April 2014 - Leven met autisme

het delen van kennis en ervaring
Digitaal magazine over het dagelijkse leven met autisme – Jaargang 1 april 2014
2 april Wereld Autisme dag
2 april is het wereld autisme dag. Een dag om even stil
te staan bij mensen met autisme. Een dag om je eens
af te vragen hoe een dag van iemand met autisme er
uit ziet. Hoe die dag verschilt van de dag van mensen
zonder autisme. Een dag om eens te gaan luisteren
naar iemand met autisme. Luisteren naar wat hij echt
zegt en niet wat je denkt dat hij zegt. Een dag om met
respect en begrip naar elkaar te kijken en te zeggen: jij
mag er ook zijn. Dit is ook jouw wereld!
Bart
Een van de rechten van de autist is om te mogen
lachen op de verkeerde momenten.
Barbara
Ik vind dat er nog veel mag veranderen in de omgang
met mensen met autisme. Neem iedereen -met of
zonder autisme- zoals hij of zij is. Je verdiepen in autisme
en ermee omgaan, niet met medelijden, maar binnen
de eigen grenzen. Kortom 'gezien' en serieus genomen
worden.
Brechthild
Blauw de kleur van hoop. Ik hoop dat ieder mens met
autisme zijn weg zal vinden in deze wereld. Een wereld
waarin de mensen die het minst weten over autisme
het meest oordelen over autisme! Een wereld die soms
zo hard en onbegripvol is naar een op zijn tenen
lopende en met zijn handen wapperende autist ! Een
wereld die zich volop vooruit met haast en weinig tijd
ontwikkelt, zonder even stil te staan bij de zoveelste
vraag over hetzelfde onderwerp van een autist! Een
wereld waarin alles vanzelfsprekend is, een vloeiende
beweging, waarin de mens met autisme zich in zijn
eigen gemaakte motoriek soms botsend voort
beweegt. Ik hoop op blauw, blauw voor autisme!
Maurice
Newbies: het gaat om meer dan alleen het gedrag dat
je ziet. Gevorderden: sommige mensen zien vooral
beperkingen,
anderen
slaan
door
in
alleen
mogelijkheden willen zien; de waarheid ligt in het
midden. Expert: Grandin heeft het bij het rechte eind,
people with autism need mentors (mijn aanvulling: "op
allerlei levensgebieden").
Marian
Uitspraak: Ik weet dat ik in mijn eigen wereld leef, maar
dat geeft niet, ze kennen me daar.
Margriet
Hier is een fragment uit een gedicht dat ik heb
geschreven in de tijd dat ik niet wist dat ik ASS had en
geen idee had dat ik daarmee omschreef hoe ik dat
beleefde: Ik ben een ballon, een ballon van huid,
trillend, balancerend op het puntje van een speld.
Simone
Etikettering is zo slecht nog niet, hierdoor kunnen vele
puzzels worden gelegd die voorheen onoplosbaar
leken!
Penny
Ik vind zelf als moeder wel eens dat deze kinderen ons
gestuurd worden om aan te tonen dat wij "verkeerd"
bezig zijn als maatschappij. Een deel van de straat in
onze wijk wordt oranje geverfd en spontaan is dat het
enige deel waar je op mag fietsen. Doe je het anders,
worden mensen boos. Die mensen gaan er vanuit dat
iedereen hetzelfde denkt als zij dat doen. Wat als die
oranje slurf op de weg een hele andere betekenis
heeft voor anderen? Voor mijn kind betekent het
misschien "moet je niet op fietsen".
Mariska
Autisme is pervasief, het dringt in alles door en is in feite
die vreemde ongewenste gast die nooit meer weg
gaat. Soms is hij nadrukkelijk aanwezig en drukt hij mijn
kind weg. Zo overheersend kan het dan zijn, en soms
houdt hij zich gedeisd en genieten we. Maar vooral
mijn kind geniet omdat alles wel kan en lukt en zo
gemakkelijk gaat.
Leven met autisme - Jaargang 1 - april 2014
Inhoud
Ontwikkelingen
Autisme & Algemeen
2
3
4
4
5
6
7
8
MCDD
Informatie, overprikkeling en stress
Wist je al dat…..
Autisme Nieuws
Nationaal Autisme Museum i.o.
Agenda
Het verhaal van Peter Teeuwen
Boek: Breek de stilte…
Autisme & Eten
9 Eetproblemen: smaak
10 Recept: pizza
11 Koken: ongeveer of precies?
Autisme & School
13 “Wil jij de schriften even uitdelen?”
14 Ballonnen
Autisme & Dagelijks leven
15
15
16
17
18
Verwendagouders
Autismecafé
Het Leven met autisme van…
Stelling van de maand
Hulphond Indy
Autisme & Vakantie
19 Vakantiecoach
Autisme & Kinderen
20
20
21
22
Column: Lukas & Heidi
Minecraft
Talentenhoek
Interview met Dirk-Jan en Ale-Ruurd
Een maand vliegt snel om. Heel snel. Terwijl ik deze column schrijf
ben ik alweer bezig met de invullingen van de laatste pagina’s
van deze editie van het magazine. Met de vierde editie begint er
een vaste structuur te ontstaan in het magazine.
We hebben een aantal informatieve artikelen, onze vaste autisme
& eten rubrieken, de prachtige verhalen over autisme op school
en ga zo maar door. En toch is er nog ruimte voor nieuwe dingen.
Vanaf deze editie beginnen we met boekrecensies. Ook nieuw is
de maandelijkse column van Lukas & Heidi. Met een geweldige
stripversie, van een foto van Lukas en mij, gemaakt door onze
vaste striptekenaar Patricia Bouwhuis.
Er wordt zo ontzettend veel informatie aangeboden. Fantastisch
dat iedereen helpt met het verzamelen en delen van kennis en
ervaring over hun leven met autisme. Via deze weg wil ik graag
iedereen bedanken die een bijdrage levert aan dit magazine.
Het is zo fijn om te ervaren hoeveel tijd en energie er belangeloos
in dit magazine wordt gestopt, puur om anderen op weg te
helpen door het delen van eigen kennis en ervaring.
Mijn doel is om dit magazine vooral gratis te blijven verstrekken.
Dat is een flinke uitdaging omdat je ook bij een digitaal magazine
toch af en toe tegen kosten aan gaat lopen. Maar voor alles is
een oplossing. Het magazine wordt al door zoveel mensen
gelezen dat het interessant wordt voor adverteerders. Vandaar
dat aan deze editie de eerste reclamepagina is toegevoegd. Ik
ben heel benieuwd wat jullie van deze pagina vinden.
De redactie is op zoek naar twee mensen die vrijblijvend artikelen
willen schrijven voor het magazine. Voor meer informatie kun je
mailen naar [email protected].
Er is nog net genoeg ruimte om jullie weer heel veel leesplezier te
wensen!
Heidi Meijer
Colofon
Hoofdredactie
Email
Foto voorkant: Erno Reuvekamp
Redactie
Website
Lay-out
Facebook
Leven Met Autisme (magazine) groep
Autisme Nieuws pagina
Heidi Meijer
[email protected]
Karen den Dekker
Natasja Hoogerheide
Heidi Meijer
Het Leven met autisme magazine is een maandelijkse digitale
uitgave van Heidi Meijer. Het hoort bij de website Leven met
autisme. Via de facebookgroep Leven Met Autisme (magazine)
delen mensen met autisme en betrokkenen met autisme hun
tips, kennis en ervaringen in de hoop anderen op weg te kunnen
helpen in hun leven met autisme.
Striptekeningen
Patricia Bouwhuis
Foto voorkant
Erno Reuvekamp
Kopij insturen
www.levenmetautisme.com
Kopij voor het volgende nummer moet
uiterlijk op de 20ste van elke maand bij
de redactie binnen zijn.
© Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen zonder
uitdrukkelijke toestemming van Heidi Meijer
Leven met autisme magazine - april 2014 – Pagina 1
MCDD
Meervoudige complexe ontwikkelingsstoornissen
MCDD is geen op zichzelf staande diagnose. Vaak
staat MCDD als subtype genoemd bij PDD-NOS, om de
groep kinderen aan te duiden die problemen hebben
met het reguleren van emoties en gedachten. Het
gedrag van kinderen met MCDD is vaak extreem en
onvoorspelbaar. De ontwikkeling verloopt grillig, met
pieken en dalen. Door hun sterke fantasie hebben
deze kinderen moeite met het onderscheid tussen
fantasie en werkelijkheid. Gedachten gaan snel een
eigen leven leiden.
“Als kasten tegen elkaar vechten, dat kan eigenlijk
niet. Ze hebben geen handen, voeten en hoofd. Ze
kunnen niks. Als je mij goed hard vasthoudt, gaan mijn
doorgedraaide hersens kleiner worden. Oogballenmensen kunnen niet met elkaar vechten. Oogballenoma’s en -opa’s en oogballen van meisjes hun ogen
zitten aan de hersens, alleen de meisjesoogballen………..” (Zoon, 6 jaar)
Angsten komen veel voor. Er kan een psychotische
ontwikkeling ontstaan. Kinderen met MCDD raken snel
overprikkeld en hebben last van stemmingswisselingen.
‘De spoken die komen. Ze eten je hersens op. Ze
verbranden je. Mijn gedachten zijn de baas over me. Ik
ben gek in mijn hoofd.”(Zoon, 10 jaar)
Kinderen met MCDD kunnen soms erg achterdochtig
zijn. Vanuit angst en het niet kunnen onderscheiden
van fantasie en werkelijkheid raakt het kind verstrikt in
zijn eigen gedachten en gaat angstig fantaseren.
“Ben je wel echt mijn moeder? Bewijs het eens….”
(Zoon, 10 jaar)
“Mama help me, want ik ben heel erg gestoord.”
(Zoon, 10 jaar)
Een uitleg over MCDD in een paar regels. Vorig jaar
schreef ik er een tekst over, in mijn eerste blog:
“MCDD is in de ochtend onderweg naar school
stoppen, omdat hij minutenlang vertederd naar een
nest gansjes staat te kijken en in de middag in zijn schrift
lezen dat hij in een andere klas moest zitten vanwege
verbale uitingen. MCDD is het ene moment niets
durven vanwege angst en het andere moment te ver
over de grens gaan vanwege overprikkeling. MCDD is
buiten op straat mama altijd de linkerhand geven en
op bekend terrein juist heel dominant zijn. MCDD is elke
dag proberen om te gaan met overgevoelige
zintuigen, een zonnebril tegen het felle licht, een
zoektocht naar zachte kleding, bescherming zoeken
tegen geluiden. MCDD is dingen zien die er niet zijn.
MCDD is dromen. MCDD is hoofdpijn. MCDD is angst.
MCDD is faalangst. MCDD is vechten tegen de angst.
MCDD vreet energie. MCDD is uitputting. MCDD is
onbegrip.”
Het moeilijkste van moeder zijn van een kind met
MCDD vind ik het constant bedacht moeten zijn op
situaties die angst oproepen en ongeremde reacties
veroorzaken, met daarbij opgeteld het altijd neutraal
moeten reageren, je eigen emoties zoveel mogelijk
binnen houden. Daar heb ik een uitlaatklep voor
gevonden. Dat zijn mijn verhalen. Over mijn gezin met
MCDD. In die verhalen uit ik al mijn gevoelens en bereik
ik andere ouders en belangstellenden. Het is fijn om te
delen. Ik hoop het nog lang te blijven doen.
Natasja Hoogerheide
De opvoeding van een kind met MCDD is vooral
gericht op het geven van structuur en begrenzing, het
voorkomen en verminderen van angsten en
overprikkeling. Het kind met MCDD heeft haast
voortdurend een volwassene nodig die als een hulp-ik
fungeert en het overneemt als het kind zich verliest in
die angst en overprikkeling. Eigen emoties moeten zo
min mogelijk getoond worden, omdat die het kind
alleen maar meer in verwarring brengen.
Bronnen:
Pedagogische adviezen voor speciale
kinderen, een praktisch handboek voor
professionele opvoeders, begeleiders en
leerkrachten – Trix van Lieshout 2009
www.gedragsproblemenindeklas.nl
Ik ben Natasja Hoogerheide, moeder van twee kinderen, van wie één de
diagnose autisme/MCDD heeft. Ik werk als intern begeleider op een
reguliere basisschool. Zowel thuis als op mijn werk kom ik in aanraking met
bijzondere kinderen. Kinderen met een verhaal.
Klik hier voor mijn website!
Leven met autisme magazine – april 2014 – Pagina 2
Informatie, overprikkeling en stress
door Heidi Meijer
De hele dag door krijgen we informatie binnen via al
onze zintuigen. Al die informatie moet verwerkt worden
in onze hersenen. Soms komt er zoveel informatie
binnen, dat het niet allemaal verwerkt kan worden en
er stress ontstaat.
Alle mensen, met of zonder autisme, hebben een
denkbeeldige emmer. In die emmer vallen de druppels
“onverwerkte informatie”. Informatie die we niet
meteen een plekje kunnen geven. Onze emmers
worden gevuld zonder dat het direct zichtbaar is voor
de buitenwereld. Als de emmer vol raakt, komt echter
die laatste druppel. De druppel die de emmer doet
overlopen. Op dat moment worden mensen boos,
vluchten weg of trekken zich helemaal terug. Hun
hoofd kan alle informatie niet meer verwerken en slaat
op tilt. Hoe snel de emmer zich vult is per persoon
verschillend.
Danny zit heerlijk samen met zijn vriendje met de lego
te spelen. Je ziet hem genieten. Opeens begint Danny
boos te gooien met de lego en zet het op een brullen
terwijl zijn vriendje en zijn moeder vol verbazing naar
hem kijken.
Er gaat duidelijk iets mis bij Danny en het lijkt of het
compleet uit het niets komt. Maar dat is niet zo. De
emmer van Danny was al vol en tijdens het spelen
gebeurde er iets, wat voor hem de druppel was die zijn
emmer deed overlopen.
Mensen met autisme hebben moeite met
verwerken van alle informatie die op ze afkomt.
het
Informatie waar mensen zonder autisme niet eens meer
bij stilstaan omdat het bij hen meteen verwerkt wordt.
In het onderstaande plaatje worden alle informatieprikkels genoemd die dagelijks verwerkt moeten
worden. Je kind stapt naar buiten en ruikt de mest, de
felle zon schijnt in zijn ogen, kinderen roepen op straat,
vogels fluiten, de wind ruist, een blaadje valt op zijn
hand, de gedachten over wat hij allemaal moet doen
vandaag gaan door zijn hoofd…. Allemaal druppels
die zijn emmer in een rap tempo vullen. Om te zorgen
dat de emmer niet overloopt heeft je kind tijd, rust en
ruimte nodig om alle informatie te verwerken.
Het helpt als je als ouder kunt herkennen waardoor de
emmer van je kind gevuld wordt. Observeer je kind
eens een tijdje. Kijk eens op welke prikkels uit het
plaatje je kind sterker reageert. Als je weet welke
prikkels de emmer van je kind sneller vullen kun je er
rekening mee houden door meer rust in te bouwen. En
daarnaast eventueel hulpmiddelen aan te schaffen
om de invoer van die prikkels te verminderen (bv.
koptelefoon of een zonnebril).
Hoe meer prikkels een kind tegelijk te verwerken heeft,
hoe sneller de emmer vol loopt. Hoe voller de emmer,
hoe minder ruimte er is voor leren, luisteren en
nadenken.
Weten waarmee de emmer van je kind gevuld raakt,
kan helpen bij het voorkomen van het ongewenste
gedrag door overprikkeling.
Gemaakt door autismevriendelijke coach Dirk Jaap Plas. Te downloaden via www.auticomm.nl
Leven met autisme magazine – april 2014 - Pagina 3
Wist je al dat…..

Janneke van Bockel sinds 11 maart directeur is van Stichting Ovaal?
(van de autismecafé’s)

Het 2 april wereld autisme dag is?

Er een nieuwe site is met informatie over curatele, bewindsvoering en
mentorschap? www.goedvertegenwoordigd.nl

Het Klokhuis op 8 april een uitzending over autisme heeft?

De vertalingen van “Musings of an aspie” een geweldig kijk op
autisme geven? Leestip! Klik hier voor de website…

Lukas (Kleine broer) zijn autisme zichtbaar maakt via zijn eigen
facebook pagina? Klik hier voor zijn facebookpagina....

Ouders hun krachten gaan bundelen in een coöperatie?
Website: www.ouderkrachtvoortkind.nl

Dat een overzicht van huiswerk, toetsen en activiteiten op een
centrale plek, een mooie stap van basisscholen zou zijn richting
Passend Onderwijs?

Er een website is voor docenten over studenten met autisme en hun
begeleiding? Website: Autismevoordocenten.nl
Autisme Nieuws
Ouders van kinderen met autisme kamperen al dagen voor school
MOORSLEDE - Omdat het aantal plaatsen er beperkt is, kamperen meerdere
ouders van kinderen met autisme al drie dagen op de parking van Campus
De Sterre in Moorslede. Dat meldt Focus-WTV. Vanaf maandagochtend
kunnen ze hun kind dan inschrijven. Lees meer…
Het mechanisme achter autisme
De werking van de genen achter de grootste oorzaak van autisme en
geestelijke beperkingen is ontrafeld. Ook is er meteen een mogelijk medicijn
ontwikkeld tegen deze genetische aandoeningen . Lees meer….
Uitkomsten Themadag Werken met autisme: ‘Een hoog IQ helpt niet altijd’
Tijdens de drukbezochte themadag ‘Werken met Autisme’ presenteerde de
Nederlandse Vereniging voor Autisme afgelopen weekend de resultaten uit
diverse onderzoeken naar succesfactoren voor werken met autisme.
Daarnaast presenteerden werkgevers, werk-coaches en mensen met autisme
hun ervaringen in de zoektocht naar passend werk. Lees meer….
Groter kans autisme bij jongens dan bij meisjes
Uit een genetische studie is gebleken dat het brein van jongens minder
bestand is tegen genen die de kans op autisme vergroten. Na het
onderzoeken van 16.000 kinderen met een verstandelijke beperking,
waaronder autisme, blijkt dat meisjes meer risicogenen dragen, maar minder
vaak worden gediagnosticeerd. Dit meldt vakblad Vroeg. Lees meer….
Leven met autisme magazine – april 2014 – Pagina 4
Het Nationaal Autisme Museum
“ Autisme is geen schilderij waar je naar kunt kijken,
autisme is op een andere manier de wereld ervaren.
Daar willen wij bezoekers graag iets van meegeven.”
Loop
eens
door
een winkelstraat,
terwijl je 27
verschillende soorten deodorant ruikt, elke klinker in de
straat waarneemt en de klanken van een draaiorgel
binnenkomen als een F16 binnen armlengte, of
misschien wel alles tegelijk. Als je geen autisme hebt, is
het moeilijk om je voor te stellen hoe iemand die dat
wel heeft, de wereld beleeft. Door middel van een
interactieve tentoonstelling en veel op beleving
gerichte installaties, wil het Nationaal Autisme Museum
straks een educatieve ontmoetingsplek zijn voor
iedereen die meer te weten wil komen over wat het
autisme inhoudt en op welke manier het je leven
beïnvloedt.
Evelien Huijssen is werkzaam als trainer op een autisme
poli en kwam op het idee, onder andere, na een
bezoek aan het Dolhuys in Haarlem. “Door te ervaren
hoe iemand met een bepaalde diagnose naar de
wereld kijkt, leren we de persoon beter te begrijpen en
kunnen we de hulp die hij of zij eventueel nodig
heeft, beter
afstemmen.
We
misten
eigenlijk
een laagdrempelige plek buiten de instellingen
om, waar mensen meer kunnen leren over autisme.
Steeds meer mensen hebben iemand in hun omgeving
met een diagnose binnen het autisme spectrum. Het
Nationale Autisme Museum is straks de plek waar
gezinnen, oma’s, opa’s maar ook de buren en/of
leerkrachten, meer te weten kunnen komen over hoe
de persoon met autisme de wereld waarneemt.”
Een museum trek je niet zomaar uit de lucht. Evelien
heeft samen met haar collega, gedragswetenschapper Julia Mouthaan en ondernemer Lars
Sørensen, de stichting Nationaal Autisme Museum
opgericht
om zo een officiële
crowdfundingsen financieringsronde mogelijk te maken. Er zijn diverse
locaties waar het museum mooi zou passen maar, wat
voor het drietal vast staat, is dat het museum een
plaats moet krijgen in Dordrecht.
“Dordrecht is een echte cultuur stad. Dat zie je onder
andere in de vele musea die de stad rijk is. Ook heeft
Dordrecht een regiofunctie en zijn er van oudsher een
groot aantal zorgorganisaties gevestigd.“ Aldus Lars,
die als ondernemer zich onder meer op de zakelijke
kant van de oprichting stort.
“Wat vast staat is dat we in de 1e fase op zoek zullen
moeten naar draagvlak. Wij zijn er onwijs enthousiast
over en denken dat het Nationaal Autisme Museum
een toegevoegde waarde kan hebben binnen dit
thema. Daarnaast willen we het museum echt een
actieve ontmoetingsplek laten zijn, waar bijeenkomsten
en lezingen plaatsvinden, met een gezellig en sfeervol
horecapunt, een aansprekende basiscollectie en
afwisselende tijdelijke exposities of themakamers”,
vertelt Julia. De Stichting verkoopt puzzelstukjes via de
website. Ze hoopt met de verkoop van 1000 stukjes het
eerste
stukje
van
het
museum
te
kunnen
‘leggen’. Tevens moet het slagen van deze actie
aantonen dat er genoeg mensen zijn, die het idee een
warm
hart
toedragen.
Over
aandacht
en
ondersteuning in de eerste fase hebben de oprichters
geen klagen. Met bijna 400 volgers op twitter, een
spontaan aanbod van hulp en 3 wethouders die in
gesprek willen om over de mogelijkheden van het
Nationaal Autisme Museum te praten, ligt er een
mooie basis om op te bouwen. “Hopelijk weten
mensen de weg naar onze twitterpagina en website te
vinden, zodat we ze op de hoogte kunnen houden van
de
vorderingen. Wie
weet maken
wij binnenkort
een initiële openingsdatum
bekend!” spreekt
Julia
hoopvol.
Meer informatie over het Nationaal Autisme Museum (in
oprichting) kunt u vinden op:
- www.nationaalautismemuseum.nl
- www.twitter.com/autismemuseum
Bijdrage van Evelien Huijssen
Leven met autisme magazine – april 2014 - Pagina 5
Agenda april
Hoogtepunten van autilook.nl
1 april:
AIC Rotterdam koffieochtend
Meer informatie klik hier
1 april:
Informatiemarkt met lezing in Oosterwolde
Meer informatie Klik hier
1 april:
INTER-PSY lezingen Lezing autisme bij
vrouwen. Meer informatie: Klik hier
2 april:
AIC Amersfoort Meet & Greet Autisme in
Amersfoort Thema: Werk & Stage
Meer informatie: klik hier
4 april:
Mama Vita Drachten workshop Aikido
(persoonlijke kracht)
Meer informatie: Klik hier
12 april:
Auti-Doe-Dag in Avonturenpark
Hellendoorn. Meer informatie: Klik hier
20 april:
Autisme vriendelijke film Het Regent
Gehaktballen 2
Meer informatie: Klik hier
22 april:
Autisme Centraal cursus: autistisch denken
- Rotterdam. Meer informatie: Klik hier
Iets Drinken is een landelijke netwerkborrel voor
normaal tot hoogbegaafde volwassenen met een
vorm van autisme (bv. Asperger syndroom, hoog
functionerend autisme (HFA) of PDD-NOS
Iets Drinken wordt georganiseerd door enthousiaste
vrijwilligers met een vorm van autisme. Dit gebeurt in
samenwerking met Stichting AsocialeKaart:
een initiatief van 2 Aspergers, Gody en Gijs.
Woensdag 2 april 2014 Zwolle (Spelletjesavond)
Woensdag 9 april 2014 Hilversum (Spelletjesavond)
Woensdag 9 april 2014 Den Haag (Spelletjesavond)
Woensdag 9 april 2014 Enschede (Spelletjesavond)
Woensdag 16 april 2014 Eindhoven (Zelf hapjes
maken)
Woensdag 23 april 2014 Breda (Pubquiz)
Woensdag 23 april 2014 Rotterdam (Pubquiz)
Woensdag 23 april 2014 Zutphen (Film)
Meer informatie is te vinden op: www.ietsdrinken.nl
Het Autismecafé is een ontmoetingsplek voor ouders
van een kind met autisme. Belangstellenden hoeven
zich niet aan te melden. Je kunt er gratis en anoniem
heen. Naast ouders van een kind met autisme, zijn
ook andere bezoekers welkom, zoals volwassenen
met autisme, familieleden en hulpverleners.
Woensdag 02 april 2014
Leiden => Kinderen met autisme
Raalte => Werk en autisme
Dordrecht => Ontmoet autisme
Donderdag 03 april 2014
Leiden => Leven met autisme
Dinsdag 08 april 2014
Berkel en Rodenrijs => De keuze van onderwijs
Donderdag 17 april 2014
Zutphen => onbekend
Meer informatie is te vinden op: www.autismecafe.nl
Leven met autisme magazine – april 2014 – Pagina 6
Het verhaal van Peter Teeuwen
Zoals bijvoorbeeld het niet los kunnen komen van een
verhaal en het steeds gedetailleerder beschrijven. Het
meest bizarre was dat het ook allemaal terug te vinden
was in het uiterst nauwkeurige rapport wat hij had
geschreven. Alleen, hij herkende het niet als autisme…
Op 29-jarige leeftijd werd ik toegelaten tot Mensa,
vereniging van Hoogbegaafden. Zo’n 20 jaar later
werd bij mij vastgesteld dat ik een vorm van autisme
zou hebben. Ze dachten toen aan PDD-NOS. Ik had er
nog nooit van gehoord en wat ik erover las zag ik niet
direct bij mezelf terug. Tot die tijd dacht ik dat autisme
een afwijking was van contactgestoorde mensen met
een laag IQ. Mensen die de hele tijd met hun handen
wapperden, allerlei dwanghandelingen hadden en in
zichzelf gekeerd waren. Ik had wel eens een
rapportage over kinderen met autisme gezien. En nu
was ik dus zelf zo iemand! Ik kon het gewoon niet
geloven….
De casemanager van het GAK (voorloper UWV, ik was
dus werkeloos) drong erop aan dat ik me zou laten
afkeuren, althans zou proberen. Dan zou ik in de WIA
terechtkomen. Daar wilde ik niks van weten! Dat was
mijn eer te na. Zo hopeloos was het toch allemaal niet
met me? Achteraf had ik hier beter voor kunnen kiezen,
want het ging niet goed.
Ik verprutste sollicitatiegesprekken (door mijn autisme
draafde ik vaak helemaal door, ik kon de spanning
gewoon niet aan), kreeg tijdelijk een baan als
wiskundeleraar, maar mocht niet blijven. Ondertussen
werd ik steeds kanslozer. Ik kreeg van het UWV een
omscholingstraject aangeboden en daar fleurde ik
helemaal op. Ik werd de hemel in geprezen om wat ik
allemaal kon. Maar toen puntje bij paaltje kwam bleek
niemand me te willen.
Een tijd later ging ik stage lopen bij een gemeente. Ik
had besloten om het gewoon eerlijk te vertellen dat ik
een vorm van autisme had. Ook hier kreeg ik spijt van:
mensen gingen heel raar op me reageren: ze hadden
bijvoorbeeld wat gelezen over Asperger en ze
meenden dan mijn gedrag van daaruit te kunnen
verklaren: ik was bijvoorbeeld een keer heel
emotioneel, ik huilde ook echt, toen ik hoorde dat ik
geen recht had op een IOAW-uitkering, omdat ik één
dag te weinig gewerkt zou hebben…Nu zijn Friezen
misschien wat stugger dan Limburgers, maar ik vond dit
toch een heel begrijpelijke reactie. Het was niet zo dat
ik daar niet goed functioneerde, in tegendeel, maar
toch, ik denk dat ze het risico te groot vonden om me
ook daadwerkelijk aan te nemen. Dat was de zoveelste
teleurstelling.
Deze twee feiten: de psychiater die niet wist wat
autisme was, met name dan bij mensen met een hoog
IQ, en het gebrek aan kennis bij collega’s bij de
gemeente, hebben me doen besluiten een boek te
schrijven over de combinatie hoogbegaafdheid en
autisme. Met name dan: wat maakt het anders in
vergelijking tot andere mensen met autisme.
Het boek bestaat uit twee gedeeltes: een theoretische
beschouwing hoe ikzelf tegen autisme aankijk en dan
vooral in combinatie met hoogbegaafdheid. Een
autobiografisch gedeelte waarin ik (een gedeelte van)
mijn leven beschrijf, als illustratie van het eerste
gedeelte.
Na lang zoeken heb ik een uitgever gevonden die mijn
boek wilde uitgeven. Deze was zelfs zeer lovend en
betitelde het als “een interessant boek”. Ik ben blij dat
uitgeverij Boekscout mijn boek “Het Autistisch brein”
“Over de combinatie van hoogbegaafdheid en
autisme” heeft willen uitgeven: www.boekscout.nl
Peter Teeuwen
Ik stortte toen helemaal in en kwam in de ziektewet
terecht. Echter, van de ene dag op de andere werd ik
door een UWV-arts beter verklaard. Ik vocht dat aan en
kwam bij een psychiater terecht die moest beoordelen
of ik in staat was te werken.
De diagnose van deze man sloeg in als een bom: Ik
mankeerde helemaal niks, was een aansteller, met een
veel te groot ego, een over het paard getilde
zelfingenomen narcist. Nu wist ik ondertussen al aardig
wat van autisme – ik was door verschillende instituten
als respectievelijk PDD-NOS en Asperger gekwalificeerd
– en ik zag bij mezelf allerlei typische kenmerken van
mensen met autisme gedurende het 2-uur durende
gesprek dat ik met deze psychiater had gehad.
Leven met autisme magazine – april 2014 - Pagina 7
Breek de Stilte, het boek
In het boek ‘Breek de Stilte’ vertellen tien ouders over hun kind.
Over wat het betekent voor hun gezin, hun leven en hun relaties
om een kind met autisme op te voeden. Over hun zorgen, maar
ook over de mooie momenten.
Dit boek is gemaakt in het kader van het vijfjarig bestaan van ‘De
Blauwe Zon’, een kleinschalige behandelgroep voor jonge
kinderen met autisme en een ontwikkelingsachterstand. Door
middel van dit boek en door middel van een theatervoorstelling
willen we vertellen over de kinderen die ‘De Blauwe Zon’
bezoeken. Kinderen die nauwelijks zichtbaar zijn tussen alle
doelgroepen waar aandacht voor wordt gevraagd.
Het boek is verkrijgbaar bij Libris boekhandel “’t Leesteken” in
Purmerend en te bestellen via bol.com.
“Mijn vriendinnen kennen Daniël sinds zijn babytijd. Zij zagen hem
op momenten dat het hartstikke goed ging en snapten niet wat ik
probeerde uit te leggen. Tot we met elkaar een weekendje
weggingen en Daniël de hele nacht lag te gillen. Soms moeten
mensen het eerst zien. Toen zeiden ze: ‘Ik snap wat je bedoelt. Dat
jullie dat volhouden! Ik zou het op een gegeven moment niet
meer weten.’ Maar ja, het is je kind, dus je gaat door.”
(Cynthia, de moeder van Daniël)
Getekend door Mario van Miert
(vader van een kind met autisme)
"Je kunt iemand uit de politiek uitnodigen om een middag te
komen kijken. Je kan diegene een petitie aanbieden, maar die
persoon blijft er op een eigen manier naar kijken. In een middag
krijg je maar vluchtig een idee van wat het is. Soms leg ik het aan
mensen uit en ze zeggen wel: ‘Goh, wat heftig’, maar ze hebben
geen flauw idee! Je moet het meemaken om het te begrijpen.
Veel mensen beseffen dat niet.”
(Jan, vader van Lars)
Peter Stallenberg
www.deblauwezon.nl
Breek de Stilte, de voorstelling
De interviews uit ‘Breek de Stilte’, zijn bewerkt tot een theatervoorstelling.
Deze voorstelling wordt opgevoerd tijdens de autismeweek
in theater ’t Stamhuis aan de Kerkstraat in Purmerend.
Op zaterdag 5 april om 20.00 uur en op zondag 6 april om 14.00 uur.
Kaarten voor de voorstelling zijn € 5,- en zijn te reserveren
via [email protected] of via 06-23700823.
Het project ‘Breek de stilte’ is te volgen via de facebook pagina:
www.facebook.com/voorstelling
Leven met autisme magazine – april 2014 - Pagina 8
Autisme en eetproblemen
door Voedingscoach/gewichtsconsulente
Carola van Kesteren
Smaak
Iedereen heeft een bepaalde gevoeligheid voor
ieder zintuig. Ook bij smaak kun je onder- of juist
overgevoelig reageren.
Enkele tips:


Ben je ondergevoelig voor smaak?
Dan ga je vaak op zoek naar sterke smaken. Je houdt
van pittig eten, flink gekruid, het mag lekker warm zijn
of juist ijskoud zijn. Als die smaak van nature niet in de
voeding aanwezig is zal iemand die ondergevoelig is
voor smaak kwistig strooien met bijvoorbeeld peper of
zout of mengt alle voeding met bijvoorbeeld pittige
tomatenketchup.
Ben je overgevoelig voor smaak?
Dan klaag je wellicht vaak over de smaak van het
eten, alles smaakt zoet, zout of juist bitter.
Elk korreltje suiker of zout of ieder nieuw kruid lijkt
iemand met autisme eruit te halen. Een beetje zoals
uit het verhaal van de Prinses op de Erwt. Op hoeveel
matrassen ze ook ging liggen, de erwt die op de
bodem van het bed lag bleef ze voelen.
Als je overgevoelig bent, wil je rust in je mond.
Je wilt de smaak zo vlak mogelijk houden met zo min
mogelijk uitschieters naar een bepaalde smaak. Men
mengt het eten dan vaak met iets wat men graag
lust, bijvoorbeeld appelmoes, zodat alles alleen naar
appelmoes smaakt.





Ook grijp je vaak terug naar bekende smaken. Dit is
immers voorspelbaar en geeft rust en duidelijkheid.
Het kan ook zijn dat je maar 1 product tegelijk eet of
alles in een bepaalde volgorde opeet.
Het zintuig smaak heeft raakvlakken met het zintuig
aanraking. Je proeft en voelt immers met je hele
mond. Ook door te kauwen verandert voeding van
smaak.
Let op:
Vermoeidheid, stress of de mate waarin een activiteit
motiverend is kunnen van invloed zijn op deze
gevoeligheid. Je kunt je als ouders natuurlijk
voorstellen hoe het avondeten verloopt als je kind
vermoeid van de opvang komt, een zware dag op
school heeft gehad of vanwege een feestje al aardig
overprikkeld is geraakt. Ga dan ook geen nieuwe
dingen uitproberen!




Gebruik NOOIT dwang. Eten afdwingen wekt angst
op en dat wil je juist vermijden.
Oefen NOOIT met nieuwe smaken tijdens de
eetmomenten zelf. Maak hier het liefst een apart
therapeutisch gedeelte voor, dus weg bij de
standaard eetplek. Of richt – als het echt niet
anders kan i.v.m. ruimte – die plek tijdelijk even
anders in, zodat het niet direct gekoppeld wordt
aan het normale eetmoment. Neem er echt even
de tijd voor. Let op: alle nieuwe dingen vergen even
aanpassingstijd.
Laat de regie bij het kind zelf. Hoe meer deze het
idee heeft dat hij/zij zelf bepaalt hoe meer kans op
succes.
Lok het kind uit door niet te zeggen dat het MOET
proeven, maar door te vragen of het DURFT te
proeven.
Ontwikkel een beloningssysteem, bijv. na elke keer
succesvol proeven een sticker of stempel met
uiteindelijk na bijv. 6 x succesvol proeven een leuke
beloning (misschien kun je de speciale interesse van
je kind gebruiken om de kans op succes te
vergroten?)
Het proeven kan worden opgebouwd in kleine
stapjes. Laat het kind eerst aan de nieuwe voeding
ruiken, likken, durft het kind te proeven, durft het
eten in de mond te houden zonder te kauwen en
mag het dan uitspugen, durft het zelfs er even op te
kauwen, enz.
Pas als meerdere malen succesvol geproefd is kun
je afspreken of het nieuw geaccepteerde voedsel
op tafel mag. Als dat een stap te ver is kun je
misschien een speciale proeflepel naast het bord
leggen. Let op: ook hier weer kleine stapjes,
eventueel van accepteren dat het daar ligt tot aan
het echt opeten.
Let op dat proeven dezelfde soort prikkel geeft als
aanraking, maar dan aan de lippen, binnenkant
wangen, tanden/kiezen, tong en keel.
Ook het inzetten van het bord Mangini kan
motiverend werken. Zie www.mangini.com
Wees matig met het gebruik van zout of suiker als
smaakmaker. Verzin een alternatief!
Heeft je kind er problemen mee dat smaken op het
bord door elkaar gaan lopen of elkaar raken?
Misschien helpt dan een vakverdeelbord.
Klik hier voor de biografie van Carola van Kesteren!
Website: www.praktijkdegewichtscoach.nl
Leven met autisme magazine – april 2014 – Pagina 9
Kaatjes receptenrubriek
Gezonde en visuele recepten
met weinig ingrediënten
Pizza
Ingrediënten:
500 gram bloem
1/4 theelepel gedroogde gist
3 dl water
1. De ingrediënten voor de
pizzabodems.
2. Meet iets meer dan 3 deciliter
water af.
3. Kneed een deeg van de
bloem, de gist en steeds een
beetje meer water.
4. Laat het deeg 15 minuten
rijzen. Kneed het dan nog eens.
Laat het deeg dan 4 uur rijzen.
5. Laat het deeg rijzen op een
warme plek. Doe een doek over
de kom.
6. Rol het deeg dun uit. Je hebt
genoeg deeg voor 4 pizza’s.
7. Maak een randje aan de
pizza’s.
8. Smeer de pizza’s in met puree
of saus van tomaten.
9. Kies je eigen beleg. Doe niet
te veel beleg op de pizza’s. Ze
moeten krokant worden.
10. Bak de pizza op 240 of indien
mogelijk 300 graden Celsius. Het
bakken duurt 5 tot 10 minuten.
10. Een pizza kun je ook knippen
met een schaar. Eet smakelijk!
Leven met autisme magazine – april 2014 - Pagina 10
Koken: ongeveer of precies?
door Karen den Dekker
Mijn zoon met autisme (geen Asperger) vroeg me
vorige week: is er een verschil tussen 2,0 en 2,00
gram? Heel goede vraag. 2,0 gram zout is hetzelfde
als 2,00 gram zout maar ook weer niet. 2,0 gram
zout is in de praktijk misschien ook wel 1,9 of 2,2
gram zout. Bij 2,00 is het in de praktijk misschien wel
1,99 of 2,01 gram. De afwijking bij het meten is dus
kleiner.
Weegschalen
Niets is zo leuk als een digitale weegschaal. Ik heb
een heleboel dezelfde weegschalen van de
Action. En ik heb een kleine precisieweegschaal, zo
eentje als muntenverzamelaars en diamantairs
gebruiken. Deze weegschaal kan van 0,1 tot
maximaal 500 gram wegen.
Precisie
Het leuke aan een digitale weegschaal staat
helemaal los van autisme. Het geeft gewoon een
kick om PRECIES 150 gram bloem af te wegen voor
een appeltaart. Met een schepje of lepel voeg je
wat bloem toe of je neemt er wat uit. Niet alles in
het leven kan precies. Wanneer je een ingrediënt
precies afweegt, dan is het net of je hele leven ook
precies klopt. Het geeft gewoon een prettig gevoel.
Net zoiets als precies op tijd komen.
Jonge kinderen
Je hoeft zelfs gewichten niet te begrijpen om een
digitale weegschaal te kunnen gebruiken. Kleuters
of mensen met een jonge verstandelijke
ontwikkeling geef ik een klein vierkant briefje met
daarop
de
hoeveelheid
geschreven,
de
weegschaal en het te wegen ingrediënt. Het inzicht
komt later wel. Iedere keer wanneer het kind wat
bloem toevoegt, gaat het getal op de weegschaal
omhoog. Hoe gaaf is dat? Lekker experimenteren
met een weegschaal, dat mag. Kinderen proberen
ook wel hun arm te wegen op een keukenweegschaal of eens goed te gaan leunen op een
weegschaal. Dat mag dus niet.
Gewicht inschatten en contextueel denken
Het lastige van een analoge keukenweegschaal is
dat je moet schatten. Het wijzertje blijft stil staan net
naast 150 gram. Zit ik nog goed? Of is het net teveel
of te weinig? Nu komen we uit bij autisme. Wanneer
is iets teveel of te weinig? Dat hangt af van de
context. Wil ik precies 3 gram diamanten verkopen,
dan is een afwijking van 0,1 gram een dure zaak.
Wil ik een appeltaart bakken voor 25 personen, dan
is tien gram afwijking geen enkel probleem. Tenzij
het gaat om zout of bakpoeder, dat heeft wel
effect.
Methodisch werken
Kun je eerst leren om heel precies te wegen en
meten in grammen en milliliters? Ja. Kun je leren om
daar wat souplesse in te krijgen? Ja, dat kan ook.
Mijn tip aan ouders en begeleiders is: Leer kinderen
of cliënten eerst om goed en methodisch te
wegen en af te meten. Let op. Zorg ervoor dat je
altijd helemaal opnieuw begint met wegen
wanneer de weegschaal uitvalt. Na een bepaald
verloop van tijd valt een digitale weegschaal
namelijk uit. Start dan opnieuw. Zet een leeg bakje
op de weegschaal. Start bij nul weer opnieuw met
wegen. Deze discipline is nodig. En het mooie ervan
is: in het onderwijs en in het leven moet je ook wel
eens opnieuw starten omdat iets niet klopt. Stop
wanneer iets niet goed is gegaan. En start opnieuw
met een leeg bakje bij nul!
Plan A en plan B
Het is goed om eerst rigide te zijn. Natuurlijk valt je
dat op als begeleider. Laat je kind of je cliënt rigide
zijn. Later (en soms meteen al) kun je je focus
verplaatsen naar oefenen in souplesse. Hoe
souplesse aan te leren heeft te maken met hoe
jouw kind of cliënt is en met zijn verstandelijke en
sociale ontwikkeling en zijn omgang met prikkels. Je
kunt er bijvoorbeeld eens voor zorgen dat iets wat
je kind onderneemt mislukt. Of je kunt er voor
zorgen dat iets niet geheel duidelijk is. Wanneer we
tijdens de kookles ratatouille klaarmaken, dan ligt er
ook een paksoi, een venkel of een komkommer op
mijn groenteschaal naast de courgette, aubergine
en tomaat die de kookleerlingen nodig hebben.
Wanneer je alles precies klaar legt, dan weet je niet
of je cliënt echt weet welke de aubergine is. Je kunt
je kind ook helpen soepeler te worden door samen
een plan B te bedenken en te observeren of hij
plan B toepast wanneer plan A in duigen valt.
En wat als de begeleider rigide is?
Ik geef kookles aan kinderen en volwassenen met
autisme. Ik heb ook VWO-leerlingen op kookles. Zij
vallen op doordat ze heel goed geschreven
instructies kunnen volgen, voor wat dan ook. Jaap
is één van hen. Hij houdt van ijs en ijs maken komt
heel precies. Dan komt mijn weegschaaltje voor
diamantairs voor de dag. Jaap weegt melkpoeder
af en druivensuiker. En hij weegt melk af, want dat
doen ijsmakers. Hij houdt van afwijken van het
recept. Hij wil ook afwijken, waar ik dat niet wil. En
hij is eigenwijs. Maar als het ijs goed uitvalt, dan is
alles vergeven en vergeten. Zelfs bij een ijsrecept
zijn er toegestane afwijkingen, heb ik geleerd die
dag.
Hoe wil je dat de dingen gaan in je leven? Wil je
dat ze precies goed gaan of dat ze ongeveer goed
gaan?
Leven met autisme magazine – april 2014 – Pagina 11
MOOI voor autisme – sieraden gemaakt door meiden
en vrouwen met autisme. De meiden ontmoeten elkaar,
leren van elkaar en zijn creatief bezig. 25% van de
opbrengst gaat naar een MOOI autisme-doel. Kom jij
MOOI op voor autisme? – www.mooivoorautisme.nl
Wil jij even de schriften uitdelen? Nee, echt niet!
door Anton Horeweg
Het is woensdagochtend half negen. De kinderen zijn
net binnengedruppeld. Ook Mark is er al. Op tijd dit
keer. Dat is op zich al een unicum. Mark is meestal wat
later, omdat hij het niet voor elkaar krijgt het ochtend
ritueel op een andere dan chaotische manier te laten
verlopen, waardoor er elke morgen veel tijd verloren
gaat. Dit overigens ondanks de checklists die zijn
moeder voor hem heeft gemaakt.
Mark heeft autisme.
En sommige dingen krijgt hij niet altijd zo snel voor
elkaar als zijn leeftijdgenoten. Niet dat hij zijn best niet
doet hoor, maar het lukt gewoon niet. Zijn wat tragere
tempo is op school wel eens lastig, maar de leerkracht
vangt dit meestal goed op door de hoeveelheden
werk voor Mark wat aan te passen.
Wil jij de schriften uitdelen?
Marks’ echte probleem is zijn houding. Tenminste dat
vind de leerkracht. De communicatie tussen Mark en
de leerkracht verloopt vaak wat stroef. Vandaag was
het weer raak. ‘Mark wil jij de schriften vast even
uitdelen?’ ’Nee,’ zei Mark. De leerkracht knipperde
verbaasd met zijn ogen, schudde zijn hoofd in ongeloof
en herhaalde de vraag. “Nee, echt niet.” zei Mark
resoluut. Ondertussen was het doodstil geworden in de
klas. De kinderen die eerst geen acht hadden geslagen
op de vraag en het daaropvolgende antwoord, waren
nu muisstil. “Pardon Mark???!” “Nee, u hoeft u niet te
verontschuldigen hoor. Het is een normale vraag, maar
ik heb er nu even geen zin.” De stilte veranderde nu in
ijs…”die Mark heeft wel lef” fluisterde Eveline. “Mark ik
vind je behoorlijk brutaal vandaag. Zou je misschien
een beetje kunnen dimmen?” Mark kijkt niet begrijpend
om zich heen. “Dimmen?” “Ja, Kappen!” Mark keek
steeds verbaasder. Wat zou hij moeten kappen dan?
Geen boom te zien hier. Of…. bedoelde de meester
dat hij moest stoppen ergens mee? Maar hij deed toch
al niets? Mark kwam er niet meer uit. Wat kunnen
mensen toch onlogisch zijn, dacht hij bij zichzelf. ”Ga
maar even naar de gang Mark, voor ik ontplof.” Daar
moest Mark dan wel om grinniken. Mensen konden
heus niet ontploffen. “Haal die grijns maar van je
gezicht Mark. Er is nu niets te lachen. Wegwezen maar.”
Zuchtend slofte Mark weer naar de gang. De vierde
keer deze week, dacht hij mistroostig.
Miscommunicatie
Wat er hier gebeurt, is iets wat snel kan gebeuren. Een
kind met autisme en een leerkracht die er niet
voldoende bij stil staat, dat de communicatie snel kan
vertroebelen, omdat beide partijen elkaar niet goed
begrijpen.
De leerkracht geeft Mark een opdracht in vraagvorm.
Wij, leraren, doen dat vaak om de opdracht wat
minder als opdracht te laten klinken. Elke kind weet dat
de vraag eigenlijk geen vraag is en zal de schriften
gaan uitdelen. Een kind met autisme vat deze ‘nep
vraag’ op als een echte vraag. En daarop kun je ja of
nee antwoorden. Voor Mark die nog zat bij te komen
van zijn snelle start thuis (iets wat hem veel inspanning
kostte), was een “nee” dan ook volkomen logisch. Toen
de leerkracht de vraag herhaalde, dacht Mark dat hij
niet duidelijk was geweest met zijn antwoord.
Vervolgens is de leerkracht helemaal verbluft en zegt
daardoor: “Pardon???!” Hij bedoelde natuurlijk “Wat
zeg jij nou? Wil je wel eens heel gauw die schriften
gaan uitdelen??” Mark begrijpt er echter uit, dat de
leerkracht zich verontschuldigt, voor het twee keer
stellen van zijn vraag. Zijn antwoord is dan weer
volkomen logisch en heel beleefd en vriendelijk.
Vervolgens vervalt de geïrriteerde leerkracht in
beeldspaak na beeldspraak, waardoor Mark er niets
meer van snapt. Zijn reacties op het letterlijk opvatten
van de beeldspraak zijn weer volkomen begrijpelijk. En
als Mark dan eindelijk ook een beeldspraak herkent en
er om moet grinniken, wordt dat opgevat als brutaal
gedrag. Mark moet weer naar de gang.
Als je communiceert met een kind met autisme moet je
je meer dan normaal afvragen of je wel duidelijk bent.
Geef geen opdrachten in vraagvorm, maar zeg wat je
van het kind verwacht. “Mark deel de schriften uit
alsjeblieft.” Duidelijk en toch vriendelijk.
Anton Horeweg is bijna 30 jaar leerkracht in het onderwijs en was jarenlang
bestuurslid van de landelijke beroepsgroep voor Gedrags-specialisten (LBGS)
Klik hier voor de biografie van Anton Horeweg!
Leven met autisme magazine – april 2014 – Pagina 13
Ballonnen
Autisme
&
School
Door Bea Driessen
Voor mij zit Evi, haar hoofd diep weggedoken in haar
En nu zit ze tegenover mij.
dikke sjaal die ze altijd om heeft. Ze is dertien jaar en
Voor mij ligt een groot vel papier met daar op
heeft ASS. Sinds het begin van dit schooljaar zit ze bij
getekend een groene ballon en een rode ballon. Ik
mij in groep 1 van het VSO-ZMLK.
Een voor ZML
vraag Evi de leuke dingen met de groene stift in de
begrippen hoog niveau groep met elf zeer diverse
groene ballon te schrijven en de niet leuke dingen
leerlingen.
Evi legt nauwelijks contact met haar
met de rode stift in de rode ballon. Tot Evi’s verbazing
klasgenoten en met mij. Als ik met haar contact
is de groene ballon al snel gevuld met allemaal
probeer te leggen, zegt ze bijna niks terug. Ik krijg ja of
dingen die ze leuk vindt op school en staan er maar
nee als antwoord of een moeizaam geformuleerde
een paar dingen in de rode ballon. Dus eigenlijk is
stotterende zin.
haar nieuwe school best leuk! We gaan een oplossing
bedenken voor de rode dingen, b.v. voor het
Soms ontdek je dingen per toeval.
klasgenootje wat telkens te hard praat en waar Evi
Ik zag dat Evi
veel last van heeft.
veel aan het schrijven was in haar
Na dit gesprek gaat het
agenda. In pietepeuterige letters schreef ze op wat
langzaam aan iets beter met Evi. Ze praat meer en
haar bezighield. Zo las ik, met haar toestemming, een
wordt iets vrijer.
paar keer dat ze haar oude school en haar
vriendinnen heel erg miste en dat ze het op haar
Ik maak vaak dingen en situaties inzichtelijk en
nieuwe school niet leuk vond. Dat bracht mij op het
daardoor verhelderend door ze op te schrijven of door
idee om met Evi te gaan communiceren via briefjes.
pictogrammen te gebruiken. Door het visualiseren is
Ik vroeg haar, of ze dingen die ze wilde vertellen, of
er meer aanleiding tot gesprek en zijn leerlingen beter
vragen, op een briefje wilde schrijven. Vanaf dat
in staat om gevoelens en gedachten onder woorden
moment lagen er geregeld briefjes op mijn bureau. Ik
te brengen.
moet naar het toilet, ik ben mijn gymspullen vergeten,
mag ik een cd van B-Brave meenemen. Soms gaf ik
Evi komt de volgende dag op school. Ze komt naar
mondeling antwoord terug, maar soms ook via de
me toe om wat te vertellen. Voor het eerst. Ze is haar
briefjes: ja dat mag en wie is B-Brave? We stapten
sjaal vergeten die ze altijd om heeft en dat vindt ze
over van de briefjes naar een schrift. Ik stelde korte
heel erg. Wil je mijn sjaal om vraag ik haar, en dat wil
vragen over school en haar leven thuis en ze schreef
ze. Ik wikkel hem om haar nek en kijk haar heel diep in
soms hele verhalen terug. Op deze manier kreeg ik
de ogen, ze laat het even toe.
een voorzichtige band met Evi.
Evi en haar nieuwe school, dat wordt wel wat!
Het contact met moeder is intensief.
Op een middag had ik haar moeder aan de telefoon.
Evi was net thuis uit school en ze merkte dat moeder
met mij praatte. Ik hoorde haar vragen waarom belt
juf? Via moeder ontstond er een gesprek tussen Evi
en mij. Want nu praatte ze wel en hoe! Met moeder
als schakel vertelde Evi dat ze veel spanning had op
school en dat ze zich buitengesloten voelde. Ik sprak
met Evi af om de volgende dag in de pauze samen
verder te praten.
Bea Driessen is al meer dan 25 jaar werkzaam in het onderwijs.
Sinds 2008 op de VSO (Voortgezet Speciaal Onderwijs) afdeling
van een ZMLK (Zeer Moeilijk Lerende Kinderen)-school.
Klik hier voor haar biografie.
Leven met autisme magazine – april 2014 – Pagina 14
De verwendag
Verwendag
Ooit begon de Verwendag ‘per ongeluk’ als een uit de hand gelopen project
om studenten van de Hogeschool Leiden iets te leren over het ouderperspectief.
Inmiddels is de landelijke Verwendag voor ouders van een kind met autisme
niet meer weg te denken als afsluiting van de zomervakantie en zijn er ook
studiedagen en besloten facebookgroepen, zodat het niet bij die ene dag in
augustus hoeft te blijven.
Jasper Ondersteunt en het Autismehuis hebben nu zelfs in goed overleg, een
Verwen-midweek in de planning voor de meivakantie en zo wordt er steeds
beter voor ouders gezorgd. Zij zijn immers degenen waar het werk op
neerkomt.
De voorbereidingen voor 23 augustus zijn inmiddels in volle gang, de
financiering is vrijwel rond, de workshopleiders worden benaderd en we
hebben in zevenvoud een verzoek voor mooi weer ingediend bij de
weergoden.
Via www.verwendagouders.nl en op https://www.facebook.com/Verwendag
houden we je op de hoogte van de laatste ontwikkelingen.
Het Autisme café
Autismecafés voor en door ouders
Op 11 maart heeft Janneke van Bockel het stokje overgenomen van Judith
van der Kleij. Janneke is geen onbekende voor de ouderteams die de
Autismecafés organiseren want zij was al in veel cafés te gast als de schrijver
van IJskastmoeder. Als initiatiefnemer van de landelijke Verwendag voor
ouders van een kind met autisme, werkte ze bovendien al samen met Stichting
Ovaal, de organisatie die de lokale autismecafés ondersteunt met raad en
daad. We voorzien dat die twee organisaties elkaar mooi gaan aanvullen en
kijken uit naar hoe dat de positie van ouders versterkt.
Leven met autisme magazine – april 2014 – Pagina 15
Het leven met autisme van……
Esther de Graaff
“Tom boft maar.”
Ik hoor graag de ervaringen van vriendinnen met
We zitten te ontbijten.
‘normaal begaafde’ kinderen, en besef maar al te
Allemaal kijken we naar Tom, smullend van zijn
goed dat het er bij hoort, hommeles en jaloezie tussen
boterham. Hij ziet er tevreden uit.
broers en zussen. Vaak horen we Rianne roepen: “Ik wil
Rianne gaat verder:
een gewóne broer of zus!”
“Er komt vaak oppas, speciaal voor hem. Hij mag vaak
leuke dingen doen. Hij mag altijd overblijven in z’n
Ik begrijp het zo goed. Het is vaak ontzettend lastig. Er
eigen klas. Hij mag altijd bouwen en spelen. Ik moet op
gaat veel aandacht naar hem. Zijn slaapproblemen
school altijd moeilijke werkjes doen. En als Tom iets doet
hebben veel invloed. Zijn gedrag geeft vaak onrust.
wat ik al heel lang kan, dan vinden jullie dat heeeel
Samen spelen is bijna niet mogelijk, pogingen daartoe
knap. En als Tom op zijn kamer speelt gaan jullie altijd
eindigen vrijwel altijd in gegil of gehuil. En ze wil het zo
gezellig met hem mee. En hij mag lekker in de buggy
graag…
zitten terwijl ik moet lopen, en hij mag ’s nachts naar
Ook meten we met twee maten. Tom mag niet alles
beneden als hij niet kan slapen, en jullie zijn voor mij
wat Rianne mag, en andersom. Grote verschillen.
veel strenger …” En zo gaat het nog even door.
Zodra Tom zijn bord leeg heeft – of genoeg gegeten
Tom eet rustig verder, gewend aan het geklets van zijn
heeft – is hij van tafel. Rianne moet blijven zitten tot we
zusje. Ik vraag me af wat hij ervan oppikt.
klaar zijn.
Mijn man knipoogt geruststellend naar me en zegt:
Ik kijk naar Tom. Hij boft. Dat durf ik wel te denken. Hij
“Eet maar even door Rianne, je moet zo naar school.”
woont in een gezin met ouders die veel van hem
houden. Maar vast zitten in zo’n heftige vorm van
Hoewel ik haar gebabbel op waarde weet te schatten,
autisme, daar past het woord ‘boffen’ niet bij. Ik vraag
– ik denk niet dat Rianne veel tekort komt - raakt het
me af wat hij ervan zou kunnen denken. Misschien zou
me toch. We willen het graag goed doen. Deze twee
hij wel willen zeggen: “Rianne, wat bof jij, dat je precies
extreem verschillende kinderen allebei geven wat ze
de woorden kunt vinden om te kunnen zeggen wat je
nodig hebben. Is dit hoe zij het ziet? En wat heeft dit
voelt, wat je vindt en wat je wilt.”
voor invloed op haar ontwikkeling? Ik zie haar al bij de
En dan zeg ik het, voor Tom. Tegen Rianne. En knijp dan
psycholoog zitten over 10, 20 jaar.
heel zachtjes in haar wang. Ze kijkt me even stilletjes
“Alle aandacht ging altijd naar mijn broer.”
aan. Glimlacht dan kort, maar erg lief, naar haar broer.
Rustig eten we verder.
Mijn man brengt Tom naar school, ik breng Rianne. Het
stopt net met regenen als we op de fiets stappen.
“We boffen!” zeg ik tegen Rianne.
“Zeker!” zegt ze blij. “Volgens mij wordt het al bijna
lente!”
Esther de Graaff is getrouwd en moeder van Tom (2006, met klassiek
autisme en een verstandelijk beperking) en Rianne (2008). Zie ook
Esthers weblog: esthervandaag.wordpress.com
Leven met autisme magazine – april 2014 – Pagina 16
Stelling van de maand maart:
Mensen met autisme hebben geen humor!
Hieronder volgen een aantal reacties van onze leden van de Facebookgroep Leven Met Autisme (magazine).
Annette
Ik ben het niet eens met deze stelling. Echter is de humor
van mijn dochter (bijna 9 jaar) niet mijn humor. Zij vindt
poep-en piesgrappen erg leuk (hoort dit nu bij de
vertraging waar Martine Delfos over spreekt?). Ook kan
zij in een deuk liggen over woorden die wij figuurlijk
nemen, ze snapt dat we wat anders bedoelen, maar
het woord zelf.... Hilariteit!
Danielle
Ik kan ontzettend lachen om de reacties van Thom op
het letterlijk nemen van zinnen: "...en daarna gaan we
je bed zoeken!".."oh mam, hoeft niet, die staat boven
in mijn kamer." En als hij ons ziet lachen dan lacht hij
heerlijk mee, al denk ik niet dat hij weet waarom...hij
geniet van zijn eigen humor in zijn eigen wereld die
heerlijk veilig bij ons thuis is!
Barbara
Wijs mij er één aan en ik zal je gelijk geven!
Sonja
Bij ons is humor een groot deel van de opvoeding
geweest. Je ziet nu hij bijna 18 is dat hij de grapjes na
doet van ons en van Bassie & Adriaan. Dubbele
grapjes humor snapt hij niet , maar hij kan helemaal
van de stoel vallen als hij een schaaltje toetje aan
papa geeft met een vork in plaats van een lepel.
Zonder humor was hij niet zo ver gekomen als hij nu is.
Humor bestaat zeker bij mensen met autisme. Alleen
ervaren ze het anders. Ze lachen ook vaak om dingen
waar wij niet om lachen.
Ingrid
Ieder zijn eigen gevoel voor humor toch... Dat de rest
van de wereld het dan niet begrijpt, tja, da's vooral het
probleem van de rest van de wereld denk ik.
Maurice
Nou serieus: de mensen die denken dat mensen met
autisme geen gevoel voor humor hebben, weten te
weinig van autisme af, of hebben zelf zo'n belabberd
gevoel voor humor dat ze die van anderen niet grappig
vinden. Het antwoord op de stelling is: onjuist. En
anecdotal evidence (i.e. my own experience) suggests
dat we juist begiftigd zijn met een enorm droog gevoel
voor humor.
Jessica
Mijn zoontje van 5 (pdd-nos) begrijpt geen grapjes van
een ander, lacht er ook niet om. Hij zegt dan: “wat zeg
je?” Gewoon omdat hij het niet begrijpt! Hij heeft zelf
wel veel humor op zijn manier!
Brechtild
Mijn zoon heeft een uitstekend gevoel voor humor, hij
kan soms helemaal in een deuk liggen om iets grappigs
en heeft vaak binnenpretjes. Hij vindt het leuk om iets
grappigs te doen, maar begrijpt niet altijd de grapjes
van anderen. Dubbelzinnige grapjes heeft hij moeite
mee, daar kan hij niet doorheen prikken!
Simone
Grappige stelling, want dit is zo persoons- en
situatieafhankelijk. Als ik naar mezelf kijk, kan ik me
herinneren dat het bij mij gewoon langer duurt
voordat het kwartje valt. Eerlijk gezegd, als er
beeldspraak bij komt kijken, of het gaat over een
onderwerp waar ik meer van af weet, dan valt het
kwartje
een
stuk
sneller.
Toch
speelt
de
informatieverwerking hier wel een grote rol in.
Els
Mijn zoon en man hebben hun eigen, speciale
humor.. Ik denk wel eens dat ik me dan eerder
'buitengesloten' voel dan zij..
Ik kan “het” niet
meedoen maar ik kan er wel heel erg van genieten!
Maurice
HAHAHAHAHAHAHA!
Stelling van de maand
Elke maand bespreken we in de Facebook groep Leven Met Autisme (magazine) een stelling
over autisme. De origineelste reacties komen de volgende maand in het magazine te staan.
Heb je zelf een stelling die je graag besproken wilt hebben, dan kun je die mailen naar
[email protected]
Je kunt je ook aanmelden bij de Facebookgroep Leven Met Autisme (magazine)
De stelling voor de maand april is:
Kinderen met autisme horen niet in het regulier onderwijs!
Leven met autisme magazine – april 2014 – Pagina 17
Hulphond Indy Helpt
door Julisca Prins
Goud Waard
Vorig jaar kreeg ik het verzoek van juf Esther of ik niet
met Mario en Indy wilde oefenen. Mario is een forse,
grote maar zeer kwetsbare 16 jarige jongen van het
praktijkonderwijs. Hij is pas op latere leeftijd bij ons op
school ingestroomd en kwam uit een zeer beschermde
omgeving. Van huis uit wordt hij niet erg gestimuleerd
in het ondernemen van activiteiten. Mario zelf vindt het
moeilijk om contact te leggen met zijn klasgenoten.
Ook een vraag stellen of voor zichzelf opkomen is een
probleem. Hij neemt zaken erg letterlijk en is bang om
fouten te maken…….. Dit was destijds de hulpvraag
van de juf……..’maak Mario weerbaarder!’.
De eerste keer…
Ik weet nog goed de eerste keer dat ik met hem en
Indy samen geoefend heb. Hij was heel erg enthousiast
en blij als een klein kind wanneer Indy de opdracht
goed uitvoerde. We hebben het erg veel gehad over
stemgebruik en lichaamshouding. Dat is bij Indy
belangrijk wanneer je iets van hem gedaan wilt krijgen,
maar ook van je klasgenoten. We hebben steeds weer
die link gelegd. Op de dag van de eerste training
kwam zijn juf na de les bij me. Ze zei: “Je zult het niet
geloven, maar Mario heeft voor de allereerste keer iets
aan de klas verteld, het ging over de training met
Indy”. Bij de volgende oefensessies zag je Mario steeds
meer ‘groeien’, hij genoot er zichtbaar van. Aan het
einde van vorig schooljaar hebben we het oefenen
met Indy afgerond, het was goed zo en er stonden
andere leerlingen te popelen om het stokje van Mario
over te nemen.
Op zoek naar Indy
Van de week viel het me op dat Mario steeds even het
contact weer opzocht met Indy. Als ik in de kantine
voorbij liep stak ie even zijn hand uit, of hij kwam na
schooltijd even op mijn kantoor buurten om een dikke
knuffel uit te delen aan Indy. Het viel op omdat hij al
een tijd niet was geweest. Ik sprak er kort met juf Esther
over. We konden er de vinger niet op leggen en we
hebben het maar gelaten voor wat het was.
Vorige week zag ik Mario bij zijn juf zitten, huilend en
in elkaar gezakt. Hij had ‘gespijbeld’ op zijn
stageadres………niets voor Mario eigenlijk. Na het
gesprek kwam juf Esther hevig geëmotioneerd mijn
kamer binnen wandelen. Ik pak mijn doos met tissues
en hoor haar aan. Mario had verteld dat het thuis
niet goed ging, er waren problemen. Hij wist niet of
het wel de juiste plek voor hem was om te wonen. Hij
kon het niet opbrengen om naar zijn stageplek te
gaan. Hij had thuis net gedaan alsof hij er naar toe
ging, fietste een paar rondjes en ging vervolgens
weer naar huis. Daar vertelde hij dat ze hem die dag
niet konden gebruiken. Gelukkig zijn de lijntjes met
school erg kort. Juf Esther en ik kijken elkaar aan, het
kwartje valt bij ons beiden……..hij zocht de laatste
dagen zijn steun bij Indy.
Juf Esther had tijdens het gesprek aan Mario
gevraagd wat hij graag wilde en hij had geantwoord
wel wat vaker bij Indy te willen zijn. Vorige week
maar weer de draad opgepakt. Ik liep met Indy het
lokaal binnen waar Mario driftig aan het werk was.
Indy loopt rechtstreeks naar Mario toe en gaat strak
tegen hem aan staan en smeekt om een knuffel. Er
verschijnt een grote grijns op het gezicht van Mario
wanneer hij Indy ziet en voelt, een grijns die goud
waard is!
We gaan op pad en onderweg doet hij stukje bij
beetje zijn verhaal. We trainen en spelen ondertussen
wat met Indy. Ik zie Mario genieten van het contact
met de hond.
Vanmiddag na schooltijd hoor ik Indy zijn staart op
de vloer op en neer slaan. Ik kijk op en zie Mario in de
deuropening staan. Morgen mogen we weer……..
Julisca Prins is getrouwd en moeder van drie kinderen.
Haar oudste heeft MCDD. Julisca is werkzaam als
teamleider van het Praktijkonderwijs. In 2010
kwam hulphond Indy het gezin versterken.
Klik hier voor haar biografie.
Leven met autisme magazine – maand 2014 – Pagina 18
Autisme
&
Vrije tijd
Vakantiecoach Irene
in Frankrijk
Een prachtige vakantieplek met de mogelijkheid van
coaching!
Misschien heeft u in februari al op de site van ‘Leven
met autisme’ gelezen wat ik in de rubriek ‘uitgelicht’
heb geschreven. Daar hebt u kunnen lezen dat ik in
Frankrijk woon op een bijzonder mooie plek. Dat
hetgeen ik daar bied redelijk uniek is. Ik combineer
vakantie met de mogelijkheid van coaching. Een stukje
begeleiding op het gebied van autisme en dat tijdens
een vakantie op een zalige plek. De meerwaarde van
die combinatie is dat de tips en handvatten die ik bied
direct uitgeprobeerd kunnen worden en indien nodig,
bijgestuurd of verder uitgewerkt worden.
Waar is de handleiding! of, als je echt wanhopig bent
‘waar is het behang?’.
Opvoeden is leuk maar als ouder zit je soms met de
handen in het haar! Als er sprake is van autisme dan
wordt het opvoeden er niet gemakkelijker op.
Mijn coaching is op maat gericht, ik ben me er heel erg
van bewust dat iedereen anders is en dat is het
autisme ook. Er zijn de kenmerken maar er is ook een
eigen karakter en elke hulpvraag is anders en elke
oplossing ook.
De coach
Mijn sterkte ligt in het goed kunnen luisteren en van
daaruit vragen stellen zodat duidelijk wordt wat er nu
precies speelt. Als moeder van een dochter met een
diagnose autisme weet ik hoe belangrijk het is om
verder te kijken dan alleen het gedrag. Want soms is er
een uitbarsting om iets, terwijl de eigenlijke reden een
hele andere is. Mijn dochter is inmiddels volwassen en
getrouwd, woont ook in Frankrijk en door de jaren heen
is er een handleiding ontstaan. Dat maakt het ‘leven
met autisme’ een stuk gemakkelijker.
Wat is er te doen in de omgeving:
Er is rust voor wie van stilte houdt en ‘s avonds vaak een
indrukwekkende sterrenhemel. Op 15 minuten rijden
met de auto zit je in de historische stad Autun. Hier vind
je zowel leuke winkels, gezellige terrasjes, een
plaatselijke markt en een imposante kathedraal. Er zijn
rondleidingen in het Nederlands en het hoogtepunt
hier zijn de jaarlijkse voorstellingen in het antieke
openluchttheater. Een spektakel waar zo’n beetje alle
inwoners van Autun wel eens in mee spelen als figurant.
Er zijn zoveel activiteiten als smaken, er is echt voor
ieder wat wils. Om het onze gasten gemakkelijk te
maken heb ik een boekwerk gemaakt met uitstappen.
Zowel in de directe omgeving als iets verder weg. Er is
aangegeven hoeveel kilometer er gereden moet
worden en wat er te zien en te doen is.
Voor meer foto’s van onze omgeving kunt u een kijkje
nemen op de website www.auticoach.eu en mijn
facebookpagina:
https://www.facebook.com/auticoach
En wie weet: tot binnenkort!
Irene ten Broecke
Leven met autisme magazine – april 2014 - Pagina 19
Lekker letterlijk
Elke dinsdag middag komt Lukas thuis uit school, doet zijn jas en zijn schoenen uit en
sluipt naar de werkkamer van zijn vader om heel hard BOE te roepen. Elke dinsdag
weer op dezelfde manier. Hij geniet er gewoon van om zo zijn eigen grapje met zijn
vader uit te halen. En ik geniet lekker mee.
Lukas (11) & Heidi (45)
Vandaag is het weer dinsdag. Lukas komt erg moe uit school en moet geholpen
worden bij het uitdoen van zijn jas. Zodra hij in de woonkamer staat, kijkt hij rond en
weet hij even niet wat hij moet doen. Ik vertel hem dat hij zachtjes naar de
werkkamer van zijn vader kan lopen om dan "BOE" te roepen.
Hij kijkt mij een beetje verdwaasd aan en loopt stampvoetend naar de werkkamer
van zijn vader. Daar zegt hij heel verontwaardigd: " Papa, nu moet ik van mama
hier Boe gaan roepen, maar ik weet helemaal niet wie dat is....."
Hij loopt sjokkend de werkkamer uit en kijkt naar mij. Ik probeer niet meteen een al
te grote grijns op mijn gezicht te hebben. Hij blijft staan en ik zie hem denken. Ik zie
bijna dat denkbeeldige kwartje door zijn hoofd rollen. Boink! Daar valt het. Er komt
een kleine grijns op het gezicht van Lukas en hij zegt: "Ooh, erg grappig mama, erg
grappig!" Tja, toen proestte ik het toch uit en binnen de kortste keren lagen we
allemaal dubbel van het lachen.
Het lekker letterlijk nemen is vaak humor voor ons, maar het is prachtig om te zien
dat hij het zelf door heeft en er ook nog om kan lachen.
Leven met autisme magazine – april 2014 – Pagina 20
Minecraft
Wat is jouw mooiste gebouw op minecraft?
Dit is de space-shuttle van Tycho. (11 jaar) In de
space-shuttle zitten creepers die aliens voorstellen. En
de tralies op de top zijn de antenne.
Dit is het gebouw van Renske. (11 jaar) Ze was op een
server met meerder landen en zij was de koningin van
Nederland en mocht een eigen stad bouwen.
Dit is de SpongeBob van Sten. (11 jaar) Het is zijn
mooiste gebouw omdat hij precies op de echte
SpongeBob lijkt.
Een gebouw van Quintus (19 jaar)
Minecraft is voor veel kinderen met autisme een plek
waar ze hun eigen creativiteit kwijt kunnen. Ze bouwen
de mooiste en origineelste gebouwen en voorwerpen.
Ze ontdekken steeds weer nieuwe mogelijkheden
binnen het spel.
Dit is de heilige kippentempel van Lukas (11 jaar).
Je mag hier alleen naar binnen als je goede
dingen hebt gedaan.
Daarnaast maken veel kinderen via het spel minecraft
makkelijker contact met andere kinderen. Omdat er
op de gewone servers vaak weinig rekening wordt
gehouden met elkaar en er niet veel controle is, zou je
kunnen kijken of de Amerikaanse server autcraft wat
voor je kind is. Daar mogen alleen kinderen met
autisme op en er zijn veel autismevriendelijke regels. Als
er een keer wat kapot gemaakt wordt kun je de
beheerder roepen en die helpt je dan om het op te
lossen.
www.autcraft.com
Leven met autisme magazine – april 2014 - Pagina 21
Een tekening over Mongolië
gemaakt door Quintus op 17 jarige leeftijd
Tip: chewigem
Tip: bal werpen
De sieraden van chewigum komen tegemoet aan de
kauwbehoefte die kinderen kunnen hebben. Daarnaast kun je er ook lekker mee friemelen. Voor kinderen
die gevoelig zijn voor geur is het verstandig om het
sieraad uit de verpakking te halen en even in een
sopje te laten weken. Daarna is de geur een heel stuk
minder. Chewigum is verkrijgbaar bij
Een leuk spel om je kind mee naar buiten te krijgen.
Door het gooien en zoeken naar de bal raken ze de
nodige energie kwijt. En het regelmatige mis gooien
zorgt voor de humor. De plankjes willen wel eens
loslaten van de houten voetjes maar dat is met een
goede lijm zo op te lossen. Bal werpen is verkrijgbaar
bij:
Leven met autisme magazine - april 2014 – Pagina 22
De broers Ale Ruurd en Dirk Jan aan het woord…..
Wat is je naam? Ale Ruurd
Hoe oud ben je? 10 jaar
In welke groep zit je? Groep 7
Wat is je naam? Dirk Jan
Hoe oud ben je? 12 jaar
In welke groep zit je? Groep 8
Welk eten vind je echt niet lekker?
Gekookte aardappelen en groente!! Dat voelt zo raar
in mijn mond. Ik vind ze rauw véééél lekkerder.
Wat vind je een leuk programma op de tv?
Ik kijk elke dag naar het Klokhuis en het Jeugdjournaal. Het Klokhuis heeft altijd leerzame onderwerpen en ik kijk naar het Jeugdjournaal omdat ik
altijd graag wil weten wat er in de wereld gebeurt.
Wat vind je een leuke film?
Verschrikkelijke Ikke 2, daar zit veel humor in en ik hou
heel erg van grapjes.
Wat vind je leuk om te doen?
Ik hou heel erg van digitale dingen, maar vooral van
computerspelletjes omdat mijn hoofd daar rustig van
wordt. Vorige maand heb ik een website over mezelf
gemaakt. Hij heet: ardijkstra.wordpress.com Ga hem
maar eens bekijken, want ik vind het leuk als er veel
bezoekers komen op mijn site. Ik kan in de statistieken
ook zien hoeveel mensen er op mijn website hebben
gekeken.
Hoe merk jij dat je autisme hebt?
Dat het heel snel druk wordt in mijn hoofd. Als het druk
is in mijn hoofd voelt dat als erge hoofdpijn. Dan word
ik verdrietig en moet ik vaak huilen. Soms word ik dan
ook boos. Ook gaan mijn vingers vaak friemelen voor
mijn gezicht, eigenlijk zeg ik daarmee tegen mezelf:
“blijf rustig”.
Waar kun je absoluut niet tegen?
Tegen drukte en als er geen computerspelletjes te
spelen zijn. Ik kan ook niet tegen spijkerbroeken, ik wil
alleen trainingsbroeken aan omdat die van lekkere
zachte stof zijn gemaakt. Ook draag ik alleen maar
Crocs omdat schoenen veel te krap en te strak voelen
aan mijn voeten.
Wat vind je leuk aan school?
Eigenlijk vind ik school helemaal niet leuk, maar ik hoef
niet de hele dag naar school omdat het anders te
druk wordt in mijn hoofd, dus dat vind ik wel leuk. En in
de pauze mag ik van de juf binnen blijven om te
gamen. Dat vind ik het allerleukst aan school!
Als je kon toveren wat zou je dan wensen?
Dat alles wat je moet weten al in je hersens
ingebouwd zit zodat je nooit meer naar school hoeft.
En ik wens ook dat overal waar ik kom digitale
apparaten zijn.
Wat vind je leuk om te doen?
Spelen en knuffelen met mijn hond Misty. Lezen doe ik
ook héél graag. Ik lees veel verschillende soorten
boeken, maar boeken over geschiedenis vind ik heel
erg leuk. Ik weet ook veel van geschiedenis. En ik ga
graag met mijn oom de natuur in, ik vind het lekker
rustig en ik vind de frisse buitenlucht heerlijk. Dat doen
we bijna elke dag.
Welk tijdschrift lees je graag?
Donald Duck. Ik vind de verhalen grappig.
Hoe is het om autisme te hebben?
Ik weet niet hoe het is om geen autisme te hebben,
het hoort gewoon bij me. Soms vind ik het irritant dat
het vaak zo druk in mijn hoofd is, dat is lastig. Maar ik
weet door mijn autisme wel heel erg veel van
geschiedenis omdat ik alles heel goed kan onthouden
wat ik lees en zie. Daardoor heb ik op de basisschool
helaas niks nieuws geleerd bij geschiedenis. Ik hoop
dat ik straks op het VO wel nieuwe dingen leer bij het
vak geschiedenis.
Wat doe jij als je tot rust moet komen?
Mijn hond Misty helpt mij daar heel goed bij. Zij is een
hulphond speciaal voor kinderen met autisme. Ze
slaapt ook altijd bij me, hierdoor kan ik veel beter
slapen. Door haar te knuffelen voel ik me ook veel
beter. Als ik te druk doe pakt Misty mij bij de arm om te
zeggen dat ik wat rustiger moet doen. Sinds ik Misty
heb komen er gelukkig nooit meer muziekjes in mijn
hoofd. Ik heb ook nog speciale oefeningen die ik doe
om te ontspannen. Die leer ik bij trainingen van Jetty.
Daar ga ik 1x per week heen.
Wat wil je later worden?
Muskusrattenvanger, net als mijn oom. Dan kun je elke
dag lekker de natuur in. Ik ga nu al vaak met hem
mee.
Leven met autisme magazine – april 2014 – Pagina 23

Download Report