腎性尿崩症友の会 ２００６．６．１０ 腎性尿崩症友の会 事務局 神野 啓子 腎性尿崩症とは？ 抗利尿ホルモンが正常に分泌される。 腎臓内で水を再吸収（濃縮）することが出来ないために多 尿になる。 体内水分が足りなくなるために多飲になる。 １日で成人で１０リットル前後の水分摂取が必要。 多尿であるから多飲を余儀なくされる 患者数と治療法 発症率は４０万人に１人（海外情報） 小児慢性特定疾患・・・Ｈ１３年１２２名 根治療法・・確立されていない 対症療法・・・サイアザイド系の利尿剤服用 減塩食摂取 腎性尿崩症友の会 ２０００年１０月 会発足 会員数 ２１家族（２００６年現在） 活動目的 会員相互の情報交換および親睦を図り、社会的 認知を高め、患者側からの積極的な情報提供を することにより、よりよい医療体制と生活しやす い環境を整えることを目的として活動する。 活動内容 総会および勉強会：年に１回 会報発行：年に２回 友の会レター発行：年に３回 セカンドオピニオンの開拓と拡大 電話相談 他団体との情報交換 腎性尿崩症は ４０万人に１人の確立でおこる病気です 根本的な治療法は まだ解明されていません でも いくつかのことに注意すれば 通常の生活を送ることができます 難病をもつこどもたちが 心身ともにすこやかに成長するためには 周囲の人のあたたかい理解と協力が必要です この病気とともにいきるこどもが いきいきと生きていけるように 力をかしてください あたたかいご支援をよろしくお願いいたします
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