Veränderungen und Anpassungen von Betätigung und Rollen im Laufe von chronischen Autoimmunerkrankungen Mona Dür, PhD Kandidatin Priv.-Doz.in Dr.in Tanja Stamm, MBA, MSc, PhD Danksagung • • • • • • Patientinnen und Patienten FWF Priv.-Doz.in Dr.in Tanja Stamm, MBA, MSc, PhD O. Univ.-Prof. Josef Smolen GOBI – Gruppe Ko-Autorinnen und Ko-Autoren Mona Dür & Tanja Stamm, 2015 Fachtagung Ergotherapie Austria 2 Einleitung • Chronische Autoimmunkrankheiten • Funktionsfähigkeit und Handlungsperformanz • (soziale) Rollen vs. Handlungsrollen Mona Dür & Tanja Stamm, 2015 Fachtagung Ergotherapie Austria 3 Modell der Funktionsfähigkeit COMP + OPM(A)* Modifiziert nach WHO, 2005, S.23 „Abbildung 1: Wechselwirkungen zwischen den Komponenten der ICF“. *Basierend auf Stamm et al. 2005 Mona Dür & Tanja Stamm, 2015 Fachtagung Ergotherapie Austria 4 Forschungsfrage und Ziel • Wie verändern sich die Rollen im Laufe des Lebens bei Personen mit chronischen Autoimmunkrankheiten? • Identifikation von Rollen und deren Veränderungen im Laufe eines Lebens bzw. einer chronischen Autoimmunerkrankung Mona Dür & Tanja Stamm, 2015 Fachtagung Ergotherapie Austria 5 Design und Methode • Biographischer narrativer Ansatz – Personen mit chronischen Autoimmunkrankheiten – Rekrutierung basierend auf der maximalen Variation – Biographisch narrative Interviewtechnik • Biographische Narrative Interpretative Methode (BNIM) von Lebensgeschichten (Rosenthal 1995 und Wengraf 2001) Mona Dür & Tanja Stamm, 2015 Fachtagung Ergotherapie Austria 6 Ergebnisse • 75 Personen (jeweils 15 mit Diabetes Mellitus Typ 1, Morbus Crohn, Rheumatoide Arthritis, systemischer Lupus Erythematosus, und systemische Sklerose) – 47 Frauen (62%) – 41 berufstätige Personen (55%) – 32 Personen in Remission (42%) – Alters Median 53 Jahre (IQR: 39-63) Mona Dür & Tanja Stamm, 2015 Fachtagung Ergotherapie Austria 7 Ergebnisse • Rollenveränderungen im Zuge von chronischen Autoimmunerkrankungen kann ein lebenslanger Prozess sein. • Personen die durch ihre Krankheit • mehrheitlich einen Verlust/eine Einschränkung ihrer Rollen erleben und darunter leiden. • mehrheitlich einen Verlust/eine Einschränkung ihrer Rollen erleben jedoch andere Rollen gefunden haben, die sie erfüllen. • keine Verluste/Veränderungen ihrer Rollen erleben. Mona Dür & Tanja Stamm, 2015 Fachtagung Ergotherapie Austria 8 Ergebnisse • Personen die durch ihre Krankheit • zuerst einen Verlust/eine Einschränkung ihrer Rollen erleben und im Verlauf eine Verbesserung/positive Veränderung/Stärkung von ein und der selben Rolle erfahren. • nach einem Verlust/einer Einschränkung ihrer Rollen und teilweise Verbesserung/positive Veränderung/Stärkung von ein und der selben Rolle erfahren und eine Balance erreichen von den Rollen vor und nach dem Ausbruch ihrer Erkrankung. Mona Dür & Tanja Stamm, 2015 Fachtagung Ergotherapie Austria 9 Veränderungen der Rollen als lebenslanger Prozess Ausprägungen Helfenden Person Partizipative Person Selbstwirksamen Person Hilfsbedürftigen Person Non-partizipative Person Kernthema der Rolle Hilfe Partizipation Empowernden Person Wirksamkeit Versorgten Person Versorgenden Person Versorgung Fremdbestimmten Person Selbstbestimmten Person Bestimmung Mona Dür & Tanja Stamm, 2015 Fachtagung Ergotherapie Austria 10 Ergebnisse Maria, 42 Jahre alt: „Sie müssen mir lernen, oder ich muss selber lernen, mit dieser Sache umzugehen. Was kann ich tun. Ich habe mir genau aufgeschrieben, was zu tun ist. Wenn ich ein Problem hatte, habe ich dann nachgeschaut…“ (Interview 1, Zeilen 537-546) „Ich habe eine richtige Wissenschaft betrieben.“ (Interview 1, Zeile 757) „Und jetzt habe ich eigentlich eine Lebensqualität bekommen“ (Interview 1, Zeile 854) „Jetzt helfe ich anderen, gehe mit ihnen zum Arzt, erkläre ihnen alles, helfe mit Pensionsanträgen ...“ (Interview 1, Zeilen 954 – 956) (Dür et al. 2015) Mona Dür & Tanja Stamm, 2015 Fachtagung Ergotherapie Austria 11 Diskussion • Chronische Krankheiten beeinflussen die Handlungsfähigkeit der PatientInnen. • Veränderter Gesundheitszustand Veränderung von Rollen positive Bewertung von Betroffenen (Vgl. Stamm et al. 2004, 2009) • Leben als Gesamtkontext von Rollen (Rosenthal 1997) • Zugrunde liegendes Prozesse und Einflussmöglichkeiten der Ergotherapie • Rollen & Handlungsbereiche (Jonsson 2008, Hammel 2009) Mona Dür & Tanja Stamm, 2015 Fachtagung Ergotherapie Austria 12 Literatur • Dür, M., Coenen, M., Stoffer, M. A., Fialka-Moser, V., Kautzky-Willer, A., Kjeken, I., … & Stamm T. A. (in press). Do patientreported outcome measures cover personal factors important to people with rheumatoid arthritis? A mixed methods design using the International Classification of Functioning, Disability and Health as frame of reference. Health and Quality of Life Outcomes. • Dür, M., Steiner, G., Fialka-Moser, V., Kautzky-Willer, A., Dejaco, C., Prodinger, B., … & Stamm, T. A. (2014). Development of a new occupational balance-questionnaire: incorporating the perspectives of patients and healthy people in the design of a self-reported occupational balance outcome instrument. Health and Quality of Life Outcomes, 12:45. Jonsson, H. (2008). A new direction in the conceptualization and categorization of occupation. Journal of Occupational Science, 15:3-8. Hammell KW. (2009). Self-care, productivity, and leisure, or dimensions of occupational experience? Rethinking occupational "categories". Canadian Journal of Occupational Therapy, 76(2):107-14. Stamm, T. A., Wright, Machold, K., Sadlo, G., & Smolen, J. (2004). Occupational balance of women with rheumatoid arthritis: a qualitative study. Musculoskeletal Care, 2(2), 101-112. Stamm, T. A., Lovelock, L., Stew, G., Nell, V., Smolen, J., Machold, K., … & Sadlo, G. (2009). I have a disease but I am not ill: A narrative study of occupational balance in people with rheumatoid arthritis. OTR, Occupation, Participation and Health, 29(1), 32-9. Stamm, T.A., Cieza, A., Machold, K., Smolen, J.S., & Stucki, G. (2006). Exploration of the link between conceptual occupational therapy models and the International Classification of Functioning, Disability and Health. Australian Occupational Therapy Journal, 53, 9-17. Rosenthal, G. (1995). Erlebte und erzählte Lebensgeschichte. Frankfurt, Main: Campus. Wengraf, T. (2001). Qualitative Research Interviewing: Biographic Narratives and Semi-Structured Methods. London: Sage Publications. WHO. (2001). International Classification of Functioning, Disability and Health. Geneva, World Health Organization. • • • • • • • • Mona Dür & Tanja Stamm, 2015 Fachtagung Ergotherapie Austria 13 Fragen und Diskussion [email protected] IMC Fachhochschule Krems Department Health Sciences, Ergotherapie Piaristengasse 1, 3500 Krems www.fh-krems.ac.at/de/forschung/health-sciences/ [email protected] Medizinische Universität Wien, Innere Medizin III, Abteilung für Rheumatologie Währinger Gürtel 18-20, 1090 Wien www.meduniwien.ac.at Mona Dür & Tanja Stamm, 2015 Fachtagung Ergotherapie Austria 14
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