ZIEKTE VAN CROHN Interstitiële cystitis en comorbiditeiten: “Syndroom van Sjögren” Door: Sabrina van der Kroef Zoals in vorige edities van Aquarius werd beschreven, gaat interstitiële cystitis (IC) regelmatig gepaard met andere aandoeningen, ook wel comorbiditeiten genoemd. Na Prikkelbaredarmsyndroom, Fibromyalgie en de ziekte van Crohn, komt vandaag het syndroom van Sjögren aan bod. Auto-immuunziektes Het syndroom van Sjögren valt in de categorie auto-immuunaandoeningen, net zoals bijvoorbeeld de ziekte van Crohn (Aquarius 53) en waarschijnlijk ook IC. Bij een auto-immuunaandoe ning ziet het immuunsysteem lichaams eigen cellen en stoffen voor lichaams vreemd aan. Het lichaam komt vervolgens in protest en wordt ziek omdat het afweerstoffen tegen de eigen weefsels gaat vormen. In het geval van het syndroom van Sjögren betreft dit afweerstoffen tegen de klie ren in de slijmvliezen, zoals traan- en speekselklieren. Wanneer deze klieren ontsteken, produceren ze minder slijm en vocht. Alle ‘natte’ delen van het lichaam, zoals de mond, ogen, neus en vagina, kunnen zijn aangedaan. Het blijft niet bij de slijmvliezen Er bestaan orgaanspecifieke autoimmuunziektes, zoals bijvoorbeeld Diabetes Mellitus type 1, en gegenerali seerde auto-immuunziektes, zoals reumatoide arthritis en het syndroom van Sjögren. Laatstgenoemde aan doening uit zich helaas ook in klachten van de gewrichten, longen, maag, slokdarm, zenuwen en blaas. Daarbij kan ernstige moeheid en een grieperig gevoel optreden. herfst 2014, nummer 54 Symptomen Patiënten die lijden aan het syndroom van Sjögren hebben primair last van een droge mond, droge ogen, een droge keel met droog hoestje en een droge vagina. Wanneer te weinig speeksel wordt geproduceerd in de mond, ver hoogt dit de kans op tandbederf. Een droge vagina kan leiden tot klachten tijdens het vrijen. Diagnose Helaas is er geen eenduidige test beschikbaar om de diagnose syndroom van Sjögren te stellen. De arts zal zijn diagnose dus baseren op een combina tie van een vraaggesprek, lichamelijk onderzoek, bloedonderzoek en eventu ele andere onderzoeken van de mond of ogen. Bij Sjögren komen meestal bepaalde afweerstoffen voor die in het bloed zijn aan te tonen (ANA, anti-SSA, anti-SSB en reumafactor). Ook kan de bezinking (BSE) van het bloed worden bepaald, dit zegt iets over de mate van ontsteking die in het lichaam aan de gang is. Wat betreft de ogen is de Schirmertest het bekendste onderzoek. De oogarts hangt een klein reepje filter papier aan het onderste ooglid. Na vijf minuten wordt gecontroleerd hoeveel millimeter van het papiertje bevochtigd is door tranen. Bij Sjögren zal dit minder dan 5mm zijn. Ook zijn aanvullende onderzoekjes om de kwaliteit van het traanvocht te testen mogelijk. Soms wordt geen duidelijke verklaring gevon den voor de klachten. Dan wordt vaak de diagnose sicca-syndroom (sicca betekent ‘droog’) gesteld. Behandeling Om maar gelijk met de deur in huis te vallen; het syndroom van Sjögren is, net zoals IC, niet te genezen. Wel zijn er verschillende mogelijkheden om de symptomen te verlichten. Dat begint al bij zoiets simpels als het zuigen op een suikervrij zuurtje bij een droge mond, het installeren van een luchtbevochtiger en het gebruiken van glijmiddel tijdens het vrijen. Voor de ogen brengt het gebruik van kunsttranen vaak verlich ting. Deze zijn beschikbaar variërend van een waterachtige vloeistof tot een dikke gel. De meeste patiënten komen voor behandeling bij een reumatoloog terecht, maar er zijn ook internisten die Sjögren behandelen. Het syndroom van Sjögren is een nare aandoening, zeker in combinatie met IC. Toch is het leven met deze ziekte niet onmogelijk, kijk maar naar tenisster (en teven Sjögren patiënte) Venus Williams. Zij won ondanks alles toch maar mooi vijf keer Wimbledon! Bronnen: www.thuisarts.nl www.reumafonds.nl Bron: www.drugs.com 11 INTERVIEW Kijk niet alleen naar de blaas, kijk naar de mens Interview met professor Jean-Jacques Wyndaele door Harold Drost Professor Wyndaele is diensthoofd van de afdeling Urologie van het Universitaire Ziekenhuis Antwerpen (UZA) Het team dat hij leidt bestaat in principe uit zeven specialisten en arts-assistenten. Zijn specifieke aandachtsgebieden: alge mene urologie, incontinentie, pelvische reëducatie, pijn, IC en CPPS (Chronic Pelvic Pain Syndrome) te vergelijken met BPS (blaaspijn syndroom) In oktober 2014 gaat hij met pensioen. In België mag een gepensioneerde niet meer werken op straffe van het verliezen van het pensioen. Maar Wyndaele is al jaren actief bij ESSIC, een Internationale orga nisatie waarin specialisten protocollen en standaards voor de behandeling met betrekking tot IC/BPS bestuderen en in de praktijk invoeren. Internationaal zal hij nog de nodige activiteiten blijven ontplooien. Dus niets doen is er vanaf oktober niet bij. Hoe bent u bij Urologie terecht gekomen? ‘Als student geneeskunde en opge schreven als kandidaat Heelkunde (Chirurgie) koos ik in mijn laatste jaar voor Urologie. Ik vond Heelkunde te eenzijdig. Urologie is veel breder, heeft meer facetten onder meer in de con tacten met patiënten. En inderdaad, veel collega’s urologen zijn om dezelfde redenen bij Urologie terecht gekomen’. Wat spreekt u het meest aan bij Urologie? ‘Mijn passie ligt bij de functionaliteit van de blaas, het gevoel dat urologische aandoeningen teweeg brengen en vooral hierin de pijn die ziekten veroor zaken’. 12 U schreef een boek over Urologie? ‘Ja, gericht op medische studenten. Ik geef in het boek grote aandacht aan basale beelden: onderzoek, behande lingen, pathologie, een systematische benadering. Het is een basisboek, anders dan de hooggespecialiseerde geschriften die ESSIC publiceert’. Er wordt wel beweerd dat 70% van de diagnoses bij aanvang van een IC/BPS niet juist is. Wat denkt u? ‘Dat is nog een lage schatting. Je moet echter bedenken dat de klachten van patiënten in het begin zo algemeen zijn dat een ‘verkeerde’ richting inslaan zonder het in de gaten te hebben bepaald niet uitgesloten is. Het besef komt vaak langzaam om welke ziekte het nu precies gaat als er geen reacties zijn op klassieke behandelingen’. Oorzaak IC? ‘Er zijn verschillende theorieën. Er zijn twee zaken van belang waar we ons bij de behandeling op richten: de bescher mende slijmvlieslaag in de blaas (GAGlaag) waarvan te weinig wordt aange maakt waardoor er ‘gaten’ in die blaaswand bescherming vallen en de urine de zenuwuiteinden raakt met zeer pijnlijke gevolgen. De andere oorzaak betreft de mastcellen (mastocitose) die te overvloedig aanwezig zijn in de blaaswand. Maar zoals ik al zei richten wij ons vooral op het defect dat alle afwijkingen kunnen hebben in het ont staan van pijngevoelens. In het UZA wordt onderzoek ook op het gebied van BPS/IC, actief uitgeoefend. U heeft al eens gezegd ‘een IC-patiënt is een pijnpatiënt’ ‘Inderdaad, het merendeel van de ICpatiënten wordt pas na een aantal jaren gediagnosticeerd als IC-er. Zo gemid deld na 3 à 4 jaar. Na die tijd is het lichaam veranderd in een ‘pijn lichaam’en zo moet je het ook behan delen. Dat was in mijn loopbaan als uroloog een belangrijk besef: kijk niet alleen naar de blaas, kijk naar de mens’ Na 3 à 4 jaar is het lichaam veranderd in een ‘pijnlichaam’ en zo moet je het ook behandelen. Kun je spreken van een kenniscentrum Urologie in het UZA? ‘Als het om “urologisch gevoel “ en ‘pijn’ gaat is dat zeker zo. Wij richten ons daar vooral op en werken daarom nauw samen met onze collega’s van de pijnkliniek Anesthesie’. Welke behandelingen? ‘Wij volgen een stappenplan. We nemen ruim de tijd voor de intake (vra genlijsten, ziektegeschiedenis, plaslijst) waarbij we kijken naar de weerslag van de ziekte op de levenskwaliteit: medisch, psychisch, sociaal, econo misch. Het maken van röntgen foto’s kan voorkomen in het vervolgonder zoek. Dan via onderzoeken en behan deling andere aandoeningen en infec ties uitsluiten. Onder volledige narcose een cystoscopie, dan zien we òf de laesies (zweertjes) van Hunner òf een INTERVIEW afspraken over de verwachtingen die de patiënt kan hebben. Ik vertel ze dat ik hen niet kan genezen, maar wel kan trachten te zorgen dat ze minder last hebben van hun kwaal. Ik zie regelma tig ongelukkige mensen die blij zijn met aandacht en een correcte bejegening’. Wat vindt u van de alternatieve geneeswijzen? ‘Ik zeg er niets negatiefs over. Als men sen er baat bij hebben waarom niet. Ik heb er ook te weinig kennis over, maar voor charlatans moeten we oppassen. Maar ik heb zelf in mijn dienst een osteopaat’. meer algemeen beeld van een aange taste blaas bestaan. De zweertjes van Hunner opereren we (uitsnijden) We laseren niet om het weefsel van de zweertjes te kunnen onderzoeken in het laboratorium. Het andere type zieke blazen behandelen we met blaasspoe lingen en we doen er met medicijnen ook alles aan om de pijn te bestrijden’. ‘Wat betreft laseren en botox vinden we de resultaten vaak twijfelachtig en ook heel kostbaar. En de neurostimulator vinden we vandaag een te verre stap, te kostbaar en met de huidige middelen van minder waarde. Wij zien meer in de conservatieve behandeling: medicatie, instillatie, nauwe contacten per tele foon, psychische hulp en doelbewuste besluitvaardigheid, geen woorden maar daden’. Waarom zijn huisartsen en specialisten niet zo goed op de hoogte van IC? ‘Het is niet zo’n prevalente ziekte. In Antwerpen zijn er op een half miljoen mensen ongeveer 2000 patiënten met IC. Als de huisarts geen infectie consta teert en onzeker is, laat hij dan verwijzen naar de specialist. Bovendien kan een herfst 2014, nummer 54 huisarts nooit op de hoogte zijn van al die zeldzamere ziekten. Als uroloog moet je bij IC-patiënten kiezen of je behandeling van de patiënt met deze aandoening wel of niet opneemt. Besluit je te behandelen doe het dan goed en neem je verantwoordelijkheid, want een IC-er heeft veel steun nodig en er is niet veel succes mee te behalen’. Werkt u ook met multidisciplinaire teams als het nodig is? ‘Het komt hier op Urologie niet zo vaak voor omdat wij dikwijls het eindstation zijn. Dan is er al veel gebeurd aan onderzoeken, behandelingen en dossiervorming. Maar we hebben een kleine bekkenkliniek waarin we met gynaecologie, gastro-enterologie, heelkunde, radiologie, psychologie en urologie samenwerken, maar niet uitsluitend voor IC/BPS’. Komt u ‘moeilijke’ patiënten tegen? ‘Onderschat niet dat pijn een ‘super macht’ is, het verandert het gevoel van een mens. Het geeft zoveel onaange name ervaringen dat geest en lichaam daardoor ernstig beïnvloed worden. Ik maak bij het eerste consult goede Er is de laatste tijd veel hersenonderzoek. Zouden deze studies resultaten kunnen opleveren waardoor pijn effectiever bestreden kan worden? ‘Er zijn al studies over functionele MRI en PET. We hadden wetenschappers in het UZA die op dit gebied onderzoek deden, helaas zijn ze naar Australië vertrokken, want daar had best wat uit kunnen komen. Misschien kunnen we in de toekomst het brein resetten op een meer adequate manier dan alleen met medicatie’. Wat vindt u ervan als IC-patiënten langs urologen ‘shoppen’? ‘Op zich is het wel een natuurlijke reac tie om een oplossing te zoeken voor je ziekte. Maar ik vind het potentieel gevaarlijk. Wat hoopt je te winnen? Adviezen? Ik zie veel meer in een evolu tie waarbij er een gelijkschakeling van behandelingen onder specialisten plaatsvindt’. Zijn patiëntenverenigingen belangrijk? ‘Zeer belangrijk. Waar moeten mensen anders naar toe met hun verhaal dat daar serieus genomen wordt. Je kunt er terecht voor relevante informatie. In België is de IC-vereniging actief en evenals de ICP is de patiëntenvereni ging succesvol. Ik vind het van groot belang dat specialisten en patiënten verenigingen continu met elkaar communiceren’. 13
© Copyright 2024 ExpyDoc
