19e jaargang nr. 4
December 2001
IN DIT NUMMER
- Veranderende zorg aan mensen met een
verstandelijke handicap
- Polyurie en polydipsie bij lithiumgebruikers:
voorkomen is beter dan genezen
- Een pilotonderzoek naar luchtweginfecties
bij mensen met MCG-problematiek
- Het Sanfilippo syndroom type C bij twee
zusters
- Oproep Sanfilippo
- De implementatie van artikel 7 van de
nieuwe Wet Infectieziekten
- Beschrijving aan van de legionellapneumonie
als aanvulling op de WIP-richtlijnen
- Functionele syndroombeschrijvingen: het
foetaal alcoholsyndroom
- Presentatie PR-beleid ALV, november 2001
Advertentie KEPPRA
tvaz
Tijdschrift van de vereniging van artsen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap
COLOFON
INHOUDSOPGAVE
TVAZ 19e JAARGANG NR. 3 - SEPTEMBER 2001
Redactie TVAZ:
Redactioneel
3
Van het bestuur
3
Bestuursmededelingen
4
Veranderende zorg aan mensen met een verstandelijke
Handicap
C.F. van Oudheusden, prof.dr. A.L.M. Lagro-Janssen
drs. M. Gruijters
5
Polyurie en polydipsie bij lithiumgebruikers: voorkomen is
beter dan genezen
J. de Geest, K.H. de Waal, C. Puister, E. Drewes
8
Een pilotonderzoek naar luchtweginfecties bij mensen met
MCG-problematiek.
Sylvia Huisman, AVGio
9
Het Sanfilippo syndroom type C bij twee zusters
M. Manshande
11
Oproep Sanfilippo
13
mw J.J.Th.M. van Beurden
mw A.M.W. Coppus
mw M.L.F. Jacobs
M. Manshande
Layout:
B. Elffers
R.K. Schreuel
Tekstverwerking: mw D. Schamp
Redactieadres: mw J.J.Th.M. van Beurden
p/a De Lathmer
Postbus 2
7384 ZG Wilp
tel.: 0571-268888
(fax: 0571-268880)
e-mail: [email protected]
Het TVAZ is het verenigingsblad van de
Nederlandse Vereniging van Artsen in de Zorg
voor mensen met een verstandelijke handicap
(NVAZ). Deze vereniging, opgericht in 1981,
stelt zich ten doel: het handhaven, c.q. verbeteren van de kwaliteit van de medische
dienstverlening in de zorg voor mensen met
een verstandelijke handicap, onder meer door:
- het bevorderen van de onderlinge gedachtenwisseling en samenwerking van artsen in
de zorg voor mensen met een verstandelijke
handicap;
- het bevorderen van meningsvorming en
standpuntbepaling t.a.v. onderwerpen die
van belang kunnen zijn voor de organisatie
en het functioneren van de medische dienstverlening in de zorg voor mensen met een
verstandelijke handicap.
De implementatie van artikel 7 van de nieuwe Wet Infectieziekten 14
Infectiecommissie
Beschrijving aan van de legionellapneumonie als aanvulling
op de WIP-richtlijnen
De vereniging telt ongeveer 250 leden. Het lidmaatschap staat open voor artsen, werkzaam
in de zorg voor mensen met een verstandelijke
handicap.
17
Het TVAZ verschijnt viermaal per jaar. De
redactie stelt zich ten doel alle artsen, die
werkzaam zijn in de zorg voor mensen met een
verstandelijke handicap, op de hoogte te stellen
van ontwikkelingen binnen dit vakgebied.
Daartoe maakt zij gebruik van verslagen van
studiedagen, congressen, van oorspronkelijke
artikelen, casuïstiek, boekbesprekingen, het
aankondigen van nieuwe initiatieven, van ingezonden stukken en voorts van alles wat aan het
bereiken van de doelstelling kan bijdragen.
Functionele syndroombeschrijvingen: het foetaal alcoholsyndroom 19
H.A. Aardoom, Mw. H.C.A. Hoogeveen-Schroot
Presentatie ALV, november 2001
Marijke Meijer
21
Uit de regio's
22
Uit de commissies en werkgroepen
23
ISSN: 1386-3991
Lidmaatschap ƒ 190,- per jaar.
2
Nieuws van de opleiding
23
Mededelingen
24
NVAZ verenigingsadressen
26
Agenda
27
NSPH scripties
28
Overzicht NVAZ publicaties
33
Voor niet-leden bestaat de mogelijkheid een
abonnement te nemen op het TVAZ door ƒ 60,over te maken op postbankrekeningnummer
2183416 t.a.v. de penningmeester van de
NVAZ o.v.v. "abonnement TVAZ".
Copy (zo mogelijk op diskette met het uitgeprinte stuk) voor het volgende TVAZ kunt u
aanleveren vóór 15 januari 2002.
TVAZ
19;
(4)
2
0
0
1
REDACTIONEEL
Voor u ligt weer een gevarieerd nummer van het TVAZ.
Bijdragen van binnen en buiten de vereniging, waarin
publicaties over somatische onderwerpen afwisselen met
artikelen met meer beleidsmatige aspecten. Onder meer
een syndroombeschrijving, een casusbespreking, een
pilotstudie, een bijwerkingbespreking, een verslag over
zorgverandering en een uitgebreide bijdrage van de infectiecommissie. Het laat zien dat de vereniging in beweging
is en dat de leden, de AVG's, zeker niet stil zitten, maar
van zich laten horen. Dat geldt in elk geval voor de presentatie van Marijke Meijer op de Algemene
Ledenvergadering van 16 nov, waarin zij een bijkans
vlammend betoog houdt om het specialisme van AVG te
positioneren op de plek die het toekomt. Voor het
"Calimero" gevoel is beslist geen plaats.
Nog een oproep van de redactie: nadat Lucas Pouwels
onlangs de redactie van het TVAZ heeft verlaten vanwege
een ander werkveld zijn wij naarstig op zoek naar een
nieuwe redacteur. Voor onze vereninging is het belangrijk
dat het TVAZ als bindend element blijft bestaan. Vindt u dit
ook belangrijk en wilt u een bijdrage leveren, dan bent u
van harte welkom.
De redactie wenst u prettige feestdagen en alvast een
goed nieuw jaar.
VAN HET BESTUUR
What is in a name?
Er heerst een aardig dispuut over de naam Arts voor
Verstandelijk Gehandicapten en met name over de afkorting AVG. Tal van verbasteringen treden op. AVG -arts is
wel de meest voorkomende en ook de meest storende.
Het meervoud levert nog meer problemen op: AVG-en,
AVG-ers, AVG's. In het buitenland hanteert men voor
zover ik weet geen afkortingen. Een AVG heet in
Duitsland: Fachartz für geistig Behinderte; in Frankrijk:
medicin pour des personnes atteintes de déficience intellectuelle. Leuke benamingen, maar het bekt niet erg
lekker. De problemen ontstaan als er afgekort moet worden. Het Engelse taalgebied kent meerdere begrippen
voor mensen met een verstandelijke handicap: people
with intellectual disability, people with developmental disorders, people with learning disabilities. Dit laatste,
afgekort LD, wordt vooral in Engeland gebruikt.
Developmental disorders wordt gebruikt in Australië en
Nieuw-Zeeland, en dan voornamelijk als het kinderen
betreft. Met stip wordt in het Engelse taalgebied echter
gebruikt: intellectual disability. De Arts voor Verstandelijk
Gehandicapten moet daarom in presentaties en publicaties in het engels Physician for people with intellectual
disability worden genoemd.
Maar nu de eigen naam. Het probleem blijft dat we geen
eenduidige benaming hebben voor verstandelijk gehandi-
TVAZ
19;
(4)
2
0
0
1
capten. Mensen met een verstandelijke handicap,
mensen met een verstandelijke beperking, mensen met
leerproblemen: het wordt allemaal gebruikt en het einde is
vast nog niet in zicht. Mensen met leerproblemen is misleidend omdat verstandelijk gehandicapten meer problemen hebben dan leren alleen en niet iedereen met
leerproblemen verstandelijk gehandicapt is. Mensen met
een verstandelijke beperking is eveneens onjuist. Goed
beschouwd is verstandelijke handicap (die kan leiden tot
meer of minder beperkingen van activiteiten of van deelname aan het maatschappelijk leven) de minst slechte uitdrukking. Dus toch maar AVG? Of Arts VG, zodat de lezer
of toehoorder in ieder geval weet met een medicus van
doen te hebben. Ik kies voor Arts VG, waarvan de meervoudsvorm ook voor de hand ligt. De NVAZ moet binnenkort in verband met een nieuw adres het briefpapier
laten aanpassen. Een goed moment om de naam van de
NVAZ te wijzigen in NVAVG. Of zullen we de N er maar
meteen aflaten: Vereniging van Artsen voor Verstandelijk
Gehandicapten VAVG? Wij staan open voor goede suggesties. De bedenker van de nieuwe termen voor AVG en
NVAZ, die worden gefiatteerd door de Algemene Leden
Vergadering, ontvangt een klein prijsje, maar eeuwige
roem (in kleine kring).
Frans Scholte, Arts VG, voorzitter VAVG.
3
BESTUURSMEDEDELINGEN
Beleidsplan 2002-2005
Op de najaarsvergadering heeft Frans Scholte, de voorzitter
van de NVAZ, toegelicht waarom een meerjarenbeleidsplan
voor de Vereniging noodzakelijk is en hoe het realiseringstraject er uit zal zien. Inmiddels zijn we een stuk verder.
Een eerste versie van het beleidsplan is door het bestuur
vastgesteld. Tijdens een invitatie-conferentie zullen vertegenwoordigers van VWS, Inspectie, VGN, FvO en andere
betrokkenen gevraagd worden op dit voorstel te reageren. In
de voorjaarsvergadering van 19 april 2002 wil het bestuur
het stuk aan de leden presenteren.
Internationale contacten
Zoals bekend is er in het buitenland veel belangstelling voor
het specialisme AVG en de ontwikkelingen in de zorg in
Nederland. De afgelopen maanden is Frans Scholte door
italiaanse en engelse zusterverenigingen gevraagd om
hierover tijdens een congres een voordracht te houden.
Zowel in Milaan als in Bristol maakten de reacties van het
publiek wederom duidelijk dat Nederland in deze als een
voortrekker gezien wordt.
Inmiddels zijn in overleg met VWS officiële vertalingen voor
AVG vastgesteld.
In het engels: Physician for people with intellectual disability,
In het duits: Facharzt für geistig Behinderte,
In het Frans: Medicin pour des personnes atteintes de déficience intellectuelle.
Het gevaar is dat het gesprek stil valt, als je je als AVG in
een frans sprekend gezelschap voorstelt.
Hoe het ook zij: het verdient sterk aanbeveling om deze termen te gebruiken.
Financiering werkzaamheden van de AVG
Via de methodiek van de Vraaggestuurde Bekostiging
Gehandicaptenzorg is de financiering van zowel integrale
als partiële AVG-zorg ten behoeve van geindiceerde clienten
in principe geregeld.
Heel anders ligt dit helaas voor verwijzingen door de huisarts of een andere specialist. Recent bleek dat de brief,
waarin VWS het CTG verzocht om tot een (voorlopige)
tariefstelling te komen nooit verzonden is. Dit verzoek was
het resultaat van een serie intensieve gesprekken tussen
NVAZ-bestuur en diverse partijen. Tijdens een komend overleg met de Directie Gehandicaptenbeleid van VWS zullen
we met nadruk aandringen op een spoedige vaststelling van
een tarief. Het ontbreken er van geeft in den lande veel
problemen en is een belemmering bij het beschikbaar
komen van AVG-zorg ten behoeve van alle mensen met een
verstandelijke handicap.
Samenwerkingsafspraken huisarts-AVG
Het Maastrichtse samenwerkingsprotokol dat Marda Wullink
zo vriendelijk was te presenteren tijdens de najaarsvergadering, bleek een onderzoeksprotokol te zijn dat moet
gaan leiden tot een praktisch bruikbare richtlijn. Nogmaals
4
willen we iedereen die over inhoudelijke en zakelijke samenwerkingsprotokollen huisarts/AVG beschikt vragen deze
naar het secretariaat te sturen. Zo mogelijk met enige
gegevens over de ervaringen die er mee zijn opgedaan.
Jury Hanna Oorthuysprijs
De jury van de tijdens het lustrumcongres ingestelde Hanna
Oorthuysprijs bestaat uit Mieke van Leeuwen van de
Federatie van Ouderverenigingen, en uit Luuk Imschoot en
Heleen Evenhuis. Binnenkort zal bekend gemaakt worden
op welke wijze kandidaten voorgedragen kunnen worden.
Commissiewerkzaamheden
De werkgroep Psychofarmacagebruik is voortvarend gestart
met haar werkzaamheden. De verwachting is dat over ruim
een jaar een praktisch bruikbare richtlijn beschikbaar is.
Voor een actueel overzicht van de werkgroepen verwijs ik
graag naar de website (www.nvaz.nl). Geïnteresseerden in
deelname kunnen informeren bij de daar genoemde contactpersonen of bij Willemijn Veraart-Schretlen, die binnen
het bestuur de werkgroepen in haar portefeuille heeft.
Planning voor- en najaarsvergadering 2002
In de agenda voor de najaarsvergadering is een verkeerde
datum voor de voorjaarsvergadering genoemd. De beide
Algemene Leden Vergaderingen zullen in 2002 plaatsvinden
op vrijdag 19 april en op vrijdag 22 november.
Samenstelling bestuur
We zijn er heel gelukkig mee dat Annemieke Wagemans, als
AVG werkzaam bij het Maasveld, bereid is de funktie van
penningmeester op zich te nemen. Voorlopig zal ze als aspirant-bestuurslid aan de vergaderingen deelnemen. Irene
Hofman zal haar inwerken en als penningmeeester a.i.
optreden tot Annemieke formeel als bestuurslid voorgedragen kan worden.
FWG
Inschaling van de AVG in FWG 70 is in den lande in feite
standaard geworden, veelal op basis van het funktiemateriaal dat door LAD en NVAZ aangereikt is. In het verlengde
daarvan is er een tendens om hoofden medische dienst in
schaal 75 onder te brengen. Individuele leden die lid zijn van
de LAD kunnen hier terecht voor advies en ondersteuning.
Frans Ewals, secretaris
TVAZ
19;
(4)
2
0
0
1
ARTIKELEN
VERANDERENDE ZORG AAN MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP
C.F. van Oudheusden, prof. dr. A.L.M. Lagro-Janssen, drs. M. Gruijters
Inleiding
Vanwege normalisatie is wereldwijd de zorg aan mensen
met een verstandelijke handicap sterk aan het veranderen.
Ook de zorg in Nederland. Steeds vaker wordt de medische
zorg (gedeeltelijk) overgenomen door huisartsen.
In het kader van een wetenschappelijke stage is, in samenwerking met de vakgroep huisartsgeneeskunde UMC St.
Radboud en enkele artsen voor verstandelijk gehandicapten
(AVG-ers), onderzoek gedaan naar de onderlinge
verwachtingen tussen de zorgverlenende partijen wat betreft
deze veranderende zorg.
Dit onderzoek is gestart met een literatuurstudie, waarbij
getracht is antwoord te vinden op de volgende vragen:
- Wat is normalisatie en op welke wijze heeft dit geleid tot
de huidige veranderingen?
- Wat zijn de knelpunten en problemen die normalisatie
met zich meebrengt?
- Wat is er bekend over de samenwerking tussen huisarts
en AVG?
In de artikelen van Van Gennep en Kebbon et al. (1, 2) wordt
uiteengezet hoe de ideeën omtrent normalisatie, in de jaren
zestig, in de Scandinavische landen vorm begonnen te krijgen en hoe deze ideeën uiteindelijk geleid hebben tot waar
we nu staan.
Ook is er een beeld verkregen over de problemen van normalisatie. Problemen zijn onder te verdelen in problemen
die het begrip normalisatie zelf met zich meebrengt, zoals
"normalizing to incompetence", wat inhoudt dat er eigenlijk
teveel aanpassingen gedaan worden voor de gehandicapten. Aan de andere kant bestaat het gevaar dat er "geen"
rekening gehouden wordt met de verminderde handelingscompetentie van verstandelijk gehandicapten.
De andere groep problemen is te wijten aan de "veranderingen" die de normalisatie teweeg heeft gebracht. Hierbij valt
te denken aan de criminalisering van sommige gehandicapten (3, 4, 5, 6, 7) en aan de veranderingen in zorgverlening die
door de massale deïnstitutionalisering noodzakelijk zijn
geworden. (8, 9, 10, 11, 12, 13, 14)
Over de samenwerking tussen huisarts en AVG zijn slechts
sporadisch artikelen voorhanden. (15, 16, 17, 18)
De centrale vraag die in dit onderzoek gesteld is, luidt:
komen de onderlinge verwachtingen van de verschillende
zorgverlenende partijen met elkaar overeen en zo nee, waar
verschillen deze verwachtingen dan? Om dit te onderzoeken
zijn bij aanvang van het onderzoek een aantal subvragen
gesteld:
- In hoeverre is er duidelijkheid tussen huisartsen en AVGers over elkanders bereidheid tot het afstemmen van
elkanders takenpakketten?
- Bestaat er duidelijkheid over elkanders taken en
mogelijkheden?
- Zorgt onbekendheid/bekendheid met het specialisme
AVG voor verschil in toekomstbeeld bij de huisartsen?
- Staan AVG-ers positiever tegenover het veranderende
zorgbeleid dan huisartsen en begeleid(st)ers?
TVAZ
19;
(4)
2
0
0
1
Methode
Naar aanleiding van de literatuurstudie zijn drie verschillende enquêtes vervaardigd, voor huisartsen, AVG-ers en
begeleid(st)ers. De enquêtes bestonden deels uit open en
deels uit meerkeuzevragen. Er is hierin gevraagd naar de
mate van bekendheid met het huidige beleid en wat de
ondervraagden als knelpunten en problemen ervaren.
Daarnaast werd naar een toekomstbeeld geïnformeerd. Bij
de enquêtes van zowel huisartsen als AVG-ers zijn bovendien zes casus toegevoegd om te zien hoe onderlinge
verwachtingen liggen ten opzichte van de (beoogde) verstandelijk gehandicaptenzorg. In elk van deze casus werd
een patiënt gepresenteerd. Vervolgens werd gevraagd wie
naar hun mening de patiënt zou moeten behandelen en,
mochten zij een consult, willen dan werd geïnformeerd
welke extra informatie zij wensten.
Enquêtes voor huisartsen en begeleid(st)ers zijn verzonden
naar personen in Oss, Uden, Gemert en Wilp, omdat in deze
gemeentes de nieuwe vorm van zorg op het punt staat om
te beginnen of al enige tijd is aangevangen. Aan huisartsen
en begeleid(st)ers zijn respectievelijk 51 en 30 enquêtes
verzonden. De enquêtes voor de begeleid(st)ers zijn verzonden aan vier contactpersonen die op hun beurt de formulieren verder verspreid hebben. Aan de AVG-ers zijn in
totaal 25 enquêtes verzonden in de regio Nijmegen, omdat
zij op het moment erg bezig zijn om de nieuwe zorgverlening
vorm te geven.
Met de huisartsen en AVG-ers van wie na twee of drie
weken nog geen respons ontvangen was, is telefonisch contact opgenomen met de vraag of zij de enquêtes alsnog in
wilden vullen. Gaven zij hierop een ontkennend antwoord
dan werd naar een eventuele reden geïnformeerd.
De Fischer Exact Test is gebruikt om significanties te
berekenen.
Resultaten
Door 24(51%) huisartsen is een enquête geretourneerd. Uit
de responsgroep bleken vijf enquêtes onbruikbaar voor
verdere analyse. Van de 19(40%) bruikbare enquêtes is
53% door een man ingevuld en 47% door een vrouw. De
gemiddelde leeftijd van de respondenten was 44,1 jaar
(SD 6,3 jaar) en de gemiddelde praktijkduur was 13,2 jaar
(SD 8,1 jaar). 84% van de huisartsen telden in hun praktijk
mensen met een verstandelijke handicap die daar vanuit de
grote instituten zijn komen wonen. Van de huisartsen gaf
63% aan dat zij bekend waren met het specialisme AVG.
83% van de huisartsen gaf aan dat zij zelden of nooit contact opnamen met een AVG bij de behandeling van hun verstandelijk gehandicapten. Eén arts gaf overigens aan niet
bekend te zijn met het specialisme, maar wel regelmatig
contact te hebben met een AVG.
De drie problemen die het meest aangegeven worden door
de huisartsen waren:
5
• Gebrek aan kennis ten aanzien van specifieke problemen
(61%)
• Communicatieproblemen (40%)
• Ontbreken van deskundigheid (33%).
Van de huisartsen gaf 58% aan geïnteresseerd te zijn om in
de toekomst de medische zorg gedeeltelijk over te nemen,
21 % wenste de zorg in zijn geheel over te nemen. Nog eens
21% gaf aan de zorg in zijn geheel niet over te willen nemen,
omdat zij vonden dat deze zorg aan hen opgedrongen werd.
De toekomstverwachtingen van de huisartsen leken beïnvloed te worden door het wel of niet bekend zijn met het specialisme AVG (tabel 1). Er leek een trend te bestaan dat bij
huisartsen die onbekend waren met specialisme, vaker een
negatief toekomstbeeld bestond.
Bekend met specialisme AVG: (12=63%)
Onbekend met specialisme AVG: (7=37%)
Positief:
"Geen problemen in de toekomst."
"Bij goede samenwerking tussen AVG en huisarts
kan het wel."
Positief:
"Waardevolle uitbreiding aandachtsgebied van de
huisarts."
Neutraal:
"Weet niet goed wat ik kan verwachten."
"Praktijk zal werkbaarheid moeten uitwijzen." (2x)
"Bij goed overleg zou het kunnen werken."
"Ik kan de toekomst niet voorspellen, maar factoren
die van belang zullen zijn, zijn de kwaliteit van verzorging en hoe goed zij klachten zullen interpreteren."
Neutraal:
"Actievere rol zou nodig zijn, maar wie let op
werkbaarheid (functionaris?)."
Negatief:
"Het wordt een rommeltje."
"De huisarts beschikt over te weinig specifieke kennis."
"Achteruitgang van zorg, missen van diagnoses."(2x)
Negatief:
"Versnipperde zorg ad hoc."
"Zorg zal devalueren. Dit is de zoveelste keer dat
ze weer iets op ons bordje schuiven."
"Velerlei problemen; ook in waarneming."
"Teveel extra druk; geen geld = geen zorg!!"
kwaliteit van zorg zal achteruit gaan."
Tabel 1: meningen van huisartsen over veranderende
zorgverlening aan verstandelijk gehandicapten gerelateerd
aan het al dan niet bekend zijn met het specialisme AVG.
De eindverantwoordelijkheid voor de zorg zou volgens 57%
van de huisartsen bij de AVG moeten liggen. 14% van de
huisartsen zegt dat deze verantwoordelijkheid bij henzelf
zou moeten liggen en 29% geeft aan dat de verantwoordelijkheid gedeeld zou moeten worden.
Van de 25 aangeschreven AVG-ers bleek achteraf één persoon dubbel aangeschreven en één persoon wegens ziekte
al geruime tijd afwezig. Zij zijn niet in de verdere berekeningen meegenomen. Uiteindelijk hebben 11(44%) AVG-ers
gereageerd. Van hen was 66% man en 34% vrouw. De
gemiddelde leeftijd was 47,0 jaar (SD 8,6 jaar) en gemiddeld
was men 13,2 jaar werkzaam als AVG (SD 8,6 jaar).
De vijf knelpunten die het meest aangegeven werden door
de AVG-ers zijn:
• Samenwerking met huisartsen verloopt nog niet goed
(46%)
6
• Overzicht over de behandeling daalt; versnipperde zorg
(46%)
• Huisartsen missen ervaring en deskundigheid (36%)
• Zorg wordt minder laagdrempelig (36%)
• Vervoersproblemen (27%).
Aan de AVG-ers is naast hun toekomstverwachtingen
gevraagd of zij het idee hebben dat huisartsen open zouden
staan voor een grotere rol bij de behandeling van verstandelijk gehandicapten. 55% van de AVG-ers dacht dat dit
niet het geval was. Slechts 18% dacht dat de huisartsen
inderdaad hiervoor openstaan. De rest (27%) zei geen idee
te hebben.
De eindverantwoordelijkheid voor mensen met een verstandelijke handicap zou volgens 73% van de AVG-ers bij de
huisarts moeten liggen. 18% van de AVG-ers beweerden dat
zij zelf de eindverantwoording wensten te behouden en 7%
vond dat de verantwoording bij beide partijen zou moeten
liggen.
Terugkijkend naar de resultaten van de huisarts zien we dat
de cijfers over wie de eindverantwoordelijkheid zou moeten
dragen enorm verschillen. Huisartsen wilden in meerderheid
dat de verantwoording bij de AVG blijft en de AVG-ers zagen
het liefst dat deze bij de huisarts terecht zou komen. Deze
verschillen zijn significant (p= .014).
Van de begeleid(st)ers zijn uiteindelijk 14(47%) enquêtes
terugontvangen. Van de respondenten is 71% vrouw en
29% man. De gemiddelde leeftijd was 36,8 jaar (SD 9,5 jaar)
en men was gemiddeld 13,0 jaar werkzaam als
begeleid(st)er (SD 8,7 jaar).
Alle respondenten gaven desgevraagd aan dat ze vanuit
hun werk te maken hebben met verstandelijk gehandicapten
die buiten de instituten gaan wonen. Van deze groep rapporteerde 65% te maken te hebben met de gezamenlijke
zorg door huisartsen en AVG-ers. Van deze groep meldde
TVAZ
19;
(4)
2
0
0
1
60% dat deze zeer recent totstandgekomen was en dat zij
derhalve niet kunnen zeggen of zij tevreden waren met deze
samenwerking. De rest (40%) was tevreden over de samenwerking.
Van de respondenten was 82% het eens met de gedachte
van normalisatie waarbij de medische zorg na verhuizing uit
een instituut overgedragen wordt aan een huisarts.
De grootste knelpunten die begeleid(st)ers ervoeren bij de
medische zorgverlening door huisartsen waren: communicatieproblemen, gebrek aan specifieke medische kennis en
het beroepsgeheim dat huisartsen vaak hebben ten opzichte
van de begeleiding. Problemen met AVG-ers waren dat zij
niet altijd te bereiken zijn, de afstand tot de patiënten en het
nog vaak te instellingsgericht denken. Over de tweedelijnsspecialisten werd gezegd dat ze vaak te veel gericht zijn
op de begeleiding, kampen met tijdgebrek en dat de communicatie vaak niet goed verloopt (te moeilijke bewoordingen).
Om in de toekomst tot een zo goed mogelijke zorgverlening
te komen vonden de begeleid(st)ers het belangrijk dat de
onderlinge partijen met elkaar zouden blijven praten. Extra
nascholing voor huisartsen werd eveneens aangegeven om
tot een zo goed mogelijke zorgverlening te komen.
Zes casus
Uit de zes casus kwam naar voren dat er gedeeltelijk
overeenstemming bestond in de discussie over wie in eerste
instantie de patiënt zou moeten behandelen. In drie casus
verschilden de meningen erg veel van elkaar. Hierbij gaven
bijvoorbeeld AVG-ers aan dat zij in eerste instantie de
patiënt zouden willen zien en de huisartsen zeiden juist dat
zij dachten de patiënt in eerste instantie te kunnen begeleiden. Ook de gewenste consultatie verschilde. AVG-ers
neigen er naar om de patiënt sneller te zien,
Discussie en conclusie
De overallrespons was vrij laag. De lage respons van de
huisartsen zou te verklaren kunnen zijn doordat ten tijde van
de enquête de huisartsen massaal protesteerden tegen de
hoge werkdruk en praktijkkosten. De lage respons van de
AVG-ers was totaal onverwacht en niet te verklaren.
Toch zou het onverstandig zijn om de uitkomsten zomaar
terzijde te schuiven, want de mensen die wel de moeite
hebben genomen om de enquête te retourneren, vonden het
onderwerp blijkbaar belangrijk genoeg om er ondanks hun
drukke bezigheden goed over na te denken. Daarnaast
beoogde deze studie om knelpunten aan het licht te brengen
en knelpunten worden zelden door een hele populatie
ervaren, maar verdienen wel degelijk aandacht.
Een van de vragen die in dit onderzoek gesteld werd, was in
hoeverre er duidelijkheid bestaat tussen huisartsen en AVGers over de bereidheid om hun takenpakketten op elkaar af
te stemmen.
Deze vraag is onderzocht met behulp van enkele vragen uit
de enquête, namelijk of huisartsen geïnteresseerd zijn om
de zorg aan verstandelijk gehandicapten geheel dan wel
gedeeltelijk over te nemen, wie in de toekomst de eindverantwoordelijkheid zou moeten dragen en of de huisartsen
volgens de AVG-ers open staan voor deze vorm van samenwerking.
TVAZ
19;
(4)
2
0
0
1
Zoals in de "resultaten" te lezen is, duiden de uitkomsten op
een bereidheid onder de huisartsen om de zorg geheel of
gedeeltelijk over te nemen.
De meningen wat betreft de eindverantwoording lagen
behoorlijk uiteen. Dit is opmerkelijk in het licht van de zes
casus. Zowel huisartsen als AVG-ers gaven bij de drie
casus, die qua uitkomst soms behoorlijk van elkaar verschilden, juist vaak aan dat zijzelf de patiënt in eerste
instantie wilden behandelen, terwijl beide partijen in
meerderheid aangaven dat de andere partij de eindverantwoordelijkheid zou moeten krijgen.
Het grootste deel van de AVG-ers (55%) had het gevoel dat
huisartsen niet open staan voor de nieuwe vorm van samenwerking.
Blijkbaar bestonden op een aantal basispunten onderlinge
onduidelijkheid en wellicht wantrouwen.
Daarnaast werd de vraag gesteld of er duidelijkheid bestaat
over elkanders taken en mogelijkheden. Om deze vraag te
onderzoeken zijn de casus geanalyseerd, alsmede de
meningen van de begeleid(st)ers.
Uit de meningen van de begeleid(st)ers die aangaven ervaring met de nieuwe vorm van samenwerking te hebben,
kwam als belangrijkste naar voren dat zij tevreden waren
over de manier waarop deze tot nu toe verlopen is.
Uit de casus kwam naar voren dat tussen AVG-ers en huisartsen nog regelmatig onduidelijkheden bestaan.
Onderlinge verwachtingen leken dus nog niet altijd volledig
op elkaar afgestemd. Er bestond dus wel onderlinge
onduidelijkheid, maar in hoeverre dit zijn weerslag heeft op
de kwaliteit van de zorgverlening is nog onbekend.
Verder is de vraag gesteld of onbekendheid/bekendheid wat
betreft het specialisme AVG verschillende toekomstbeelden
bij de huisartsen geeft.
Zoals blijkt uit de tabel leek er een trend te bestaan dat huisartsen die onbekend waren met het specialisme AVG een
negatiever toekomstbeeld hadden wat betreft de veranderende zorgverlening aan verstandelijk gehandicapten.
Tenslotte werd de vraag gesteld of AVG-ers positiever staan
tegenover het veranderende zorgbeleid dan huisartsen en
begeleid(st)ers. Deze vraag was moeilijk te onderzoeken en
had achteraf wellicht wat scherper gesteld moeten worden.
Toch valt er wel iets zinnigs over te zeggen.
De respons van de AVG-ers is tegengevallen en hier is geen
eenduidige oorzaak voor gevonden. Een verklaring zou kunnen zijn dat er toch een soort "koudwatervrees" bestaat wat
betreft de veranderingen in de zorg aan verstandelijk
gehandicapten.
Van de begeleid(st)ers kan in ieder gezegd worden dat zij
wel positief lijken te staan tegenover de veranderingen.
Hoewel ook hier de respons niet enorm hoog was, kwamen
er wel veel positieve klanken uit deze richting. Met name de
ervaringen van begeleid(st)ers die al enige tijd te maken
hadden met een samenwerkingsverband leken positief. Ook
hun houding ten opzichte van normalisatie was positief.
Denk bijvoorbeeld aan de 82% van de begeleid(st)ers die bij
ziekte van een cliënt in eerste instantie naar een huisarts
zouden willen gaan.
Er viel dus niet te zeggen of AVG-ers het meest positief
staan ten opzichte van de andere partijen. Wel kan gezegd
worden dat de begeleid(st)ers in ieder geval positief leken te
zijn over de veranderingen.
In elk geval is tijdens de studie gebleken dat de zorg aan
mensen met een verstandelijke handicap sterk in beweging
is. De verschillende partijen lijken vanwege deze veranderingen uit noodzaak tot elkaar gekomen. Huisartsen,
7
AVG-ers en begeleid(st)ers moeten dan ook op zoek gaan
naar een nieuw evenwicht.
Huisartsen krijgen er een heterogene groep bij waar zij niet
altijd op zitten te wachten. Een goed teken is dat huisartsen
massaal aangeven dat zij vinden niet over genoeg kennis te
beschikken. Dit geeft aan dat deze groep wel een goede
kwaliteit van zorgverlening wil neerzetten. Een goede optie
zouden extra leerdagen kunnen zijn, zoals die aanbevolen
werden door begeleid(st)ers.
AVG-ers die "hun" patiënten zien vertrekken moeten er voor
waken niet te wantrouwend of reactionair te reageren op
nieuwe vormen van zorgverlening, want de vooruitgang is
niet te stoppen en oude waarden en normen zullen gaan
veranderen.
De begeleid(st)ers zullen in de toekomst een grotere rol krijgen in de medische zorgverlening aan hun cliënten, omdat
zij dan meer dan ooit zullen moeten beslissen of de cliënt
echt zorgverlening nodig heeft, omdat de afstand tot een
AVG en daarmee ook de drempel hoger is geworden.
Van belang is dat er hoe dan ook een open communicatie
zal moeten worden behouden dan wel bewerkstelligd.
Alleen dan is een goede kwaliteit van zorgverlening te
bereiken. Dit zal uiteraard de nodige tijd en moeite vergen.
Daarnaast is het van groot belang dat er meer onderzoek op
dit, zich snel ontwikkelende, gebied wordt verricht.
C.F. van Oudheusden, co-assistent
prof. dr. A.L.M. Lagro-Janssen, huisarts
mw. M. Gruijters, AVG
Correspondentieadres:
C.F. van Oudheusden
Barbarossastraat 32, 6522 DM Nijmegen
Literatuur:
1. Van Gennep A.Th. G., Prof. Dr. Paradigma-verschuiving in de visie op
zorg voor mensen met een verstandelijke handicap.(oratie) De impact van
aandoeningen bij kinderen, ouderen en verstandelijk gehandicapten
(werkboek Geneeskunde) 2000
2. Kebbon L., Nordic contributions to disability policies. Journal of Intellectual
Disability Research 1997;41 120-5
3. Criminalisering van mensen met een verstandelijke beperking. De
Volkskrant, 12 juli 2001
4. Drietal krijgt in Turkije tien jaar cel. De Volkskrant, 25 januari 1999
5. Bende rond buur "Hennies" opgerold. De Volkskrant, 3 maart 2000
6. Hennies veroordeeld tot vijf jaar cel. Trouw, 1 juli 2000
7. Verstandelijk gehandicapte aanrander harder aangepakt. De volkskrant,
11 juni 2001
8. Evenhuis H.M. Prof. Dr. Mensen met een verstandelijke handicap: normale burgers, bijzondere patiënten. (oratie) 2001
9. Van Schrojenstein Lantman-de Valk H.M.J., Health problems in people
with intellectual disability. (proefschrift) 1998
10. Overkamp E.H., Integratie verstandelijk gehandicapten is nog niet gelukt.
Universiteit Twente, 17 mei 2000
11. Evenhuis H.M., Meyboom-De Jong B. Kwaliteit van medische zorg voor
mensen met een verstandelijke handicap. Nederlands Tijdschrift
Geneeskunde 1995; 1916-8
12. Evenhuis H.M., richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van
slechthorendheid bij mensen met een verstandelijke handicap.
Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 140(37)
13. Nagtzaam L.M.D., Evenhuis H.M. Richtlijnen voor actieve opsporing van
visuele stoornissen bij mensen met een verstandelijke handicap.
Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1999 143(18) 938-41
14. Lennox N.G., Diggins J.N., Ugoni A.M. The general practice care of people with intellectual disability: barriers and solutions. Journal of Intellectual
Disability Research 1997; 41(5) 380-90
15. Dovey S., Webb O.J. General practitioners perception of their role for people with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research
2000; 44(5) 553-61
16. Schalken P., Kemps H., De huisarts en ontwikkelingen in de zorg in
Noord-Brabant. Discussienotitie, januari 2001
17. Gruijters M., Huisarts naast AVG: mogelijkheden en valkuilen. TVAZ 2001
18. www.nvaz.nl
POLYURIE EN POLYDIPSIE BIJ LITHIUMGEBRUIKERS: VOORKOMEN IS BETER DAN
GENEZEN
J. de Geest, K.H. de Waal, C. Puister, E.Drewes
Lithiumzouten worden in de psychiatrie toegepast bij stemmingstoornissen. Deze middelen kunnen gebruikt worden in
de behandeling van een manie, minder vaak in de behandeling van een depressie, en vooral frequent als profylaxe
van een manisch-depressieve ontregeling.
De invloed op het serotonerge en adrenerge systeeem is
zeer complex. Het exacte werkingsmechanisme is nog niet
opgehelderd. In de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap zullen veel stemmingsstoornissen een
ander substraat hebben dan bij mensen zonder
hersenbeschadiging. Toch wordt ook in onze zorg lithium
vaak toegepast en, naar het zich laat aanzien, met goed
resultaat.
Lithium heeft echter een smalle therapeutische breedte en
er kunnen nogal eens bijwerkingen optreden.
De meest voorkomende toepassing in onze zorg is die van
een onderhoudsbehandeling. Hierdoor kan volstaan worden
met een lagere spiegel dan in acute situaties en de bijwerkingen zijn voornamelijk dosisafhankelijk. Bij therapeutische doseringen zijn deze reversibel. Een uitzondering
is de schadelijke werking op de nieren bij langdurige toe-
8
diening van (te) hoge doseringen. Ook hypothyreoïdie kan
een gevolg zijn.
Het gebruik van lithium maakt een regelmatige controle van
spiegel, nierfunctie en schildklierfunctie noodzakelijk. 1
Eén van de belangrijkste controles is echter het meten van
de hoeveelheid urine geproduceerd in 24 uur.
Lithium vermindert de gevoeligheid voor het anti-diuretisch
hormoon (ADH, vasopressine). Hierdoor kan polyurie optreden. Gewoonlijk gaat de patiënt van een gemiddelde urineproductie van 1½ liter naar 3 liter per dag. Boven 4 liter is het
in ieder geval afwijkend. Deze polyurie veroorzaakt een
polydipsie, die versterkt wordt doordat lithium een
zoutsmaak in de mond geeft. De voedingsstoffen en electrolyten die voorkomen in de drankjes, zorgen door hun
osmolariteit juist weer voor een versterkte uitscheiding:
polyurie en polydipsie vormen zo een vicieuze cirkel.
De door lithium veroorzaakte polyurie is reversibel. Indien ze
echter langere tijd bestaat, treedt tubulusbeschadiging op
met als gevolg een renale diabetes insipidus en nog weer
later nierinsufficiëntie.
TVAZ
19;
(4)
2
0
0
1
Zelf waren we bij één van onze patiënten te laat met het
staken van lithium. Een jaar na het staken van lithium produceerde zij nog steeds 13 liter urine per dag en dronk uit
wc-potten, bloemenvazen enzovoorts.
Deze renale diabetes insipidus reageerde natuurlijk niet op
Minrin (desmopressine) en daar het een perifere diabetes
insipidus betreft, is ook van carbamazepine niet veel te
verwachten.. Met een thiazide lukte het de urineproductie
terug te dringen tot iets meer dan 5 liter. Hiermee verdween
de storende polydipsie en werd ook de nachtrust minder verstoord, hetgeen weer een positief effect had op haar gedrag.
Ondertussen zijn we er toe overgegaan om bij onze lithiumgebruikende patiënten twee maal per jaar de 24-uursurineproductie te meten. Bij incontinente patiënten kan dit
eenvoudig plaatsvinden door de luiers te laten wegen. Bij
anderen is het onze ervaring dat meting het beste plaats kan
vinden in het weekend. Op doordeweekse dagen, wanneer
het dagcentrum bezocht wordt, heeft de doorsneepatiënt
veel meer gelegenheid om ongemerkt te plassen.
Wanneer de urineproductie boven drie liter komt, kan getracht worden die te verminderen door de volgende maatregelen:
1. Aanpassing van de dosering lithium. 's Nachts is de nier
gevoeliger voor ADH. Door lithium in één gift voor de
nacht te geven, kan volstaan worden met 70% van de
oorspronkelijke dosis en verminderen polyurie en andere
bijwerkingen bij gelijkblijvend effect.
Toen wij ons nieuwe lithiumprotocol invoerden, bleek één
patiënte nog van oudsher lithium in twee giften in te
nemen. Na aanpassing van de dosering (1200 mg. in één
gift voor de nacht in plaats van 2000 mg. in twee giften)
daalde de urineproductie in vijf dagen van bijna 8 liter
naar iets meer dan vier (nog te hoog).
2. Er zijn allerlei adviezen denkbaar om het dorstgevoel te
verminderen. Frisdrank doet het dorstgevoel toenemen,
maar zure dranken (water met een scheutje citroen of het
eten van een augurk) verminderen juist het dorstgevoel.
De diëtisten in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap hebben een protocol voor mensen
met lithiumgebruik om polydipsie en overgewicht (door
calorierijke dranken te nuttigen) te voorkómen. Dit protocol komt bijna geheel overeen met het protocol van de
LithiumPlusWerkgroep.
Op Groot Schuylenburg hebben we besloten dat de
diëtist altijd wordt ingeschakeld bij lithiumgebruik.
Getracht moet worden de geproduceerde hoeveelheid urine
per 24 uur te doen dalen tot minder dan drie liter. Lukt het
ondanks bovengenoemde maatregelen niet de hoeveelheid
te laten dalen beneden 4 liter, dan moet het lithiumgebruik
gestaakt worden.
De LithiumPlusWerkgroep doet op dit moment onderzoek of
voor de laatste groep toepassing van amiloride 's ochtends,
gecombineerd met lithium 's avonds, de urineproductie kan
normaliseren.
Vanzelfsprekend moet de vochtintake wel gelijke tred
houden met de urineproductie, anders ontstaat dehydratie.
Hierbij dreigt overdosering van lithium. Dit gevaar speelt
vooral bij bedlegerigen of mensen die verhinderd worden te
drinken. Lithiumintoxicatie kan tenslotte lethaal zijn.
Samenvatting: meting van de hoeveelheid per 24 uur geproduceerde urine dient integraal deel uit te maken van controles bij lithiumgebruik.
J. de Geest, AVG
K.H. de Waal, jeugdarts
C. Puister, doktersassistente
E. Drewes, diëtist
Groot Schuylenburg
De Voorwaarts 61, 7325 AA Apeldoorn
Tel. 055-3696169, Fax 055-3696193
(1): Informatie over lithium is rijkelijk aanwezig op de website
van de "Lithium Plus Werkgroep":
www.antenna.nl/lithium
EEN PILOTONDERZOEK NAAR LUCHTWEGINFECTIES BIJ MENSEN MET MCG
PROBLEMATIEK
Uitkomsten retrospectief dossieronderzoek zetten vraagstekens bij bruikbaarheid van deze methode voor prevalentie
studie.
Sylvia Huisman, AVGio
Abstract:
In this article the results of a retrospective pilot study on
respiratory infections in people with cerebral palsy are
presented. These results show a large variability in frequency distributions of doctor's diagnosed respiratory
infections. There were indications that query the validity of these prevalence data. The methods that were
developed during this pilot study proved to be useful.
However, lateral results question the utility of this retrospective method for future prevalence studies in this
field.
TVAZ
19;
(4)
2
0
0
1
Aanleiding:
Luchtwegproblemen komen vaak voor bij mensen met
meervoudige, complexe handicaps. Respiratoire problematiek is zelfs de belangrijkste doodsoorzaak bij deze
groep. In het veld bestaat grote behoefte aan inzicht in de rol
van precipiterende factoren en aan richtlijnen voor diagnostiek en behandeling. Grootschalig epidemiologisch onderzoek is nog niet verricht en juist vanwege het ontbreken van
diagnostische en therapeutische standaarden methodologisch ingewikkeld. Ook het specifieke zorgsysteem van
deze populatie stelt hoge logistieke eisen aan wetenschappelijk onderzoek. Een multicenter studie "Recurrent respiratory infections in people with intellectual disability and
9
cerebral palsy: epidemiologie and etiology" is in voorbereiding onder leiding van Mw. Prof. H.M. Evenhuis. In de voorbereidende fase van dit projectvoorstel werd ik gevraagd
een pilot uit te voeren. Het onderzoek vond plaats in 2000.
Het eindverslag is inmiddels uitgebracht.. Een samenvatting
van de deels verrassende uitkomsten en conclusies wordt
hieronder beschreven en werd recent gepresenteerd tijdens
een themadag bij de AVG opleiding.
Doelstellingen:
Deze pilot was een eerste stap om te onderzoeken welke
methode geschikt is om epidemiologische gegevens over
luchtweginfecties in kaart te brengen. Het hoofddoel was het
ontwikkelen van een effectieve methode om epidemiologische gegevens (prevalentie en co-morbiditeit) over
luchtweginfecties bij MCG retrospectief via dossieronderzoek te verzamelen.
Subdoelen van de pilot waren:
1. het ontwikkelen van een getoetst en effectief gestandaardiseerd formulier ten behoeve van dataverzameling,
2. opdoen van specifieke, logistieke ervaring ten behoeve
van bovengenoemde geplande prevalentiestudie,
3. signaleren van knelpunten en formuleren van aanbevelingen ten behoeve van een opzet voor vervolgonderzoek.
Werkplan en resultaten:
Met medewerking van 3 semimuraal en 2 intramuraal werkende AVG's werden 37 mensen na een schriftelijke informed
consent procedure geïncludeerd. Inclusie vond plaats volgens de criteria uit het eerdergenoemde projectvoorstel.
Karakteristieken van de populatie staan vermeld in tabel 1.
Een actief intermediërende rol van de AVG leidde tot de
grootste respons in toestemmingsformulieren.
POPULATIE
Aantal (n)
Leeftijd
5-10
11-17
18-35
>35
man
Geslacht
vrouw
SEMIMURAAL INTRAMURAAL
17
20
8
0
8
6
1
10
0
4
10
13
7
77
3 telefoontjes per behandelaar nodig. Het telefonisch interview verliep efficiënt en duurde 5-10 min per dossier.
Retrospectief werden 'doctor's diagnosed' luchtweginfecties
gescoord. Daarbij werd de definitie uit het eerdergenoemde
projectvoorstel gehanteerd: rectale temp > 37,5C gedurende
> 24 uur en (toename) dyspnoe gedurende 6 uur en/of (toename van) hypersecretie van mucus en/of regelmatig
hoesten. De bevindingen van gedocumenteerde luchtweginfecties in de periode 1998-1999 en co-morbiditeit werden op
een vooraf samengesteld 2-delig registratieformulier vastgelegd. Het geprecodeerde registratieformulier bleek compleet en overzichtelijk en snel in te vullen. Bij het telefonisch
interview voldeed het beter om letterlijk te noteren wat de
behandelaar uit het dossier oplas om bias te verminderen,
waarna de verkregen gegevens alsnog via de geprecodeerde items ingevuld konden worden.
In tabel 2 staat de uitkomsten weergegeven van de verdeling van de frequentie van gedocumenteerde luchtweginfecties voor de intramurale en extramurale populatie.
Aantal patiënten
0
1
2
>2
lwi
lwi
lwi
lwi
INTRAMURAAL
11
9
(instelling1)
(instelling 2)
8 (73%)
3 (33%)
1 (9%)
2 (22%)
1 (9%)
1 (11%)
1 (9%)
3 (33%)
Tabel 2a: Aantal intramurale patiënten per lwi frequentie per
behandelaar.
SEMIMURAAL 3 kinderdagcentra
Aantal patiënten 11
11
17gesummeerd
0
1
2
>2
(huisarts)
(kinderarts)
2
2
3
4
5
1
3
2
lwi
lwi
lwi
lwi
(excl. dubbeltelling)
4
3
3
7
(24%)
(18%)
(18%)
(40%)
Tabel 2b: Aantal semimurale patiënten per lwi frequentie per
behandelaar.
Tabel 1: Demografische gegevens van patiënten bij wie
dossieronderzoek is verricht.
lwi = gedocumenteerde lage luchtweginfectie
De bereidheid van de behandelende artsen (AVG's voor de
intramurale populatie en huisartsen en kinderartsen voor de
semimurale populatie) om aan de pilot mee te werken was
groot. Intramuraal vond dossieronderzoek plaats door de
onderzoeker zelf. Gedocumenteerde gegevens van de
behandelaars (huisartsen en kinderartsen) van de semimurale populatie werden via telefonische interviews verzameld.
Er werden 20 intramurale AVG dossiers op locatie onderzocht. Het centrale dossier was efficiënt en goed toegankelijk
voor
dossieronderzoek.
Een
gemiddeld
dossieronderzoek duurde 30 min. Het plannen en maken
van afspraken voor telefonische interviews met 12 huisartsen en 9 kinderartsen was tijdrovend en er waren gemiddeld
Primaire conclusies:
Het ten behoeve van de pilot ontwikkelde registratieformulier
met geprecodeerde items en open ruimte is zowel voor
direct dossieronderzoek als via telefonische interviews compleet en toepasbaar. Dossieronderzoek is logistiek veelomvattend. Dat geldt voor de inclusiefase in het bijzonder en
meer voor de semimurale populatie dan voor de intramurale.
Een actief intermedierende rol van de AVG tijdens de
informed consent procedure is zeer wenselijk. Bij alle fasen
van de pilot is persoonlijk contact van de onderzoeker met
alle betrokkenen belangrijk.
10
TVAZ
19;
(4)
2
0
0
1
Secundaire conclusies:
Ondanks de gestandaardiseerde manier van dataregistratie,
is retrospectief dossieronderzoek methodologisch
ingewikkeld in verband met ongestandaardiseerde diagnostische en therapeutische methoden, ongestandaardiseerde
en incomplete documentatie van behandelaars. De verzamelde gegevens laten een grote spreiding zien in de frequentie van doctor's diagnosed luchtweginfecties in met
name in de intramurale setting (zie tabel 2a). In de praktijk
blijkt de definitie van lagere luchtweginfecties niet altijd
toepasbaar en niet richtinggevend voor documentatie.
Opgemerkt moet worden dat niet de prevalentie in kaart
wordt gebracht, maar de 'doctor's diagnosed luchtweginfecties' oftewel gedocumenteerde gegevens van de behandelaar als deze in consult wordt geroepen bij
luchtwegproblematiek. In hoeverre deze gedocumenteerde
'doctor's diagnosed luchtweginfecties' een representatie zijn
van de werkelijke prevalentie wordt bij dit dossieronderzoek
niet inzichtelijk. Er zijn aanwijzingen dat een belangrijk deel
van de verschillen in gevonden prevalentie afhankelijk is van
de kenmerken van de beroepsuitoefening van de individuele
arts.
Laterale resultaten van dit onderzoek zetten vraagtekens bij
de bruikbaarheid van deze retrospectieve methode voor
prevalentie-onderzoek en benadrukken tegelijkertijd de
noodzaak van praktijkondersteunend epidemiologisch
onderzoek.
Het volledige eindverslag inclusief bijlagen en literatuur is bij
mij verkrijgbaar.
Sylvia Huisman, AVGio
Prinsenstichting
Postbus 123, 1440 AC
HET SANFILIPPO SYNDROOM TYPE C BIJ TWEE ZUSTERS
M Manshande
Summary.
Two sisters, aged 49 and 43 years, with Sanfilippo syndrome type C are reported. Infancy, childhood and later
development were observed by their parents as normal;
only at the age of about 25 resp. 29 years clinical symptoms were observed. The firsts symptoms were cognitive and behavioural problems, and motoric disorders.
After circa 12 years of insidious deterioriation and problems with feeding the condition of the elder sister worsened suddenly, and within two months she died.
Authopsy was not allowed. There are no reports of
patients with Sanfilippo syndrome in whom the disease
revealed at such a late age and who survived much
longer than other patients with the syndrome. Some
clinical and laboratory diagnostic problems are discussed. Emphasis is put on the fact that even on
patients of somewhat older age with symptoms of neurodegenerative disorder of unknown origin investigation
on metabolic disease should be done.
1. Inleiding
Het "Sanfilippo syndroom" werd voor het eerst beschreven
in 1963. De ziekte is een mucopolysaccharidose, wat wil
zeggen dat er ten gevolge van een enzymdeficiëntie in de
mucopolysaccharidestofwisseling een stapeling is van
ongewenste producten. In het geval van het syndroom van
Sanfilippo vindt stapeling plaats van heparansulfaat. Er zijn
vier types van de ziekte bekend, genaamd A t/m D. Elk type
wordt veroorzaakt door deficiëntie van een specifiek enzym.
Hoewel in grote lijnen het ziekteverloop hetzelfde is voor alle
typen, blijken er toch verschillen te zijn, met name in het
beloop van de ziekte. Het meest in het oog lopende symptoom voor alle types is een progressief neurodegeneratief
proces, dat leidt tot vroege cognitieve achteruitgang,
TVAZ
19;
(4)
2
0
0
1
motorische stoornissen en gedragsstoornissen. Tijdstip van
begin van de ziekte en snelheid van achteruitgang is zeer
wisselend. Hierdoor, en door de grilligheid van overige
symptomen wordt de ziekte vaak niet direct herkend. Voor
ouders of familieleden is het uitblijven
van een diagnose een extra belasting. In dit artikel wordt
gepleit om ook bij oudere cliënten van voorzieningen voor
verstandelijk gehandicapten met onbegrepen neurologische
achteruitgang alsnog zorgvuldig metabool onderzoek te
doen. Hierin ligt een taak voor de arts-VG.
2. Sanfilippo type C syndroom
Het type C van het Sanfilipposyndroom berust op een deficiëntie van het lysosomale enzym acetyl coenzym A-alpha
glucosamide transferase. Hierdoor ontstaat een stapeling
van heparansulfaat in diverse organen en een verhoogde
uitscheiding in de urine. De stapeling van heparansulfaat
bevindt zich in alle organen, maar is het meest schadelijk in
het hersenweefsel.
De ziekte wordt gediagnosticeerd middels onderzoek van
24-uurs urine op heparansulfaat, en bevestigd door onderzoek van (verlaagde) enzymactiviteit in fibroblasten en
leukocyten. Het Sanfilipposyndroom is een autosomaal
recessief erfelijke afwijking; de verantwoordelijke genen
hiervoor liggen vermoedelijk op de chromosomen 14 en/of
21 (Zaremba 1992).
Het type C komt zeldzaam voor. Van de Kamp (1979) schat
het totale voorkomen van het Sanfilippo syndroom op
1:24.000 nieuwgeborenen, hiervan de C-variant op een
kwart, dus 1:96.000. In zijn proefschrift worden 11 patiënten
met type C beschreven.
Er is weinig literatuur over de klinische aspecten van het
type C (Uvebrand 1985, Sewell 1988, Turki (1989), Kresse
1976). Recentere literatuur wordt niet gevonden. Niet eerder
11
werden patiënten met het type C beschreven op middelbare
leeftijd.
Aan de hand van casuïstiek van drie patiënten met
Sanfilippo type B) beargumenteert Moog (1998) dat vanwege het weinig kenmerkende fenotype, de variabele
expressie en de mogelijk vals-negatieve resultaten bij screenend onderzoek van urine het syndroom waarschijnlijk wordt
ondergediagnosticeerd. Uit de casuïstiek van onze twee
patiënten zou wellicht hetzelfde voor type C geconcludeerd
kunnen worden.
3. Casuïstiek: twee zusters met het syndroom van
Sanfilippo type C.
Het betreft twee zusters, enige kinderen van voor zover bekend niet consanguine ouders. Zij werden in oktober 1999
tegelijk opgenomen op de Werf, een intramurale woonvoorziening voor verstandelijk gehandicapten, op de leeftijd
van respectievelijk 46 en 41 jaar.
Patiënte A was 46 jaar oud bij opname. Haar ouders beschrijven haar als volkomen normaal tijdens de vroegste jaren en
in de jeugd. Er waren geen bijzondere lichamelijke klachten.
Zij heeft de lagere school doorlopen, daarna een beroepsopleiding Vervolgens heeft zij tot aan begin van de ziekteverschijnselen gewerkt. Pas ongeveer vanaf haar
25- jarige leeftijd merkten de ouders op dat patiënte in toenemende mate traag en initiatiefarm werd, aan geheugenverlies begon te lijden, concentratieproblemen kreeg en
geagiteerd werd. Lichamelijk onderzoek, evenals uitvoerig
neurofysiologisch en 24-uurs urine onderzoek leverde aanvankelijk geen aanwijzingen voor een etiologische diagnose
op. Wel werd een retinitis pigmentosa gevonden. Tevens
ontstonden extrapyramidale verschijnselen. Wat zorgen
baarde was dat patiënte slecht at, sterk vermagerde, snel
vermoeid werd en minder liep. De neurologische symptomen verergerden zeer geleidelijk.
Bij opname zagen wij een vrouw met een mimiekarm gelaat.
Ze loopt onzeker en instabiel. Ze heeft een helder bewustzijn, is somber, angstig en geagiteerd Spreken gaat
moeizam en zachtjes. Patiënte is grotendeels ADL afhankelijk. Behandeling met een antidepressivum gaf nauwelijks
verbetering en werd gestaakt.
Gedurende haar verblijf bleef deze situatie vrijwel onveranderd totdat zij enkele maanden voor haar overlijden
duidelijker slechter ging eten en drinken. Opvallend was dat
zij bij lichamelijke verzorging en voedseltoediening afwerend
was. In korte tijd viel zij verder sterk af in gewicht. Intussen
was kort daarvoor door de neuroloog van het Sint Lucas
Andreas Ziekenhuis in samenwerking met de afdeling
Klinische
Genetica
te
Leiden
de
diagnose
Sanfilipposyndroom type C met zekerheid gesteld. Gezien
de zeer snelle achteruitgang in functioneren en nadat een
intercurrente somatische oorzaak uitgesloten kon worden
besloten wij in goed overleg met de ouders van gedwongen
vocht- en voedseltoediening af te zien. Aanvankelijk raakte
zij vervolgens in een katatone toestand met flexiestijfheid,
geleidelijk overgaand in coma, waarna zij in enkele dagen
overleed op de leeftijd van 48 jaar.
Patiënte B was bij opname 41 jaar. Ook zij wordt door haar
ouders beschreven als normaal, zij het dat zij de lagere
school met enige moeite doorliep. Zij volgde een beroepsopleiding, die zij niet afmaakte, en had daarna tot tevredenheid diverse banen totdat de verschijnselen van de ziekte
12
zich openbaarden. Vanaf haar 25ste jaar begonnen ook bij
haar symptomen als traagheid en verlies van in initiatief,
geheugen- en concentratieverlies, geagiteerdheid, moeilijkheden bij spreken, en stijfheid bij lopen. Geleidelijk aan
kwamen extrapyramidale verschijnselen in de zin van
tragere motoriek, toenemende speekselvloed, stijvere
mimiek van het gelaat, op de voorgrond te staan. Ook bij
haar leverde uitvoerig onderzoek aanvankelijk geen aanwijzingen op voor een diagnose. Uitvoerig oogheelkundig
onderzoek gaf een retinitis pigmentosa te zien. Vanwege
ernstige verschijnselen van dehydratie en ondervoeding,
veroorzaakt door slikklachten en weigering te eten werd zij
enige tijd opgenomen in een ziekenhuis.
Bij opname in onze instelling zette het neurodegeneratieve
proces zich voort. Dit uitte zich vooral in verdergaand verlies
van korte termijn geheugen, toenemende verwardheid,
gedesoriënteerdheid en dwaalgedrag. De slikproblemen
namen in ernst toe. Ook bij haar werd onlangs de diagnose
Sanfilipposyndroom type C met zekerheid vastgesteld. Op
dit moment is de situatie voor patiënte stabiel.
4. Beschouwing
Het Sanfilippo syndroom type C is een zeldzame vorm van
een metabole stapelingsziekte. De meeste patiënten met
het Sanfilippo syndroom hebben een normale vroegste
ontwikkeling. De eerste symptomen verschijnen veelal op
kleuterleeftijd of lagere schoolleeftijd. De lichamelijke functies blijven lang normaal. Op de voorgrond staan de neurologische afwijkingen: de mentale ontwikkeling verloopt
langzamer en de cognitieve functies verslechteren. Veelal
wordt de basisschool niet bezocht of niet afgemaakt. De
kinderen bezoeken aangepast onderwijs. Een vroeg verschijnsel is dat de spraak slechter wordt. Op latere leeftijd
verschijnt een dementieel beeld; opvallend is de onrust en
de agressiviteit met name in stressvolle situaties. Op somatisch gebied zijn er slikproblemen en cachexie. Soms is een
PEG-sonde noodzakelijk.
Patiënten met het type A syndroom vertonen de snelste
achteruitgang, type B en C hebben een meer langdurig verloop. In het overzicht van van de Kamp (1979) bij 14 patiënten met type C waren 3 patiënten overleden op de leeftijd
van gemiddeld 19 jaar (11-25 jr) en 11 in leven met een
gemiddelde van 21 jaar (15-28jr). Kurihari meldt een
patiënte overleden op 39-jarige leeftijd aan acute hartstilstand, bij wie de symptomen van de ziekte reeds op tweejarige leeftijd waren begonnen.
Bij onze patiënten was de vroege ontwikkeling en jeugd volgens de ouders volstrekt normaal. Duidelijke symptomen
begonnen pas op de leeftijd van 25 resp. 29 jaar. Bij nader
doorvragen bij de ouders zouden de problemen reeds
begonnen kunnen zijn, zij het zeer sluipend, vanaf de
basisschoolleeftijd of iets later. De basisschool werd door
beide zusters met enige moeite doorlopen. De eerste verschijnselen op latere leeftijd waren van neurologische aard:
initiatiefverlies, moeilijkheden bij het spreken, motorische
traagheid. Somatische verschijnselen waren opvallend lang
afwezig. Grove gelaatstrekken, hepato- of splenomegalie of
andere
lichamelijke
verschijnselen
passend
bij
mucopolysaccharidosen werden niet gevonden. In overeenstemming met de literatuur waren de latere verschijnselen
problemen met slikken, waardoor cachexie, en typerende
afweer bij aanraken en verzorging.
TVAZ
19;
(4)
2
0
0
1
Er is lang gezocht naar de etiologie van de neurodegeneratieve stoornis van beide zusters. Een eerdere metabole
screening in een academisch centrum had niets opgeleverd.
Omdat toch van het begin af gedacht werd aan een
metabole ziekte werd alsnog enzymactiviteit van fibroblasten en leukocyten onderzocht en vervolgens werd een verlaagde enzymactiviteit gevonden die bewijzend was voor het
syndroom van Sanfilippo type C.
De wijze van overerven van Sanfilippo type C is autosomaal
recessief. Onderzoek naar mogelijk verre verwantschap van
de ouders wordt verricht. Ook DNA-onderzoek van de
zusters en hun ouders naar de precieze locatie van het gen,
vermoedelijk op chromosoom 14, staat in.
stelling van het proefschrift van van de Kamp (1979) luidt:
"Bij elke mentale retardatie van onbekende etiologie dient
de diagnose Sanfilippo syndroom te worden overwogen,
ook wanneer klinische aanwijzingen voor een stapelingsziekte ontbreken". Deze stelling blijkt maar al te waar te
zijn. Hierin ligt een taak voor de arts in de zorg voor mensen
met een verstandelijke handicap.
De auteur dankt Dr. J.A.L. Vanneste, neuroloog Sint Lucas
Andreas Ziekenhuis voor het beschikbaar stellen van relevante gegevens.
M. Manshande
Dag en Wooncentrum de Werf, behorend bij IJlanden, Amsterdam.
Tel: 020-6318181, E-mail: [email protected]
5. Overweging
Vanaf het begin van de symptomen bij beide zusters is
gedacht aan een genetisch metabole ziekte. Vanwege het
aspecifieke karakter van de verschijnselen was niet direct
duidelijk om welke stoornis het ging. Met name het late
begin van de verschijnselen komt niet overeen met de literatuur over mucopolysaccharidosen. Een eerste screening
op metabole stoornissen gaf geen uitsluitsel. Omdat het van
groot belang was om tot een diagnose te komen werd
alsnog enzymactiviteit in fibroblasten en leukocyten
bepaald. Hierop werd de diagnose vele jaren na het begin
van de evidente ziekteverschijnselen, vastgesteld. Hoewel
de ouders wisten dat het om een onbehandelbare ziekte
ging bleek het vinden van de diagnose voor hen toch een
opluchting te zijn omdat nu de zoektocht naar de 'naam' van
de ziekte was voltooid en de prognose duidelijk was. Dit
betekende ook dat bij de zeer ernstige verslechtering van
patiënte A en bij uitsluiten van een behandelbare intercurrente ziekte afgezien kon worden van ingrijpende gedwongen behandeling en het levenseinde berustend aanvaard
kon worden.
De symptomen van de ziekte bij beide zusters waren aspecifiek. Op de voorgrond stonden de neurodegeneratieve verschijnselen. Uit bovenvermelde casuïstiek lijkt het van groot
belang tot een sluitende diagnose te komen. De tweede
Literatuur
1. van de Kamp, J.J.P (1979): The Sanfilippo syndrome: a clinical and genetical study of 75 patients in the Netherlands (thesis). 's Gravenhage: J.H.H.
Pasmans.
2. van de Kamp, J.J.P, Niermeyer, M.F, van Figura, K, and Giesberts M.A.H.
(1981): Genetic heterogeneity and clinical variability in the Sanfilippo syndrome (types A, B and C). Clin. Genet; 21: 152-160.
3. Nyhan: Diagnostic Recognition of Genetic Diseases
4. Archives of Disease in Childhood, 1995; 72: 263-267
5 Klein (1978) Proc. Nat. Acad. Sciences; 75: 5185-5189
6 Moog, U, Schoonbrood-Lenssen, A.M.J, Wagemans, A, Spaapen, L.J.M
en de Die-Smulders, C.E.M. (1998). De ziekte van Sanfilippo type B:
ondergediagnosticeerd bij verstandelijk gehandicapten? Ned. Tijdschr.
Zorg aan verstandelijk gehandicapten, 3: 161-166.
7. van Schrojenstein-de Valk, H.M.J, van de Kamp, J.J.P. (1987). Follow-up
on Seven Adult Patients with Mild Sanfilippo B-Disease. Am. J. of Med.
Gen 28:125-129.
8. Kurihara M. et al. (1996). Sanfillipo Syndrome Type C: A
Clinicopathological Autposy Study of a Long-Term Survivor. Pediatric
Neurology, 14: 317-321.
9. Uvebrand, P. (1985) Sanfilippo type C syndrome in two sisters. Acta.
Paed. Scand, 74: 137-139.
10. Turki, I, Kresse, H, Scotto, J, Tardieu, M, (1989): Sanfilippo Disease, Type
C: Three Cases in the same family. Neuropediatrics, 1989: 90-92.
11. Zaremba, J, Kleijer, W.J, Huijmans, J.G.M, Poorthuis, B, Fidzianska, E,
Glogowska, I. (1992): Chromosomes 14 and 21 as possible candidates for
mapping the gene for Sanfilippo disease type IIIC. J.Med.Genet; 29:514
OPROEP SAN FILIPPO
M. Manshande
Beste collega's,
Zoals uit bovenstaand artikel blijkt is er weinig bekend over
het Sanfilippo syndroom, met name niet over voorkomen en
verloop bij oudere patiënten. In 1979 heeft van de Kamp in
zijn proefschrift 75 patiënten in Nederland beschreven. Ook
Van Schrojenstein-De Valk (1987) en Moog (1998) hebben
over dit onderwerp gepubliceerd.
Met anderen ben ik van plan om in het komende jaar een
aantal aspecten van het syndroom te beschrijven en wellicht
wat onderzoek te doen.
Als eerste wil ik een voorlopige inventarisatie maken van het
aantal patiënten met het syndroom. Hiertoe zijn verschillende mogelijkheden, die ik allemaal wil benutten om een zo
compleet mogelijk beeld te krijgen. Vandaar mijn vraag:
TVAZ
19;
(4)
2
0
0
1
Zouden jullie mij (via mijn e-mail) willen berichten of jullie in
je instelling cliënten hebben met het Sanfilipposyndroom.
Voorlopig ben ik tevreden met de volgende informatie:
- naam instelling en contactpersoon
- initialen en leeftijden van cliënten met het
Sanfilipposyndroom
- type van het syndroom (A. B, C of D)
In een later stadium neem ik contact op met de contactpersoon om te overleggen wat de mogelijkheden zijn, waarbij
dan ook het aspect van de privacy ter sprake komt.
Graag jullie antwoord naar:
M. Manshande
e-mailadres: [email protected] of telefoonnr: 020-6318181.
13
DE IMPLEMENTATIE VAN ARTIKEL 7 VAN DE NIEUWE WET INFECTIEZIEKTEN.
Commissie Infectieziekten
De Inspectie voor de Gezondheidszorg heeft de
Infectiecommissie van de NVAZ verzocht een bijdrage te
leveren aan de implementatie van artikel 7 van de Wet
Infectieziekten in de zorg voor verstandelijk gehandicapten.
Het hierna volgende stuk, dat in overleg met het LCI
(Landelijke Coördinatiestructuur Infectieziektenbestrijding)
tot stand is gekomen, kan als leidraad gebruikt worden voor
de eigen instelling om te komen tot een protocollering, zoals
gewenst door de Inspectie (zie brief van Inspectie dd 18
december 2000).
Aan deze leidraad is nog een kort stukje toegevoegd met
enkele kernpunten betreffende outbreakmanagement.
Ten slotte volgen als voorbeeld (met toestemming van de
auteur) een protocol en een meldingsformulier besmettelijke
ziekten, zoals in gebruik bij en gemaakt door de ASVZ Zuid
West.
De implementatie van artikel 7 van de nieuwe
Infectieziektenwet in de instellingen voor verstandelijk
gehandicapten
De Inspectie voor de Gezondheidszorg heeft de commissie
infectieziekten van de NVAZ gevraagd een bijdrage te leveren aan de protocollering van de melding van ongewone
aantallen zieken aan de GGD door de hoofden van de
instellingen voor verstandelijk gehandicapten, zoals door
artikel 7 van de nieuwe Infectieziektenwet vereist wordt.
Brief van de inspectie
In december 2000 stuurde de Inspectie voor de
Gezondheidszorg aan alle instellingen voor verstandelijk
gehandicapten een brief over artikel 7 van de nieuwe
Infectieziektenwet. Op basis van dit artikel dient het hoofd
van een instelling de directeur van de GGD een ongewoon
aantal zieken te melden. Het artikel vormt een aanvulling op
de reeds bestaande meldingsplicht van artsen van de zogenaamde A-, B- en C-ziekten. Deze ziekten dienen reeds bij
één ziektegeval gemeld te worden, waarbij de A-ziekte
(polio) reeds bij "vermoeden van" direct gemeld dient te worden, B-ziekten binnen 24 uur en C-ziekten door het laboratorium waar de ziekten worden vastgesteld.
Teneinde de melding van ongewone aantallen zieken adequaat te laten verlopen, acht de Inspectie het noodzakelijk in
de instellingen een aantal maatregelen te treffen:
1. In samenwerking met de GGD dient een risicoanalyse
plaats te vinden om vast te stellen in welke delen van de
instelling er sprake is van een verhoogd risico op infectieziekten.
2. De instelling dient over een protocol te beschikken, dat
waarborgt dat melding door het hoofd van de instelling
aan de GGD van een ongewoon aantal zieken ook daadwerkelijk plaatsvindt.
3. De instelling dient te beschikken over een interne registratie, die het hoofd van de instelling in staat stelt een
ongewoon aantal zieken tijdig op te merken.
4. De instelling dient regelmatig haar beleid op dit gebied te
evalueren.
De Inspectie zal er op toezien, dat bovengenoemde maatregelen ook inderdaad worden uitgevoerd.
14
Leidraad
Hierna volgt een aantal opmerkingen betreffende de
bovengenoemde maatregelen, die als leidraad kunnen fungeren bij de uitwerking van die maatregelen voor de eigen
instelling voor verstandelijk gehandicapten.
1. Risicoanalyse.
De risicoanalyse is volgens de Inspectie gewenst om vast te
stellen in welke delen van een instelling er een verhoogd
risico bestaat op infectieziekten. De risicoanalyse dient in
samenspraak met de GGD te worden uitgevoerd en
schriftelijk, met instemming van de GGD, te worden vastgelegd. De hierna genoemde criteria kunnen bij de risicoanalyse meegewogen worden:
• De aard van de handicap. De aard van de handicap lijkt
invloed te hebben op het risico op infectieziekten.
Bijvoorbeeld meervoudig complex gehandicapten (MCG)
hebben een duidelijk verhoogd risico op luchtweginfecties en urineweg-infecties en mensen met het syndroom
van Down hebben een verhoogd risico op luchtweginfecties, huidinfecties en hepatitis B.
• De ernst van de handicap. Het lijkt erop, dat zowel de
ernst van de verstandelijke handicap als de ernst van de
motorische handicap positief correleren met de kans op
infectieziekten. Enerzijds kan dit misschien verklaard
worden uit de afname van de persoonlijke hygiëne naarmate de verstandelijke handicap ernstiger is, anderzijds
lijkt ook de vatbaarheid vaak toe te nemen met de ernst
van de handicap, mogelijk door de grotere comorbiteit.
Ook zal naarmate de verstandelijke handicap ernstiger is
het gedrag minder hygiënisch zijn, waardoor vooral de
kans op faeco-orale besmettingen, maar ook de kans op
transmissie via andere routes toeneemt.
• Woonsituatie. Als de woonsituatie qua grootte en situering lijkt op de woonsituatie van een normaal gezin, lijkt
het risico niet verhoogd. Voor de grootte zou men bijvoorbeeld de grens van kleiner dan tien personen (inclusief
begeleiders) kunnen aanhouden. Voor de situering is het
van belang, dat er niet veel contacten met andere
groepen in de omgeving zijn. Zelfs waar meerdere kleine
groepen in een gebouw samenwonen, hoeft het risico
niet verhoogd te zijn mits er niet veel contact is tussen de
groepen. Voorbeelden van woonsituaties, die vergelijkbaar zijn met de normale gezinssituatie, zijn bij voorbeeld
kleine GVT's, kleine sociowoningen en begeleid zelfstandig wonen projecten.
• Werk en/of dagvoorzieningssituatie. Ook hier geldt dat er
in situaties, waar grotere groepen verstandelijk gehandicapten, bijvoorbeeld groter dan tien personen (inclusief
begeleiders), een aantal uren per dag samenkomen, een
verhoogd risico zou kunnen bestaan.
2. Protocol.
De Inspectie acht het noodzakelijk, dat de instellingen voor
verstandelijk gehandicapten beschikken over een protocol,
dat waarborgt dat melding van een ongewoon aantal zieken
aan de GGD ook werkelijk plaatsvindt. Het protocol dient
gevolgd te worden in die delen van de instelling, die volgens
de hiervoor besproken risicoanalyse een verhoogd risico
van infectieziekten hebben. Het is niet goed mogelijk één
protocol op te stellen voor alle instellingen, aangezien de
opbouw en de lokale omstandigheden van de instellingen
TVAZ
19;
(4)
2
0
0
1
sterk variëren. Hierna worden enkele aspecten besproken,
die bij het opstellen van een protocol voor de eigen instelling
van belang zijn.
• Wanneer melden aan de GGD? Volgens artikel 7 van de
Infectieziektenwet dienen aan de GGD gemeld te worden:
a. Maagdarmproblemen, braken en/of diarree, wanneer
meer dan 1/5 deel van de bewoners/deelnemers en/of
personeel van één unit/groep binnen één week klachten
heeft of indien meer dan 1/10 deel van de instelling binnen één week klachten heeft.
b. Geelzucht, reeds bij één geval.
c. Schurft, indien er drie of meer mogelijke en/of bewezen
gevallen van schurft zijn of één geval van scabies
norvegica.
d. Huiduitslag, indien er twee of meer gevallen van plotseling optredende huiduitslag binnen twee weken binnen
één unit/groep optreden.
e. Overige ernstige infectieuze aandoeningen.
Bij a. en b. dient gemeld te worden vanwege de in de zorg
voor verstandelijk gehandicapten verhoogde kans op
transmissie langs faeco-orale weg.
Ook bij c. en d. bestaat er door het gedrag van verstandelijk gehandicapten een verhoogde kans op transmissie.
Bij d. wordt besmettelijke huiduitslag bedoeld zoals dat
vooral bij kinderen nogal eens voorkomt. Hierbij kan men
denken aan roodvonk, pyodermieën (b.v. impetigo),
mazelen, rode hond (bij niet gevaccineerden) en erythema infectiosum (ivm het mogelijke risico voor zwangeren). Normale epidemische verheffingen, zoals
bijvoorbeeld waterpokken, hoeven niet gemeld te worden.
Bij e. wordt niet aangegeven welke infectieuze aandoeningen als ernstig beschouwd worden. Kennelijk
stuurt de wetgever aan op een ruim meldingsbeleid.
Liever vaak voor niets gemeld, dan één keer te weinig?
Men zou kunnen denken aan legionellose en andere
(broncho-)pneumonieën met een ernstig beloop.
• Intramuraal. In de intramurale gedeelten van instellingen
voor verstandelijk gehandicapten is de medische zorg
van de bewoners van één unit/groep meestal in handen
van één arts. Hierdoor zal het optreden van clusters van
besmettelijke aandoeningen bij de bewoners over het
algemeen niet aan de aandacht van deze arts ontsnappen. Ziekten bij het personeel zullen zich in principe wel
aan de waarneming van deze arts onttrekken. Daarom
zal het nodig zijn ook een intern registratiesysteem op te
zetten (zie onder 3.)
• Semi- en extramuraal. In dagvoorzieningen en GVT's
hebben de deelnemers/bewoners meestal een eigen
huisarts. De "teamarts", indien aanwezig, geeft in deze
voorzieningen geen curatieve zorg en zal dientengevolge
geen ongewone aantallen zieken waarnemen. Dus hier
zal het hoofd van de voorziening verantwoordelijk zijn
voor de melding van de ziektegevallen onder deelnemers/bewoners en personeel. Als er een "teamarts" is,
meldt het hoofd aan deze arts en deze voorzover
mogelijk na verifiëring van de diagnose(s) aan de GGD.
• Registratie zal tot gevolg hebben dat duidelijk wordt, wat
de normale incidentie van bepaalde ziektebeelden is,
waardoor ongewone aantallen beter kunnen worden
waargenomen.
• Het hoofd van de medische dienst, of een door hem of
haar aangewezen andere arts, is verantwoordelijk voor
het bijhouden van de registratie.
• Het hoofd van een unit/groep zou verantwoordelijk
moeten zijn voor het melden aan de arts, die verantwoordelijk is voor de interne registratie. De ziektegevallen, zoals hierboven beschreven onder a. t/m e,
zowel bij personeelsleden, als bij bewoners, dienen aan
deze arts gemeld te worden. Hierbij blijft het probleem
bestaan, dat de categorieën a t/m e geen scherpe grenzen hebben. Bijvoorbeeld: Wanneer spreek je van een
ernstige infectieziekte? Wanneer moet braken geregistreerd worden? Naar schatting 90% van het braken in
de zorg voor verstandelijk gehandicapten berust niet op
een infectieziekte. De arts, die verantwoordelijk is voor de
interne registratie, zal de aard van de gemelde ziekten zo
veel mogelijk moeten verifiëren.
• In instellingen, waar een computernetwerk ter
beschikking staat, zal dit vanzelfsprekend goed gebruikt
kunnen worden voor de interne registratie. Andere
mogelijkheden zijn schriftelijk of telefonisch.
4. Evaluatie.
De Inspectie verwacht van de instelling, dat het beleid ten
aanzien van artikel 7 van de Infectieziektenwet regelmatig
geëvalueerd wordt, waarbij de adviezen van de GGD en de
daaruit voortvloeiende maatregelen betrokken dienen te
worden.
Enkele adviezen ten aanzien van het beleid bij een "outbreak" van een infectieziekte
• Breng de ziektegevallen in kaart: leeftijd, geslacht, ziekteverschijnselen, tijdstip van ziekworden, woon- en werkplaats in instelling of daarbuiten.
• Neem contact op met de GGD. Is er sprake van een "outbreak"? Welk onderzoek moet gedaan worden? Kan er
preventieve behandeling worden gegeven en welke personen moeten die krijgen? Moet er een vorm van isolatie
plaatsvinden?
• Schakel voor de beleidsbepaling en uitvoering andere
personen in:
a. Iemand uit de verpleging/verzorging.
b. Iemand van de directie.
• Maak een communicatieplan. Informeer alle betrokkenen
gelijktijdig.
• Zo mogelijk worden alle contacten in verband met de
"outbreak" onderhouden door één arts, zowel intern (personeel), extern (familie) als naar de GGD. Als dit niet
mogelijk is, is zeer goede afstemming tussen de personen die de contacten onderhouden noodzakelijk.
3. Interne registratie.
De Inspectie acht het noodzakelijk dat de instelling over een
registratiesysteem beschikt dat het hoofd van de instelling in
staat stelt tijdig te constateren dat zich een ongewoon aantal zieken voordoet.
TVAZ
19;
(4)
2
0
0
1
15
Voorbeeld protocol melding besmettelijke ziekten ASVZ
Zuid West
- Iedere medewerker bij ASVZ Zuid West heeft de plicht
infecties die een risico zouden kunnen inhouden voor
medecliënten en personeel zo spoedig mogelijk te
melden aan de behandelend arts/teamarts (semimuraal).
- Bij semi-murale voorzieningen wordt de besmettelijke
ziekte behandeld door de huisarts van de cliënt, maar
worden hierna vermelde besmettelijke ziekten, met
medeweten van de huisarts, aan de teamarts
doorgegeven.
Gemeld moet worden:
a. maagdarmproblemen, braken en/of diarree voorkomend
bij meer dan éénvijfde deel van de cliënten en/of personeel van één woongroep of één dagactiviteitengroepen
binnen één week.
b. ieder geval van geelzucht
c. iedere constatering van schurft
d. iedere huiduitslag indien er twee of meer gevallen van
plotseling optredende huiduitslag binnen twee weken binnen één groep optreden
e. een onverwacht voorkomen van meerdere longontstekingen op één woongroep of dagbestedingsgroep, niet
1.
veroorzaakt door verslikken
f. overige ernstige besmettelijke aandoeningen.
Daartoe zijn op iedere woongroep/dagactiviteitengroep
meldingsformulieren aanwezig; zijn ook te downloaden
vanaf intranet.
De behandelend arts geeft het vermoeden van een epidemie door aan de arts infectieziekten van de GGD, onder
wiens aandachtsgebied de locatie valt.
De behandelend arts geeft na adequaat gemeld en gehandeld te hebben, de melding met aanvulingen door aan de
commissie infectiepreventie:
p/a secretariaat Zorgondersteuning & -ontwikkeling
ASVZ Zuid West, locatie Merwebolder
Postbus 121 3360 AC Sliedrecht
Fax: 0184 - 491552
Bij insturen van een formulier wordt door het secretariaat
Zorgondersteuning &-ontwikkeling aan de woongroep of
activiteitengroep een nieuw blanco formulier toegestuurd.
Het Secretariaat Zorgondersteuning & -ontwikkeling zendt
het formulier door naar de voorzitter van de infectiepreventiecommissie of diens vervanger.
Meldingsformulier besmettelijke ziekten ASVZ Zuid West voor groepsleiding
1. Door groepsleiding woongroep / dagactiviteitengroep moet gemeld worden:
a. maagdarmproblemen, braken en/of diarree: wanneer meer dan éénvijfde van de bewoners en/of verzorgers van één
woongroep of dagactiviteitengroep binnen één week klachten vertoond
b. geelzucht: ieder geval melden
c. schurft: ieder geval melden
d. huiduitslag: 2 of meer gevallen van plotselinge huiduitslag binnen twee weken binnen één woongroep of dagactiviteitengroep, die wijst op een infectie
e. een onverwacht voorkomen van meerdere longontstekingen op één woongroep of dagbestedingsgroep
f. overige ernstige besmettelijke aandoeningen.
16
TVAZ
19;
(4)
2
0
0
1
2 In te vullen door behandelend arts (intramuraal) / teamarts (semi-muraal) (alleen bij een besmettelijke aandoening!!):
• naam arts
• afhandeling, datum
• toelichting arts
• paraaf arts
• GGD ingeschakeld
ja / nee d.d.
• meldingsplichtige besmettelijke ziekte gemeld
ja / nee d.d.
Toesturen (in gesloten envelop): secretariaat Zorgondersteuning & -ontwikkeling
p/a ASVZ Zuid West, locatie Merwebolder
Postbus 121
3360 AC SLIEDRECHT
3
In te vullen door secretariaat / commissie:
• Datum ontvangst:
• Datum lezen
:
• Paraaf voorzitter commissie:
BESCHRIJVING VAN DE LEGIONELLAPNEUMONIE ALS AANVULLING OP DE
WIP-RICHTLIJNEN.
Infectiecommissie.
Onderstaand treft u een uitgebreide beschrijving aan van de
legionellapneumonie als aanvulling op de WIP-richtlijnen. Er
is bewust voor een uitvoerige beschrijving gekozen vanwege de actualiteit en de eisen vanuit het Ministerie van
VROM.
LEGIONELLAPNEUMONIE
Korte omschrijving
Legionellose is een acute infectie van de luchtwegen
veroorzaakt door een bacterie die zich ophoudt in waterig
milieu en in een vochtige bodem. Tot de Legionella-familie
behoren meer dan 30 soorten. Legionella pneumophila is
verantwoordelijk voor ongeveer 90 % van de infecties. Van
deze soort zijn dan weer 14 sero-groepen te onderscheiden.
Ziektebeelden
Er zijn 2 verschillende ziektebeelden :
TVAZ
19;
(4)
2
0
0
1
- "Pontiac fever", met een incubatietijd van 1 tot 2 dagen en
gekenmerkt door rillen, koorts, spierpijn, algemene malaise
en hoofdpijn. Na een vijftal dagen treedt meestal volledig
herstel op.
- "Veteranen- of legionairsziekte", met een langere incubatietijd (2 tot 10 dagen) en beginnend met weinig specifieke
verschijnselen, zoals de pontiac fever, waarna de patiënt
steeds zieker wordt, met de verschijnselen van een ernstige
pneumonie. Ook buikklachten in de zin van diarree en braken alsook neurologische verschijnselen als verwardheid
kunnen voorkomen.
Individuele risicofactoren
-chronische longaandoeningen
-chronische nierziekten
-diabetes
-ernstige immunologische stoornissen
-overmatig roken
-overmatig alcoholgebruik
-hoge leeftijd.
17
Wanneer moet je eraan denken ?
- een positieve test bij controleonderzoek van het water
- vaststelling van meerdere pneumoniëen in korte tijd,
bijvoorbeeld 2 weken na een vakantieverblijf in hotel,
camping, bungalowpark,…of deelname aan bepaalde
evenementen met mogelijk contact met aërosolen (zie
'besmettingswijze')
- onvoldoende herstel van een pneumonie na behandeling
met een 'klassiek' antibioticum.
Diagnose
De routinediagnostiek wordt uitgevoerd met een urinetest,
waarbij het mogelijk is reeds rond de vijfde ziektedag de
diagnose te stellen. Het heeft echter geen zin om de
urinetest uit te voeren als er geen longontsteking is.
Serologie is uiteraard ook van toepassing maar het kan 3 tot
6 weken duren vooraleer de zekerheidsdiagnose gesteld
kan worden. De gevoeligheid is trouwens niet voor alle serotypes niet even groot.
Besmettingswijze en -bronnen
Overdracht via de lucht door inademen van zogenaamde
'aërosolen' (waterdruppeltjes besmet met legionella) ondermeer in
- leidingwatersystemen, met name via douches
- luchtbevochtigers ('natte' airconditioning)
- zwembaden, bubbelbaden en sauna's
- inhalatieapparatuur
- waterleidingen in tandheelkundige units
- watersproeisystemen.
Bevorderende factoren :
- temperatuur van het water
- lange verblijftijd van het water in uitgestrekte installaties
- periodieke stilstand (dagen tot weken) van het water in
(delen van) de installatie.
De temperatuur voor de groei van de bacterie ligt
tussen de 20°C en 50°C.
Temperatuur onder 0°C
= afsterven
tussen 0 en 20°C
= stilstand
tussen 20 en 50°C = groei
rond 37°C
= optimale groei
boven 50°C
= afsterven
Epidemische maatregelen
De eigenaar van een collectieve leidingwaterinstallatie is
verantwoordelijk voor de kwaliteit hiervan en heeft daarom
de plicht om een risicoanalyse uit te voeren.
Op basis van verhoogde risico's moet dan een beheersplan
opgesteld worden met maatregelen om deze risico's te
beheersen. De risicoanalyse moet elke drie jaar uitgevoerd
worden.
Hiervoor kan verwezen worden naar :
- 'Richtlijnen voor een beheersplan ter preventie van
legionella in waterleidingssystemen in instellingen voor
gezondheidszorg' (augustus 1999).
- '(Tijdelijke) regeling legionellapreventie in leidingwater' ,
Ministerie van VROM (oktober 2000).
- 'Het nieuwe waterleidingbesluit', Ministerie van VROM
(februari 2001).
Belangrijke aandachtspunten hieruit zijn :
- aanhouden van een centrale temperatuur in het warmwatersysteem rond 73° C
- verhogen van de doorstroomsnelheid van het water
- zorgen voor een behoud van een temperatuur lager dan
18° C in het koude gedeelte van het watersysteem
- aan de tappunten dient de temperatuur van het warm
water boven 60° C te liggen, waarbij dan gebruik dient
gemaakt te worden van thermostaatmengkranen met
temperatuurbegrenzing om verbrandingsongevallen te
voorkomen
- bij langdurig niet-gebruik van het waterleidingsysteem :
douches door laten stromen met heet water (minimaal
60°C) gedurende 2 minuten
- de zogenaamde "dode" punten (ook koude kranen) regelmatig doorspoelen
- adequate chlorering en regelmatige controle van zwembadwater conform de wettelijke richtlijnen
- regelmatige reiniging van pompen, filters, sproeikoppen
van douches, bubbelbaden, en dergelijke.
Het contactorgaan voor informatie en overleg is de regionale
Inspectie Milieuhygiëne.
Meldingsplicht
Legionellose behoort tot de groep B van meldingsplichtige
ziekten en moet dus bij vaststelling aan de GGD gemeld
worden.
Bronnen :
-
De wijze waarop de constructie van een collectief watertoevoersysteem is uitgevoerd, is van invloed op de kans
voor legionellabacteriën om zich in het systeem te nestelen.
Het grootste risico vormt een warmwatervoorziening waarbij
een centraal mengwatertoestel het water op een lagere temperatuur brengt en via een ringleiding naar meerdere tappunten distribueert.
18
LCI - protocollen infectieziekten : Legionellapneumonie (maart 2001)
Lezing "Wat moet de huisarts met Legionella pneumophila ?" - P.J. van
den Broek Boerhaave cursus Leiden, december 1999.
Het nieuwe Waterleidingsbesluit en Tijdelijke regeling legionellapreventie in leidingwater :
informatiebladen van het
Ministerie van
Volkshuisvesting, Ruimtelijke Ordening en Milieubeheer - juni 2001.
TVAZ
19;
(4)
2
0
0
1
FUNCTIONELE SYNDROOMBESCHRIJVINGEN
H.A. Aardoom, schoolarts, Mw. H.C.A. Hoogeveen-Schroot, AVG
Zoals wij in een eerder nummer van het TVAZ schreven
zijn er beschrijvingen gemaakt van lichamelijke
beperkingen en cognitieve- en gedragskenmerken
behorend bij een aantal syndromen die gepaard kunnen gaan met mentale retardatie. Deze beschrijvingen
zijn gemaakt op grond van literatuurstudie en aangevuld met enkele eigen waarnemingen in de praktijk. Het
beschrijven van syndromen gebeurde in eerste
instantie op verzoek van leerkrachten in het speciaal
onderwijs. De beschrijvingen kunnen ons inziens ook
dienstig zijn voor werkers in de zorg voor verstandelijk
gehandicapten. Daarnaast hopen wij dat er door de lezers, vanuit hun dagelijks werk in de zorg voor mensen
met een verstandelijke handicap, aanvullingen
gegeven zullen worden op de gepresenteerde stukjes.
Wij zijn benieuwd naar uw commentaar.
HET FOETAAL ALCOHOL SYNDROOM
Naam (synonymen): Fetal alcohol syndrome (FAS)
Algemene informatie
Misvorming van het ongeboren kind door alcoholgebruik van
de zwangere moeder. Hierbij behoort ook het onvolgroeid
blijven van de hersenen. Komt voor bij 1-2 op 1.000 kinderen (Behrman 1992, Jones 1997). Het volledige beeld komt
alleen voor bij kinderen van moeders met chronisch alcoholisme. Indien moeder 8-10 consumpties per dag gebruikt,
hebben 30-50% van de kinderen een IQ tussen 50 en 80.
(N.B.: alle consumpties bevatten een gestandaardiseerde
zelfde hoeveelheid alcohol). Vooral alcoholgebruik tijdens
de derde tot zevende maand geeft leerproblemen bij het
kind. Het is niet zeker of er wel een "veilige ondergrens"
bestaat voor hersenbeschadiging door alcoholgebruik door
zwangeren (Goldschmidt 1996).
Geringe verschijnselen (dat wil zeggen: geen zichtbare
afwijkingen, maar wel leer- en gedragsproblemen door hersenbeschadiging) komen veel vaker voor. FAS is naast het
Down syndroom en het Fragile-X-syndroom één van de
belangrijkste oorzaken van zwakbegaafdheid (van Balkom).
Zwakbegaafdheid wordt in 10-20% van de gevallen veroorzaakt door FAS (Jones 1997).
Mogelijk zijn sommige ongeboren kinderen gevoeliger voor
alcohol dan anderen, mogelijk verergert een tekort aan
voedingsstoffen in het dieet van zwangere vrouwen met een
alcoholprobleem het schadelijke effect van alcohol. Vooral
roken verergert het schadelijke effect van alcohol. Maar dierproeven hebben aangetoond dat alcohol beslist de voornaamste oorzaak is (Behrman 1992, Streissguth 1981 en
1986, Rourke 1995).
Zelfs bij veertienjarige kinderen van sociaal-drinkende
moeders is een dosis-effectrelatie met leren en gedrag
gevonden (Olson 1997).
TVAZ
19;
(4)
2
0
0
1
Syndroomkenmerken, voor zover van belang voor
school.
- Vaak wisselend gehoorverlies door chronische middenoorontstekingen ("slijm-oren"). Mede hierdoor vaak een
vertraagde spraaktaalontwikkeling (Rourke 1995).
- Soms verminderde beweeglijkheid van de vingers, waardoor moeite met "werkjes" en schrijven.
- Soms misvorming aan de uitwendige geslachtsorganen,
met name een verkeerde uitmonding van de urinebuis
waardoor niet met een goede straal kan worden geplast:
een oorzaak van gepest worden (van Balkom 1996).
Gedragsprofiel
- Slecht kunnen inschatten van sociale verhoudingen en
situaties. Het zijn "allemansvriendjes", "meelopers",
gemakkelijk te beïnvloeden. Sociale angst ontbreekt
vaak, ze zijn impulsief (Rourke 1995, Jones 1997).
- Hyperactief, impulsief, slechte concentratie. Ritalin is
soms werkzaam.
- Koppigheid, teruggetrokken, stemmingswisselingen, perioden van toegenomen angst (van Balkom 1996, Harris
1995).
- Onrijpe fijne motoriek. Motorisch onhandig, coördinatiezwakte. Trillende handen juist tijdens bewegingen. Ook
een slechte oog-handcoördinatie. Ze hebben méér tijd
nodig dan anderen voor bewegingsopdrachten. Vooral
moeite met schrijven. Ook grote moeite met de praktische vaardigheden van alledag (Harris 1995, Rourke
1995).
- Vertraagde spraaktaalontwikkeling, moeite met lezen,
spellen, dictee. Wel een vlotte, oppervlakkige babbel
waardoor ze in het eerste contact hoger worden
ingeschat dan ze met hun capaciteiten kunnen waarmaken. Ook hun sociale vaardigheden worden hierdoor te
hoog ingeschat (Rourke 1995).
- Slaapstoornissen.
Cognitief profiel
IQ gemiddeld 68, maar met een grote spreiding. Er is geen
duidelijk profiel, individuele gevallen kunnen zeer verschillen. Wel is duidelijk dat de handicap in de praktijk vaak
groter is dan testresultaten doen vermoeden. Zelfs bij een
normale intelligentie zijn de leerresultaten minder en
bestaan er gedragsproblemen door een soort "gebrek aan
sturing" (Rourke 1995). De cognitieve stoornis is blijvend,
zodat de meeste kinderen in het speciaal onderwijs instromen (Spohr 1987 en 1993).
- Vooral rekenzwakte, en hierbij weer vooral moeite met
vermenigvuldigen.
Vreemd is dat door alcohol vooral een rekenzwakte ontstaat. Er is een lineair verband aangetoond met het aantal consumpties per dag, ingenomen door de zwangere
vrouw. Bij een hogere alcoholinname worden ook lezen
en spellen negatief beïnvloed (Goldschmidt 1996).
- Stoornis vooral in het kortetermijngeheugen, vooral
moeite met het onthouden van verbale informatie.
Daardoor helpt het herhalen van de leerstof vaak slecht
19
(Rourke 1995, Jones 1997, van Balkom 1996, Mattson
1996). De kinderen hebben defecten in het ruimtelijk
geheugen, het werkgeheugen, in woordbegrip, verbaal
leren, in visuomotore integratie, probleemoplossen, en
zijn niet flexibel in probleemoplossen en uitvoerende
taken (Mattson 1996).
Een grote handicap is de moeite met het verbaal leren,
ook bij herhalen van instructies wordt de boodschap niet
onthouden (Mattson 1996).
- Moeite met abstraheren en oorzaak-gevolgredeneringen.
- Ook hyperactief met een slechte aandachtsconcentratie.
Soms helpt methylfenidaat (Ritalin), maar veel minder
goed dan bij ADHD (Coles 1997, Streissguth 1986).
De slechte concentratie blijkt blijvend te zijn, wordt niet
minder bij het ouder worden. Ook hier is een lineair verband gevonden tussen alcoholinname van de zwangere
moeder en de ernst van de slechte concentratie van het
kind (Streissguth 1986). Aangetoond is dat de slechte
concentratie bij ADHD en bij FAS verschillende oorzaken
heeft: bij ADHD is vooral het richten en vasthouden van
de concentratie gestoord, maar bij FAS zit het defect in
het onvermogen tot "decoderen" van de informatie en de
geringe flexibiliteit die nodig is voor het oplossen van
nieuwe problemen (De vier facetten van "concentratie"
volgens Mirsky). Ritalin verbetert alleen het vasthouden
van de aandacht, en helpt dan ook vaak niet bij FAS
(Coles 1997).
Wat betekent dit in de praktijk voor de leerkracht?
- Rekenzwakte, vooral moeite met vermenigvuldigen.
- Slecht geheugen voor verbaal gegeven instructies, en het
herhalen hiervan geeft geen verbetering.
- Een slechte aandachtsconcentratie. Ritalin helpt soms,
maar meestal niet omdat de slechte aandachtsconcentratie wordt veroorzaakt doordat het kind mondeling
gegeven instrukties niet snel begrijpt (Coles 1997,
Streissguth 1986, Rourke 1995).
- Motorisch moeite met "werkjes" en schrijven, ze zijn
onhandig en langzaam.
Remedial teaching nodig ten aanzien van de moeite die
ze hebben met het "decoderen" van mondeling gegeven
opdrachten en met het "probleemoplossen" (Coles 1997).
Naast remedial teaching is zeker een gestructureerde
omgeving nodig (Rourke 1995).
Wat betekent dit voor de psycholoog?
Tests:
- WISC-R-Coding en Digit Symbol: Voor het richten van de
aandacht ("focus").
- Vigilance test en CPT: Voor het vasthouden van de aandacht ("sustain").
Op "focus" en "sustain" scoren ADHD-kinderen lager.
- K-ABC arithmetic en Kinsborne Paired Associates Task:
Voor het begrijpen van verbale instrukties en sequentiële
intelligentie ("encode").
- Wisconsin Card Sorting Test: Voor flexibiliteit in uitvoerende taken en probleemoplossen ("shift").
Op "encode" en "shift" scoren FAS-kinderen lager.
Dus de laatste drie genoemde tests zijn het meest
geschikt om het probleem bij FAS in kaart te brengen
(Coles 1997).
Wat betekent dit voor de schoolarts?
De kinderen zijn kleiner, reeds bij de geboorte, en hebben
een kleinere schedelomtrek en herseninhoud. Door
vroeggeboorte en laag geboortegewicht zijn ze vanaf het
begin een "zorgenkind". Het zijn vaak kleine, miezerige
kinderen die slecht eten. Dit tot wanhoop van moeder en
familie.
Ze vertonen geen inhaalgroei, blijven tenger en mager.
Kleinere hersenen, vooral een onderontwikkeling van de
hersenkernen. Daardoor een beeld dat te vergelijken is met
de dementie bij M.Parkinson en M.Huntington (Mattson
1996, Rourke 1995).
Vaak (20-50%) een VSD dat zichzelf meestal sluit.
Vaak (20-50%) chronische OME waardoor verminderd
gehoor en dus een vertraagde spraaktaalontwikkeling.
Soms hypospadie.
Vaak scoliose bij adolescenten (Jones 1997).
Adviezen en vooruitzichten
De verstandelijke handicap is blijvend (van Balkom,
Spohr-I). Verbeteren van de psychosociale omstandigheden
zoals het plaatsen in een pleeggezin geven geen verbetering (Spohr 1993). Mogelijk helpen logopedie en sensomotorische training iets. Vooral de slechte concentratie is
uiteindelijk de oorzaak van de slechte leerresultaten (Spohr
1987). De kinderen worden door hun vlotte oppervlakkige
babbel veel te hoog ingeschat, zowel cognitief als in hun
sociale vaardigheden, het "versluiert" de problemen waar
het kind mee tobt (Rourke 1995).
Bij het ouder worden worden de gedragsproblemen zichtbaar, ze hebben grote moeite met de praktische vaardigheden van alledag. Ze hebben dan ook moeite met zelfstandig
wonen en met het behouden van een baan, Een gevolg is
dat ze als volwassenen vaak psychisch ziek worden:
depressief of verslaafd (Rourke 1995).
H.A. Aardoom, schoolarts¹
Mw. H.C.A. Hoogeveen-Schroot, AVG²
(1)Werkzaam bij de G.G.D. Zuid-Holland Zuid
(2)Destijds werkzaam bij het Rotterdams Pedologisch
Instituut
Correspondentieadres:
Kralingseplaslaan 76b, 3061 BA ROTTERDAM
Literatuurlijst te verkrijgen bij de auteurs
20
TVAZ
19;
(4)
2
0
0
1
PRESENTATIE PR-BELEID ALV, NOVEMBER 2001
Marijke Meijer
Beste collega's
Het bestuur heeft mij 5 minuten gegeven om een toelichting
te houden op het PR-beleid van de NVAZ. Daarvan probeer
ik anderhalve minuut te gebruiken om te vertellen over de
plannen van PR-commissie en de rest van de tijd wil ik een
kleine peptalk houden, dat mocht van de voorzitter. Ik wil u
om te beginnen mee terugnemen naar het lustrumcongres,
dit voorjaar in Woudschoten. Ik weet niet precies meer
welke spreker het was die zei: "het wordt tijd dat u het
Calimerogevoel gaat loslaten. U kent hem nog wel: "zij zijn
groot en ik ben klein, en dat is niet eerlijk". En een andere
spreker: "PR, dames en heren, PR, PR, PR: zet op een
A4tje wie u bent, wat u kunt en waar u te vinden bent en zorg
dat iedereen dit in handen krijgt". Dit laatste is kort
samengevat de taakopdracht die het bestuur aan de
PR-commissie gegeven heeft: zorg dat binnen afzienbare
tijd elke belanghebbende weet wie de AVG is, welke
deskundigheid deze heeft en waar hij te vinden is. Daar wil
ik nu eerst iets over vertellen, op Calimero kom ik straks nog
terug in het tweede deel van mijn verhaal.
De PR-commissie bestaat uit Marion Gruyters, Sandra
Mergler en mijzelf. Wij zijn begonnen met ons te oriënteren
in de wereld van PR en iedereen adviseert: schrijf een
PR-beleidsplan. Daar zijn we dus deze zomer dan ook mee
bezig geweest. In dit plan hebben we geprobeerd te
omschrijven welke contacten de vereniging heeft met de
buitenwereld, in PR-termen de publieksgroepen. Vervolgens
is bij iedere publieksgroep geformuleerd welke doelstelling
de communicatie heeft en welke middelen we daarvoor kunnen gebruiken. Al deze middelen samengevat hebben
geleid tot een activiteitenplan dat afgelopen oktober besproken is met het bestuur. Gezamenlijk hebben we in dit
activiteitenplan de prioriteiten aangegeven, met welke
klussen gaan we het eerst beginnen.
We zijn bezig met het ontwikkelen van folders, één gericht
op de cliënt en één gericht op andere artsen, huisartsen en
specialisten. In een later stadium willen we ook een
Engelstalige folder maken. Verder gaan we ons bezig
houden met het verfraaien van het jaarverslag, zodat we dit
ook met goed fatsoen kunnen sturen naar onze externe
relaties.
We gaan de mogelijkheden van PR via het Internet verder
onderzoeken. Zorgen dat wij vermeld worden op de relevante sites en in overleg met de commissie website, waar
Sandra ook in zit, bezien hoe we dit medium nog verder kunnen inzetten. Verder willen we graag een knipselarchief
opzetten, waarin publicaties over de AVG bewaard worden.
Mocht de zojuist aangekondigde wijziging van de naam van
de vereniging doorgang vinden dan wordt dat uiteraard
aangegrepen voor modernisering van ons logo en briefpapier. Ik wil de leden hierbij graag oproepen ons van materiaal te voorzien, ik weet dat er op diverse plaatsen in het land
folders zijn uitgegeven over de AVG, stuur ons s.v.p. ter
inspiratie een exemplaar op. En mocht u het geschopt
hebben tot artikel in de media over uw werk, stuur het op
voor ons knipselarchief. Als het leuk genoeg is sturen we
het, eveneens ter inspiratie rond, zodat iedereen het kan
lezen. Ook leuke foto's voor het jaarverslag zijn welkom.
Uiteraard zijn lang niet alle activiteiten op het gebied van de
PR een taak van de PRcommissie, het onderhouden van
netwerkcontacten en het leggen van mediacontacten zijn bij
TVAZ
19;
(4)
2
0
0
1
uitstek taken van het bestuur. De PR commissie kan daarbij
wel faciliteren en ondersteunen, want het bestuur heeft het
al druk genoeg.
Echter, de belangrijkste taak op het gebied van PR ligt bij u
hier in de zaal, namelijk bij iedere AVG!
Daar wil ik de resterende tijd u van proberen te doordingen.
Dan kom ik nu terug bij het Calimerogevoel. Want volgens
mij hebben we daar toch nog wel een beetje last van. Ik wil
echter deze gelegenheid gebruiken om u nogmaals te
wijzen op een aantal wapenfeiten:
- er zijn inmiddels 125 AVG's ingeschreven in het register.
Dat maakt ons tot een middelgrote beroepsgroep. De
klinische genetici komen maar tot 66, de klinische geriaters redden dat niet eens en de allergologen kwamen
ooit tot 6. Die zijn dan ook prompt weer opgeheven.
- Na ons is het geen enkele beroepsgroep meer gelukt om
hun specialisme erkend te krijgen: onder andere de
Sportartsen, Tropenartsen, Farmaceutisch geneeskundigen en Abortusartsen zijn jaloers op het door ons bereikte resultaat en vragen zich af hoe wij dat nu toch bereikt
hebben
- Bij de overige beroepsgroepen in onze zorg staat het professionaliseringsproces nog in de kinderschoenen, de
orthopedagogen en paramedici kunnen alleen nog maar
dromen over de erkenning van hun specialisme
- De opleiding: dankzij de inspanningen van vele leden van
onze beroepsgroep hebben wij in Rotterdam de opleiding
kunnen starten met een goed uitgewerkt en gedegen curriculum, waarin keurig staat opgenoemd aan welke
eindtermen de afgestudeerde AVG dient te voldoen. Ik
kan u verzekeren dat de huisarts- en verpleeghuisartsopleidingen al enkele jaren draaiden voordat dit materiaal
beschikbaar was. En ik weet inmiddels dat dit laatste in
onderwijsland eerder regel dan uitzondering is. We
hebben de zaakjes dus goed voor elkaar.
- Accreditatie van nascholing. Wij doen dat al jaren, de verpleeghuisartsen zijn er pas onlangs mee begonnen.
- Herregistratie: er wordt nu al gewerkt aan het opstellen
van de eisen voor herregistratie van de AVG, reeds binnen een jaar na de opening van het register. Wij hechten
aan kwaliteit
- Er bestaat internationale erkenning en waardering voor
het vergevorderde stadium van het professionaliseringsproces van de AVG In Nederland. De belangstelling uit
het buitenland voor ons is groot. Onze voorzitter is inmiddels een gewild exportartikel. Er wordt gewerkt aan een
Engelse vertaling van ons curriculum, omdat er veel
belangstelling voor is.
- Maar ook in Nederland bestaat die erkenning: de VGN is
bereid om jaarlijks 2.7 miljoen uit het budget vrij te maken
voor het opleiden van gekwalificeerde artsen voor verstandelijk gehandicapten, zeker geen gering bedrag en
dat doen ze niet voor niets.
- Onze staatssecretaris mw. Vliegenthart schrijft in december 2000 in een brief aan de vaste kamercommissie voor
VWS: Ik vind dat specialistische medische zorg (= door
de AVG) ter beschikking moet komen voor alle mensen
met een verstandelijke handicap, ongeacht hun woonplaats of dagbesteding
21
- En: er komt binnenkort een bekostigingssystematiek die
dit financieel mogelijk maakt, de voorzitter heeft u
hierover zojuist verteld.
- BPOZ: er is inmiddels een door de Inspectie onderschreven taakfunctie-omschrijving van de BOPZ-arts,
waarin helder staat geformuleerd wat de taken en verantwoordelijkheden van deze arts zijn.
Kortom, gewaardeerde collega's: Men kan niet meer om ons
heen. Wees u daarvan bewust!
Gebruik dit zelfbewustzijn in uw contacten naar buiten, laat
zien wie u bent. Wij zijn specialist in de medische zorg voor
mensen met een verstandelijke handicap, wij hebben verstand van de geneeskunde voor mensen met een verstandelijke handicap.
Laten we ophouden met dat geneuzel dat we eigenlijk huisarts hadden willen blijven en laten we ophouden onszelf te
diskwalificeren door te roepen dat wij slechts huisartsen zijn
die een bijzonder kunstje kunnen. Nee, wij zijn specialist en
binnen dat specialisme hebben we huisartsgeneeskundige
taken. Die vinden we belangrijk, voor onze cliënten, maar
ook voor ons zelf. Want vanuit deze positie kunnen we
verder gaan op de ingeslagen weg en ons vak verder
ontwikkelen. Of die ontwikkeling er nu toe leidt dat wij in de
toekomst van de eerste lijn naar de tweede lijn promoveren,
is nu niet te voorzien en vanuit PR oogpunt op dit moment
eigenlijk ook niet zo relevant. Laten we vooral dat specialisme uitdragen, onze kennis en ervaring, onze
deskundigheid. Laten we bovendien vooral uitstralen dat we
een leuk vak hebben en dat de toekomst juist door de grote
veranderingen in de zorg allerlei perspectieven biedt. Ik
hoop dat u uit het bovenstaande voldoende duidelijk is
geworden dat er geen discussie meer is over ons specialisme. Het specialisme staat er gewoon. De discussie wordt
op dit moment slechts nog gevoerd over de manier waarop
dit specialisme wordt ingezet. In deze discussie moeten we
als de wiedeweerga zelf het voortouw nemen. Ik hoop dan
ook dat het bestuur opschiet met die beleidsnota: we
moeten op korte termijn als beroepsgroep zelf formuleren
voor wie, op welke momenten en met welke taken ons specialisme moet worden ingezet. En met welke kwaliteit.
Goed terug naar de PR. Ik vertel u dit verhaal natuurlijk niet
alleen als voorzitter van de PR commissie. Ik ben in de
gelukkige omstandigheid dat ik als coördinator van de opleiding de enige AVG ben die het overgrote deel van de
werkuren tegen een salaris kan wijden aan de verdere
ontwikkeling van ons vak. Die positie geeft mij allerlei
mogelijkheden, ik kom nogal een ergens en ik spreek ook
nogal eens iemand. Dat geeft allerlei mogelijkheden, maar
ook verantwoordelijkheden. En mede vanuit die verantwoordelijkheid voor de verdere ontwikkeling van het beroep
AVG probeer ik u te overtuigen van de rol die u heeft in PR
voor ons vak. Die rol is groot. Niets is namelijk zo dodelijk
voor het imago als beelden van uitgebluste en klagende
dokters. U hebt het onlangs aan de huisartsen kunnen zien.
Laten we niet diezelfde fout maken. En laten we Calimero
vooral heel snel opbergen in ons historisch archief! Ik wens
iedere AVG met de PR-activiteiten heel veel sterkte!
Marijke Meijer
UIT DE REGIO'S
Verslag regiocontactmiddag 14 september 2001
Op vrijdagmiddag 14 september j.l. vond in het Bisschop
Bekkers Instituut (BBI) in Utrecht de regiocontactmiddag
plaats.
Het BBI gaat per 1 januari a.s. op in het NIZW (Nederlands
Instituut voor Zorg en Welzijn), ook gevestigd in Utrecht.
Voor de verkorte AVG-opleiding hebben zich vijftien personen aangemeld; het geheel wordt verder uitgewerkt (o.a.
financieel, overleg met HVRC, vallen net buiten de registratie). Het is voor één à twee mensen mogelijk de parttimeopleiding te volgen.
Mevrouw C. Mansveld is tijdelijk niet beschikbaar door privéomstandigheden; zij wordt (gedeeltelijk) vervangen door
mevrouw A. Steenbrink. De ondersteuning door de LAD aan
de NVAZ gaat volgend jaar stoppen.
Voor het bestuur wordt een penningmeester gezocht.
Gesproken werd over de eindtermen van de AVG-opleiding.
Deze zijn vooral intramuraal gericht. De huidige inhoud van
de functie en het profiel van een AVG werden doorgenomen;
op grond daarvan werd een aantal aanvullingen geformuleerd.
Voor het meerjarenbeleidsplan van de NVAZ werden onder
andere de volgende items aangedragen:
22
• PR: inhoud specialisme promoten: medische zorg voor
alle mensen met een verstandelijke handicap ongeacht
waar zij woonachtig zijn.
• Financiering/verwijzing
• tariefsysteem verwijzing
• pilot 'prijzen van zorgmodulen en -producten'
• expertisecentra /afstemming initiatieven/multidisciplinaire samenwerking
• wetenschappelijk
onderzoek/publicatie
verenigingsverslagen in het NTVG
• protocollen/healthwatchprogramma's/standaardisering inclusief databank hiervan
• deskundigheidsbevordering vanuit de eigen commissie, de opleiding en andere aanbieders.
Ten aanzien van de vraaggestuurde financiering is recent
het rapport 'prijzen van zorgmodulen en -producten' verschenen. Daarin is ook de langerdurende medische zorg
opgenomen.
Onder leiding van Tonnie Hermsen zal een groepje enkele
bijeenkomsten wijden aan het opzetten van expertisecentra;
zij zullen aandachtspunten hiervoor ontwikkelen.
In het vorige TVAZ is een model functieomschrijving BOPZarts verschenen. Er bestaat behoefte aan een studiedag
over verantwoordelijkheden en dergelijke.
TVAZ
19;
(4)
2
0
0
1
Voor verschillende commissies en werkgroepen zijn nieuwe
leden nodig, onder andere voor de commissie deskundigheidsbevordering en het TVAZ.
De commissie deskundigheidsbevordering vraagt welke
commissie of werkgroep een vergadering wil vullen in 2002;
andere ideeën daarvoor zijn uiteraard ook welkom.
De accrediteringscommissie meldt dat refereeravonden van
bijvoorbeeld (academische) ziekenhuizen die opgenomen
zijn in het jaarplan ook in aanmerking komen voor accreditatie. De mogelijkheid leden van commissies en werkgroepen, de ontwikkelaars van specifieke DKB-pakketten en
anderen in aanmerking te laten komen voor extra punten is
afhankelijk van de regels die de nieuw in te stellen accrediteringscommissie voor zowel AVG, verpleeghuisartsen als
huisartsen zal opstellen. Via het TVAZ worden de leden op
de hoogte gehouden van nieuwe ontwikkelingen.
Voor de commissie 'reflux' is het ook al moeilijk mensen te
krijgen door de hoge werkdruk. Er worden centra voor
pH-metrie ingesteld; mochten er op dit gebied ontwikkelingen zijn, dan dit graag aan de commissie laten weten.
De commissie 'infectiepreventie' heeft dringend aandacht
gevraagd voor de implementatie van de WIP-richtlijnen,
onder andere via een brief van de Inspectie. Verder wordt
gewerkt aan een actualisering van het HIV/Aidsprotocol. In
de voorjaarsvergadering zal aandacht worden besteed aan
een protocol ter preventie van infectieziekten.
De regio's draaien tamelijk goed. In de regio Noord vertrekt
een aantal collega's om diverse redenen, waaronder ook
organisatieperikelen.
Voor de FWG-indeling wordt groep 70 geadviseerd
UIT DE COMMISSIES EN WERKGROEPEN
Samenstelling vaste commissies
Commissie Infectieziekten voorzitter mw. T. HermsenJanssen, tel. 0481-366000
Commissie Deskundigheidsbevordering
voorzitter L.
Imschoot, tel. 0184-491200
Beroepscommissie Ethische vraagstukken voorzitter K. de
Haan, tel. 0341-555911
Accrediteringscommissie voorzitter mw. I. van Gelderen, tel.
035-6852741
Commissie Epilepsiebehandeling
voorzitter R. van
Rijswoud, tel. 0411-623131
Registratiecommissie contactpersoon mw. M. Vink, tel. 0206678678
Accrediteringscommissie
Geaccrediteerd zijn (naast een aantal individuele aanvragen):
- "Slaap en slaapproblemen bij verstandelijk gehandicapten", Cure en Care, 7 juni 2001, 4,5 uur.
- "Tubereuze Sclerosis Complex, nu en in de toekomst", 21
september 2001, 4,5 uur.
- "Behandeling van slechthorendheid bij mensen met een
verstandelijke handicap", 29 juni 2001, 5 uur.
- Cursus "Oogheelkundig onderzoek bij verstandelijk
gehandicapten", 20 maart en 20 oktober 2001, 15 uur.
- "Psychopathologie bij kinderen en jongeren met een verstandelijke handicap", EMCO, 18 mei 2001, 4,5 uur.
- "Patiëntenrechten in de praktijk", Medilex, 14 juni 2001, 3
uur.
- "Een syndroom, wat nu?", POAG Heyendael, 26 september 2001, 5 uur.
- "Didactische training voor medisch-technisch onderwijs
door huisartsen", 26 en 28 juni, 10 en 12 juli 2001, 26 uur.
- "Erfelijke aandoeningen en het zich ontwikkelende
zenuwstelsel", NVK, 19 oktober 2001, 4,5 uur
- "BOPZ in de praktijk", Medilex, 25 september 2001, 3 uur.
- "Kennis beter delen", KNMG, 1 en 2 november 2001: 1
november, 7 uur - 2 november, 6,5 uur.
- "Niet aangeboren hersenletsel", EMCO, 25 januari 2002:
5,5 uur.
De regio's wordt verzocht om de jaarplannen voor 2002
(inclusief eventuele refereeravonden van academische
ziekenhuizen - onder voorwaarde van onderwerpen, presentielijst via contactpersoon en dergelijke) zo spoedig
mogelijk naar de commissie op te sturen in verband met de
accreditatie.
'NIEUWS VAN DE OPLEIDING'
Tien pittige meiden
"Ze zijn kritisch, vrij pittig en een beetje vittig…. Gaan elke
maandag naar die grote witte vesting in Rotterdam", zo werden wij bezongen tijdens het feest ter gelegenheid van het
20-jarige NVAZ lustrum. Jonge honden uit de kennel van
Marijke Meijer worden we ook wel speels genoemd. Een
kakelend kippenhok is misschien nog wel de meest toepasselijke beeldspraak.
TVAZ
19;
(4)
2
0
0
1
In december 2000 gingen we van start met de drie-jarige
AVG-opleiding, allemaal enthousiast en ambitieus. We werden "AVGio's". De maandag is terugkomdag, met zijn allen
naar Rotterdam, vanuit alle windstreken met trein of
poolend. Met onze begeleiders Martine de Groot en Lisette
Kobussen beginnen we de dag met een rondje ervaringen.
Vervolgens worden we getraind in consultvoering. De mid-
23
dagen wisselen; meestal verdiepen we ons in een thema,
vaak ondersteund door een gastdocent. Andere middagen
krijgen we in kleinere groepjes supervisie, een speerpunt in
de opleiding. Speciale aandacht bestaat voor attitude en
bejegening.
De rest van de week werken we op een instituut waar we
begeleid en gesuperviseerd worden door een opleider die
aan hetzelfde instituut is verbonden. Er vinden leergesprekken plaats; zowel casuïstiek, vak-eigen specifieke
thema's als individuele leerpunten. Een belangrijk hulpmiddel is de video, opnames van spreekuren kunnen samen
worden bekeken. Deze zijn soms heel confronterend, maar
uiterst leerzaam.
De opleiding is geënt op de huisartsenopleiding. Als raamwerk niet gek, maar in de praktijk is het een uitdaging om
samen met de staf en de opleiders het curriculum een waar
AVG-curriculum te maken. Dit kan door samen te zoeken
naar wat de kern is van het AVG-vak: wat is ons eigen specifieke gedachtegoed, hoe kunnen we werken aan wetenschappelijke onderbouwing? Kortom de positie van de AVG
als specialist. Niet echt simpel, maar wel een ware uitdaging.
Wij voelen onszelf bevoorrecht aan de wieg te staan van de
eerste AVG-opleiding ter wereld en hierin te kunnen en
mogen participeren. Misschien zijn we af en toe wel erg kritisch, misschien willen we wel erg veel. Maar we zetten wel
met zijn allen een vak op de kaart. Een heus specialisme in
de ware zin van het woord. Dat is toch geweldig.
MEDEDELINGEN
Hygiëne in instellingen
Voor artsen (en hygiënisten) die betrokken zijn bij infectieziekten en -preventie in instellingen organiseert de NSPH
de module Hygiëne in instellingen. De module is onderdeel
van de leergang Infectieziektenbestrijding, maar kan ook als
afzonderlijke module gevolgd worden.
Data: woensdag 9, 16, 23, 30 januari, 6 en 27 febuari, 6 en
13 maart 2002
Plaats: NSPH, Admiraal Helfrichlaan 1, Utrecht.
Prijs: ƒ 4.180,- / € 1.896,80
Info: www.nsph.nl secretariaat Infectieziekten tel. 0302913232, [email protected] .
V.V.A.G.
Van de Vlaamse Vereniging van Artsen werkzaam in de
Gehandicaptenzorg (V.V.A.G.) werden de teksten van lezingen van de jaren 1998-1999 resp. 1999-2000 ontvangen.
In de bundel 1998-1999 komen aan de orde:
• 'MRSA en andere resistente kiemen en implicaties voor
instellingen voor gehandicapten' door dr D. Vogelaers,
internist, Universitair Ziekenhuis Gent (theorie, preventieve maatregelen, aanpak bij besmetting).
• 'Evoluties in de zorg ten aanzien van personen met een
verstandelijke handicap. Visie op inclusie, zelfbeschikking en ondersteuning van gezinnen' door
E. Buysse, algemeen secretaris van de Vlaamse
Vereniging voor Hulp aan Verstandelijk Gehandicapten
(verschenen in TVAZ, 17e jaargang, nr. 3, december
1999)
• 'Logopedie en verstandelijke handicap binnen nieuwe
maatschappelijke ontwikkelingen' en 'Communicatie en
waarnemingsproblematiek bij personen met een verstandelijke handicap en een autisme spectrumstoornis'
door J. Kindt en C. de Bal, logopedisten Het GielsBos.
24
In de bundel 1999-2000 komen aan de orde:
• 'Congenitale infecties: preventie en therapie' door
dr. S. van Lierde, kinderarts (diverse tabellen).
• 'Revalidatie bij verworven hersenaandoeningen' door
dr. M. Moonen, neuropediater-revalidatiearts (dia's/
sheets).
• 'Cognitieve en gedragsmatige gevolgen van hersentrauma bij kinderen en jongeren' door mevrouw R. Vinks en
mevrouw N. Ansoms, licentiaten psychologie (schematische weergave van diagnostisch en therapeutisch proces).
• 'AVG in gespecialiseerde centra als basis voor operationele dienstverlening en steun bij wetenschappelijke
ontwikkeling' door mevrouw I. Hofman (opgenomen in
TVAZ, 18e jaargang, nr. 3, september 2000).
• 'De AVG in het dagcentrum, luxe of noodzaak?' door
mevrouw W. Veraart (opgenomen in TVAZ, 18e jaargang,
nr. 2, juni 2000).
• 'Van geneesheer tot Arts voor Verstandelijk
Gehandicapten. De ontwikkeling van de medische zorg
voor mensen met een verstandelijke handicap in
Nederland ' door F. Scholte (opgenomen in TVAZ, 18e
jaargang, nr. 2, juni 2000).
• 'Polikliniek voor mensen met een verstandelijke beperking in een algemeen ziekenhuis' door W. Braam
(opgenomen in TVAZ, 18e jaargang, nr. 2, juni 2000).
• 'Kwaliteit van leven? Een verkenning omtrent levensbeëindiging' door prof. dr P. Schotsmans, directeur van
het Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht in
Leuven.
Zij die geïnteresseerd zijn kunnen de teksten opvragen bij
de V.V.A.G.
Secretariaat V.V.A.G.
Vosselaarseweg 1
B-2276 Gierle
tel. 00-32-14-60 12 11; fax 00-32-14-61 71 71
e-mail: [email protected]
TVAZ
19;
(4)
2
0
0
1
Care4Cure
Vanaf 8 september biedt www.care4cure.nl zijn abonnees
gratis en onbeperkt toegang tot de online Cochrane Library,
waarin het verzamelde onderzoek naar de effecten van
medische interventies is gebundeld. Dit maakt de Cochrane
Library de beste bron voor evidence based medicine. De
Cochrane reviews gelden als belangrijke ijkpunten voor de
kwaliteit van het medisch handelen.
Op verzoek van de redactie-adviesraad, van The Dutch
Cochrane Centre, en tientallen medici die de functionaliteit
van Care4Cure regelmatig gebruiken, zijn nu naast de
abstracts ook de volledige teksten toegankelijk gemaakt.
U vindt op de Care4Cure site onder andere: vaknieuws,
zowel voor huisartsen als voor specialisten; specials over
onderwerpen als euthanasie, genetica en praktijkvoering;
alle adressen van collega's uit het geneeskundig adresboek;
richtlijnen van het CBO; gecertificeerde nascholingsactiviteiten; evidence based medicine in de Cochrane database.
Deze onafhankelijke site is gratis en kan u als specialist of
huisarts ondersteunen bij uw praktijkvoering. Overzicht,
gemak en tijdsbesparing zijn de uitgangspunten.
Graag nodigen wij u uit om een kijkje te nemen op de
Care4Cure site: www.care4cure.nl .
TVAZ
19;
(4)
2
0
0
1
Binnenkort kunt u zelfs onze tweewekelijkse e-mail nieuwsbrief ontvangen.
Cursus palliatieve zorg
Op 3 april 2002 wordt wederom de cursus palliatieve zorg
gehouden.
Accreditering is door de LHV al verleend en wordt bij de
NVAZ aangevraagd.
Williams syndroom
Bij de Federatie van Ouderverenigingen zijn twee brochures
verschenen over het Williams syndroom:
- adviezen voor de huisarts (6 pagina's)
- adviezen voor ouders en tandarts (5 pagina's).
Deze brochures zijn te bestellen bij:
Federatie van Ouderverenigingen
Postbus 85276
3508 AG Utrecht
tel. 030-2363767
e-mail: [email protected]
25
NVAZ VERENIGINGSADRESSEN
Bestuur:
F.A. Scholte, voorzitter
tel.: 055-3696169
[email protected]
F. Ewals, secretaris
tel.: 0299-459334
[email protected]
mw. I. Hofman, penningmeester
tel.: 0343-526911
[email protected]
mw. O. Hutten
tel.: 020-6714759
[email protected]
mw. W. Veraart
tel.: 072-5752500
[email protected]
mw. H. Veeren
tel.: 070-3518820
[email protected]
Secretariaat:
mw. C. Mansveld-Uittenbogaard
p/a Postbus 20058
3502 LB Utrecht
tel.: 030-2823352
fax: 030-2887820
e-mail: [email protected]
Website:
http://www.nvaz.nl
Inhoud:
Actueel:
Oratie Prof dr Heleen Evenhuis
Raam-functiebeschrijving AVG
Inschrijven AVG register
Overgangsregeling
Opleidingseisen
Info opleiding AVG
Vaste rubrieken o.m.:
Nascholingsagenda (Weer up-to date!)
Links: SYNDROMEN, medisch, organisaties
Vacaturebank: gevraagd en aangeboden (gratis plaatsen)
Discussieforum (NVAZ leden)
Verder op deze site:
Oproep: Bij welk onderzoek bent u betrokken?
Scriptie: Voedingstoestand bij MCG-kinderen
Oproep: patiënten met NCL?
Welke HIS moet ik kiezen als AVG?
LCI: bij welke infecties weren van dagverblijf?
Samenvatting consensusrichtlijnen GORZ
26
PERSONEELSADVERTENTIE IN
OF BIJ HET TVAZ
Het bestuur heeft besloten een tarief te berekenen voor
het plaatsen in of los toevoegen bij het TVAZ van personeelsadvertenties. De tarieven zijn alsvolgt:
• los toegevoegd: Euro 250 (in 2001 ƒ 550,00)
• A4-formaat zwart-wit in TVAZ: Euro 250 (in 2001
ƒ 550,00)
• Half A4-formaat zwart-wit in TVAZ; Euro 150 (in
2001
ƒ 330,00).
Vóór plaatsing heeft de adverteerder eerst contact met
de penningmeester en zorgt hij tevens dat het benodigde bedrag overgemaakt is op nummer 2183416
van de Postbank ten name van 'Penningmeester NVAZ'
onder vermelding van 'personeelsadvertentie TVAZ'.
Opgave van de te plaatsen advertentie of inlichtingen
bij Bart Elffers, e-mail: [email protected].
TVAZ
19;
(4)
2
0
0
1
AGENDA
25 januari 2002
"Niet aangeboren hersenletsel"
EMCO, Rotterdam
28 januari 2002
"Vrijheidsbeperkende interventies in de zorg"
Jaarbeurs, Utrecht
3 april 2002
Cursus palliatieve zorg
6-8 juni 2002
'Science into practice for the learning disabled'
3rd international MAMHconference Debrecen,
Hongarije
Info:
Congress Secretariat
Department of Pediatrics
Medical and Health Science Center
University of Debrecen
H 4012 Debrecen
Nagyerdei krt. 98
PO Box 32
Tel./fax -36 52 414 - 992
e-mail: [email protected]
27
NSPH SCRIPTIES
De volgende scripties zijn aanwezig in de bibliotheek
van de AVG opleiding in Rotterdam:
AVG 97-5
FRACTUREN
EN RISICOFACTOREN VAN OSTEOPOROSE BIJ MENSEN
MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP IN EEN INTRA-MURALE
AVG 99-2
DE AETIOLOGISCHE DIAGNOSE VAN DE VERSTANDELIJKE
BINNEN FATIMA.
Loes Klinge, 1999. - 18 p. : tab. NSPH scriptie
HANDICAP
AVG 99-6
ALLES OP EEN RIJ.
W.J.M. van den Boogaard, 2000 . - 19 p. : tab. NSPH scriptie
AVG 96-7
CERVICALE
MYELUM COMPRESSIE BIJ MENSEN MET EEN VER-
AVG 94-2
CERVIXCYTOLOGISCHE DIAGNOSTIEK IN MARIA ROEPAAN.
G.A.J. Jacobs. - [s.l.], 1995 . - 28 p. met bijl., lit.opg.,
samenv. NSPH scriptie
AVG 94-9
CHRONISCHE LONGAANDOENINGEN OP HET WESTERHONK:
prevalentie en diagnostiek van chronische longaandoeningen in een instelling voor mensen met een verstandelijke
handicap.
Willemien Soeters. - [s.l.], 1997 . - 36 p. : fig., tab. met bijl.,
lit.opg., samenv. NSPH scriptie
AVG 96-1
CO E L I A K I E B I J M E N S E N M E T H E T DO W N S Y N D R O O M .
W.J. Braam. - [s.l.], 1996 . - 36 p. : fig., tab. met lit.opg.,
samenv. NSPH scriptie
AVG 96-11
CRI DU CHAT : EEN KATJE?
M.G.B. Hollander-Peijmen, 1999 . - 32 p. : fig. NSPH scriptie
AVG 94-4
E CAUSA IGNOTA: een onderzoek naar etiologische diagnostiek op 't Bouwhuis
Wendelmoed Kiers. - [s.l.], 1996 . - 18 p. : fig., tab. met
lit.opg., samenv. NSPH scriptie
AVG 96-9
EFFECTEN VAN
STAPSGEWIJZE REDUCTIE VAN THIORIDAZINE EN LE-
bij acht personen met een matige tot zeer
ernstige verstandelijke handicap: een onderzoeksopzet.
A.H.G. Tangena. - [s.l.], 1997 . - 22 p. : fig. met bijl., lit.opg.,
samenv. NSPH scriptie
VOMEPROMAZINE
AVG 96-3
LAMOTRIGINE
BIJ MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP EN
ervaringen met bedoelde
en onbedoelde effecten van een nieuw anti-epilepticum in
een epilepsie-centrum
Arthur L. de Jong. - [s.l.], 1996 . - 22 p. : tab. met lit.opg.,
samenv. NSPH scriptie
AVG 96-6
LANGDURIG
LYNESTRENOLGEBRUIK VOOR MENSTRUATIEREMMING
BIJ MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP.
J.F.G. Steegemans. - [s.l.], 1997 . - 28 p. : tab. met bijl.,
lit.opg., samenv. NSPH scriptie
AVG 97-2
MEDISCH EN PARAMEDISCH ZORGGEBRUIK: in een instelling voor
mensen met een verstandelijke handicap.
Peter Freens. - [s.l.], 1998 . - 28 p. : tab. met bijl., lit.opg.,
samenv. NSPH scriptie. - zie ook NTZ, jaargang 25, nr. 2
(juni 1999): 87-101
AVG 96-8
MEDISCHE PROBLEMATIEK BIJ MENSEN MET HET SYNDROOM VAN
DOWN IN DE LAATSTE LEVENSFASE.
P.W.F.M. Spierings. - [s.l.], 1997 . - 27 p. : tab. met lit.opg.,
samenv. NSPH scriptie
AVG 97-3
MEDROXYPROGESTERON-ACETAAT & LYNESTRENOL: het gebruik
ervan binnen instellingen met mensen met een verstandelijke handicaP.
Leo Weusten, 1998 . - 19 p. NSPH-scriptie
AVG 99-7
METACHROMATISCHE LEUKODYSTROPHIE.
L.M. Kuijpers-de Blieck, 2000 . -15 p. NSPH scriptie
AVG 96-10
OTO-ACOUSTIC
EMISSION VOOR MENSEN MET EEN ZEER ERNSTIGE
VERSTANDELIJKE HANDICAP, ZINTUIGONDEROEK:
is oto-acoustic
emission als snelle objectieve, niet invasieve en makkelijk
uitvoerbare gehoorscreening toepasbaar bij mensen met
een zeer ernstige verstandelijke handicap?
Ingrid A.M. Denkers. - [s.l.], 1997 . - 19 p. : tab. met bijl.,
lit.opg., samenv. NSPH scriptie
IN EEN WOONVOORZIENING VOOR VERSTANDELIJK
GEHANDICAPTEN.
Joop van den Berg. - [s.l.], 1996 . - 25 p. : tab. met bijl.,
lit.opg., samenv. NSPH scriptie
28
AVG 99-3
DE GEZONDHEID VAN MENSEN MET HET RUBINSTEIN-TAYBI SYNDROOM.
L.M. Bosch-Soors d'Ancona, 1999 . - 26 p. SPH scriptie
EEN THERAPIE-RESISTENTE EPILEPSIE:
STANDELIJKE HANDICAP: een onbekend probleem?
J.H.N. Lindeman, Willem van den Bergh. - [s.l.], [1997] .
- 16 p. met bijl., lit.opg. NSPH scriptie
AVG 94-8
ERYSIPELAS
INSTELLING.
Sandra Mergler, 1998 . - 27 p. NSPH-scriptie
AVG 96-4
OVERGEWICHT BIJ VERSTANDELIJK GEHANDICAPTEN: een onderzoek naar oorzaken en risicofactoren.
Gerda de Kuijper. - [s.l.], 1996 . - 37 p. : fig., tab. met bijl.,
lit.opg., samenv. NSPH scriptie
TVAZ
19;
(4)
2
0
0
1
AVG 96-5
OVERGEWICHT
EN MOBILITEIT ONDER BEWONERS VAN GEZINSVER-
AVG 99-4
WAT HEEFT
DE BEHANDELDIENST VAN
ZUIDWESTER
TE BIEDEN AAN
VANGENDE TEHUIZEN.
CLIËNTEN DIE HIER NIET WONEN?
A.P.M. van Gastel, A.D. de Vries / A.P.M. van Gastel, A.D. de
Vries. - Heino, 1997 . - 20 p. : tab. met bijl., lit.opg., samenv.
NSPH scriptie
J.O. Knibbe, 1999 . - 16 p. NSPH scriptie
AVG 94-6
PHENOTYPISCHE VARIABILITEIT IN HET WOLF-HIRSCHHORN,
4P-SYNDROOM.
Mirjam Lindeman-Kusse. - [s.l.], 1996 . - 10 p. : tab. met
lit.opg., samenv. NSPH scriptie
BIJ OUDERE MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP?
AVG 96-2
EEN POSITIEVE BLIK OP DE WET VOORZIENINGEN GEHANDICAPTEN.
K.H. de Waal. - [s.l.], 1996 . - 29 p. : fig., tab. met bijl.,
lit.opg., samenv. NSPH scriptie
AVG 94-5
PSYCHOACTIEVE MIDDELEN EN PSYCHIATRISCHE DIAGNOSEs:
bestaat er een verband?
Lisette van de Weg. - [s.l.], 1996 . - 23 p. : graf. met bijl.,
lit.opg., samenv. NSPH scriptie
AVG 94-1
PSYCHOFARMACA GEBRUIK EN PERVASIEVE ONTWIKKELINGSSTOORNISSEN: een inventariserend onderzoek.
L.M.D. Nagtzaam. - [s.l.], 1995 . - 20 p. : fig., tab. met bijl.,
lit.opg., samenv. NSPH scriptie
AVG 97-8
SEDATIE BIJ BEHANDELINGEN: een evaluatie van beschikbare
medicamenten ten behoeve van sedatie van mensen met
een verstandelijke handicap bij niet te vermijden behandelingen.
Peter T.H. Vos, 1999 . - 28 p. : tab. NSPH scriptie
AVG 99-8
SFENOÏDRANDMENINGEOMEN BIJ MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE
HANDICAP.
A. Dijkgraaf, 2000 . - 25 p. NSPH scriptie
AVG 97-4
SLECHTHORENDHEID
EN HET EFFECT VAN SPECIALE MAATREGELEN
Tia Bouma, 1998 . - 32 p. NSPH-scriptie
AVG 97-1
STERILISATIE BIJ VROUWEN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP:
Wanneer wel, wanneer niet?
Petra Blommendaal. - [s.l.], 1998 . - 29 p. : schema, tab. met
bijl., lit.opg., samenv. NSPH scriptie
ANGELA STICHTING.
Iwie Kho, 1998 . - 32 p. NSPH-scriptie
AVG 99-5
TUBEREUZE SCLEROSE COMPLEX.
L. van den Bent, 2000 . - 19 p. : fig. NSPH scriptie
AVG 94-3
VITAMINE B6 GEBRUIK BIJ AUTISME: een literatuurstudie.
H.A.B. Janssen-Caspers. - [s.l.], 1996 . - 26 p. met bijl.,
lit.opg., samenv. NSPH scriptie
19;
Marie-Jos‚ van Dreumel, 1999 . - 22 p. : tab. met bijl., lit.opg.,
samenv. - NSPH scriptie
AVG 94-7
WAT ZIJN DE RESULTATEN WAT BETREFT BRUIKBAARHEID VAN DE
LH-SYMBOL TESTS bij de screening van visus en de prevalentie van visusafwijkingen bij bezoekers van dagcentra voor
verstandelijk gehandicapten?
H.R. Eijgelaar. - [s.l.], 1996 . - 20 p. : afb., tab. met bijl.,
lit.opg., samenv. NSPH scriptie
AVG 99-1
X-GEBONDEN MENTALE RETARDATIE.
G.J.M. de Leijer, 1999 . - 18 p.
ZWAZO 85-7
"WAT DOET DANTRIUIM BIJ UW PATIËNT?"
J. Sandmann. - Stiphout, 1986 . - 22 p. : tab. met bijl.,
lit.opg., samenv. SSG scriptie
ZWAZO 86-6
50 MAANDEN RETROSPECTIEF ONDERZOEK: een terugblik van 50
maanden naar het gebruik van een electrocardiograaf in de
zwakzinnigenzorg - Het Westerhonk.
G.K. Tie. - Monster, 1987 . - 25 p. : graf., tab. met bijl.,
lit.opg., samenv. SSG scriptie
ZWAZO 87-7
ADERLATEN BIJ CYANOTISCHE HARTAANDOENINGEN IN DE Z-ZORG.
Mathijs Kersten. - [s.l.], [1988] . - 16 p. : fig., schema's, tab.
met lit.opg., samenv. SSG scriptie
ZWAZO 87-6
EEN AKTIEF BELEID,
GERICHT OP
FRAGILE-X-ONDERZOEK
BIJ
een tussentijdse rapportage.
H.I. de Jonge. - [Eindhoven], 1988 . - II, 7 p. : schema's, tab.
met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie
ZWAZO 86-4
ALTERNATIEVE GENEESWIJZEN BIJ ZWAKZINNIGEN: een onderzoek
naar de consultatie van alternatieve genezers door ouders
ten behoeve van hun, thans in een instituut verblijvende,
zwakzinnige kinderen.
R. Hordijk. - Assen, 1987 . - 59 p. : tab. met bijl., lit.opg.,
samenv. SSG scriptie
PAARDRIJDEN ALS ONDERDEEL VAN ZORG VOOR
VERSTANDELIJK GEHANDICAPTEN BINNEN DE
TVAZ
RESULTATEN VAN REGELMATIGE GEHOORSCREENING
BEWONERS VAN EEN INSTITUUT VOOR GEESTELIJK GEHANDICAPTEN:
HIERVOOR BIJ MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP.
AVG 97-6
THERAPEUTISCH
AVG 97-7
WAT ZIJN DE
(4)
2
0
0
1
ZWAZO 85-6
ATLANTO-AXIALE DISLOCATIE BIJ HET SYNDROOM VAN DOWN: een
onderzoek in een zwakzinnigeninstituut naar het voorkomen
van een atlanto-axiale dislocatie bij bewoners met het syndroom van Down.
Margje Wammes-v.d. Waerden. - Rhenen, 1986 . - 21 p. :
fig., graf., tab. met bijl., lit.opg. SSG scriptie
ZWAZO 89-1
BEHANDELING VAN HEUPLUXATIE BIJ INFANTIELE ENCEFALOPATHIE.
H.Gimbel. - [s.l.], [1990] . - 33 p. : fig., tab. met lit.opg.,
samenv. SSG scriptie
29
ZWAZO 91-7
BEKENDHEID MET DE FUNCTIE VAN DE SEMI-MURAAL WERKENDE
ARTS IN ZIJN / HAAR WERKGEBIED.
T. Hermsen-Janssen. - [s.l.], 1994 . - 21 p. : fig. met bijl.,
lit.opg., samenv. NSPH scriptie
ZWAZO 91-5
BELEID
HET
RONDOM
SONDEVOEDING
BINNEN
DE
NOORD-HOLLAND.
J.J. Stuijts-Bakker. - [s.l.], 1991 . - 16 p. : schema's
met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie
KINDERDAGVERBLIJVEN IN DE REGIO
ZWAZO 85-8
BESCHRIJVING VAN DE OPZET VAN EEN ONDEROEK NAAR HET SLAAPWAAKGEDRAG BIJ MENSEN MET HET PRADER-WILLI SYNDROOM:
een schriftelijke enquête.
B. Helbing-Zwanenburg. - Rotterdam, 1986 . - 20 p. : tab.
met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie
ZWAZO 85-1
BESCHRIJVING
VAN DE POPULATIE VAN EEN
ZWAZO 87-5
DYSTROPHIA MYOTONICA: een literatuuronderzoek naar het
verloop van dystrophia myotonica bij geestelijk gehandicapten.
Lieneke Colmans. - Elsloo, 1988 . - 44 p. : tab.
met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie
ZWAZO 91-6
DE ETIOLOGISCHE DIAGNOSE VAN DE VERSTANDELIJKE HANDICAP:
Beschrijving van de populatie van bezoekers in dagopvang
binnen de Stichting Voorzieningen Verstandelijk
Gehandicapten Regio Arnhem.
M.E.L.P. Verhagen-Lenssen. - [s.l.], 1994 . - 24 p. : tab. met
lit.opg., samenv. SSG scriptie
ZWAZO 93-8
HET FRAGIELE X-SYNDROOM: een zorg voor de arts voor verstandelijk gehandicapten?
Marianne Wassing. - [s.l.], 1994 . - I, 39 p. : fig., tab. met bijl.,
lit.opg., samenv. SSG scriptie
ZMLK-SCHOOL
GERICHT OP DE OORZAKEN VAN DE MENTALE RETARDATIE.
H.C.A. Hoogeveen-Schroot. - Rotterdam, 1986 . - 33 p. : tab.
met lit.opg., samenv. SSG scriptie
ZWAZO 93-14
HET CHARGE-SYNDROOM: een zeldzame aandoening?
Marianne Vink. - Voorschoten, 1997 . - 83 p. : fig., tab. met
bijl., lit.opg., samenv. NSPH scriptie
ZWAZO 93-4
HET CONGENITALE CYTOMEGALIE SYNDROOM: ("Voorkomen is
beter dan genezen")
H.F.M. Wessel. - Amsterdam, 1994 . - I, 24 p. met bijl.,
lit.opg., samenv. NSPH scriptie
ZWAZO 86-5
GEHOORONDERZOEK OP DE DAGVERBLIJVEN VOOR OUDEREN VAN
DE DOKTER DENTZSTICHTING.
Tj. Vos-Maarsingh. - [s.l.], 1987 . - 43 p. : tab. met bijl.,
lit.opg., samenv. SSG scriptie
ZWAZO 85-5
HUIDAANDOENINGEN EN IMMUNOLOGIE BIJ HET SYNDROOM VAN
DOWN: een literatuuronderzoek.
Marien Nijenhuis. - Heel, 1986 . - 24 p. : tab. met bijl.,
lit.opg., samenv. SSG scriptie
ZWAZO 85-10
INHAALONDERZOEK
NAAR HET CHROMOSOOMPATROON BIJ BEWO-
NERS VAN EEN INSTITUUT DIE LIJDEN AAN HET SYNDROOM VAN
ZWAZO 86-2
DEMENTERING BIJ DOWN SYNDROOM: een epidemiologisch
onderzoek naar de prevalentie van "dementering" onder een
groep van 1090 Down-patiënten van 35 jaar of ouder.
Yvo van Loon. - Druten, 1987 . - 34 p. : fig., graf., tab. met
bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie
ZWAZO 89-7
DEPRESSIE BIJ LICHT GEESTELIJK GEHANDICAPTEN: onderzoek
naar de symptomatologie van de depressie bij licht
geestelijk gehandicapten.
Gil Abeling. - [s.l.], 1991 . - 9 p. : tab. met bijl., lit.opg. SSG
scriptie
ZWAZO 86-1
DIAGNOSTIEK VAN IJZERGEBREK: Periodiek bloedonderzoek in
een zwakzinnigeninstituut levert een aantal verlaagde
serumijzerwaarden op. Betekenis? Optimaliseren diagnostiek?
W. Westra. - [s.l.], 1987 . - 17 p. : graf., tab. met bijl., lit.opg.,
samenv. SSG scriptie
ZWAZO 91-3
DOWN SYNDROOM
DOWN. J.J. Romeijn. - Zwammerdam, 1986 . - 26 p. : fig.,
graf., tab. met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie
ZWAZO 89-5
EEN INVENTARISATIE VAN NACHTELIJKE ONRUST BIJ GVT-BEWONERS IN MIDDEN- EN ZUID-LIMBURG
J.M. Ypma-Verhulst. - [s.l.], [1990] . - 17 p. : fig., tab. met bijl.,
lit.opg. SSG scriptie
ZWAZO 89-2
INVENTARISATIE
VAN SPECIALISTISCHE HULP AAN INTRAMURAAL
1989.
P.J. Auener. - [s.l.], [1990] . - 33 p. : tab. met bijl., lit.opg.,
samenv. SSG scriptie
WONENDE ZWAKZINNIGEN IN
ZWAZO 85-15
IS OOGHEELKUNDIG ONDERZOEK BIJ BEWONERS MET HET SYNDROOM VAN DOWN IN EEN ZWAKZINNIGENINSTITUUR ZINVOL?
D.M. Hedeman. - Apeldoorn, 1986 . - 41 p. : tab. met lit.opg.
SSG scriptie
ZWAZO 86-3
IS SCREENING OP NIERTUMOREN
EN HYPOTHYREOÏDIE IN EEN INSTELLING VOOR
GEESTELIJK GEHANDICAPTEN.
M. de Vaan. - [s.l.], 1991 . - 17 p. : fig., tab. met lit.opg.,
samenv. SSG scriptie
BIJ BEWONERS VAN EEN ZWAKZIN-
NIGENINTERNAAT DIE LIJDEN AAN TUBEREUZE SCLEROSE ZINVOL?
J. de Geest. - Apeldoorn, 1987 . - 17 p. met lit.opg., samenv.
SSG scriptie
ZWAZO 85-12 KINKHOEST : een ziekte die je juist in de
Zwakzinnigenzorg niet kunt vergeten!
Martien de Groot-Venema. - Baarn, 1986 . - 28 p. : fig., graf.
met bijl., lit.opg. SSG scriptie
30
TVAZ
19;
(4)
2
0
0
1
ZWAZO 85-11
KOPZORGEN: HET
EFFEKT VAN PSYCHOFARMACA BIJ DE BEHANDE-
LING VAN AUTOMUTILATIE BIJ GEESTELIJK GEHANDICAPTEN.
A.M.J. Schoonbrood-Lenssen. - Echt, 1986 . - 39 p. : tab.
met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie
ZWAZO 89-3
LEVENSVERWACHTING EN KLINISCH BEELD BIJ TRISOMIE 18
(SYNDROOM VAN EDWARDS): onderzoek naar de levensverwachting bij trisomie 18 en het klinisch beeld bij
patiënten ouder dan tien jaar.
Wera L. Dillo-Blumenberg. - [s.l.], 1990 . - 37 p. : fig., foto's,
graf., tab. met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie
ZWAZO 86-8
DE MEDISCHE ZORG VOOR BUITENHUISBEWONERS.
K.W. Dollekens. - [s.l.], 1987 . - II, 34 p. : graf., tab. met bijl.,
lit.opg., samenv. SSG scriptie
ZWAZO 93-5
PSYCHOFARMACAGEBRUIK 'S HEEREN LOO-LOOZENOORD: een
prevalentie-onderzoek naar het aantal psychofarmacagebruikers en hun kenmerken. Een inventarisatie van indicaties van antipsychotica, duur van gebruik, pogingen tot
afbouwen en het resultaat hiervan.
M.A. van Nieuwstadt. - Ermelo, 1994 . - I, 17 p. : graf., tab.
met bijl., lit.opg., samnv. NSPH scriptie
ZWAZO 89-8
R.F.E., WIE KOMT ERMEE?: een kwalitatieve meting van de
medische zorgvraag in een geïnstitutionaliseerde populatie
van verstandelijk gehandicapten.
A. Hounjet. - [s.l.], 1994 . - 14 p. : tab. met bijl., lit.opg. SSG
scriptie
ZWAZO 89-6
RELATIE TUSSEN
HUIDAANDOENINGEN EN DE PERSOONLIJKE
HYGIËNE VAN BEWONERS:
ZWAZO 91-4
MIDAZOLAM (DORMICUM)
ORAAL ALS SEDERENDE PRÉMEDICATIE
VOOR TANDHEELKUNDIGE INGREPEN BIJ VERSTANDELIJK GEHANDICAPTEN.
Els Weijers, Pieter de Jong. - [Rotterdam], 1991 . - 22 p. :
graf., tab. met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie
ZWAZO 85-3
MOGELIJK DOOR
HET
VOEDINGSPATROON VEROORZAAKTE HYPO-
GLYKEMIE BIJ ZWAKZINNIGEN, WONEND IN EEN INRICHTING:
casuïstiek en een eerste aanzet tot een verder onderzoek.
A. Idzinga. - Monster, 1986 . - 26 p. met lit.opg., samenv.
SSG scriptie
ZWAZO 93-1
OBSTIPATIE: het effect van het geven van voedingsvezelverrijkte voeding en extra vocht bij een groep verstandelijk
gehandicapten met chronische obstipatie.
D.L. de Kuijper. - [s.l.], 1994 . - 36 p. : tab. met bijl., lit.opg.,
samenv. NSPH scriptie
ZWAZO 93-13
OVER GEWICHT EN BEWEGEN BIJ EEN GROEP VERSTANDELIJK
GEHANDICAPTEN.
W. Sluijs. - Oosterhout, 1995 . - 21 p. : fig., tab. met bijl.,
lit.opg., samenv. NSPH scriptie
(Zijn besmettelijke huidaandoeningen een relevante maat voor de kwaliteit van de persoonlijke
hygiëne van de bewoners?).
R. van Beek. - Noordwijkerhout, 1991 . - 21 p. : graf., tab.
met bijl., samenv. SSG
ZWAZO 93-7
DE ROL VAN VIGABATRINE BIJ VERSTANDELIJK GEHANDICAPTEN MET
THERAPIE-RESISTENTE EPILEPSIE: een literatuurstudie.
T.J. Kranenburg - de Koning. - Wilp, 1994 . - II, 25 p. : tab.
met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie
ZWAZO 91-1
HET ROOKGEDRAG VAN VERSTANDELIJK GEHANDICAPTEN: een
inventarisatie onder de bewoners van een drietal instituten.
D.G.M. Peet. - [s.l.], 1992 . - 23 p. : fig., tab.
met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie
ZWAZO 85-13
HET SANFILIPPO SYNDROOM: een beschrijving van 12 bewoners van Stichting De Heygraeff met het Sanfilippo
Syndroom (type A, B, en C).
Almita Meesters. - Woudenberg, 1986 . - 39 p.
met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie
ZWAZO 93-12
SCREENING OP
LICHAMELIJKE AFWIJKINGEN D.M.V. PERIODIEK
GENEESKUNDIG ONDERZOEK BIJ MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE
ZWAZO 91-2
PERIODIEK LABORATORIUMONDERZOEK:
HANDICAP.
EVALUATIE VAN GEVONDEN
UITSLAGEN BIJ VERSCHILLENDE GROEPEN BEWONERS.
G. den Hartigh. - [s.l.], 1991 . - 19 p. : tab. met bijl., lit.opg.,
samenv. SSG scriptie
ZWAZO 85-9
PHENYLALANINE BEPERKING: een therapeutische mogelijkheid
voor de volwassen zwakzinnige met phenylketonurie?
Marion Gruijters. - Velp, 1986 . - 24 p. met lit.opg., samenv.
SSG scriptie
ZWAZO 85-4
EEN PROGRESSIEVE LEUKODYSTROFIE, MAAR WELKE?: een literatuurstudie naar de vorming van myeline, de verstoring
daarvan en de bekende degeneratieve aandoeningen op
basis en ter verduidelijking van eigen casuïstiek.
Ineke van der Burgt. - Wehl, 1986 . - 36 p. : fig. met bijl.,
lit.opg., samenv. SSG scriptie
TVAZ
19;
(4)
2
0
0
1
B. Elffers. - [s.l.], [1994] . - 14 p. : tab. met bijl., lit.opg.,
samenv. NSPH scriptie
ZWAZO 93-6
SPORTMEDISCH ONDERZOEK BIJ VERSTANDELIJK GEHANDICAPTEN.
M.J.B.M. Veendrick - Meekes. - [s.l.], 1994 . - 20 p. : tab. met
lit.opg., samenv. NSPH scriptie
ZWAZO 87-4
DE SPRAAK BIJ HET FRA(X)-SYNDROOM: een literatuuronderzoek.
Dini de Ruiter-Arissen. - Rotterdam, 1988 . - 28 p. : tab. met
bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie
ZWAZO 85-2
HET SYNDROOM VAN DOWN EN DE ZIEKTE VAN ALZHEIMER: neurologische aspekten.
Hans van der Stal. - Middelburg, 1986 . - 27 p. met lit.opg.,
samenv. SSG scriptie
31
ZWAZO 87-1
HET SYNDROOM VAN SOTOS. (= Cerebraal Gigantisme).
L.G.W. Pouwels. - [Julianadorp], 1988 . - 30 p. : fig., tab. met
lit.opg., samenv. SSG scriptie
ZWAZO 93-11
TESTISCACINOMEN: een literatuurstudie.
M.L.F. Jacobs. - Nijmegen, [1994] . - 28 p. : fig., tab. met bijl.,
lit.opg., samenv. SSG scriptie
ZWAZO 89-4
EEN TOETSING VAN HET AANTAL PROEFPERSONEN T.B.V. HET
ONDERZOEK 'KANTELPUNT BIJ DE MORBUS ALZHEIMER VOOR
DOWN-BEWONERS', die verblijven in de semi-murale woonvormen van de Stichting Philadelphia Voorzieningen.
R. Dekker. - [s.l.], [1990] . - II, 8 p. : tab. met bijl., lit.opg.,
samenv. SSG scriptie
ZWAZO 85-14
TRYPTOFAAN-MALABSORPTIE: ook in de zwakzinnigenzorg een
verklaring voor psychische en gedragsstoornissen?
Luc Goffin. - Clinge, 1986 . - 24 p. : fig. met bijl., lit.opg.,
samenv. SSG scriptie
ZWAZO 93-3
VISUSTESTS VOOR VERSTANDELIJK GEHANDICAPTEN.
M.L.J. Verhoeff. - [s.l.], 1994 . - 74 p. : fig., tab. met bijl.,
lit.opg., samenv. SSG scriptie
ZWAZO 86-7
VOETSCHIMMELS BIJ GEESTELIJK GEHANDICAPTEN.
Marijke M. Meijer. - Delft, [1987] . - 19 p. : graf., tab. met bijl.,
lit.opg., samenv. SSG scriptie
ZWAZO 93-9
VROEGDIAGNOSTIEK
VAN HARTZIEKTEN M.B.V. HET
ECG
BIJ OUD-
ERE VERSTANDELIJK GEHANDICAPTEN.
D.J. Vendrig. - Heerhugowaard, 1994 . - 24 p. met bijl.,
lit.opg., samenv. NSPH scriptie
ZWAZO 87-2
WERKLASTONDERZOEK FYSIOTHERAPIE.
E.Th. Klapwijk. - [s.l.], [1988] . - 23 p. met samenv. SSG
scriptie
ZWAZO 93-2
HET WILLIAMS-BEUREN SYNDROOM: literatuurstudie en verkennend onderzoek van diagnostiek en morbiditeitspatroon.
G.M.M.H. Theunissen. - [s.l.], 1994 . - 61 p. : fig., tab.
met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie
ZWAZO 87-3
DE ZIEKTE VAN BEHR: zijn er criteria voor de diagnose en differentiaal diagnose?
E.G. Vorselen. - [Leerdam], 1988 . - 34 p. : tab. met bijl.,
lit.opg., samenv. SSG scriptie
ZWAZO 93-10
EEN ZUUR PROBLEEM: een onderzoek naar de aanleiding tot
en de bevindingen bij gastroscopie verricht bij een populatie
verstandelijk gehandicapten.
Mariëlle van de Wiel. - [s.l.], 1994 . - 18 p. : tab. met lit.opg.,
samenv. SSG scriptie
32
TVAZ
19;
(4)
2
0
0
1
Overzicht NVAZ-publicaties
kosten
leden
niet-leden
- Ethische toetsing van wetenschappelijk onderzoek bij
mensen met een verstandelijke handicap; mei 1997 ………………………….. . . . . . . . . . . . . . . . . . F 15,- Epidemiologie, diagnostiek en behandeling van visuele stoornissen
bij verstandelijk gehandicapten; maart 1997 …………………………………. . . . . . . . . . . . . . . . . . .F 20,- Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van visuele stoornissen
bij verstandelijk gehandicapten; maart 1997 …………………………………. . . . . . . . . . . . . . . . . . .F 15,- Epidemiologie, diagnostiek en behandeling van slechthorendheid
bij verstandelijk gehandicapten; februari 1995 ……………………………… . . . . . . . . . . . . . . . . . . .F 20,- Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van slechthorendheid
bij verstandelijk gehandicapten; februari 1995 ……………………………….. . . . . . . . . . . . . . . . . . .F 15,-
F 20,-
F 25,F 20,-
F 25,F 20,-
- Preventief Geneeskundig Onderzoek (PGO) door artsen voor mensen met
een verstandelijke handicap; een werkboek; E.Weijers/AVG, augustus 1998 … . . . . . . . . . . . . . . .F 27,50
F 37,50
- Epilepsieprotocol, regio Nijmegen …………………………………………... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .F 15,-
F 20,-
- Epilepsie bij mentale retardatie, richtlijnen voor diagnostiek en behandeling:
samenvatting; regio West- en Midden-Noord Brabant ………………………… . . . . . . . . . . . . . . . . .F 10,- Epilepsie bij mentale retardatie, richtlijnen voor diagnostiek en behandeling:
wetenschappelijke verantwoording.
regio West- en Midden-Noord Brabant………………………………………… . . . . . . . . . . . . . . . . . .F 15,-
F 15,-
F 20,-
- Preventie van Hepatitis B in de zorg voor geestelijk gehandicapten; maart 1991 . . . . . . . . . . . . . .F 15,-
F 20,-
- Prikaccidentenprotocol ………………………………………………………….. . . . . . . . . . . . . . . . . . .F 10,-
F 15,-
- 'Van psychofarmacagebruik naar psychofarmacabeleid' ………………………. . . . . . . . . . . . . . . . .F 7,50
F 7,50
- Medische zorgorganisaties in relatie tot een veranderende zorg; juni 1996……. . . . . . . . . . . . . . .F 15,-
F 20,-
- Kwaliteit van Zorg, een speerpunt; november 1997 ……………………………. . . . . . . . . . . . . . . . .wordt nog aangepast
- Curriculum Opleiding tot Medisch Specialist Arts voor Verstandelijk
Gehandicapten; 12 maart 1998………………………………………………… . . . . . . . . . . . . . . . . . .gratis
F 10,-
- Beleidsnotitie bestuur NVAZ: 'Van generalist tot specialist', mei 1999……… . . . . . . . . . . . . . . . . .gratis
- TVAZ (losse nummers) ……………………………………………………….. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .F 5,-
F 7,50
De publicaties zijn te bestellen bij het secretariaat van de NVAZ:
LAD, Mw. C. Mansveld-Uittenbogaard
p/a Postbus 20058 3502 LB Utrecht
Tel: 030-2823352
Fax: 030-2782088
E-mail: [email protected]
- Consensus: 'Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van gastro-oesofagale refluxziekten bij verstandelijk
gehandicapten'; H. Gimbel/H.A.R.E. Tuynman, juni 1999 (ISBN 90 71534 33 2)
Opvragen bij:
Bartiméus, secretariaat stafbureau
Postbus 1003, 3700 BA Zeist
tel.: 030-6982403
- Richtlijnen infectiepreventie ten behoeve van de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap; juni 1997.
Opvraagbaar bij: Documentatiecentrum St. Werkgroep Infectie Preventie,
Lab. Med. Microbiologie, Gebouw I - E4-P, AZL,
Postbus 9600, 2300 RC Leiden
Tel: 071 - 5266756
TVAZ
19;
(4)
2
0
0
1
33
ADVERTENTIE
DRUKKERIJ CUNERA
REDACTIONEEL LAMICTAL
EN KEPPRA
Advertentie Movicolon
ADVERTENTIE
LAMICTAL

VZVZ Servicecentrum t.a.v. het bestuur Postbus 30920 2500 GX

Meldpunt knelpunten zorg

juryrapport Scriptieprijs 2014 Nederlandse vereniging voor

Wedstrijd-informatie

Oefenopgaven cohort 2011 Tentamen download

Bekijk het stappenplan

Cri du Chat syndroom

Inhalers 4V Toetsweek 1 2014

BibliografieVBeltrum - Stad en Heerlijkheid Borculo

CV Rolf Jan den Adel - Ziekenhuisgroep Twente