Aandacht

Aandacht
Informatiekrant van
Alzheimer Nederland
Juni 2014
voor de bestedingen
van Alzheimer Nederland
Liesbeth Spies (RvT):
“Investeren in onderzoek
is ontzettend belangrijk
om een oplossing
dichterbij te brengen”
Anne-marie Bruijs:
“Mijn doel is dat mensen
met dementie goede
ondersteuning krijgen bij
deze ernstige ziekte”
>> pagina 4
>> pagina 5
Fellow Rik van der Kant:
“Ik leer unieke technieken
die de potentie hebben om
onderzoek naar de ziekte
van Alzheimer enorm te
versnellen”
>> pagina 7
“De komende tijd staan wij met elkaar voor grote uitdagingen”
Geachte donateur,
Zoals u wellicht weet, gaat er veel veranderen op het gebied van de zorg en ondersteuning voor mensen met dementie hun
mantelzorgers. Zoals het nu staat, zal per 1 januari 2015 een deel van de zorgtaken worden overgeheveld naar gemeenten.
Zij worden dan verantwoordelijk voor een groot deel van de zorg en ondersteuning bij dementie. De gedachte hierachter
is dat gemeenten dicht bij mensen staan en daarom goed kunnen bepalen wat zij nodig hebben.
En daarover maakt Alzheimer Nederland zich zorgen. Omdat niet elke gemeente op tijd klaar zal
zijn voor de overgang, kunnen verschillen in zorgaanbod tussen de gemeenten ontstaan. De komende
tijd zullen wij ons, samen met onze belangenbehartigers, extra inzetten om er voor te zorgen dat
gemeenten passende zorg inkopen. U leest hier meer over op pagina 5. In deze editie van Aandacht
geven wij u natuurlijk ook weer een terugkoppeling van een interessante (onderzoeks)projecten die
wij mede dankzij u mogelijk konden maken. Hartelijk dank daarvoor.
Gea Broekema-Procházka, directeur/bestuurder
Judith van
KranenburgMiltenburg over
een Fonds op
Naam
>> pagina 8
2013 in cijfers
Binnenkort is het jaarverslag van
Alzheimer Nederland online te
bekijken. Op www.alzheimernederland.nl/jaarverslag leest u dan
alles over de resultaten die wij mede
dankzij u hebben behaald in 2013.
We hebben ruim € 2 miljoen kunnen
investeren in wetenschappelijk
onderzoek naar dementie. Ook hebben
onze vrijwilligers veel werk verzet, in
Alzheimer Cafés, bij de Alzheimer
telefoon en tijdens de collecteweek.
>> Kijk op pagina 3 voor een overzicht
van de belangrijkste cijfers.
Plezierige activiteiten kunnen sombere gevoelens verminderen
Actief blijven belangrijk
bij dementie
Ongeveer de helft van de mensen met dementie krijgt op een gegeven moment
last van depressieve gevoelens. Dit brengt extra zorgen mee voor zowel degene
met dementie als de mantelzorger. Bovendien is depressie één van de belang
rijkste redenen voor opname in een verpleeghuis. Onderzoeksinstituut NIVEL
ontwikkelde een online coachingsprogramma dat naasten helpt plezierige
activiteiten te vinden voor degene met dementie. Het programma blijkt bruikbaar
en toepasbaar en kan depressieve klachten van mensen met dementie en de
draagkracht van mantelzorgers positief beïnvloeden.
Dr. Renate
Verkaik (NIVEL)
ontwikkelde en
evalueerde samen
met zorgverlener
Geriant Actief bij
Dementie. Dit is
een online coachingsprogramma met
bijbehorende publieke website die
mantelzorgers helpt bij het vinden
van plezierige activiteiten. Het is niet
voor iedereen vanzelfsprekend om
plezierige activiteiten te bedenken en
te plannen tijdens de zorg voor
iemand met dementie. Actief bij
dementie werd al langer aangeboden
door thuiszorgorganisaties. De
ervar ingen in de thuiszorg waren
positief, maar mantelzorgers vonden
het jammer dat zij het programma
niet konden volgen op een plaats en
een moment dat hen het beste
uitkwam. Met deze internetversie is
dit nu wel mogelijk.
de toepasbaarheid van de adviezen te
evalueren.
Pilotstudie
Vijftien mantelzorgers van mensen
met dementie deden mee aan de
pilotstudie. Gedurende vijf weken
volgden zij het online coachings
programma Actief bij Dementie,
waarmee ze ondersteuning kregen bij
het bedenken, oppakken en realiseren
van plezierige activiteiten. Ze kregen
daarbij per e-mail ondersteuning van
een coach. De deelnemers vulden na
afloop een online vragenlijst in om de
bruikbaarheid van het programma en
Minder depressieve klachten
Actief bij Dementie blijkt goed bruik
baar en toepasbaar voor
mantelzorgers van mensen met
dementie die op het programma
worden gewezen door hun
casemanager dementie. Zij worden
zich door het programma meer
bewust van het belang van het
ondernemen van plezierige
activiteiten. De helft van de
deelnemers voelde zich geholpen bij
het bedenken en uitvoeren van de
activiteiten. De resultaten geven ook
een eerste indicatie dat Actief bij
Dementie depressieve klachten van
mensen met dementie en de draag
kracht van de mantelzorger positief
kan beïnvloeden. Voor mantelzorgers
die het programma volgden na een
oproep via sociale media, bleek het
programma minder geschikt. Zij
hadden zelf al informatie over
activiteiten verzameld en activiteiten
uitgeprobeerd, waardoor het
programm a hen weinig nieuwe
informatie en vaardigheden bracht.
Nuttig
Casemanagers dementie kunnen Actief
bij Dementie goed gebruiken om
mantelzorgers te laten inzien dat het
belangrijk is om plezierige activiteiten
te ondernemen. Het e-programma
heeft minder nut voor mensen die
zelf al actief het internet hebben
afgespeurd. Kijk voor meer informatie
op www.actief bijdementie.nl
Alzheimer Nederland investeerde
€ 99.944,- in dit onderzoek.
Aandacht van Alzheimer Nederland
1
ONDERZOEK
Neurogenese en
dementie
In onze hersenen bevinden zich
stamcellen, die kunnen uitgroeien tot
nieuwe, werkende zenuwcellen. Dit
proces noemen we ‘neurogenese’. Het
vindt ook nog plaats in volwassen en
oude hersenen, en speelt een rol bij
leren en geheugen. De Universiteit van
Amsterdam doet onderzoek naar
neurogenese en probeert te achter
halen of stress op jonge leeftijd en
lichamelijke activiteit op latere leeftijd
invloed heeft op dit proces.
Door neurogenese ontstaan nieuwe
hersencellen die een belangrijke rol
lijken te spelen bij het geheugen. Ze
komen voor in de hippocampus, een
hersengebied dat belangrijk is voor
leren en onthouden. De hippocampus
is het hersengebied dat ook wordt
aangetast bij de ziekte van Alzheimer.
Factoren als stress beïnvloeden
neurogenese: de nieuwgeboren cellen
worden hierdoor sterk onderdrukt.
Fysieke activiteit daarentegen, zoals
sporten of hardlopen, stimuleert juist
de hoeveelheid nieuwe cellen en
verbetert ook de hippocampusfunctie.
Dementie zelf heeft ook invloed op
neurogenese, maar dat hangt af van
het stadium van de ziekte.
zoekers vermoeden dan ook dat vroege
stress een extra risico vormt voor het
eerder ontwikkelen van dementie.
Promovenda Lianne Hoeijmakers
gebruikt modellen voor de ziekte van
Alzheimer om te onderzoeken of
vroege stress zorgt voor een
versnelling of verergering van de
veranderingen in de hersenen die
kenmerkend zijn voor de ziekte van
Alzheimer. Zij wordt begeleid door dr.
A. Korosi en prof. dr. Paul Lucassen.
Aanknopingspunten
De onderzoekers zullen tijdens de
studie ook de eigenschappen van de
stamcellen en van de neurogenese
bestuderen in relatie tot de ziekte van
Alzheimer. Ze gaan onder andere
kijken of herstel van hersenfunctie
mogelijk is door te onderzoeken of
lichamelijke activiteit van invloed is
op neurogenese, op de hersenfunctie
en mogelijk ook op het ziekteproces in
muizen met de ziekte van Alzheimer.
Mogelijk biedt dit aanknopingspunten
voor toepassing bij de behandeling
van mensen met de ziekte van
Alzheimer.
Kwetsbaar
De hoeveelheid neurogenese die
tijdens het volwassen leven aanwezig
is, blijkt gedeeltelijk al tijdens de
vroege jeugd te worden vastgelegd.
Eerder onderzoek suggereert dat de
hersenstructuur, neurogenese en de
functie van de hippocampus extra
kwetsbaar zijn voor stress als dit op
jonge leeftijd optreedt. De onder
Alzheimer Nederland investeert
€ 100.000,- in dit onderzoek.
Erasmus MC doet onderzoek naar nieuwe methode voor vroegdiagnostiek
Dementie mogelijk in eerder stadium
vast te stellen
Door de veroudering van de bevolking
zullen leeftijdsgerelateerde ziekten
zoals dementie steeds vaker
voorkomen. Maar tegen de tijd dat
mensen klachten krijgen als gevolg
van dementie, is er al sprake van
onomkeerbare hersenschade. Het
opsporen van mensen die nog geen
klachten hebben, maar wel risico
lopen op het ontwikkelen van
dementie, is daarom erg belangrijk.
kunnen krijgen. Het gebruik van
beeldvormende technieken om
hersenverander ingen als gevolg van
dementie aan te tonen is hoopgevend,
maar veel van deze verander ingen
vinden meestal pas later in het z iekte
proces plaats. De onderzoekers van
het Erasmus MC denken dat functio
nele veranderi ngen in de hersenen
vroegere biomarkers van dementie
kunnen zijn.
Neuroradioloog en epidemioloog
dr. Meike Vernooij van het Erasmus
MC in Rotterdam onderzoekt een
methode om dementie in een vroeg
stadium op te sporen. In Nederland
zijn ruim 260.000 mensen met
dementie, waarvan 100.000 mensen
nog geen diagnose hebben. Het is erg
belangrijk om dementie tijdig te
signaleren, zodat mensen de juiste
behandeling, hulp en ondersteuning
Communicatie
Een veelbelovende methode om
hersenveranderingen als gevolg van
dementie vroeg op te sporen, is met
behulp van ‘Magnetic Resonance
Imaging’ (MRI). Een zogenoemde
‘functionele MRI’ (fMRI) meet
hersenactiviteit. Deze activiteit is er
altijd; zelfs als iemand rustig in de
MRI-scanner ligt, communiceren
verschillende gebieden in de hersenen
met elkaar. Er zijn aanwijzingen dat
verstoring in de communicatie tussen
hersengebieden een voorspellende
maat kan zijn voor het optreden van
dementie. Er zijn namelijk zeer sterke
aanw ijzingen dat de ziekteprocessen
die alzheimer veroorzaken tot wel
twintig jaar voordat de ziekte daad
werkelijk optreedt beginnen. In deze
studie meten de onderzoekers in een
grote groep mensen uit de algemene
bevolking welke factoren van invloed
zijn op deze hersenactiviteit, en of dit
inderdaad een voorspeller is voor het
ontwikkelen van dementie.
Rotterdam Study
Het onderzoek wordt uitgevoerd
binnen het ERGO-onderzoek (buiten
Nederland ook wel ‘The Rotterdam
Study’ genoemd), een zeer grote
bevolkingsstudie die al ruim twintig
jaar plaatsvindt in de Rotterdamse
Dr. Meike Vernooij
wijk Ommoord en die al veel nieuwe
inzichten in oorzaken van dementie
opleverde. In het onderzoek van
Vernooij krijgen in totaal tweeduizend
ERGO-deelnemers een functionele
MRI scan. De helft van deze mensen
heeft inmiddels een scan gehad en
promovenda Hazel Zonneveld
analyseert deze gegevens. De resul
taten van het onderzoek worden in
2017 verwacht.
Alzheimer Nederland investeert
€ 270.000,- in dit onderzoek.
Nalatenschappen belangrijk voor Alzheimer Nederland
Door de inkomsten uit nalatenschappen hebben wij in 2013 diverse wetenschappelijke onderzoeken en zorgprojecten kunnen financieren. Dit is van groot
belang voor iedereen die direct of indirect geconfronteerd wordt met dementie.
Op het gebied van nalatenschappen was 2013 een zeer succesvol jaar voor
Alzheimer Nederland: de inkomsten uit nalatenschappen stegen naar
€ 3.255.355,-. Ook zegden meer mensen toe ons op te nemen in hun
testament. Onze inschatting is dat er momenteel 540 mensen zijn die
Alzheimer Nederland hebben opgenomen in hun testament. De steun van
onze donateurs is onmisbaar als we in de komende jaren wetenschappelijke
doorbraken willen realiseren. Doorbraken die zo dringend nodig zijn om de
sterke stijging van het aantal mensen met dementie om te buigen.
2
Aandacht van Alzheimer Nederland
De hoop op een oplossing groeit, maar daar is nog veel onderzoek voor
nodig. Voor veel mensen is dit een belangrijke reden om Alzheimer
Nederland op te nemen in hun testament. Het is een bijzondere manier om
bij te dragen aan de strijd tegen dementie en daar zijn we dankbaar voor.
Want elke nalatenschap, groot of klein, helpt bij ons werk om deze slopende
ziekte te stoppen.
Meer informatie vindt u op: www.alzheimer-nederland.nl/nalaten.
ONDERZOEK
VUmc Alzheimercentrum op zoek naar behandeling op maat
Uitzicht op behandeling
vaatschade in hersenen
Dr. Niels Prins
Eén van de belangrijkste oorzaken van dementie is schade aan de kleine
bloedvaten in de hersenen. De symptomen variëren van geheugenstoornissen en
problemen met planning tot stoornissen op het gebied van gedrag en stemming.
Tot nu toe is er geen behandeling die de klachten van patiënten met deze
aandoening vermindert. Maar als het aan dr. Niels Prins ligt, komt daar snel
verandering in.
Dr. Niels Prins, neuroloog bij het
VUmc Alzheimercentrum en directeur
van het Alzheimer Research Center
(ARC), leidt een onderzoek naar
medicijnen om de symptomen van
schade aan de kleine bloedvaten in de
hersenen te behandelen. Dit is het
promotieonderzoek van arts-onder
zoeker Samantha Orasji. Prins: “Een
steeds groter wordende groep mensen
in Nederland heeft vaatschade in de
hersenen. Deze groep mensen heeft nog
niet altijd de diagnose dementie, maar
wordt wel dagelijks geconfronteerd met
de gevolgen van schade in het brein. We
kunnen de aangedane plekken precies
aanwijzen op een scan, maar op de
vraag wat er aan te doen is moeten we
het antwoord schuldig blijven.”
Enorme impact
Vaatschade in de hersenen kan onder
andere leiden tot gedragsverande
ringen, die een enorme impact hebben
op patiënt en omgeving. Prins: “Iets
minder initiatief klinkt misschien niet
zo erg, maar het is vreselijk als je
partner daardoor de hele dag op de
bank blijft zitten en niks wil. Dat is
ook wat mij het meeste aangrijpt in
het contact met mijn patiënten: het
verlies van iemand die zo dicht bij je
staat. Mensen krijgen zonder dat ze
daar iets aan kunnen doen een hersen
ziekte die hun persoonlijkheid
verandert. Bovendien hebben ze dat
vaak zelf ook heel goed in de gaten,
maar kunnen ze er helemaal niks aan
doen.”
Meedoen aan trials
Het vinden van patiënten die willen
meedoen aan onderzoek naar de
werking van medicijnen, zoals dit
onderzoek, blijkt een uitdaging.
Meedoen is nooit geheel zonder risico:
een kans op bijwerkingen is altijd
aanwezig. Prins is zelf een voorstander
van het informeren van zijn patiënten
over de mogelijkheden. “Er zijn
Laat u inspireren, informeren en
overtuigen!
U kunt op vele manieren meehelpen in de strijd tegen dementie. Eén van de
belangrijkste manieren blijft Alzheimer Nederland financieel te steunen.
Aan mensen die overwegen op een bijzondere manier een bijdrage te (willen)
leveren aan onze doelstellingen, bieden wij het boek ‘Het Grote Vergeten’
aan. In dit boek vertellen wij u over onze toekomstvisie en over projecten die
wij met uw steun kunnen financieren. Het boek is geïllustreerd met prach
tige foto’s van mensen met dementie; de mensen waarvoor wij ons dagelijks
met hart en ziel inzetten. Wilt u het boek ontvangen? Vul de antwoord
coupon op de achterzijde in of neem contact met ons op via 033 - 303 2567.
Het onderzoek
Het VUmc Alzheimercentrum richt zich met het onderzoek op de twee
symptomen die het meest voorkomen bij schade aan de kleine bloedvaten in
de hersenen: geheugenproblemen en problemen met organiseren en
plannen (apathie of lusteloosheid). In totaal doen dertig patiënten mee.
Van alle patiënten wordt een MRI gemaakt, die met nieuwe technieken
wordt bewerkt, waaronder Diffusion Tensor Imaging. Daardoor kunnen de
onderzoekers precies zien waar de hersenbeschadigingen zitten en welke
baansystemen ze raken. Van deze baansystemen is bekend welke hersen
stofjes (neurotransmitters) ze nodig hebben om te kunnen functioneren.
Met medicijnen wordt de concentratie van deze neurotransmitters
verhoogd en vervolgens wordt het acute effect van het medicijn gemeten.
De onderzoekers verwachten dat de toegediende medicijnen helpen om de
samenwerking tussen hersencellen te verbeteren, waardoor de klachten
verminderen. Omdat de patiënten in het onderzoek zowel een medicijn als
een placebo krijgen, is precies te meten of het medicijn daadwerkelijk het
beoogde effect heeft. Er wordt onder andere samengewerkt met het
Universitair Medisch Centrum Utrecht, het St Lucas Andreas Ziekenhuis,
Haga ziekenhuis en het Centre for Human Drug Research in Leiden. In de
speciaal daarvoor ingerichte Clinical Research Unit in het VUmc wordt
met hightech apparatuur het acute effect van de medicijnen gemeten.
Alzheimer Nederland investeert € 238.000,- in dit onderzoek.
grofweg twee soorten patiënten. De
ene zegt: ‘Er is toch niks aan te doen,
laat mij maar.’ De andere groep
bestaat uit mensen die elke mogelijk
heid met beide handen aangrijpen en
willen bijdragen aan de oplossing.
Voor de laatste groep is het bij dit
soort onderzoek ook erg belangrijk om
de vaak hoge verwachtingen goed te
managen, zodat mensen niet teleur
gesteld worden als het medicijn niet
blijkt te werken”, aldus Niels Prins.
2013 in cijfers
Alzheimer Nederland is erg dankbaar voor de steun van haar donateurs.
Hierdoor konden wij in 2013 meer dan € 2 miljoen investeren in
wetenschappelijk onderzoek naar dementie. Over een groot deel van deze
onderzoeken kunt u meer lezen in deze editie van Aandacht. Daarnaast
hebben we in 2013 natuurlijk ook hulp en ondersteuning geboden aan
mensen met dementie en hun mantelzorgers, bijvoorbeeld met de
Alzheimer Cafés, het online forum en de Alzheimer Assistent.
Totale investering
Waarvan in wetenschappelijk onderzoek Waarvan in belangenbehartiging, hulp en informatie €12.068.085,€ 2.004.123,€ 6.905.168,-
Aandacht van Alzheimer Nederland
3
ACTUEEL
Liesbeth Spies
Nieuwe voorzitter van onze Raad van Toezicht
Alzheimer Nederland heeft een
nieuwe voorzitter van haar Raad van
Toezicht: Liesbeth Spies, oud-minister
van Binnenlandse Zaken. Zij tekent
voor de periode van vier jaar en volgt
Maria van der Hoeven op, wiens
periode van voorzitterschap afliep.
Ook Spies maakte de impact van
dementie van dichtbij mee en draagt
daarom graag (onbezoldigd) bij in de
strijd tegen deze ziekte.
oplossing voor de volgende generatie.
Aan beide doelstellingen wil ik graag
mijn bijdrage leveren. Ik wil samen
met alle vrijwilligers en medewerkers
de aandacht voor en de aanpak van
dementie in onze samenleving nog
beter op de kaart zetten.”
Draaglijker
Spies: “In de dertig jaar dat Alzheimer
Nederland bestaat, is er ontzettend
veel veranderd. We weten beter wat
goede zorg is, wat goede huisvesting is
en hoe we het beste met mensen met
dementie moeten omgaan. Niet tegen
iemand met dementie zeggen: ‘Dat
heb je al verteld’ of ‘Je weet toch wel
wie ik ben?’, maar meegaan in hun
werkelijkheid. Er is nog veel onont
gonnen terrein. Als we nu zouden
stoppen met onderzoek, ontnemen we
onszelf en de ouderen van de toekomst
de kans op een menswaardiger
bestaan en zorg die het leven draag
lijker maakt. We moeten het uiterste
vragen van onszelf en van de w
eten
schap om te ontdekken hoe we
dementie kunnen voorkomen of
genezen.”
Dementie is een ziekte die iedereen
raakt. Nu al krijgt 1 op de 5 mensen
een vorm van dementie. Mede door de
vergrijzing krijgt straks iedereen zelf
of in zijn directe omgeving met
dementie te maken. “Helaas heb ik
zelf binnen mijn eigen familie ervaren
hoe ontluisterend deze ziekte is. De
zorg voor een partner of ouder met
dementie is zeer ingrijpend, omdat zij
24 uur per dag, zeven dagen per week
zorg en begeleiding nodig hebben”,
zegt Liesbeth Spies.
Nog beter op de kaart
“De kracht van Alzheimer Nederland
is de balans tussen de zorg voor de
patiënt van nu en het vinden van een
Liesbeth Spies (l) en Gea Broekema-Procházka (r). Foto: Bart Versteeg
Deltaplan Dementie
In 2012 namen Alzheimer Nederland en het VUmc Alzheimercentrum, in
samenwerking met ZonMw en de NFU het initiatief voor het Deltaplan Dementie:
een publiek-private samenwerking die zich richt op de patiënt van nu én de
patiënt van de toekomst.
Het Deltaplan Dementie bestaat uit
drie pijlers:
• Extra investering in wetenschappe
lijk onderzoek naar een betere
diagnostiek, zorg en behandeling en
het voorkomen en genezen van
dementie
• Een Nationaal Dementie Register
met gegevens over alle patiënten
met de diagnose dementie voor
verbetering van de zorg
• Een online platform ter onder
steuning van het zorgportaal voor
professionals, patiënten en
mantelzorgers.
De benodigde investering voor dit
achtjarige plan is € 200 miljoen in
de periode 2013-2020. Alzheimer
Nederland heeft toegezegd zich in
te spannen om € 12,5 miljoen te
investeren in het Deltaplan Dementie.
In april 2013 maakte het ministerie
van Volksgezondheid, Welzijn en
Sport (VWS) bekend dat ze deze
kabinetsperiode € 32,5 miljoen
beschikbaar stelt voor het
onderzoeksprogramma van het
Deltaplan Dementie.
Onderzoeksprogramma
Op 26 september 2013 startte het
Deltaplan Dementie officieel, onder
leiding van voorzitter Pauline Meurs,
4
Aandacht van Alzheimer Nederland
Onze bijdrage
in 2013
In 2013 droeg Alzheimer Nederland € 927.000,- bij aan weten
schappelijk onderzoek in het kader van het Deltaplan Dementie.
Van dit bedrag ging € 350.000,- naar het onderzoeksprogramma
Memorabel. € 327.000,- was bestemd voor AlzheimerNet, een
onderzoek van het Radboud Alzheimer Centrum, regionale
zorginstellingen en de Hogeschool Arnhem-Nijmegen naar een
nieuwe benadering voor het organiseren van regionale
dementiezorg.
We investeerden € 250.000,- in vijf onderzoeksprojecten binnen het
JPND (Joint Programme - Neurodegenerative Disease Research),
een Europees onderzoeksinitiatief:
hoogleraar Bestuur van de Gezond
heidszorg bij het Instituut Beleid en
Management Gezondheidszorg
(IBMG) van de Erasmus Universiteit
Rotterdam. Het onderzoeks
programma, dat wij in samenwerking
met het Athena-instituut en met
mensen met dementie, mantelzorgers,
burgers en wetenschappers ontwik
kelden, vormt de basis van het
onderzoeksprogramma ‘Memorabel’.
ZonMw zorgt voor de uitvoering van
het onderzoeksprogramma.
In september 2013 is de subsidieronde
voor het programma opengesteld voor
een bedrag van € 16 miljoen.
Kijk voor meer informatie op
www.deltaplandementie.nl.
• PERADES (Erasmus MC en VUmc Alzheimercentrum):
€ 50.000, Onderzoek naar nieuwe factoren (erfelijkheid, leefstijl en
onderlinge combinaties) die het risico op alzheimer vergroten en
factoren die beschermen tegen de ziekte.
• RiMod FTD (Erasmus MC): € 50.000, Onderzoek naar oorzakelijke (combinaties van) genen die
frontotemporale dementie veroorzaken.
• ACTIF-Care (Alzheimer Centrum Limburg): € 50.000, Samenwerking tussen onderzoekers uit acht Europese landen
voor meer inzicht in oorzaken van ongelijkheid in toegang tot
gezondheidszorg, om uiteindelijk de zorg voor mensen met
dementie en hun mantelzorgers in Europa te verbeteren.
• RHAPSODY (Alzheimer Centrum Limburg): € 50.000, Ontwikkeling van een e-learning programma voor
mantelzorgers van jonge mensen met dementie (<65 jaar).
• MEETINGDEM (VUmc Alzheimercentrum): € 50.000, Uitrol van het in Nederland ontwikkelde model van het
Dementie Ontmoetingscentrum in Italië, Polen en het Verenigd
Koninkrijk.
BELANGENBEHARTIGING
Taboe doorbreken door dementie
bespreekbaar te maken
Alzheimer Nederland behartigt de belangen van mensen met dementie en hun
mantelzorgers. Dit doen wij landelijk, regionaal en in gemeenten. Dit laatste
wordt de komende jaren steeds belangrijker.
Vanaf januari 2015 valt een deel van
de zorg voor mensen met dementie
niet meer onder de volksverzekering
(AWBZ), maar onder de Wet maat
schappelijke ondersteuning (Wmo).
Deze wet wordt door gemeenten
uitgevoerd, maar veel gemeenten
voeren nog geen specifiek beleid voor
dementie. Bovendien moeten
gemeenten de nieuwe taken met 25%
minder geld uitvoeren. “Wij maken
ons zorgen over wat dit betekent voor
de kwaliteit van de zorg en onder
steuning voor mensen met dementie
en hun mantelzorgers”, vertelt Annemarie Bruijs.
Dementievriendelijk
Eén van de speerpunten van
Alzheimer Nederland is het stimu
leren van de dementievriendelijke
gemeenschap. Bruijs: “Mensen met
dementie willen natuurlijk zo lang
mogelijk meedoen in de maatschappij.
Wij vinden het belangrijk dat een
gemeente daar bij helpt. Door
dementie bespreekbaar te maken bij
inwoners, ondernemers, scholen en
verenigingen helpt een gemeente het
taboe te doorbreken. Zo voorkomen
we dat mensen met dementie worden
buitengesloten en voortijdig in het
zorgcircuit belanden, met alle kosten
van dien.”
Anne-marie Bruijs, medewerker
Belangenbehartiging bij Alzheimer
Nederland
“Mensen met dementie
hebben recht op goede zorg
en ondersteuning bij deze
ernstige ziekte”
Goede dagbesteding
Een ander speerpunt is het onder
strepen van het belang van goede
dementiezorg in gemeenten. “Mensen
met dementie en hun mantelzorgers
hebben specifieke behoeften. Het is
daarom belangrijk dat gemeenten
zorg en ondersteuning daarop
afstemmen”, vertelt Anne-marie
Bruijs. “Dat begint bij goede
Word lid van het
Alzheimerpanel
Nederland
Alzheimer Nederland zoekt
ervaringsdeskundigen die
onderzoek naar dementie willen
beoordelen. Uw ervaring met
dementie, als patiënt of mantel
zorger, is heel waardevol voor ons
én voor onderzoekers.
Als panellid beoordeelt u of
onderzoeksvoorstellen relevant
zijn voor mensen met dementie
en hun mantelzorgers. Uw
oordeel bepaalt mede welke
onderzoeksprojecten overheid,
Alzheimer Nederland en bedrijfs
leven financieren. U bepaalt zelf
hoe vaak u meedoet en op welke
manier: via een online vragen
lijst, een schriftelijke vragenlijst
of een groepsgesprek bij u in de
buurt of bij Alzheimer Nederland
(reiskosten worden vergoed). Dus
ook wanneer u geen internet
gebruikt, kunt u aan ons panel
deelnemen.
voorlichting, informatieverstrekking
en snelle doorverwijzing, bijvoorbeeld
naar het Wmo-loket en het Alzheimer
Café. Maar vooral zinvolle dagbeste
ding is onmisbaar: dit hebben mensen
met dementie nodig omdat ze al
zoveel buitenspel worden gezet. Ook
kunnen mantelzorgers hierdoor even
op adem komen.”
Beter begrip
Bruijs: “Inmiddels zetten 140
belangenbehartigers zich vrijwillig
voor ons in, maar om ons verhaal
goed te kunnen vertellen hebben we
veel meer mensen nodig. Mijn
belangrijkste doel is dat mensen met
dementie beter begrepen worden en
dat zij en hun mantelzorgers goede
ondersteuning krijgen bij deze
ernstige ziekte.” Alzheimer Nederland
is vooral op zoek naar mensen die in
hun eigen gemeente wethouders,
beleidsambtenaren, raadsleden,
Wmo-raadsleden of politieke partij
leden kennen. “Dit netwerk is voor ons
van grote waarde. We hebben mensen
nodig die zich hard willen maken voor
mensen met dementie en hun mantel
zorgers. Mensen die weten wat deze
doelgroep nodig heeft, onze stand
punten goed kunnen verwoorden en
zich durven uit te spreken”, aldus
Anne-marie Bruijs.
Altijd op de hoogte van wensen
en behoeften
Alzheimer Nederland vertegenwoordigt de belangen van ruim 260.000 mensen
met dementie en hun mantelzorgers. Het is daarom voor ons van groot belang
om op de hoogte te zijn van hun wensen en behoeften als het gaat om zorg en
ondersteuning bij dementie. Dit doen we door middel van het Alzheimerpanel,
dat inmiddels bestaat uit ruim 1200 mantelzorgers.
“Het Alzheimerpanel geeft ons de
mogelijkheid om continu onderzoek te
doen naar wat mensen met dementie
en hun mantelzorgers bezighoudt”,
vertelt Wendy Werkman. Alle mantel
zorgers van mensen met dementie
kunnen zich aanmelden voor het
Alzheimerpanel, ook als ze geen
mantelzorger meer zijn. De vragen
lijsten zijn zowel online als schriftelijk
in te vullen. “We vragen onze
panelleden vier keer per jaar om
medewerking. De onderzoeken gaan
over diverse onderwerpen waar een
mantelzorger mee te maken heeft,
zoals zorg en ondersteuning. Ook de
tweejaarlijkse Dementiemonitor
Mantelzorg, een grootschalig landelijk
onderzoek over dementiezorg, zetten
we uit onder de deelnemers in het
Alzheimerpanel.”
Actuele thema’s
Werkman: “Waar mogelijk springen
we met de onderzoeken in op de
actualiteit. Onlangs is besloten dat
dagopvang voor mensen met
dementie onder de verantwoordelijk
heid van gemeenten gaat vallen. Wij
hebben onze twijfels of gemeenten dit
op de juiste manier gaan oppakken.
Met de resultaten van onderzoek
binnen het Alzheimerpanel kunnen
we laten zien hoe belangrijk dag
opvang is voor mensen met dementie
en hun mantelzorgers, waar goede
dagopvang aan zou moeten voldoen
en hoe er eventueel kan worden
bezuinigd. Daarmee geven we
gemeenten een duwtje in de goede
richting.”
Aanmelden?
Mail uw naam en adres naar
E.Bruls@alzheimer-nederland.
nl. Vermeld in de mail of u het
inschrijfformulier schriftelijk of
online wilt invullen. Als u geen
internet heeft, kunt u de
antwoordcoupon op de laatste
pagina invullen. Neem voor meer
informatie contact op met
033 - 303 2584.
Kijk voor meer informatie en
aanmelding voor het panel op
www.alzheimerpanel.nl.
Wendy Werkman, medewerker Belangenbehartiging en Zorgvernieuwing bij
Alzheimer Nederland
Alzheimer Nederland investeert
jaarlijks € 6.420,- in het
Alzheimerpanel.
Aandacht van Alzheimer Nederland
5
ONDERZOEK
Goed onderzoek dat
er toe doet!
Alzheimer Nederland wil voorop in de strijd tegen dementie. Maar daarbij hebben we
hulp nodig. Veel hulp, van hoog niveau en op allerlei gebieden. Onderzoeksinstelling
ZonMw is zo’n toppartner. Maar wat doen ze precies?
ZonMw is een onafhankelijke instelling
die gezondheidsonderzoek financiert
en het gebruik van die kennis stimu
leert. Daarmee wil ZonMw de zorg en
gezondheid in Nederland verbeteren.
Van oudsher komt het geld voor de
onderzoeken die ZonMw mogelijk
maakt van de overheid, maar de
laatste jaren komt dat ook steeds vaker
van andere partijen, zoals goede
doelen en bedrijven. Alzheimer Neder
land werkt sinds vorig jaar samen met
ZonMw. Dit doen we in het kader van
het onderzoeksprogramma van het
Deltaplan Dementie (lees meer over
dit plan op pagina 4).
Keuzes
Zelfs met het extra budget uit het
Deltaplan Dementie, gaat er in
verhouding te weinig geld naar
dement ieonderzoek. Daarom zijn er
vaak veel meer plannen voor
onderzoek dan er kunnen worden
gefinancierd. Hoe bepaal je dan welk
onderzoek gefinancierd moet worden?
Daarvoor zijn twee dingen belangrijk:
ten eerste de kwaliteit van het
onderzoek en ten tweede de relevantie
van het onderzoek voor mensen met
dementie en hun mantelzorgers.
Vooral op dat eerste gebied heeft
ZonMw veel ervaring.
Wereldwijd netwerk
ZonMw is in 2001 opgericht. Sindsdien
hebben ze honderden ‘calls’ uitgevoerd:
een oproep voor het indienen van
onderzoeksvoorstellen. Om een keuze
te maken tussen de onderzoeksvoor
stellen laat ZonMw haar wereldwijde
netwerk van topwetenschappers de
wetenschappelijke kwaliteit van het
onderzoek beoordelen. Is de vraag van
het onderzoek al eerder beantwoord?
Kan de voorgestelde methode de
vraag wel beantwoorden? Is de tijds
planning en het budget realistisch? En
hebben de onderzoekers de benodigde
kennis en ervaring om het onderzoek
uit te voeren?
Relevant onderzoek
Alzheimer Nederland heeft een
belangr ijke rol in de samenwerking.
In ons dertigjarige bestaan hebben wij
dankzij onze medewerkers en
vrijwilligers heel veel mensen met
dementie en hun mantelzorgers leren
kennen. Zij weten natuurlijk als geen
ander wat belangrijk voor hen is en
daarom kunnen zij heel goed
meedenken over onderzoek: Is die
nieuwe manier om de diagnose te
stellen niet te belastend? En speelt de
nieuwe therapie echt in op een
probleem dat belangrijk is? Die kennis
brengt Alzheimer Nederland ook in.
Patiëntparticipatie
Honderden wetenschappers en
mantelzorgers beslissen samen welke
onderzoeken belangrijk en goed zijn.
Wanneer een onderzoek zich specifiek
richt op mensen met dementie,
beoordelen zij het bovendien zelf in
een groepsgesprek. We vragen onder
zoekers om mensen met dementie en
hun mantelzorgers actief te betrekken
bij de voortgang van het onderzoek.
Zo komt de stem van mensen met
dementie en hun mantelzorgers terug
in het hele onderzoek. En dat is precies
de kern van ‘patiëntparticipatie’:
“Geen onderzoek over ons zonder
ons!”
Kijk voor meer informatie op
www.zonmw.nl.
Radboudumc ontwikkelt programma voor stimuleren sociale participatie
Minder eenzaamheid
door Sociaal Fit
Zeventig procent van de mensen met dementie woont thuis en wordt verzorgd
door een mantelzorger. Zij zijn vaak minder betrokken bij sociale activiteiten,
wat onder andere kan leiden tot eenzaamheid en een slechtere gezondheid.
Dr. Maud Graff (projectleider) en Hanneke Donkers (studiecoördinator/
promovenda) ontwikkelden samen met zorg- en welzijnsprofessionals het Sociaal
Fit-programma. Dit programma moet er voor zorgen dat deze groep weer
betrokken raakt bij sociale activiteiten.
Mensen die betrokken zijn bij sociale
activiteiten waarbij zij contact hebben
met andere mensen, voelen zich
gewaardeerd, hechten zich aan de
gemeenschap en kunnen meer
betekenis verbinden aan het leven.
Verminderde betrokkenheid kan
leiden tot een slechtere gezondheid,
lagere kwaliteit van leven, meer
gebruik van welzijn- en gezondheids
voorzieningen en dus hogere kosten
voor de gezondheidszorg.
Sociaal Fit
Om te voorkomen dat thuiswonende
mensen met dementie en hun mantel
zorgers in een isolement terecht
komen, ontwikkelde het Radboudumc
(de afdeling IQ healthcare en het
Radboud Alzheimer Centrum) samen
met zorg- en welzijnsprofessionals uit
6
Aandacht van Alzheimer Nederland
Deventer en Nijmegen het Sociaal
Fit-programma. Hierin staan het
versterken van zelfmanagement, het
effectief inzetten van mogelijkheden
en het wegnemen van barrières voor
deelname aan sociale activiteiten
centraal. Het programma bestaat uit
ergotherapie, fysiotherapie en
welzijnswerk.
Effect
Deelnemers aan Sociaal Fit stellen
doelen op basis van hun eigen wensen,
behoeftes en gewoontes. U kunt hierbij
denken aan dat iemand met dementie
wekelijks naar de kerk kan blijven
gaan, naar het buurthuis kan lopen
om te biljarten of fietstochtjes kan
maken met de mantelzorger. In de
ontwikkelfase deden veertien koppels
mee aan Sociaal Fit, waarna een
Bakfiets
Om mensen op een laagdrempelige
manier te informeren over het Sociaal
Fit-programma wordt er in Nijmegen
(door Swon) en in Deventer (door
Raster Groep) gebruik gemaakt van
een bakfiets. Deze ‘uitklapbare’
bakfiets bevat een bankje, een
memobord en een rek met folders over
Sociaal Fit en over activiteiten die er
in de buurt te doen zijn.
Mensen die betrokken zijn
bij sociale activiteiten
kunnen meer betekenis
verbinden aan het leven
evaluatie heeft plaatsgevonden. Eind
2013 startten de onderzoekers met het
meten van het effect van het program
ma op grotere schaal. Sindsdien is het
voor alle zorg- en welzijnsprofessionals
in Deventer en Nijmegen mogelijk om
cliënten aan te melden voor deelname
aan Sociaal Fit.
Minder eenzaam
De resultaten van deze studie worden
eind 2015 verwacht. De verwachting is
dat het Sociaal Fit-programma er
voor zal zorgen dat thuiswonende
ouderen met dementie en hun
mantelzorgers meer sociaal zullen
participeren en zich minder eenzaam
zullen voelen. Bovendien zal de op
elkaar afgestemde samenwerking
tussen zorg- en welzijnsprofessionals
kosten besparen.
Alzheimer Nederland investeert
€ 10.000,- in dit onderzoek.
FELLOWSHIPS
Fellowships voor talentvolle onderzoekers
Elk jaar verstrekt Alzheimer Nederland een aantal
persoonsgebonden subsidies, de zogeheten
fellowships. Deze subsidies geven talentvolle
onderzoekers van Nederlandse universiteiten en
onderzoeksinstituten de kans om een aantal
maanden onderzoek te doen in het buitenland. Het
fellowship programma heeft geen specifiek thema,
maar aanvragen sluiten bij voorkeur aan bij de
thema’s en prioriteiten van het onderzoeksprogramma ‘Memorabel’ van het Deltaplan
Dementie. Deze thema’s zijn: de oorsprong en het
ziektemechanisme van dementie, behandeling en
preventie, diagnostiek en doelmatige zorg en
ondersteuning.
Vernieuwende aanpak met antilichamen
Drs. Maarten Rotman, promovendus bij
Leiden University Medical Center,
ontving in 2013 een followshipbeurs
voor zijn onderzoek naar gentherapie
tegen dementie. Rotman hoopt de
hersencellen van muizen zo te
veranderen dat ze zelfstandig het
schadelijke alzheimereiwit
verwijderen. Als dit lukt, kan het een
belangrijke stap zijn naar nieuwe
medicijnen tegen de ziekte.
Eén van de kenmerken van de ziekte
van Alzheimer is de ophoping van het
schadelijke bèta-amyloïd eiwit in de
hersenen. Het verwijderen en
voorkomen van die ophoping is
mogelijk een therapie voor de ziekte.
“Op laboratoriumschaal kunnen we
de ophoping voorkomen door gebruik
te maken van een speciaal anti
lichaam dat ‘VHH’ wordt genoemd”,
vertelt Rotman. “Het lichaam
gebruikt antilichamen normaal
gesproken tegen bijvoorbeeld bacteriën
en virussen, maar dit antilichaam
herkent bèta-amyloïd en zorgt ervoor
dat het verwijderd wordt.”
Gentherapie
Net zoals de meeste medicijnen
komen VHH’s moeizaam de hersenen
binnen en worden ze snel uitgeschei
den door het lichaam. Met behulp van
gent herapie wil Rotman hersencellen
zelf VHH’s laten maken. “Hiervoor
gebruiken we AAV virussen, aange
paste virussen die het zogenaamde
bouwplan van een VHH in de hersen
cellen brengt. De onschadelijke AAV
virussen gaan daarna dood, maar de
hersenen blijven het VHH wel
aanmaken.”
Virussen maken
De onderzoeker maakte de virussen
eind 2013 in het lab van de Mayo
Clinic in Florida (Verenigde Staten).
De testen in gekweekte cellen zagen er
veelbelovend uit. Het VHH werd
netjes door de behandelde cellen
aangemaakt. Vervolgens paste
Rotman de virussen bij een aantal
jonge en oudere dieren toe. Deze
dieren worden nu nog steeds in de
Verenigde Staten verzorgd. Binnen
kort gaat Rotman terug om te kijken
of ook bij deze dieren het VHH is
aangemaakt en of dit een effect heeft
gehad op de ophopingen van bètaamyloïd in hun hersenen.
Ondertussen werkt het Leiden
University Medical Center hard om
deze techniek ook in Nederland op te
zetten en verder te ontwikkelen.
Nieuwe aanpak
Veel nieuwe medicijnen tegen de
ziekte van Alzheimer die nog in
onderzoek zijn, gebruiken anti
lichamen tegen bèta-amyloïd.
Rotman: “Het vernieuwende aan deze
techniek is dat mensen het anti
lichaam niet wekelijks via een injectie
krijgen toegediend, maar zelf gaan
aanmaken. Het voordeel hiervan is
dat het antilichaam meteen op de
juiste plek komt. Want het virus
besmet alleen hersencellen en alleen
hersencellen gaan het antilichaam
maken. De behandelingen met
antilichamen die tot nu toe werden
getest konden vaak de hersenen niet
bereiken, door de zogenaamde bloedhersenbarrière.”
Drs. Maarten Rotman
Leren van de besten
Net als in veel andere dingen, loopt de
Verenigde Staten ook voor in onder
zoek naar de ziekte van Alzheimer. Rik
van der Kant bewijst dat de uitwisseling
van talentvolle Nederlandse
onderzoekers naar Amerikaanse
universiteiten ontzettend belangrijk is
voor toekomstig onderzoek naar de
ziekte van Alzheimer in Nederland.
“Het onderzoek op de University of
California in San Diego is van
hoogstaand niveau en vooral erg
vernieuwend”, vertelt Van der Kant.
“Ik leer hier unieke technieken die de
potentie hebben om onderzoek naar
de ziekte van Alzheimer enorm te
versnellen.” De specifieke methode
die de onderzoeker momenteel leert,
‘geïnduceerde pluripotente
stamcellen’, is een nieuwe techniek die
in 2012 nog de Nobelprijs ontving. De
techniek maakt het mogelijk levende
alzheimer-hersencellen te maken.
Genetische truc
“Het begint allemaal met een
huidbiopt uit de geheugenkliniek”,
vertelt Van der Kant. “Door een
genetisch trucje kunnen we de huid
cellen herprogrammeren naar een
embryo-achtige staat. Vanuit die staat
bekijken wat er op moleculair niveau
precies misgaat bij een patiënt, of
medicijnen testen op cellen van die
patiënt.”
Dr. Rik van der Kant
is het mogelijk de cellen te trans
formeren naar alle soorten celtypes,
waaronder hersencellen. En dan
wordt het pas echt interessant, want
deze levende hersencellen hebben alle
moleculaire symptomen van de ziekte
van Alzheimer en kunnen dus
gebruikt worden om het ziekteproces
in detail te bestuderen en mogelijk de
oorzaak van de ziekte te vinden.”
‘Personalised medicine’
De volgende stap in het onderzoek is
‘personalised medicine’, een onderdeel
van de wetenschap dat vooral in de
behandeling van kanker grote vooruit
gang boekt. Van der Kant: “Nu we
hersencellen van alzheimerpatiënten
in het lab kunnen laten groeien, is het
mogelijk om hierop testen uit te
voeren. We kunnen bijvoorbeeld
Fantastische investering
Van der Kant vertelt dat ook de
Europese Unie in zijn onderzoek wil
investeren. “Dat is geweldig nieuws.
De fellowship van Alzheimer
Nederland stelde mij in staat om
naar San Diego te gaan. En dit blijkt
dus een fantastische investering, die
ook door anderen wordt opgepakt.”
Met de financiering van Alzheimer
Nederland en de Europese Unie heeft
de onderzoeker drie jaar om de
technieken onder de knie te krijgen
en de eerste stappen te zetten in
‘personalised medicine’ bij de ziekte
van Alzheimer. “In 2017 ga ik weer
terug naar Nederland, waar ik mijn
onderzoekslijn in Utrecht voortzet.
Zo kunnen andere Nederlandse
onderzoekers profiteren van de kennis
die ik in de VS heb opgedaan.”
Bent u benieuwd naar de voortgang
van het onderzoek van Rik van der
Kant?
De onderzoeker houdt een blog bij op
www.onderzoeknaaralzheimer.nl.
Aandacht van Alzheimer Nederland
7
UW STEUN MAAKT HET VERSCHIL
Bijzondere manier om werk van Alzheimer Nederland te steunen
Fonds op Naam biedt
wereld aan kansen
In mijn contact met mensen die
besluiten Alzheimer Nederland te
steunen met een donatie, komen
verschillende mogelijke geefvormen
aan bod. Graag vertel ik u wat
uitgebreider over één van deze
geefvormen: het Fonds op Naam.
U kunt het werk van Alzheimer
Nederland sinds vier jaar op deze
bijzondere manier steunen.
over de besteding van het geld. Dit
zorgt voor een mooie samenwerking
tussen u als oprichter van het Fonds op
Naam en Alzheimer Nederland.
Bijzondere samenwerking
De samenwerking begint op papier.
Samen met onze notaris stellen we
een overeenkomst op, waarin alles
wordt vastgelegd. Denkt u hierbij aan
de naam van het fonds, de oprichter
van het fonds, het doel, de hoogte van
het bedrag, of het om een eenmalige
of periodieke ondersteuning gaat en
de duur van de overeenkomst. Maar
een Fonds op Naam biedt nog veel
meer mogelijkheden. Daarom werken
wij samen met notarissen bij Van
Doorne en HVK advies. Zij helpen u
bij het inwinnen van advies en zorgen
er voor dat alles op een juiste wijze
wordt vastgelegd. Als uw relatie
Giften vanaf € 50.000,- (totaal) kunnen
worden ondergebracht in een Fonds op
Naam. Als u kiest voor deze geefvorm,
brengt dat voor u een aantal voordelen
met zich mee. Zo vraagt u ons de gift
aan een specifiek doel te besteden dat
binnen de missie van Alzheimer
Nederland valt. U kunt bijvoorbeeld
aan specifiek wetenschappelijk
onderzoek geven, aan de
ondersteuning van het Alzheimer Café
bij u in de buurt of aan de ontwikkeling
van innovaties in de zorg. U wordt als
donateur betrokken bij de projecten en
u heeft, als u dat wenst, zeggenschap
Fiscaal voordelig steunen
• Een Fonds op Naam is een schenking aan een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI),
zoals Alzheimer Nederland;
• U kunt zelf een gerichte opdracht formuleren, die binnen de doelstellingen van Alzheimer
Nederland past;
• U heeft zeggenschap over de besteding van het geld;
• Indien gewenst kunt u anoniem een Fonds op Naam oprichten;
• U kunt het Fonds op Naam vrijwel elke naam geven die u wenst;
• U kunt een Fonds op Naam oprichten vanaf € 50.000,-;
• Een eenmalige schenking als Fonds op Naam is aftrekbaar (tussen 1% en 10% van het
belastbaar inkomen). Als periodieke schenking is deze altijd aftrekbaar;
• Alzheimer Nederland neemt de administratie rondom het Fonds op Naam voor haar rekening*;
• Een Fonds op Naam kan zowel privé als zakelijk worden opgericht.
Misschien steunt u Alzheimer Nederland al regelmatig of
heeft u plannen om dit te doen voor een periode van
minimaal vijf jaar? Dan kan het voordeliger zijn om uw
schenking vast te leggen in een overeenkomst ‘periodieke
gift’ of notariële akte. U kunt dan het volledige bedrag zonder minimum - aftrekken van de inkomstenbelasting.
Alzheimer Nederland is aangemerkt als Algemeen Nut
Beogende Instelling (ANBI), waardoor u ons onder
bepaalde voorwaarden voordeliger structureel kunt
steunen. Sinds 1 januari 2014 is het niet meer noodzakelijk
om een notariële akte te laten opmaken om fiscaal
voordelig te kunnen schenken. U kunt nu kiezen: zelf een
overeenkomst Periodieke Schenking invullen óf uw
schenking vastleggen in een notariële akte.
* Meestal zijn er voor de donateur geen kosten verbonden aan het oprichten van een Fonds op Naam. In een
enkel geval zal Alzheimer Nederland 5% van het jaarlijks te besteden bedrag vragen.
Uw gegevens:
Naam
Voorlettersm/v
Adres
Postcode
Woonplaats
Telefoonnummer
Geboortedatum
E-mail
Knip deze antwoordcoupon uit en stuur deze in een ongefrankeerde envelop naar:
Alzheimer Nederland, Antwoordnummer 448, 3800 VB Amersfoort
1072-2963
antwoordcoupon
oIk wil graag geïnformeerd worden over
schenken aan Alzheimer Nederland.
oIk wil graag een brochure ontvangen over
nalaten aan Alzheimer Nederland.
oIk wil graag het boek ‘Het grote vergeten’
ontvangen.
oIk heb dementie en ik wil graag deelnemen
aan het Alzheimerpanel Nederland.
oIk ben mantelzorger en ik wil graag deel
nemen aan het Alzheimerpanel Nederland.
oIk wil graag persoonlijk contact. Neem
contact met mij op.
Waardevol
In de afgelopen vier jaar heb ik namens
donateurs al tien keer een Fonds op
Naam mogen oprichten. Het zijn tien
mooie projecten met ieder hun eigen
dynamiek, gedachtengoed en bijdrage
aan onze doelstellingen. Van investe
ringen in wetenschappelijk onderzoek,
hulp en informatie tot bijdragen aan
projecten die de levenskwaliteit van
mensen met dementie en hun mantel
zorgers verbeteren. Ook u kunt helpen
door een waardevolle bijdrage te
leveren in de strijd tegen dementie.
Ik help u graag verder!
Hartelijke groet,
Judith van Kranenburg-Miltenburg,
relatiemanager bijzondere giften bij
Alzheimer Nederland
Een Fonds op Naam in vogelvlucht
Kruis hieronder aan over welke onderwerpen
u meer informatie wilt ontvangen:
manager doe ik er alles aan om u zo
goed mogelijk te faciliteren en te
informeren over de doelbesteding en
andere zaken die betrekking hebben
op uw Fonds op Naam.
#
Notariële akte
Bij een bijdrage vanaf € 1.000,- per jaar adviseren wij om
uw schenking vast te leggen in een notariële akte. Er zijn
twee mogelijkheden om dit in orde te maken. Als u
meerdere ANBI-instellingen wilt begunstigen, kan dit snel
en digitaal via www.schenkservice.nl. U kunt ook het
volmachtformulier op onze site invullen, samen met uw
eventuele echtgeno(o)t(e) of geregistreerd partner
ondertekenen en naar ons opsturen. Onze huisnotaris
maakt de akte vervolgens op en stuurt u een afschrift.
Beide mogelijkheden zijn kosteloos wanneer u ons steunt
met minimaal € 120,- per jaar. Voor een ‘gewone’
periodieke schenking - zonder notariële akte - geldt geen
minimum schenkingsbedrag.
Op www.alzheimer-nederland.nl/periodiekschenken vindt
u meer informatie. Hier kunt u ook de overeenkomst
Periodieke Schenking downloaden. Heeft u vragen?
Neem dan contact op met Anne-Marie Blomesath via
033 - 303 2565 of [email protected].
Colofon • Aandacht is een uitgave van Alzheimer Nederland en verschijnt twee keer per jaar • Coördinatie en inhoud Judith van Kranenburg-Miltenburg • Eleonora Ludwig • Tekst- en eindredactie D-taled.nl:
Dieuwke de Boer • Concept Lime-c.nl: Astrid Warntjes • Jeroen van der Hoogt • Lay-out en druk Drukkerij Libertas •Voor adreswijzigingen [email protected] • 033 - 303 25 02 • Het is niet mogelijk
om zonder toestemming van Alzheimer Nederland stukken uit deze informatiekrant over te nemen of te publiceren. Aan de inhoud van deze informatiekrant kunnen geen rechten worden ontleend.
8
Aandacht van Alzheimer Nederland

Download Report