed. Zo sliepen we al een jaar. Elke nacht kwam Peter minstens vier keer bij ons binnen. Elke keer stapte hij eerst over Linda heen, dan met twee voeten bovenop mij en liep dan door naar het bed van Erik, die hij met een paar tikken in zijn gezicht wakker maakte. Ik sliep amper. Die bewuste nacht bonkte hij ook nog eens op de deuren. Ik was bang en boos, de maat was vol. In pyjama zijn we met z’n drieën naar de buren gevlucht. Daar heb ik mijn zus gebeld, we konden bij haar terecht. Onder begeleiding van de politie ben ik nog even naar huis gegaan om spullen te pakken. Peter zat rechtop in bed en deed of er niets aan de hand was. Toen ik wegliep met onze tassen, zei hij dat ik niet moest vergeten om te tanken. Ik was verbijsterd. Hij had totaal niet door dat ik vertrok met de kinderen. Hij liep mee naar beneden en praatte honderduit tegen de agenten, over de pistolen en of hij even in de politiewagen mocht kijken. De volgende dag heb ik meteen contact opgenomen met de GGZ zodat zij snel een plaats voor hem konden regelen. Een paar dagen later was het zover. Samen met zijn ouders heb ik Peter weggebracht. Dat ging goed, tot de deur achter ons sloot. Toen werd hij agressief, ging schelden en schoppen. Hij wilde daar niet zijn, maar hij kon echt niet meer bij ons thuis wonen.” Eindelijk rust aan zijn beroepsgeheim, vastgelegd in de Nederlandse wet. Peter gaf hem geen toestemming om medische informatie aan mij door te geven. Waarschijnlijk uit angst voor wat er daarna zou gebeuren.” Leed besparen “Peter woont al zeven jaar niet meer thuis. Hij zit nu in een verzorgingstehuis, daarvoor verbleef hij in het GGzE, een instelling voor mensen met bijzondere psychiatrische problemen. Hij is hard achteruitgegaan, hij heeft nu het niveau van een kind van nog geen twee jaar. Hij weet nog wie we zijn, maar hij noemt onze namen al lang niet meer. Hij kan alleen maar kreten uitstoten. Hij is heel onrustig, stampt met zijn voeten, wipt op zijn stoel en rent rond. Hij vertoont ongepast gedrag, knijpt bijvoorbeeld verpleegsters in hun billen. Hij is al jaren incontinent. We gaan elke zondagochtend met z’n drieën op bezoek. De kinderen voetballen met hem, of doen kinderspelletjes zoals puzzelen of kleuren. Erik, Linda en ik vinden het leven van Peter niet meer menswaardig. Er wordt fantastisch voor hem gezorgd hoor, maar Peter heeft dit nooit zo gewild. Niemand wil dit, geloof me. Artsen hebben ooit gezegd dat Peter geen vijftig zou worden, maar dat heeft hij al gehaald. Maar het kan in één keer a fgelopen zijn. Zijn slikvermogen is bijna weg. Gemalen eten krijgt hij nog wel door zijn keel, maar hij kan zich verslikken in een koekje dat hij ergens vindt. Ik deel mijn verhaal met Vriendin omdat ik andere mensen het leed wil besparen dat wij al die jaren hebben gehad, in onze zoektocht naar Peters ziekte. Als we eerder hadden geweten wat hij had, hadden we veel fijner afscheid kunnen nemen van elkaar. Inmiddels kan ik wel weer gelukkig zijn. De kinderen maken me elke dag blij. Samen hebben we het goed. In zijn wereld is Peter nu ook gelukkig. Ik ben mijn man al jaren kwijt, maar blijf hem verzorgen tot het eind.” “We waren enorm verdrietig, maar eindelijk was er ook rust voor mij en mijn gezin. Ik heb de kinderen uitgelegd dat papa ziek was en nooit meer thuis zou komen. Aan Erik, die was toen elf, vertelde ik dat je zijn hoofd kunt vergelijken met een computer waarin mappen zitten: ‘Als je papa een vraag stelt, kan het zijn dat hij ver moet zoeken. Maar het kan ook zijn dat hij de map heeft verwijderd.’ Voor Linda, die tien was, maakte ik de vergelijking met een boekenkast: ‘Papa moet soms lang bladeren voor hij iets weet, het boek met het antwoord kan ook weg zijn.’ Ook ik moest zes jaar ellende verwerken. Door te schrijven – hele boekwerken vol – en door naar muziek te luisteren, ben ik uit een diep dal gekropen. Ik ben nog een keer teruggegaan naar de psychiater in het ziekenhuis waar we na Peters ontslag waren terechtgekomen. Deze psychiater had ons nog geen twee weken voordat Peter werd opgenomen gewoon naar huis gestuurd. Ik wilde hem laten weten dat Peter in een gesloten instelling zat. Hoe had hij kunnen zeggen dat Peter niets mankeerde? De arts vertelde me dat Peter tijdens de tests heel slecht scoorde, maar dat hij had gezegd dat de arts niets tegen mij mocht vertellen. Hij moet zich houden 28 VRIENDIN • NL Peter en zijn gezin toen hij nog niet ziek was. ONS LEVEN Op Wereld Alzheimer Dag, jaarlijks op 21 september, wordt internatio naal campagne gevoerd om a andacht te krijgen voor dementie, waarvan de ziekte van Alzheimer de bekendste vorm is. Dit jaar staan veel activiteiten van A lzheimer Nederland in het teken van muziek, omdat die een positief effect heeft op het gevoel, beweging stimuleert en herinne ringen kan ophalen. In Nederland hebben 260.000 mensen een vorm van dementie. Als gevolg van de vergrijzing zal dit aantal stijgen naar meer dan een half miljoen in 2040. Door preventie is dit mogelijk te verminderen. Het is daarom belangrijk om risicofactoren van dementie (roken, overgewicht, weinig lichaamsbeweging, hoge bloeddruk en overmatig alcohol gebruik) te bestrijden. Jolanda: ‘We waren enorm verdrietig, maar eindelijk was er ook rust toen Peter in de gesloten instelling zat. Ik heb de kinderen uitgelegd dat papa ziek was en nooit meer thuis zou komen.’ FTD Reagere n? Ken jij ook iemand die jong dement is geworden en wil je reageren? Mail je verhaal naar post@vriendin. audax.nl of praat mee op Vriendin.nl. Frontotemporale dementie (wat Peter heeft) komt vaak op jongere leeftijd voor. Een groot deel van de patiënten is tussen de 40 en 60 jaar. Naar schatting hebben een kleine 5000 mensen in Nederland FTD. Meestal vallen veranderingen in gedrag als eerste op, ook taal en spraak kunnen aangetast zijn. Meer info: www.alzheimer-neder land.nl en www.ftdlotgenoten.nl. VRIENDIN • NL Tekst: Yvonne Brok. Foto’s: Ruud Hoornstra. Visagie: Lisette Verhoofstad. Met dank aan Alzheimer Nederland. Wereld Alzheimer Dag 29
© Copyright 2024 ExpyDoc
