意味づけしようのない病いと語り

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立命館大学先端総合学術研究科
日本学術振興会特別研究員
大野 真由子
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Ⅰ.はじめに

障害者福祉サービスを受けるためには、
障害者手帳の取得が必要

目的 :複合性局所疼痛症候群(CRPS)と
いう病気を例に、「障害」の定義と身体
障害者手帳をめぐる問題について考える
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Ⅱ.CRPSとは何か
1.CRPSとは

骨折、組織傷害や神経損傷などを契機と
し、感覚神経、運動神経、自律神経、免
疫系等の病的変化によって発症する慢性
疼痛症候群

主症状は「激しく」「持続する」「灼熱
の」「深く疼く」「原因となった外傷か
らは予想される程度を超える」痛み
(国際RSD/CRPS研究財団,2003)
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2.
患者数
米国…CRPSタイプⅠの発症率は10万人に
5.46人(0.00546%)
罹患率は10万人につき20.57(0.02%)
 韓国…推定1万5000人弱
 日本…発症率は10万人に約5人(0.005%)
=推定6500人
潜在的患者を含めると4万人?

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3.難病だが「難病」ではない

治療法が確立されておらず、難病である
が、政府が難病対策の対象としている
「難病」(130疾患)や「特定疾患」
(56疾患)認定は受けていない
*「難病」とは
① 原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を
残す恐れが少なくない疾病で、
② 経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介
護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、
また精神的にも負担の大きい疾病 (難病対策要綱)
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Ⅲ.CRPS患者の困難
激しい疼痛が持続
 軽微な刺激が激痛として知覚
(アロディニア)

ex. 睡眠・着衣・入浴・移動・社会的孤立
→ 離職 → 経済的困窮
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しかし、支援を受けられない患者が存在
 障害者手帳の取得をめぐる3つの問題
① 障害認定の問題
② 等級認定の問題
③ 法令上の問題
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Ⅳ.身体障害者手帳の取得を
めぐる問題
1. 障害認定の問題

症状固定の問題

機能障害の有無
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2. 等級認定の問題
障害程度等級表解説(2003)
 CRPSの場合も客観的評価が可能な部分は
ある

ex.患部の温度変化、神経伝達の速度、皮膚の
変化、腫脹、骨萎縮、筋委縮など
☆ 客観的に測定される症状からは想定でき
ないほどの生活上の困難が現実に生じ、
その主たる原因が測定方法のない「痛
み」であることが問題
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3.
法令上の問題

障害者基本法の「障害者」の定義

身体障害者福祉法の「身体障害者」の定
義
「身体障害者」= 手帳取得者

心身障害者対策基本法の「心身障害者」
の定義
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障害者基本法
(上位法)
身体障害者福祉法
(下位法)
•
☆身体障害者福祉法の「障害」の定義が
障害者基本法の射程を狭めている
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Ⅴ.おわりに

制度の谷間に落ちるCRPS
Not身体障害、Not知的障害、Not精神障害
Not介護保険制度の対象
Not難病・特定疾患

今後の課題
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ご清聴ありがとうございました