Kunstmatig voeden en versterven

24. Kunstmatig voeden en
versterven
‘De laatste tijd gaat mijn moeder snel achteruit. Het eten en drinken
wordt steeds moeilijker. De verpleeghuisarts wil geen sondevoeding geven. Maar dan zal ze uitdrogen en sterven. Ik weet dat dit wel vaker gebeurt in verpleeghuizen. Toch heb ik er moeite mee. Is dit niet een vorm
van levensbeëindiging?’
Ouderen in een verzorgings- of verpleeghuis zijn soms niet meer in staat
om zelf te eten en te drinken. Het kan voorkomen dat ze voedsel pertinent weigeren. Kunstmatige voeding is dan een mogelijkheid, maar in
deze levensfase is dat niet altijd de beste optie.
Het is confronterend als de verpleeghuisarts je vertelt dat je moeder
amper meer kan eten of drinken. Je realiseert je meteen dat het levenseinde dan heel dichtbij komt. Het gebeurt regelmatig dat ouderen
in een verzorgingshuis of verpleeghuis niet meer in staat zijn om zelf
te eten. Er zijn oudere mensen die niet meer kunnen slikken, bijvoorbeeld na een hersenbloeding. Ook mensen met dementie gaan vaak
steeds slechter eten. Daarom krijgen ze slikoefeningen. Het kan moeilijk zijn om deze mensen te eten te geven. Dementerende ouderen
duwen de hand van de verzorger soms weg, of ze spugen het eten
weer uit.
Beslissen over voedsel
Zolang het nog kan, is het goed om je naaste op de gewone manier eten
te blijven geven. Met een tuitbeker, een rietje of een lepeltje kun je mensen helpen om toch vocht en eten op te nemen. Advies van de arts, de
logopediste of de diëtiste kan ook een oplossing bieden. Als niets meer
werkt, zal de arts kijken of kunstmatige toediening van vocht en voeding
kan helpen, bijvoorbeeld via een sonde.
Vaak wordt de overstap naar kunstmatige toediening van voedsel en
vocht niet gemaakt, vanwege de nadelen. Patiënten kunnen de sonde
en het infuus gemakkelijk lostrekken. Op den duur gaan deze instrumenten ook irriteren en kunnen ze ontstekingen veroorzaken. Als de
arts na zorgvuldige afweging tot de beslissing komt om niet kunstmatig
voeding toe te dienen, kun je daar als familieleden grote moeite mee
hebben. Want zonder voeding sterft iemand.
Wanneer kies je voor voedseltoediening langs een niet-natuurlijke weg?
Daarvoor kijkt de arts eerst of deze handeling proportioneel is. Zijn de
nadelen van de behandeling wel kleiner dan de voordelen? De arts zal
hierover in gesprek gaan met de familie. In de beslissing om wel of niet
voedsel toe te dienen, beslis je als familie mee. Het kan goed zijn dat
de arts een andere mening heeft dan de familie, dat is logisch. Dat ver186
en
enleving
isch
els
24. KUNSTMATIG VOEDEN EN VERSTERVEN
schil van opvatting moet bespreekbaar zijn. De arts blijft verantwoordelijk voor de beslissing over de zinvolheid van de medische handeling,
zoals dat tegenwoordig wordt aangeduid. In feite gaat het hier om een
bijzondere vorm van basale zorg. Het doet denken aan bijvoorbeeld
flesvoeding bij een baby: die kun je niet direct als medische handeling
duiden. Maar sondevoeding is toch iets anders. De betrokkene drinkt
niet zelf. Vanuit deze gedachte is de voeding kunstmatig en heeft die
ook medische aspecten.
In sommige gevallen is het kunstmatig toedienen van voedsel en vocht
heel nuttig. Bijvoorbeeld om een longontsteking te overbruggen tot
de patiënt weer is opgeknapt, of omdat er slikproblemen zijn. Met het
kunstmatig geven van vocht kun je ook medicijnen toedienen. Bij veel
patiënten leidt zo’n tijdelijke verzorging tot herstel. Maar bij stervenden
is vaak het tegendeel waar. Dan kan zo’n behandeling het sterven juist
zwaarder maken. Bijvoorbeeld omdat er vocht achter de longen komt,
waardoor het ademhalen moeilijker wordt. Artsen kijken dus eerst wat
de oorzaak is van de weigering van eten en drinken. Die proberen ze –
zo mogelijk – weg te nemen (hoofdstuk 32).
Een medische
Meer handeling?
lezen
Bij het besluit over kunstmatige
voeding is het belangrijk of je het geven van vocht en voeding ziet als een medische of als een verpleegkundige handeling. Als dit een medische handeling is, kunnen artsen
ermee stoppen als de handeling medisch gezien geen zin meer heeft.
In de palliatieve fase ga je over het algemeen terughoudend om met
kunstmatig voeden en vocht toedienen. Komt er meer vocht binnen
dan eruitgaat – zogenoemde ‘overvulling’ – dan wordt het stervensproAfweging
ces verzwaard.
Hier gaat het om de zinvolheid en proportionaliteit van
de medische handeling, bezien vanuit de levenslijn.
Een voorbeeld kan dit dilemma – is er sprake van medische of basale
/ verpleegkundige zorg? – goed duidelijk maken. Mevrouw Ineke Stinissen raakte in 1974 in een coma. Haar echtgenoot vroeg meerdere
malen om beëindiging van haar leven. In 1990 bleek dat de staf van het
verpleeghuis waarheen zij was overgebracht, van mening was dat de
kunstmatige toediening van voeding en vocht in dit geval een medische
handeling Wetenschappelijk
was. Omdat de artsen de handeling niet meer medisch zinvol
vonden, kon die worden beëindigd. De rechtbank ging mee in dit oordeel. Elf dagen laten overleed zij, op 19 januari 1990.
De NPV is in deze zaak opgetreden als vertegenwoordiger van de wilsonbekwame mevrouw Stinissen. De NPV was van mening dat de voedseltoediening in dit geval geen medische handeling was, maar basale
verpleegkundige zorg. Het leven van een comapatiënt mag in een staBehandeling
biele situatie niet op deze manier aan zijn einde komen. Als de situatie
verandert, kan dat om een nieuwe beslissing vragen. Net zoals je dat
doet bij een terminale levensfase of de laatste fase van dementie. Ook
hier gaat het weer om de vragen rond proportionaliteit en de levenslijn.
‘Ik maak me zorgen om mijn vader. Hij heeft de ziekte van AlzPastoraal
heimer
en weigert regelmatig elke hap eten. Ik weet niet wat ik
hiermee moet. We kunnen hem wel een sonde geven, maar die
zal hij lostrekken.’
187
leving
ch
s
DEEL 4 LEVEN IN DE LAATSTE FASE
Als een ziek iemand steeds minder gaat eten en drinken, kun je
Afweging
je daar als familie zorgen over maken. Het is belangrijk je te realiseren dat het in de laatste levensfase normaal is dat je als
mens steeds minder voeding en vocht inneemt. Dat hoort bij het natuurlijke proces van het sterven. Daarom is het vrij gebruikelijk om in deze fase
geen infuus of sonde meer te geven. De nadelen van te veel vocht – zoals
de benauwdheid die daardoor kan ontstaan – zijn groter dan de nadelen
van te weinig vocht.
In de terminale of stervensfase kan een patiënt (of zijn lichaam) aangeven
dat hij geen
behoefte meer heeft aan eten of drinken. Zo dooft het leven
Wetenschappelijk
langzaam uit, als een kaars die opbrandt. Je komt dit stervensproces ook
tegen in de Bijbel, bij mensen die ‘verzadigd zijn van hun dagen’ (Genesis
25: 8 | Job 42: 17). Mensen trekken zich dan terug en laten hun voedsel
staan. Artsen noemen dit cachexie: een slechte lichamelijke toestand met
vermagering en verval van krachten. Dit komt voor in de eindfase van veel
dodelijke ziektes en van dementie.
Behandeling
In deze situaties heb je als stervende mens behoefte aan verzorgende nabijheid – gebed, aandacht, begrip, mededogen en soms alleen het vasthouden van de hand. Professionals zullen zich in deze fase terughoudend
opstellen. Het spreekt vanzelf dat de verzorging doorgaat, zoals het zacht
houden van lippen (met vaseline) en het vochtig houden van mond en
ogen. DePastoraal
ervaring van dorst heeft in deze situatie meer te maken met het
gevoel van een droge mond dan met de uitdroging van het lichaam – de
terminale dehydratie.
Uit respect voor onze naasten vindt gedwongen of kunstmatige toediening
van voedsel en vocht dus niet of nauwelijks plaats. Dit zou het natuurlijke
beloop van het sterven alleen maar verhinderen en het stervensproces onnodig verzwaren. Deze mensen sterven niet door uitdroging, maar door
het uitvallen van alle lichamelijke functies – omdat zij stervend zijn.
Bij voedselweigering van iemand met dementie is het regelmatig zoeken
naar de juiste weg. Soms is de oorzaak een fysiek probleem, maar vaak
komt de weigering vooral voort uit het gedrag van de patiënt. Dan sta je
voor de vraag wat nu proportioneel handelen is. Moet je de patiënt gaan
fixeren (vastbinden) of sederen (verdoven) om kunstmatig te kunnen voeden? In dat geval zal hij misschien langer in leven worden gehouden. Maar
is deze ingreep niet inhumaan? Het kan in zo’n situatie beter zijn om te
kiezen voor het welzijn van de betrokkene. Ook al overlijdt hij dan mogelijk iets eerder als gevolg van een tekort aan voeding en vocht.
De levenslijn en zinvolle zorg
Bij het nadenken en beslissen over behandelingen rond het levenseinde
kan de eerder genoemde levenslijn helpend zijn. De levenslijn geeft je
inzicht in het proces van groeien, bloeien, ouder worden, aftakelen en
sterven. Als je naar de levenslijn van mensen kijkt, zie je dat de opgaande lijn op een gegeven moment afvlakt en ombuigt. Bij vrouwen zie je
dat heel duidelijk in de vorm van de menopauze. De vruchtbaarheid verdwijnt in deze periode en hierbij ervaar je als vrouw lichamelijke en psychische verschijnselen. Voor mannen geldt net zo goed als voor vrou188
24. KUNSTMATIG VOEDEN EN VERSTERVEN
wen dat bij het ouder worden de vitaliteit afneemt – de levenskracht en
mogelijkheden tot herstel van lichaam en psyche worden minder.
Misschien was je een ijzersterke persoonlijkheid, maar heb je nu minder
energie en moet je meer rusten. Het kan zijn dat je minder dan vroeger bent opgewassen tegen concurrentie op het werk. Je ervaart het
ook in de relatie met je levenspartner en tegenover je kinderen. Je bent
minder flexibel en levenservaringen kunnen je emotioneel sterker raken
dan vroeger. En je immuunsysteem was vroeger misschien onbreekbaar, maar tegenwoordig doe je met iedere griep mee. Het vraagt inzet
om je gezondheid en je vitaliteit op pijl te houden.
Al deze signalen zijn heel gewoon. Na het 60ste levensjaar is er sprake
van een ‘normale’ vermindering van je vitaliteit. Dat uit zich in allerlei
verschijnselen: van een gebrek aan belangstelling, lusteloosheid, prikkelbaarheid en koppigheid tot geestelijke verwarring, sterke schommelingen
in je gevoelens (affectlabiliteit) en depressiviteit. Er kunnen slaapstoornissen, concentratieverlies en vermoeidheid optreden. Nog wat hoger op
de leeftijdsladder ervaar je de dalende levenslijn heel duidelijk. Dan kom
je volop in de neergang en raak je steeds meer aangewezen op hulp en
ondersteuning. Daarin spelen lichamelijke en psychische factoren een rol.
Bij onze vitaliteit is het net als bij de levenscyclus van een boom. Net
als een mens kan die herstellen van de ‘aanslagen’ die op hem worden
gepleegd. De boom laat in eerste instantie een conditievermindering
zien als je veel van zijn wortels afhakt. Een vitale boom krabbelt weer op.
Maar een niet-vitale of oude boom blijft slecht of gaat er zelfs aan dood.
In het Bijbelboek Job wordt de vitaliteit van een boom vergeleken met
die van een mens, zoals we zo meteen zullen zien.
Het verouderingsproces raakt de totale mens in iedere cel en in alle dimensies van zijn bestaan. Alle orgaansystemen gaan slechter functioneren, de zintuigen gaan achteruit, het levenstempo vermindert, de mobiliteit neemt af en er treden ouderdomsziektes op. Geleidelijk boet je in
aan vitaliteit, totdat anderen de zelfzorg overnemen en je wellicht zelfs
geholpen moet worden bij eten en drinken. Buiten de dagelijkse zorg is
vrijwel iedere medische behandeling in die fase buiten proportie. Het
gewicht van de behandeling staat dan niet meer in redelijke verhouding
tot het doel van die behandeling.
Als je zo naar medische handelingen kijkt, krijg je een helder antwoord
op de vraag of een handeling medisch zinvol of zinloos is. Maar ook als
we niet meer kunnen behandelen, blijven we met mededogen voor de
patiënt zorgen. Dat zorgen met mededogen betekent dat je de oudere
vol respect benadert. Je kijkt verder dan de problematiek en ziet deze
mens. Je hebt een realistisch oog voor zijn of haar situatie en wat daarin
goed is om te doen. Dat geeft je extra geduld, moed en trouw in de zorg
voor hem of haar.
Versterven
Versterven is van oorsprong een begrip met een brede inhoud. Het
verwijst naar het natuurlijke stervensproces waardoor de behoefte aan
voeding en vocht afneemt. Versterven is ook een religieuze aanduiding
voor vasten en boetedoening. Het doel is dan de reiniging van de ziel en
189
DEEL 4 LEVEN IN DE LAATSTE FASE
niet de lichamelijke dood. We komen het woord zelfs in de Statenvertaling van 1637 tegen, in Job 14. Daar wijst Job op een boom die wordt
omgehakt. Maar deze boom weet zich weer te vernieuwen. Ook al ‘versterft’ zijn stronk in de grond, zijn wortels vinden nieuw water en hij bot
weer uit. Een mens op leeftijd heeft die veerkracht niet meer, zegt Job:
die sterft als hij zwak is en geeft de geest.
De tegenwoordige betekenis van versterven is veel beperkter dan deze
oude betekenis. In een levensrelativerende geneeskunde dreigt het oude
en vertrouwde begrip zelfs een heel smalle en misplaatste betekenis te
krijgen. Versterven staat dan voor een medische behandeling waarvoor
je beleid kunt maken. Zo’n ‘verstervingsbeleid’ is een schoolvoorbeeld
van taalvervuiling. Het wekt de illusie dat we in staat zijn de regie van
het sterven in handen te houden. Dan lijkt het begrip versterven al gauw
een alternatief voor euthanasie en levensbeëindigend handelen.
Wat is het verschil tussen dit zogenoemde versterven en levensbeëindigend handelen? Zoals gezegd maakt versterven onderdeel uit van een
natuurlijk stervensproces. Je verruilt het aardse bestaan voor een eeuwig huis (Prediker 12: 5 | 1 Korintiërs 15). Bij levensbeëindigend handelen
sterft de mens door een medische beslissing. Daarbij kan het gaan om
euthanasie, hulp bij zelfdoding of andere vormen van levensbeëindiging
die buiten de euthanasiewet vallen en dus strafbaar zijn.
Binnen de huidige geneeskunde wordt het natuurlijke proces van versterven soms ook op een onnatuurlijke manier gestuurd. Er wordt dan
heel bewust gekozen om met voedsel en vocht te stoppen om de dood
nadrukkelijk te versnellen. Deze behandeling is een alternatief voor euthanasie.
Er is een fundamenteel verschil tussen deze onnatuurlijke handeling en
het gewone versterven. Bij het natuurlijke versterven accepteer je dat
mensen niet meer kunnen eten en drinken. Zij eten en drinken immers
niet meer omdat zij (op een natuurlijke manier) stervend zijn – en niet
andersom. Bij de onnatuurlijke methode stop je met voeding met een
onnatuurlijke dood als dóél.
De discussie over het versterven is dus niet altijd zuiver. Er wordt maar
al te snel een ‘fuikredenering’ opgebouwd. Als de patiënt niet meer wil
eten en drinken, wordt dit uitgelegd als een ‘weigering’ van voedsel. Er
wordt niet uitgezocht wat het niet willen eten en drinken eigenlijk betekent: of er bijvoorbeeld sprake is van een psychische reden of een probleem met de slokdarm. De arts en de verpleegkundige zien het stoppen
met eten al snel als een ‘wilsuiting’, een teken dat iemand ‘klaar’ is met
het leven. Dat is dan de morele rechtvaardiging om te stellen dat langer
toedienen van vocht uit den boze is. En zo sluit de fuik zich. Want er
is geen andere weg meer dan het respecteren van de ‘weigering’. Zo
wordt vocht en voedsel (onterecht) onthouden, met een snellere dood
tot gevolg.
Ook in de terminale levensfase is een juiste diagnose dus van essentieel belang voor een goede zorgverlening. Je mag pas over versterven
spreken als is vastgesteld dat de achteruitgang van de patiënt wordt
veroorzaakt door een natuurlijk (stervens)proces.
190
24. KUNSTMATIG VOEDEN EN VERSTERVEN
Tot slot: ontluistering
Als moderne mensen hebben we steeds meer moeite om het lichamelijke proces van aftakeling te accepteren. Als het even kan, willen we de
ontluistering vermijden. Het voelt haast als een onrecht dat ons wordt
aangedaan, waar artsen en verpleegkundigen iets aan moeten doen. Dit
kan de reden zijn dat medici het niet meer willen eten en drinken al snel
interpreteren als de uitdrukking van een doodswens: ‘Ik wil niet langer
aftakelen, laat mij maar sterven.’ Vervolgens trekken ze de conclusie dat
ze zich niet alleen terughoudend moeten opstellen in hun zorg, maar
zelfs levensbeëindigend moeten handelen.
De crux zit hem in onze interpretatie. Onze maatschappelijke opvattingen bepalen hoe we het gedrag van anderen interpreteren. Wil vader
niet meer eten en drinken? Dan is dat een signaal dat hij klaar is met
het leven. Zo dringt het denken over ‘voltooid leven’ ook door in het
gesprek over versterven. Dat is jammer, want versterven is geen vorm
van euthanasie.
Christenen mogen instaan voor de bescherming van het mensenleven,
als een onschatbaar geschenk van God. Tegelijk beseffen we dat het
leven tijdelijk is.
191