Veränderungen und Anpassungen von Betätigung und Rollen im

Veränderungen und Anpassungen
von Betätigung und Rollen im Laufe
von chronischen
Autoimmunerkrankungen
Mona Dür, PhD Kandidatin
Priv.-Doz.in Dr.in Tanja Stamm, MBA,
MSc, PhD
Danksagung
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Patientinnen und Patienten
FWF
Priv.-Doz.in Dr.in Tanja Stamm, MBA, MSc, PhD
O. Univ.-Prof. Josef Smolen
GOBI – Gruppe
Ko-Autorinnen und Ko-Autoren
Mona Dür & Tanja Stamm, 2015 Fachtagung Ergotherapie Austria
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Einleitung
• Chronische Autoimmunkrankheiten
• Funktionsfähigkeit und Handlungsperformanz
• (soziale) Rollen vs. Handlungsrollen
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Modell der Funktionsfähigkeit
COMP + OPM(A)*
Modifiziert nach WHO, 2005, S.23 „Abbildung 1: Wechselwirkungen zwischen den Komponenten der ICF“.
*Basierend auf Stamm et al. 2005
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Forschungsfrage und Ziel
• Wie verändern sich die Rollen im Laufe des
Lebens bei Personen mit chronischen
Autoimmunkrankheiten?
• Identifikation von Rollen und deren
Veränderungen im Laufe eines Lebens bzw.
einer chronischen Autoimmunerkrankung
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Design und Methode
• Biographischer narrativer Ansatz
– Personen mit chronischen Autoimmunkrankheiten
– Rekrutierung basierend auf der maximalen
Variation
– Biographisch narrative Interviewtechnik
• Biographische Narrative Interpretative
Methode (BNIM) von Lebensgeschichten
(Rosenthal 1995 und Wengraf 2001)
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Ergebnisse
• 75 Personen (jeweils 15 mit Diabetes Mellitus
Typ 1, Morbus Crohn, Rheumatoide Arthritis,
systemischer Lupus Erythematosus, und
systemische Sklerose)
– 47 Frauen (62%)
– 41 berufstätige Personen (55%)
– 32 Personen in Remission (42%)
– Alters Median 53 Jahre (IQR: 39-63)
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Ergebnisse
• Rollenveränderungen im Zuge von chronischen
Autoimmunerkrankungen kann ein lebenslanger
Prozess sein.
• Personen die durch ihre Krankheit
• mehrheitlich einen Verlust/eine Einschränkung ihrer
Rollen erleben und darunter leiden.
• mehrheitlich einen Verlust/eine Einschränkung ihrer
Rollen erleben jedoch andere Rollen gefunden haben,
die sie erfüllen.
• keine Verluste/Veränderungen ihrer Rollen erleben.
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Ergebnisse
• Personen die durch ihre Krankheit
• zuerst einen Verlust/eine Einschränkung ihrer Rollen
erleben und im Verlauf eine Verbesserung/positive
Veränderung/Stärkung von ein und der selben Rolle
erfahren.
• nach einem Verlust/einer Einschränkung ihrer Rollen
und teilweise Verbesserung/positive
Veränderung/Stärkung von ein und der selben Rolle
erfahren und eine Balance erreichen von den Rollen
vor und nach dem Ausbruch ihrer Erkrankung.
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Veränderungen der Rollen als
lebenslanger Prozess
Ausprägungen
Helfenden Person
Partizipative
Person
Selbstwirksamen
Person
Hilfsbedürftigen
Person
Non-partizipative
Person
Kernthema der Rolle
Hilfe
Partizipation
Empowernden Person
Wirksamkeit
Versorgten Person
Versorgenden Person
Versorgung
Fremdbestimmten
Person
Selbstbestimmten
Person
Bestimmung
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Ergebnisse
Maria, 42 Jahre alt:
„Sie müssen mir lernen, oder ich muss selber lernen,
mit dieser Sache umzugehen. Was kann ich tun. Ich
habe mir genau aufgeschrieben, was zu tun ist.
Wenn ich ein Problem hatte, habe ich dann
nachgeschaut…“ (Interview 1, Zeilen 537-546) „Ich habe eine
richtige Wissenschaft betrieben.“ (Interview 1, Zeile 757)
„Und jetzt habe ich eigentlich eine Lebensqualität
bekommen“ (Interview 1, Zeile 854) „Jetzt helfe ich anderen,
gehe mit ihnen zum Arzt, erkläre ihnen alles, helfe
mit Pensionsanträgen ...“ (Interview 1, Zeilen 954 – 956)
(Dür et al. 2015)
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Diskussion
• Chronische Krankheiten beeinflussen die
Handlungsfähigkeit der PatientInnen.
• Veränderter Gesundheitszustand 
Veränderung von Rollen  positive
Bewertung von Betroffenen (Vgl. Stamm et al. 2004, 2009)
• Leben als Gesamtkontext von Rollen (Rosenthal 1997)
• Zugrunde liegendes Prozesse und
Einflussmöglichkeiten der Ergotherapie
• Rollen & Handlungsbereiche (Jonsson 2008, Hammel 2009)
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Literatur
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Dür, M., Coenen, M., Stoffer, M. A., Fialka-Moser, V., Kautzky-Willer, A., Kjeken, I., … & Stamm T. A. (in press). Do patientreported outcome measures cover personal factors important to people with rheumatoid arthritis? A mixed methods design
using the International Classification of Functioning, Disability and Health as frame of reference. Health and Quality of Life
Outcomes.
•
Dür, M., Steiner, G., Fialka-Moser, V., Kautzky-Willer, A., Dejaco, C., Prodinger, B., … & Stamm, T. A. (2014).
Development of a new occupational balance-questionnaire: incorporating the perspectives of patients and healthy
people in the design of a self-reported occupational balance outcome instrument. Health and Quality of Life
Outcomes, 12:45.
Jonsson, H. (2008). A new direction in the conceptualization and categorization of occupation. Journal of
Occupational Science, 15:3-8.
Hammell KW. (2009). Self-care, productivity, and leisure, or dimensions of occupational experience? Rethinking
occupational "categories". Canadian Journal of Occupational Therapy, 76(2):107-14.
Stamm, T. A., Wright, Machold, K., Sadlo, G., & Smolen, J. (2004). Occupational balance of women with
rheumatoid arthritis: a qualitative study. Musculoskeletal Care, 2(2), 101-112.
Stamm, T. A., Lovelock, L., Stew, G., Nell, V., Smolen, J., Machold, K., … & Sadlo, G. (2009). I have a disease but I am
not ill: A narrative study of occupational balance in people with rheumatoid arthritis. OTR, Occupation,
Participation and Health, 29(1), 32-9.
Stamm, T.A., Cieza, A., Machold, K., Smolen, J.S., & Stucki, G. (2006). Exploration of the link between conceptual
occupational therapy models and the International Classification of Functioning, Disability and Health. Australian
Occupational Therapy Journal, 53, 9-17.
Rosenthal, G. (1995). Erlebte und erzählte Lebensgeschichte. Frankfurt, Main: Campus.
Wengraf, T. (2001). Qualitative Research Interviewing: Biographic Narratives and Semi-Structured Methods.
London: Sage Publications.
WHO. (2001). International Classification of Functioning, Disability and Health. Geneva, World Health Organization.
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Fragen und Diskussion
[email protected]
IMC Fachhochschule Krems
Department Health Sciences, Ergotherapie
Piaristengasse 1, 3500 Krems
www.fh-krems.ac.at/de/forschung/health-sciences/
[email protected]
Medizinische Universität Wien, Innere Medizin III, Abteilung für Rheumatologie
Währinger Gürtel 18-20, 1090 Wien
www.meduniwien.ac.at
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