Augustus 2014 - MSVN Haarlem

Mail Service
augustus 2014
2
COLOFON
Mail Service, regio Haarlem e.o. en regio Haarlem e.o. en Noord-Holland Noord verNoord-Holland Noord
spreid. 19e jaargang, nummer 74
Kopij bij voorkeur in Word mailen naar het
Regiocoördinator regio Haarlem e.o.
redactieadres. De redactie behoudt zich het
Amunda van Stenis,Tel: 023-5632831
recht voor ingezonden mededelingen in te
[email protected]
korten.
Regiocoördinator Noord-Holland Noord Peter van Polen, tel: 06-22339987
Redactieadres, tevens hoofdredactie
[email protected]
Amunda van Stenis
Sparresholm 235
Secretariaat-ledenadministratie:
2133 BN Hoofddorp
Suzanne Groot
[email protected]
Bastion 2
Deadline: 31 oktober 2014
2141 NW Vijfhuizen, Tel: 06-43505965
[email protected]
Drukkerij:
Financieel coördinator
Editoo, Arnhem
Donald Lupescu
MS-telefoon:
Medewerker regiobestuur
0900–8212108 voor bereikbaarheid: zie
Melvin Slingerland
“nuttige adressen”
Themawerkgroep
MS verpleegkundigen
Ellen Kramer
Kennemer Gasthuis, locatie noord, Haarlem:
Melvin Slingerland Liesbeth Wessel. Op dinsdag, woensdag en
Annemarie de Vries
vrijdag, tel. 06-11038927 of 023-5453110
Spaarneziekenhuis, Hoofddorp: Leonore
Fondsenwerving
Lust, Annemieke Koppenhol
Caroline Kuipers ([email protected])
Medisch centrum Alkmaar: Chantal van Vliet
Donald Lupescu
en Susan Veldman, 072-5484171, telefoPaul de Groot
nisch spreekuur ma t/m/ vrijdag 8.30-9.30
uur en mail [email protected]
Coördinatie inloopuur Spaarne Ziekenhuis West Fries Gasthuis Hoorn: Marja Lodel, m.
Ivonne Hesse
[email protected] en Barbara van
Someren-Achterberg, b.achterberg@westWerkgroep chronisch ziekenweek
friesgasthuis.nl, tel. 0229-257566
Ria Lupescu
Suzanne Groot
MSVN op Internet
www.msvn.nl en www.msvnhaarlem.nl
Werkgroep lotgenotencontact
Adreswijziging
Suzanne Groot
Als u gaat verhuizen, stuur dan een adreswijPaul de Groot
ziging naar het Verenigingsbureau van
MSVN, Postbus 30470, 2500 GL Den Haag.
Webmaster MSVNhaarlem.nl
Tip: plak uw adresstrookje van MenSen op
Paul de Groot
uw verhuis- of briefkaart en vermeld uw
Dit is een regionale MSVN-Nieuwsbrief. Mail nieuwe adres erbij. Service verschijnt drie keer per jaar en wordt
over 700 leden/donateurs in de regio's
3
Van de regiocoordinator
Vanwege onder andere wat vakantieperikelen ontvang je deze MailService later dan gewoonlijk. Niettemin zit hij weer vol met verhalen en nieuwtjes.
Vergeet bijvoorbeeld niet de data van de komende bijeenkomsten te checken in de
agenda, ze zijn beide de moeite waard, de aankondigingen staan verderop.
De laatste week van juli zijn acht mensen met MS die al langere tijd niet op vakantie geweest
waren, samen met acht vrijwilligers naar het Tesselhuus op Texel geweest. Peter, regiocoördinator van Noord Holland Noord en ik mochten meedenken in het projectteam. Een
geweldige ervaring. In de volgende MenSen kun je meer over de vakantie lezen, voor zover
je het al niet gevolgd hebt via Facebook. Hopelijk krijgen we volgend jaar weer de kans om
dit te organiseren. Dat zal in de volgende MailService duidelijk worden.
De samenwerking met Noord Holland Noord en Haarlem e.o. verloopt nog steeds prima. In
dit blad dan ook aankondigingen van de themadagen van twee regio’s. En natuurlijk ben je
op beide bijeenkomsten welkom ook als je niet in de betreffende regio woont.
Het bestuur van Noord Holland Noord bestaat inmiddels uit drie personen maar er is nog
genoeg ruimte voor uitbreiding!
Zoals je wellicht weet hebben wij een lotgenotenpraatgroep die een keer in de tien weken
samenkomt en praat naar aanleiding van een stelling. Jammer genoeg is er geen groep
meer voor mantelzorgers, partners, kinderen, ouders van MS patiënten. Persoonlijk zou ik
daar graag verandering in willen brengen. Dus voel je je in bovenstaand rijtje thuis en heb
je behoefte aan lotgenotencontact laat het me dan weten. Als er genoeg animo is, starten
we een groep. Mijn mailadres staat in het colofon.
Vorige keer heb ik gevraagd om je mening te geven over de inhoud en leesbaarheid van
het blad. Ellen vroeg mij toen om vaker in kolommen te werken omdat dat prettiger leest.
Ik heb dat in deze editie gedaan en ben benieuwd hoe je het ervaart.
De techniek staat niet stil en ook wij proberen daar zoveel mogelijk bij aan te sluiten. Zo is
onze website onlangs geheel vernieuwd, hebben we een facebook-account voorjongeren
en nu mag ik de volgende vernuftigheid introduceren, de QCR-code. Deze zal voortaan elke
keer in het blad staan en bij scannen opent onze website. Ik zou zeggen, probeer het eens
uit.
Vriendelijke groet,
Amunda van Stenis
4
Interview met Ellen Bos door Ellen Kramer
De echtgenoot van Ellen, Herman, woont
definitief in Nieuw Unicum, Zandvoort.
Hoe dit zover gekomen is:
In juni 2007 kreeg Herman de diagnose
Multiple Sclerose. Voor deze tijd was Herman een sportieve ict-er, druk met zijn baan
en zijn prille relatie met Ellen.
Hij was vermoeid en had concentratieproblemen, maar zijn werkgever paste zijn
werkomgeving volledig aan zodat Herman
door kon werken. Desondanks moest hij in
maart 2009 toch met volledig ziekteverlof en
werd hij eind september 2009 afgekeurd.
Van een werkweek van 100 uur en het beheren van een wereldwijd netwerk in de ict van
het bedrijf, werkreizen naar o.a. China, zat
Herman thuis.
In 2010 werd dochtertje Mirthe geboren en
de MS verliep ogenschijnlijk rustig.
Intussen loopt Ellen al een paar jaar tegen de
regeringsregels op. Ze heeft o.a. problemen
met de toeslag voor de kinderopvang. Ze
wordt van het kastje naar de muur gestuurd
en bereikt niets. Ellen zit met de handen in
het haar.
Tot Herman een oproep ziet van een actualiteitenprogramma van RTV-NH en Ellen
hierop wijst. “Heeft u het gevoel dat u werkt
voor de kinderopvang?”. Ze komt in de eerste “special” en zit nota bene tegenover
minister Plasterk, die haar doorstuurt naar de
gemeenteraad alwaar zij tijdens een open
spreekuur eindelijk gehoor krijgt.
Ellen is een uitzondering maar ze heeft nauw
contact met een WMO-adviseur die ervoor
zorgt dat de regels toepasbaar zijn voor
Ellen, na jaren….. Dit is echter telkens een
uitzonderingssituatie.
Herman ging naar de dagbesteding in Heliomare en had zijn handen vol aan Rocco, zijn
amazonepapegaai. Alleen Rocco accepteerde niet dat Ellen in Hermans leven was gekomen wat tot gevolg had dat Rocco Ellen
aanviel in oktober 2012. Herman was niet
krachtig genoeg meer om Rocco vast te
kunnen houden. Met zijn snavel pikte Rocco
hele gaten in de arm van Ellen, maar zij vond
het heel moeilijk om het er met Herman over
te hebben om Rocco af te staan. De MS had
Herman al zo veel afgenomen.
Ellen werd zwanger van hun 2e kindje. Ellen
benadrukt dat er toen goed met de MS te
leven was, alles verliep rustig. Als ze er achteraf aan denkt was het mogelijk zo dat ze de
achteruitgang van Herman niet opmerkte,
omdat zij toch al de spil van hun gezin was.
Zij regelde alles en zorgde dat het dagelijkse
leven gewoon doorging.
De grote ommekeer komt in juni 2013, Ellen
voelde zich niet meer gewaardeerd door
Herman en logeerde, inmiddels ruim 8
maanden zwanger, met Mirthe bij een vriendin. Toen Herman thuis kwam van de dagbesteding drong hun afwezigheid niet tot
hem door. Eigenlijk heeft hij de hele avond
en nacht tot het licht werd op de bank naast
Rocco gewacht tot ze thuiskwamen. Hij was
het tijdsbesef volledig kwijt.
Ellen schakelde maatschappelijk werk van
de VU in voor begeleiding.
In deze periode kondigde Jorrit zich aan.
Tijdens de bevalling maakte Herman de foto’s voor het album. Toen Ellen zag dat er 30
foto’s van het ECG-apparaat genomen
waren, besefte ze hoe Herman zijn hersenen
werkten. Bij de geboorte van Mirthe moest
Herman juist op het apparaat letten om Ellen
te waarschuwen als er een wee aankwam.
Na de bevalling van Jorrit bleef Ellen nog drie
dagen in het ziekenhuis, Mirthe logeerde
elders en Herman was alleen thuis. Ellen had
haar schoonfamilie gevraagd elke avond
even bij Herman langs te gaan ter controle.
Vijf dagen na de bevalling stortte Herman in,
hij zakte letterlijk door zijn benen, kon niet
meer opstaan en werd met de ambulance
naar het ziekenhuis gebracht om te herstellen. Na een week mocht hij weer naar huis.
Maar Herman werd alleen maar zieker, de
ambulance kwam Herman weer ophalen,
een verwaarloosde longontsteking was de
boosdoener.
5
Intussen liep Ellen op haar tandvlees. Een
pasgeboren baby, een peuter die ook aandacht vroeg en nodig had en dan nauwelijks
steun krijgen van je partner. Daarbij had
Herman steeds meer verzorging nodig.
Thuiszorg was al ingeschakeld om te ondersteunen bij het douchen, maar werd nu ook
ingeschakeld bij het opstaan en het naar bed
gaan.
Daarom had maatschappelijk werk een gastenkamer in Nieuw Unicum geregeld. Hoe
hard het ook was, Ellen heeft het doorgedrukt want ze was op, kon niet meer. Werken,
een baby, een peuter en verplegen, het
kaarsje was op. De bovengemiddeld intellectuele Herman
was soms helder, maar ook vaak in de war.
In het VU is een NPO (NeuroPsychologisch
Onderzoek) afgenomen en hieruit bleek dat
Herman inmiddels op zwakbegaafd niveau
functioneert.
In december 2013 kwam er een definitieve
kamer vrij in Nieuw Unicum. Als Ellen tegen
Herman zegt dat het beter is voor de kinderen stemt hij toe en zo gaf hij zijn goedkeuring
voor deze plaatsing. Hij denkt echter eerst
dat het maar tijdelijk is en hij na een poosje
wel weer naar huis kan. Pas na enkele maanden komt het besef dat Nieuw Unicum zijn
nieuwe woning zal zijn. Ellen voelt zich bevrijd, het klinkt niet aardig, maar er valt een
last van haar schouders. Zij kan nu weer
moeder zijn voor haar kinderen. De praktische zorg voor Herman is in handen van
Nieuw Unicum, maar Ellen regelt nog steeds
bezoeken aan specialisten in het ziekenhuis
en regelwerk met diverse instanties.
Contact hebben Ellen en Herman met elkaar
via internet en telefoon. Het contact is telkens maar enkele minuten, omdat Herman
een echt gesprek niet meer kan voeren. Eén
of twee keer per week bezoeken Ellen en de
kinderen Herman op Nieuw Unicum. Heel
soms komt hij een paar uur naar huis met de
rolstoeltaxi. Dit gebeurt alleen met bijzondere gelegenheden, zoals een verjaardag.
Mirthe hoopt namelijk telkens weer dat papa
thuis mag blijven en heeft het er moeilijk mee
dat hij weer vertrekt.
Het huis van Ellen en Herman staat al
tweeëneenhalf jaar te koop. Graag wil Ellen
naar haar familie bij Apeldoorn. Misschien
komt ze dan eens toe aan het rouwproces
waar ze nu toch in zit.
Rocco is voor de eerste opname van Herman
in Nieuw Unicum afgestaan aan een papegaaienstichting en heeft inmiddels weer een
heerlijk huis bij lieve mensen.
Mirthe, die nu 3 jaar is, weet heel goed wat
er met papa aan de hand is. Ze vertelt dat
papa bij de zusters woont.
Want papa heeft MS.
6
Bed nodig?
Eigen bed blijft!
Het Vendletbed kan een uitkomst zijn wanneer je meer bedverzorging nodig hebt.
Het Vendlet Wentelsysteem kan over het bestaande eenpersoonsbed gezet worden! De opstaande randen
kunnen eenvoudig naar beneden, waardoor het ziekenhuisgevoel minder wordt!
Het bed zorgt ervoor dat de verzorger met één druk op de knop de persoon die in bed ligt kan draaien, verschonen
of wassen. Het onderlaken wordt dan gelijkmatig naar rechts of links bewogen. Bovendien is er volledige controle
over de wenteling, waardoor het een gevoel van veiligheid geeft.
Minimale belasting
Tevens voorkomt het wentelsysteem het onnodig aanraken en plotselinge stoten of rukken dat pijn (kunnen)
veroorzaken. Uiteraard beperkt dit systeem de fysieke belasting van de verzorgende tot een minimum.
Hoe werkt het?
Het systeem werkt door middel van een wasbaar wentellaken dat om twee rollen aan iedere kant van het bed is
gemonteerd. Deze rollen worden in beweging gebracht door middel van de handbediening en zij fungeren ook als
(neerklapbare) zijhekken. (www.youtube.com/watch?v=DThaVkkvDkA)
De thuiszorgwinkel heeft zogenaamde 'hoog-laag'-bedden, maar ook de Vendletbedden, deze zijn maar voor een
beperkte periode te leen. Huren kan ook, maar is duur(€ 128 pw) Kopen is ook mogelijk (€ 6169,00). Ook kunt u
soms een ziekenhuisbed lenen.
Als u zeker weet dat u een bed langer dan zes maanden nodig heeft, kunt u de kosten vergoed krijgen via uw
zorgverzekering. U komt in aanmerking als u op bed verzorgd moet worden (door de thuiszorgorganisaties of door
naasten). U heeft dan wel een machtiging van uw huisarts nodig. Informeer bij uw zorgverzekeraar. U kunt terecht
bij een leverancier/ thuiszorgwinkel die een contract heeft afgesloten met uw verzekeraar. Deze zal de kosten
direct verrekenen met uw verzekeringsmaatschappij.
7
sportcomplex
hoofddorp
Na een aantal klachten van gebruikers
met een beperking
over het nieuwe
sportcentrum SKWA
(huis van de sport)
in de wijk Floriande
in Hoofddorp hebben vrijwilligers van de
BGH (BelangenGroep Haarlemmermeer)
samen met een medewerkster van Aangepast Sporten en de heer Van Loon van het
SKWA een schouw gehouden van de accommodatie. De in kaart gebrachte knelpunten worden besproken en hopelijk aangepakt in overleg met de gemeente. De gemeente Haarlemmermeer is eigenaar van
het complex. Beltegoed vervalt?
Elke maand vervalt
in Nederland €68
miljoen aan beltegoed blijkt uit cijfers van de Consumentenbond. Moet u voor het eind van de
maand uw beltegoed opmaken of wisselt u
van provider en vervalt uw beltegoed op het
moment dat u overstapt.... doneer dan het
resterende tegoed aan Stichting MS Research. SMS de letters MS naar 4333 (3 euro
per bericht). amsterdammarathon
Loopgenoten, De Zandvoort Circuit Run zit nog vers in de
benen, maar voor je ’t weet is het 19 oktober en loop je in Amsterdam de 8km of de
halve marathon.
Aangezien je dat toch al van plan was,
nodig ik je uit om het dit jaar eens gratis te
doen. Dus laat een ander het inschrijfgeld
betalen en de boel regelen.
Kan dat?
Ja! Als we de Multiple Sclerose Vereniging
Nederland meer zichtbaarheid willen
geven, kunnen we ons door hen laten inschrijven en krijgen we er ook nog een
MSVN-loopshirt bij. En ja, daar staat natuurlijk ook een sponsor op die dat betaald,
in dit geval Biogen Idec.
Hoe je je kunt opgeven staat hier: http://
www.msvereniging.nl/laatste-nieuws/nieuwsberichten/rennen-voor-ms-tijdens-de-amsterdam-marathon-jouw-deelname-is-gratis-en-geld-waard.
Wat daar ook staat is de laat-je-sponseren-tip http://kominactie.msresearch.nl/ waar
je nog veel meer sponsorgeld bij elkaar
kunt verzamelen.
Ken je nog meer mensen die op 19 oktober
in Amsterdam willen lopen? Laat ze dit
artikel gerust lezen!
Ik hoop van harte dat jullie mee willen doen.
Groeten, Paul de Groot
8
vijf vragen voor dietiste marian noordam van msanders
1. Is het nodig dat ik bij frequent of dagelijks gebruik van een antibioticum, een probioticum gebruik ?
Antwoord: Ja dit is zeker aan te bevelen. Een antibioticum doodt ziekmakende bacteriën,
maar verstoort tevens het evenwicht van de darmflora. Als gevolg daarvan kunnen allerlei
darmklachten ontstaan onder andere door een overgroei van bepaalde soorten darmbacteriën. Omdat de darmflora ook een belangrijke rol speelt bij de regulatie van het immuunsysteem, kan bij langdurig gebruik van een antibioticum ook daar problemen ontstaan. Overleg met arts, diëtist of apotheker over merk, soort en gebruik van het probioticum.
2. Ik gebruik langdurig een maagzuurremmer. De laatste tijd heb ik steeds meer last
van spierkrampen. Kan dit het gevolg zijn van het gebruik van de maagzuurremmer ?
Antwoord: Dit is mogelijk. Onlangs is uit Nederlands onderzoek gebleken dat de maagzuurremmer Omeprazol de opname en het transport van magnesium in de darmwand remt.
Bij een deel van de patiënten ontbreekt een aanpassingsmechanisme in het lichaam, om
alsnog de opname en het transport toe te laten nemen. Hierdoor kunnen ernstige tekorten
aan magnesium ontstaan. Magnesium speelt o.a. een rol bij het samentrekken van de
spieren, ook het hart, bij de werking van zenuwen en het zorgt voor botstevigheid. Ook blijkt
dat een tekort aan magnesium een belangrijke rol bij de ontwikkeling van diabetes speelt.
Bespreek dit verder met uw (huis)arts en/of apotheker.
3. Welke termen op de verpakking van voedingsmiddelen geven aan dat er suikers in
verwerkt zijn ?
Antwoord: Op www.consumentenbond.nl onder het kopje “diëten en voeding” kunt u de 50 verschillende aanduidingen van
suiker aantreffen.
4. De laatste tijd heb ik steeds meer last bij het slikken. De
dokter zegt dat het door de MS komt. Hoe kan ik het best mijn
voeding aanpassen ?
Antwoord: Alvorens de diëtist u hierover een advies kan geven is het belangrijk dat u in
overleg met een gespecialiseerd logopedist een slikvideo laat maken. Uit deze video kan
de logopedist opmaken welke problemen er bij het kauwen/slikken precies spelen en kan
zij de diëtist adviseren of en welke voedings-aanpassingen nodig zijn. Dit alles om het risico tot verslikken en complicaties zoals een longontsteking te voorkomen. 5. Mijn omgeving vindt dat ik te dik word. Ik weeg 75 kg en ben 168 cm lang en ben 55
jaar oud. Is afvallen echt nodig ?
Antwoord: Als je kijkt naar je BMI (Body Mass Index) dan is deze 26,6. (zie www.voedingscentrum.nl). Een BMI tussen de 25 en 30 betekent dat er sprake is van overgewicht.
Maar deze index houdt geen rekening met je lichaamssamenstelling en waar het vetweefsel zich bevindt. Zou je veel spierversterkende oefeningen in de sportschool doen, dan
bestaat die 75 kg mogelijk uit veel spierweefsel en weinig vetweefsel. Er is dan natuurlijk
geen sprake van overgewicht in de zin van teveel vetweefsel, wat een verhoogd gezondheidsrisico oplevert.
9
De tailleomvang of middelomvang geeft een beter inzicht in dit gezondheidsrisico. Er is
namelijk een groot verband tussen de middelomvang en de hoeveelheid vet in de buikholte. Veel vet in de buikholte hangt samen met o.a. hart- en vaatziekten en diabetes.
Meet met een flexibel meetlint rond je taille. Hou je buik niet in en trek de centimeter niet
strak aan.
Voor vrouwen geldt: meet je tussen de 68 en 80 cm dan is dit prima ! Meet je tussen de 80
en 88 cm dan is het advies om zeker niet verder aan te komen !
Voor mannen: tussen de 79 en 94 cm is gezond gewicht, tussen de 94 en 102 cm: niet
verder aankomen !
fotowedstrijd
BUUV
Buurtmarktplaats www.buuv.nu
is sinds kort in de lucht, een
online buurt-marktplaats waar inwoners van
de IJmond elkaar gemakkelijk kunnen vinden voor hulp bieden en vragen. Dit kan van
alles zijn: koken, samen
iets ondernemen, hond uitlaten, klusjes,
computerhulp, etc. BUUV is niet “voor wat
hoort wat”. Iets vragen betekent niet persé
iets terugdoen, maar eigenlijk heeft iedereen
wel iets te bieden.
Als BUUV hoeft u niet altijd klaar te staan. U
kunt af en toe een handje helpen wanneer
het u uitkomt. Wat voor u een kleine moeite
is, kan voor een ander veel betekenen. U kunt
op www.buuv.nu een bericht plaatsen of
ergens op reageren, ook vindt u op de website alle informatie.
Jan Gert Aafjes uit Wormerveer is tijdens de
Nationale MS Dag uitgeroepen tot winnaar
van de fotowedstrijd met het thema “Ïk kan
leven met MS”. “Samen met vrienden ga ik
ieder jaar vijf dagen op vakantie naar een
plaats van mijn keuze. Dit jaar hebben we
Praag bezocht. Mijn reflectie in een etalage
in de duurste winkelstraat deed mij realiseren dat ik kan leven met mijn spiegelbeeld en
met MS, wat mij inspireerde tot het maken
van deze foto”, aldus Aafjes. De winnaar
werd in het Hotel- en Congrescentrum Papendal in Arnhem gekozen uit tien finalisten
afkomstig uit heel Nederland die hun meest
positieve foto binnen dit thema hadden ingezonden. De bekende fotograaf Govert de
Roos beoordeelde de foto’s niet alleen op
het verhaal achter de foto, maar ook op uitstraling, kracht en positiviteit. Tijdens de
bekendmaking werd tevens de UniteMS
Facebook pagina door Merck Sorono en het
NationaalMS Fonds gelanceerd. Hier kunnen mensen die te maken hebben met MS
nog makkelijker met elkaar in contact komen
om ervaringen te delen, vragen te stellen en
samen een leven met MS positief in te vullen:
www.facebook.com/unitems
Bron: Aanzet december 2013
10
Kennisplatform Mantelzorg West-Friesland
Per 1 januari 2014 is de ondersteuning aan mantelzorgers binnen WestFriesland anders georganiseerd. Waar West-Friese mantelzorgers hun vragen
tot voor kort bij specialisten op het gebied van mantelzorg stelden, kunnen zij nu hun vraag
stellen bij de professional die ook al ondersteuning biedt aan de zorgvrager. Dat kan de
consulent Wmo van de gemeente zijn, maar ook de maatschappelijk werker of de thuiszorgmedewerker.
Om dit te realiseren is een kennisplatform opgericht. Het Kennisplatform Mantelzorg
West-Friesland is een samenwerkingsverband van de zeven West-Friese gemeenten en
lokale en regionale zorg- en welzijnsinstellingen. Alle deelnemers aan het platform delen
de opvatting dat mantelzorgers onmisbaar zijn voor het verlenen van goede zorg. Tegelijkertijd worden tot nu toe nog onvoldoende mantelzorgers bereikt. Vroegtijdige signalering
en informeren van alle mantelzorgers over de mogelijkheden van ondersteuning zijn belangrijk om overbelasting van mantelzorgers te voorkomen.
Kanteling
De nieuwe werkwijze is voor gemeenten, organisaties en uitvoerenden een grote verandering. Het vraagt om aanpassingen zowel op het niveau van beleid als de uitvoering. Het
Kennisplatform ondersteunt gemeenten, organisaties, uitvoerenden en mantelzorgers bij
de implementatie van De Kanteling van de mantelzorgondersteuning in West-Friesland.
De website www.ikzorg.nu neemt hierin een belangrijke positie in. Op deze
website kunt u terecht voor informatie op het gebied van mantelzorg.
Ieder(in)
Ieder(in) is de nieuwe koepelorganisatie van
mensen met een lichamelijke handicap,
verstandelijke beperking of chronisch ziekte.
Tweehonderdvijftig organisaties zijn bij de
nieuwe organisatie aangesloten. Ieder(in) is
daarmee het grootste netwerk in Nederland
van mensen met een beperking. Ze behartigt
de belangen van meer dan twee miljoen
mensen.
Ieder(in) is op 1 januari 2014 ontstaan uit de
fusie tussen CG-Raad en Platform VG
11
Save the date; 5 november 2014
Reserveer nu alvast in je agenda; woensdag 5 november a.s. Rondom Mensen in
Corpus Experience Oegstgeest! Een interactieve informatieve dag voor mensen
met MS en hun naasten. Diverse ronde
tafel sessies en interessante plenaire
sprekers. Een dag die je niet mag missen.
Reserveer deze datum en houd de website van MS-research in de gaten
Waarden en criteria van mensen met een chronische
ziekte of beperking
Auteur: Truus Teunissen
Publicatiedatum: 17 jun '14
Inzicht krijgen in wat er écht toe doet, voor
mensen die moeten leven met een chronische ziekte of beperking. Dat was het doel
van het onderzoek waarop Truus Teunissen
op 17 juni 2014 aan de Vrije Universiteit van
Amsterdam promoveerde. En vervolgens:
hoe kunnen vertegenwoordigers namens
deze mensen die onderwerpen inbrengen in
het debat met onderzoekers, beleidsmakers
of zorgverleners? De publieksversie van haar
proefschrift vindt u op http://www.pgosupport.nl/page/Kennisbank?mod[PGO_FileCabinet_Module][i]=106.
Grijze literatuur Truus Teunissen probeerde langs verschillende routes het perspectief van deze groep
mensen te achterhalen. Vanzelfsprekend
door het gewoon te vragen, tijdens focusgroepgesprekken of interviews. Daarnaast
bevat het proefschrift een uitgebreide literatuurstudie, waarbij, naast de wetenschappelijke publicaties in internationale vaktijdschriften ook de zogenaamde grijze literatuur is geraadpleegd. Onder grijze literatuur
worden onder andere documenten en rapporten van patiënten-/gehandicaptenorganisaties verstaan.
Criteriawaaier In totaal beschrijft Teunissen ongeveer 35
onderwerpen die uit de gesprekken en/of de
literatuur naar voren komen. De grijze literatuur bleek daarbij een waardevolle aanvulling
op de wetenschappelijke vakliteratuur. Door
het clusteren van onderwerpen kon Teunissen komen tot een lijst met 6 criteria die
helpen bij de gedachtevorming over datgene
wat van belang is voor mensen met een
chronische ziekte of beperking.
Deze lijst is uitgegeven als criteriawaaier en
wordt inmiddels al door veel patiëntenorganisaties gebruikt. Daarnaast reikt PGOsupport de waaier standaard uit aan deelnemers
van relevante cursussen. Breed publiek Er is Truus Teunissen veel aan gelegen dat
de resultaten van haar onderzoek hun weg
vinden naar de mensen die ze in de praktijk
kunnen gebruiken. Naast het (Engelstalige)
proefschrift met daarin de wetenschappelijke publicaties als afzonderlijke hoofdstukken, verscheen daarom ook een uitgebreide
samenvatting in het Nederlands. Dit boekje,
dat werd uitgegeven door de Stichting
Tools, in samenwerking met de Vrije Universiteit Amsterdam, maakt het onderzoek
toegankelijk voor een breed publiek.
12
Zeilen met Sailing Sclerosis
Op zaterdag 7 juni kreeg ik een uitnodiging
van Jacqueline Solleveld, directeur van de
MS Vereniging. Of ik misschien zin had om
een stukje te zeilen met een zeilboot van de
stichting Sailing Sclerosis. Ja dus, maar
omdat ik nog werk zou het wel afhankelijk zijn
van mijn werkgever.
Mijn werkgever was er van overtuigd, gelukkig, dat dit een fantastische ervaring zou zijn
en stelde mij in de gelegenheid om mee te
gaan.
Op 22 juni vertrok in alle vroegte per trein
naar het Duitse Kiel. Daar lag de het zeezeilschip Oceans of Hope te wachten totdat het
kon beginnen aan de etappe naar Amsterdam.
Aan boord van dit schip trof ik Dr. Mikkel
Anthonisen, een arts verbonden aan het MS
centrum in Kopenhagen. De grondlegger
van het project.
Als arts kreeg hij een patiënt op zijn spreekuur die onlangs de diagnose MS te horen had
gekregen en in zak en as zat. De patiënt
vertelde dat hij net klaar was met de bouw
van een zeilschip en dat hij een reis rond de
wereld gepland had.
Dit heeft Dr. Mikkel aan het denken gezet,
met dit project als resultaat
De Oceans of Hope is een zeilschip dat
oorspronkelijk gebouwd is voor de BT Global
Challenge, een race om de wereld. Ze is
gebouwd in 1996 en is 20 meter lang.
Het project heeft tot doel mensen met MS te
laten ervaren dat ze meer kunnen dan ze
denken. Onmogelijk kan heel vaak veranderen in mogelijk.
In september 2014 wil de organisatie arriveren in Boston, alwaar een supercongres van
neurologen plaats zal vinden.
Met acht personen, drie professionele zeilers en een crew van vijf mensen met MS, is
op maandag de 23ste gestart met een volgende etappe. Eerst door het drukbevaren
kanaal tussen de Oost- en Noordzee en
vervolgens verder over de Noordzee naar
IJmuiden.
De tocht over zee duurde 30 uur. Enkele
mensen van de MS-crew waren flink zeeziek.
Ondanks de golven of dankzij de reisziekte
pilletjes viel het bij mij gelukkig mee.
Golven tot drie meter hoog waren geen uitzondering, maar waren géén probleem voor
het schip.
Voor de bemanning was het anders: omkleden van pyjama naar zeilkleding kostte aardig wat moeite: zo hang je achterover, vervolgens lig je op je snuit op de bank vóór je.
Plassen is ook zo iets, heb je net het moeilijke gedeelte (de sluitspier ontspannen en de
blaasspier aanspannen) bijna achter de rug,
hang je vervolgens aan de handgrepen en
kan het proces weer van voor af aan beginnen.
Het leuke van vijf mensen met MS die bij
elkaar gezet worden is wel dat je elkaar met
halve woorden al begrijpt en klaar staat voor
elkaar. Kan je stuurbeurt langer duren, dan
mag de zieke blijven
liggen en als de ene,
moe maar vastberaden, aan een takel
ligt te draaien, dan
pakt de andere dit
niet af.
Dit afpakken gebeurde natuurlijk wel
als vastberaden veranderen in wanhoop.
13
Al met al gaf dit erg veel kracht waarbij de energiehuishouding bij sommige in de pro- blemen gebracht werd. Maar ook dat werd U kunt via het internet de reis volgen:
weer opgelost.
www.sailingsclerosis.com of www.facebook.
com/oceansofhope
Na één overnachting in de jachthaven van
IJmuiden ging de tocht verder naar onze
hoofdstad alwaar we een receptie aangeboden kregen, veel foto’s werden gemaakt en
enkele interviews werden gegeven.
Verder konden mensen de Oceans of Hope
bezichtigen en in Naarden zeilen met enkele
zeilschepen.
En toen kwam het akeligste deel: afscheid
nemen van crew en schip. De Oceans of
Hope voer via een tussenstop in IJmuiden
weer terug de Noordzee op. Mijn plekje werd
overgenomen door Tessa.
Ik wens schip, bemanning en organisatie heel veel succes tijdens de tochten.
Peter van Polen
Inkomenssteun straks via Wmo
Gemeenten kunnen vanaf 2015 via de Wmo inkomenssteun gaan bieden aan chronisch
zieken en gehandicapten. Dit heeft het kabinet vandaag besloten. Hiervoor wordt de nog
overschietende 270 miljoen euro uit de Wtcg-pot gebruikt, die voor gemeenten was gereserveerd. De Ango, CG-Raad en Platform VG vinden deze oplossing in ieder geval een stap
vooruit. Want lang zag het ernaar uit dat gemeenten deze 270 miljoen vrij konden besteden
binnen het sociale domein. Nu krijgen gemeenten de mogelijkheid om via de Wmo inkomenssteun aan chronisch zieken en gehandicapten te bieden. En doen ze dat niet, dan
geldt er een motiveringsplicht. Gemeenten moeten dan aangeven langs welke andere weg
ze deze doelgroep gaan compenseren. De nieuwe regeling versterkt de onderhandelingspositie van plaatselijke belangenbehartigers. Een gemeente kan niet zomaar gerichte inkomensondersteuning via de Wmo uitsluiten. Plaatselijke belangenbehartigers hebben dus
meteen een goede uitgangspositie om met gemeenten in gesprek te gaan.De regeling
biedt nog een ander voordeel. Tot nu toe wordt inkomenssteun via de bijzondere bijstand
verleend. Daarvan profiteerden alleen de allerlaagste inkomens. Bij steun via de Wmo
kunnen ook inkomens boven het minimum meeprofiteren. En dus kan een veel grotere
groep mensen met meerkosten door ziekte of handicap worden bereikt. Het blijft helaas
nog steeds zo dat er de komende jaren in totaal enkele honderden miljoenen euro’s minder
naar inkomensondersteuning gaat dan voorheen (Wtcg en CER). Bovendien lopen de
meerkosten voor chronisch zieken en gehandicapten nog steeds op. Zo wordt opnieuw
een forse stijging van het eigen risico verwacht. De CG-Raad en Platform VG zullen hiervoor
aandacht blijven vragen.
Bron: Aanzet december 2013
14
MSzorgopafstand: nieuwe techniek en nieuwe naam
Als sinds 2009 kunnen thuiswonende MSpatiënten bij Nieuw Unicum terecht voor
digitale zorgverlenging via MSzorgopafstand. MS-patiënten hebben met MSzorgopafstand de mogelijkheid om, via de
computer, direct in contact te treden met
een MS-verpleegkundige van Nieuw Unicum. Dit contact vindt plaats door middel van
een (beveiligde) beeld- en geluidsverbinding. Destijds zijn we gestart onder de naam
MS-op-afstand, en nu met een nieuw softwareprogramma en een verbeterde dienst is
de naam aangepast naar MSzorgopafstand,
omdat dit beter weergeeft wat we doen. Ons doel is onveranderd gebleven; zorgen
dat u in uw eigen omgeving kunt blijven
functioneren. Wij kunnen u helpen beter met
de klachten en beperkingen die u ondervindt
ten gevolge van MS om te gaan. Te denken
valt aan pijn, vermoeidheid, spasticiteit,
continentieproblemen en problemen met
geheugen of stemming.
Voordelen voor u:
Er zijn meerdere voordelen aan dit contact
via MSzorgopafstand:
· U heeft toegang tot de gespecialiseerde
kennis van Nieuw Unicum op het gebied van
MS;
· U hoeft voor het contact de deur niet uit,
u heeft dus geen reis- of wachttijd;
· U heeft een vaste MS-verpleegkundige
als contactpersoon;
· Frequent contact is mogelijk;
· Inzicht in het ziekteverloop doordat alle
informatie en adviezen zijn na te lezen in uw
persoonlijke online dossier;
· MSzorgopafstand maakt gebruik van
een aantal vragenlijsgezondheidsproblematiek te verhelderen. Deze vragenlijsten hebben in de praktijk hun waarde bewezen.
· Achter de MS-verpleegkundige staat
een team van deskundige artsen, logopedisten, fysiotherapeuten en ergotherapeuten
die zij kunnen raadplegen. In de toekomst
zijn er via MSzorgopafstand ook consulten
met een diëtiste en (neuro)psycholoog mogelijk.
Wat is nodig? MSzorgopafstand is via internet te bereiken
en het programma is zeer gebruiksvriendelijk. U heeft een computer of laptop, een
webcam, microfoon en luidsprekers nodig.
Bij veel laptops is dit standaard ingebouwd.
Voor een PC kunt u een losse webcam gebruiken, hier kan een microfoon ingebouwd
zitten. MSzorgopafstand werkt ook op de
meeste tablets.
Heeft u moeite met het bedienen van de
computer, dan kan wellicht uw mantelzorger
u hierbij helpen.
Vergoeding
MSzorgopafstand wordt vergoed als u een
CIZ-indicatie heeft. Vergoeding voor patiënten zonder CIZ indicatie is momenteel aangevraagd bij het zorgkantoor. Vooralsnog
kunt u kosteloos deelnemen.
Nadere informatie
MSzorgopafstand is er dus voor iedereen die
vragen heeft of ondersteuning wenst bij het
ziekteproces. Het kan een eenmalig contact
zijn, maar ook een langdurend traject. Hierbij
dient wel te worden gemeld dat het vooral
gaat om zorgvragen met betrekking tot MS
in vergevorderd stadium, want dat is waarin
Nieuw Unicum haar expertise heeft. MSzorgafstand wordt ‘bemenst’ door de MS-verpleegkundigen, maar in de nabije toekomst kunt u ook andere disciplines zoals
met een diëtiste of neuropsycholoog op
deze manier in contact treden.
Neemt u eens een kijkje op de website: www.
mszorgopafstand.nl. Vragen kunt u stellen
via [email protected] of via telefoonnummer 023 – 576 12 86.
15
themabijeenkomst Noord-holland-noord
Op 17 mei 2014
hield de regio NoordHolland-noord een
themabijeenkomst.
Het onderwerp was
“Vermoeidheid” De
lezing werd gepresenteerd door Irma Drijvers van het voorlichtingsteam van de MS-vereniging.
Vermoeidheid en multiple sclerose: 95%
van de mensen met MS heeft er last van,
terwijl het bij 40% van deze mensen zelfs
de ergste klacht is.
In een gezellige bijeenkomst gaf Irma ons
inzicht in de oorzaken en gevolgen van de
vermoeidheid.
Energie management, prioriteiten stellen,
middagdutje en het vermijden van warmte
zijn tips die we aangeboden kregen. Verder
ontspannen als het kan en een beetje lachen
kan ook geen kwaad. De bijeenkomst werd gehouden in de mooie
Broekerveiling te Broek op Langedijk en na
afloop van de lezing begaven we ons naar
een rolstoeltoegankelijke rondvaartboot
waarmee we onder leideing van een alwetende gids de omgeving van de veiling en het
duizend-eilandenrijk verkenden.
Dankzij de inzet van Irma en dankzij het
goede weer was het een bijeenkomst om
met plezier aan terug te denken. Op naar de
volgende bijeenkomst, bent u er dan ook bij?
16
NAJAAR THEMABIJEENKOMST
Zaterdag 11 oktober 2014
Presentatie en lunch
U bent van harte welkom vanaf 10:00 uur voor een interessant programma die dag.
Het thema is:
MS en Medicatie
Er leven altijd veel vragen over MS en medicatie, vooral met betrekking tot de nieuwe
ontwikkelingen. Een MS verpleegkundige, verbonden aan het Kennemer Gasthuis te
Haarlem komt ons uitgebreid hierover. Ze zal een presentatie houden over MS en
medicatie en uw vragen beantwoorden. Iedereen is van harte welkom!
Programma
10:00 – 10:30 Ontvangst met koffie/thee
10:30 – 11:30 Lezing over medicijnen
12:00 uur lunch
13:30 einde themadag
Tijdens de kunnen we onder het genot van diversen broodjes en koffie/thee even
gezellig met elkaar bijpraten. Dit zal aan u en uw eventuele begeleider gratis worden
aangeboden.
We hopen deze dag te laten plaats vinden op een spannende locatie. We houden u
op de hoogte.
Aanmelden, in verband met de reserveringen, voor 4 oktober via email
[email protected] of telefonisch via 023-70 70 626
Namens het MS team themabijeenkoMSt regio Haarlem.
Ellen, Melvin en Annemarie.
17
WORKSHOP DANSEN MET PARKINSON
15 MAART 2011
& MS
VRIJDAG 5 SEPTEMBER 2014
Workshop Dansen met Parkinson & MS
De workshop wordt gegeven door Saskia Vroom. Zij heeft
een gedegen opleiding afgerond om te mogen lesgeven en
heeft een eigen bedrijf genaamd: MeerDanDans.
Dansen voor mensen met Parkinson en MS is een manier om
in beweging te blijven. Dit geeft plezier, energie en emotie. U
wordt uitgenodigd om in een kring op een stoel te zitten. Door
het ritme in de muziek komt iedereen in beweging. Misschien
tot zelfs achter de stoel, staand. Dans helpt de motoriek te
verbeteren en het vertrouwen in eigen lijf terug te winnen.
Partners zijn van harte welkom om mee te doen.
Datum
Plaats
Locatie
Tijd
Kosten
Vrijdag 5 september 2014
Kolblei 200, 1633 DX in Avenhorn
Zorgcentrum De Vijverstaete
14.00-15.00 uur
€ 2,-
18
tai chi-ervaringen van von
Emoties delen, dat doe ik meestal met mijn
dagboek. Niet elk mens is hetzelfde; ik durf
te wedden dat dat voor de emoties ook geldt
ook al maakt men hetzelfde mee. Dit is voor
de Taoïstische Tai Chi Vereniging de week
van de zee. Prachtig, die namen: week van
de zee, dag van het park, opening van een
gebouw, gewoon een demo om de vereniging te promoten. Deze week is van de zee
dus. Voor mij ‘maar’ twaalf kilometer van
huis. Makkie zou je zeggen, maar dat is het
niet.
Op donderdag werk ik niet, dus ik zou er heen
kunnen gaan. Ik zie wel, als het donderdag is
zie ik wel. Zo begint voor mij de laatste jaren
alles wat ik onderneem of meestal uit de weg
ga. Ging, want de laatste tijd, en zeker afgelopen donderdag, ga ik steeds vaker toch op
weg. Niet nadat ik eerst minstens tien redenen bedenk om niet te gaan, die variëren van
‘ik ben vast te laat’ tot ‘het is vast te vermoeiend’. Dan hoor ik in gedachten Wendy, Vera
en Christine zowat in koor zeggen “geeft
niks, je hoeft niets, alles is goed, het gaat om
wat het voor jou kan betekenen”. Tai Chi doe
je met elkaar maar voor jezelf, iets wat ze de
afgelopen anderhalf jaar bij iedere blijk van
twijfel van mijn kant meteen aangegeven
hebben. Het ‘koor’ stelt me gerust en ik ga
op weg. Als ik maar dichtbij kan parkeren. Ik
zet de auto op de invaliden parkeerplaats pal
voor het politiebureau, zowat op de boulevard. Zandvoort, ik heb er zes jaar lang gewerkt maar dat lijkt eeuwen geleden. Zo
dichtbij huis maar ik ga nooit meer naar het
strand. In de zomer teveel toeristen en dus
file, een lange wandeling is verleden tijd voor
mij en voor een frisse neus net even te ver.
Vandaag niet, ik ben er.
Ik ben vergeten dat je de zee ruikt. De zilte
lucht snuif ik op alsof er niet genoeg is; als
een verslaafde me nu zou zien kijkt hij vast
jaloers. Ik weet niet precies waar de strandtent ligt en wil me een te lange wandeling de
verkeerde kant op besparen dus ik spreek
een man aan die uit het gebouw van de
reddingsbrigade komt. Die weet natuurlijk
waar de club ligt en wijst me de weg.
Oh jee, de tent ligt natuurlijk beneden; hoe
kom ik daar. Een steile trap met ongelijke
treden en een hekje waar je je beter niet aan
vast kunt houden neem ik alsof ik me voorbereid op de volgende spelen.
Als ik de strandtent binnenwandel zie ik de
inmiddels vertrouwde bewegingen en voel ik
me, zeker na de begroetende glimlach van
de deelnemers, meteen op mijn gemak. En
zo sta ik even later met mijn mededemonstranten delen van de set te laten zien aan
belangstellenden. Een Duits stel is op vakantie en kijkt geboeid toe. Engelse vakantiegangers doen spontaan mee met de korte
les evenals twee dames uit Dieren die de
voorgenomen strandwandeling uitstellen.
Eerst doen ze met ons mee. Ik sta, weliswaar
binnen in de tent want het regent, vooraan in
de groep met uitzicht op de zee met een
donkere lucht erboven. Dit voelt zo goed; ik
word er eerst emotioneel maar dan helemaal
rustig van. Niet gewoon rustig, maar alles is
rustig en relaxed. Mijn lijf, mijn gedachten, ik
kan echt genieten van de dingen die ik zie,
van de bewegingen, de dingen die ik hoor.
Achteraf weet ik dat er ontzettend veel geluiden zijn: loungemuziek, verschillende
talen, kinderen, ruisen van de zee, vogeltjes
die zelfs binnen in de strandtent een graantje
meepikken. Wanneer ik naar huis ga neem ik
de grote trap met leuningen die er dus gewoon is (!). De rust blijft bij me tot ver in de
19
volgende dag. Een week later ga ik op weg
zonder eerst ‘apen te moeten verjagen’; ik
wil zo graag de set lopen op het strand! Weer
tref ik de groep al demo-end aan en weer
begroet iedereen me met een glimlach.
Tegen alle regels in sta ik even stil op de trap,
ik zou makkelijk kunnen vallen maar moet
een foto nemen. Ik doe mee en geniet van
het strand, de oefeningen, de belangstellenden en de zee. Dan wil een fotograaf nog wat
plaatjes maken en gaan we het strand op. De
laat je handicap achter
op de steiger
Sailability
Stichting Sailability Uitgeest heeft als doel:
het bevorderen van de zeilsport voor mensen met een lichamelijke en/of verstandelijke
beperking. Dit wordt gerealiseerd door de
inzet van vrijwilligers, die hun passie voor het
zeilen willen doorgeven. Sailability heeft met
behulp van donaties twee (Ra)bootjes met
unieke eigenschappen, waardoor deze heel
geschikt zijn voor mensen met een beperking. Zeilen met sailability is voor zowel beginners als gevorderden.
Meer informatie vindt u op de (landelijke)
website: www.sailability.nl
warmte in mei heeft gezorgd voor zoveel
algen dat de schuimvlokken langs de waterlijn doen vermoeden dat we tegenwoordig
de was doen in zee. Een perfecte set en dat
in het zand. Ik geniet weer wanneer ik mijn
ogen sluit en voel: Wat een plaatje!
Von
Invalidenvoertuigen hebben voorrang op het
zebrapad
Door een publicatie in de pers is er behoorlijke onrust ontstaan over de regels voor
gehandicapten bij het oversteken bij een
zebrapad. In het artikel werd vermeld dat
invalidenvoertuigen (rolstoelen en scootmobielen) geen voorrang op een zebrapad
hebben. Om dit misverstand uit de wereld te
helpen
vermelden we met nadruk artikel 49 uit het
wetboek: Bestuurders moeten blinden,
voorzien van een witte stok met één of meer
rode ringen, en overigens alle personen die
moeilijk voortbewegen, voor laten gaan.
Bestuurders moeten voetgangers en bestuurders van een gehandicaptenvoertuig,
die op een voetgangersoversteekplaats
oversteken of kennelijk op het punt staan
zulks te doen, voor laten gaan.
Waarvan akte.
20
NOORD-HOLLAND NOORD
VOORAANKONDIGING
OP DINSDAGAVOND 7 OKTOBER 2014
WORDT IN HET WESTFRIESGASTHUIS
EEN BIJEENKOMST GEORGANISEERD
OVER DE MEDISCHE STAND VAN ZAKEN
M.B.T. MULTIPLE SCLEROSE. DE SPREKERS
ZULLEN ZIJN MW. DR. M.J. EIKELENBOOM
EN DHR. DR. H.M. SCHRIJVER, BEIDE
ALS NEUROLOOG VERBONDEN AAN DIT
ZIEKENHUIS.
Verder zal psycholoog mw. dr. N. Kamminga
een uitleg geven over PEPP, het Patient
Educatie Programma Parkinson. Dit
programma is, anders dan de naam zal
vermoeden, voor alle chronische ziektes toe
te passen.
21
Nieuwe Mindfulness training voor MS pati nten in
Amsterdam
Wil je.....
* je rustiger voelen?
* meer energie?
* beter omgaan met stress en pijn?
* meer focus op waar je mee bezig bent?
* minder piekeren?
* beter je grenzen aanvoelen?
* je beter kunnen ontspannen?
Doe dan mee met een Mindfulness training bij MS-Anders.
Op 12 september a.s. start een nieuwe training die bestaat uit 8 wekelijkse bijeenkomsten
op de vrijdagen van 11.00 uur tot 14.00 uur. Ook partners zijn van harte welkom! Via aandachts- inzicht – en yogaoefeningen leer je anders te kijken en om te gaan met pijn, stress,
angst en depressie. De training geeft meer focus, richting aan je dagelijks leven en is een
toegang tot een rijker en waardevoller leven. Wetenschappelijk onderzoek toont aan dat
Mindfulness effectief is bij vermoeidheidsklachten, stress, het omgaan met pijn en angst.
Kosten van de training zijn naar draagkracht met een minimum van € 75,-.
Voor meer informatie en aanmelding [email protected]
Met vriendelijke groet,
Marijke Knol
Maatschappelijk werkster
[email protected]
Stichting MS-Anders
Overschiestraat 59a
1062 XD Amsterdam
T: 020 - 611 66 66
F: 020 - 611 76 95
[email protected]
www.ms-anders.nl
22
Mijn Tysabri-groepje
Hallo lieve mensen, Daar ben ik weer. Ik heb de afgelopen periode zoiets raars meegemaakt. Ik ben daar heel
erg van geschrokken. Ik zal het even uitleggen.
Het is pas 4 weken geleden. Ik werd ’s nachts
wakker met een raar gevoel in mijn hoofd.
Het leek wel of er iets getrickerd werd in mijn
hoofd en vlak daarna kreeg ik een soort
krampaanval. Dit duurde kort, maar ik schrok
er wel van. Ik ben vervolgens naar de wc
gegaan en daar kreeg ik weer zo’n aanval.
Deze duurde iets langer. Ik ben vervolgens
terug in mijn bed gekropen. Daar volgde de
aanvallen elkaar steeds op. Ze duurden nog
geen minuut, maar ik had ertussen ook maar
1 minuut zitten. Ik zweette me rot en raakte
steeds uitgeputter.
Mijn man werd wakker en merkte dat er wat
met me aan de hand was.
Hij zei dat ik aan de linkerkant helemaal
verstijfde en dat ik daarna naar rechts trok,
bijna in de foetushouding. Ik weet alleen
maar dat ik steeds banger werd en ongeruster omdat ik niet wist wat er aan de hand was.
Mijn man heeft toen de hulptroepen ingeschakeld en 112 gebeld.
Die kwamen en zagen meteen dat het niet
goed met me ging. Ik was door de paniek
gaan hyperventileren, wat waarschijnlijk
alles nog veel heftiger maakte.
Ze hebben mij toen geholpen om van het
hyperventileren af te helpen.
Vervolgens zeiden zij dat het niet iets neurologisch leek en gingen contact zoeken met
de doktersdienst. Daar stond in mijn dossier,
dat ik als bijwerking van de Tysabri een PML
(hersenontsteking) kon krijgen en dat ik dus
naar het ziekenhuis gebracht moest worden.
Wat was ik opgelucht, toen dat gezegd werd.
Ik voelde me serieus genomen. In de ambulance heb ik nog een keer of 5 zo’n aanval
gehad en in de VU nog een keer of 3.
Ze hebben in de VU bloed afgenomen en de
arts zou bij me komen. Daar zeiden ze dat het
wel vaker bij MS-patiënten voorkwam. DUS
wel iets neurologisch!!! Niemand in de VU
was er bij toen ik zo’n aanval had, dus niemand heeft het gezien. Ik ben vervolgens
onderzocht. Dit was gelukkig allemaal in
orde, ook het bloedonderzoek. Of ik daar blij
mee was? Natuurlijk ben ik daar blij mee,
waar wat het wel geweest was dat konden ze
niet verklaren. Ik moest twee dagen later op de schub-poli
komen. Maar ze wisten zeker dat het niet bij
een schub hoorde hoor. Er zou dan weer naar
het verhaal geluisterd worden en misschien
dat zij wat konden ontdekken. Ik mocht dus
weer naar huis, mijn thuisfront was erg geschrokken van mijn verhaal. Ik wist alleen dat
mijn energie-level tot het nulpunt gedaald
was. En dat het een hele tijd kon duren
voordat dat weer genormaliseerd zou zijn.
Twee dagen later ging ik naar de schub-poli. Weer mijn hele verhaal uitgelegd en er is
toen contact geweest met een andere neuroloog. Ze waren het er over eens dat dit niet
bij een PML hoorde en dat ik groen licht
kreeg voor mijn Tysabri-kuur van de maandag daarna. Fijn natuurlijk, maar nu wist ik
nog niets. Ik heb die maandag mijn kuur
gehad, mijn “mede-collega’s” schrokken
ook van mijn verhaal, ook zij hadden er nog
nooit van gehoord. De arts van de schub-poli kwam nog wel even langs om te kijken hoe
het nu met mij ging.
Inmiddels heb ik weer een MRI-scan gehad
en tot mijn opluchting kwam er niets uit. Ik
merk dat het iedere dag beter gaat. Ik heb
wel mijn vakantie moeten annuleren, want
dat zou te veel energie kosten. Een uur in de
auto zitten is al veel, laat staan 2x6 uur. Ik ben
heel opgelucht dat er niets uit de onderzoeken is gekomen, maar wat het dan wel geweest is? Stress?? Wie zal het zeggen.
A.S. maandag ga ik weer voor een nieuw
Tysabri-kuurtje. Dus ik zie wel. Groetjes, Miriam Hansma
23
Agenda
Elke vrijdag:
Zwemmen in de Planeet van 18.30 - 19.30 uur
inlichtingen: Marjan Buitenhek tel. 0255 – 522476
e
Elke 3 vrijdag
Inloopuur Kennemer Gasthuis, locatie Noord, Vondelweg 999,
Haarlem. Van 10-11.30 uur
30 augustus 2014 Lotgenotenbijeenkomst voor MS-patiënten
07 oktober 2014
Themadag Noord-Holland noord
11 oktober 2014
Themadag Haarlem e.o.
25 oktober 2014
Lotgenotenbijeenkomst voor MS-patiënten
30 oktober 2014
Deadline kopij voor volgende MailService
Zie colofon voor redactie adres.
Half december 2014 Volgende MailService bij u in de bus
NUTTIGE ADRESSEN
Voor advies en begeleiding bij vragen en problemen rondom uw handicap:
MEE Amstel en Zaan, Boekanierlaan 2, Hoofddorp: 023-5563300,
[email protected], www.meeaz.nl
MEE Noordwest-Holland: 088-6522522, [email protected], www.meenwh.nl
Voor informatie over het persoonsgebonden budget (PGB):
Per Saldo, de landelijke vereniging voor budgethouders, Utrecht,
030-2304066 www.pgb.nl
Zorgkantoor Kennemerland: 020-5914444
Zorgkantoor Amstelland/ Meerlanden, Leiden: 071-5825931
Voor vragen en klachten: Informatie- en Klachtenbureau Gezondheidszorg
(IKG):
IKG Kennemerland 0255-518279, ma en do 10.00-12.00 uur
IKG Amstelland en de Meerlanden 023-5627126, maan/dins/woensdag tussen
10-12 uur, vrijdag tussen 10-12 uur. Email: [email protected]
Belangenemancipatie en behartiging lichamelijk gehandicapten en chronisch
zieken Zuid-Kennermerland: www.stichtinghetweb.nl
Voor mensen die langdurig en intensief voor een ander zorgen:
Tandem-mantelzorgondersteuning
Kleermakerstraat 51a, 1991 JL Velzerbroek, www.tandemzorg.nl
Voor mensen die hun verhaal kwijt willen of met vragen zitten:MS-telefoon;
de MS-telefoon is op maandag tot en met vrijdag bereikbaar van 10.30-14.00
uur, tel. 0900-8212108. In het telefoonteam zitten mensen die zelf ook bekend
zijn met de diagnose MS.
Een
lichamelijke
beperking…
En nu?
Bij Heliomare Dagbesteding kunt u kiezen uit een gevarieerd activiteitenprogramma. Samen met u kijken wij naar activiteiten die bij u passen, zoals
sport, fitness, muziek of cursussen zoals tekenen, schilderen en computer-
Heliomare Dagbesteding
vaardigheden. Altijd met deskundige begeleiding in een aangepaste omgeving.
Florence Nightingalestraat 3
Ook individuele begeleiding bij u thuis of in uw woonomgeving is mogelijk.
2037 NA Haarlem
En nu? Neem snel contact met ons op:
T 088 920 95 00 of E [email protected]
Er is altijd wel een activiteitencentrum bij u in de buurt.
heliomare
onderwijs
revalidatie
wonen
arbeidsintegratie
dagbesteding
sport
www.heliomare.nl
Indien onbestelbaar retour: Bastion 2, 2141 NW Vijfhuizen