18e jaargang nr. 2
Juni 2000
IN DIT NUMMER
- Cervicale myelopathie bij syndroom van
Down
- Obstipatie bij verstandelijk gehandicapten
- Van geneesheer tot AVG
- Dagactiviteitencentrum en AVG
- AVG-polikliniek in een ziekenhuis
- AVG in gespecialiseerde centra
- Instelling van mentorschap op grond van
medisch onverantwoorde zorg
- Het coderen van verstandelijke handicap in
huisartsinformatiesystemen
Advertentie drukkerij Cunera
tvaz
Tijdschrift van de vereniging van arten in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap
COLOFON
INHOUDSOPGAVE
TVAZ 18e JAARGANG NR. 2 - JUNI 2000
redactie TVAZ:
Redactioneel
3
Van het Bestuur
3
Bestuursmededelingen
4
Cervicale myelopathie op basis van spondylarthrose bij
patiënten met het syndroom van Down
G.P.Th. Bosma, M.A. van Buchem, J.H.C. Voormolen,
F.C. van Biezen, O.F. Brouwer
5
Obstipatie bij verstandelijk gehandicapten: een groot probleem
Mw C.H. Roeterdink, co-assistent en mw S.A. Huisman, AVG
6
Van geneesheer tot arts voor verstandelijk gehandicapten
F.A. Scholte, AVG
9
Dagactiviteitencentrum en AVG
Mw W. Veraart, AVG
11
Polikliniek voor mensen met een verstandelijke beperking in
een algemeen ziekenhuis
W.J. Braam, AVG
13
AVG in gespecialiseerde centra als basis voor operationele
dienstverlening en steun bij wetenschappelijke ontwikkeling
Mw I. Hofman, AVG
17
Casuïstiek
> Instelling van het mentorschap op grond van medisch
onverantwoorde zorg
Mw J.J. Hellinga, ethicus/AVG
mw J.J.Th.M. van Beurden
mw A.M.W. Coppus
mw M.L.F. Jacobs
L. G. W. Pouwels
Layout:
B. Elffers
Tekstverwerking: mw D. Schamp
Redactieadres: mw J.J.Th.M. van Beurden
p/a De Lathmer
Postbus 2
7384 ZG Wilp
tel.: 0571-268888
(fax: 0571-268880)
e-mail: [email protected]
Het TVAZ is het verenigingsblad van de
Nederlandse Vereniging van Artsen in de Zorg
voor mensen met een verstandelijke handicap
(NVAZ). Deze vereniging, opgericht in 1981,
stelt zich ten doel: het handhaven c.q. verbeteren van de kwaliteit van de medische
dienstverlening in de zorg voor mensen met
een verstandelijke handicap, onder meer door:
- het bevorderen van de onderlinge gedachtenwisseling en samenwerking van artsen in
de zorg voor mensen met een verstandelijke
handicap;
- het bevorderen van meningsvorming en
standpuntbepaling t.a.v. onderwerpen die
van belang kunnen zijn voor de organisatie
en het functioneren van de medische dienstverlening in de zorg voor mensen met een
verstandelijke handicap.
De vereniging telt ongeveer 250 leden. Het lidmaatschap staat open voor artsen, werkzaam
in de zorg voor mensen met een verstandelijke
handicap.
19
Het coderen van verstandelijke handicap in
huisartseninformatiesystemen
Mw H.M.J. van Schrojenstein Lantman-de Valk, huisarts/AVG
Mw H.M. Evenhuis, huisarts/AVG
20
Het TVAZ verschijnt viermaal per jaar. De
redactie stelt zich ten doel alle artsen, die
werkzaam zijn in de zorg voor mensen met een
verstandelijke handicap, op de hoogte te stellen
van ontwikkelingen binnen dit vakgebied.
Daartoe maakt zij gebruik van verslagen van
studiedagen, congressen, van oorspronkelijke
artikelen, casuïstiek, boekbesprekingen, het
aankondigen van nieuwe initiatieven, van ingezonden stukken en voorts van alles wat aan het
bereiken van de doelstelling kan bijdragen.
Uit de commissies en werkgroepen
> Samenstelling vaste commissies
> Commissie Deskundigheidsbevordering
> Accrediteringscommissie
23
Bestuur:
Uit de regio’s
> Regio Noord-Holland
> Regio Utrecht
> Verslag regiocontactmiddag
23
Mededelingen
26
Samenvattingen scripties
> Sedatie bij behandelingen
26
Agenda
27
Overzicht NVAZ publicaties
29
F.A. Scholte, voorzitter
(055-3696169)
mw M.M. Meijer, secretaris
(071-4060125)
mw I.L. Hofman, penningmeester
(0343-526911)
F. Ewals (0299-459200)
mw O. Hutten (020-6714759)
mw W. Veraart (072-5752500)
Secretariaat: mw C. Mansveld-Uittenbogaard
p/a Postbus 20058
3502 LB Utrecht
tel.: 030-2823352
(fax: 030-2887820)
Lidmaatschap ƒ 190,- per jaar.
ISSN: 1386-3991
Voor niet-leden bestaat de mogelijkheid een
abonnement te nemen op het TVAZ door ƒ 60,over te maken op postbankrekeningnummer
2183416 t.a.v. de penningmeester van de
NVAZ o.v.v. "abonnement TVAZ".
Copy (zo mogelijk op diskette (Word) met het
uitgeprinte stuk) voor het volgende TVAZ kunt u
aanleveren vóór 15 juli 2000.
2
TVAZ
18;
(2)
2
0
0
0
REDACTIONEEL
Er is veel in beweging op het gebied van de zorg voor
mensen met een verstandelijke handicap. Dat geldt ook
voor de medische zorg. Dit nummer getuigt daar ook weer
van, zowel op inhoudelijk als op organisatorisch terrein.
Op inhoudelijk gebied gaat het onder andere over
achteruitgang in motorisch functioneren bij het syndroom
van Down, de hardnekkige obstipatieproblematiek en de
aanpak van scolioses bij mensen met een infantiele
encephalopathie.
De gezamenlijke bijeenkomst met de Vlaamse collegae
op 7 april j.l. in Antwerpen leverde (alvast) een viertal
artikelen op over de AVG en het veranderende werkveld:
zeer lezenswaardige verhalen die vragen om veel reac-
ties! De overige artikelen van die dag hopen wij later te
publiceren.
Een voor de AVG zeer belangrijke rechterlijke uitspraak
vindt u in het artikel van collega Jajo Hellinga: ook hierop
verwachten wij veel reacties.
Tenslotte, een eerste verkenning over een landelijke registratie van mensen met een verstandelijke handicap via
huisartsenregistratiesystemen.
U ziet, er is veel gaande, ongetwijfeld nog meer dan in dit
nummer verwoord is. Wij roepen u op uw eigen ervaringen van zowel inhoudelijke als organisatorische aard via
het TVAZ kenbaar te maken.
De redactie wenst u veel leesplezier
VAN HET BESTUUR
Addios Calimero
Op Groot Schuylenburg was het goed toeven tijdens de
voorjaarsvergadering.
Veel leden hadden klaarblijkelijk behoefte om nog eens
van de florale geneugten van een klassiek gelegen inrichting voor geesteszwakken te proeven,zolang het nog
kan.Ik ga er echter toch vanuit dat ook het programma van
de dag zovelen naar Apeldoorn bracht.
Als gast was collega Lourens Kooy,secretaris van de
HVRC, aanwezig. Van alle onduidelijkheden rond de registratie en de opleiding kon hij een deel verhelderen. In het
verslag van de bijeenkomst is hiervan uitvoerig kond
gedaan. Eén treffende opmerking is daarin niet terug te
vinden. Hij reageerde op een opmerking uit de zaal over
de veronderstelde kleine omvang van de beroepsgroep
en meldde het volgende: er zijn ongeveer 25 beroepsverenigingen bij de KNMG aangesloten. Als je deze in
afnemende grootte op een rij zet, neemt de NVAZ bij
benadering de tiende plaats in. Dat geeft stevigheid, maar
schept ook verplichtingen. Calimero kan zich niet
beroepen op zijn onvermogen. Van de individuele AVG
mag je wat verwachten, zeker ook van de in de NVAZ
verenigde beroepsgenoten.
Daarnaast is het ook overduidelijk dat de problemen op de
werkplek vaak groot zijn: formaties staan onder druk,
vacatures zijn moeilijk in te vullen, de organisaties verliezen in een proces van voortdurende verandering hun
routines en daarmee hun efficiëntie. Dan is er de modernisering van de AWBZ. Een bizarre term, die nostalgische herinneringen oproept aan de zestiger jaren:
"knutsel mee met Piet Marée; deze week:het moderniseren van uw dressoir". Het vraagt overzicht en dis-
TVAZ
18;
(2)
2
0
0
0
tantie om hierin de waan van de dag te onderscheiden
van stimulerende concepten. Het vraagt tijd om te
voorkomen dat er gaten in de zorg vallen. Overzicht, distantie en tijd zijn momenteel schaars.
Dat is allemaal waar, en dat wil ik niet wegpoetsen met
positivistische kwaakspraak. Maar evenzeer is het waar
dat de AVG maatschappelijk de wind mee heeft. Het
bestaansrecht is onomstreden, financiële en organisatorische barrières om de toegankelijkheid voor alle
verstandelijk gehandicapte mensen te verbeteren worden
waarschijnlijk nog dit jaar geslecht. De huisarts- en verpleeghuisartsopleidingen hebben grote moeite om de
opleidingscapaciteit te benutten. Voor de AVG-opleiding
zal dat geen probleem zijn. Er valt veel te doen, ook om
bovengenoemde ontwikkelingen te keren door het vak
aantrekkelijk te houden. Energie moet derhalve doelmatig
ingezet worden. Het is belangrijk om initiatieven te bundelen en elkaar te laten delen in lokale methoden en
ervaringen. Voor dit laatste is het TVAZ - en binnenkort de
website - een bij uitstek geschikt medium. Een fraai voorbeeld is de bijdrage van Marion Gruyters over het
bereiken van permanente amenorrhoe in het vorige nummer.
De NVAZ is klein genoeg om geen reus op lemen voeten
te zijn en groot genoeg om het vak te ontwikkelen en
opinie- en beleidsmakers te overtuigen van het belang
ervan. Gelukkig geen Goliath, maar David.
Feestelijk harpspel zal het lustrumfeest op 20 en 21 april
2001 omlijsten. Bewezen beter dan Prozac.
(litt.: 1 Samuel 16: 14 -23)
Frans Scholte, voorzitter NVAZ
3
BESTUURSMEDEDELINGEN
Tijdens de goedbezochte ledenvergadering op 28 april is
een groot aantal belangrijke onderwerpen ter sprake
gekomen. Door de grote diversiteit bleek het soms moeilijk
om de samenhang te blijven zien. Daarom hebben we dit
keer gekozen voor een wat andere vorm van presentatie
van de bestuursmededelingen: niet puntsgewijs maar narratief, waarbij vooral het onderlinge verband tussen de
diverse thema's aangegeven wordt.
Kernbegrippen zijn een proces van snelle professionalisering en een werkveld dat wezenlijk verandert. Beide
processen liggen ten grondslag aan alle hieronder
genoemde activiteiten.
Centraal staan de registratie en de start van de AVG-opleiding die hieraan gekoppeld is. Zeer waarschijnlijk zullen beiden de laatste maanden van 2000 hun beslag krijgen. De
procedure voor de selectie van opleidingsinstellingen door
het CHVG is inmiddels voltooid. De eerste schriftelijke beoordeling, gevolgd door een visitatie vanuit de HVRC zal de
komende maanden van start gaan. De NVAZ heeft hierover
regelmatig overleg met genoemde collega's en zal na een
formeel verzoek daartoe visitatoren voordragen. De vormgeving van de registratieprocedure is nog in ontwikkeling.
Zoals bekend zijn de registratievereisten ook op de website
van de NVAZ te vinden. Het bestuur zal zich binnenkort
buigen over de consequenties voor de verenigingsregistratie
en -accreditering.
De taakopdracht voor de commissie "Kwaliteit" is vastgesteld. Zitting hierin hebben Heleen Evenhuis, Anemone
Linthorst en Willemijn Veraart. De bedoeling is dat op korte
termijn kwalitatieve en kwantitatieve kaders geformuleerd
worden, waaraan voldaan moet zijn wil een AVG volgens
professionele normen werken.
Voor het opstellen van een professioneel statuut zal aan de
LAD ondersteuning gevraagd worden. Het materiaal dat dit
zal opleveren kan richting geven aan eigen beleidsplannen,
een rol spelen bij onderlinge toetsing en een gespreksuitgangspunt vormen bij overleg met het management.
Het is wenselijk om vanuit de NVAZ voor de Nederlandse
situatie syndroomgerelateerde health watchprogramma's te
ontwikkelen. Gezien de complexiteit van de materie en de
noodzaak van uniformiteit in kwaliteit en presentatie is een
stuurgroep geformeerd, die bestaat uit Ingrid Denkers,
Hennie Lantman en Frank Visser. Aan de taakopdracht
wordt de laatste hand gelegd.
De activiteiten van de werkgroep "Informatisering" willen op
een andere wijze bijdragen aan versterking van de professionaliteit, namelijk door het bevorderen van het spoedig
beschikbaar komen van een voor de hele beroepsgroep
bruikbaar electronisch dossier. Tijdens de najaarsvergadering zal dit gedemonstreerd worden.
Op 15 juni vond een voorlichtingsbijeenkomst plaats over de
nieuwe FWG-systematiek. Het NVAZ-bestuur wil bij de invoering het accent leggen op het bevorderen dat in de functieomschrijvingen de eigenheid van het vak helder wordt.
Een modelfunktieomschrijving met toelichting zal daartoe
binnenkort aan alle leden toegestuurd worden.
Om transmuraal werken mogelijk te maken moeten er
goede afspraken met eerste lijnswerkers gemaakt worden,
is een aanpassing van de geldstroom nodig en moet de
organisatie van de zorg passen bij de specialistische zorg
zoals beschreven in de nota "van generalist tot specialist".
4
Op al deze terreinen is het bestuur actief. Contacten zijn
gelegd met de LHV om een raamovereenkomst te realiseren
ten behoeve van de samenwerking tussen huisarts en AVG.
Gesprekken met VWS over aanvullende financiering en het
vaststellen van een tarief door het CTG verlopen heel positief. Besluitvorming valt dit jaar te verwachten.
Met het NGBZ wordt overlegd over een vervolg op de invitatieconferentie die op 16 maart in Utrecht plaatsvond.
Hierbij zal een antwoord gegeven worden op de vraag "hoe
krijgt multidisciplinaire samenwerking transmuraal vorm?"
Dit thema staat ook centraal tijdens het feestelijke lustrumcongres op 20 en 21 april 2001 (N.B. gewijzigde datum!) in
conferentiecentrum Woudschoten te Zeist. Samen met
andere medisch specialisten, paramedici en agogen zullen
wederzijdse verwachtingen en terreinen en wijze van
samenwerking in kaart gebracht worden.
Het is belangrijk om goed geïnformeerd te zijn over wat er
leeft onder de leden en wat de werkomstandigheden zijn.
Hiertoe zal binnenkort een enquête verspreid worden. De
uitkomsten zijn in belangrijke mate medebepalend voor de
prioriteitstelling van de verenigingsactiviteiten. We hopen
dan ook dat de respons groot en snel is.
De hoeveelheid taken waarvoor onze relatief kleine vereniging zich gesteld ziet, is heel groot. De belasting voor het
bestuur en het secretariaat benadert regelmatig de grenzen
van het acceptabele. Het aantrekken van een beleidsmedewerker voor een aantal uren per week is uiterst
wenselijk. We hopen dat hiertoe na de zomer kan worden
overgegaan.
Frans Ewals, vice-voorzitter
Tijdens de voorjaarsvergadering vonden er enkele bestuurswisselingen plaats. Er werd onder andere een nieuwe
voorzitter gekozen. Hieronder het nieuwe gezicht van de
NVAZ, Frans Scholte.
TVAZ
18;
(2)
2
0
0
0
ARTIKELEN
CERVICALE MYELOPATHIE OP BASIS VAN SPONDYLARTHROSE BIJ PATIENTEN MET
HET SYNDROOM VAN DOWN
G.P.Th. Bosma, M.A. van Buchem, J.H.C. Voormolen, F.C. van Biezen, O.F. Brouwer
Voorwoord
Dit artikel is een beknopte samenvatting van een publicatie
van dezelfde auteurs in de Journal of Intellectual Disability
Research onder de titel "Cervical spondylarthrotic myelopathy with early onset in Down's syndrome: five cases and a
review of the literature" (1999; 43:283-8). De redactie van dit
tijdschrift heeft hierom verzocht vanwege het mogelijk
belang voor de dagelijkse praktijk van artsen werkzaam in
de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap.
Inleiding
Bij patiënten met het syndroom van Down (DS) kan door
verschillende oorzaken een achteruitgang van het algeheel
functioneren optreden. Meest bekend zijn Alzheimerdementie, hypothyreoïdie en zintuiglijke defecten. Bij patiënten met een toenemende loopstoornis en/of een tevoren niet
aanwezige incontinentie voor urine, bij wie geen sprake is
van cognitief verval, richt de aandacht zich op de halswervelkolom. Men denkt dan vooral aan de gevolgen van
een atlanto-axiale instabiliteit. In onze ervaring dient men
dan tevens een spondylarthrotische myelopathie op cervicaal niveau te overwegen. Dit probleem blijkt bij volwassen
DS-patiënten op relatief jonge leeftijd voor te komen en kan
worden vastgesteld met MRI-onderzoek van de halswervelkolom.
Casuïstiek
In de periode 1991-1995 werden op de afdeling neurochirurgie van het Leids Universitair Medisch Centrum
(LUMC) een vijftal DS-patiënten geopereerd in verband met
een cervicale spondylarthrotische myelopathie (CSM). Het
verzorgingsgebied van het LUMC omvat ongeveer
1.000.000 mensen met naar schatting 500 patiënten met
Downsyndroom. Het betrof vier mannen en een vrouw in de
leeftijd van 27 tot 52 jaar (gemiddeld 42 jaar). Alle patiënten
presenteerden zich met een progressieve loopstoornis
veroorzaakt door een combinatie van toenemende
spierzwakte en ataxie van de onderste extremiteiten. Bij het
neurologisch onderzoek werden bij alle patiënten hyperreflexie en pathologische voetzoolreflexen beiderzijds
gevonden. Twee patiënten hadden een blaasfunctiestoornis
zich uitend in regelmatig optredende incontinentie. Bij alle
patiënten werd conventioneel röntgenonderzoek met aanvullend myelografie of MRI-onderzoek van de cervicale
wervelkolom verricht. Bij geen van de vijf patiënten werden
afwijkingen gevonden ter plaatse van cranio-cervicale overgang, atlanto-axiaal gewricht, dens of atlasbogen. Alle
patiënten hadden uitgebreide spondylarthrotische veranderingen van de halswervelkolom met vernauwing van het
TVAZ
18;
(2)
2
0
0
0
benige kanaal. Het niveau van de maximale stenose lag bij
een patiënt op C2-C3, bij drie patiënten op C3-C4 en bij een
patiënt op C4-C5. Bij de drie patiënten die MRI-onderzoek
ondergingen werden aanwijzingen voor infarcering van het
ruggenmerg gezien op het niveau van de maximale stenose.
Alle patiënten ondergingen na het stellen van de diagnose
een cervicale laminectomie. Hiermee kon worden bereikt dat
bij drie patiënten de klinische toestand stabiliseerde; bij twee
patiënten trad helaas verdere achteruitgang op. Opvallend
was dat de diagnose bij deze vijf patiënten werd gesteld
2 tot 6 jaar (gemiddeld 3 jaar) na het begin van de symptomen.
Discussie
Cervicale spondylarthrotische myelopathie (CSM) is een
ernstige en irreversibele aandoening die vroege diagnostiek
en behandeling behoeft. Bij DS-patiënten wordt deze diagnose laat gesteld omdat de daarbij optredende verschijnselen geduid worden als passend bij een beginnende
Alzheimerdementie. Als de diagnose te laat gesteld wordt,
blijkt neurochirurgische interventie veelal niet in staat
verdere verslechtering van de klinische toestand te
voorkomen.1 Bij DS-patiënten kunnen op relatief jonge leeftijd cervicaal uitgebreide degeneratieve veranderingen
ontstaan.2 Deze degeneratieve veranderingen, die bestaan
uit versmalling van de tussenwervelruimte, osteofytvorming,
vervorming, subluxatie en sclerose, kunnen leiden tot
myelopathie.3 Bij patiënten met DS blijken dergelijke degeneratieve veranderingen voornamelijk op te treden op het
niveau C5-C6.4 CSM treedt meestal op bij mensen boven de
65 jaar en dan bovendien als complicatie bij een reeds
bestaand congenitaal nauw cervicaal wervelkanaal.5 Bij DSpatiënten is de diameter van het wervelkanaal nooit systematisch bestudeerd, maar er is geen reden aan te nemen
dat zij aanleg hebben voor een aangeboren nauw cervicaal
wervelkanaal. Wel wordt DS gekenmerkt door het optreden
van versnelde veroudering.6 In een groep van 41 volwassen
geïnstitutionaliseerde patiënten werden bij 50% in de leeftijdscategorie 30-40 jaar en bij 100% in de categorie ouder
dan 40 jaar tekenen van arthrotische degeneratie van de
nekwervels gevonden zoals osteofyten, subarticulaire sclerose, cysteuze veranderingen en afname van de tussenwervelruimte.7 Dit suggereert een vroeg ontstaan van
arthrose bij DS. Het syndroom van Down wordt daarnaast
ook gekenmerkt door subluxatie van de patella, heupluxatie,
pes planus en atlanto-axiale instabiliteit, hetgeen wijst op
een aanleg voor ligamentaire laxiteit.8 Deze laxiteit van de
cervicale wervels zou aanleiding kunnen zijn voor een verhoogde beweeglijkheid van deze wervels leidend tot vroege
degeneratie. Zeker nu de levensverwachting van DS-patiënten toeneemt, zou CSM daarom een steeds groter risico
kunnen vormen.9
5
Voor het aantonen van CSM is MRI-onderzoek het meest
geschikt, aangezien deze niet-invasieve techniek alle structuren inclusief het ruggenmerg goed kan afbeelden. Het
aspect van het ruggenmerg kan zelfs een idee geven van de
prognose.10,11 Een beperking van het onderzoek is dat door
onvoldoende coöperatie van de patiënt vaak sedatie of narcose nodig is. Na het stellen van de diagnose lijkt neurochirurgische interventie superieur ten opzichte van
conservatieve therapie.12 Het belangrijkste doel van neurochirurgische interventie, meestal bestaand uit een
laminectomie op meerder niveau's, is decompressie van het
ruggenmerg en de uittredende zenuwbanen om verdere
achteruitgang te voorkomen.13
Conclusie
Cervicale spondylarthrotische myelopathie is een onderschatte aandoening bij patiënten met het syndroom van
Down. Vroege onderkenning en behandeling zijn gewenst
ter voorkoming van ernstige, irreversibele beschadiging van
het ruggenmerg. Bij klachten van een verslechterend looppatroon door spierzwakte of stuurverlies en incontinentie
voor urine, gesteund door tekenen van een eerste
motorneuronstoornis vooral aan de benen, valt MRI-onderzoek te overwegen om een cervicale spondylarthrotische
myelopathie aan te tonen dan wel uit te sluiten.
Literatuur
1. Chiles BW, Leonard MA, Choudhri HF, Cooper PR. Cervical spondylotic
myelopathy: patterns of neurological deficit and recovery after anterior
cervical decompression. Neurosurgery 1999;44(4):762-9.
2. Tangerud A, Hestnes A, Sand T, Sunndalsfoll S. Degenerative changes in
the cervical spine in Down's syndrome. J Ment Defic Res 1990;34(Pt
2):179-85.
3. Nurick S. The pathogenesis of the spinal cord disorder associated with
cervical spondylosis. Brain 1972;95(1):87-100.
4. MacLachlan RA, Fidler KE, Yeh H, Hodgetts PG, Pharand G, Chau M.
Cervical spine abnormalities in institutionalized adults with Down's syndrome. J Intellect Disabil Res 1993;37(Pt 3):277-85.
5. McCormack BM, Weinstein PR. Cervical spondylosis. An update. West J
Med 1996;165(1-2):43-51.
6. Martin GM. Syndromes of accelerated aging. Natl Cancer Inst Monogr
1982;60:241-7
7. Fidone GS. Degenerative cervical arthritis and Down's syndrome [letter].
N Engl J Med 1986;314(5):320.
8. Diamond LS, Lynne D, Sigman B. Orthopedic disorders in patients with
Down's syndrome. Orthop Clin North Am 1981;12(1):57-71.
9. Steffelaar JW, Evenhuis HM. Epidemiologisch onderzoek naar de te
verwachten aantallen oudere patiënten met het syndroom van Down in de
jaren 1990-2025. Ned Tijdschr Geneeskd 1989;133(22):1121-5.
10. Mehalic TF, Pezzuti RT, Applebaum BI. Magnetic resonance imaging and
cervical spondylotic myelopathy. Neurosurgery 1990;26(2):217-26.
11. Wada E, Yonenobu K, Suzuki S, Kanazawa A, Ochi T. Can intramedullary
signal change on magnetic resonance imaging predict surgical outcome
in cervical spondylotic myelopathy? Spine 1999;24(5):455-61.
12. Wang YL, Tsau JC, Huang MH. The prognosis of patients with cervical
spondylotic myelopathy. Kao Hsiung I Hsueh Ko Hsueh Tsa Chih
1997;13(7):425-31.
13. Murali R. & Masdeu J.C. Cervical spondylotic myelopathy. In: Marsden,
Sudarsky, Wolfson (eds). Gait disorders of aging: falls and therapeutic
strategies. Lippincott-Raven, Philadelphia, 1997 pp 197-208.
G.P.Th. Bosma (1,2), M.A. van Buchem (1), J.H.C.
Voormolen (3), F.C. van Biezen (4), O.F. Brouwer (1)
Afdelingen Neurologie (1), Radiologie (2) en Neurochirurgie (3), Leids
Universitair Medisch Centrum, Leiden.
Afdeling Orthopedie (4), Academisch Ziekenhuis Dijkzigt, Rotterdam
Correspondentie: Dr. O.F. Brouwer
Afdeling Neurologie, Leids Universitair Medisch Centrum
Postbus 9600, 2300 RC Leiden
E-mail: [email protected]
OBSTIPATIE BIJ VERSTANDELIJK GEHANDICAPTEN: EEN GROOT PROBLEEM
Mw C.H. Roeterdink, co-assistent en mw S.A. Huisman, AVG
Inleiding
Obstipatie is een levensgroot probleem bij mensen met een
verstandelijke handicap. Obstipatie komt zeer vaak voor. De
diagnostiek kan ingewikkeld zijn en de behandeling blijkt
weinig effectief. Het beeld is complex. Meestal is er sprake
van ernstige comorbiditeit en spelen vele factoren een rol.
De gevolgen kunnen aanzienlijk zijn. Zelfs mortaliteit is
beschreven.
Er is weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar obstipatie bij verstandelijk gehandicapten. Het beleid bij obstipatie kent een grote variatie tussen de verschillende
instellingen. Een van de redenen is dat er (nog) geen richtlijnen bestaan.
De discussie rond het te voeren beleid leefde nog eens op,
toen in korte tijd twee van onze patiënten met ileusverschijnselen als gevolg van coprostase werden geopereerd.
6
Casuïstiek
Ria, een 54-jarige vrouw met een lichte verstandelijke handicap met onbekende aetiologie, heeft haar leven lang chronische obstipatieklachten. Zij werd jarenlang behandeld met
dieetmaatregelen en een combinatie van diverse laxantia
(lactulose, bisacodyl, hoge clysmata). Ze is goed ter been.
In verband met psychiatrische en gedragsproblemen
gebruikt ze een onderhoudsdosering haloperidol en
amitriptyline. In 1997 werd Ria opgenomen en conservatief
behandeld in verband met ileusverschijnselen als gevolg
van coprostase. Een jaar later had zij gedurende een week
geen ontlasting, nam haar buikomvang dramatisch toe en
was er sprake van opgeheven darmperistaltiek, hypertympanie en een lege ampul. Een buikoverzichtfoto toonde fors
uitgezette dunne en dikke darmlissen. Een gastrografinecoloninloopfoto mislukte. In verband met het optreden van
TVAZ
18;
(2)
2
0
0
0
longventilatieproblematiek werd een dubbelloops AP aangelegd als decompressie. Via de stomata werd gelaxeerd. In
tweede instantie werd een partiële colectomie uitgevoerd en
tijdens een derde operatie kon het stoma worden opgeheven. PA van het sigmoïd toonde behalve lichte muscularishypertrofie geen afwijkingen. Om de defaecatie op gang
te houden gebruikt Ria een combinatie van lactulose en
bisacodyl in lagere doseringen dan voorheen.
Peter, een 50-jarige man met een ernstige verstandelijke
handicap e.c.i., is bekend met chronische obstipatieklachten
met soiling, encopresis en overloopdiarree sinds de kinderleeftijd. Peter wordt van jongs af aan behandeld met een
combinatie van een vezelrijk dieet en diverse laxantia. De
laatste jaren bestond het laxeerschema uit lactulose,
bisacodyl, X-Praep en clysmata. Hij kan goed lopen, maar
neemt zelf weinig initiatief en zit vaak. De epilepsie wordt
behandeld met carbamazepine. Ondanks een onveranderd,
moeizaam defaecatiepatroon ontwikkelde Peter een pijnlijke, harde, bolle, hypertympanische buik met spaarzame
peristaltiek en een chronisch gevuld rectum, wat niet
opklaarde na nog intensiever laxeren. Peter werd kortdurend klinisch conservatief behandeld. De dag na ontslag
werd hij opnieuw opgenomen in verband met fors braken
van bruin vocht. Een colonfoto mislukte. Tijdens de operatie
werd een ernstige dunne en dikke darmileus aangetroffen
met verplaatsing van het coecum naar de bovenbuik. Het
sigmoïd was fors geslingerd, zeer lang en uitgezet over een
lengte van 60 cm. Er werd een dikke darmresectie met een
primaire anastomose en coecostomie verricht. Het coecostoma werd in tweede instantie opgeheven. PA van het sigmoïd
toonde
melanosis
zonder
kenmerkende
bijzonderheden. Het beloop was ongecompliceerd en Peter
knapte aanvankelijk geweldig op. Peter heeft een soepele
buik als nooit tevoren, maar heeft nu, een jaar na de operatie, nog steeds hoge doseringen van verschillende laxantia nodig (inclusief X-Praep) om de defaecatie op gang te
houden.
Naar aanleiding van deze ingrijpende consequenties bij
chronische obstipatie rees de vraag of de literatuur aanwijzingen biedt voor evidence based of -in ieder geval- beter
gefundeerd beleid.
Literatuurverkenning
Een zoekactie via Medline met als zoekwoorden 'constipation' en 'mental retardation' leverde over de afgelopen tien
jaar slechts een klein aantal geselecteerde Engelstalige
artikelen op. Daarnaast dienden de regiobijeenkomsten over
obstipatie en de algemene leerboeken paediatrie en
inwendige geneeskunde als bronnen.
Definitie
Obstipatie wordt in de literatuur veelal gedefinieerd als een
defaecatiefrequentie minder dan drie keer per week en/of
harde defaecatie die moeilijk en pijnlijk is bij het passe
ren.1,5,6 Ook hoeveelheid, passagetijd en verandering van
consistentie worden in definities gebruikt. Retentie van faeces in het distale deel van de dikke darm die tot klachten
leidt, is een definitie die voor onze doelgroep moeilijker
bruikbaar is.
Onderscheid tussen habituele (idiopathische, functionele)
obstipatie en secundaire (symptomatische) obstipatie berust
TVAZ
18;
(2)
2
0
0
0
op af- of aanwezigheid van een primair organisch lijden.
Vulling van het rectum wijst in de richting van een evacuatiestoornis; een lege ampul wijst daarentegen op een passagestoornis.
Epidemiologie
Van Winckel beschrijft dat meer dan 60% van de verstandelijk gehandicapten met een IQ lager dan 50 lijdt aan
obstipatie. Tevens gebruikt 26,4% van de verstandelijk
gehandicapten in de instellingen, die zij onderzocht, laxantia; 23,7% wordt dagelijks gelaxeerd, van wie 78% langer
dan een jaar; 71% gebruikt een laxans, 23% twee laxantia
en 6% drie laxantia.1
Frame meldt dat meer dan 50% van de mensen in zorginstellingen minstens een laxans per dag gebruikt en dat meer
dan de helft meer dan 60 doses per maand inneemt.5
Uit onderzoek van Jancar blijkt dat intestinale obstructie met
een fatale afloop, waarbij chronische obstipatie en megacolon risicofactoren zijn, zes keer zo vaak voorkomt bij
mensen met mentale retardatie als in de algemene populatie.3
Aetiologie
Het defaecatiepatroon wordt door vele factoren beïnvloed.
Een laag vezelgehalte in de voeding, te weinig vochtintake,
te weinig beweging, gebrek aan tijd of routine voor regelmatige toiletgang en de angst voor een pijnlijke defaecatie
bemoeilijken de stoelgang.5,6 Daarnaast spelen leeftijd, medicatie, metabole en endocriene, anatomische en neuromusculaire factoren een belangrijke rol.7 Uit de weinige
beschikbare literatuurgegevens blijkt dat het gebruik van
laxantia bij verstandelijk gehandicapten is gerelateerd aan
de ernst van de mentale retardatie, het vrouwelijk geslacht,
abnormale oraal-motorische functies, co-medicatie, de mate
van immobiliteit, onderliggende gastro-intestinale en neuromusculaire pathologie en gedragsstoornissen.1,3
Zowel in de chronische psychiatrie als in de verpleeghuisgeneeskunde wordt overeenkomstige chronische obstipatieproblematiek beschreven.
Diagnose
Het diagnostisch proces is gebaseerd op (hetero)anamnese
en lichamelijk onderzoek. In de algemene populatie ligt bij
kinderen de tijdsspanne tussen het ontstaan en de diagnose
van obstipatie tussen de een en vijf jaar. Late diagnostiek en
behandeling beïnvloeden de prognose negatief.6 Bij mensen
met een verstandelijke handicap kunnen signalen en symptomen atypisch en aspecifiek zijn en variëren van
gedragsproblematiek tot ileusachtige verschijnselen. Vaak
wordt obstipatie geconstateerd aan de hand van een defaecatielijst. Bij lichamelijk onderzoek kan sprake zijn van een
bolle buik, afwijkende peristaltiek en tympanie, palpabele
scybala en een met faeces gevulde ampul. Een volle ampul
heeft een positief voorspellende waarde van meer dan 84 %
voor obstipatie bij kinderen in de algemene populatie.6 Een
lege ampul sluit obstipatie echter niet uit. Lichamelijk onderzoek kan worden aangevuld met een buikoverzichtfoto en
rectomanometrie.
Symptomen als braken en abdominale distensie kunnen
wijzen op intestinale obstructie, evenals onwelbevinden en
pijn. Obstructieverschijnselen worden niet herkend, omdat
7
ze minder specifiek zijn en niet als alarmerend worden
beschouwd.3
Behandeling
In de paediatrie is expertise ontwikkeld op het gebied van de
behandeling van obstipatie. Managementprogramma's
bestaan uit voorlichting, gevolgd door een disimpactie-evacuatiefase en een onderhoudsfase, waarin de stoelgang
bevorderd wordt door gedragstraining, dieetmaatregelen en
medicatie.6
Verschillende onderzoeken hebben betrekking op de behandeling van obstipatie in een geïnstitutionaliseerde setting,
waarbij het meestal gaat om mensen met een matige tot
ernstige verstandelijke handicap (IQ<50).
Dieetmaatregelen in combinatie met osmotische en volumelaxantia zijn theoretisch de behandeling van keus.1,4,7
Hoewel grote studies naar de effectiviteit van laxantia ontbreken, toonde de studie van Van Winckel aan dat deze
behandeling weinig succesvol was. Ondanks gebruik van
verschillende laxantia houdt 41% last van een bemoeilijkte
defaecatie.1
Evans beschrijft dat een cliëntgerichte aanpak, leefstijlverbeteringen (vezelrijke voeding, fruit, beweging) en rectale
stimulatie tot een reductie van laxantiagebruik leidde.4
Frame onderzocht het effect van colchicine in de behandeling van obstipatie. Colchicine verhoogt de gastro-intestinale
mobiliteit door neurogene stimulatie. Met regelmatig gebruik
van colchicine bij chronische obstipatie was de stoelgang
frequenter en waren minder laxantia nodig.5
Naar analogie van de stomachirurgie bij defaecatieproblematiek bij spina bifida vermeldt Di Lorenzo het aanleggen
van een colostoma bij ernstige obstipatie, waarlangs lavage
mogelijk is.7
Er is geen onderzoek gedaan naar de langere termijneffecten van chronisch laxantiagebruik bij mensen met een
verstandelijke handicap. Bekend is dat chronisch gebruik
van stimulerende laxantia kan leiden tot electrolytstoornissen en pseudomelanosis coli.1 Ervaring leert dat laxantia
vaak een tijdelijk effect sorteren. Over intermitterend of wisselend gebruik van laxantia zijn geen gegevens voorhanden.
Beschouwing en conclusie
In bovenstaande hebben we aangegeven dat obstipatie op
vele fronten een groot probleem is bij mensen met een ver-
8
standelijke handicap. Vroege diagnostiek en actieve behandeling verbeteren de prognose op de langere termijn.
(Vroeg)tijdige diagnostiek begint bij alertheid bij verzorgers
en artsen. Behandeling bestaat uit een combinatie van
dieetmaatregelen, het bevorderen van lichaamsbeweging
en een 'normale' toiletgang en laxantia. Een cliëntgerichte
benadering is belangrijk.
Over obstipatieproblematiek in algemene zin is veel gezegd
en geschreven. Over doelgroepspecifieke factoren is
nauwelijks tot geen wetenschappelijke fundering gelegd.
Wat is het doel van diagnostiek en behandeling? Welke
stappen moeten daartoe gevolgd worden in het diagnostisch
en therapeutisch proces? Het blijft de vraag of acute buikbeelden en chirurgisch ingrijpen zijn te voorkomen. Zijn er
indicaties om actiever op zoek te gaan naar
Hirschprungachtige pathologie, waarbij een operatie wel
uitkomst kan bieden? Is stomachirurgie voor lavage een
optie voor onze populatie?
Uit literatuuronderzoek en intercollegiaal overleg blijkt dat er
veel variabiliteit bestaat tussen de verschillende instellingen
qua (onder)diagnostiek en behandeling. Naast verschil in
populaties speelt het ontbreken van richtlijnen een essentiële rol. Nader wetenschappelijk onderzoek, protocollering
en evaluatie zijn noodzakelijk. Momenteel krijgt het onderwerp veel aandacht in verschillende regiogroepen en is een
start gemaakt met de ontwikkeling van richtlijnen.
Caroline Roeterdink, destijds co-assistent
Sylvia Huisman, AVG
Dr. M. J. Prinsenstichting, Kadijkerkoog
Postbus 123, 1440 AC Purmerend
tel: 0299-459200
Literatuur
1. Van Winckel M. e.a. Use of laxatives in institutions for the mentally retarded. Eur J Clin Pharmacol 1999 Feb; 54(12):965-9
2. Böhmer C. e.a. The prevalence of constipation in intellectually disabled
individuals in institutes (Abstract). J Pediatr Gastroenterol Nutr 1997;
25(suppl 1):46
3. Jancar J. e.a. Fatal intestinal obstruction in the mentally handicapped.
J Intellect Disabil Res 1994; 38:413-22
4. Evans L. e.a. Movement through change. Nurs Times 1996 May;
92(21):30-1
5. Frame P.S. e.a. Use of colchicine to treat severe constipation in developmentally disabled patients. J Am Board Fam Pract 1998 Sept-Oct;
11(5):341-6
6. Felt B. e.a. Guideline for the management of pediatric idiopathic constipation and soiling. Arch Pediatr Adolesc Med 1999 Apr; 153:380-5
7. Di Lorenzo C. Chronic constipation and fecal incontinence in children with
neurological and neuromuscular handicap. J Pediatr Gastroenterol Nutr
1997; 25(suppl 1):37-9
TVAZ
18;
(2)
2
0
0
0
VAN GENEESHEER TOT ARTS VOOR VERSTANDELIJK GEHANDICAPTEN
De ontwikkeling van de medische zorg voor mensen met een verstandelijke handicap in Nederland
F.A. Scholte, AVG
Toen de NVAZ 19 jaar geleden werd opgericht, stonden de
letters NVAZ voor Nederlandse Vereniging voor Artsen in de
Zwakzinnigenzorg. Inmiddels heeft de modernisering van de
zorg ook haar semantische weerslag gehad en spreken we
van Nederlandse Vereniging van Artsen in de Zorg voor
mensen met een verstandelijke handicap, een vondst om de
afkorting NVAZ te kunnen behouden.
Inmiddels is dit ook al weer achterhaald. Er wordt tegenwoordig gesproken over mensen met een verstandelijke
beperking of zelfs over mensen met leerproblemen.
Uitdrukkingen die nog iets meer van het complexe karakter
van de problematiek verdoezelen.
Met de naam van ons nieuwe specialisme, Arts voor
Verstandelijk Gehandicapten, liepen we dan ook ruim voor
de feitelijke erkenning al achter.
Maar wat dan: Arts voor Mensen met een Verstandelijke
Beperking? AMVB? Dat roept ook misverstanden op.
Bovendien wordt de dokter niet primair ingeschakeld voor de
verstandelijke beperking, wel voor problemen die hiermee
samenhangen of hieruit voortvloeien.
Voorlopig moeten we het maar bij AVG houden.
De subtitel van dit artikel, de ontwikkeling van de medische
zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, suggereert iets meer dan ik kan waarmaken. Immers, een
nauwgezette geschiedschrijving over de dokter in de zorg is
niet voorhanden. Het enige dat ik heb kunnen vinden staat
vermeld in jubileumboeken van diverse oudere instellingen.
Ik begin bij de eerste jaren van de residentiële zwakzinnigenzorg aan het eind van de 19e eeuw. De fase daarna tot
de vijftiger jaren van de 20e eeuw lijkt wat minder interessant. Vervolgens echter veranderen in hoog tempo de visies
op zorg en daarmee de positie van de arts in de zorg. In dit
artikel ligt dan ook het accent op de ontwikkelingen vanaf de
zestiger jaren.
Voor de beeldbepaling staan we toch even stil bij het einde
van de 19e eeuw. Op initiatief van Willem van den Bergh,
predikant te Voorthuizen, startte de architect Fokko Kortlang
in Ermelo op de Veluwe een instelling voor geesteszwakken,
's Heeren Loo. Na een lange voorbereiding werd op 3 februari 1891 de 9-jarige Geurt, zoon van een dagloner,
opgenomen voor observatie. De huisarts van het nabijgelegen Harderwijk, dokter Numans, kwam drie opeenvolgende
dagen per koets naar 's Heeren Loo om het ventje te
observeren en stelde aansluitend vast dat hij kon worden
opgenomen: de eerste eenpersoonsindicatiecommissie. In
datzelfde jaar werden nog 25 jongens opgenomen.
Denk overigens niet dat het in die eerste jaren alleen ging
om medische zorg. Vanaf het begin was er veel gerichte
aandacht voor onderwijs en activiteiten.
In 1897 kwam de eerste arts in vast dienstverband van
's Heeren Loo: dokter A. Dupont. Hij woonde op het
instellingsterrein in een bepaald niet ongerieflijke dienstwoning die speciaal voor hem werd gebouwd.
In de hierop volgende decennia werden steeds meer
inrichtingen gesticht of gestichten opgericht: protestants-christelijke zoals Lozenoord ook in Ermelo,
Dr. Mr. Willem Van den Bergh in Noordwijk-Binnen en Groot-
TVAZ
18;
(2)
2
0
0
0
Schuylenburg in Apeldoorn en enkele grote katholieke
instellingen als Boldershof te Druten, St. Anna te Heel, Huize
Maria Roepaan te Ottersum, Huize Piusoord in Tilburg en
Huize Assisië in Udenhout. Diverse namen zijn intussen
door de fusiegolf verloren gegaan.
De tweede wereldoorlog ging niet aan de zorg voorbij: in
1942 werden de bewoners van de Willem van den Bergh
Stichting uit Noordwijk geëvacueerd naar 's Heeren Loo,
omdat de bezetter de strategische locatie in de duinen had
gevorderd.
In 1943 werden twaalf joodse kinderen die op 's Heeren Loo
verbleven weggevoerd via Westerbork naar Sobibor waar zij
werden omgebracht. Ik moet helaas aannemen dat hetzelfde is gebeurd met joodse verstandelijk gehandicapten
elders. Tot zover enige uiterst beknopte informatie over de
oorlogsjaren.
De arts is heel lang een centrale figuur geweest in de
instellingen. De ouderen onder ons, ik sla nu een hele lange
periode over, kunnen zich nog herinneren dat er op de
woongroepen geen kastje kon worden aangevraagd zonder
de paraaf van de arts.
Vanaf de jaren vijftig deden de agogen, psychologen en
orthopedagogen, hun intrede in de zorg. Het vorige hoofd
van de psychologisch-pedagogische dienst vertelde dat hij
in de eerste week dat hij in dienst was van GrootSchuylenburg de diverse paviljoens langsging om kennis te
maken. Daarbij overkwam hem het volgende: bij de ingang
van een paviljoen stelde hij zich voor aan een zuster, maar
die sloot, na 'aangenaam' te hebben gemompeld, de deur
weer voor hem.
De agogen hebben hun positie wel moeten veroveren. De
komst van de agogische deskundigen had uiteraard invloed
op de positie van de artsen.
De artsen in de zorg waren gewoonlijk huisartsen zonder
verdere specifieke opleiding. Vaak ging het om huisartsen
die om welke reden dan ook geen reguliere praktijk meer
konden voeren en vrouwen die het werk met zorgtaken thuis
combineerden. Vanaf de jaren 70 wordt er steeds vaker
bewust gekozen voor deze zorg. Dat had onder meer te
maken met een breekpunt in de geneeskundige opleidingen: in de zestiger jaren werd de huisartsgeneeskunde een
apart specialisme.
Na de geneeskundige opleiding was je niet meer huisarts,
maar basisarts. De basisarts werd geacht een vervolgopleiding te gaan doen. Voor artsen in de zorg voor verstandelijk
gehandicapten was die vervolgopleiding er niet. De aanvoer
van artsen naar onze sector begon hierdoor te stagneren.
Het beroep arts voor verstandelijk gehandicapten begon
zich gelijktijdig te professionaliseren. Dat ging natuurlijk heel
geleidelijk.
Inhoudelijke dagen werden georganiseerd door de sectie
medici van het Nederlands Genootschap ter Bestudering
van de Zwakzinnigheid (NGBZ).
De oprichting van de NVAZ vond plaats in 1981; kennisuitwisseling via het tijdschrift TVAZ begon enkele jaren daarna.
Om de basisartsen die zich voor de zorg aanmeldden een
9
vervolgopleiding te kunnen bieden werd een postdoctorale
opleiding gestart, tot op heden verzorgd door de NSPH ,de
Netherlands School of Public Health. Ook werden er postdoctorale cursussen verzorgd, met name door de Erasmus
Universiteit van Rotterdam, in overleg met de commissie
deskundigheidsbevordering van de NVAZ.
Er werd in toenemende mate onderzoek verricht en gepubliceerd en er werd via werkgroepjes en commissies gewerkt aan het opstellen van protocollen.
Binnen de intramurale voorzieningen was de solopositie van
de arts inmiddels vervangen door het multidisciplinair
samengestelde begeleidingsteam. Z-verpleegkundige, arts
en psycholoog of pedagoog, soms nog aangevuld met een
maatschappelijk werker, waren als team gezamenlijk verantwoordelijk voor de kwaliteit van zorg zoals die op de woongroepen werd geleverd.
Deze teams bespraken werkelijk alles. Niet alleen de individuele en groepshulpverleningsplannen, maar bijvoorbeeld
ook de vakanties van de bewoners. Ik heb als lid van een
begeleidingsteam nog sollicitatiegesprekken gevoerd met
kandidaat-teamleiders.
Gelukkig is sindsdien de kwaliteit van de opleiding van de
medewerkers op de groepen zodanig verbeterd dat artsen
en agogen zich weer wat meer op hun eigen vakgebied
hebben kunnen en moeten richten. Deze emancipatie van
de verpleegkundigen had gevolgen voor de positie van
zowel de artsen als de agogen. Er wordt wel multidisciplinair
samengewerkt, maar alleen waar dat meerwaarde biedt
vanuit de functionaliteit van ieders vakgebied.
De NVAZ werd in 1981 opgericht om beter de belangen van
de medische zorgverleners te kunnen behartigen. Vanaf het
begin was het streven te komen tot een apart specialisme
met een eigen opleiding. Aanvankelijk leek daar geen
uitzicht op en werd een applicatiecursus voor basisartsen
opgezet.
Doorslaggevend voor de uiteindelijke erkenning van de AVG
was:
O
de erkenning van het specialisme huisarts, waardoor elke
afgestudeerde arts (als basisarts) een vervolgopleiding
moest doen
O
de erkenning dat medische zorg voor verstandelijke
gehandicapten wezenlijk anders is, hetgeen ook wetenschappelijk onderbouwd kon worden
O
de ontwikkeling van 'community care'.
Ten aanzien van deze laatste ontwikkeling ontstond de
vrees, ook gezien de ervaringen in de Scandinavische landen, dat met de deconcentratie ook de specifieke
deskundigheid zou verdampen. Met name voor de
Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) was dit in
de laatste fase van de besluitvorming over de financiering
van de opleiding tot AVG een doorslaggevende factor:
deconcentratie en community care hebben meer kans van
slagen als er de garantie is van professionele ondersteuning!
In Nederland is de situatie met betrekking tot de medische
opleidingen als volgt: in zes jaar een opleiding tot basisarts,
waarna de diverse specialisaties kunnen worden aangevangen.
De opleiding tot AVG wordt conform de huisartsenopleiding
een driejarige opleiding, waarbij er vier dagen per week in
de sector wordt gewerkt onder supervisie en waarbij er één
dag per week cursus wordt genoten aan de universiteit.
Tevens zijn er drie stageperioden opgenomen.
10
In het curriculum voor de opleiding tot AVG staan de kenmerken van de geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten beschreven:
O
specialistisch gezien de doelgroep
O
longitudinaal
O
bijzondere verdeling morbiditeit
O
bijzondere presentatie van de klachten
O
diagnostische en therapeutische problemen
O
vaak een meervoudige hulpvraag
O
beperkte wilsbekwaamheid
O
contacten met familie en verzorgers zijn essentieel
O
samenwerking met andere disciplines is noodzakelijk
O
de vraag komt zowel vanuit de zorgvoorzieningen als van
buiten
O
de AVG is zowel behandelaar als consulent
O
het is een kennisgebied in ontwikkeling.
Het domein van de AVG ligt op specifiek generalistisch en
specifiek specialistisch niveau, in relatie tot het niet-specifiek
generalistische domein van de huisarts en het niet-specifiek
specialistische domein van de (ziekenhuis)specialist.
Vanaf het begin van de jaren 90 kreeg de NVAZ een voet
binnen de deur van de medische instituties vallend onder de
KNMG (Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter
Bevordering van de Geneeskunst). Ondersteuning werd
verkregen van de Geneeskundige Inspectie en van de
ouderverenigingen.
In 1992 verscheen het rapport: "de ontwikkeling van de
opleiding tot arts voor VG", met een toelichting, waarin een
beschrijving van het vakgebied en het profiel van de AVG
waren opgenomen.
In 1993 stelde het hoofdbestuur van de KNMG een begeleidingscommissie in, die de NVAZ in haar streven ondersteunde.
In 1995 stelde deze een rapport op waarin de volgende
adviezen waren opgenomen:
1. verdere profilering als wetenschappelijke vereniging
2. eindtermen ontwikkelen voor de opleiding AVG
3. een register instellen
4. een voorbereidingsgroep instellen voor de formele erkenning van het specialisme. Deze werkgroep bestond uit
vertegenwoordigers van de Huisarts- en Verpleeghuisarts
Registratie Commissie (van de KNMG), het ministerie
van VWS, de werkgeversorganisatie Vereniging
Gehandicaptenzorg Nederland en de NVAZ.
Alle bovengenoemde activiteiten leidden in 1997 tot het
besluit van de KNMG tot instelling van het specialisme AVG.
Het curriculum voor de opleiding tot AVG was gereed in
1998.
In augustus 1999 bracht de KNMG haar eindadvies uit aan
de minister van VWS. Dit advies hield in:
O
overgaan tot de erkenning van het specialisme AVG
O
vaststellen van de eisen voor de opleiding tot AVG
O
vaststellen van de eisen en voorwaarden voor de erkenning van opleiders, opleidersinrichtingen en opleidingsinstituten ten behoeve van dit nieuwe specialisme.
Mevrouw Borst, onze verantwoordelijke minister, zou
hierover uiterlijk op 7 november 1999 een besluit moeten
nemen. Aangezien een financiële paragraaf voor de opleiding echter ontbrak, werd de termijn met drie maanden verlengd.
Op de valreep van die termijn, namelijk op 7 februari, kwam
de handtekening van de minister onder het besluit te staan,
dat overigens gedateerd is op 4 februari 2000.
Hoe nu verder? De erkenning van het specialisme is een
nieuw begin. We zullen het nu ook waar moeten gaan
maken. We zullen ons op de eerste plaats als wetenschap-
TVAZ
18;
(2)
2
0
0
0
pelijke vereniging voortdurend moeten legitimeren door
goed onderzoek af te leveren. We zullen het vakgebied
moeten ontwikkelen door wetenschappelijk onderbouwde
protocollering.
En we moeten natuurlijk aan het werk: multidisciplinair werkend, voor verstandelijk gehandicapten ongeacht hun woonplek, dus regionaal beschikbaar, als behandelaar van
sommige groepen verstandelijk gehandicapten, als consulent voor andere behandelaars. Om dit mogelijk te maken
moet er ook een financieringsstelsel komen dat deze dienstverlening mogelijk maakt. Hieraan wordt momenteel gewerkt.
Frans Scholte, AVG
Groot-Schuylenburg
De Voorwaarts 61, 7325 AA Apeldoorn
tel: 055-3696169, fax: 055-3696193
e-mail: [email protected]
DAGACTIVITEITENCENTRUM EN AVG
Mw W.Veraart, AVG
Aan de hand van medisch onderzoek bij 40 cliënten van een
dagactiviteitencentrum wil ik aantonen:
1. waarom de bijdrage van de AVG in een dagactiviteitencentrum noodzakelijk is
2. waarom ook de bijdrage van een paramedisch team
noodzakelijk is: een fysiotherapeut, een logopedist en
een ergotherapeut.
Het verschijnsel 'dagactiviteitencentrum' (dac) ontstond in
de jaren 60. Het heette toen 'dagverblijf voor ouderen'. Het
was een plaats waar mensen met een verstandelijke handicap die niet in staat waren om te werken binnen de Sociale
Werkplaats, hun dag doorbrachten. Er werd veel in
groepsverband gedaan en er waren therapeuten in dienst,
een fysiotherapeut, een logopedist en soms een muziektherapeut. Deze gaven individuele therapie en ook groepstherapie.Er werd muziek gemaakt en gevolksdanst. Sinds
enige jaren werken de dac's op een heel andere manier.
Vanuit de visie dat iedereen recht heeft op werk creëren ze
werkplekken op verschillende locaties waar de cliënten
werkervaring op kunnen doen. Daarnaast bieden de centra
vormen van begeleid werken aan in een bedrijf, bijvoorbeeld in een tuincentrum, waar cliënten werkzaamheden
kunnen doen, zoals het tillen van gekochte spullen in de
auto van de klanten of koffie schenken in de kantine. Het
gaat dan voornamelijk om het verrichten van onbetaalde
arbeid onder begeleiding van een geschoolde jobcoach.
Voor een enkeling is dit de eerste stap naar een betaalde
baan.
Door de nieuwe visie verdwenen de therapeuten uit de
dagactiviteitencentra, de cliënt werd aangeraden de reguliere therapeut, de therapeut om de hoek, te bezoeken als
dat nodig was, zoals iedere andere werknemer. Ook de arts
verdween grotendeels uit de centra. De cliënten dienden
immers naar hun eigen huisarts te gaan.
Met een ergotherapeut bezocht ik de werkplekken. Uit de
bezoeken werd mij duidelijk dat de arbeidsomstandigheden
verre van optimaal waren en dat er werk voor mij was te
doen. Een mogelijkheid om dat uit te voeren zag ik binnen
de ondersteuningsplansystematiek die multidisciplinair
ontwikkeld werd binnen de stichting en waar ik als arts ook
bij betrokken was.
De ondersteuning van de cliënt van de stichting EsdégéReigersdaal gebeurt aan de hand van een ondersteuningsplan dat iedere twee jaar wordt opgesteld. Er werd
TVAZ
18;
(2)
2
0
0
0
vastgesteld dat in ieder ondersteuningsplan medische aandachtspunten moesten worden geformuleerd door de AVG
De AVG vraagt daartoe inzage in de medische gegevens
van een cliënt, uiteraard met zijn toestemming, en vat de relevante gegevens samen. Ook werd vastgesteld dat de
richtlijnen van de NVAZ ten aanzien van onderzoek van het
gehoor en de visus bij iedere cliënt uitgevoerd zouden worden en dat de uitslag genoteerd zou worden in de medische
bijdrage ten behoeve van het ondersteuningsplan.
Vervolgens werd besloten dat medisch onderzoek (een
soort keuring) gewenst was als de cliënt aan het werk ging,
om aanpassingen en andere medische aandachtspunten bij
de uitvoering van het werk niet over het hoofd te zien.
Ik vond een goede onderzoeksruimte bij de Arbodienst van
de Sociale Werkvoorziening zowel in Schagen als in Den
Helder en nodigde de eerste cliënten uit voor een onderzoek. Het bleek dat ik weerstand moest overwinnen.
Begeleiders van cliënten die in een gezinsvervangend
tehuis woonden belden regelmatig af met de mededeling
dat hun cliënt een eigen huisarts had en dat onderzoek dus
niet nodig was. Ook de begeleiders van het dagactiviteitencentrum zelf vonden mijn actie niet passen binnen de visie.
Meer uitleg was nodig.
Ik heb inmiddels 40 cliënten onderzocht: 25 vrouwen en
15 mannen
Leeftijd: 18-29 jaar: 18; 30-39 jaar: 10; 40-49 jaar: 10;
50-59 jaar: 2 personen.
Wonen: GVT: 19; individueel: 9 en bij ouders: 12 mensen.
Etiologische diagnose: van 19 mensen was de oorzaak bekend: zes mensen hadden het syndroom van Down onder
wie een persoon van 40 jaar, die met de diagnose Downsyndroom binnenkwam en het syndroom van Williams bleek
te hebben; drie mensen met niet-aangeboren hersenletsel
en 10 mensen met allerlei diagnoses. Bij 21 mensen was de
diagnose niet bekend.
Niveau: ZMLK: 28; MLK: 8; NAH: 3; niet verstandelijk
gehandicapt: 1.
Aan de hand van de verwijzingen wil ik U mijn bevindingen
vertellen.
Dertig van de veertig mensen (75%) verwees ik naar de
huisarts, een specialist en/of een paramedicus. Tien
mensen werden niet verwezen. Ik schrok van dit hoge percentage maar in de literatuur bleek dit geen uitzondering.
Webb en Rogers vonden in Nieuw Zeeland bij een scree-
11
ning van 1311 mensen met een verstandelijke handicap een
verwijzingspercentage van 72,6%. Zij beschreven dit in een
artikel in de Journal of Intellectual Disability Research,
december 1999.
Naar wie verwees ik en waarom?
O 8x naar de huisarts:
³ 1x slaapproblemen
³ 2x depressieve klachten
³ 2x oren uitspuiten
³ 1x fors verhoogde bloeddruk bij het syndroom van
Williams
³ 1x controle bloeddruk
³ 1x schildklieronderzoek.
Verder werd ook naar de huisarts verwezen met het verzoek om door te verwijzen naar een specialist.
O
O
orthopedagoog/psycholoog 3x:
³ ontremd sexueel gedrag op het werk
³ encopresis
³ automutilatie.
sociaal pedagogische dienst 1x:
³ gedragsproblemen in de thuissituatie bij ouders.
Naar de volgende specialisten:
O oogarts 5x:
³ in verband met een verminderde visus.
O audiologisch centrum of KNO-arts 4x:
³ 3x gehoorsverliezen bij audiometrisch onderzoek
³ 1x lukte het audiometrisch onderzoek niet bij een man
met autisme die volgens de begeleider zijn radio altijd erg
hard aanzette.
O neuroloog 2x:
³ erg traag werktempo mogelijk door veel abscences
³ afbouw medicatie na jarenlang aanvalsvrij te zijn
.
O tandarts 2x:
³ 2x een zeer carieus gebit.
O dermatoloog 1x:
³ forse varices in beide benen.
O cardioloog 2x:
³ controle na hartoperatie in het verleden
³ souffle, die er tevoren niet was, mogelijk mitralisklepprolaps bij Downsyndroom.
O geneticus 1x:
³ vaststellen van diagnose syndroom van Williams.
Ik verwees zes keer naar de revalidatiearts. Dat deed ik niet
alleen voor onderzoek maar ook om een indicatie te krijgen
voor therapie door een gespecialiseerd paramedisch team
in een naburige instelling voor verstandelijk gehandicapten.
Dit was een nieuwe behandelmogelijkheid, die zeer gewenst
was aangezien er geen paramedici meer waren in de dagactiviteitencentra. De reguliere therapeut om de hoek heeft
minder behandelmogelijkheden in huis voor de meervoudig
gehandicapte mensen en werkt meestal niet multidisciplinair.
Ik verwees naar de volgende therapeuten:
- drie keer naar de logopedist vanwege problemen in de
communicatie en een keer vanwege een slecht gebruik
van het hoortoestel.
Eenmaal waren er ook eet- en slikproblemen , die om een
logopedisch onderzoek vroegen.
- tien keer naar de fysiotherapeut. Ter preventie van rugklachten was tiltraining gewenst. Hiervoor is het gewenst
12
dat de therapeut de werkplek bezoekt en de begeleiders
kan instrueren.
- zeven keer naar de ergotherapeut.
Bij 7 mensen was ergotherapeutisch advies nodig op de
werkplek. De mensen met een tetraplegie, hemiplegie of
diplegie, een forse scoliose of een spina bifida (3x) hadden
aanpassingen nodig op de werkplek, bijvoorbeeld aan de
rolstoel. Omdat er geen ergotherapeut verbonden is aan de
dagactiviteitencentra duren aanpassingen vaak lang en laat
het resultaat soms te wensen over. Een goede aanpassing
realiseren is geen eenmalig gebeuren. Ook missen de
begeleiders en jobcoaches de ondersteuning van de therapeuten bij de begeleiding van hun cliënten tijdens het werk
als zij niet regelmatig even langs kunnen komen. Een rondje met de revalidatiearts langs de werkplekken maakte dat
nog eens duidelijk.
Ook vroeg ik tijdens het onderzoek naar de hoeveelheid
beweging op het werk en in de vrije tijd. Bij 18 mensen vond
ik dat er sprake was van bewegingsarmoede. Bij 10 mensen
was er sprake van overgewicht.
Na het onderzoek verzamelde ik zonodig relevante medische gegevens. Hierbij deed zich een opvallend probleem
voor: relevante medische gegevens in bezit van de huisarts
en/of de vroegere schoolarts ontbraken veelal in het dossier
van de cliënt. Zo waren van 2 slechtziende cliënten de
adviezen van Visio, een instelling die slechtziende mensen
begeleidt, niet te vinden in het dossier. Gegevens over het
gehoor en de visus waren wel bekend bij de vroegere
schoolarts maar niet bij de huisarts. Ook Webb en Rogers
noemen het verkrijgen van gegevens uit het verleden een
belangrijk knelpunt.
Het verzamelen van de gegevens en het onderzoek leidden
tot adviezen ten behoeve van het ondersteuningsplan.
Vanuit mijn onderzoek kwam ik tot de volgende ideeën:
1. Medisch onderzoek voor de start van het werk is
noodzakelijk voor mensen met een verstandelijke handicap
die vanuit een dagactiviteitencentrum werk gaan verrichten.
Het is noodzakelijk om de volgende redenen:
a. het werk kan na onderzoek beter uitgevoerd worden,
omdat rekening gehouden kan worden met relevante
medische gegevens
b. het voorkomt problemen in de toekomst, het werkt dus
preventief
c. mensen met een verstandelijke handicap klagen niet of
presenteren hun klachten "anders" waardoor ze niet
begrepen worden.
Een AVG kan het medisch onderzoek doen omdat hij bekend is met etiologische diagnostiek, met syndroomgerelateerde medische problemen, met zintuigstoornissen en met
psychische problemen die zich bij mensen met een verstandelijke handicap anders presenteren. Maar hij mist wel
bedrijfsgeneeskundige kennis. Uitgezocht zal moeten worden hoe de medische begeleiding op de werkplek het beste
kan gebeuren. In een artikel in Medisch Contact van
21-1-2000 schrijft A.C.Hendriks dat de bedrijfsartsen
nauwelijks toekomen aan het ontplooien van activiteiten ter
bevordering van de integratie van gehandicapten. In de
toekomst zal uitgewerkt moeten worden hoe de samenwerking tussen bedrijfsarts en AVG eruit zal moeten zien.
2. Een gespecialiseerd paramedisch team bestaande uit
een fysiotherapeut, een ergotherapeut en een logopedist,
dient beschikbaar te zijn voor de dagactiviteitencentra.
Doordat de traditionele therapeuten merendeels vertrokken
zijn uit de centra is er geen structurele paramedische
TVAZ
18;
(2)
2
0
0
0
begeleiding meer mogelijk op de werkplek. In mijn onderzoek bleek bij meer dan de helft van de cliënten deze
begeleiding noodzakelijk. Ik noem een aantal voorbeelden.
Zo is bijvoorbeeld ondersteuning van een fysiotherapeut
gewenst voor tiltraining. Een bezoek van de fysiotherapeut
op de werkplek is nodig om foutieve handelingen te kunnen
corrigeren. Als bij een financieel adviesbureau in
Amsterdam-Zuid maandelijks een bedrijfsfysiotherapeut
komt kijken hoe de werknemers aan de computer zitten dan
zullen zeker werknemers met een verstandelijke handicap,
van wie de meesten nooit klagen, regelmatig door een fysiotherapeut bezocht moeten worden bij hun soms zware of
belastende arbeid. Een ergotherapeut is onmisbaar om aanpassingen binnen de werksituatie voor te stellen en te realiseren. Een ander voorbeeld is de rol die een logopedist kan
spelen bij het maken van een communicatieplan.
Kortom, een goed samenwerkend paramedisch team is
noodzakelijk om 'gewoon'werken mogelijk te kunnen maken.
Uit mijn onderzoek bleek bovendien dat er bij 18 van de 40
mensen sprake was van bewegingsarmoede. Volksdansen,
gymnastiek, zwemmen en paardrijden zijn er voor de
mensen die zijn gaan werken niet meer bij. Soms is er
sprake van eentonig, zittend werk. Sommige mensen blijken
in hun vrije tijd weinig te bewegen. Overgewicht komt bij
25% voor. Mensen met een verstandelijke handicap hebben
meer last van osteoporose, rugafwijkingen etc. In navolging
van de GGD in Amsterdam zou aan de werknemers een
bewegingsprogramma kunnen worden aangeboden op een
bepaald moment van de dag.
Samenvatting
De dagactiviteitencentra van nu zien er heel anders uit dan
vroeger. Zoveel als mogelijk wordt samen met de cliënt
gezocht naar passend werk. Ondersteuners en geschoolde
jobcoaches begeleiden de cliënten in de werksituatie. Ten
behoeve van de medische bijdrage aan het ondersteuningsplan onderzocht ik 40 cliënten en verzamelde relevante
medische gegevens. Na onderzoek verwees ik 75% van de
cliënten naar de huisarts, een specialist en/of een paramedicus om verschillende redenen. Opvallend was dat meer
dan de helft van de cliënten paramedische bemoeienis
nodig had.
Ik concludeer hieruit dat de volgende zaken nodig zijn:
medisch onderzoek van de AVG vóór de start van het werk
en de beschikbaarheid van een paramedisch team,
bestaande uit een fysiotherapeut, een ergotherapeut en een
logopedist, die regelmatig de werkplekken bezoeken,
tiltrainingen organiseren en aanpassingen voorstellen en
uitvoeren. We moeten veel meer aandacht besteden aan
voldoende bewegingsmogelijkheden tijdens het werk.
In de toekomst zullen we moeten nadenken over samenwerkingsmogelijkheden tussen de AVG en de bedrijfsarts.
Tot slot
Aan de integratie van mensen met een verstandelijke handicap in allerlei bedrijven en bedrijfjes wordt op enthousiaste
wijze binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke
handicap gewerkt. Maar om "zo gewoon mogelijk" te kunnen
werken moet de toerusting van een persoon met een verstandelijke handicap zo optimaal mogelijk zijn. Daaraan kunnen een AVG en een paramedisch team een bijdrage
leveren.
Mw W.Veraart, AVG
Esdégé-Reigersdaal
Postbus 195, 1700 AD Heerhugowaard
tel: 072-5752500, fax: 072-5752599
POLIKLINIEK VOOR MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING IN EEN
ALGEMEEN ZIEKENHUIS
W.J. Braam, AVG
Inleiding
In november 1998 begon ik als AVG een spreekuur in het
nabijgelegen Ziekenhuis Gelderse Vallei te Ede. Hiermee
ontstond de eerste polikliniek in een algemeen ziekenhuis in
Nederland die speciaal gericht is op mensen met een verstandelijke beperking.
Het idee voor deze polikliniek kreeg ik al tijdens mijn opleiding tot AVG aan de NSPH (Netherlands School of Public
Health) in Utrecht. Daar sprak op 8 oktober 1996 een zeer
enthousiaste medewerkster van de Federatie van
Ouderverenigingen, Mieke van Leeuwen. Haar verhaal ging
over de medische zorg voor mensen met een verstandelijke
beperking, gezien vanuit het standpunt van de ouders met
de vraag: "Wat verwachten ouders van de AVG?". Zij vertolkte daarbij de bezorgdheid van die ouders, dat door de
deconcentratie van de instituten de medische zorg steeds
vaker door de lokale huisarts zou worden overgenomen en
dat daarmee de AVG steeds minder bereikbaar zou worden
TVAZ
18;
(2)
2
0
0
0
voor hun kinderen. Zij sprak namens de Oudervereniging de
wens uit dat de AVG zich niet langer in de instituten zou blijven verschuilen, maar zich naar de buitenwereld zou gaan
manifesteren! Wij zouden regionale multidisciplinaire adviescentra moeten oprichten. Omdat dit op dat moment
financieel (nog) niet haalbaar was, kon ik mijn enthousiasme
voor dit idee niet in daden omzetten.
Begin 1998 werd duidelijk dat de plannen tot erkenning van
de AVG als apart specialisme in een vergevorderd stadium
raakten. Dit was voor mij aanleiding om het plan voor een
adviescentrum weer op te pakken. Er werd toenadering
gezocht tot de plaatselijke dagverblijven en de SPD. Maar
hoe meer mensen bij het project betrokken raakten, des te
moeilijker werd het om het plan van de grond te krijgen.
Bovendien wilde men ook nu weer de financiële kant van het
project als eerste geregeld zien, waardoor het plan om
gezamenlijk een adviescentrum op te richten pas in 1999
van start ging.
13
Plannen maken
Het plan voor de AVG-poli werd geboren in april 1998 tijdens
een consultmiddag in de Hartenberg door de neuroloog van
het Ziekenhuis Gelderse Vallei Marcel Smits, waarbij
gesproken werd over de voorgenomen nieuwbouw voor de
drie gefuseerde regioziekenhuizen. In de geplande polikliniek was een neurologenkamer teveel berekend. Hij wist
van mijn plannen en hij stelde voor dat ik daar een spreekuur zou gaan houden.
Onder het motto "niet te veel praten maar gewoon beginnen" zijn we voortvarend te werk gegaan. Mijn eerste
gesprek had ik met mijn hoofd van dienst Aak van den Akker,
die het plan meteen toejuichte en mij bij de verdere stappen
erg heeft gesteund. Onze neuroloog baande het pad in zijn
eigen maatschap.
De volgende stap was een gesprek met een manager van
het ziekenhuis over de doelstelling en voorgenomen werkwijze van de nieuwe poli. Daarbij werden ondermeer
afspraken gemaakt over het gebruik van de ruimte, de secretariële ondersteuning en de honorering middels een neurologenverwijskaart. Mijn hoofd van dienst had ook nog een
gesprek met het Zorgkantoor, dat akkoord ging met de
voorgenomen werkwijze.
Vervolgens werd met de polikliniekcoördinator uitgebreid
gesproken over de technische uitvoering van het project,
zoals het gebruik van de medische status, het maken van
afspraken, het aanvragen van verrichtingen, het toezenden
van uitslagen en de toegang tot de ziekenhuiscomputer.
Daarna had ik een gesprek met de maatschap kinderartsen
over de opzet van de poli en de afbakening van ons werkterrein. Ook informeerde ik de wetenschappelijke staf van
het ziekenhuis.
De laatste stap was het naar buiten brengen van de plannen. Allereerst werden de HAGRO's telefonisch benaderd
en vervolgens werden alle huisartsen in de regio door middel van een brief op de hoogte gesteld. Pas daarna werd de
regionale pers over de nieuwe poli geïnformeerd.
De start
Begonnen werd met twee ochtendspreekuren in de maand.
Voor een eerste consult werd een vol uur uitgetrokken en
voor een herhalingsconsult een half uur. Dat lijkt veel tijd,
maar het kostte meestal veel moeite om binnen dit tijdsbestek te blijven.
Al snel doemde er een probleem op: de medische status
mocht het ziekenhuis niet verlaten. Dat betekende dat ik
meteen na afloop een brief op een bandje moest inspreken.
Bovendien had ik nu in de Hartenberg geen status ter
beschikking als later uitslagen van aangevraagd bloedonderzoek binnenkwamen of iemand mij over een patiënt
die ik gezien had opbelde. Dit is het belangrijkste nadeel van
de keuze voor de locatie.
Aanvankelijk liep het zeker geen storm en kon ik het eigenlijk met één ochtend in de maand wel af. Maar vanaf het
Aantal patiënten per kwartaal
14
98-4
99-1
99-2
99-3
99-4
00-1
Nieuwe patiënt
4
4
3
5
13
18
Herhalingsconsult
3
6
20
7
22
38
Totaal
7
10
23
12
35
46
tweede kwartaal ging het beter lopen en werden het twee
ochtenden in de maand. Na een dip in de zomervakantie
ging het nog beter lopen en inmiddels zijn drie ochtenden
per maand nodig. Ik begin om 9.00 uur en ben tot ongeveer
14.00 uur bezig.
In totaal werden er 37 patiënten gezien tijdens 133 consulten. De gemiddelde leeftijd was 24 jaar (zie tabel vorige
kolom).
Wie verwijzen?
In het begin waren het vooral de ouders die het initiatief
namen om naar mijn poli te komen. Uiteraard hadden ze wel
een verwijzing via de huisarts nodig. Later begonnen ook de
professionals te verwijzen. De laatste ontwikkeling hierin is
dat nu ook kinderartsen verwijzen als bij hen in begeleiding
zijnde kinderen de leeftijd van ongeveer 18 jaar bereiken.
Verwijzers naar polikliniek
Ouders(via huisarts)
13
(35%)
Huisarts
8
(22%)
Orthopedagoog
7
(19%)
Neuroloog
5
(13%)
Kinderarts
3
( 8%)
Psychiater
1
( 3%)
Totaal
37
Waar wonen ze?
De polikliniek richt zich op thuiswonende mensen met een
verstandelijke beperking. Maar ook mensen uit een GVT
hebben de weg gevonden, vooral op initiatief van de aan het
GVT of dagcentrum verbonden orthopedagoog. Van de
37 patiënten woonden er 26 bij de ouders thuis (van wie in
6 gevallen de moeder alleenstaand was) en 11 in een GVT.
Eenvoudige en complexe problemen
Soms is een probleem erg simpel en ben je er binnen twee
consulten uit. De andere keer is het probleem erg
ingewikkeld en duurt het enkele maanden tot de oplossing
gevonden is.
Een mooi voorbeeld van een, althans voor mij, vrij simpel
probleem was Gerard, een 22-jarige meervoudig gehandicapte man, die ik tijdens een van de eerste spreekuren zag.
Hij was gestuurd door zijn huisarts wegens sinds twee
maanden optredende hoofdpijnaanvallen boven het linkeroog, die gepaard gingen met braken. Hij moest dan de hele
dag het bed houden. De huisarts had de diagnose
"migraine" gesteld. De verschillende op migraine gerichte
medicamenten hadden echter geen verbetering gebracht.
Gerard reed zelfstandig binnen in zijn rolstoel. Hij was zelf
vrij goed in staat zijn klachten te vertellen en werd daarbij
geholpen door zijn moeder. Naast de eerder genoemde
klachten had hij al enkele maanden in toenemende mate
last van vermoeidheid. Hij had geen andere klachten,
TVAZ
18;
(2)
2
0
0
0
gebruikte geen medicijnen en was eigenlijk nooit ziek. Bij
navraag bleek er verder sprake te zijn van veel drinken
(2 liter per dag) en een al jaren bestaande incontinentie voor
urine. Urineweginfecties had hij nooit gehad. Zijn handicaps
waren volgens moeder veroorzaakt door een moeilijke
bevalling.
Zoals gebruikelijk vond er een volledig lichamelijk onderzoek
plaats. Hierbij werden, behalve een bloeddruk van 160-105,
een halfzijdige hypertonie en een dysartrie, passend bij zijn
etiologische diagnose, geen bijzonderheden gevonden.
Vanwege de verhoogde bloeddruk liet ik hem nog even
langs het laboratorium gaan. De resultaten werden snel
doorgebeld: BSE 48, Hb 7,6, leuco's 10,8 en creatinine 299!
De klachten en de hypertensie van Gerard leken te berusten
op een nierinsufficiëntie. Er werd een spoedafspraak met de
nefroloog gemaakt. In de brief van de nefroloog las ik later
dat er sprake was van een hydronefrose en nierinsufficiëntie op basis van een neurogene blaas met reflux. De aanvankelijke vrees dat de nieren niet meer te redden waren,
bleek gelukkig niet waar te zijn. Gerard heeft nu een suprapubische catheter en het gaat nog steeds goed.
Overigens las ik in de brief dat hij in 1990 al eens door een
uroloog gezien was in verband met incontinentie voor urine,
waarbij een instabiele blaas met urinelekkage werd geconstateerd. Kennelijk was iedereen dat later weer vergeten.
De meeste problemen zijn echter complex, maar daarmee
zeg ik natuurlijk niets nieuws. De AVG is immers niet voor
niets erkend als apart specialist. De medische zorg aan
mensen met een verstandelijke beperking is meestal complex. Veel syndromen die gepaard gaan met een verstandelijke
beperking
kennen
een
afwijkende,
syndroomspecifieke co-morbiditeit. Wij weten natuurlijk dat
mensen met het syndroom van Down een aanzienlijk
grotere kans op aandoeningen als hypothyreoïdie, diabetes
mellitus, coeliakie en de ziekte van Alzheimer hebben.
Daarnaast bestaan er vaak problemen als gevolg van de
aspecifieke presentatie van klachten (vaak in de vorm van
gedragsproblemen), is de diagnostiek tijdrovender en doen
zich vaker therapeutische problemen voor. De eerste
ervaringen met de nieuwe polikliniek bevestigen deze kenmerken. Zo vond ik bij twee van de negen mensen met
Downsyndroom die de poli bezochten, een hypothyreoïdie.
En afgelopen week was het weer raak!
Met welk problemen kwamen ze?
Zoals verwacht vormden gedragsproblemen de belangrijkste reden om de polikliniek te bezoeken (35%). Daarbij kon
het zowel om de vraag gaan of er sprake was van een psychiatrische ziekte, dan wel of er sprake was van een
achterliggende lichamelijke aandoening.
Mensen met ernstige slaapproblemen vormden een tweede
belangrijke groep (24%). Hun aantal is relatief groot omdat
er op de polikliniek een speciaal onderzoek loopt naar stoornissen in de functie van het slaapwaakritme bij slaapproblemen.
Vragen naar de mogelijke oorzaak van achteruitgang in het
niveau van functioneren bij ouderen (11%) en behoefte aan
begeleiding in het algemeen (8%) kwamen relatief vaak
voor.
TVAZ
18;
(2)
2
0
0
0
Redenen om de polikliniek te bezoeken
Reden polibezoek
aantal
percentage
13
35%
Slaapproblemen
9
24%
Achteruitgang in functioneren
4
11%
Behoefte aan begeleiding
3
8%
8
22%
37
100%
Gedragsproblemen
Overige:
angsten
duizeligheid
hoofdpijn
huidproblemen
luchtweginfecties
pijn
valneiging
zwelling benen
Totaal
1
1
1
1
1
1
1
1
Gedragsproblemen
De belangrijkste reden om de polikliniek te bezoeken was de
aanwezigheid van hinderlijke gedragsproblemen. In twee
van de drie gevallen van te druk gedrag kon de diagnose
ADHD worden gesteld. Hierbij maak ik gebruik van een gestandaardiseerde vragenlijst welke zowel door ouders als
door de school worden ingevuld. Als aan voldoende criteria
is voldaan, wordt dit ná een korte proefbehandeling met
Ritalin herhaald. Alleen bij een duidelijke verbetering wordt
de behandeling voortgezet.
Driemaal werd specifiek gevraagd of er sprake was van een
psychose. In één geval kon dit worden ontkend en in het
tweede geval bleek er sprake van een delier. Het derde
geval bleek erg ingewikkeld te zijn, maar na veel vallen en
opstaan kon de diagnose "chronic interictal psychosis" (psychose op basis van epilepsie) worden gesteld.
Tweemaal was er sprake van een depressie. In de overige
gevallen was er sprake van een ernstige slaapstoornis, een
ticstoornis, seksueel misbruik, sociopathie en van overvraging. Meestal verbeterden of verdwenen de gedragsproblemen door een op de oorzaak gerichte behandeling. In één
geval ben ik er nog niet uit wat het is (ongebruikelijk
agressief gedrag bij iemand met het syndroom van Cohen).
Slaapstoornissen
Het relatief grote aantal polibezoekers met slaapproblemen
werd veroorzaakt door aanmeldingen voor het onderzoek
naar stoornissen in het slaapwaakritme, dat sinds oktober
1999 in samenwerking met de neuroloog wordt uitgevoerd.
Daarbij wordt ondermeer een volledige anamnese
afgenomen om achterliggende oorzaken op het spoor te
komen.
Zo bleek een 25-jarige man met Downsyndroom 's avonds
zo angstig dat hij zijn ogen niet durfde te sluiten omdat hij
naar zijn zeggen enge poppen zag. Ik stuurde hem door
naar de psychologe van de Hartenberg om via speltherapie
te bekijken wat er achter die angsten zat. Enkele weken later
hoorde ik van haar dat hij 's avonds soms door zijn stiefvader werd mishandeld.
Een 52-jarige man uit een GVT werd ook door de huisarts
verwezen wegens slaapproblemen en nachtelijke angsten.
15
De angsten waren inmiddels zo erg geworden dat hij tijdelijk
weer bij zijn ouders verbleef. Hij was bekend met een
dwangstoornis, onder andere wasdrang. Bij het afnemen
van de tractusanamnese bleek dat hij 's nachts bang was en
niet kon slapen omdat hij dan zo benauwd was en er vaak
uit moest om te plassen. Overdag was hij vaak moe, snel
kortademig bij inspanning en soms had hij een drukkend
gevoel op de borstkas. Bij het lichamelijk onderzoek vond ik
een totaal irregulaire pols van 60 met een hartslag bij auscultatie van ongeveer 140. Het hart was vergroot en er
bestond duidelijk oedeem, pretibiaal en aan de voeten.
Uiteraard werd deze man verwezen naar de cardioloog en
was hij geen kandidaat meer voor ons slaaponderzoek.
Achteruitgang in het niveau van functioneren
In vier gevallen werd bij personen met Downsyndroom specifiek gevraagd te onderzoeken of de achteruitgang in het
niveau van functioneren veroorzaakt werd door de ziekte
van Alzheimer. In een geval bleek er sprake te zijn van
hypothyreoïdie en gastro-oesofageale reflux. In de drie
overige gevallen waren er sterke vermoedens op de aanwezigheid van de ziekte van Alzheimer.
Medische problemen die samenhangen met de veroudering
zullen in de toekomst in toenemende mate aandacht gaan
vragen. Inmiddels hebben wij samen met het verpleeghuis
in de regio en enkele GVT's een substitutieproject opgezet
voor mensen met een verstandelijke beperking die (bijna)
een verpleeghuisindicatie hebben. Inmiddels draait in één
van de deelnemende GVT's een huiskamerproject, waar
ook bewoners van andere GVT's of thuiswonenden terecht
kunnen.
Behoefte aan begeleiding
In drie gevallen werd specifiek verwezen vanwege een
behoefte aan begeleiding vanwege de complexiteit van de
problematiek. In deze gevallen ging het om mensen met een
meervoudige handicap, bij wie ondermeer sprake was van
refluxproblematiek, recidiverende luchtweginfecties, orthopedische- en voedingsproblemen. In twee gevallen was
sprake van het overnemen van de begeleiding van de
kinderarts wegens het bereiken van de leeftijd van 18 jaar.
De etiologische diagnose
Wanneer we de bezoekers van de polikliniek indelen op
basis van de etiologie van de handicap, valt op dat de groep
mensen met Downsyndroom de grootste groep vormt. Bij
hen kwamen relatief veel somatische problemen voor. Dat
gold ook voor de groep mensen met een meervoudige handicap (perinatale oorzaak). Daarentegen waren er in de
groep "onbekend" en "encefalopathie eci" relatief veel
gedragsproblemen (zie tabel volgende kolom).
Werkzaamheden in een AVG-polikliniek
De AVG-polikliniek dient zich niet alleen te richten op de normale consultfunctie (spreekuur) wegens actuele problematiek. Gezondheidsbegeleiding in de vorm van
syndroomspecifieke checkups (healthwatch programma's)
is ook belangrijk. Deze kan eventueel uitgevoerd worden in
de vorm van syndroomspecifieke spreekuren (analoog aan
16
De etiologische diagnoses en de belangrijkste redenen de polikliniek te bezoeken
Omgevingsfactoren
Belangrijkste reden polibezoek:
aanlegstoornis eci 6 16,2%
infecties
2
gedragsproblemen (2),
slaapstoornis (2)
5,4%
perinatale oorzaak 6 16,2%
behoefte aan begeleiding (3)
Genetische oorzaken
Downsyndroom
9 24,3%
achteruitgang in functioneren (4)
Sanfilippo
3
8,1%
slaapstoornis (3)
Overige
2
5,4%
Onbekend
9 24,3%
Totaal
37
gedragsproblemen (6)
100%
reeds bestaande 'Downsyndroom teams' voor jonge
kinderen) waarbij, indien nodig en afhankelijk van het syndroom, relevante specialisten de patiënt op één dag(deel)
kunnen zien. Dergelijke syndroomspecifieke spreekuren
moeten een bovenregionale functie krijgen.
De ervaring leert dat veel mensen met een verstandelijke
beperking, met name de meervoudig gehandicapten, onder
behandeling zijn van meerdere specialisten. Vaak coördineert de kinderarts deze zorg, maar ontstaat hierin een hiaat
wanneer de leeftijd van 18 jaar is bereikt. Deze taak kan
hierna door de AVG worden overgenomen.
Bij veel volwassenen met een verstandelijke beperking is
geen duidelijke oorzaak van de handicap bekend, terwijl dit
met de recent ontwikkelde technieken in een aantal gevallen
alsnog mogelijk is. De AVG kan een rol spelen bij het op
gang brengen van deze inhaaldiagnostiek.
De AVG-polikliniek is een goede plaats voor wetenschappelijk onderzoek. Zo kan door systematische vastlegging
van tijdens de levensloop optredende aandoeningen een bijdrage geleverd worden aan de kennis over de syndroomgebonden co-morbiditeit (zowel somatische aandoeningen als
gedragsproblemen).
De kosten
Bij het vaststellen van het bedrag van de verwijskaart voor
de AVG zal rekening gehouden moeten worden met de veel
grotere tijdsinvestering (eerste consult één uur, vervolgconsulten een half uur).
Een polikliniek voor mensen met een verstandelijke beperking kan daarnaast ook kosten besparen. Deze besparing
kan liggen op het gebied van medicijnkosten, voorkoming
van directe ziekenhuisopname dan wel latere dure behandelingen.
Zo kon bij een meervoudig gehandicapte jongen met reflux,
bij wie in verband met toediening per voedingssonde
gekozen was voor infuusampullen omeprazol, f 6200,- op
jaarbasis worden bespaard door het advies capsules
omeprazol op te lossen in natriumbicarbonaat.
Bij een niet op de gebruikelijke migrainemiddelen reagerende 22-jarige meervoudig gehandicapte man bleken
TVAZ
18;
(2)
2
0
0
0
hoofdpijn en misselijkheid veroorzaakt te worden door een
ernstige nierinsufficiëntie. Door tijdige behandeling kon de
nierfunctie behouden blijven, waarmee een langdurige dialyse werd voorkomen.
Bij een 14-jarig meisje met dagelijks kortdurende psychotische perioden met toenemende agressie zonder epilepsie in
de anamnese bleek sprake te zijn van temporaalepilepsie.
Op een elders gemaakte gecombineerde EEG- en videoobservatie kon echter geen enkel verband aangetoond worden tussen de epileptiforme ontladingen en de
gedragsontregelingen. Onder de diagnose chronic interictal
psychosis werd met succes een proefbehandeling met carbamazepine ingesteld. Hierdoor kon een reeds
aangevraagde opname worden voorkomen.
Tenslotte
Dames en heren collegae, pionieren is een leuke bezigheid.
Als je dat dan ook nog eens kunt doen binnen een vak met
toekomst, ben je een gelukkig mens.
W.J. Braam, AVG
De Hartenberg, Wekerom (Gld), 's Heeren Loo Zorggroep
Postbus 75, 6710 BB Ede
tel: 0318-593593, fax: 0318-593563
AVG IN GESPECIALISEERDE CENTRA ALS BASIS VOOR OPERATIONELE DIENSTVERLENING EN STEUN BIJ WETENSCHAPPELIJKE ONTWIKKELING
Mw I. Hofman, AVG
Inhoud
- gebleken hulpvraag aan een NCL1-expertisecentrum
- enige medische informatie over NCL
- wetenschappelijke bijdrage
- opzet NCL-project
- voorwaarden expertisecentrum in het algemeen
- enkele suggesties / rol VVAG / NVAZ
- samenvatting.
Gebleken hulpvraag aan een NCL-expertisecentrum
De reden van de hulpvraag aan een gespecialiseerd centrum is de zeldzaamheid van de ziekte(n) of
aandoening(en). Deze leidt tot versnipperde (ervarings)deskundigheid, een langdurig diagnostisch proces, onbekendheid met het ziekteverloop/de prognose, veelal
verouderde literatuur, veel onwetendheid of/en een gebrek
aan “lotgenoten”. Dit geldt ook voor NCL.
NCL zijn zeldzame ziekten, komen hier in ca. 1:200.000 levendgeborenen voor; de patiënten wonen overwegend (en
toenemend) gespreid in het land met enkele concentraties in
categorale instellingen, terwijl ook de deskundigheid versnipperd aanwezig is.
Het NCL-expertisecentrum blijkt te worden benaderd voor
informatie, consultatie (soms second opinion) en begeleiding of behandeling. Uit een interview gehouden onder ou1
NCL: Neuronale Ceroid Lipofuscinoses: een groep neurodegeneratieve
ziekten
ders van kinderen met NCL is gebleken, dat ouders zo’n
gespecialiseerd centrum zouden wensen om de volgende
redenen:
- het telefonisch kunnen raadplegen bij min of meer acute,
intercurrente voorvallen, bijvoorbeeld als het kind al enige
dagen absoluut voedsel weigert of bij ernstige epileptische verschijnselen
- het binnen enige termijn, veelal telefonisch, kunnen raadplegen indien zich nieuwe verschijnselen voordoen, zoals
psychotisch gedrag of toenemende onwillekeurige
bewegingen en indien praktische adviezen gewenst zijn,
bijvoorbeeld over ergonomische aanpassingen bij toenemende (bijvoorbeeld sanitaire) verzorgingsproblemen
- de wens de hele situatie rondom het kind onder de loupe
te nemen in aanwezigheid van betrokkenen (ouders, verzorgers, arts, verpleegkundigen en anderen). Bedoeld
wordt een soort “zorgplanbespreking”. Deze kan incidenteel dan wel structureel worden gevraagd.
Ook professionele medewerkers (artsen / verpleegkundigen / paramedici / medewerkers van school of dagactiviteiten) bleken in voorkomende gevallen behoefte te
hebben aan deskundige advisering.
Enige medische informatie over NCL
NCL is een groep erfelijke neurodegeneratieve ziekten met
een gemeenschappelijke histopathologische karakteristiek
(in neuronen en andere cellen stapeling van zure fosfatase
type NCL
afkort.
eponym
chrom.locus
genlocus
genprod.
McKusick
cat.nr
aantal bekende
varianten
Infantiel
Laat-inf.
Juveniel
Adult
I NCL
LI NCL
J NCL
A NCL
Haltia-Santavuorinen
Jansky-Bielschowsky
Batten-Spielmmeyer-Vogt
Kufs
1p32
11p15
16p
?
CLN1
CLN2
CLN3
CLN4
lysos.PPT
TPP I
lysos.eiwit
?
256730
204500
204200
162350
4
2
?
TVAZ
18;
(2)
2
0
0
0
17
positief, autofluorescent materiaal). De NCL worden
ingedeeld naar beginleeftijd2 (zie schema).
De klassieke juveniele vorm van JNCL, de ziekte van
Batten-Spielmeyer-Vogt (BSV), komt het meest voor. Deze
begint tussen het 4e en 7e jaar met slechtziendheid en “niet
mee kunnen komen” op school, vanaf het 8e tot 18e jaar
epileptische verschijnselen, motorische achteruitgang (rolstoelbehoefte vanaf de puberteit), voortgaande mentale
deterioratie en overlijden meestal tussen het 18e en 30e
(soms ruim 40e) jaar.
De praktijkervaringen in het NCL-expertisecentrum komen
voort uit de min of meer intensieve contacten met NCL-
type NCL
in leven
families
patiënten
I NCL
2
3
LI NCL
6
7
J NCL
36
42
A NCL
1
2 +
Totaal:
54 3
overleden
families
patiënten
0
0
15
16
34
39
0
0 +
553 =109 patiënten
patiënten en hun families. In Nederland gaat het om de volgende aantallen patiënten/families:
De relatief vele contacten met NCL-patiënten, aangevuld
met informatie uit (inter-)nationale contacten en literatuur
hebben een aantal specifieke aspecten op het gebied van
NCL verduidelijkt, waardoor de (ervarings)deskundigheid
kon worden verruimd. Hieronder volgt een aantal van die
aspecten.
Myoclonieën zijn een kenmerkend verschijnsel bij NCL. Het
onderscheid of deze van epileptische aard zijn of niet (c.q.
van diepere hersenstructuren afkomstig) is klinisch niet altijd
te maken. Toch is dit van belang voor de therapie. Indien van
epileptische aard zijn anti-epileptica aangewezen, waarbij
diverse anti-epileptica (zoals carbamazepine, fenytoïne en
vigabatrine) relatief gecontraïndiceerd zijn, omdat deze de
myoclonieën kunnen versterken.
Myoclonieën van mogelijk extrapyramidale aard met het
kenmerk, dat deze in de (diepere) slaap verdwijnen, blijken
nogal eens goed te reageren op spierrelaxantia, zoals
baclofen al of niet in combinatie met tizanidine.
Een verminderde perifere circulatie is bij neurodegeneratieve ziekten geen onbekend fenomeen. Ook bij de ziekte
van BSV wordt deze in latere stadia veelvuldig gezien.
Nader cardiovasculair onderzoek liet zien, dat boven de
20 jaar bijna altijd ECG-veranderingen, in de zin van repolarisatiestoornissen, zichtbaar worden. Deze leiden zelden tot
ernstige haemodynamische consequenties, maar bij een
aantal patiënten ontstonden ritmestoornissen als bradycardie of ernstiger geleidingsstoornissen.
Wetenschappelijke bijdrage
De AVG kan een bijdrage leveren aan wetenschappelijke
ontwikkelingen. Ik noem hier: dataverzameling van patiënten; analyseren van deze data / epidemiologie; beschrijven
van klinische symptomatologie, verloop, complicaties en
invloed van therapeutische interventies; bemiddelen en
uitvoeren van onderzoek.
Ook bij NCL is vanuit klinische praktijkervaringen een bijdrage geleverd op de volgende gebieden:
O
klinisch / genetisch onderscheid van NCL-subtypen
O
effect van medicatie op myoclonieën
O
beschrijven van cardiovasculaire symptomatologie met
kleinschalig nader onderzoek van het geleidingssysteem
(uit obductiemateriaal)
O
lidmaatschap van Europese NCL-werkgroep en bijwonen
van internationale NCL-conferenties (medisch-multidisciplinair/eens per 2 jaar).
Opzet NCL-project
Bartiméus probeert de huidige spontane ontwikkeling van
een NCL-expertisecentrum uit te bouwen. De opzet van dit
NCL-project is de organisatie van een databank, een
vraaggestuurde beschikbaarheid van een “virtueel” NCLdeskundig team ten behoeve van consultatie en begeleiding
en een bijdrage aan wetenschappelijke ontwikkelingen. Het
streven is te bereiken, dat via “één loket” de leden van dit
multidisciplinaire NCL-team “op afroep”, naar behoefte
beschikbaar zijn voor NCL-patiënten, hun betrokkenen en
professionele medewerkers.
Voorwaarden expertisecentrum in het algemeen
Ik stel me voor, dat een dergelijk NCL-centrum een soort
prototype zou kunnen zijn voor expertisecentra op andere
gebieden, voor andere syndromen en aandoeningen.
Voorwaarden daarvan zouden steeds moeten zijn: (zo nodig
multidisciplinaire) deskundigheid, verslaglegging, databank
voor informatie en een goede organisatie. De bereikbaarheid moet goed geregeld zijn (één loket), evenals de
samenwerking in netwerkorganisaties met een duidelijke
financieringsstructuur. Wat het laatste betreft is van belang
de te leveren diensten, het “zorgprodukt” (zoals informatie,
consultatie, zorgplanbespreking en dergelijke), in kaart te
brengen en te begroten.
De betaling in de toekomst is nog onduidelijk: te denken valt
aan pgb/pvb, via verwijskaart naar centra of poliklinieken,
door middel van (inter)nationale subsidies en misschien wel
met hulp van samenwerkende patiëntenverenigingen.
Enkele suggesties / rol VVAG / NVAZ
Een netwerk van gespecialiseerde centra, naast de
algemene centra waaraan een AVG verbonden is, zou een
goede invulling van de gebleken behoefte kunnen betekenen, waarbij mijns inziens een belangrijke (vooral
coördinerende) rol is weggelegd voor beroepsorganisaties
(VVAG / NVAZ).
Uit ervaring is gebleken, dat de AVG in zo’n centrum een
zeer belangrijke rol vervult: als initiator en organisator van
dergelijke projecten en vanwege zijn/haar medischinhoudelijke deskundigheid. De AVG zal zich dus op aanpal-
2
Europese NCL-werkgroep: "European Concerted Action (ECA-NCL): molecular, pathological and clinical investigations of Neuronal Ceroid Lipofuscinoses (NCL) new strategies for prevention, diagnosis, classification and treatment". Publikatie van de Europese werkgroep: "The Neuronal ceroid lipofuscinoses (Batten disease)"
ISBN 90 5199 481 8 (1999).
3
Hierin inbegrepen de NCL-patiënten, wonend in de speciale NCL-afdeling in Bartiméushage te Doorn.
18
TVAZ
18;
(2)
2
0
0
0
ende gebieden moeten bekwamen, zoals de organisatie van
een expertisecentrum en de begrotingstechnische kant
daarvan. De AVG-opleiding kan hierin een bijdrage leveren.
Samenvatting
Dit verslag laat zien, dat de behoefte aan deskundige
begeleiding en behandeling van patiënten met zeldzame
ziekten heeft geleid tot de min of meer spontane ontwikkeling van een gespecialiseerd centrum. Het volgen van de
wetenschappelijke bevindingen, aangevuld met eigen klinische ervaringen met deze groep patiënten, heeft geleid tot
een bijdrage aan wetenschappelijke ontwikkeling.
Bovendien zijn er plannen om het expertisecentrum verder
uit te bouwen tot een deskundig (“virtueel”) multidisciplinair
team, dat ten dienste staat aan patiënten met zeldzame
ziekten en hun families. Voorwaarden die aan zulke expertisecentra te stellen zijn, alsmede de centrale rol die de
VVAG en NVAZ in de ontwikkeling daarvan zouden kunnen
vervullen, worden aangegeven.
Mw I. Hofman, AVG
Bartiméushage
Postbus 87, 3940 AB Doorn
tel 0343-526911, fax 0343-526798
CASUISTIEK
INSTELLING VAN HET MENTORSCHAP OP GROND VAN MEDISCH ONVERANTWOORDE
ZORG
Mw J.J. Hellinga, ethicus/AVG
Kortgeleden heeft de Kantonrechter een uitspraak gedaan
die van belang is voor AVG’s en andere artsen die werken
voor mensen met een verstandelijk handicap. Op verzoek
van twee artsen heeft de Officier van Justitie een instelling
van het mentorschap op grond van medisch onverantwoorde zorg gevorderd.
De casus
De casus betreft een 23-jarige man die ten gevolge van
zuurstoftekort bij zijn geboorte ernstig verstandelijk en
motorisch is gehandicapt. Hij heeft een spastische verlamming en een ernstig gestoorde mondmotoriek waardoor hij
niet kan kauwen en nauwelijks kan slikken. Het slikken gaat
gepaard met veel verslikken, hoesten en benauwdheid.
Omdat hij daardoor te weinig voeding binnenkrijgt, heeft hij
een ondergewicht (ongeveer 33 kg bij een lengte van
165 cm) en een verminderde afweer tegen infecties. Hij
heeft al verscheidene verslikpneumonieën doorgemaakt. De
laatste periode is hij driemaal ter beademing opgenomen
geweest op de intensive care en zijn gewicht daalde tot 23
kg. Door de behandelend artsen wordt gesteld dat hij een
volgende longontsteking waarschijnlijk niet zal overleven.
De man woont bij zijn ouders en is dus voor zijn sondevoeding van hen afhankelijk. Zelf lijkt hij niet wilsbekwaam
voor wat betreft de zorg die hij nodig heeft.
Medisch gezien bestaat hier een duidelijke indicatie voor
een PEG-sonde, die tijdens een eerdere ziekenhuisopname
inderdaad is ingebracht, evenwel zonder de toestemming
van zijn ouders. Zij vinden namelijk dat hun zoon “normaal”
(oraal) kan eten en drinken en weigeren gebruik te maken
van de sondevoeding. Sinds zijn kinderleeftijd zijn er met de
ouders vele gesprekken geweest over de voedingsproblemen, maar artsen, logopedisten, verpleegkundigen en
TVAZ
18;
(2)
2
0
0
0
begeleiders hebben hen niet kunnen overtuigen van de
noodzaak van de sondevoeding. Waarom de ouders de sondevoeding blijven weigeren, wordt nooit helemaal duidelijk.
In de instelling waar hij voor zijn dagbesteding naartoe gaat,
worden zijn begeleiders direct geconfronteerd met de voedingsproblemen. Zij hebben er grote moeite mee om hem
gewoon voedsel te geven, terwijl hij zich telkens verslikt en
benauwd wordt. Sondevoeding is echter alleen mogelijk als
de ouders daarmee akkoord gaan. De AVG van de instelling
beoordeelt orale voeding als medisch onverantwoord en
adviseert met klem om gebruik te maken van sondevoeding.
Zij wordt in haar oordeel ondersteund door een zogenaamd
Slikteam van een academisch centrum. De AVG en een
medisch specialist van het Slikteam proberen in verscheidene gesprekken de ouders te bewegen tot het gebruik van
de sondevoeding, maar tevergeefs.
Ethisch commentaar: vraagsturing en goede zorg
Wat wil de betrokken cliënt zelf? Dat is de eerste, essentiële
vraag. Medische behandelingen zijn alleen mogelijk met
toestemming van de betrokken patiënt en deze toestemming
kan pas gegeven worden op grond van juiste informatie die
goed wordt begrepen (informed consent). Autonomie van de
patiënt is een zeer belangrijke waarde in onze samenleving.
Ook in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap groeit het besef van respect voor autonomie van cliënten. Autonomie is zelfbeschikking, keuzevrijheid, zelf sturing
geven aan het eigen leven en aan de hulpverlening die
nodig is. In de praktijk wordt respect voor autonomie vertaald in het begrip vraaggestuurde zorg: de hulpvraag van
de cliënt bepaalt de zorg die wordt geboden. Maar wie formuleert die hulpvraag? De man in de geschetste casus is
niet in staat om expliciete beslissingen te nemen over
19
zorginhoudelijke vragen. Hij kan wel oraal voedsel weigeren
door zijn mond dicht te houden, maar hij kan niet de overwegingen maken die nodig zijn om tot een besluit te komen
over het gebruik van sondevoeding. Dat moeten anderen
voor hem doen. Welke anderen? Zijn ouders hebben altijd
voor hem gezorgd en alle beslissingen voor hem genomen.
Zij treden op als vertegenwoordigers van hun zoon en formuleren zijn hulpvraag: normaal eten en drinken. Dat roept
de vraag op naar de mogelijkheid om een vertegenwoordiging te toetsen op haar kwaliteit. Wat is een goede vertegenwoordiging? En hoe verhoudt de vertegenwoordiging
zich tot de autonomie van de cliënt? Als wij het ideaal van de
vraagsturing in de zorg willen realiseren, dan moeten we
zorgen dat de zorgsturende vraag werkelijk de vraag van de
cliënt zelf is. Het Bureau Ethiek en de VGN bereiden daarom
een discussie voor over goed vertegenwoordigerschap.
Het dilemma in de casus ontstaat op het moment dat de
hulpvraag van de vertegenwoordigers botst met wat de
hulpverleners beoordelen als goede zorg. Daarmee raakt de
casus het hart van de zorgverlening. Wat betekent goede
zorg, en wie bepalen wat goede zorg betekent in een concrete situatie? Hoe verhoudt zich het goed hulpverlenerschap tot de autonomie van de cliënt of tot de zeggenschap
van vertegenwoordigers? Artsen zullen dergelijke vragen
veelal in collegiaal overleg bespreken naar aanleiding van
actuele problemen. Maar ook de zorginstelling heeft hierin
haar verantwoordelijkheid: zij zal haar visie op goede zorg
en op vraagsturing moeten verwoorden, zodat deze voor
werknemers en ook voor cliënten en vertegenwoordigers
duidelijk is. Alleen zo kunnen werknemers worden ondersteund in het waarmaken van goede zorg. Artsen kunnen in
de visieontwikkeling van instellingen een belangrijke rol spelen, juist ook door dilemma’s aan de orde te stellen.
Slikteam de casus voorgelegd aan de Officier van Justitie
die vervolgens een vordering heeft gedaan tot instelling van
een mentorschap ten behoeve van deze man. De kantonrechter heeft op grond van de medische informatie beschikt
tot het instellen van het mentorschap en heeft een mentor
benoemd die erop toeziet dat hij alleen die voeding krijgt die
medisch verantwoord is. Deze mentor is verantwoordelijk
voor alle zorginhoudelijke beslissingen betreffende de cliënt.
Juridisch commentaar
Voor zover ons bekend is het de eerste keer dat de kantonrechter iemand, op vordering van de Officier van Justitie, op
medische gronden een mentor heeft toegewezen. Omdat de
betrokkene door de houding van de ouders op medisch terrein grote risico’s liep, is niet een ouder (of een ander familielid) tot mentor benoemd. De kantonrechter overwoog
daarbij in zijn uitspraak: ‘nu de gevolgen van slikproblemen
en ondergewicht bijna tot de dood van de betrokkene
hebben geleid, is voor een compromis geen plaats meer.
Het is voor de gezondheid van de betrokkene van het grootste belang dat door benoeming van een mentor zeker wordt
gesteld dat de betrokkene alleen nog die voeding krijgt, die
medisch verantwoord is’. De kantonrechter was dus van
oordeel dat het voor de gezondheid van de betrokkene
noodzakelijk was een mentor te benoemen om in het kader
van de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst de
noodzakelijke beslissingen te kunnen nemen.
Jajo Hellinga, ethicus/AVG, tevens werkzaam als AVG en lid
van de BEA, de commissie ethiek van de NVAZ.
Landelijk Bureau Ethiek in de Zorg
Oudlaan 4, Postbus 9696, 3506 GR Utrecht
tel. 030-2739575
Vervolg van de casus: de rechter
In de casus wordt uiteindelijk gekozen voor een juridische
weg om het gebruik van medisch verantwoorde voeding te
kunnen afdwingen. De AVG heeft, gesteund door directie en
bestuur van de instelling, samen met een collega van het
Juridisch commentaar door Jan Monden en Jan-Hein
Zeijlstra, juristen
VGN (Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland)
Oudlaan 4, Postbus 413, 3500 AK Utrecht
tel. 030-2739623
HET CODEREN VAN VERSTANDELIJKE HANDICAP IN HUISARTSENINFORMATIESYSTEMEN
Verslag naar aanleiding van een invitational conference op 1 juni 1999
Mw H.M.J. van Schrojenstein Lantman-de Valk, huisarts/AVG
Mw H.M. Evenhuis, huisarts/AVG
In het kader van de Ontginningssubsidie van NWO ten
behoeve van het onderzoek naar de geneeskunde van
mensen met een verstandelijke handicap ontstond de vraag
of het mogelijk zou zijn een landelijke registratie op te zetten
van mensen met een verstandelijke handicap. Een
mogelijkheid daartoe zou wellicht te creëren zijn via huisartseninformatiesystemen (HIS), omdat in ons land iedereen
die buiten een instelling woont, wel is ingeschreven in een
huisartspraktijk. Op 1 juni 1999 werd een invitational confe-
20
rence gehouden, georganiseerd door de auteurs van dit
artikel. De vraag was of en onder welke condities registratie
van de verstandelijke handicap in HIS mogelijk zou zijn. Van
deze bijeenkomst willen wij u hierbij verslag uitbrengen.
Tot nu toe bestaat er geen landelijke registratie van mensen
met een verstandelijke handicap. In een HIS zijn zij niet als
zodanig herkenbaar, zodat de huisarts niet automatisch op
de handicap geattendeerd wordt. Daardoor weten wij niet
TVAZ
18;
(2)
2
0
0
0
precies hoeveel mensen met een verstandelijke handicap bij
ouders of op zichzelf wonen. Omdat epidemiologische
gegevens over mensen met een verstandelijke handicap
doorgaans gebaseerd zijn op onderzoeksresultaten van de
groep mensen die in de 24-uurs zorg verblijven, is er weinig
bekend over de gezondheid en gezondheidsproblemen van
de totale groep.
De toenemende integratie van mensen met een verstandelijke handicap in de maatschappij leidt tot meer vragen aan huisartsen over de gezondheidsproblemen van
deze groep. Thuishulp, betere mogelijkheden in dagopvang
en logeervoorzieningen maken het mogelijk, dat kinderen en
jongeren met een verstandelijke handicap langer in hun
thuismilieu kunnen blijven. Bovendien zal ten gevolge van
het regeringsbeleid, dat gericht is op scheiden van wonen
en zorg, de komende jaren een derde deel van de mensen
met een verstandelijke handicap die nu nog in instellingen
verblijven, verhuizen naar woningen die ver van de
instellingslocatie gelegen kunnen zijn. Kennis over de
gezondheidsproblemen van deze mensen is aanwezig bij en
wordt ontwikkeld door AVG’s. Naast hun functie binnen
zorgvoorzieningen voor mensen met een verstandelijke
handicap zullen zij in toenemende mate een consultatieve
rol hebben voor huisartsen. Een van de uitdagingen voor de
komende jaren is de samenwerking met en de taakafbakening tussen AVG en huisarts verder vorm te geven.
Kunnen huisartsen betere zorg leveren aan mensen met
een verstandelijke handicap als deze herkenbaar zouden
zijn door een aparte code of ruiter in huisartseninformatiesystemen (HIS)? Leidt dit tot onnodige stigmatisering?
Is dit juridisch toelaatbaar? Hoe kan zo’n codering praktisch
gerealiseerd worden? Over deze vragen werd op 1 juni 1999
gediscussieerd.
Kan een specifieke code of ruiter leiden tot betere zorg?
Er zijn meerdere redenen waarom mensen met een verstandelijke handicap binnen de gezondheidszorg speciale
aandacht behoeven.
1. Andere verdeling van aandoeningen en hogere prevalenties
Hoewel een verstandelijke handicap op zich geen ziekte is,
gaat deze wel veel vaker dan anders gepaard met gezondheidsproblemen die hun oorsprong vinden in het disfunctioneren van het centrale zenuwstelsel: epilepsie,
bewegingsproblemen, psychiatrische aandoeningen en zintuigstoornissen. Ook de vaak andere leefstijl van mensen
met een verstandelijke handicap, gekenmerkt door onder
andere weinig beweging en frequent medicijngebruik, leidt
tot kenmerkende aandoeningen zoals reflux van maagzuur,
osteoporose, obstipatie en overgewicht. Wanneer de verstandelijke handicap berust op een bekende oorzaak, zoals
syndroom van Down, fragiele X syndroom en dergelijke,
komen daarbij nog de specifiek bij het syndroom horende
aandoeningen.
Als gevolg hiervan hebben deze aandoeningen in deze
groep verhoogde prevalenties, terwijl de verdeling van
oorzaken in deze groep anders kan zijn. Dit laatste kan ook
een rol spelen in acute situaties: terwijl in de huisartspraktijk
de meest voorkomende acute probleemsituatie cardiovasculair lijden is, is dit bij mensen met een verstandelijke handicap epilepsie. Daarom zal de code of ruiter verstandelijke
handicap ook toegankelijk moeten zijn voor waarnemers van
de huisarts.
TVAZ
18;
(2)
2
0
0
0
2. Andere communicatie
De communicatie met mensen met een verstandelijke handicap heeft vaak meer tijd en specifieke aandacht nodig:
vaak is er een derde (ouder, verzorger) nodig om de klachten te presenteren en de geschiedenis daarvan te verhelderen. Dezelfde ouder of verzorger kan de arts helpen
het onderzoek en de behandeling duidelijk te maken aan de
patiënt. Het coderingssysteem moet zodanig functioneren
dat als de patiënt met een verstandelijke handicap zich
meldt bij de arts, deze vanuit zijn HIS een signaal krijgt. Hij
weet dan dat hij alert moet zijn op communicatie-aspecten
en dat hij actief moet zoeken naar bepaalde gezondheidsproblemen. De winst voor de (huis)arts is, dat al bij het plannen van het spreekuur extra tijd ingeruimd kan worden. Bij
het maken van de afspraak kan gecheckt worden of er
eventueel een begeleider bij het consult aanwezig is. Dit
voorkomt verrassingen en onnodige vertraging tijdens het
spreekuur.
3. Planmatig werken
De winst voor de patiënt is, dat aan de code of ruiter zijn
specifieke zorgvragen of aandachtspunten uit zijn zorgplan
gekoppeld kunnen worden. De arts kan direct zien, waarop
bij deze persoon gelet moet worden en welke actie hij op
bepaalde momenten moet ondernemen. Dit verkleint de
kans, dat de patiënt niet behandeld wordt voor een bij zijn
handicap horend probleem, omdat hijzelf niet de vaardigheden heeft om hierover te klagen.
4. Onderzoek en onderwijs
Het toekennen van een code of ruiter voor verstandelijke
handicap maakt het verzamelen van (geanonimiseerde)
onderzoeksgegevens over mensen met een verstandelijke
handicap eenvoudiger. Het volgen van de zorg in de tijd zal
onze kennis over specifieke comorbiditeit gedurende de levensloop vergroten. Het is te verwachten dat anticiperen op
of actief zoeken naar gezondheidsproblemen, waarvan bekend is dat ze bij de verstandelijke handicap of bij dit specifieke syndroom horen, leidt tot gezondheidswinst.
Onderzoek is nodig om de nog schaarse epidemiologische
gegevens uit te breiden, maar ook als basis voor de ontwikkeling van standaarden en samenwerkingsafspraken met de
AVG. Om de kwaliteit van zorg voor deze mensen te waarborgen zal tevens onderwijs ontwikkeld moeten worden voor
huisartsen en andere eerstelijnswerkers, en in de toekomst
ook voor het basiscurriculum geneeskunde. De verzamelde
gegevens dienen dan ook zodanig opgeslagen te worden,
dat de gegevens voor onderwijsdoeleinden bruikbaar zijn.
Leidt codering tot onnodige stigmatisering?
Het gevaar van een code voor verstandelijke handicap in
een HIS is de stigmatisering. Een stereotiep verwachtingspatroon bij artsen die weinig bekend zijn met het
fenomeen verstandelijke handicap, kan in het nadeel van de
patiënt werken. Er moet voor gewaakt worden dat een code
voor verstandelijke handicap niet betekent dat de patiënt uitgesloten wordt van kostbare zorg of dat de huisarts vanwege de communicatieproblemen minder keuzes aanbiedt.
Binnen de populatie met een verstandelijke handicap
bestaat een grote diversiteit, waarop men bedacht moet zijn.
Wellicht moet de code niet gebruikt worden voor mensen
met een lichte verstandelijke handicap, die wel wilsbekwaam zijn. Het is wel aan te bevelen de mate van wilsbekwaamheid door een ter zake deskundige psycholoog,
orthopedagoog of psychiater te laten vaststellen.
21
Is codering juridisch toelaatbaar?
Bij het invoeren van een code of ruiter voor mensen met een
verstandelijke handicap geldt op basis van de privacywetgeving en de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst allereerst de rechtmatigheidseis: doel en
noodzaak van de registratie moeten nauwkeurig geformuleerd zijn. Uit het bovenstaande blijkt dat dit goed
mogelijk is. Verder moeten beveiligingsmaatregelen ten
aanzien van het informatiesysteem en bewaartermijnen van
de code of ruiter beschreven zijn, evenals aan welke derden
de gegevens doorgegeven mogen worden. Tenslotte moet
beschreven zijn, op welke wijze en onder welke voorwaarden privacygevoelige gegevens gebruikt of verstrekt mogen
worden voor onderzoek, onderwijs en/ of statistische verwerking. Er is een informatieplicht: de patiënt of diens wettelijke vertegenwoordiger moet geïnformeerd worden over
doel, inhoud en gebruik van de code of ruiter.
Voor het verstrekken van gegevens aan derden en voor het
verstrekken van gegevens ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek moet toestemming gevraagd worden aan
de patiënt of diens vertegenwoordiger. Dit is niet vereist:
1. wanneer de verstrekking plaatsvindt aan rechtstreeks bij
de behandeling betrokken behandelaars of vervangers,
2. als een wettelijk voorschrift de verstrekking van dit
gegeven vereist of 3. als het gaat om het verstrekken van
geanonimiseerde gegevens. Bij het introduceren van de
code of ruiter voor verstandelijke handicap moet het wettelijk
recht van de patiënt of diens vertegenwoordiger op inzage,
correctie, aanvulling, vernietiging of verwijdering van
gegevens binnen vier weken in het patiëntendossier
duidelijk gesteld worden.
Hoe kan codering praktisch gerealiseerd worden?
De praktische realisering van een code of ruiter voor verstandelijke handicap zal in de praktijk uitgetest moeten worden. Er moeten goede door huisartsen toe te passen criteria
voor verstandelijke handicap geformuleerd worden voordat
de code of ruiter toegekend kan worden. Beheersaspecten
dienen nader uitgewerkt te worden. Aandachtspunten hierbij
zijn de eisen aan de software en hardware, het ontwikkelen
en standaardiseren van specifieke software en het ontwikkelen van een controle- en feedbacksysteem ten behoeve van
de gebruikers. De communicatie tussen HIS en
patiëntenregistraties van AVG’s is hierbij een punt dat
nauwkeurige bestudering verdient.
22
Conclusie
Het invoeren van een code of ruiter voor verstandelijke
handicap kan bijdragen aan de kwaliteit van de gezondheidszorg voor mensen met een verstandelijke handicap,
omdat het hierdoor mogelijk wordt, te anticiperen op een
andere wijze van communiceren en op een ander dan het in
de huisarts gebruikelijke ziektepatroon. Tevens kunnen
specifieke richtlijnen of standaarden toegepast worden.
Bijkomend voordeel is, dat het verloop van comorbiditeit in
de tijd gevolgd kan worden en dat onderzoeksgegevens op
het gebied van de epidemiologie en de medische zorg
beschikbaar komen, als basis voor verdere standaardontwikkeling en afspraken over de ondersteuning door gespecialiseerde artsen voor verstandelijk gehandicapten.
Het is aan te bevelen de invoer van een coderingssysteem
in eerste instantie projectmatig op te zetten, bijvoorbeeld
binnen een proefregio, waarbij, naast toetsing van de hierboven behandelde vragen, aangetoond moet worden dat
codering of ruitering leidt tot een betere kwaliteit van de
medische zorg. Pas na evaluatie en aanpassing kan het
systeem landelijk worden ingevoerd.
Deelnemers aan deze conferentie waren:
Mr. R.M.S. Doppegieter, jurist
Dr. H.M. Evenhuis, huisarts/AVG
Drs. F. Ewals, huisarts/AVG
Drs. G.H.L.M. Franssen, hoofd projectbegeleiding en advies
MEMIC
Drs. E. Klapwijk, Inspecteur Volksgezondheid
Drs. H. Lionarons, psycholoog, dagvoorzitter
Drs. M. Maas, AVG in opleiding
Dr. J.F.M. Metsemakers, huisarts
Prof. dr. J.S. Reinders, ethicus
Prof. dr. E. Schadé, hoogleraar huisartsgeneeskunde
Dr. H.M.J. van Schrojenstein Lantman-de Valk,
huisarts/AVG
Dr. G.T. van der Werf, huisarts
Mw dr. H. van Schrojenstein Lantman-de Valk, huisarts/AVG
Netherlands School of Public Health
Postbus 8080, 3503 RB Utrecht
tel 030-2913232, fax 030-2913242
TVAZ
18;
(2)
2
0
0
0
UIT DE COMMISSIES EN WERKGROEPEN
Samenstelling vaste commissies
Commissie Infectieziekten
voorzitter Mw P.P.M. de Witte-van der Schoot,
tel. 0485-499999.
Commissie Deskundigheidsbevordering
voorzitter L. Imschoot, tel. 0184-491200.
Beroepscommissie Ethische vraagstukken
voorzitter K. de Haan, tel. 0341-555911.
Accrediteringscommissie
voorzitter Mw I. van Gelderen, tel. 035-6852741.
Commissie Epilepsiebehandeling
voorzitter R. van Rijswoud, tel. 0411-623131.
Registratiecommissie
contactpersoon mw M. Vink, tel. 020-6678678.
Commissie Deskundigheidsbevordering
Enkele mededelingen:
- De NSPH blijft voor de NVAZ als nascholingsinstituut van
belang.
- De najaarsbijeenkomst zal zijn op 24 november. Locatie:
Glaxo Wellcome. Het thema zal waarschijnlijk “van alles
wat” zijn.
- Volgend jaar, 2001, is een lustrumjaar voor de NVAZ.
- Verdere data:
1-6 Augustus: IASSID World te Seattle.
September: Opleiding voor AVG (modulair NSPH).
September/oktober: Gespreksmodellen (NSPH).
September/december: Zelf onderzoek doen (NSPH).
November: Ongewoon gezond (NSPH).
Accrediteringscommissie
Geaccrediteerd zijn :
- “Gastrointestinale problematiek bij meervoudig complex
gehandicapten” op 21 januari 2000 door EMCO
(Rotterdam) voor 5 uur.
- “Signaleren/behandelen van voedingsstoornissen bij verstandelijk gehandicapten” op 11 januari 2000 voor 6 uur.
- Module “Structuur en organisatie” door NSPH voor
18 uur.
- Module “Gedragsgestoord: psychiatrisch beeld en/of verstandelijke handicap” door NSPH voor 18 uur.
- “Diagnostiek en behandeling van gedragsproblemen bij
verstandelijk gehandicapten” op 2 december 1999 voor
4 uur.
- “Tubereuze sclerose bij volwassenen” op 26 november
1999 (NVAZ) voor 3,5 uur.
- “Aangeboren afwijkingen en mentale retardatie” op
24 september 1999 voor 5,5 uur.
- “Medische zorg voor kinderen met cerebrale paresen” op
22 september 1999 voor 4,5 uur.
- “Controversen in de epilepsie” op 4 juni 1999 voor
5,5 uur.
UIT DE REGIO’S
Regio Noord-Holland
Het regionaal artsenoverleg Noord-Holland werd op 22 februari 2000 gehouden bij de Dr. M.J. Prinsenstichting in
Purmerend.
Onderwerp van deze avond die de vorm had van een werkconferentie, was ‘Scoliose, een verstandelijke handicap en
infantiele encephalopathie’. Gezien het onderwerp waren
ook fysiotherapeuten van de verschillende instellingen in
Noord-Holland uitgenodigd. De opkomst was groot.
Na een woord van welkom door Frans Ewals (AVG,
Prinsenstichting) was het woord aan Annemarieke de
Jonghe, arts, die in haar bijdrage de epidemiologie en het
natuurlijk beloop van scoliose bij infantiele encefalopathie
aan de orde stelde (zie ook TVAZ december 1999). Zij
baseerde zich daarbij vooral op een artikel van Saito
(Saito N. e.a. Natural history of scoliosis in spastic cerebral
palsy- Lancet 1998; 351:1687-92).
Enkele cijfers: bij mensen met infantiele encefalopathie komt
in 6 – 38% scoliose voor, bij de normale populatie in
2 – 13%, in instellingen voor verstandelijk gehandicapten is
het percentage 60-65%. In het betreffende artikel zijn 37
mensen jarenlang gevolgd, ondermeer door regelmatige
röntgencontroles van de wervelkolom.
Men spreekt over een ernstige scoliose bij een hoek van
Cobb groter dan 50 à 60 graden. De scoliose begint gemid-
TVAZ
18;
(2)
2
0
0
0
deld op te treden bij het 10e jaar (spreiding 3 – 15 jaar) en
de progressie stopt gemiddeld bij 27 jaar, de leeftijd van
skeletrijping. De ernst van de scoliose was het grootst bij
niet-ambulanten (bedlegerig) en het laagst bij lopenden. De
meeste ernstige scolioses bevinden zich thoracolumbaal
(65%), lumbaal (45%) en thoracaal (8%). De scoliose is het
meest uitgesproken bij mensen met een ernstige spastische
tetraparese.
Hierna ging Henk Been, orthopedisch chirurg AMC, in op de
diagnostiek en behandeling van scoliose. Aan de hand van
de anatomie wees hij op het grote belang in te zien dat scoliose zich afspeelt in drie dimensies, het is nooit alleen maar
een zijdelingse kromming. De huidige operatieve technieken
bij scoliose kunnen daar meer rekening mee houden. Bij de
operatie moet men behalve met het aspect van verschillende vlakken ook rekening houden met de beschermende
functie van de wervelkolom voor het ruggenmerg.
De indeling van scoliose is: idiopathische-, neuromusculaire-, congenitale scoliose en scoliose door andere oorzaken. Hij nam in zijn voordracht de idiopathische scoliose als
leidraad.
De idiopathische scoliose begint omstreeks het 10e à
12e jaar en gaat vaak gepaard met een draaiing, met als
gevolg een gibbus en vervorming van de ribbenboog, waardoor longfunctiestoornissen kunnen optreden (met name bij
23
een ernstige scoliose, hoek van Cobb > 80, 90 à
100 graden). Bij de diagnostiek is bij bukken de torsie zichtbaar te maken en staat iemand bij frontaal aanzicht ‘uit het
lood’. Dit laatste kan zich uiten in een schijnbare evenwichtsstoornis of stoornis van de rompbalans.
De hoek van Cobb stelt men vast door middel van röntgenologisch onderzoek: een staande foto van de gehele
wervelkolom. De eindwervel van de scoliosehoek aan beide
zijden wordt vastgesteld, er wordt een lijn getrokken via de
dekplaat van deze wervels, waarop op beide lijnen een loodlijn getrokken wordt. De hoek tussen beide loodlijnen is de
hoek van Cobb. (Let op: de idiopathische scoliose heeft een
scoliosebocht en een compensatoire bocht, de laatste verdwijnt bij ‘bending’.) De rotatie stel je op een vooraanzicht
van de röntgenfoto vast door naar de boogvoetjes te kijken.
De geschiedenis van de behandeling loopt via de meest
martelwerktuigachtige corsetten tot de moderne braces,
maar het blijkt dat een brace bij een scoliose geen enkel corrigerend effect heeft, zelfs averechts kan werken.
Een vorm van behandeling kan operatieve correctie zijn. De
indicatie daarvoor is (bij idiopathische scoliose): hoek van
Cobb > 40 à 45 graden, er is een verbetering te verwachten
ten aanzien van de balans en het skelet moet bij voorkeur
rijp zijn (hoewel de bocht nog niet rigide moet zijn –bij
voorkeur); van belang is de longconditie. De belangrijkste
indicatievraag is: is operatieve correctie nodig voor het algemeen welbevinden van de betreffende persoon?
Door de operatie wordt een partiële correctie bewerkstelligd,
de bocht wordt gestabiliseerd en de deformiteit gereduceerd.
De operatietechniek is enorm verbeterd: de vroegere
Harrington-staaf met botspanen, waarbij iemand als
nabehandeling negen maanden in een gipscorset moest, is
vervangen door de Wire-staven: twee staven van een nieuw
materiaal worden via haken en schroeven die in de wervels
gezet worden, waarbij goed rekening gehouden moet worden met de eerder genoemde drie dimensies (zodat je niet
een richting vastzet, maar iemand in een ander vlak
gedraaid blijkt), vastgezet op zo’n manier dat de bocht verminderd wordt. Na een dag of vier, vijf kan iemand na deze
operatie ‘uit bed’. Deze techniek vereist flexibiliteit van de te
corrigeren bocht. Tijdens de operatie wordt via evoked
responses gecontroleerd of het ruggenmerg niet te ver wordt
uitgerekt.
Een contra-indicatie is een te slechte longfunctie; epilepsie
vormt geen contra-indicatie als deze tenminste goed onder
controle is.
Vervolgens toonde Cor van Rongen, fysiotherapeut, via een
tweetal casus aan dat het van zeer groot belang is de röntgenfoto’s goed te interpreteren. Door verschillende mensen
gemeten hoeken van Cobb blijken soms enorm te verschillen. De foto’s moeten onder dezelfde condities gemaakt
worden, anders is vergelijken niet mogelijk (het ene jaar een
staande, na een paar jaar een liggende foto: vergelijken is
niet mogelijk). Een tip is om bij het maken van foto’s als
fysiotherapeut mee te gaan om een goede houding te
garanderen. Beoordeling van de röntgenfoto’s moet uiteindelijk gebeuren door de orthopedisch chirurg zelf.
Na de pauze leidde Sylvia Huisman, arts, Prinsenstichting,
de discussie over een conceptrichtlijn voor een beleid bij
mensen met een verstandelijke handicap en infantiele
encephalopathie:
Diagnostiek
1. Signalering en follow-up
Doel: inzicht in ernst/progressie bij alle bewoners met
infantiele encefalopathie
24
Uitgangspunt: jaarlijks t/m 30e levensjaar:
- lichamelijk onderzoek
- op indicatie (uitgangspositie, vermoedens/bevestigen
progressie): X-WK.
Individueel traject is afhankelijk van:
- ernst motorische handicap
- leeftijd van constatering
- scoliosehoek op 10e en 15e jaar.
2. Verwijzing orthopedisch chirurg
Doel:
- toetsen van ernst/progressie
- operatie-indicatie?
Bij:
- scoliose voor 10e jaar bij mobiele mensen
- snelle progressie
- hoek van Cobb > 50 graden voor bereiken van
volwassen skelet.
Behandeling
I. Conservatief
Doel: verbeteren/behouden functies, comfort (m.n. care)
NB:
- corsetten en orthesen op grond van care-overwegingen
- geen specifieke op scoliose gerichte oefentherapie, wel stimuleren van recreatieve beweging.
II. Operatief:
Doel: verbeteren/behouden functies, comfort (m.n. care en
preventie)
Indicatie afhankelijk van:
- scoliose
- persoonlijke kenmerken, perspectief.
Keuze specifieke operatietechniek door orthopedisch
chirurg.
In de discussie werden bij deze conceptrichtlijn verschillende opmerkingen geplaatst.
Het vaststellen van een scoliose bij een ernstige
encephalopathie kan lastig zijn; bij twijfel foto’s maken. Op
de vraag hoe vaak röntgenfoto’s herhaald moeten worden is
geen duidelijk antwoord te geven. Het een en ander is
afhankelijk van de ernst van de handicap en van de ernst
van de scoliose.
Bedenk goed: wat is de reden voor een operatieve correctie
van de scoliose bij iemand met een ernstige handicap, wat
schiet de betreffende persoon ermee op? Het is belangrijker
af te gaan op de klachten dan op de hoek van Cobb.
Diegenen die wellicht in de toekomst een operatie zullen
ondergaan moeten gevolgd worden. (Over de vraag of het
sowieso niet goed is een keer een uitgangsfoto te maken
van een scoliose, verschilden de meningen.) De belangrijkste vraag bij een operatie-indicatie is: wat zie je, wat
verwacht je? Stel je beleid niet alleen af op cijfers en waarden, maar op het individu. Zoals een aanwezige revalidatiearts het stelde: is de scoliose mede een oorzaak van
slechter functioneren (slechtere balans, mindere motoriek
en dergelijke) en is met een eventuele operatieve correctie
van de scoliose deze achteruitgang te stoppen? Een punt
van overweging is dat met de huidige operatietechniek de
postoperatieve periode veel minder belastend is.
Een eventuele operatie is het meest zinvol voor het 16e levensjaar, als de bocht nog niet rigide is. Daarom is het
vooral van belang jonge mensen met (kans op) scoliose
goed te volgen.
Voor wat betreft de conservatieve behandeling werd nogmaals gesteld dat corrigerende corsetten van geen enkele
waarde zijn. Ook corrigerende fysiotherapie is zinloos. Het
nut van behandelingen, ook van orthesen als
TVAZ
18;
(2)
2
0
0
0
Aquariusmateriaal, moet vooral gezocht worden in het
bieden van meer comfort en het ondersteunen van balans
en zitfunctie.
Hierna werd de levendige discussie om tijdsredenen gestopt
en volgde nog een klein deel van de avond voor de, ook
voor samenwerking belangrijke, informele contacten.
Contacten VWS
Deze verlopen plezierig en gaan onder andere over (problemen in) de financiering, plaats/taak AVG, geneeskundige
aspecten van de verstandelijke handicap, onderdiagnostiek,
vergrijzing, onduidelijkheid term ‘vraaggestuurd’, bedreiging
kwaliteit van zorg door managementsbeslissingen en ethische aspecten. Er is tweemaal per jaar een bijeenkomst;
tussendoor vinden indien nodig contacten plaats via e-mail
etc.
Lucas Pouwels, AVG
Noorderhaven
Regio Utrecht
In november en december is uitgebreid gesproken over
obstipatie bij MCG-kinderen; daaruit is een protocol “obstipatiebehandeling bij verstandelijk gehandicapten” voortgevloeid, dat de volgende keer als aanvulling op het artikel
van mw S. Huisman eerder in dit nummer opgenomen zal
worden.
In februari is gesproken over een voorstel voor een “procedure tot het vaststellen van dementie in de zorg voor
mensen met een verstandelijke handicap”.
In april is diabetes mellitus type II aan de orde geweest aan
de hand van het DKB-pakket hierover.
Verslag regiocontactmiddag 17 maart 2000
Naast de bestuursleden zijn slechts zes vertegenwoordigers
van regio’s, werkgroepen etc. aanwezig!
Bestuursmededelingen
Nu de AVG erkend is als specialist, zal er veel werk moeten
worden verzet: ‘het gaat nu pas beginnen’. Het bestuur roept
allen op actief mee te werken aan de verdere ontwikkeling
van ons vak.
³ De opleiding start eind van dit jaar; aan de financiering
wordt veel aandacht besteed door het bestuur.
³ Vragen ten aanzien van de financiering van AVG-werk in
bijvoorbeeld poliklinieken/regionale centra graag naar
bestuur, evenals gevonden oplossingen.
³ Knelpunten ten aanzien van bereikbaarheid, beschikbaarheid en toegankelijkheid ook graag naar het bestuur.
³ Hetzelfde geldt voor inhoudelijke vragen.
³ Tijdens de voor- en najaarsvergadering zal het gehele
ochtenddeel gewijd zijn aan bestuurlijke zaken.
³ De Inspectie gaat kwaliteitseisen opstellen, ook per doelgroep uitgesplitst; het bestuur zal hierbij aanhaken met
beroepsspecifieke eisen.
Invitational conference NGBZ-NVAZ
Hier werden nieuwe ontwikkelingen in relatie tot de zorg
besproken met vertegenwoordigers van de secties van de
NGBZ, vertegenwoordigers van VWS, VGN en Inspectie. Er
was een grote mate van concensus. Ten aanzien van ‘community care’ is te weinig vanuit de NVAZ aangegeven hoe
belangrijk zorg is. VWS heeft vergevorderde ideeën over
expertisecentra; echter de inhoudelijke mensen zijn daar
weinig bij betrokken.
Er is nu een opdracht gegeven aan de secties om aan te
geven hoe de zorg inhoudelijk vorm gegeven zou moeten
worden; de NVAZ heeft hierbij een voortrekkersrol. Half april
is er contact over de voortgang met name ten aanzien van
TVAZ
18;
(2)
multidisciplinaire
samenwerking.
Er
zullen
(ook
beroepsspecifieke) kwaliteitseisen moeten worden vastgesteld. In september/oktober vindt de inhoudelijke vaststelling plaats en wordt de voortgang op organisatorisch
gebied aangepast.
2
0
0
0
Doel regiocontactmiddagen
³ Belangrijk is de informatie uit de regio’s, werkgroepen
etc. aan het bestuur door te geven: knelpunten, bijzondere ontwikkelingen en dergelijke.
³ Regionaal ontwikkelde DKB-pakketten: de noodzaak
hiervan wordt onderkend, in de praktijk gebeurt er niet
veel. Voorgesteld wordt elke regio één pakket per jaar te
laten ontwikkelen, waarvoor eerst richtlijnen zullen worden opgesteld: wie is bezig (geweest) met wat en bij wie
is zonodig informatie te krijgen? Het bestuur zal zich over
bovenstaande beraden.
³ Klankbordfunctie ten aanzien van het bespreken van
vraagstukken van het bestuur tussen twee ledenvergaderingen in én de behoefte van het bestuur om
inhoudelijke en organisorische problemen in het werk te
vernemen. Voorgesteld wordt een ‘enquête’ te houden
ten aanzien van dit laatste, omdat er weinig officieël wordt
gemeld, terwijl de ‘wandelgangen ervan gonzen’. Dit
wordt nader uitgewerkt.
³ Het bestuur hoort weinig terug van werkgroepen, commissies etc. en zal hierop meer gaan sturen (twee contactpersonen: één ten aanzien van ‘inhoudelijke’ en één
ten aanzien van meer bestuurlijke commissies).
Nieuws van regio’s, werkgroepen, commissies
³ Accrediteringscommissie: dit jaar veertig punten nodig;
overzicht congressen en dergelijke op de website.
³ Registratiecommissie: honderdnegenendertig geregistreerde leden; in september zal de registratie worden
ondergebracht bij de HVRC, waarin twee of drie NVAZleden zitting zullen nemen; iedereen zal opnieuw geregistreerd moeten worden via de HVRC.
³ Regio Utrecht: gesproken over obstipatie bij mcg-cliënten, hetgeen mogelijk een protocol wordt.
³ Regio Noord-Brabant: pakket in ontwikkeling over
voeten.
³ Commissie Epilepsiebehandeling: een herziene uitgave
van het protocol wordt voorbereid.
³ TVAZ: verschijnt nu viermaal per jaar; dringend behoefte
aan copy en leden voor redactie en lay-out.
³ Website: andere domeinnaam is aangevraagd, wat
zoeken gemakkelijker maakt.
³ Opleiding: start hoogleraarschap nog onduidelijk; druk
bezig met werven stafleden.
³ Commissie Infectieziekten: HIV-testbeleid wordt
bijgesteld; kinkhoestbeleid wordt opgesteld; sterilisatie
instrumentarium is in gang; er wordt nagedacht over het
opstellen van richtlijnen Hepatitis B voor semimurale
instellingen; de WIP-richtlijnen zijn in ongeveer vijfentwintig instellingen geïmplementeerd: ook vanuit de
Inspectie zal hiervoor meer aandacht worden gevraagd.
25
³ PR-beleid en sponsoring: zijn gesplitst.
³ Syndroomgerichte werkgroepen: zullen gaan starten
onder andere op verzoek van de Federatie van
Ouderverenigingen in overleg met schrijvers van specifieke NSPH-scripties, kindergeneeskunde en dergelijke.
³ Tevens is er behoefte aan richtlijnen bedrijfsgeneeskundige zorg en dementiediagnostiek.
³ Dringende oproep: voor diverse werkgroepen en commissies zijn leden nodig: graag melden bij het bestuur.
Lustrum 2001
Op 27 april 2001 zal het twintigjarig bestaan van de NVAZ
worden gevierd met een inhoudelijk en feestelijk deel.
Nadere mededelingen volgen.
Volgende regiocontactmiddag
13 oktober 2000, Eemeroord.
Anneke van Beurden, AVG
MEDEDELINGEN
Oproep
Binnen de SKGZON (Stichting Klinische Genetica Zuid-Oost
Nederland) bestaat specifieke belangstelling voor de vele
aspecten van het Prader-Willi-syndroom. Er wordt multidisciplinair hulpverlening aan deze doelgroep geboden. In dit
kader vindt momenteel een inventarisatie plaats naar de
reden van overlijden van Prader-Willi-patiënten. Hierbij
willen wij proberen zoveel mogelijk informatie over zoveel
mogelijk overleden Prader-Willi-patiënten te verzamelen.
Doel hierbij is om inzicht te krijgen in mogelijke factoren die
wellicht preventief te behandelen te zijn. Uit onze ervaring
onderkennen wij twee groepen patiënten. De eerste groep
bestaat uit oudere patiënten vaak met een fors overgewicht
die overlijden aan complicaties op cardiopulmonaal of vasculair terrein. Een andere groep met jongere patiënten werd
opgenomen onder een acuut septisch beeld. Het ziektebeloop tevoren was zeer kortdurend en ontwikkelde zich snel
in een irreversibele situatie, mogelijk een septische shock.
Met name in deze jonge groep ontbreken uitvoerige
gegevens.
Als u bekend bent met Prader-Willi-patiënten die, al dan niet
vroegtijdig, zijn overleden, ontvangen wij graag zoveel
mogelijk gedetailleerde informatie van u. De gegevens
zullen anoniem bewerkt worden. Dit verzoek wordt ook aan
de klinisch genetische centra gedaan. Eerder werd internationaal al een oproep gedaan (zie referentie).
Hopend op een grote respons vanuit uw beroepsgroep.
Mw dr. C.T.R.M. Schrander-Stumpel, klinisch geneticus
Dr. L.M.G. Curfs, medisch psycholoog
Stichting Klinische Genetica Zuid-Oost Nederland
Postbus 1475
6201 BL MAASTRICHT
tel 043-3875855
fax 043-3875800
e-mail: [email protected]
Literatuur:
-
C. Schrander-Stumpel, H. Sijstermans, L. Curfs, J.P. Fryns.
Sudden death in children with Prader-Willi syndrome: a call for collaboration.Genetic Counseling 1998;9:231-2
SAMENVATTINGEN SCRIPTIES
Sedatie bij behandelingen
Een evaluatie van beschikbare medicamenten ten behoeve van sedatie van mensen met een verstandelijke handicap bij niet te
vermijden behandelingen
Peter Vos, Mei/Juni 1999, 28 p. (avg 97-8)
Binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap wordt veelvuldig gebruik gemaakt van sederende premedicatie bij niet te vermijden (be)handelingen. Bij gebrek
aan eenduidige richtlijnen/protocollen wordt er in de praktijk
op een op eigen ervaring gestoelde wijze een keuze
gemaakt uit verschillende sedativa en toedieningsvormen.
Deze scriptie is een studie naar sederende premedicatie die
zonder direct aanwezige anaesthesiologische supervisie
gegeven kan worden. De studie bevat een literatuuronderzoek en een destillaat uit onderling overleg met collegaAVG's en een bestaand intern protocol.
De verschillende toedieningsvormen passeren de revue: de
voor- en nadelen van orale, rectale, nasale, inhalatie, intramusculaire en intraveneuze toediening worden besproken.
26
Verschillende, veelgebruikte, soorten sedativa worden
beschreven met betrekking tot hun werkingsspectrum,
dosering, werkingsduur, (contra-)indicaties, bijwerkingen,
interacties en antidota.
Deze beschreven groepen medicamenten zijn: neuroleptica
(zoals Droperidol®, Nozinan®, Melleril®, promethazine
(Phenergan®), Largactil® etc.), barbituraten, opiaten, benzodiazepinen, chloralhydraat (Chloraldurat®), ketamine
(Ketalar®), propofol, lachgas (N2O) en etomidaat. Als antidota worden gevoeglijk flumazenil (Anexate®) en naloxon
(Narcan®) besproken.
In de discussie worden deze medicamenten gewogen op
hun bruikbaarheid in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Er wordt gekozen voor de orale toe-
TVAZ
18;
(2)
2
0
0
0
dieningsvorm omdat deze het minste verzet geeft in het
gebruik bij verstandelijk gehandicapten. Het gebruik van
chloralhydraat, midazolam en eventueel fenothiazinen blijft
als alternatief over. Deze middelen zijn alle in orale toedieningsvorm beschikbaar.
Naar aanleiding van een farmacotherapeutisch overleg met
3 instellingen voor mensen met een verstandelijke handicap
en de ziekenhuisapotheek van dezelfde regio wordt een
eenduidige
advisering
geformuleerd:
midazolam
(Dormicum®) oraal 0.5-0.7 mg/kg wordt aangeboden in te
behandelen situaties al dan niet met systemische
(Nozinan®) of lokale analgesie.
Deze scriptie is gemaakt in de tijd dat een werkgroep onder
voorzitterschap van mw E.M. Weijers, AVG over hetzelfde
onderwerp richtlijnen formuleerde (concept "richtlijnen voor
farmacologische sedatie bij mensen met een verstandelijke
handicap" d.d. oktober 1999).
Het is grappig en geruststellend om te zien dat twee
onafhankelijke studies met duidelijk verschillende bronnen
toch min of meer tot dezelfde conclusies komen.
De scriptie is tegen kostprijs en verzendkosten te bestellen
via onderstaand adres.
AGENDA
14 juni 2000
Behandelingsstrategieën bij jonge kinderen met
voedings- en eetproblemen
15 juni 2000
Cursus Epilepsie
16 juni 2000
Kritisch literatuuronderzoek (NSPH)
1-6 augustus 2000
New Millenium: research to practice
IASSID, Seattle
Informatie: Dr. Neil Ross, president-elect
Association de Villepinte (IASSID)
28 rue de l'eglise, Villepinte 93420 France
tel + 33 143851206, fax + 33 149361154
E-mail: [email protected]
Op 26 mei 2000 heeft de V.B.T.G.G. (Vereniging tot
Bevordering der Tandheelkundige Gezondheidszorg voor
Gehandicapten) als wetenschappelijk deel na hun voorjaarsvergadering een consensusbijeenkomst georganiseerd. Deze bijeenkomst stond geheel in het teken van
sedatie door niet-anaesthesiologen bij verstandelijk
gehandicapten. Els Weijers en ondergetekende hebben
beide een voordracht gehouden op deze middag. De leden
van de NVAZ zijn expliciet door de V.B.T.G.G. uitgenodigd
om over dit onderwerp te discussieren. Per slot van rekening zijn het de artsen (in casu AVG'ers) die belast zijn met
de uitvoerende taak van de sedatie en de eindverantwoordelijkheid hebben.
In het volgende nummer zal een samenvatting van deze
bijeenkomst gepubliceerd worden.
8 september 2000
Gespreksmodellen (NSPH)
Peter T.H. Vos, arts werkzaam in de zorg voor mensen met
een verstandelijke handicap
24 november 2000
Najaarsvergadering NVAZ
15 september 2000
Opleiding voor artsen in de zorg voor mensen met een
verstandelijke handicap 2000/2001 (modulair/NSPH)
13 oktober 2000
Regiocontactdag Eemeroord
3 november 2000
Gespreksmodellen (NSPH)
17 november 2000
Ongewoon gezond 2 (NSPH)
De Binckhorst
Waterleidingstraat 2
5244 PE Rosmalen
tel. 073-5285200, fax. 073-5219480
TVAZ
18;
(2)
2
0
0
0
27
28
TVAZ
18;
(2)
2
0
0
0
Overzicht NVAZ-publicaties
kosten
leden
niet-leden
- Ethische toetsing van wetenschappelijk onderzoek bij
mensen met een verstandelijke handicap; mei 1997 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .ƒ 15,- Epidemiologie, diagnostiek en behandeling van visuele stoornissen
bij verstandelijk gehandicapten; maart 1997 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .ƒ 20,- Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van visuele stoornissen
bij verstandelijk gehandicapten; maart 1997 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .ƒ 15,-
ƒ 20,-
ƒ 25,ƒ 20,-
- Epidemiologie, diagnostiek en behandeling van slechthorendheid
bij verstandelijk gehandicapten; februari 1995 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .ƒ 20,- Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van slechthorendheid
bij verstandelijk gehandicapten; februari 1995 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .ƒ 15,-
ƒ 20,-
- Preventief Geneeskundig Onderzoek (PGO) door de arts voor mensen
met een verstandelijke handicap; een werkboek; E. Weijers/AVG, augustus 1998 . . . . . . . . . . . . . .ƒ 27,50
ƒ 37,50
- Epilepsieprotocol, regio Nijmegen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .ƒ 15,-
ƒ 20,-
ƒ 25,-
- Epilepsie bij mentale retardatie, richtlijnen voor diagnostiek en behandeling: samenvatting.
regio West- en Midden-Noord Brabant . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .ƒ 10,- Epilepsie bij mentale retardatie, richtlijnen voor diagnostiek en behandeling:
wetenschappelijke verantwoording.
regio West- en Midden-Noord Brabant . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .ƒ 15,-
ƒ 20,-
- Preventie van Hepatitis B in de zorg voor geestelijk gehandicapten; maart 1991
. . . . . . . . . . . . . .ƒ 15,-
ƒ 20,-
- Prikaccidentenprotocol . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .ƒ 10,-
ƒ 15,-
- Medische zorgorganisaties in relatie tot een veranderende zorg; juni 1996
ƒ 20,-
. . . . . . . . . . . . . . . . . .ƒ 15,-
ƒ 15,-
- Kwaliteit van Zorg, een speerpunt; november 1997 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .wordt nog aangepast
- Curriculum Opleiding tot Medisch Specialist Arts voor Verstandelijk Gehandicapten;
12 maart 1998 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .gratis
ƒ 10,-
- Beleidsnotitie bestuur NVAZ: 'Van generalist tot specialist', mei 1999 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .gratis ?
- TVAZ (losse nummers) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .ƒ 5,-
De publicaties zijn te bestellen bij het secretariaat van de NVAZ:
LAD, Mw. C. Mansveld-Uittenboogaard
p/a Postbus 20058
3502 LB Utrecht
tel: 030 - 2823352
fax: 030 - 2782088
- Consensus: 'Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van gastro-oesofagale refluxziekten bij verstandelijk
gehandicapten'; H. Gimbel/H.A.R.E. Tuynman, juni 1999 (ISBN 90 71534 33 2)
Opvragen bij:
Bartiméus, secretariaat stafbureau
Postbus 1003
3700 BA Zeist
tel.: 030-6982403
- Richtlijnen infectiepreventie ten behoeve van de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap; juni 1997.
Opvraagbaar bij: Documentatiecentrum St. Werkgroep Infectie Preventie,
Lab. Med. Microbiologie, Gebouw I - E4-P, AZL,
Postbus 9600
2300 RC Leiden
Tel: 071 - 5266756
ƒ 7,50
Advertentie Lamictal

VZVZ Servicecentrum t.a.v. het bestuur Postbus 30920 2500 GX

Dementietafel uitnodiging Limburg (kickoff)

Download PDF (146KB)

Wie kent ze niet…. Het Jostiband Orkest. Als grootste

PP-presentatie 3 - Centre of Expertise Healthy Ageing

Administratie Eisenhowerlaan 49 2517 KK Den Haag Tel

Workshops symposium GOUD – donderdag 13 maart

Overzicht Welke klant hoort bij welke wet

Bijlage I Beschrijving doelgroepen overgangsrecht artikel 11.1.1

folder - Siza