persbericht over de Zorgwijzer

PERSBERICHT
Baarn, 18 maart 2014
Vanaf 18 maart online: de Zorgwijzer voor spierziekten
De beste artsen in Nederland in een muisklik
Op dinsdag 18 maart presenteert Spierziekten Nederland de Zorgwijzer voor mensen
met een spierziekte. Voor het eerst kunnen patiënten met enkele muisklikken de
topspecialisten en de beste zorgverleners van Nederland op naam vinden. Het is uniek
dat voor een grote groep zeldzame ziekten gespecialiseerde zorg beschikbaar is en via
internet tot in detail zichtbaar gemaakt wordt: www.spierziekten.nl/zorgwijzer
Voor mensen met een zeldzame ziekte is de zoektocht naar de juiste specialist vaak lang en
moeizaam. Erger nog: omdat zeldzame ziekten meestal ook erg ingewikkelde ziekten zijn,
hebben zij meestal meerdere specialisten tegelijk nodig. Dat maakt het allemaal nog lastiger.
Zorg geconcentreerd
De Zorgwijzer lost dit probleem bij spierziekten voor een belangrijk deel op. Dat is mogelijk,
omdat in de afgelopen jaren de kennis over de diagnose en behandeling van specifieke
spierziekten steeds meer geconcentreerd is in één of enkele universitaire centra. Zo weet men
bijvoorbeeld in het AMC en UMC Utrecht heel veel over ALS en in het Erasmus MC weet men
alles over de ziekte van Pompe. In deze centra wordt topzorg geleverd.
Gespecialiseerde revalidatieteams
De Zorgwijzer vertelt de gebruiker ook welke revalidatiecentra veel kennis hebben van de
behandeling van spierziekten. Spierziekten zijn meestal niet te genezen, maar een goed
revalidatieteam kan ervoor zorgen dat de patiënt zo goed mogelijk kan blijven functioneren. Nu
komen patiënten nog te vaak terecht bij onvoldoende gespecialiseerde behandelaars.
Efficiëntere zorg
De Zorgwijzer draagt bij aan een efficiëntere zorg. Mensen hoeven niet meer eindeloos te
shoppen voor zij bij de juiste dokter terecht komen. Maar ook de kenniscentra zelf zijn gebaat
bij de Zorgwijzer. Want hoe meer patiënten zich bij de topspecialisten melden, des te meer
kennis over het ziektebeeld de specialisten opbouwen.
Spierziekten Nederland
Tel: 035-5480480
www.spierziekten.nl
Lt.gen. Van Heutszlaan 6
Fax: 035-5480499
[email protected]
3743 JN Baarn
blad 1 / 2
Degelijk bouwwerk
De kracht van de Zorgwijzer zit niet alleen in de techniek, maar ook in de betrouwbaarheid en
de bruikbaarheid van de gegevens. In samenspraak tussen onderzoekers, patiënten en
behandelaars zijn criteria voor goede zorg opgesteld, zijn specialismen verdeeld over de
universitaire centra en is het niveau van de revalidatiezorg voor spierziekten verbeterd. Dankzij
deze samenwerking is gespecialiseerde zorg voor iedereen vindbaar en beschikbaar.
Over spierziekten en Spierziekten Nederland
Ongeveer 1 op de 100 mensen in Nederland heeft een spierziekte. Spierziekten komen dus
relatief veel voor. Maar omdat er meer dan 600 zeer uiteenlopende spierziekten zijn, zijn de
afzonderlijke spierziekten wel heel zeldzaam. Daarom is specialisatie erg belangrijk. Artsen
spreken meestal over neuromusculaire aandoeningen, omdat het ook gaat om ziekten die de
neuronen (zenuwen) aantasten.
Spierziekten Nederland is een patiëntenvereniging. De vereniging werkt nauw samen met
onderzoekers en behandelaars, met het doel het onderzoek te stimuleren en de zorg te
verbeteren.
............................................................................
Spierziekten Nederland
Tel: 035-5480480
www.spierziekten.nl
Lt.gen. Van Heutszlaan 6
Fax: 035-5480499
ING NL77INBG0001422400
3743 JN Baarn
[email protected]
blad 2 / 2

Download Report