BBELEID MAGAZINE

M
E
B
BELEID MAGAZINE
Ernstige Meervoudige Beperkingen
januari 2014
INHOUD
Mensen met een Ernstige Meervoudige Beperking (EMB) zijn een bijzondere en boeiende cliëntgroep
VOORWOORD
Beste medewerkers van Ons Tweede Thuis!
Met dit EMB-magazine hebben wij als werkgroep
EMB het beleid voor de meest kwetsbare cliënten
van Ons Tweede Thuis vernieuwd en weer helemaal
bij de tijd gemaakt. We denken trouwens dat ook
cliënten, die niet zo ernstig beperkt zijn, ook van
de methoden en inzichten kunnen profiteren die
in dit magazine staan.
Kennis moet je regelmatig verfrissen en beleid
bijstellen. Daarom blijven wij als werkgroep EMB
het beleid volgen en elk jaar verbeteren. Daarbij
willen we graag gebruik maken van jullie kritiek,
ideeën of voorstellen. Zend ze naar dit e-mail
adres, dan krijg je altijd antwoord:
[email protected]
EMB
04
Doelgroep
06
12
20
Deskundigheidsbevordering
Mensen met een ernstige meervoudige beperking zijn een
De doelgroep mensen met een ernstige meervoudige beperking
Bij de deskundigheidsbevordering gebruiken we als norm het
bijzondere en boeiende cliëntgroep in Ons Tweede Thuis. Wie als
is moeilijk eenduidig te beschrijven, omdat er onderling zo veel
competentieprofiel
medewerker niet voldoende bekend is met de kennisontwikkelingen
verschillen zijn. In het algemeen gaat het om personen die naast
Nederland (VGN). Deze competenties zijn verder uitgewerkt naar
rond deze cliëntgroep denkt al snel bij deze heel kwetsbare
ernstige verstandelijke beperkingen – een ontwikkelingsleeftijd
procesbeschrijvingen die gekoppeld zijn aan de verschillende
mensen dat het vooral om zorgen gaat. Maar er is de laatste jaren
tot ongeveer twee jaar – ook ernstige motorische beperkingen
functies binnen Ons Tweede Thuis. De volledige competenties van
over hen veel kennis verzameld en er zijn diverse bruikbare en
hebben, waardoor ze bijvoorbeeld niet zelfstandig of zonder
de VGN zijn te vinden op het Kennisnet en de OTTheek.
inspirerende methoden ontwikkeld voor het stimuleren en activeren
hulpmiddelen kunnen lopen.
van
de
Vereniging
Gehandicaptenzorg
van mensen met een ernstige meervoudige beperking.
Werkgroep EMB
Karin Koot (voorzitter)
Ineke Barnhard (secretaris)
Gea van Selm
Karlijn de Jong
Mirjam Wouda
Anita Zoon
02 |EMB
Ons Tweede Thuis
januari 2014
04
06
07
08
09
10
Inleiding EMB
De doelgroep EMB
Visie
Diagnostiek
De ervaringsordening
LACCS-gebieden als visie
Lichaam
Alertheid
Contact en Communicatie
Stimulatie
Methodisch werken en LACCS
14
16
17
18
20
Het verzorgen
De persoonlijke ontwikkeling
De driehoek en het sociale netwerk
management en EMB
Deskundigheidsbevordering
Downloads A tot en met V zie Kennisnet
EMB|03
Ons Tweede Thuis
januari 2014
Ernstige Meervoudige Beperking
Mensen met een ernstige meervoudige beperking (EMB) zijn een bijzondere en boeiende
cliëntgroep in Ons Tweede Thuis. Wie als medewerker niet voldoende bekend is met de
kennisontwikkelingen rond deze cliëntgroep denkt al snel bij deze heel kwetsbare mensen dat
het vooral om zorgen gaat. Maar er is de laatste jaren over hen veel kennis verzameld en er
zijn diverse bruikbare en inspirerende methoden ontwikkeld voor het stimuleren en activeren
van mensen met een meervoudige beperking. Hieronder staan een paar voorbeelden.
INLEIDING
Vanuit de Rijksuniversiteit Groningen (onder andere door
Daar kwam uit, dat er overal met diverse methoden wordt
de onderzoeksgroep rond prof. C. Vlaskamp) zijn, op
gewerkt, maar dat de ene locatie er meer ervaring mee
basis van wetenschappelijk onderzoek, zaken ontwikkeld
heeft opgedaan dan de andere. En in het wonen doet
als onder meer een opvoedprogramma en een persoonlijk
men het weer net even anders als bij de dagopvang. Men
activeringsprogramma. Het Centrum voor Consultatie
is in de intramurale woon- en dagcentra druk bezig om
en Expertise (CCE) heeft in samenwerking met diverse
de 7x24 uursvisie vorm te geven en te zoeken naar een
deskundigen uit het werkveld een vragenlijst ontwikkeld.
gemeenschappelijke benadering. Ook de afstemming
Het
instrument
is
gemaakt
voor
mensen
met EMB, maar
het is ook goed
bruikbaar
voor
Toch bleek, dat medewerkers in de ene locatie
niet altijd wisten wat men in de andere locatie
met een vergelijkbare doelgroep gebruikt
tussen KDC en DC gaat
nu soepel. Toch bleek
dat medewerkers in
de ene locatie niet
altijd wisten wat men
in de andere locatie
andere doelgroepen. Bijvoorbeeld voor mensen die
met een vergelijkbare doelgroep gebruikt en wat dat
sterk internaliserend gedrag vertonen, mensen met niet-
oplevert. Sommige clustermanagers hebben behoefte
aangeboren hersenletsel of mensen met ernstige en/of
om ‘oude’ en ‘nieuwe’ medewerkers te enthousiasmeren
meervoudige beperkingen van wie de ontwikkelingsleeftijd
met de EMB-doelgroep te willen en te blijven werken.
wat hoger ligt dan bij de meeste mensen met EMB. Deze
Kortom, de tijd was daar om de grote lijnen uit te zetten
online vragenlijst kan gebruikt worden om:
en de aanwezige kennis en methoden organisatiebreed te
•
de leefsituatie van de cliënt in beeld te brengen
verspreiden en te implementeren, zodat alle EMB-cliënten
•
de factoren te onderscheiden die van belang zijn voor
ervan kunnen profiteren.
de kwaliteit van bestaan
•
bijzondere zorgvragen zichtbaar te maken
•
aanknopingspunten te vinden voor de gewenste zorg
en ondersteuning.
Dit beleid is ook voor andere cliëntgroepen
Ook andere cliëntgroepen kunnen met dit beleid hun
voordeel doen. Bijvoorbeeld ouderen, kinderen en, in het
Inmiddels wordt al enkele jaren digitaal kennis gedeeld
algemeen, cliënten die qua sociaal-emotioneel niveau
over deze doelgroep via de nieuwsbrief van het EMG-
op baby- of peuterniveau functioneren. In dit magazine,
platform (www.emgplatform.nl). Tenslotte zijn er gerichte
en met de bijbehorende downloads willen we aan die
behoefte voldoen.
opleidingen gekomen voor professionals (postdoctorale
en post-HBO Zorg voor EMB). Al de hierboven genoemde
informatie is overigens verzameld in het Adviespunt van
Ons Tweede Thuis. Hoe wordt al deze kennis nu toegepast
in de praktijk?
Bevindingen uit Ons Tweede Thuis
Doelstelling
Medewerkers van Ons Tweede Thuis weten hoe zij deze
doelgroep professioneel, respectvol en veilig kunnen
ondersteunen. Begeleidingsteams van locaties of diensten
kunnen gebruik maken van beleid, richtlijnen, advies,
Dit beleid is gemaakt samen met medewerkers die
methoden en een passend opleidingsaanbod. Het
dagelijks met deze doelgroep werken. Daarom is begin
Adviespunt kan de begeleidingteams hierbij van dienste
2013 een korte interviewronde gehouden bij KDC’s en
zijn. Begeleiders kunnen beschikken over praktische
dag- en wooncentra waar de meeste EMB-cliënten gebruik
adviezen die ze kunnen toepassen in hun werk.
van maken.
EMB|05
Ons Tweede Thuis
januari 2014
CLIENTEN
KWALITEIT
Doelgroep mensen met EMB
De doelgroep mensen met een ernstige meervoudige beperking is moeilijk
eenduidig te beschrijven, omdat er onderling zo veel verschillen zijn. In het
algemeen gaat het om personen die, naast een ernstige verstandelijke beperking
en een ontwikkelingsleeftijd tot ongeveer twee jaar, ook ernstige motorische
beperkingen hebben, waardoor ze bijvoorbeeld niet zelfstandig of zonder
hulpmiddelen kunnen lopen.
De meesten van hen hebben ernstige zintuiglijke
inzetten bij een tekort op een ander
beperkingen, waarbij ook de prikkelverwerking
gebied. Dat maakt hen zeer afhankelijk
in de hersenen kan zijn beschadigd. Niet alleen
van hun omgeving: mensen met EMB hebben
het zien - de overgrote meerderheid heeft
ondersteuning nodig bij alle aspecten van
een visuele beperking! - en het horen, maar
het dagelijks leven, 24 uur per dag, zeven
ook de tast, het evenwichtsgevoel, de reuk
dagen per week.
en de smaak kunnen afwezig zijn of anders
functioneren dan normaal. Mensen met EMB
beschikken meestal niet over een actief of
Hulpvragen
Het is duidelijk dat deze groep mensen
passief taalgebruik. Zij communiceren veelal
(kinderen en volwassenen) specialistische
via lichaamstaal. Daarnaast hebben zij een
zorg, begeleiding, behandeling en stimulering
verhoogd risico op gezondheidsproblemen
vragen. Vier kernbegrippen spelen hierbij
zoals
een rol.
epilepsie,
reflux,
slaapstoornissen,
slikproblemen en longinfecties. Bijwerkingen
1. Heterogeniteit: de aard en ernst van
van medicijnen kunnen problemen veroorzaken.
de beperkingen en stoornissen én
Al deze beperkingen en stoornissen komen in
de mogelijkheden lopen sterk uiteen.
verschillende combinaties voor en verschillen
Maatwerk is dus essentieel.
van persoon tot persoon. Meestal worden
2. Complexiteit:
de
cognitieve
de ernstige beperkingen veroorzaakt door
bijkomende
een
elkaar inwerken en elkaar versterken.
door
hersenbeschadiging.
een
chromosomale
Bijvoorbeeld
afwijking,
een
stofwisselingsziekte of een infectie. Of er zijn
stoornissen
kunnen
en
op
Interdisciplinair werken is noodzakelijk.
3. Afhankelijkheid:
EMB
zijn
de geboorte. Maar het komt ook vaak voor
van de omgeving, voor alle dagelijkse
dat de oorzaak niet bekend is. Kenmerkend
handelingen. Van de begeleider vraagt
voor deze doelgroep is het gebrek aan
dit een groot inlevingsvermogen.
4. Communicatie:
volledig
met
complicaties geweest voor, gedurende en na
compensatiemogelijkheden. De beperkingen
nagenoeg
mensen
mensen
afhankelijk
met
EMB
die zij ondervinden strekken zich uit over alle
communiceren niet of nauwelijks door
gebieden van het menselijk functioneren. Zij
middel van gesproken taal. Eén van de
hebben geen ‘sterk gebied’ wat zij kunnen
grote uitdagingen is het verstaan van hun
manier van communiceren en het alert
06 |EMB
Ons Tweede Thuis
januari 2014
zijn op hun signalen.
Hoe kijkt Ons Tweede Thuis aan tegen de kwaliteit
van leven van deze doelgroep? Ons Tweede
Thuis gaat uit van de volgende visie.
1. Een goede kwaliteit van bestaan houdt in: ‘een leven met
anderen en als anderen’, wat betekent:
• je woont op een manier die bij je past
• het maakt uit wat je overdag doet
• je hebt relaties met mensen die je wat zeggen en je hebt zelf
ook wat te zeggen
• je leven heeft zin
• je kunt je ontplooien als uniek mens.
Vertalen we deze visie naar EMB-cliënten, dan betekent: ‘een
leven met anderen en als anderen’ het volgende.
• Je lichaam voelt veilig en prettig, en ook je omgeving is voor
jou betrouwbaar, veilig en prettig.
• Je hebt een goed dagritme; je slaapt ’s nachts, overdag ben je
wakker en alert, je doet mee met voor jou passende, interessante
activiteiten, zodat je contact ervaart met je omgeving.
• Je voelt je veilig en begrepen en herkent de boodschap
van anderen omdat zij jou volgens de basiscontactprincipes
benaderen (zie: download A). Vanuit het contact reageer je
en wordt er op jou gereageerd (communicatie, interactie), zo
ervaar je je eigen invloed.
• Je bent onlosmakelijk verbonden met je ouders en je familie, zij
kennen jou en jouw levensverhaal als geen ander.
• Je wordt op methodische wijze gestimuleerd om je potentieel
als mens volledig te benutten. Daardoor leer je telkens iets
nieuws, je belevingswereld en je sociale netwerk breiden zich
uit, je invloed op je omgeving groeit.
• Dit alles geeft betekenis aan je bestaan. Je voelt dat je erbij
hoort, dat je meedoet, je hebt er zin in: je leven heeft zin.
A: Contact observatie lijst
Acht principes
De acht principes van Ons Tweede Thuis zijn ook op deze doelgroep
onverkort van toepassing, alleen met een eigen vertaling: 1e de
veiligheid, 2e het persoonsgericht werken, 3e de beeldvorming, 4e
het benaderen vanuit het sociaal-emotioneel ontwikkelingsniveau;
5e naar een cliënt kijken met een 7x24 uursvisie; 6e het belang
van werk of dagbesteding erkennen; 7e denken vanuit de
driehoek en het sociale netwerk en 8e het realiseren van de zorg
in samenwerking met andere betrokken partijen.
EMB|07
Ons Tweede Thuis
januari 2014
DIAGNOSTIEK
Diagnostiek
Als basis voor een goede ondersteuning
is beeldvorming via diagnostiek
nodig. De ernst van de verstandelijke
beperking bepaalt immers wat
iemand begrijpt van allerlei situaties,
maar ook, wat iemand kan of áánkan.
Door dit in kaart te brengen wordt niet alleen duidelijk
wat de mogelijkheden van iemand zijn, maar ook wat
het perspectief is en op welke wijze men naar dat
perspectief toe kan werken. Vanwege de complexe
problematiek van de doelgroep-EMB is adequate
diagnostiek erg belangrijk om optimaal tegemoet te
komen aan hun specifieke hulpvraag. Veel mensen met
EMB worden daarom af en toe ‘getest’, bijvoorbeeld
om te onderzoeken wat de ontwikkelingsleeftijd van
iemand is. Juist vanwege de complexe problematiek is
dat niet altijd even makkelijk. Het ontwikkelingsniveau
van iemand met EMB is vaak erg laag. Veel instrumenten
voor psychodiagnostiek, zoals een intelligentietest,
zijn daarom niet of beperkt bruikbaar omdat de
ontwikkelingsleeftijd die in de schalen wordt genoemd,
te hoog ligt. Veel schalen discrimineren slechter
naarmate het niveau lager is. Dat betekent dat het
moeilijk te onderzoeken is of er verschillen zijn tussen
08 |EMB
Ons Tweede Thuis
januari 2014
THEORIE
deelgebieden, of tussen een 0- of 1-meting. Veel tests zijn
bovendien ontwikkeld voor een bepaald leeftijdbereik: meestal
de kinderleeftijd. Hierdoor zijn niet alle items passend bij de
kalenderleeftijd van de onderzochte. Bovendien functioneren
veel mensen uit deze doelgroep niet altijd even stabiel: ze
kunnen het ene moment iets wel begrijpen en het andere moment
weer niet. Of ze laten bij hun ouders thuis ander gedrag zien,
dan op de woonvoorziening of dagcentrum, of omgekeerd.
Veel instrumenten houden te weinig rekening met het unieke
ontwikkelingspatroon dat mensen met EMB vertonen. Mensen
met EMB worden daardoor soms te laag of te hoog geschat
en instrumenten geven onvoldoende aanknopingspunten voor
het handelen. Bovendien, als je niet goed zelf kunt bewegen
is het niet vanzelfsprekend om naar dingen te reiken, te
kruipen of te lopen. Die ernstige beperkingen maken het je
dan wel erg moeilijk om de wereld om je heen te verkennen
en te exploreren. En om zo je ontwikkeling te bevorderen.
Mensen met EMB kunnen dus meer in hun mars hebben dan
ze laten zien. Daarnaast zijn er de zintuiglijke en ernstige
motorische problemen die natuurlijk van grote invloed zijn
op hun belevingswereld of functioneren. Zo kan men bij
mensen die slecht horen geen verbale opdrachten geven, bij
mensen met een visuele beperking geen leesmateriaal tonen
en kunnen motorisch beperkten geen handelingen met het
materiaal verrichten. Dan ontbreken er goede instrumenten
om psychiatrische stoornissen, zoals autisme of ADHD te
diagnosticeren bij deze doelgroep vanwege de complexiteit
van de beperkingen die op elkaar inwerken. Meer dan bij
andere doelgroepen vraagt het diagnostisch proces van
degene die het uitvoert geduld, kleine stapjes, de uitdaging
blijven zien, creatief denken en flexibel zijn.
Verantwoord gebruik
Ondanks deze beperkingen zijn er verschillende manieren om
toch diagnostisch onderzoek te doen. Belangrijk is daarbij:
• rekening houden met de beperkingen van de instrumenten
• de onderzoeksmiddelen zo veel als mogelijk
gestandaardiseerd afnemen. Als dat niet lukt, de
aanpassingen vastleggen in de verslaglegging.
• resultaten kwalitatief analyseren en beschrijven
• de gebruikte diagnostische meetinstrumenten en tests
aanvullen met kwalitatieve middelen. Bijvoorbeeld
interviews bij medewerkers en ouders of samen als team
bekijken van videobeelden om de betekenis te vinden van
de signalen die de cliënt afgeeft, of observaties aan de
hand van de ontwikkelingsstadia, enzovoort.
B. Bruikbare onderzoeksmiddelen voor EMB
ERVARINGSORDENING
De beperkte bruikbaarheid van gestandaardiseerde onderzoeksmiddelen maakt dat het nodig is om ook op andere
manieren zicht te krijgen op de belevingswereld van een persoon met EMB. De ervaringsordening van TimmersHuigens (D.Timmers-Huigens, 2005) en de visie van De Geeter en Munsterman (www.degeeterenmunsterman.nl)
bieden dat inzicht. In dit beleid is de theorie van de ervaringsordening daarom als inhoudelijke leidraad uitgekozen.
Wat houdt deze theorie in? De theorie van de ervaringsordening maakt duidelijk hoe iemand in de wereld staat en wat
hij ervan begrijpt. De ervaringsordening leert, dat de mens in staat is om ervaringen, dat wil zeggen, tot informatie
verwerkte prikkels, op vier manieren te ordenen, namelijk 1e lichaamsgebonden, 2e associatief, 3e structurerend en
1
4e vormgevend. Hieronder staat een korte toelichting.
LICHAAMSGEBONDEN:
sensatie
is het kernwoord
Alles draait om de zintuiglijke ervaringen: het zien, horen, voelen,
proeven en ruiken. Dat is hoe de wereld wordt begrepen.
2
ASSOCIATIEF:
verwachting
is het kernwoord
Iemand herkent dat twee dingen (mensen, prikkels, bewegingen,
activiteiten) bij elkaar horen. En zodra hij de ene waarneemt,
verwacht hij ook de andere. Door vaste regelmaat ontstaat er
een gevoel voor vaste patronen.
3
STRUCTUREREND:
inzicht
is het kernwoord
Iemand begrijpt ook het ‘waarom’ van situaties. Het wordt daarom ook
wel de waarom-ordening of de ja, maar- ordening genoemd. “Ja, ik
weet dat het altijd zo gaat, maar ik snap ook waarom het vandaag
anders loopt”.
4
VORMGEVEND:
abstractie
is het kernwoord
Iets unieks, iets persoonlijks toevoegen aan een bepaalde situatie,
dit kan ook onbewust.
Deze vier manieren van ordenen
zijn in ieder mens aanwezig en het
verschilt per persoon en per moment
op welke manier(en) de persoon
de bij hem of haar binnenkomende
prikkels ordent. Gezien het feit, dat:
a. de structurerende en vormgevende
wijze van ordenen bij cliënten met
EMB moeilijk zichtbaar zijn en meestal
onbewust plaatsvindt, en omdat b. deze
twee ordeningsvormen niet leidend
zijn in de dagelijkse praktijk van het
ondersteunen, leggen we in dit beleid
het accent op de lichaamsgebonden en
associatieve wijze van ordenen.
Het inzicht in deze twee manieren van
ordening kan ouders, begeleiders,
andere bij de zorg betrokken
professionals, maar ook het bredere
sociale netwerk om de cliënt heen,
helpen om goed aan te sluiten bij
het ontwikkelingsniveau en dus het
begripsniveau van de cliënt. Want de
kennis over hoe de cliënt zijn of haar
ervaringen ordent heeft vele gevolgen
voor:
• de manier van communiceren
• het aanbieden van activiteiten
• het inrichten van een ruimte
• de keuze van het spelmateriaal
• enzovoort, enzovoort.
C. Meer informatie over
ervaringsordening
EMB|09
Ons Tweede Thuis
januari 2014
LACCS
Een team dat cliënten met EMB goed wil ondersteunen, weet op welke levensgebieden
EMB-cliënten die ondersteuning nodig hebben. Om de theorie van ervaringsordening
in de praktijk toe te passen is gekozen voor het werken met de zogenaamde LACCSgebieden. Deze afkorting is afkomstig van de orthopedagogen Karin de Geeter en
Kirsten Munsterman. Zij gebruiken de afkorting LACCS om de gebieden aan te geven
waarop mensen met EMB ondersteuning nodig hebben: lichaam, alertheid, contact,
communicatie en stimulatie.
Julia kan heerlijk genieten van het bad. Maar elke keer als ze
uit bad wordt gehaald, gaat ze huilen en spant ze haar lichaam
aan, met forse spasmen tot gevolg. Omdat er vandaag wat
extra tijd is, kan Julia langer in bad blijven. Maar ook nu huilt
ze en spant ze als ze uit bad gaat, en dit houdt minutenlang
aan. Julia is moeilijk troostbaar. De begeleidster zonder kennis
van de EMB-doelgroep vindt dit vervelend; zij heeft moeite
voor Julia gedaan, is extra lang met haar bezig geweest, en
dan toch vertoont Julia weer zo’n reactie. Zij vraagt zich af
of Julia soms verwend is.
10 |EMB
Ons Tweede Thuis
januari 2014
De begeleidster met kennis van de EMB-doelgroep weet
dat voor Julia het warme bad prettig is en het stoppen van
deze activiteit onprettig. Bovendien is het wat koud in de
badkamer. Deze begeleidster begrijpt dat Julia leeft in het
‘hier en nu’. Haar ervaringsordening is lichaamsgebonden.
Julia kan zich niet voorbereiden op wat komen gaat, en
kan zich ook niet verplaatsen in de gevoelens van haar
begeleidster. De begeleidster praat bij het uit bad gaan op
rustige, geruststellende toon tegen Julia: “Je hebt het nu koud
he? Dat vind je niet fijn.” Ook al begrijpt Julia deze woorden
misschien niet helemaal, ze geven haar wel een veilig gevoel.
De begeleidster weet dat Julia pas weer helemaal ontspant als
de verzorging voorbij is. Als Julia weer in haar stoel zit, doet
de begeleidster een klein kietelspelletje met haar, waarvan zij
weet dat Julia ervan geniet. Zo wordt de badactiviteit voor
Julia (en de begeleidster) positief afgesloten.
ONDERSTEUNING
Lichaam: de gewenste ondersteuning
Deze vijf gebieden hebben voortdurend invloed op
elkaar. Ondersteunen van mensen met EMB vereist, naast
kennis van de belevingswereld, dat men ‘LACCS kan
werken’. We bedoelen hiermee dat men rekening houdt
met het functioneren van mensen met EMB op de LACCSgebieden en de ondersteuning hierop aanpast. Hoe doen
we dat?
•
1. Lichaam
•
Het lichaam moet goed en comfortabel voelen, wie niet
‘goed in zijn vel zit’ staat niet open voor zijn omgeving. De
ernstige lichamelijke beperkingen van mensen met EMB
verhinderen dit vaak. Ook de verstandelijke beperking
kan zich uiten in een onrustig lijf.
Door hun beperkte mogelijkheden is het ook van essentieel
belang om ernstig probleemgedrag snel te onderkennen,
omdat communicatie hierover via lichaamstaal gaat
en bijvoorbeeld gedragingen als automutilatie,
voedingsproblemen, slaapstoornissen, en zo meer als
uitingsvorm kan hebben. Voor de begeleiding betekent
het dat het kennen van signalen waarmee een persoon
met EMB pijn, verdriet en lichamelijk ongemak uit, heel
belangrijk is. Soms zijn de signalen goed herkenbaar,
vaker is het een zoektocht naar de oorzaken ervan.
Nauwe multidisciplinaire samenwerking is dan hard
nodig. En goed opletten.
Al enige weken is begeleidster Marian bezig om
Bauke te leren om stukje bij beetje zelf actief mee
te doen bij het eten. Daar heeft ze succes mee
gehad. Bauke kon gisteren prima met zijn vork de
stukjes brood aanprikken. Maar vandaag speelt
hij alleen maar wat met zijn vork en zwaait er
mee in het rond. Hij lijkt geen idee te hebben dat
je met een vork brood kunt aanprikken. Wat is
er nu aan de hand? Hij kan toch met zijn vork
eten? Wil hij niet eten, heeft hij geen honger?
Maar hoe zit Bauke vandaag in zijn vel? Het kan
zijn dat Bauke vanmorgen een epileptische aanval
heeft gehad. Het kan ook zijn dat Bauke een
verkoudheid onder de leden heeft, hij ziet wat wit.
En als je je lichamelijk niet lekker voelt, presteer je
ook minder. Bauke heeft dus vandaag extra hulp
nodig bij het eten van zijn brood.
•
•
•
Basisveiligheid ervaren (veilige interactie, nabijheid, lijntje houden, individueel, responsiviteit,
snel behoefte bevredigen, veel herhalen om
herkenning te bieden).
Nabijheid bieden.
Responsief, sensitief zijn.
Bewust zijn van (dagelijkse) situaties (in ruimte en
omgang); de omgeving is niet te groot en te druk.
Voor vaste rituelen zorgen, samenhang
aanbrengen.
2. Alertheid
Veel mensen met EMB hebben hulp nodig om hun
alertheid op peil te houden. Vaak is sprake van een
te lage alertheid (duf, afwezig en daarom zichzelf
prikkels geven om wakker te worden of om verveling
tegen te gaan, bijvoorbeeld bijten of op het hoofd
slaan), of van een te hoge alertheid (schrikkerig,
nerveus zijn en daarom ritmische bewegingen maken
om weer tot rust te komen, bijvoorbeeld door heen en
weer te wiegen).
De beschadigde hersenen van mensen met EMB geven
namelijk prikkels uit de omgeving niet goed door.
Hun ‘filter’ werkt niet goed, prikkels komen daardoor
tegelijk, te sterk of te zwak binnen. Als, om wat voor
reden dan ook, de alertheid verlaagd of verhoogd
is, zijn zij minder goed in staat om adequaat op de
omgeving te reageren. Pas als iemand een optimaal
niveau van alertheid heeft, is die in staat om een
aangepaste reactie te laten zien.
Een andere belangrijke oorzaak van een gebrekkige
alertheid is gebrek aan (mogelijkheden tot) beweging.
Beweging is namelijk een belangrijke regulator van
zowel te lage als te hoge alertheid, die mensen met
EMB vaak missen. Andere oorzaken zijn: het beleven
van te weinig interessante prikkels, het blootgesteld
worden aan te veel onverwachte of vervelende
prikkels en niet te vergeten: het gebruik van medicatie.
Daarom is het nodig dat mensen met EMB een passend
dagprogramma hebben, zodat zij op de goede
momenten, optimaal alert zijn: oplettend, gericht,
aandachtig. Zo kunnen zij aansluiten bij de omgeving
en reageren op contact. Een goede nachtrust is daarbij
een voorwaarde.
EMB|11
Ons Tweede Thuis
januari 2014
ONDERSTEUNING
Contact en communicatie:
de gewenste ondersteuning
Angela gaat na het eten op de bank zitten en
wacht op de begeleiding. Die is nog bezig om
Sjaak naar het toilet te brengen. Angela dut
wat in en haar ogen vallen dicht. Een beleidster
die weer binnenkomt, denkt te zien dat Angela
moe is en legt haar benen op de bank en doet
een dekentje over Angela heen. Maar is Angela
eigenlijk wel moe?
Alertheid: de gewenste ondersteuning
•
•
•
Breng de alertheid in kaart om het te kunnen
beïnvloeden (alertheid verlagende activiteit,
alertheid vasthoudende activiteit of alertheid
verhogende activiteit), probeer de golven in de
alertheid te ontdekken.
Zorg dat de cliënt een duidelijk leefritme heeft
(dag-nacht, actief-passief).
Realiseer je dat mensen met EMB met vertraging
reageren op stimuli. Achterhaal de reactie van de
persoon op verschillende soorten stimuli. Pas de
stimuli vervolgens aan.
•
3. Contact en communicatie
Contact en communicatie zijn twee aspecten van
het menselijk functioneren die nauw met elkaar
samenhangen. Contact is de ‘weg’ waarlangs
communicatie plaatsvindt. Communicatie is het bewust
of onbewust overbrengen van een boodschap. Veel
mensen met EMB nemen weinig initiatief tot contact
en communiceren niet of nauwelijks door middel van
gesproken taal. Zij zijn daarbij afhankelijk van het
initiatief van begeleiders. Voor begeleiders is het
belangrijk dat zij vaardigheden hebben om bewust
contact te leggen (contactcirkel, basiscontactprincipes)
en om te communiceren via totale communicatie, waarbij
vooral de non-verbale communicatie (intonatie, mimiek,
houding) een grote rol speelt.
Begeleider Mark loopt naar Tobias toe die in
zijn rolstoel in de hoek van het lokaal zit. Mark
hurkt voor de rolstoel zodat hij op ooghoogte
zit, kijkt Tobias aan en zegt zijn naam. Hij wacht
even, en na een aantal seconden reageert Tobias
door in de richting van Mark te kijken. ‘Ha,
Tobias, daar ben je’, zegt Mark en lacht naar
Tobias. Die slaat met zijn handen een paar keer
op het blad van zijn rolstoel. Mark tikt ook met
zijn vingers op het blad. Vervolgens steekt Mark
zijn hand uit naar Tobias en zegt ondertussen:
‘Kom op kerel, we gaan een stuk lopen.’ Na
ongeveer vijf seconden beweegt Tobias zijn arm
in de richting van Mark. Die zegt: ‘Ja, ik zie het,
je hebt er zin in!’
12 |EMB
Ons Tweede Thuis
januari 2014
Straal rust uit, loop niet voortdurend heen-en-weer
Ook zittend op één plek kan je meerdere cliënten
tegelijk in de gaten houden. Maak subgroepjes.
• Neem zelf initiatief tot contact (hoorbaar, zichtbaar,
voelbaar: nabij).
• Reageer op spontane signalen van de cliënt.
• Maak gebruik van non-verbale communicatie
(intonatie, klanken), en van woorden/korte zinnen.
• Neem de tijd, sluit aan bij het tempo van de persoon.
• Bouw het contact op en af volgens de
basiscontactprincipes: in contact treden, in contact
zijn en het contact afsluiten.
• Zorg voor herkenning in het contact.
• Sluit aan bij de zintuigen van de cliënt.
• Gebruik je aandacht, wacht, geef ruimte om te
reageren, ontvang de reactie van de client positief,
neem initiatieven.
D: Methode’Versta je mij’
4. Stimulatie
Ook mensen met EMB hebben behoefte om iets te
leren, nieuwe ervaringen op te doen, hun leefwereld
uit te breiden. Dit geeft hen plezier, voldoening, meer
invloed, zelfrespect. Mensen met EMB leren veelal door
herhaling, zo ontstaat herkenning. Vanuit herkenning
reageren zij en krijgen zij invloed op de omgeving.
Maar: mensen met EMB doen vaak niet uit zichzelf mee.
De omgeving moet hen stimuleren, en vooral blijven
herhalen. Dus ook wanneer het niet meteen ‘leuk’ is,
moet een begeleider doorgaan, want er is vaak veel
herhaling nodig om tot herkenning en plezier te komen.
Stimuleren moet, ook lijkt het alsof de cliënt tevreden
verzonken is in zijn eigen wereld. Wanneer die
stimulans namelijk achterwege wordt gelaten, wordt
de leefwereld van mensen met EMB steeds kleiner
en kleiner. Vaardigheden die niet gebruikt worden,
raken verloren (‘use it or lose it’), er ontstaat verveling
of een overgevoeligheid voor prikkels waaraan
de cliënt niet meer gewend is. Hierdoor nemen de
kansen op probleemgedrag toe. Stimulering hoort dus
bij alle dagelijkse activiteiten en contactmomenten.
Stimuleringsprogramma’s zoals ‘Ervaar het maar’ van
Thyra Koeleman geven begeleiders inspirerende en
praktische handvatten hoe je de belevingswereld van
mensen met EMB kunt vergroten.
Samuel ligt onder de douche en geniet. Oma
heeft hem gisteren doucheschuim met een echte
‘mannengeur’ gegeven. Er hoort een aparte
spons met massagebobbels bij. Samuel pakt de
nieuwe spons vol lekker ruikend doucheschuim
waar hij enthousiast in knijpt. Het schuim vliegt
in het rond. Ook afdrogen is fijn, begeleidster
Marja wrijft Samuel stevig over zijn rug, armen
en benen met een rulle handdoek. Ze weet dat
Samuel dat stevig wrijven lekker vindt.
Stimulatie: de gewenste ondersteuning
•
Aanbieden van zintuiglijke prikkels; laten wennen
en herkennen, herhalen!
• Ervaren (en gewenning) van zintuiglijke prikkels.
• Bieden van ritme en herhaling in situaties door
zogenaamde handelingsscenario’s.
• Rekening houden met alertheid.
• Waar mogelijk uitlokken/betrekken.
• Nieuwe associatiereeksen aanleren.
• Let op overschatting, herkennen is niet begrijpen!
• Herkenning bieden, zorg dat associaties kloppen en
blijven kloppen.
E: Stimuleren (PowerPoint)
5. Methodisch werken en LACCS
Methodisch werken is werken aan de hand van de
methodische cyclus: observatie, diagnose (leidend tot
de beeldvorming), doel, actie en evaluatie. Doelgericht,
dus resultaatgericht, werken, blijkt in de praktijk bij deze
doelgroep nog best lastig, omdat begeleiders geneigd
zijn om te ‘grote’ doelen te stellen die in veel te grote
stappen gehaald moeten worden. Bij veel mensen met
EMB lukt dat meestal niet omdat ze niet zo snel kunnen
leren. Of een team denkt: “Ze kunnen dat niet door hun
beperkingen” en men vergeet dan, dat uitbreiden van
ervaringen en wennen aan veranderingen ook leren
is. Het sleutelwoord bij methodisch werken bij deze
doelgroep is denken in kleine, concrete stapjes. Hoe
kleiner hoe beter.
F: Mindmap methodisch werken en LACCS
G: Werkwijze mindmap methodisch werken
EMB|13
Ons Tweede Thuis
januari 2014
V
erzorging
Een verzorgingsmoment bij een kwetsbaar mens is een
belangrijk, emotioneel beladen contactmoment, en dus
een activiteit die veilig en prettig moet gebeuren. Het verzorgen
is bij uitstek het moment waarop de LACCS-principes in praktijk
worden gebracht. Bijvoorbeeld, dat de medewerkers het begin en
het einde ervan bewust aankondigen, dat zij hun tempo aanpassen
aan dat van de cliënt, dat zij vertellen wat ze gaan doen en dat ze
goed kijken of de cliënt hen kan volgen. Een verzorgingskaart en
een verzorgingskarretje zijn daarbij handige hulpmiddelen.
H1:Voorbereiding verzorgingskaart
H2: Verzorgingskaart
I: Omgaan met eten en drinken
J: Observatieformulier veilig slikken
K: Stoelgangpatronen
A
Het verzorgen
Het verzorgen van het lichaam is bij uitstek de invalshoek om het welbevinden en
de levenskwaliteit van cliënten ten gunste te beïnvloeden. In deze paragraaf wordt
een aantal vaste aandachtspunten genoemd waar een begeleider bij met name de
doelgroep EMB dagelijks of vrijwel dagelijks mee te maken heeft.
14 |EMB
Ons Tweede Thuis
januari 2014
lert op misbruik
Onvoldoende lichaamsbesef en een
gebrekkig zelfbeeld leiden tot niet of
onvoldoende bescherming van eigen grenzen en
respecteren van andermans grenzen. Er is geen of
onvoldoende kennis van wat hoort en niet hoort,
waardoor deze doelgroep erg kwetsbaar is voor
seksueel misbruik. De meeste cliënten zijn er zo
aan gewend om tijdens de verzorging aangeraakt
te worden door verschillende personen op intieme
plekken, dat eigen en andermans grenzen
gemakkelijk worden overschreden zonder dat
ze dit zelf door hebben. Dit alles maakt dat een
begeleider regelmatig het onderwerp seksualiteit
hoort te bespreken in het team en vooral bij
de ouders van de cliënt. In de hiernavolgende
download staan hulpmiddelen, onderwerpen,
vragen en afspraken die daarin aan de orde
kunnen komen.
L: Seksualiteit, doelgroep EMB
M: Seksualiteit, doelgroep EMB met ASS
Z
H
S
ONDERSTEUNING
eksualiteit
Een onderwerp dat bij deze doelgroep
vaak over het hoofd wordt gezien, is
seksualiteit. Maar ook mensen met EMB hebben
seksuele gevoelens. Zij hebben hun begeleiders
nodig om hun lustgevoelens in goede banen te
leiden. Lustbeleving ten aanzien van het eigen
lichaam staat bij hen centraal. Seksuele opwinding
en zelf ontdekte vormen van masturbatie worden
openlijk geuit. Deze cliënten kennen geen of weinig
schaamtegevoel en maken niet of nauwelijks
onderscheid tussen gedrag in de eigen slaapkamer
en in de openbare ruimte. Ze kunnen zich hooguit
volgens aangeleerde regels gedragen, maar
meestal is er toezicht en begeleiding nodig om zich
hiernaar te blijven gedragen.
et belang van geregeld bewegen
Het punt is dat veel mensen met EMB uit zichzelf niet
in beweging kunnen komen. Zij zullen hierin altijd
gestimuleerd en geholpen moeten worden. Behalve dat bewegen leuk
is en je wereld vergroot, voorkomt geregeld bewegen dat allerhande
lichamelijk ongemak of pijn het leven vergalt. Bijvoorbeeld, mensen
met EMB hebben vaak broze botten. Een botsing van een been tegen
een voetsteun van een rolstoel of een onhandig verzorgingsmoment
kan al een breuk veroorzaken. Waarom zijn zij zo kwetsbaar: zij
hebben vaak weinig spieren, of ze kunnen anti-epileptica slikken wat
botbroosheid weer in de hand werkt. Obstipatie komt ook veel voor.
Hoe meer bewegen, hoe beter de stoelgang. Ook urineweginfecties
kunnen, behalve door genoeg drinken, ook voorkomen worden door
geregeld bewegen.
Wat te doen bij de ondersteuning:
• letten op houdingswisseling
• rolstoel kantelen
• ledematen bewegen
• zwemmen (ideaal voor de spieropbouw!)
• volwaardige voeding en voldoende vitamine D
N: Medische problemen en EMB
iekenhuisopnamen
Ziekenhuisopnamen komen veel voor bij deze doelgroep. Wordt de cliënt in het ziekenhuis opgenomen, dan gaat
de zorg door, in de zin, dat de persoonlijk begeleider van de cliënt het verloop volgt en, samen met de ouders of
familie van de cliënt, regisseert. De meeste medewerkers van ziekenhuizen kennen immers de cliënt en de gehandicaptensector
niet. Ook komt het voor dat iemand meteen ontslagen kan worden (een dienstdoend arts kan bij zijn ronde melden: “Die kan
wel naar huis”) en dan moet het team wel direct klaar kunnen staan. Vergeet niet om een verpleegkundige overdracht vanuit
het ziekenhuis te vragen. Die overdracht kan gaan over zaken als: wat kan iemand het beste eten of drinken, wondverzorging,
mag iemand douchen en zo ja, hoe dan, enzovoort.
O1: Repos pijnobservatieschaal
|
O2: Toelichting Repos pijnobservatieschaal
Ons Tweede Thuis
EMB 15
januari 2014
ONTWIKKELING
het regelmatig, bijvoorbeeld elk jaar, wordt
bijgehouden. De invulling ervan doen ouders,
familie of een vrijwilliger. Een vast onderdeel in
het levensverhaal is de levensbeschouwing. Meer
informatie hierover staat in de OTTheek.
De persoonlijke
ontwikkeling
Kwetsbare hechting
Een kind met EMB heeft al heel jong niet alleen met allerlei
lichamelijke risico’s te maken, maar ook de negatieve geestelijke
gevolgen ervan. Gezien de vele ziekenhuisopnames, de
communicatieproblemen die deze kinderen toch al hebben, de
grote kans om daardoor niet of niet voldoende begrepen te
worden door hun ouders, de vele – vaak nare – gebeurtenissen
die hen maar overkomen: dat alles werkt snel een basaal gevoel
van onveiligheid in de hand. En kan de relatie ouder-kindbegeleider ernstig in de weg staan. De kans op het ontwikkelen
van verstoord hechtingsgedrag is bij deze doelgroep zeer
groot. Dat kan voorkomen worden door zo vroeg mogelijk in de
ontwikkeling hierop alert te zijn en zo nodig professioneel in te
grijpen. Er zijn diverse methoden en therapieën ontwikkeld om
een dergelijke negatieve ontwikkeling om te buigen naar een
positieve. Raadpleeg de gedragsdeskundige of het Adviespunt
hierover.
Levensverhaal
Iedereen heeft een levensverhaal, waarin staat welke mensen,
dieren en omgevingen voor hen belangrijk zijn (geweest), wat zij
fijn vinden en wat niet, en welke wensen er voor de toekomst
zijn. In de OTTheek staan diverse voorbeelden van levensboeken
waarin die verhalen kunnen worden vastgelegd. De persoonlijk
begeleider zorgt dat er een levensverhaal komt, en dat
16 |EMB
Ons Tweede Thuis
januari 2014
Communicatie en ICT
Kunnen communiceren is bepalend voor het maken
van keuzen. Niet voor niets is communicatie
één van de pijlers van het EMB-beleid. Een vast
aandachtspunt in het contact met het sociale
netwerk is het wederzijds overdragen van kennis
over hoe de cliënt communiceert, wat hij wil, wat hij
goed vindt of afkeurt.
ICT kan daarbij een goed hulpmiddel zijn. Er zijn in
Nederland al diverse applicaties en programma’s
ontwikkeld om een PC of IPad door iemand met
veel beperkingen te laten gebruiken. Raadpleeg
hiertoe een logopedist van Ons Tweede Thuis
en/of het Kennisplein van de VGN/Vilans, of de
websites www.omnidu.nl, www.edupro.nl.
P: Kentalis: communiceren met de I Pad
Persoonlijke stijl
Een eigen smaak hebben hoort bij iemands
persoonlijkheid. Dat kan verkend worden. Denk
bijvoorbeeld aan iets eenvoudigs als eten. Varieer
in soort eten, help bij de smaakontwikkeling. Of
varieer in muziekstijlen. Ook al functioneert de
cliënt op een laag ontwikkelingsniveau, dat wil
niet zeggen dat de cliënt alleen maar zachte
klankschalen of kinderliedjes kan waarderen.
Waarom geen Bach of Klezmer? Wat voor eten is
de cliënt bij zijn familie gewend, en welke muziek
heeft daar de voorkeur? Welke kledingstijl,
lichaamsgeur of haardracht spreekt de cliënt aan?
Er zijn diverse levensstijlen denkbaar om uit te
proberen en te verkennen.
Uitbreiden van de leefwereld
Uitbreiden van de leefwereld kan op allerlei
manieren gebeuren: van het ervaren van de
seizoenen, het verkennen van de buurt, een
bezoekje aan de buurvrouw tot het dagelijks
‘helpen’ bij de was. Voor meer ideeën, raadpleeg
de website www.emgplatform.nl
Q: LKNG Eigen invloed ervaren
Het sociale netwerk
NETWERK
Ook mensen met EMB hebben het recht om deel te nemen aan onze samenleving en er hun eigen
invloed op uit te oefenen. Zij hebben daarbij ondersteuning nodig, van begeleiders, van hun ouders.
Medewerkers van Ons Tweede Thuis zijn al getraind om te werken en te denken vanuit ‘de driehoek’:
cliënt, ouder en begeleider. Maar in dit beleid gaat het om méér dan alleen de driehoek: het ‘sociale
netwerk’ van een cliënt bestaat niet alleen uit ouders, broers en zussen, maar ook tantes of ooms, een
buurvrouw, een vrijwilliger of vrienden van de familie.
Kinderen, jeugd en netwerkondersteuning
Zakelijk gegevens
Alle kinderen en jongeren, hoe ernstig beperkt ook,
horen bij hun ouders te wonen en door hun ouders
opgevoed te worden. Ons
Tweede Thuis wil daarom
met haar aanbod bereiken
dat ouders dusdanig worden
gesterkt in hun opvoedkundige
kwaliteiten, dat zij de regie
op de opvoeding hebben en houden, en dat hun zoon
of dochter zo lang mogelijk thuis kan wonen in een zo
normaal mogelijke omgeving. Er is een heel scala aan
ondersteuningsmiddelen en –mogelijkheden (waarvan
ouders overigens ook gebruik kunnen maken als hun zoon
of dochter volwassen is):
• Diverse vormen van hulpverlening thuis, zoals
praktisch pedagogische gezinsondersteuning of
psychosociale hulpverlening.
• De AVG (arts verstandelijke gehandicapten) en de
kinderarts van Ons Tweede Thuis kunnen ouders
en huisartsen adviseren als bijvoorbeeld blijkt dat
een cliënt een bepaald syndroom of een bepaalde
combinatie van beperkingen heeft. Zij werken
daarbij meestal samen met een gedragsdeskundige.
Hun adviezen zijn voor betrokkenen zeer waardevol,
omdat zij gericht zijn op de praktische vertaalslag
van de beperkingen naar de dagelijkse opvoeding,
verzorging en verdere ontwikkeling van de client.
Ook poliklinische consultatie en behandeling is
mogelijk.
• Ons Tweede Thuis heeft een breed aanbod van
allerlei gespecialiseerde vormen van diagnostiek en
therapieën waardoor ouders ondersteund worden in
het begrijpen van hun zoon of dochter en omgaan met
hun soms moeilijk verstaanbare gedrag (bv. autisme,
ADHD of hechtingsproblemen) of in de omgang
met hun intensieve lichamelijke zorgbehoefte.
Als een EMB-cliënt 18 jaar wordt, dus wettelijk meerderjarig,
dan is het wenselijk dat de wettelijk vertegenwoordiger
(ouders of naaste familie)
binnen afzienbare tijd
regelt wat diens wettelijke
status is of hoe met de
financiën van de cliënt
wordt omgegaan (bv.
aanstellen van een bewindvoerder). In ieder geval hoort voor
iedere cliënt minimaal het mentorschap en de bewindvoering
geregeld te zijn.
R: Checklist zakelijke gegevens
Alles wat gewoon kan,
moet gewoon, ook bij deze groep
kwetsbare mensen
Wat doet Ons Tweede Thuis, wat doet het netwerk
Het beleid in dezen is kort samengevat: alles wat gewoon kan,
moet gewoon, ook bij deze groep kwetsbare mensen. Dat
betekent dat de persoonlijk begeleider, zoveel als mogelijk en
haalbaar is, dié zorgtaken die thuishoren in het privédomein,
delegeert naar de ouders of familie. Bijvoorbeeld zaken
als geldbeheer, kopen van kleding en cadeautjes, uitjes en
doktersbezoek. Alle afspraken over dit soort zaken komen in
het POP te staan. Ook werk dat hoort bij de hierna genoemde
onderwerpen, denk bijvoorbeeld aan het schrijven van een
levensboek of het verkennen van de persoonlijke levensstijl,
kan voor een (soms groot) deel gedelegeerd worden. De
persoonlijk begeleider hoeft dus niet alles zelf te doen, maar
houdt wel de regie.
Sociaal netwerk in kaart brengen en uitbreiden
Er zijn verschillende manieren om het sociale netwerk van een
cliënt in kaart te brengen en/of uit te breiden. We bevelen
methoden aan als Personal Future Planning, Familiezorg, en
de Maastrichtse Sociale netwerk Analyse. Er zijn cliënten
die nauwelijks een sociaal netwerk hebben: voor deze
groep is extra inspanning nodig. Het Adviespunt kan hierbij
ondersteuning en advies bieden.
EMB|17
Ons Tweede Thuis
januari 2014
MANAGEMENT
Management en EMB
Als een clustermanager of teamleider de organisatie van de zorg voor heel
kwetsbare mensen uitvoert, dan vergt dat aandacht voor de volgende punten.
7x24 uurszorg
Het zijn bij uitstek de kwetsbare,
zorgintensieve cliënten, zoals de
EMB-doelgroep, die 7x24 uur per
week ondersteuning nodig hebben.
Dat betekent consequent en continu
werken volgens de LACCS-principes
in de leefsferen
wonen,
werken
en vrije tijd. Elke
persoon
heeft
zijn
of
haar
eigen wisselingen
in het energieniveau gedurende
de dag. Douchen, eten, een
epileptische aanval, of de rit naar
het dagcentrum kost hen energie.
Dan is even rust nodig, bijvoorbeeld
een half uur, maar daarna gaat het
dagprogramma direct weer door.
Een team zal er extra op moeten
letten dat cliënten als ze naar bed
gaan, ook ècht moe zijn.
en dagcentrum, die te maken hebben
met één leefgroep, samen te voegen tot
één team, dat per cliënt:
• werkt met één POP (incl.
dagprogramma) en één
Profiel met één gezamenlijke
beeldvorming wordt uitgevoerd. In
een dergelijke situatie is het natuurlijk
efficiënt en effectief om, als dat kan,
de POP-besprekingen en -evaluaties
gezamenlijk te organiseren. Ook dan
ligt de regie bij de clustermanager
van het wonen of,
als de cliënt niet
bij Ons Tweede
Thuis woont, bij
degene die het
grootste deel van
de ondersteuning biedt. Werken met
een digitaal cliëntendossier, dat door
verschillende disciplines kan worden
ingezien en bewerkt, is daarbij een
Het zijn bij uitstek de kwetsbare, zorgintensieve
cliënten, zoals de EMB-doelgroep, die 7x24 uur
per week ondersteuning nodig hebben.
De ervaring leert dat veel
probleemgedrag eerder veroorzaakt wordt door te weinig
stimulering dan door te veel. Dus zijn
er niet alleen activiteiten overdag,
maar ook ’s avonds, in het weekend
èn op feestdagen. Dat betekent dat
medewerkers volcontinu ingeroosterd
staan, elke dag. Want stimulering
en aandacht hebben zij altijd nodig.
Dit is de reden dat een dagcentrum
pal naast de woning hoort te liggen,
en daarom is het beleid, dat cliënten
die een 24 uursindicatie hebben, ook
een 24 uursaanbod horen te krijgen.
Het beleid is er dan ook op gericht
om dié medewerkers van een woon-
18 |EMB
Ons Tweede Thuis
januari 2014
•
•
integrale beeldvorming
wordt ondersteund door
één begeleidingsteam
(gedragsdeskundige, AVG,
clustermanager)
wordt gestuurd en gecoachd door
één teamleider.
Er zijn locaties met zorgintensieve
cliënten die de gunstige effecten al
hebben ervaren van een op 24 uurs zorg
aangepast rooster: de medewerker, die
de dag begint in de woning, is dezelfde
die het dagprogramma erna uitvoert.
De medewerker met de middagdienst
neemt het avondprogramma en afsluiting
van de dag voor zijn/haar rekening. De
locaties die nog niet zover zijn, raden
we aan geleidelijk om te schakelen
naar 7x24 uurszorg (bv. twee keer per
week een 24 uurs rooster), want een
locatiecultuur verandert niet zo maar.
Er zijn cliënten met EMB die meerdere
diensten van Ons Tweede Thuis
afnemen. We verwachten van de
betrokken clustermanagers dat de
ondersteuning die hun medewerkers aan
de cliënt bieden, vanuit één integrale
randvoorwaarde.
Multidisciplinair
werken
Omdat mensen met EMB vaak
zulke ernstige, negatief op elkaar
inwerkende beperkingen hebben,
is het onvermijdelijk dat een team,
dat met deze doelgroep werkt, met
meerdere disciplines te maken heeft:
gedragsdeskundige,
logopedist,
fysiotherapeut, ergotherapeut, AVG,
zo nu en dan een medisch specialist,
enzovoort. Zeker bij mensen met EMB is
de AVG een belangrijke schakel in het
medische en paramedische netwerk
rond de cliënt. Voor de huisarts en
medisch specialist(en), die betrokken
zijn bij behandelingen is de AVG een
informant of adviseur voor wat betreft
de typische beperkingen of syndromen
van de cliënt. De AVG maakt samen
met de gedragsdeskundige de nodige
vertalingen van de bevindingen van
deze medici naar het team en naar het
ondersteuningsplan.
De AVG instrueert begeleiders in de
omgang met medische vraagstukken.
Ook de inzet van de specialistische
verpleegkundigen van Ons Tweede
Thuis zal geregeld nodig zijn. Alle bij
EMB-cliënten betrokken begeleiders
horen geautoriseerd te zijn als het gaat
om verpleegkundige handelingen.
Praktisch multidisciplinair werken kan
betekenen dat sommige therapieën
op de leefgroep plaatsvinden, zodat
begeleiders gelijk kunnen zien wat
er gebeurt. Ook kan een therapeut
zo makkelijk instructies geven aan
begeleiders en assistenten. Denk
aan bijvoorbeeld instructies van een
logopedist over eten, drinken en de
gebitsverzorging, de instructies van een
ergotherapeut en fysiotherapeut over
het bewegen, de juiste houding in de
rolstoel, het gebruik van hulpmiddelen,
enzovoort.
Medisch beleid en
levensbeslissingen
Juist omdat de levensverwachting
van Emb-cliënten vaak veel korter is
dan die van andere cliënten, raden
we aan om bijtijds samen met de
wettelijk vertegenwoordigers van de
cliënt (ouders of familie) stil te staan
bij algemene levensbeslissingen en die
vast te leggen in het dossier. Het gaat
dan over zaken als:
• Wat te doen als de cliënt heel erg
kwetsbaar wordt? Behandelingen
worden dan erg pijnlijk en het
is de vraag of ze nog kunnen
bijdragen aan de kwaliteit van
leven. Denk aan ingrijpende
behandelingen als: reanimeren,
sondevoeding geven, beademen,
kunstmatig
vocht
toedienen,
iemand in een ziekenhuis opnemen,
extra diagnostiek of nieuwe
•
•
behandelingen uit laten voeren.
Alhoewel het de behandelend
arts is die over dit soort zaken
de eindbeslissing neemt, weegt
de mening van de wettelijk
vertegenwoordigers zwaar.
Wat zijn de wensen rond
het levenseinde? Is er een
begrafenisverzekering?
Een
testament?
Wat te doen als de ouders
overleden zijn, wie neemt dan
de zorg en belangenbehartiging
over?
Het begeleidingsteam besluit wie dit
soort zaken aankaart bij de ouders
of familie. De persoonlijk begeleider
zorgt er dan voor, dat de afspraken
in het dossier staan en dat de teams
van het wonen en het werken weten
dat die afspraken er zijn. Er zijn na
het eerste gesprek hierover vaak
nog meerdere gesprekken met
de wettelijk vertegenwoordigers
nodig, bijvoorbeeld een keer met
de pastoraal medewerker, of alleen
met de gedragsdeskundige of met
persoonlijk begeleider. Men kan
besluiten om elk jaar te bekijken of de
afspraken nog actueel zijn. Een team
kan daarnaast overwegen om zo nu
en dan met de pastoraal medewerker
of specialistisch verpleegkundige een
algemene informatieavond over dit
soort onderwerpen te houden voor
alle betrokken ouders of voor een
aantal teams.
S: Besluitvorming rondom medisch
beleid
er mee hebben ingestemd, en blijf
actief om ze terug te dringen.
Samenwerking,
consistentie en
continuïteit van zorg
Zorgen voor deze doelgroep vergt
nauwgezet aandacht voor de
continuiteit en consistentie ervan. Denk
bijvoorbeeld aan:
• de overgang van KDC naar DC. Zie
de OTTheek voor de procedure.
• De wederzijdse kennisoverdracht
van team naar het sociale netwerk.
Video is bij de overdracht of
POP-bespreking een inspirerend
hulpmiddel. Een dagcentrum liet
bijvoorbeeld ouders en familie
zien hoe hun zoons en dochters
overdag bezig waren en hoe ze
reageerden.
• Samenwerking met organisaties als
de kinderrevalidatie, organisaties
voor zintuiglijk gehandicapten
(Visio, Barthimeus, Kentalis) en
medisch specialisten.
Werkomgeving
Wat EMB-cliënten en medewerkers
vooral nodig hebben is ruimte. Het lijkt
zo vanzelfsprekend maar toch is het
nodig om dit soort zaken te herhalen:
we zien nog te vaak drempels, te
smalle gangen of te smalle deurposten.
U: Bouwkundige ervaringen mbt
wonen en werken met EMB
Vrijheidsbeperkingen
Helaas
zijn
vrijheidsbeperkende
maatregelen bij deze doelgroep
niet altijd te vermijden. Zorg
dat
deze
maatregelen
als
werkpunt in het POP staan, dat
de wettelijk vertegenwoordigers
EMB|19
Ons Tweede Thuis
januari 2014
DESKUNDIGHEID
Deskundigheidsbevordering
Bij de deskundigheidsbevordering gebruiken we als norm het competentieprofiel
van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN). Deze competenties zijn
verder uitgewerkt naar procesbeschrijvingen die gekoppeld zijn aan de verschillende
functies binnen Ons Tweede Thuis. De volledige competenties van de VGN zijn te
vinden op de OTTheek.
T: competentieprofiel-EMB
Ontwikkelingen in het werk en in de vereiste competenties
laten een aantal punten zien.
• De zorg voor EMB-cliënten wordt complexer, ook in
medische zin. De verpleegtechnische zorg vraagt
meer, verpleegtechnische handelingen worden
ingewikkelder, de cliënten worden ouder.
• De afgelopen periode is het besef doorgedrongen dat
EMB-cliënten zich kunnen ontwikkelen. Dit vraagt van
medewerkers een gerichtheid op ontwikkeling, kennis
van ontwikkelingsmogelijkheden, methodisch werken,
geduld, veel herhalen en oefenen.
• De aandacht voor de regie en zeggenschap over het
leven is toegenomen. Dit vraagt o.a. sensitiviteit voor
signalen, bieden van ruimte om cliënten initiatieven te
laten nemen, etc.
• Om kunnen gaan met (technologische) hulpmiddelen is
noodzakelijk.
• Er is meer aandacht gekomen voor het netwerk van
de cliënt.
•
Andere thema’s die aandacht vragen zijn: rouwverwerking,
stervensbegeleiding, seksualiteit.
Opleidingen en EMB
Reguliere opleidingen zijn over het algemeen gericht op
alle doelgroepen, dus medewerkers worden in principe
breed opgeleid. Met de komst van de nieuwe opleiding
Medewerker Maatschappelijke Zorg en Persoonlijk
Begeleider Gehandicaptenzorg (als opvolger van de
SPW3 en 4) is getracht een onderdeel verpleegkundige
vaardigheden aan de agogische opleiding toe te voegen.
Leerlingen die een verpleegkundige opleiding volgen
kunnen tot op heden niet goed de gehele opleiding
binnen Ons Tweede Thuis volgen, waardoor er weinig
verpleegkundigen worden opgeleid. Op het niveau
van de functie voor assistent-begeleider is het behalen
van verzorgingsaspecten binnen de opleiding wel goed
haalbaar. Verzorgenden kunnen goed worden opgeleid
binnen de EMB-doelgroepen.
V: VGN competentieprofiel EMB
De basisdeskundigheid:
Om te kunnen voldoen aan de competenties
die nodig zijn om met EMB-cliënten te
werken
EMB-problematiek van belang
De uitgangspunten in het
deskundigheidsbeleid zijn
•
•
•
20 |EMB
januari 2014
deskundigheidsbevordering
binnen Ons Tweede Thuis gericht op
•
Ons Tweede Thuis
is
Iedere medewerker die met EMB-cliënten werkt,
volgt de basis OTT training, gericht op de doelgroep.
Iedere begeleider+ (of geinteresseerde persoonlijk
begeleider met HBO) die met de EMB-doelgroep
werkt, gaat de post-HBO EMB-opleiding volgen.
Hierdoor kunnen zij de medewerkers blijvend coachen
en stimuleren in het begeleiden van de cliënten.
Iedere gedragsdeskundige die veel met EMB te
maken heeft, gaat de postdoctorale EMB-opleiding
volgen.
Het is wenselijk, dat er medisch geschoold personeel
werkt in een locatie waar veel cliënten met EMB zijn.
Er is in Ons Tweede Thuis een training ontwikkeld
waarin de uitgangspunten van de LACCS en
ervaringsordening aan de orde komen.
Doelen van deze training zijn:
• je weet hoe mensen met EMB in de wereld staan
• je kent de basisbehoefte van mensen met EMB
• je kunt de belevingswereld van jouw cliënt in
kaart brengen
• je leert op welke gebieden jouw cliënt
ondersteuning nodig heeft
• je kunt de kennis omzetten in doelen die leiden tot
concreet resultaat voor jouw cliënt.
Meer informatie en inschrijvingen: Adviespunt
De verdiepingsdeskundigheid:
Het Adviespunt biedt trainingen op de volgende
gebieden, die door de leidinggevenden kunnen
worden aangevraagd:
• Training op gebied van medische zaken
• Verpleegtechnische vaardigheden
• Visuele en auditieve beperkingen
• Rouwverwerking
• Seksualiteit
• Stervensbegeleiding
EMB|21
Ons Tweede Thuis
januari 2014
Aanbevolen literatuur
Een programma van jezelf
een opvoedingsprogramma voor kinderen met ernstige verstandelijke en
meervoudige beperkingen. Carla Vlaskamp, Petra Poppes en Rita Zijlstra.
ISBN 90 232 4125 8
Levensloop in perspectief
een ondersteuningsprogramma voor volwassenen met zeer ernstige
verstandelijke en meervoudige beperkingen. Carla Vlaskamp, Petra Poppes
en Rita Zijlstra. ISBN 90 232 4126 6
Ondersteunen van mensen
met ernstige meervoudige beperkingen
Handvatten voor een kwaliteitsvol leven. Carla Vlaskamp, Bea Maes,
Anneleen Penne. ISBN 978 90 33482 04 5
Toch is het een goede keus geweest
Ervaringen van ouders van kinderen met ernstige meervoudige beperkingen.
Jorien Luijkx, Carla Vlaskamp. ISBN 978 90 44129 25 0
Je luistert wel, maar je hoort me niet
Over communicatie met mensen met een verstandelijke beperking. Annie
Blokhuis en Nel van Kooten. ISBN 978 90 77834 15 2
Aanbevolen websites
www.emgplatform.nl
informatieve website met uitgebreide informatie
speciaal voor de EMB doelgroep.
www.ervaarhetmaar.nl
www.degeeterenmunsterman.nl
www.communicatiemethodenEMB.nl,
www.vlaskamp.nl,
www.opvoedingsprogramma.nl
www.timmers-huijgens.nl
www.hetprikkeltje.nl
www.omnidu.nl en www.edupro.nl: over gebruik van ICT bij mensen
met een ernstig beperking
www.downsyndroom.nl/kleinestapjes
www.sherborne.nl
www.nssi.nl (Nederlandse stichting voor sensorische informatieverwerking)
www.kennispleingehandicaptensector.nl
Ons Tweede Thuis
Vuurdoornstraat 11, 1431 RM, Aalsmeer
Telefoon: 0297 353800 Fax: 0297 345758
Website: www.onstweedethuis.nl
E-mail: [email protected]
Ons Tweede Thuis heeft een breed aanbod voor mensen met een handicap in de regio Amstelland en de Meerlanden, Amsterdam en Haarlem.
Voor kinderen, jongeren, volwassenen en ouderen. Wonen, werken, dagbesteding, advies en hulp thuis. Voor meer informatie kunt u contact
opnemen met:
© Ons Tweede Thuis januari 2014
22 |EMB
Ons Tweede Thuis
januari 2014
Kennis moet je regelmatig verfrissen en beleid bijstellen.
Daarom blijven wij als werkgroep EMB het beleid volgen
en elk jaar verbeteren.
print: Repro Spoorzicht
[email protected]

Download Report