Bundesverband Herzkranke Kinder
1/15
Aus dem Inhalt:
Sport- und
SeminarAngebote
Seiten 12 – 19
Aktuelles aus
der Medizin /
Forschung
Seiten 31 – 40
Wieder dabei:
die Seiten
für Kinder
Seiten 41-44
1
INHALT
Wir sind Mitglied in:
– ACHSE e.V. – Allianz chronischer seltener Erkrankungen
www.achse-online.de
– BAG Selbsthilfe e.V. – Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von
Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung
www.bag-selbsthilfe.de
Zum Titel: Gewinner-Motiv
"Höchste Zeit für herzkranke
Kinder" unserer CLP-Kampagne
(s. Seite 12)
Impressum
Broschüre Herzfenster 1/2015,
Auflage 6.000
Herausgeber: Bundesverband
Herzkranke Kinder e.V. (BVHK)
Kasinostr.66
52066 Aachen
Tel. 0241-91 23 32
E-mail: [email protected]
www.bvhk.de
www.herzklick.de
www.facebook.com/herzkranke-kinder
Bei Personenbenennungen wie Teilnehmer
oder Mitarbeiter wird der einfachen
Lesbarkeit halber stets die männliche Form
verwendet. Selbstverständlich werden
damit Frauen wie Männer gleichermaßen
angesprochen.
Redaktion: Hermine Nock
Druck: Weiss-Druck, Monschau
© BVHK 2015 Nachdruck, auch
auszugsweise nur mit ausdrücklicher
Genehmigung des
Herausgebers. Alle Rechte vorbehalten
Mit freundlicher
Unterstützung von
Bund
2
– Corience – unabhängige europäische Plattform zum Thema „Angeborene Herzfehler“ für Patienten, Eltern, Ärzte und Forscher. Der BVHK ist
einer von fünf Projektpartnern, die Corience ins Leben gerufen haben
und aktiv an der Weiterentwicklung arbeiten
www.corience.org
– DGPK – Deutsche Gesellschaft für pädiatrische Kardiologie
www.dgpk.de
– ECHDO – European Congenital Heart Disease Organisation Dachverband europäischer Selbsthilfegruppen in Europa
www.echdo.org
– JEMAH e.V. – Bundesvereinigung Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler: hat seit 01.07.2011 ihre Geschäftsstelle bei uns.
www.jemah.de
– Kindernetzwerk e.V. für Kinder, Jugendliche und (junge)
Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen
www.kindernetzwerk.de
– Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e.V. (AHF) – Forschen,
vernetzen, informieren
www.kompetenznetz-ahf.de
– LAG NRW e.V. – Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Behinderter
Nordrhein-Westfalen
www.lag-selbsthilfe-nrw.de
– Marfan e.V. – (SH Marfan-Syndrom oder ähnliche Erkrankungen)
www.marfan.de
– Nationales Register angeborener Herzfehler (AHF) – Patienten mit AHF
werden deutschlandweit erfasst
www.kompetenznetz-ahf.de/register-biobank
Ziele und Zahlen
4-5
Der BVHK und seine prominenten Fürsprecher stellen sich vor
6-9
Dank10-11
Aktivitäten und Öffentlichkeitsarbeit CLP, Journalistenpreis, Staffellauf beim Marathon Düsseldorf
12-15
Termine 2015
16-19
Lernort Selbsthilfe
20-21
FOR Erfahrungsbericht „Der Patient heißt Familie“22-25
FOR- Erfahrungsberich „Zurückfinden in den Alltag“26-30
Medizin/Forschung Der BVHK und die Leitlinien-Kommission der DGPK
Kinderpsychologie widmet sich Ängsten Hypoplastisches Linksherzsyndrom-Befragung Kompetenznetz AHF - Zwölf Jahre Forschung
Patienten im Betreuungsloch-Ergebnisse der BVHK Beiratstagung 31-32
33-34
34-35
36-37 38-40
Seite für Kinder 41-44
Vermischtes / Sozialrecht Inklusion chronisch kranker Kinder und Jugendlicher 45-47
48-49
Aus den Vereinen Neues von JEMAH
Hannover: Hilfe durch Supervision
HLHS: Nikolaus und Kinderdisco Schleswig-Holstein: Kinderherzsport 50-51
52-53
54-55
56-57
Zum Nachschlagen und Nachfragen Veröffentlichungen des BVHK Literaturtipps Weitere Kontakte
Ansprechpartner vor Ort: BVHK-Mitgliedsvereine
58-60
61-62
63-64
65-67
3
Ziele und Zahlen
Ziele und Zahlen
Engagement
und Vernetzung
des
BVHK
Wer wir sind
1. Wir informieren und beraten alle betroffenen Menschen mit angeborenen
Herzfehlern, die sich an uns wenden.
2. Wir sind erster Ansprechpartner für
medizinische Fachverbände und die
Gesundheitspolitik.
3. Wir vertreten die Interessen herzkranker
Kinder auf ihrem Lebensweg.
4. Wir bilden Netzwerke und fördern den
Erfahrungsaustausch der Betroffenen.
5. Wir selbst sind Eltern herzkranker
Kinder.
Was wir tun
1. Wir fördern die Integration von Betroffenen in die Gesellschaft.
2. Wir geben sozialrechtliche und psychosoziale Hilfen.
3. Wir unterstützen die Forschung auf dem
Gebiet der angeborenen Herzfehler.
4. Wir setzen uns ein für die Schaffung kliniknaher Übernachtungsmöglichkeiten
für Eltern.
5. Wir etablieren die familienorientierte
Rehabilitation (FOR).
Wir sind in Deutschland die Koordinationsstelle für unsere Mitgliedsvereine, Selbsthilfegruppen und Ratsuchende. Kompetente fachliche Unterstützung erhalten wir
durch unseren medizinischen Beirat, dem
namhafte Kinderkardiologen und Kinderherzchirurgen angehören (s. Seite 39-40).
Gemeinsam verwirklichen wir gesundheitspolitische und öffentlichkeitswirksame Verbesserungen. Wir vertreten die
Interessen Betroffener mit angeborenen
Herzfehlern (AHF) in jedem Lebensalter.
4
Unser Verein ist als
gemeinnützig anerkannt (Vereinsregister
Amtsgericht Aachen
VR 2986) und wurde
für seine nachprüfbare,
sparsame und satzungsgemäße Mittelverwendung mit dem DZI-Spendensiegel
ausgezeichnet.
Als Dachverband vereint der BVHK 25
bundesweite Elterninitiativen mit etwa
3.000 betroffenen Familien zwischen
Schleswig-Holstein und Südbaden (Anschriften s. Seite 65-67).
Wir brauchen auch Sie
Engagieren Sie sich ehrenamtlich in einem
unserer Regionalvereine oder unterstützen Sie uns durch Ihre Spende
Zahlen über
herzkranke Kinder
■ Etwa jedes 100. Kind wird in Deutschland mit einem Herzfehler geboren,
das sind ca. 7.000-7.500 Kinder pro Jahr
bzw. etwa 19 Kinder pro Tag.
■ Jedes Jahr benötigen allein 4.500
dieser Kinder einen bzw. mehrere
Eingriffe am offenen Herzen (mit der
Herz-Lungen-Maschine), das entspricht
rund zwölf Kindern pro Tag.
■ Heute erreichen etwa 90 Prozent der
herzkranken Kinder das Erwachsenenalter.
■ Derzeit leben weit mehr als 200.000
Menschen mit angeborenen Herzfehlern in Deutschland.
Spendenkonto:
Sparkasse Aachen
IBAN: DE93 3905 0000 0046 0106 66
BIC: AACSDE33
5
Vorwort des BVHK
Sigrid Schröder,
1. Vorsitzende (drei Kinder)
„Unser jüngster Sohn wurde 1989 mit einem Herzfehler geboren. Seitdem engagiere ich mich im Gebiet
Rhein-Main-Pfalz für Familien mit Herzkindern. Ich bin
1. Vorsitzende des Vereins Kohki und wirke seit 2005 im
BVHK-Vorstand mit. Wir bieten konkrete, ganz praktische
Unterstützung bei der Gründung neuer Gruppen. Mein großer Wunsch ist es, die Familien vom Wert der Selbsthilfe zu
überzeugen und weitere, neue Elterninitiativen in unserem
Kreis willkommen zu heißen.“
Christa Franzen,
2. Vorsitzende (ein Kind)
„Als Mitarbeiterin in der Klinik für Kinderkardiologie
sehe ich täglich, welchen Ängsten und Sorgen Eltern
nach der Diagnose: „Ihr Kind hat einen angeborenen
Herzfehler“ ausgesetzt sind. Oft bleiben viele Probleme
auch nach Operation am offenen Herzen und weiteren
Interventionen bestehen. Um den Familien zu möglichst
viel Lebensqualität zu verhelfen, engagiere ich mich seit
2007 im Verein Herzkrankes Kind Homburg / Saar
e.V. und seit 2013 im BVHK. Ich möchte zu einer
intensiveren Vernetzung aller regionalen und
überregionalen Gruppen beitragen, bei denen
wir aus einem „Wir-Gefühl“ heraus exzellente
Projekte anbieten.“
Claudia Winter-Albrecht,
Schatzmeister (zwei Kinder)
„Unser Sohn Lasse kam 2003 mit einer
Pulmonalatresie mit Fallot‘scher Tetralogie zur
Welt, sein Bruder Kjell wurde 2008 herzgesund
geboren. Viele Steine, die möglich sind, hat Lasse
leider nicht liegen lassen und die ersten Monate
v.l.n.r: Reiner Gauß, Hermine
Nock (Geschäftsführerin), Claudia
Winter-Albrecht, Sigrid Schröder,
Mechthild Fofara, Christa Franzen,
Werner Bauz und Gabriele Mittelstaedt
6
Vorwort des BVHK
waren wirklich schwierig. Unser Leben fand mit einigen
kurzen Unterbrechungen in der Klinik statt und die Herzproblematik ist für uns noch nicht abgeschlossen, so hat er z.B.
Probleme in der Schule. Seit 2013 bin ich als Schatzmeister
im BVHK aktiv. Ich setze mich ein, um Kindern wie Lasse zu
einem angemessenen Entfaltungsrahmen und möglichst
viel Normalität zu verhelfen.“
Reiner Gauß, Schriftführer,
(zwei Kinder)
„Nach dem Schock der Diagnose ‘schwerer Herzfehler‘
mussten wir als Eltern und im Beruf ‘weiter funktionieren‘.
Dabei fanden wir Kraft und Stärke im Austausch mit
anderen Eltern, die diese Situation bereits durchgemacht
hatten. Daher haben wir den Verein Herzkinder Unterland
e.V. mit gegründet. Seit 2014 bin ich Vorstandsmitglied im
BVHK. Mein Ziel ist es, die bundesweite BVHK-Familie zu
stärken und auszubauen und da zu sein für alle Familien,
die Rat und Austausch suchen.“
Werner Bauz (drei Kinder)
„Als unser Sohn mit einem Herzfehler zur Welt kam, fanden wir bei der Elterninitiative Herzkranker Kinder(ELHKE),
Tübingen großartige Unterstützung. Dabei ist mir bewusst
geworden, was motivierte Menschen auf die Beine stellen
können. Und das ehrenamtlich! Um etwas zurückgeben zu
können, bin ich seit 1995 im BVHK -Vorstand aktiv. Unser
herzkranker Sohn ist inzwischen erwachsen. Beim BVHK
habe ich erfahren, wie hilfreich die Angebote und Informationen des BVHK bei der Berufsfindung und als Begleitung
auf dem Weg ins Erwachsenenalter sind.“
Mechthild Fofara (vier Kinder)
„Unser Sohn kam 1982 mit einem schweren Herzfehler
zur Welt. Damals gab es in unserer Umgebung noch keine
Selbsthilfegruppe und wir waren auf uns allein gestellt.
1989 haben wir in Dortmund eine Elterninitiative gegründet und 1993 die Gründung des BVHK mitgetragen. Wir
hatten auch in schwierigen Zeiten immer einen Gesprächspartner an unserer Seite, der unsere Situation verstanden
hat. Seit 2014 wirke ich nun im Vorstand des BVHK mit.
Dabei möchte ich mithelfen, dass auch andere
‘junge Eltern‘ jederzeit von diesen hilfreichen
Erfahrungen profitieren können.“
Gabriele Mittelstaedt
(drei Kinder)
mit 24 Schülern, davon neun mit sonderpädagogischem
Förderbedarf und mit unterschiedlichen Schwerpunkten.
Meine drei schwerbehinderten Kinder begleitete ich mit
einigen Schwierigkeiten durch viele Schuljahre. Mein Sohn
hat mit seinem Herzfehler einen sehr qualifizierten Abschluss geschafft, musste jedoch wegen seiner Herzerkrankung leider auch viele negative Erfahrungen machen. Als
betroffene Mutter gründete ich 1987 die ‚Aktion Kinderherz‘
und bin seither immer noch mit großem Engagement dort
Vorsitzende. Seit 1997 bin ich Vorstandsmitglied im BVHK.“
Hermine Nock,
Geschäftsführerin (zwei Kinder)
„Wir informieren und beraten Menschen mit angeborenen Herzfehlern in jedem Lebensalter. Wir sind erster
Ansprechpartner für medizinische Fachverbände und die
Gesundheitspolitik und vertreten dort die Interessen dieser
Kinder und Erwachsenen. Um dies langfristig zu sichern,
sind wir auf finanzielle Unterstützung angewiesen - damit
wir auch weiterhin wertvolles Informationsmaterial oder
Seminare anbieten können. In unserem Web-Projekt
www.herzklick.de finden Betroffene in altersgerechter
Sprache verständliche Informationen über angeborene
Herzfehler: Animationen über die Funktion des gesunden
Herzens und der häufigsten Herzfehler (vor und nach OP)
Filme und noch viel mehr. Bitte helfen auch Sie mit Ihrer
Spende oder durch Ihr ehrenamtliches Engagement Dabei
können Sie auf unser DZI-Spendensiegel vertrauen.“
„Ich unterrichte zur Zeit als Klassenlehrerin in einer Inklusionsklasse
Der ehrenKic
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kranker Kind
Wir stärken herzkranke Kinder und Jugendliche,
mündige Patienten und „Experten in eigener Sache“
zu werden. Das ist wichtig für optimales Coping, den
eigenen Beitrag zur Therapie und für einen angemessenen Umgang mit der Erkrankung, sowie einen
möglichst positiven Krankheitsverlauf.
Antworten zu brennenden Themen wie
Familienorientierter Reha (FOR), Schule,
Berufsfindung, Schwerbehinderung,
Pflege u.v.m. finden Sie unter
www.bvhk.de. Unsere Mitarbeiterin
Anke Niewiera von unserer Sozialrechtshotline berät sie gerne:
Tel.0241-559 469 79, E-mail: [email protected]
7
„Als langjähriger Förderer des Bundesverband Herzkranke Kinder (BVHK) habe
ich Einblick bekommen in die Not aber
auch die Stärke der betroffenen Familien
und bin beeindruckt von der Tapferkeit,
die herzkranke Kinder ausstrahlen können.
Ein junges Paar in der Nachbarschaft
freute sich auf sein erstes Kind. Es konnte
nicht fassen, dass hier am kleinen Herzen
etwas fehlerhaft gewachsen sein könnte.
Sie brauchen Hilfe, Zuspruch, jemand, der
ihnen Mut geben könnte und das Gefühl,
dass sie nicht allein sind. Wer könnte das
überzeugender tun als Eltern, die eine
solche Situation schon gemeistert haben.
Inzwischen hat das kleine Mädchen die
OP am offenen Herzen gut überstanden
und die ganze Familie ist glücklich. Schon
zweimal ist die Familie bei uns gewesen,
damit wir uns selbst ein Bild von ihrem
Glück machen können.
Natürlich gibt es auch Familien, die an
diesen Belastungen zu zerbrechen drohen.
Die Hilfe in jeder neu auftretenden Situation können sich Eltern beim BVHK holen.
Diese Selbsthilfe-Organisation finanziert
sich aus Spendengeldern. Helfen Sie mit,
dass sie auch in Zukunft helfen kann.“
8
Christoph
Biemann,
„Sendung
mit der
Maus“
„Als ich die Herzfehler-Animationen auf
,herzklick' durchgestöbert habe, dachte ich:
Endlich verstehe ich, wie das alles zusammenhängt. Das hätte die Maus auch nicht
besser erklären können… Toll finde ich vor
allem, dass zuerst das gesunde Herz dargestellt wird. Wenn man dessen Funktionsweise nicht kennt, wie soll man dann erst
komplizierte Herzfehler verstehen? Kinder
und auch Eltern verlieren ihre diffusen
Ängste durch die anschaulich dargestellten
Animationen. Auch die Filme zu alltäglichen Herausforderungen von herzkranken
Kindern und ihren Familien und der Rest der
Webseite gefallen mir sehr gut! Das macht
den Betroffenen Mut. Als langjähriger
Schirmherr des BVHK ist es schön zu sehen,
wie er unaufhörlich weiter wächst und immer mehr Projekte, Seminare usw. ins Leben
ruft und neue Vereine willkommen heißt.
Jedes hundertste Neugeborene kommt mit
einem Herzfehler zur Welt. Es ist wichtig,
diesen Kindern zu helfen, ein schönes und
erfülltes Leben zu führen.“
Dr. Hermann
Bühlbecker,
Printen- und
Schokoladenfabrik
Lambertz
„Ich leite seit 35 Jahren von Aachen aus
die Geschicke der Lambertz Printen- und
Schokoladenfabrik. Warum ich mich für
den Bundesverband Herzkranke Kinder
engagiere? Ich habe im Leben großes Glück
gehabt: Meine beruflichen Erfolge als
Unternehmer und meine sportlichen Siege
als Tennisprofi verdanke ich unter anderem
meiner guten Gesundheit. Als Sportler
beeindrucken mich vor allem die Sportangebote des BVHK als wichtige Prävention.
„Sport macht stark“, unter diesem Motto
organisiert der BVHK u.a. coole Sportcamps
und bundesweite Kinderherzsportgruppen.
Und das finde ich sehr gut, denn: Jedes
Kind, das unbeschwert spielen oder Sport
treiben kann, ist ein Erfolg. Gemeinsam mit
dem BVHK möchte ich mithelfen, Kindern
Spaß an Bewegung zu vermitteln.“
Foto: D. Engelbrecht
Wolf von
Lojewski,
ehem. Leiter
ZDF heute
journal
VORWORT PROMINENTE FÜRSPRECHER
Foto: Photo GABO
VORWORT PROMINENTE FÜRSPRECHER
Daniel
Engelbrecht,
Stuttgarter
Kickers
„Als Profi-Fußballer muss man top-fit
sein. Ich war völlig geschockt, als ich
nach einer Herzmuskelentzündung vier
Herzoperationen brauchte und nun noch
einen Defibrillator. Ich konnte zum Glück
nach eineinhalb Jahren Auszeit wieder auf
den Platz und musste meine Karriere nicht
beenden.
Nichts ist unmöglich: Damit bin ich der
erste Fußballer mit einem „Schockgeber“,
welcher durch Stromstöße die Herzschläge
wieder regulieren kann, falls das notwendig
werden sollte. Ich bin sehr dankbar, dass es
mir jetzt wieder gut geht.
Herzkranken Kindern möchte ich zeigen,
dass auch sie Sport machen können, ja
sogar sollen. Für fast jedes Kind gibt es,
natürlich nach Absprache mit dem Arzt,
eine individuell passende Sportart. Sport
macht stark-dieses Motto des BVHK ist
knapp und treffend formuliert – und könnte
auch meines sein. Die Hilfe durch den BVHK
ist sehr wichtig, deshalb unterstütze ich ihn
künftig als prominenter Pate.“
9
Unterstützung 2014
Unterstützung 2014
Wir
sagen
Danke
Der BVHK ist vom Amtsgericht Aachen als
gemeinnützig anerkannt.
Geprüft und empfohlen:
Das Deutsche Zentralinstitut für soziale
Fragen (DZI) bescheinigt uns mit dem
DZI Spenden-Siegel geprüfte Transparenz
und Effizienz, satzungsgemäße Mittelverwendung und aussagekräftige, geprüfte
Rechnungslegung. Wir unterziehen uns
jedes Jahr freiwillig der unabhängigen
Prüfung. Was wir 2014
mit Ihrer Unterstützung für Menschen mit
angeborenen Herzfehlern bewegen konnten,
zeigt unser Tätigkeitsbericht auf
www.bvhk.de.
10
Journalistenpreisverleihung mit
Jurymitglieder
W. von Lojewski,
Prof. E. Sticker und
Dr. P. Schrand
mit Klinikclowns
Dr. Schnappel und
Dr. Schlotterbein
– Medtronic GmbH, Erlös Transalp: 4.000 e
– Fam. Rolf Runo, Trauerspenden: 1.400 e
– Sparkasse Aachen, Erlös PS-Sparen:
500 e
– Familie Beate Vennemann: 1.000 e
Nachstehend einige Beispiele:
– Actimonda BusinessRun 2014: 1.000 e
Erlös 2015 bei Redaktionsschluss noch
nicht bekannt
– Eheleute Barig: 3.000 e
– Cubos Internet: Unterstützung unserer
Webseite und Bürokommunikation
– Deutsche Kinderkrebsnachsorge
Stiftung für das chronisch kranke Kind:
7.000 e
– DRV Bund (Deutsche Rentenversicherung Bund) Förderung Broschüren 2015:
voraussichtlich jeweils 6.000 e
– Robert Enke Stiftung: 13.000 e,
u.a. für den BVHK-Journalistenpreis
(s. Foto oben)
– Mukta Fischer: 750 e
– Lisette Haak 24-Stunden-Schwimmen:
7.582 e,
– Einzelspende Lux: 1.250 e
– Fam. Heubeck-Yu, Trauerspenden:
1.395 e
– Rechtsanwältin Dr. Nicole Kampa: 915 e
– Gerhard Richard Otto Küntzle: 10.000 e
– Watch Design: Jahrelange Einladung
zum Motorsport. Nächster Termin am
Hockenheimring 25.07.2015
– Besuch im Weihnachstdorf Waldbreitbach am 29.11.2015 (s. Foto unten):
Elke und Marino Engels engagieren sich
schon seit 14 Jahren für für Kinder mit
angeborenem Herzfehler. 15 Familien
nahmen ihre Einladung zu einem vorweihnachtlichen Ausflug an.
Marino Engels sprach Fürbitten und
überreichte symbolisch ein starkes Herz
aus Naturschiefer mit den jeweiligen
Vornamen der Kinder, eine Spende der
Firma Rathscheck Schiefer aus Mayen.
Nach einem Imbiss von der Verbandsgemeinde besuchten die Kinder und ihre
Familien die katholische Kirche Maria
Himmelfahrt und die größte Naturwurzelholzkrippe der Welt (Guinnessbuch
der Rekorde).
Herzkranke Kinder
bestaunen die größte
Naturwurzelholzkrippe
Unser ganz besonderer Dank gilt Hinterbliebenen, die anlässlich der Bestattung
ihrer Angehörigen zugunsten herzkranker
Kinder auf Blumen- und Kranzspenden
verzichtet haben sowie allen Jubilaren,
die statt um Geschenke um Spenden
baten. Immer mehr Menschen bedenken
gemeinnützige Organisationen in ihrem
Testament mit einer Erbschaft, einem
Vermächtnis, einer Schenkung oder einer
Spende. Informationen hierzu finden Sie
unter Deutsche Stiftung Herzkranke Kinder www.stiftung-herzkranke-kinder.de.
Prominente Unterstützung erhalten wir
von unserem Förderer, Wolf von Lojewski,
ehem. Leiter ZDF heute journal, unserem
Schirmherrn, Christoph Biemann aus der
„Sendung mit der Maus“, Dr. Hermann
Bühlbecker, Firma Lambertz und Daniel
Engelbrecht von den Stuttgarter Kickers.
Foto: Watch Design
��
Unsere Arbeit für Menschen mit angeborenen
Herzfehlern ist nur mit Hilfe von ehrenamtlich
Aktiven und Spendern möglich.
11
AKTIVITÄTEN UND ÖFFENTLICHKEITSARBEIT
AKTIVITÄTEN UND ÖFFENTLICHKEITSARBEIT
Journalistenpreis:
Herzkrank geboren –
Foto: Degesta
ein lebenslanger Weg
CL Poster in
Berlin-Treptow
Plakataktion:
Höchste Zeit
Für ihre herausragenden Veröffentlichungen im Jahr 2014 zeichneten unser
Förderer, Wolf von Lojewski, mit den
Klinikclowns Dr. Schlotterbein und Dr.
Schnappel von Dr. mad Clowns e.V. drei
Preisträger mit unserem Journalistenpreis
aus:
■ Katina Topalidis und Nina Gleich in der
Kategorie TV für die Sendung „Das Herz
liegt in der Hand“.
■ Gabriele Uitz vom Bayerischen Rundfunk für ihren Radiobeitrag “Kampf ums
Überleben.
■ Nataly Bleuel für den Beitrag „Herzenssache“ im Zeit Magazin. Frau Bleuel
konnte nicht persönlich an der Preisverleihung teilnehmen.
Die Gewinne waren mit je € 1.000 dotiert
und wurden von einer unabhängigen Jury
bewertet. Drei Juroren kamen persönlich
zu unserer Feierstunde anlässlich der 20.
Tagung unseres wissenschaftlichen Beirats
am 27.02.2015 nach Frankfurt, wo Experten aus der Medizin mit Elternvertretern
herzkranker Kinder und jungen Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern
diskutierten (s. Seite 38-40).
Unterstützung
Die Ausschreibung eines gut dotierten
Medienpreises übersteigt die Möglichkeiten einer Elternselbsthilfeorganisation. Wir
danken der Robert-Enke-Stiftung für die
Unterstützung mit 3.000 d.
für herzkranke Kinder
Wie schon im Oktober in Düsseldorf
machten wir vom 17.-23.11.2014 mit unserer Plakatkampagne in Bonn und Berlin
mit City-Light-Boards auf das Schicksal
herzkranker Kinder in Deutschland
aufmerksam. Das Motiv für das CL-Poster
entstand im Rahmen eines Wettbewerbs
des Bundesverbandes Herzkranke Kinder
im Social-Design-Seminar von Professor
Wilfried Korfmacher an der Fachhochschule Düsseldorf. Die Düsseldorfer Studierenden hatten sich mit vielen kreativen Ideen
beteiligt und der Entwurf des Designstu-
12
denten Issa E-Zein wurde mit dem 1. Preis
ausgezeichnet:
HÖCHSTE ZEIT FÜR HERZKRANKE KINDER.
Denn: angeborene Herzfehler sind die
häufigste angeborene Behinderung. Herzkranke Kinder meistern ihr Leben, aber sie
brauchen auch dringend die Unterstützung der Gesellschaft.
Wir freuen uns über die finanzielle
Unterstützung von Medtronic GmbH
in Höhe von € 4.000 aus dem Erlös des
Transalp 2014.
Gabriele Uitz, Katina
Topalidis und Nina Gleich
bei der Scheckübergabe mit
den Klinikclowns
13
AKTIVITÄTEN UND PROJEKTE
AKTIVITÄTEN UND PROJEKTE
Staffel
mit beim
ca. einem Kilometer problemlos bewältigen konnten.
Marathon
Beim Marathon in Düsseldorf am 26.04.
2015 nahmen Kinder und Erwachsene mit
angeborenen Herzfehlern (AHF) als Staffel
teil und schafften so gemeinsam etwas,
was einzeln für sie niemals möglich wäre.
Mitmachen konnten Menschen jedes
Alters mit AHF, die entsprechend trainiert
waren und die vorgesehene Distanz von
Warum Laufpaten?
Jeder Teilnehmer trug, seiner Kondition
und individuellen Möglichkeiten entsprechend, seine persönliche Distanz (ca. 1
km) zu den insgesamt 42,195 km bei. Es
war eine logistische Meisterleistung, alle
kleinen und großen Läufer zu und von
den Streckenabschnitten zu bringen bzw.
Prominente Laufpaten
begleiten 2015 unsere „Staffler“
abzuholen. Laufpaten und ein ehrenamtliches Team begleiteten alle „Staffler“,
darunter Elmar Sprink, der nach seiner
Herztransplantation als erster Mensch die
Ironman Weltmeisterschaft schaffte.
Auf alles vorbereitet
Für evtl. Notfälle liefen Kinderkardiologen
mit bzw. begleiteten die Gruppe mit dem
Fahrrad und einer Notfallausrüstung. So
konnten auch sehr junge „Staffler“ teilnehmen und liefen in allerbester Gesellschaft.
Die Eltern und Angehörigen fühlten
sich so sicher und konnten die Wartezeit
nutzen und genießen. Und bei unserer
Preisverleihung gab es nur Sieger!!!
Und danach?
Foto: CP Comp
Elmar Sprink, „Ich bin begeistert, dass ich
mit herzkranken Kindern und Erwachsenen in einer Staffel am Düsseldorfer
Marathon teilnehmen konnte. Ich habe
diese mutigen Kinder auf ihren Etappen
begleitet. Ich kann mich noch sehr gut
erinnern, wie es sich anfühlt, wenn das
Herz „schlapp macht“. Es ging mir sehr
schlecht und nur noch ein Spenderherz
konnte mich retten. Ich bin dankbar, dass
es mir mit meinem neuen Herzen gut geht
und ich meinen geliebten Sport wieder
machen kann. Daher unterstützte ich gern
den Bundesverband bei diesem Staffellauf
und habe gleich noch ein paar Freunde,
z.B. den Schauspieler Thomas Maximilian
Held animiert, als Laufpaten mitzumachen.
14
Wir danken Jan Schraudy, unseren ehrenamtlichen Helfern und Glücksfeen, der
Organisation des METRO GROUP Marathons
und allen, die zu diesem tollen Tag beigetragen haben.
15
AKTIVITÄTEN UND PROJEKTE
AKTIVITÄTEN UND PROJEKTE
Termine
und
Angebote
2015
25. Juli 2015,
ng
Hockenheimri
26. April 2015
,
Düsseldorf
1. Staffellauf beim Marathon in Düsseldorf am 26.04.2015 (s. Seite 14-15)
2. Autorennen: AVD „race weekend“ für
herzkranke Kinder und ihre Familien am
25.07.2015 am Hockenheimring
3. Tag des herzkranken Kindes
05.05.2015: bundesweite Veranstaltungen,
z.B.
■ Arzt-Eltern-Seminar in Freiburg am
27.06.2015
■ Arzt-Eltern-Seminar in Homburg am
09.05.2015
■ Kohki-Kinder aus dem Gebiet RheinMain-Pfalz besuchen den Hessischen
Rundfunk in Frankfurt am 08.05.2015
■ Seminarreihe Herzensangelegenheiten:
Lust und Frust mit dem Essen - Ernährung des herzkranken Kindes in Köln
am 25.04.2015
4. Stark im Netz? „Erlebnispädagogisches
Seminar“ in Hübingen vom 04.-07.06.2015
16
Rückmeldung einer Teilnehmerin aus
2014:
„Ich fand das Stark im Netz-Wochenende
sehr schön, denn dort haben wir viel über
Mobbing/Cybermobbing, Facebook und
unsere Grenzen gelernt. Auf unserem
Zimmer konnte ich mit den anderen über
meinen Herzfehler reden, denn die anderen
haben ja das gleiche Problem und können
mich verstehen - was zu Hause wahrscheinlich nicht so ist. Das Wochenende war sehr
abwechslungsreich: am ersten Abend haben
wir was über unsere Bedürfnisse erfahren,
was ich sehr interessant fand. Am zweiten
Tag kam Peter Pan, ein HipHoper und erzählte uns über Cybermobbing im Internet und
auf Facebook. Am Samstag waren wir im
Kletterwald, das hat Mega Spaß gemacht.
Aber es war auch ziemlich anstrengend und
wir kamen alle an unsere Grenzen, was auch
das Ziel war.
Vielen, vielen Dank nochmal für das Wochenende an Petra, Mukta & die anderen
tollen Betreuer.“
Foto: CP Comp
Unsere
1. bis 8. August
Gackenbach
5. Segelwoche in Kiel vom 02.-09.08.2015
Rückmeldungen der Mutter eines Teilnehmers:
„Ich möchte mich bedanken bei euch
allen!!!!!! Mein Sohn C. war dieses Jahr das
erste mal mit in der Segelwoche und es hat
ihm so gut getan. Er ist so begeistert, sagt
er hat sich das erste mal richtig verstanden gefühlt von andern Kindern und den
Betreuern. Er will nächstes Jahr auf jeden
Fall wieder dabei sein und wenn er „groß“ ist
auch als Betreuer mit fahren. Ihr wart meine
letzte Hoffnung, dass C. besser mit seiner
t
2. bis 9. Augus
Kiel
Situation umzugehen lernt, nachdem er
nach seiner letzten Herz-OP alles aufgeben
musste, was ihm viel bedeutet hatte wie z.B.
Fußball, rumtoben, naja was Jungs eben
gern machen. Und er musste seitdem auch
in der Schule viel Spott ertragen, da Kinder
sehr gemein sein können. Der Urlaub mit
17
AKTIVITÄTEN UND PROJEKTE
AKTIVITÄTEN UND PROJEKTE
euch, der Zusammenhalt, die Gespräche
und vor allem neu geschlossenen Freundschaften haben seine Einstellung sehr
positiv verändert, ihr habt ihm neuen Mut
gegeben und dafür möchte ich euch meinen
Dank aussprechen.
Ihr seid meine persönlichen Engel.“
Rückmeldungen einiger Teilnehmer
(Auszüge):
„Wir ändern die Erkrankung unseres Sohnes
nicht, aber durch das Coaching lernten wir,
besser damit umzugehen und das Beste aus
der Situation zu machen.“
Mit finanzieller Unterstützung der
Robert-Enke-Stiftung in Höhe von € 5.000
„Ich habe begriffen, warum mein Kind so
reagiert – oder nicht. Und verstanden, dass
Kinder sich nicht wie Erwachsene mitteilen
können bzw. wegen des Herzfehlers noch
nicht altersüblich reif dazu sind.“
6. Reiterwoche in Gackenbach vom
01.-08.08.2015
Rückmeldung der Mutter eines Teilnehmers:
„Noch mal vielen Dank für die Reiterwoche!
Y. hätte am liebsten ein eigenes Pferd!!
Unsere Idee, ihm zum Geburtstag eine Woche Reiterferien bei Elena Bader zu schenken, ist allerdings leider nicht angekommen!
Er möchte nur (das aber in jedem Fall im
nächsten Jahr) mit Euch und den Herzkindern nach Gackenbach.
Das ist doch ein schönes Kompliment für
Euch, oder?
„Mein herzkrankes Kind ist tatsächlich krank
und durch traumatische Erfahrungen besonders in seinen Bedürfnissen. Es braucht
spezielle, über das Normalmaß hinausgehende Hilfen.“
Mit finanzieller Unterstützung der RobertEnke-Stiftung in Höhe von € 5.000
„Wir erlernten andere Umgangsformen mit
Angst und Sorge um das herzkranke Kind,
die sich jetzt im Alltag integrieren lassen.
Kleine Änderungen mit großer Wirkung!
Auch für unsere Kinder war bestens gesorgt.
So konnten wir Eltern uns ganz auf die Seminarinhalte einlassen.“
„Die Kinderbetreuung passte, was in sonstigen Einrichtungen nicht so ist. Daher hatten
wir Eltern den Raum, unseren Alltag neu zu
strukturieren, was das Familienleben bedeutend erleichtert.“
7. Familienwochenende in Gstadt am
Chiemsee vom 16.-18.10.2015
Rückmeldungen von zwei Familien:
„Dieses Seminar hat uns als Familie soviel
gebracht! Bitte informieren Sie weiterhin
Familien herzkranker Kinder über diese
tollen Angebote! Unser Sohn wird am Camp
„Stark im Netz“ teilnehmen ebenso wie an
der Reiterwoche im Sommer. Er war von der
Kinderbetreuung super begeistert und sofort
bereit einen „Urlaub“ ohne uns anzutreten
(was wir vorher nicht gedacht hätten!!!).“
„Alle Organisatoren und Mitarbeiter waren
freundlich, offen und sehr engagiert. Interessant waren auch die Gespräche mit andere
18
Familien. Ganz toll war, dass die Kinder
sich schon Freitagabend trafen und sich so
schon kennen lernen konnten. Die Kinderbetreuung war große klasse und selbst unsere
Kleinste ließ uns schon am 2. Tag freudig
lachend stehen, wenn sie abgeholt wurde.“
„Das Geschwisterseminar war der
„Hammer“.
8. Elterncoachings
a) G
rundkurs in Herrenberg vom
27.02.-01.03.2015
Beim Familienwochenende
lernen Eltern, Geschwister
und die herzkranken Kinder
Gleichgesinnte kennen
b) A
ufbaukurs „Teil 2“ in Hübingen vom
24.04.-26.04.2015
c) Grundkurs in Kooperation mit der Kindernachsorgeklinik Berlin-Brandenburg
in Wandlitz vom 29.-31.05.2015
d) Aufbaukurs in Petershagen vom
27.-29.11.2015
e) Coaching für Verwaiste Familien in
Hübingen vom 04.-06.12.2015
9. Veröffentlichungen:
Herzfenster 2/2015: Anfang Oktober
Broschüren, z.B. über Kardiomyopathien
und angeborene Herzfehler, die mit Syndromen einhergehen: Ende 2015. Weitere
Schriften sind in Planung.
19
AKTIVITÄTEN UND PROJEKTE
AKTIVITÄTEN UND PROJEKTE
Lernort
Selbsthilfe
Beim „Lernort Selbsthilfe“
entwickeln wir Lösungen für
Schwächen und Risiken und
optimieren unsere Stärken
und Chancen
Experten in eigener Sache
Qualifizierung der
Selbsthilfearbeit
20
Was heißt
Qualität in der
Selbsthilfe?
Zur Stärkung des
Zusammenhalts und
der Identifikation im
gesamten Verband,
zur Orientierung und
Transparenz über
Ziele und Vorgehen
für alle BVHK-Aktiven
wollen wir bei den Workshops unseren
regionalen Elterninitiativen vor Ort unser
über Jahre gewachsene Erfahrungswissen
bündeln und allen zugänglich machen.
Vielfältige Informationsmaterialien,
Besuchsdienste, Erfahrungsaustausch,
Sportcamps, Seminare für alle Familienmitglieder, ehrenamtliche Laienberatung,
aber auch fachliche Hilfe steht betroffenen Familien bundesweit zur Verfügung
und wird sowohl von unseren Regional-
Konkrete Ziele
Foto: Ch. Kirchne
r
Ehrenamtlich Engagierte in der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe leisten als „Kitt
der Gesellschaft“ einen wichtigen Beitrag.
Die Arbeitsgruppe im Bundesverband
Herzkranke Kinder hat in einem von Christine Kirchner (Organisationsentwicklung
& Coaching) moderierten und vom BKK
Bundesverband finanzierten Prozess ein
Qualifizierungsprogramm für ehrenamtliche Vorstände von Selbsthilfevereinen
erarbeitet. Aus dieser AG entwickelte sich
unser Trainerteam:
■ Mechthild Fofara, Vorstand BVHK und
Elterninitiative herzkranker Kinder,
Dortmund/Kreis Unna,
■ Christa Franzen, Vorstand BVHK und
Herzkrankes Kind Homburg/Saar,
■ Sigrid Schröder, Vorstand BVHK und
Kohki Verein für Familien herzkranker
Kinder und Jugendlicher Rhein-MainPfalz,
■ Heidi Tilgner-Stahl, Vorstand Herzkinder
Unterland
Diese Eltern verfügen neben der Betroffenenkompetenz über großes Erfahrungswissen im Umgang mit dem
Gesundheitssystem, aber auch zu Fragen
aus Vereinsrecht, Öffentlichkeitsarbeit,
Teamkompetenz u.v.m. Bei dem erfolgreichen Probeseminar im September 2014
erlebte die AG nun, wie die Inhalte und
Methoden bei unseren Elterninitiativen
ankommen. Dieses Team bietet unseren
regionalen Mitgliedsvereinen ab sofort
Workshops vor Ort an, um das Erarbeitete
in die „Fläche“ weiterzugeben.
vereinen als auch vom BVHK Dachverband
angeboten. Daneben wirken wir bei der
Entwicklung von medizinischen Leitlinien
und auf gesundheitspolitisch höchster
Ebene aktiv mit. Das bedeutet, dass die
haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiter
über ganz unterschiedliche Kompetenzen
verfügen und die verschiedenen Angebote nicht nach derselben Norm gemessen
werden können.
Vereine, die bereits seit vielen Jahren mit
betroffenen Familien arbeiten, haben die
Möglichkeit der Reflektion und Neuausrichtung, ohne ihre Identität in Frage zu
stellen. Durch die Auseinandersetzung
mit der täglichen Arbeit können evtl.
eingefahrene Strukturen aufgebrochen
und geänderte Anforderungen an die
Selbsthilfe bewältigt werden. Junge
Vereine profitieren von bereits gemachten
Erfahrungen und setzen neue Impulse, z.
B. die Nutzung der neuen Medien.
Durch das gestärkte bzw. neu gewonnene
Verständnis füreinander ergibt sich eine
enge Bindung der Mitgliedsvereine an
den BVHK. Jedes Mitglied kann sich mit
der Arbeit des BVHK identifizieren.
Mechthild Fofara
21
PROJEKTE / ERFAHRUNGSBERICHTE
PROJEKTE / ERFAHRUNGSBERICHTE
FOR...
...der
Patient
heißt Familie
Foto: Familie Rechner
Luis musste nach seiner ersten
OP am offenen Herzen vier
Wochen in der Klinik bleiben
22
Die Nachsorgekliniken sind
„Zufluchtsorte“ für viele Familien mit chronisch kranken und
auch behinderten Kindern, die
nach einer schweren Zeit hier
ihren Ausgleich finden, sich
fallen lassen und als Familie
wieder zusammenfinden können. Sie bieten Rehabilitationsmaßnahmen für Familien mit
herz-, krebs- und Mukoviszidosekranken Kindern, für Jugendliche
und junge Erwachsene sowie
für verwaiste Eltern. Auch wir
haben als gesamte Familie einen
vierwöchigen Reha-Aufenthalt
verbracht.
Aber erst einmal ein Blick in unsere
Geschichte: Wir sind die Familie Rechner,
eine fünfköpfige Bande aus OberhausenRheinhausen bei Karlsruhe, die aus Mama
Tina, Papa Miguel und den Kindern Mia
(5), Nele (3) und Luis (1) besteht. Als unser
Sohn im Februar 2013 zur Welt kam, erfuhren wir nach einigen Stunden Glückseligkeit urplötzlich von der Diagnose
„schwerer Herzfehler“ mit Verdacht auf
„Down-Syndrom“, der sich nach ein paar
Tagen auch bestätigen sollte. Dass uns
diese Nachricht erst einmal den Boden unter den Füßen weggezogen hat, brauche
ich wohl nicht zu erwähnen. Das ist ein
anderes Kapitel der Geschichte … Nachdem wir den ersten Schock überwunden
hatten, hieß es nun für uns alle, zu lernen,
mit der Diagnose, dem „etwas anderen
Kind als erwartet“ und dem Herzfehler
umzugehen. Jeder auf seine Weise. Zum
Glück hatten und haben wir von unserer
Familie einen riesigen Rückhalt, für den
wir sehr dankbar sind.
Herzfehler im Fokus
Dennoch war es keine leichte Zeit.
Sicherlich auch nicht für unsere beiden
großen Mädels Mia und Nele, die natürlich auch mitbekommen hatten, dass da
etwas anders gelaufen war, als geplant.
Wir versuchten, ihnen auf einfache Weise
zu erklären, dass Luis mit einem kranken
Herz geboren wurde und operiert werden
muss. Vom Down-Syndrom erwähnten
wir vorerst nichts, denn das war doch erst
einmal nicht wichtig. Luis sollte einfach
ihr kleiner Bruder sein, ob mit DownSyndrom oder ohne. Luis’ Herzfehler
nennt sich „Kompletter Atrioventrikulärer
Septumdefekt“, auch kompletter AV-Kanal
genannt. Man merkte Luis nichts an. Er
kam gut zurecht, brauchte keine Medika-
mente. Trotzdem saß uns die Angst im Nacken. Was, wenn etwas passieren würde?
Wie reagieren? Wir sollten ihn nicht allzu
lange und heftig schreien lassen … Somit
war Luis mein erstes Kind, das ich wirklich
auf fast jedem Parkplatz in der Umgebung
gestillt habe. Denn nur dadurch ließ er
sich beruhigen.
Lange Rede, kurzer Sinn. Als Luis fünf Monate alt war, stand ihm die große Herz- OP
bevor. Am offenen Herzen, an der HerzLungen-Maschine. Wie bereits nach der
Geburt, waren Luis und ich wieder von der
Familie getrennt, aber zum Glück in der
Nähe unseres
Wohnortes.
Vier lange WoLuis’ Herzfehler nennt
chen waren wir
sich „Kompletter Atriostationär. Es
ventrikulärer Septumgibt Familien,
defekt“, auch kompletter
die verbringen
AV-Kanal genannt.
Monate in der
Klinik. Für uns
waren schon
diese vier Wochen eine echt harte Zeit.
Der Spagat zwischen krankem Kind und
dem Rest der Familie ist wahrlich nicht
einfach. Ich wollte Luis jede Minute zur
Seite stehen, aber vermisste auch meine
beiden Mädels unendlich. An manchen
Tagen wechselten mein Mann und ich
uns ab. Aber egal wo ich zur Stelle war,
ich kämpfte immer mit dem schlechten
Gewissen auf der anderen Seite. Die
ersten beiden Wochen nach der OP hatte
Luis eine schwere Zeit. Er kämpfte mit
Fieberschüben, einem hohen Lungendruck und war zwei Wochen lang intubiert. Als er wieder einigermaßen auf dem
Damm war, stand eine zweite kleine OP
an. Luis bekam einen Herzschrittmacher
eingesetzt, da das Herz leider nicht genug
Kraft hatte, es alleine zu schaffen. Unser
23
PROJEKTE / ERFAHRUNGSBERICHTE
Der Patient heißt Familie
In der Nachsorgeklinik lautet der Leitsatz
„Der Patient heißt Familie“. Mit vollbepacktem Auto fuhren wir los. Da unser
kleiner Sohnemann leider kein leidenschaftlicher
Autofahrer ist,
war die Fahrt
Auch in der Freizeit gab
mehr als bees viele Angebote, wie z.B.
scheiden und
Reiten für Kinder, kreatiwir kamen im
ve Kurse für Erwachsene,
wahrsten Sinne
eine Planwagenfahrt,
des Wortes „Reif
kleinere Ausflüge und
für die Reha“
vieles mehr …
an. Die Mitarbeiter der Klinik
wimmelten wie
fleißige Ameisen im ganzen Haus umher.
Für jede ankommende Familie war eine
Person da, die die Familie freundlich in
Empfang nahm, auf ihre Appartements
begleitete und geduldig erste Fragen
beantwortete. Vom Appartement waren
wir angenehm überrascht. Unsere Mädels
waren begeistert von ihrem Zimmer,
suchten sich gleich ihr Bett aus, räumten
die Kuscheltiere aus und den Schreibtisch
ein. Und Luis – war einfach nur froh, dass
24
er kein Auto mehr fahren musste. Und
wir – gespannt auf das, was da kommen
mochte …
Kraft tanken
Die ersten Tage brauchten wir, um richtig
anzukommen. Auch einige erste Termine
gibt es „abzuarbeiten“ und dann kann’s
losgehen – mit dem Kräftetanken… Es
gab wirklich alles, was das Herz begehrt.
Ein Schwimmbad, eine Sporthalle, ein
tolles Außengelände mit Spielplätzen und
Feuerstelle, einen Pferdestall mit Reithalle
und Koppeln. Pro Woche gab es für jeden
von uns einen Behandlungsplan, auf
dem unsere Termine vermerkt waren. Wir
nahmen an verschiedenen Therapieangeboten, sportlichen Aktivitäten, Massagen
und auch Gesprächskreisen teil. Luis konnte seine Physiotherapie fortsetzen und
intensivieren. Während des Tages waren
die Kinder in den Kindergruppen bestens
betreut und hatten ihren Spaß.
Foto: Familie Rechner
kleiner Kämpfer hat diese Zeit wirklich
toll überstanden. Wir sind so stolz auf ihn!
Als wir das alles zusammen durchmachen
mussten, wurde mir nochmals mehr
bewusst, dass ich dieses Kind so liebe wie
es ist. Mit oder ohne Down-Syndrom – das
ist unser kleiner Luis, den geben wir nicht
mehr her und den Rest schaffen wir auch
noch irgendwie …
Luis bekommt noch Medikamente und
muss zu regelmäßigen Herzkontrollen.
Aber ansonsten geht’s ihm super! Jedoch
hat diese Zeit an uns allen genagt. Das
steckt man nicht so einfach weg …
PROJEKTE / ERFAHRUNGSBERICHTE
Auch in der Freizeit gab es viele Angebote,
wie z.B. Reiten für Kinder, kreative Kurse
für Erwachsene, eine Planwagenfahrt,
kleinere Ausflüge und vieles mehr … Das
Schöne an der Familien-Reha war, dass wir
uns als Eltern die Dinge teilen konnten.
Wir hatten hier mehr die Möglichkeit, ein
Gemeinsam und ein Miteinander zu leben,
was zu Hause im Alltag oft nicht so möglich ist. Da „kämpft jeder an seiner eigenen
Front“. Mein Mann im Büro und ich im
Haushalt und mit den Kindern. Hier hatten
wir einfach ZEIT – etwas so Kostbares. Hier
wird einem so vieles abgenommen. Kein
Putzen, kein Einkaufen, kein Kochen, an
den fertig gedeckten Tisch setzen und sich
das Essen servieren lassen. Das ist doch
Luxus pur!
Die ganze Familie
tankte Kraft zur
Verarbeitung des
Schocks und der
Sorgen
Bei dem Gedanken an vier Wochen hatten
wir anfänglich das Gefühl, dass wir in der
Reha eine halbe Ewigkeit verbringen würden. Aber genau dadurch fällt es einem so
leicht abzuschalten, sich einfach treiben
zu lassen und mit allem einen Gang
runterzufahren. In den Tag hinein leben …
Kraft tanken. Denn man hat doch vier lange Wochen Zeit. Eine schöne Vorstellung.
Und doch vergeht sie wie im Fluge … Wir
lernten langsam die anderen Familien
kennen, kamen ins Gespräch und tauschten uns darüber aus, warum wir jeweils
hier waren.
Der Austausch
Wir lernten langsam die
untereinander
anderen Familien kennen,
tat uns, vor alkamen ins Gespräch und
lem mir, enorm
tauschten uns darüber
gut. Alle
aus, warum wir jeweils
kannten den
Schock, den
hier waren.
man erlebt,
wenn man vor
oder nach der
Geburt erfährt, dass das eigene Kind krank
ist. Alle mussten wir schwere OP-Zeiten
durchstehen, den Geschwisterkindern
gerecht werden, mit Ängsten und Sorgen
leben … Hier konnten wir sehen, wie es
bei anderen Familien ist, wie diese damit
umgehen und spüren, dass wir nicht
alleine dastehen. Auch Freundschaften
haben wir geschlossen, die uns hoffentlich
erhalten bleiben. Wir hatten eine schöne
Zeit, fühlten uns willkommen, gut aufgehoben und verstanden. Wir konnten den
Alltag hinter uns lassen, einfach mal nur
Familie sein, die Sorgen ein bisschen beiseite schieben und nur das Hier und Jetzt
genießen. Eine tolle Sache für Familien mit
kranken Kindern.
Familie Rechner
25
PROJEKTE / ERFAHRUNGSBERICHTE
PROJEKTE / ERFAHRUNGSBERICHTE
Foto: Familie Bauer
Leslie hat ein
„HLHS“. Schwester
Jamie kannte sie acht
Wochen lang nur von
Bildern und Videos
FOR:
Zurückfinden
in den
„normalen“
Alltag
Unser zweites Wunschkind war unterwegs, die Schwangerschaft verlief wie
im Bilderbuch und alle Vorsorgeuntersuchungen sowie die Feindiagnostik ließen
darauf schließen, dass unser Baby kern-
26
gesund sein wird. Am Freitag, 13.05.2011
wurde das Baby innerhalb von wenigen
Stunden spontan geboren. Unsere Leslie
war etwas blau, aber nach einigen Minuten schien alles in Ordnung. Die Hebamme ging mit ihr zur kinderärztlichen Untersuchung, aber die Schwester kam ohne
meine Tochter und sagte: „Wir mussten
sie auf die Neonatologie verlegen, da der
Arzt einen Herzfehler festgestellt hat.“ Es
riss mir den Boden unter den Füßen weg,
ich wusste nicht wie mir geschah. Ein Arzt
erklärte mir, was an dem kleinen Herzchen
nicht in Ordnung ist. Diagnose: AortenIsthmusstenose, Undichtigkeit der beiden
Herzklappen im linken Ventrikel. Das sei
operativ reparabel.
Kein Leben mehr, nur noch
Funktionieren
Wir durften kurz zu ihr, dann wurde Leslie
ins Herzzentrum gebracht und dort wurde
am gleichen Abend bei einer Herzkatheteruntersuchung die Stenose mit einem
Ballon aufgedehnt in der Hoffnung, dass
ihr kleines Herz sich „selbst heilt". Vier
lange Wochen auf der Intensivstation
(ITS), in denen wir so unglücklich und
unsere Gedanken nur bei Leslie waren,
musste ich alle 3-4 Stunden meine Milch
abpumpen. Schließlich wollte ich meine
Tochter stillen, wenn sie endlich gesund
ist. Außerdem gab es ja auch noch die
dreijährige Schwester Jamie, die nicht auf
die ITS durfte, um ihre kleine Schwester
zu besuchen. Ihre Omas haben sich viel
um sie gekümmert, damit wir immer bei
unserem Herzchen sein konnten. Es war
kein Leben mehr, nur noch ein Funktionieren. Leslies Zustand war alles andere als
stabil. Sie schaffte es nicht mehr, alleine zu
atmen und musste künstlich beatmet werden. Dann, als
klar war dass
Dann, als klar war dass
ihr Herz nicht
ihr Herz nicht allein
allein heilt,
heilt, folgte eine weitere
folgte eine
Herzkatheteruntersuweitere Herzchung mit der Diagnose:
katheteruntersuchung mit
„Hypoplastisches Linksder Diagnose:
herzsyndrom“
„Hypoplastisches Linksherzsyndrom“
(HLHS). Der Oberarzt sagte: „Uns läuft die
Zeit davon, wir müssen morgen operieren“. Ich war wie erstarrt, andererseits aber
auch froh darüber, dass es nach so vielen
Wochen endlich vorwärts geht.
Erste OP - Sorgen dass Leslie
nicht überlebt
Unserem Kind standen innerhalb der
ersten drei Lebensjahre drei große OP's
am offenen Herzen, mit Herz-Lungen-
27
PROJEKTE / ERFAHRUNGSBERICHTE
Endlich nach Hause
Nach zwei Wochen zog sich Leslie selbst
die Magensonde und bewies allen, dass
sie diese nicht mehr benötigt. Meine Brust
reichte mittlerweile völlig aus. Nach 12
langen Wochen im Herzzentrum ging es
endlich nach Hause und ein normales
Leben begann. Wir haben jeden Tag in
28
vollen Zügen genossen. Dass wir oft zum
Kinderkardiologen und unserer Tochter
mehrmals täglich Medikamente verabreichen mussten, war für uns schon normal.
Nachdem die Herzkatheteruntersuchung
am 08.12.2011 reibungslos verlief kam der
nächste Schritt schneller als geplant.
Nach der zweiten OP – viele
Geräte und Schläuche
Der Kinderchirurg gab mir bei der Aufklärung ein so positives Gefühl, dass ich
eigentlich nur optimistisch sein konnte.
„An Weihnachten sind sie zu Hause, das
verspreche ich Ihnen.“ Was? Nur zwei
Wochen, dachten wir...
Wieder vergingen drei lange Stunden, bis
der ersehnte Anruf kam, dass alles gut verlaufen ist und wir zu Leslie können. Sie sah
zufrieden aus, trotz der vielen Geräte und
Schläuche. Noch am selben Tag wurde
sie extubiert und abends durfte sie sogar
schon Milch trinken. Unser Herzchen
erholte sich so rasant, wir konnten es
kaum glauben. Zwei Tage ITS, zwei Tage
Wachstation, keine Komplikationen, keine
Rückschläge. Am 22.12.2011 wurden wir
entlassen. Eine große Last fiel von uns und
endlich konnten wir mal verschnaufen,
schließlich war die 3. OP in weiter Ferne.
all das hat uns geholfen, wieder in den
„normalen“ Alltag zurück zu finden. Leslie
entwickelte sich völlig altersgemäß, sie
war ein lebensfrohes, glückliches Baby. Sie
lernte Krabbeln, Sprechen, Laufen... wie
jedes andere Kind auch. Es vergingen zwei
wundervolle Jahre.
Dritte OP und plötzlich
waren sie wieder da:
Viele Sorgen und Ängste
Dann stand im März 2014 OP Nummer 3
vor der Tür. Auch diesen Eingriff hat unser
kleiner Schatz mit Bravour gemeistert.
Diesmal ist Papa mit im Herzzentrum
geblieben, damit ich mal Zeit mit Jamie
hatte - und sie mit mir. Die OP wurde
für 15.04.2014 geplant und wir wurden
informiert, dass wir nach dieser Operation
mit einem Aufenthalt von 4 bis 6 Wochen
rechnen müssen. Plötzlich waren sie
FOR zum Auftanken
Nun hatten wir auch die nötigen Nerven,
um eine Familienorientierte Reha (FOR)
zu beantragen. Im März 2012 fuhren wir
also zu viert für vier Wochen in die Reha
und hatten dort eine wunderschöne Zeit.
Psychologische Gespräche, Physiotherapie
für Leslie, Reittherapie für Jamie, viele tolle
Freizeitangebote, Austausch mit anderen
Eltern und Kindern und vor allem einfach eine unbeschwerte Zeit als Familie...
Foto: Familie Bauer
Maschine und Beatmung bevor. Wir
machten uns viele Sorgen dass sie die
erste OP nicht überlebt. Mit großer Angst
und Ungewissheit, aber auch einer Menge
Optimismus starteten wir in den OP-Tag.
Als gegen 13 Uhr noch immer kein Anruf
kam, riefen wir selbst an. Der Chirurg
teilte uns mit, dass alles nach Plan verlief.
Endlich konnten wir zu ihr. Leslie wurde
für einige Tage beatmet, aber irgendwann
schaffte sie es endlich aus eigener Kraft. Es
ging aufwärts! Sie erholte sich sehr langsam, aber kontinuierlich von der OP. Nach
und nach wurde sie von Zugängen und
Schläuchen befreit. Nach weiteren zwei
Wochen ITS kam Leslie, inzwischen acht
Wochen alt, auf die Wachstation, wo wir
endlich kuscheln, Windeln wechseln, sie
waschen durften. Sie lachte so oft und sie
zeigte uns, wie gut es ihr nun ging. Zum
ersten Mal durfte ich mein
Baby stillen,
Mit groSSer Angst und
es war einer
Ungewissheit, aber auch
der schönsten
einer Menge Optimismus
Momente! Nun
starteten wir in den
durfte auch
OP-Tag
Jamie, die ihre
kleine Schwester nur von
Bildern und Videos kannte, sie endlich mal
besuchen und betrachten. Sie war so stolz,
einfach unvergessliche zehn Minuten
voller Glück und Freude!
PROJEKTE / ERFAHRUNGSBERICHTE
Leslie mit 2 Jahren nach der 3. OP
wieder da: Viele Sorgen und Ängste, aber
auch die Gewissheit, dass alles gut gehen
wird. Leslie war nun fast drei Jahre alt und
irgendwie mussten wir ihr erklären, was
auf sie zukommt. Also sagten wir ihr, dass
sie in ein Haus muss, wo viele liebe Ärzte
und Schwestern sind, die ihr kleines Herz
reparieren wollen, weil es nicht so gut
funktioniert. Am OP-Tag durfte ich meine
Tochter noch
bis zum OP
tragen. Ich
Leslie war nun fast drei
hatte einen
Jahre alt und irgendwie
dicken Kloß
mussten wir ihr erkläim Hals, aber
ren, was auf sie zukommt
ich musste
stark sein. Ich
wollte Leslie
nicht beunruhigen. Vor dem OP-Saal
angekommen, musste ich mein Kind
dem Chirurgen überlassen. Dies tat ich
mit einem guten, aber auch sorgenvollen
Gefühl. Als ich mich umdrehte, liefen mir
sofort die Tränen über die Wangen. Nach
drei Stunden kam der erleichternde Anruf,
dass alles sehr gut verlaufen ist. Leslie sah
gut aus, der Anblick war ok, wir kannten
das ja schon von den vorhergehenden
OP's. Ziemlich schnell atmete Leslie wieder selbstständig und wachte auf. Es war
ein unbeschreiblicher Moment, sie wieder
reden zu hören. Sie erholte sich so gut,
dass wir am 07.05.2014 nach Hause gehen
konnten, um am 13.05.2014 sorgenfrei
und voller Glück ihren 3. Geburtstag zu
feiern.
FOR - eine Zeit, die man als
Familie braucht
Nach dieser Operation fuhren wir zur
familienorientierten Reha (FOR) in eine
andere Nachsorgeklinik. Dort konnten
wir uns wieder mit anderen Familien
29
PROJEKTE / ERFAHRUNGSBERICHTE
austauschen, mit ihnen eine tolle Zeit verbringen, in den Alltag zurückkehren und
Physiotherapie, psychologische Beratung,
verschiedene Sportprogramme für Eltern
und Kinder, Reittherapie, Kunsttherapie,
Entspannung, Seminare für die Eltern in
Anspruch nehmen. Es sind vier Wochen
voller Unbeschwertheit und eine Zeit, die
man als Familie braucht, vor allem auch für
die Geschwister. Unsere Leslie entwickelt
sich weiterhin prächtig und zeigt uns immer wieder, wie schön das Leben ist, auch
mit einem Herzfehler. Ein Arzt sagte einmal
zu uns: „Sie haben ein ganz besonderes
Kind. Und besondere Kinder haben ganz
besondere Eltern.“
Egal wie schwer die Zeiten auch sind, diesen Satz sollte man sich immer vor Augen
halten. Kinder sind stark und sie lehren
uns immer und immer wieder, dass es sich
lohnt zu kämpfen!
Fam. Nancy Bauer
Anmerkung der Redaktion: Mit unserem
interaktiven Kinderbuch/Tagebuch „Annas
Herz-OP“ können Sie Ihrem Kind anschaulich
erklären, was bei einer OP am offenen
Herzen passiert. Auf www.herzklick.de finden
Sie weitere kindgerechte Animationen und
Informationen.
Auszüge aus Rückmeldungen anderer
FOR-Familien:
„Gut erholt und Freundschaften geschlossen:
Wir waren vom 28.07.2014 bis 25.08.2014
bei Euch. Es war eine schöne und hilfreiche
Zeit. Unser kleiner Engel Paul konnte sich gut
von seiner Herzoperation erholen und wir als
Eltern die Lasten aus dieser Zeit verarbeiten
und wieder mehr zueinander finden. Wir
haben einige Kontakte und Freundschaften
geschlossen. Wir wünschen Euch alles Gute
und viel Kraft für die kommenden Schicksale.“
30
„Tolle Betreuung in 4 Wochen: Leni wurde
Anfang Mai am Herzen operiert. Leider war
der Verlauf danach sehr, sehr schwierig.
Nach zwei Reanimationen, drei Wochen offenem Thorax, Implantation der ECMO, über
vierwöchiges Koma und insgesamt 8 OPs in
fast 10 Wochen waren wir überglücklich, als
fünfköpfige Familie hier wieder zueinander
zu finden. Als wir hier ankamen, konnte Leni
nicht mehr laufen (keine Muskulatur mehr)
und war überängstlich. Jetzt, nach der Reha,
läuft sie wieder alleine und hat die große
Angst vor Ärzten, Schwestern und fremden
Leuten verloren.“
„Vier Wochen, die sich sehr gelohnt haben:
Der Kampf mit der Deutschen Rentenversicherung (DRV), ob auch ich als Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (EMAH)
hierher kommen darf, hat sich sehr gelohnt!
Wir haben uns sehr erholt, wurden körperlich wieder auf Vordermann gebracht und
konnten eine intensive Zeit zu zweit hier
verbringen. Morgen müssen wir abfahren.
Um es mit Mathis Worten (4,5 Jahre) auszudrücken: "Ich fühle eine große Traurigkeit in
meinem Bauch!“ Viele liebe Grüße Anneke
mit Mathis.“
„Wir haben neue Kraft geschöpft: Vor allem
Angelo hat sich sehr gut entwickelt. Er hat
an Gewicht zugenommen und die Angst
verloren! Vor allem die Ärzte und Schwestern und die gute Luft hier haben uns sehr
gut getan. Ich selber konnte hier mehr über
die Krankheit meines Sohnes lernen und
mitnehmen. Ich bin froh, diese Erfahrung
gemacht zu haben und dass ich meine
INS-Schulung durchführen konnte (um den
Blutgerinnungswert selbst zu messen). Jede
Reise muss ein Ende haben. Für uns war es
hier die Beste! Wir danken allen! Angelo,
Sara, Valentino und Nino.“
MEDIZIN / FORSCHUNG
DGPK
Leitlinienkommission –
Mitarbeit des BVHK
Wozu dienen Leitlinien in der
Kinderkardiologie?
Mit Hilfe von Leitlinien sollen die verschiedenen angeborenen Herzfehler (AHF) früh
und korrekt erkannt sowie nach einem
festgelegten Plan optimal behandelt werden. Es sind orientierende Anweisungen,
die den gültigen Stand des medizinischen
Wissens zum Zeitpunkt ihrer Abfassung
wiedergeben. Sie sollen Ärzte und Patienten / Eltern bei Entscheidungen über
eine angemessene Behandlung unterstützen, entbinden die Ärzte aber nicht von
ihrer Verantwortung für den jeweiligen
Einzelfall.
Wer erarbeitet die Leitlinien?
Die Leitlinienkommission wird von der
Mitgliederversammlung der Deutschen
Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK) gewählt und eingesetzt. Es
handelt sich um insgesamt 17 Vertreter
der Kinderkardiologie, überwiegend aus
universitären Zentren, ferner aus der
Kinderherzchirurgie, kinderkardiologischen Praxen und bei Bedarf aus angrenzenden Fachgebieten. Zusätzlich lassen
Elternvertreter die psychosozialen Bedürfnisse auf Patientenseite einfließen. Für
den BVHK nahmen bzw. nehmen folgende
Personen teil:
– 2003 bis 2011 Leitlinie für Erwachsene
mit AHF: Hermine Nock
(http://leitlinien.dgk.org/stichwort/
emah/)
– 2009 bis 2011 Nationale Versorgungsleitlinie Chronische Herzinsuffizienz
BVHK: Sören Riedel (http://www.bvhk.
de/fileadmin/redaktion/DownloadsInfo/nationale-versorgungsleitliniechronische-herzinsuffizienz-pl.pdf )
Übrige Leitlinien (http://www.kinderkardiologie.org/dgpkLeitlinien.shtml):
– Bis 2004 Christel Helms und Hermine
Nock
– 2004 bis 2012 Drs. S.H. van der Mei und
Frau Annett Pöpplein (ehem. Vorstand
BVHK)
– Ab 2012 Dipl.-Psych. Prof. Dr. Elisabeth
Sticker, ab 2013 im Wechsel mit Dr.
Raphael Dorka aus Landau
Der Vorsitzende der Leitlinienkommission
ist zurzeit Prof. J. Weil (München), moderiert wird das Verfahren durch Prof. A.A.
Schmalz (Geschäftsführer der DGPK).
Wie werden die Leitlinien
erarbeitet?
Die Leitlinien werden nach einem standardisierten Verfahren der AWMF (Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften) erarbeitet:
31
MEDIZIN / FORSCHUNG
MEDIZIN / FORSCHUNG
Kinderpsychologie
widmet sich
1. E ine Expertengruppe bereitet ein Thema wissenschaftlich auf (einschließlich
Literaturrecherche und aktuellen Standards) und fasst die Fakten zu einem
Entwurf zusammen.
2. Z
ur Vorbereitung auf die Sitzung, die
meist in Frankfurt stattfindet, wird der
Entwurf an die Mitglieder der Kommission verschickt.
3. I n der Sitzung werden Änderungsvorschläge Punkt für Punkt diskutiert und
abgestimmt (Prof. Schmaltz notiert die
jeweiligen Abstimmungsergebnisse)
und ggf. Überarbeitungsaufträge an die
Autoren vergeben (z.B. Text in Tabellenform bringen).
4. I n einer weiteren Sitzung wird die überarbeitete Version durch alle Beteiligten
endgültig abgestimmt („konsentiert“).
Nachdem inzwischen fast 40 Leitlinien
in deutscher Sprache über die verschiedenen AHF fertiggestellt sind, stehen in
den sieben für 2015 geplanten Sitzungen
entsprechende englische Kurzversionen
auf dem Programm.
32
Leitliniensitzung in Frankfurt
am 23.1.2015, von links nach rechts:
Prof. Dr. Alfred Hager (München); PD Dr.
Harald Bertram (Hannover); Prof. Angelika
Lindinger (Bad Homburg); Prof. Jochen Weil
(München), Dr. Liane Kändler (Wittenberg),
PD Dr. Oliver Dewald (Bonn), Prof. Dr. Elisabeth Sticker (Köln), PD Dr. Nikolaus Haas (Bad
Oeynhausen), Dr. Marc Schlez (Neustadt),
Prof. Dr. Achim Schmaltz (Essen)
Wie sind meine Impressionen
als Elternvertreterin?
Ich wurde als Elternvertreterin sehr gut
und „auf Augenhöhe“ aufgenommen. Die
Kommissionsmitglieder sind sehr engagiert – manchmal wird über Fachtermini
oder einzelne Inhalte hart diskutiert. Trotz
der intensiven Arbeit ist die Stimmung
sehr gut und die Diskussion wird auch mal
in lockerem Ton geführt, denn Lachen ist
trotz des standardisierten Verfahrens zum
Glück erlaubt.
Prof. Elisabeth Sticker
In Amsterdam fand vom 25.-26.09.2014
eine bemerkenswerte Veranstaltung
statt. Bei der europäischen pädiatrischpsychologischen Konferenz kamen
Menschen zusammen, die an psychologischen Aspekten der Arbeit mit kranken
Kindern und Jugendlichen interessiert
sind, ob in der Klinik, in Praxen niedergelassener Ärzte oder in Kinderhospizen und
anderen Pflegekontexten. Ich habe mich
über die große Beteiligung gewundert
und gefreut: Zum 01.09.2014 waren laut
Liste im Tagungsband 219 teilnehmende
Personen registriert. Das sehr interessante
Programm umfasste zum Beispiel Themen
wie posttraumatischen Stress, Schmerzen,
Angst der Kinder vor Operationen, Verbesserung der Mitarbeit der behandelten
Personen (compliance, adherence) und die
damit verbundenen Konflikte zwischen
Eltern und betroffenen Heranwachsenden.
Ergebnisse
Längsschnittstudie
Neben Hauptvorträgen gab es auch Posterpräsentationen - ich zeigte ein Poster
über Probleme der Berufslaufbahn bei angeborenem Herzfehler (AHF) - sowie Parallelangebote, darunter auch eine Sitzung,
die sich speziell mit AHF beschäftigte.
Foto: Prof. Sticker
Foto: Prof. S. Dittrich
Ängsten
Das Poster zu Problemen zur
Berufslaufbahn für Menschen
mit angeborenen Herzfehlern
fand viel Interesse
Hier berichtete Prof. Elisabeth Utens von
der Universitätsklinik Rotterdam über die
Ergebnisse einer Längsschnittstudie, die
im Jahre 1990 mit 266 Kindern begonnen
hat. Elf Jahre später konnten 191 (72%)
davon erneut untersucht werden und
2011 fand die vorerst letzte Erhebung mit
152 (57%) inzwischen Jugendlichen oder
Erwachsenen statt. Während es zu den
33
MEDIZIN / FORSCHUNG
ersten beiden Zeitpunkten zahlreiche auffällige Ergebnisse gab, z.B. psycho-soziale
Probleme, fielen die Befunde beim dritten
Durchgang deutlich positiver aus.
Elisbeth Utens spricht von einer Normalisierung in Form eines Aufholens von
Verzögerungen. Berücksichtigt werden
muss allerdings, dass die Beschreibungsdaten – neben den Betroffenen selbst –
nun allerdings nicht mehr von den Eltern,
sondern von den Partnern kommen. Es
scheidet aus, dass die übriggebliebene
Stichprobe medizinisch weniger stark
beeinträchtigt ist und dies eine Erklärung
für die positiven Ergebnisse sein könnte.
Denn sie unterscheidet sich in wichtigen
Hintergrundmerkmalen nicht von den
ausgefallen Probandinnen und Probanden.
Aus der Abschlussdebatte „It‘s all about
money” mit Lindsay Aikman und Nicole
Parish aus London ist mir noch eine wichtige Aussage in Erinnerung geblieben: Für
jedes in der psychologisch orientierten
Nachsorge eingesetzte Pfund werden 4
Pfund Folgekosten gespart: weniger Medikamente, weniger Klinikeinweisungen,
kürzere Klinikaufenthalte. Auch in diesem
Sinne sollte daher gelten „Money talks!“.
Es wäre schön, wenn diese Erkenntnis bei
den Entscheidungsträgern ankäme und
umgesetzt würde. Eins ist sicher, bei der
dritten internationalen Konferenz bin ich
wieder dabei – vielleicht haben Sie Lust
mitzukommen?
Prof. Elisabeth Sticker,
BVHK-Beirat und Elterninitiative Köln
34
MEDIZIN / FORSCHUNG
HLHS - Optimierungsbedarf bei Betreuung
Hypoplastisches
Linksherzsyndrom
Ergebnisse einer Befragung
Kinder mit HLHS haben erst seit wenigen
Jahren reelle Überlebenschancen, so dass
es bisher kaum Befunde zur längerfristigen Entwicklung dieser Kinder gibt. Dass
die Befragung über einen derart langen
Zeitraum (Dezember 2001 bis März 2011)
erfolgte, gibt Aufschluss darüber, welche
Entwicklungsaussichten Ihr Kind hat, welche Probleme möglicherweise auf Sie zukommen und was mit dem Alter vielleicht
leichter wird. Gerade das möchten betroffene Eltern wissen. Aus diesem Grund
hat der Arbeitskreis „Hypoplastisches
Linksherzsyndrom“ der Herz-Kinder-Hilfe
Hamburg unter Ulrike Peter Familien mit
HLHS-Kindern um die Beantwortung eines
umfangreichen Fragebogens gebeten.
Eckdaten
Insgesamt haben 105 Personen an der
ersten Befragung teilgenommen. Eine
Nachbefragung der in den ersten fünf Jahren zusammengekommenen Teilstichprobe erfolgte 2006 (N=28, auf die Ergebnisse
wird hier nicht eingegangen). Gut zwei
Drittel der Kinder waren bis drei Jahre alt
(Durchschnitt: 3 Jahre, Variationsbreite: 0
bis 18 Jahre). Die Stichprobe bestand zu
69 Prozent aus Jungen. Eine Geschlechts-
Auf www.herzklick.de erklären wir mit
Animationen das Hypoplastische Linksherzsyndrom (vor und nach den drei
Norwood-OP-Schritten).
verteilung von zwei zu eins zu Ungunsten
der Jungen findet sich auch in der übrigen
Literatur. Der Fragebogen von 23 Seiten
betraf sechs Bereiche:
1) Allgemeine Daten, 2) Anamnese,
3) Operationen, 4) Soziale Betreuung,
5) Alltag, 6) Allgemeines.
Die Auswertung erfolgte im Rahmen einer
Bachelorarbeit, durchgeführt im Rahmen
des Studiengangs Gesundheitsökonomie
der Wirtschafts- und Sozialwissenschaftlichen Fakultät der Universität zu Köln
(Kournakova, 2013).
Ausgewählte Ergebnisse
1. Fünfzehn der 102 Kinder waren verstorben, darunter zehn in den ersten drei
Lebensmonaten. Natürlich ist das für die
betroffenen Familien sehr traurig, aber es
ist auch zu berücksichtigen, dass Kinder
mit HLHS vor nicht allzu langer Zeit kaum
Überlebenschancen hatten und bei den
Befragten 86 Prozent der Kinder überlebt
haben.
2. Bei einem Viertel gab es Herzfehler in
der Familie, jedoch eher bei entfernteren
Verwandten.
3. 70 Prozent der betroffenen Kinder hatten Geschwister; diese waren zu ca. zwei
Drittel herzgesund.
4. Der Herzfehler wurde in den meisten
Fällen (60 %) nicht vor der Geburt erkannt.
Der Anteil der Kinder, die ohne Anbindung an ein Herzzentrum geboren wurde
lag mit knapp drei Viertel (73 %) noch etwas höher; d.h. auch ein Teil der pränatal
diagnostizierten Kinder konnte unmittelbar nach der Geburt nicht optimal
versorgt werden, was sehr zu denken gibt
und inzwischen vermutlich nicht mehr so
häufig vorkommt.
5. Die zweite Norwood-Operation wurde
wesentlich besser überstanden als die
erste. Die dritte Norwood-Operation
verlief bei den meisten Kindern komplikationslos.
6. Knapp die Hälfte (49 %) der Betroffenen
hatte im Verlauf Kontakt zu einer Selbsthilfe-Organisation oder einem Elternverein
aufgenommen. Das erscheint recht wenig
und ließe sich durch eine stärkere Öffentlichkeitspräsenz sicher noch zum Wohle
der betroffenen Familien steigern.
Insgesamt war vielen Eltern ein Austausch
von Informationen und Erfahrungen
sehr wichtig und die meisten haben sich
sehr positiv über eine solche Befragung
geäußert.
Vera El Machhour (geb. Kournakova)
und Prof. Elisabeth Sticker
35
MEDIZIN / FORSCHUNG
MEDIZIN / FORSCHUNG
Zwölf Jahre
Forschung
zu angeborenen Herzfehlern
Eine leistungsfähige
Forschungs-Infrastruktur
Das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e. V. (KNAHF) blickt auf zwölf Jahre
Forschung zurück. Im Rahmen seines
Kernprojekts, des Nationalen Registers für
angeborene Herzfehler e. V (NRAHF), hat
es neben einer umfassenden Daten- und
Foto: Kompetenznetz AHF
PD Dr. T. Pickardt
bei der Überprüfung
des Gewebetanks
für die BiomaterialGewebesammlung
Probensammlung ein einzigartiges Datenbanksystem etabliert, das die Forschung
im interdisziplinären und deutschlandweiten Netzwerk ermöglicht.
Forschung für eine
bessere Versorgung
Die Studien im KNAHF lieferten wichtige
Impulse für die medizinische Versorgung
von Patienten mit angeborenen Herzfehlern (AHF). So wurden u. a. Standardwerte
bezüglich Herzgröße und -masse sowie
zur objektiven Belastbarkeit entwickelt.
Mit diesen kann der aktuelle Zustand von
Patienten mit AHF präzise beurteilt und
Art und Zeitpunkt der jeweiligen Behandlung optimal geplant werden. Zudem
wurden methodische Standards zu unterschiedlichen Diagnose-Verfahren wie
Bildgebung (MRT, Echokardiographie) und
Belastbarkeitsuntersuchungen (Spiroergometrie) entwickelt.
Datenanalysen
und Bestandsaufnahmen
Die Auswertung der gesammelten Daten
liefert wertvolle Erkenntnisse hinsichtlich
der aktuellen Situation im Bereich der
AHF. So ergaben verschiedene Analysen,
dass die Zahl der mit Herzfehler Geborenen stabil ist, während die der erwachsenen Patienten tendenziell zuzunehmen
scheint. AHF werden, wie sich weiterhin
zeigte, nach wie vor oft erst spät erkannt.
Dies ist besonders mit Blick auf die aktuelle Pulsoxymetrie-Debatte relevant.
Anmerkung der Redaktion: Der BVHK hat
beim gemeinsamen Bundesausschuss
(G-BA) ein bundesweites Pulsoximetriescreening beantragt. Das Verfahren läuft.
Ausgewählte Patientengruppen wurden
in Querschnittsanalysen, wie jüngst zum
Lungenhochdruck, näher untersucht.
Dank dem etablierten komplexen Datenbanksystem können die untersuchten
Gruppen über die kommenden Jahre
weiter beobachtet werden. So lassen sich
wichtige Kenntnisse zum Krankheitsverlauf gewinnen.
Verbesserte Versorgung
für erwachsene Patienten
Die EMAH-Task Force, die sich der besonderen Problematik erwachsener Patienten
mit AHF (EMAH) widmet, trug wesentlich
zur Einführung zertifizierter EMAH-Zentren und -Praxen bei und entwickelte die
Kriterien für die EMAH-Zusatzqualifikation
36
für AHF betreuende Fachärzte. Darüber
hinaus legte sie eine Leitlinie zur Behandlung von EMAH vor (s. auch Seite 31). Den
Herausforderungen des Übergangs vom
Jugend- ins Erwachsenenalter (Transition)
begegnet die Task Force seit 2013 mit der
deutschlandweiten EMAH-Kampagne. Ihr
Ziel ist es, erwachsene und jugendliche
Patienten für dieses Thema zu sensibilisieren und zu motivieren, weiterhin regelmäßig spezialisierte Kontrolluntersuchungen
ihres Herzens wahrzunehmen.
Forschung im Kompetenznetz – wie geht es weiter?
Seit 2015 beginnt für das KNAHF ein neuer
Abschnitt: nach dem Ende der Förderung
durch das Bundesministerium für Bildung
und Forschung wird es anteilig durch das
Deutsche Zentrum für Herz-KreislaufForschung finanziert. Das Netz ist so
erstmals maßgeblich auf die Einwerbung
von Drittmitteln und Spendengeldern
angewiesen. Hierfür setzt es weiterhin
auf relevante Forschung. Neben der viel
versprechenden genetischen Forschung
liegt der Fokus auf für die Betroffenen
akuten Fragestellungen. In einer Umfrage ermittelte das KNAHF deshalb jüngst
den Forschungsbedarf aus der Sicht von
Patienten und betreuenden Fachärzten.
Damit wahrt es seine enge Verbindung
zu den Betroffenen. Die Ergebnisse der
Forschungsumfrage werden derzeit analysiert und sollen Eingang in die künftige
Forschung des Netzes finden.
Eva Niggemeyer
Weiterführende Informationen zu
den Studien und Auswertungen des
KN/NRAHF:
www.herzregister.de
www.kompetenznetz-ahf.de
37
MEDIZIN / FORSCHUNG
MEDIZIN / FORSCHUNG
Patienten
fallen in
Versorgungsloch!
Utens aus Rotterdam und Prof. Hedwig
Hövels-Gürich aus Aachen hin. Prof. Utens:
„Fehlende Diagnostik und Frühförderung
beeinträchtigt nicht nur das Herz. Sie behindert auch die kognitive, sportliche und
soziale Entwicklung. Entwicklungsdefizite
entstehen, die die schulische und später
die berufliche Laufbahn und das ganze
Leben überschatten. Statt diese Defizite
durch Frühförderung zu kompensieren
und damit den Kindern zu helfen, möglichst normal aufzuwachsen und ihren
Platz in der Erwachsenenwelt zu finden,
werden sie und ihre Familien vielfach sich
selbst überlassen. Damit ist ihr Platz im
sozialen Abseits vorprogrammiert. Ein
Verlust für die gesamte Gesellschaft.“
Mehr Frühförderung für Kinder mit angeborenen Herzfehlern und eine bessere
medizinische Versorgung durch EMAHzertifizierte Fachärzte, damit könne man
den Menschen mit angeborenen Herzfehlern helfen, ihr Leben zu meistern.
Finanzierungslücke
Bei unserer Beiratstagung in Frankfurt
üben Herzspezialisten und Elternvertreter harte Kritik an der lückenhaften
Betreuung Erwachsener mit angeborenen Herzfehlern (EMAH)
Die medizinische Versorgung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern in
Kliniken und Praxen ist gut geregelt - allerdings nur auf dem Papier. „In der Wirklichkeit finden diese Patienten oft weder
Ärzte noch Kliniken, die sich mit der sehr
anspruchsvollen Betreuung gut genug
38
Prof. E. Utens und Prof. H. Hövels-Gürich unterstreichen die enorme Bedeutung einer
rechtzeitigen Diagnostik und Frühförderung
auskennen“, so Prof. Helmut Baumgartner
vom EMAH-Zentrum Münster auf der
diesjährigen BVHK-Beiratssitzung.
Fatale Langzeitfolgen
Auch die mangelhafte Versorgung in
der frühen Kindheit hat oft fatale Langzeitfolgen, darauf wiesen Prof. Elisabeth
Um mehr Kardiologen für die EMAHBetreuung zu gewinnen, bedarf es auch
einer gesicherten Finanzierung und der
besseren Einbindung von Kinderkardiologen in die Versorgung. Darauf wies
Dr. Jens Bahlmann, niedergelassener
Kinderkardiologe aus Braunschweig hin:
„Erwachsenenkardiologen bekommen
alle Leistungen von 0-99 Jahren vergütet,
ob sie nun zertifiziert sind oder nicht. Kinderkardiologen dürfen i.d.R. nur Patienten
bis zu 18 Jahre abrechnen, unabhängig
davon, ob sie ein EMAH-Zertifikat haben.
Das ist ein Missstand, der so schnell wie
möglich behoben werden muss.“
EMAH-Patienten sind für Kardiologen, die
es normalerweise mit altersbedingten
Herzerkrankungen zu tun haben, eine relativ unbekannte Patientengruppe. Diese
Versorgung sollte in EMAH-zertifizierten
Praxen und Kliniken stattfinden.
Neurologische, motorische oder kognitive
Defizite können bei rechtzeitiger Diagnose durch Frühförderung weitgehend
kompensiert werden. Leider fallen diese
herzfehlerbedingten Entwicklungsverzögerungen erst sehr spät, oft erst bei der
Schuleingangsuntersuchung auf. Dann
ist wertvolle Zeit ungenutzt verstrichen,
die bei rechtzeitiger Überweisung in ein
SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum) oder
kompetenter Diagnostik hätte aufgefangen werden können. Daher fordern wir,
ähnlich wie bei frühgeborenen Kindern,
neben einem standardisierten Entlassmanagement eine Überleitung in eine strukturierte Nachsorge (s. auch Seite 33-34).
Mitglieder im wissenschaftlichen Beirat des BVHK
– Prof. Hashim Abdul-Khaliq, Klinik für Kinderkardiologie am Universitätsklinikum
des Saarlandes in Homburg
– Prof. B. Asfour Kinderherzchirurgie,
Asklepios Klinik St. Augustin, stellv.
Vorsitzender BVHK-Beirat
– Dr. U. Bauer, Kompetenznetz / Nationales Register angeborene Herzfehler
(AHF) Berlin
– Prof. H. Baumgartner, Kardiologisches
EMAH-Zentrum Universitätsklinik
Münster
– Prof. F. Berger, Deutsches Herzzentrum
(DHZ) / Charité Berlin
– Prof. G. Breithardt, ehem. Kardiologie
Universität Münster, Deutsche Gesellschaft Kardiologie (DGK)
– Prof R. Cesnjevar, Kinderherzchirurgische
Abteilung, Universität Erlangen
39
MEDIZIN / FORSCHUNG
– Prof. I. Dähnert, Herzzentrum Leipzig
– Prof. P. Ewert, DHZ München
– Prof. U. Gembruch, Geburtshilfe und
Frauenheilkunde Universität Bonn
– Prof. R. Grabitz, Pädiatrische Kardiologie
Universitätsklinik Halle
– Dr. St. Heiland, Niedergelassener Kinderkardiologe (NKK), Friedrichshafen
–R
udolf Henke, MdB, Gesundheitsausschuss Deutscher Bundestag
1. Vorsitzender des Marburger Bundes,
Aachen
–P
rof. M. Hofbeck, Kinderkardiologie
Universität Tübingen
– Prof.
Dr. Dr. H. Kaemmerer, DHZ München
–D
r. H. Kahl, NKK Düsseldorf
–P
rof. D. Kececioglu, Kinderkardiologie,
Herzzentrum Bad Oeynhausen
–D
r. D. Koch, NKK, Köln, (Vors. Arbeitsgemeinschaft NKK=ANKK)
– PD
Dr. R. Kozlik-Feldmann, Kinderkardiologie Universität Hamburg-Eppendorf
– Prof.
H. H. Kramer, Kinderkardiologie
Universität Kiel
–P
etra Kötter, Pflege Kinderkardiologie,
Universität Düsseldorf
– PD
O. Krogmann, Kinderkardiologie
Herzzentrum Duisburg
–P
rof. R. Lange, Herz-, ThoraxGefäßchirurgie DHZ München
–M
dB K. Maag, Gesundheitsausschuss,
Deutscher Bundestag Berlin
–P
rof. E. Mühler, Kinderkardiologie RWTH
Aachen
–P
rof. R. Oberhoffer, Lehrstuhl für
Präventive Pädiatrie, Fakultät Sport und
Gesundheitswissenschaft TU München
–P
rof. J. Scheewe, Herz-, ThoraxGefäßchirurgie Universität Kiel
– Dr.
S. Schickendantz, ehem.
Kinderkardiologie Universität Köln
–D
r. E. Schindler, Anästhesie, Asklepios
Klinik St. Augustin
40
SEITE FÜR KINDER
– Dr.
K.-R. Schirmer, NKK, Hamburg
–D
r. Marc Schlez, NKK, Neustadt
– Prof.
A. Schmaltz, ehem. Kinderkardiologie Universität Essen, Geschäftsführer
DGPK, Vorsitzender BVHK-Beirat
–P
rof. D. Schranz, Kinderkardiologie
Universität Gießen
–P
rof. G. Steinhoff, Klinik für Herzchirurgie, Universität Rostock
–P
rof. E. Sticker, Entwicklungspsychologin, Köln
– Prof.
B. Stiller, Universitäts, Päd.
Kardiologie Freiburg, Präsidentin DGPK
–D
r. F. Uhlemann, Olgahospital Klinikum
Stuttgart
– Dr.
J. Weber, Fulda
– Prof.
M. Weyand, Herz-, ThoraxGefäßchirurgie Universität Erlangen
Nachruf Prof. Apitz
Prof. Dr. Jürgen Apitz ist am
06.09.2014 im Alter von 82 Jahren
verstorben. Er war langjähriger
Leiter der Kinderkardiologie in
Tübingen und hat sich neben der
Versorgung seiner kleinen Patienten
für eine angemessene Einstufung
zur Schwerbehinderung und für
die Familienorientierte Reha (FOR)
eingesetzt. Als unser Beiratsmitglied
unterstützte er vor allem den BVHKArbeitskreis (AK) Sozialrecht, der
später zur psycho-sozialen Arbeitsgruppe (PS AG) in der Deutschen
Gesellschaft Pädiatrische Kardiologie
(DGPK) wurde. Mit einer Schweigeminute ehrte die Mitgliederversammlung des BVHK am 28.09.2014
seine Person und sein Wirken.
Stark
im
Netz!
Das Leben mit einem Herzfehler ist
manchmal schwierig. Schon weil du nicht
an allen Aktivitäten von Gleichaltrigen
teilnehmen kannst. Im Internet, beim
Chatten, Posten, Surfen und Twittern geht
alles - ohne Einschränkungen. Gerade
für Kinder und Jugendliche mit
angeborenen Herzfehlern
(AHF) sind die Möglichkeiten schier grenzenlos:
Erfahrungsaustausch
über deine Krankheit;
Kontakte pflegen unabhängig von der Entfernung;
gesundheitliche und andere
nützliche Informationen -
aber auch vieles andere, was dich eben so
bewegt. Sicher hast du jedoch auch schon
erlebt, dass unüberlegt oder ungewollt
„gepostete“, sehr persönliche Informationen oder Fotos so an falsche Empfänger
geraten sind. Daraus wird schnell Internet-Mobbing (Cyberbullying). Das fühlt
sich echt furchtbar an und man ist den
Gefahren und Diskriminierungen hilflos
und ohnmächtig ausgeliefert.
Deshalb solltest du sehr genau informiert
sein, was du von dir preisgeben willst,
welche Gefahren du kennen musst und
dass du ein Recht auf „Nein-sagen“ hast.
Unser Comic „Stark im Netz? Online direkt
ins Herz : Wie Jonas in die Internetfalle
gerät“ wurde mit Unterstützung einiger
Jugendlicher mit AHF bei unserem Abenteuer-Wochenende „Medienkompetenz“
entwickelt. Auf den folgenden Seiten
findest du eine kurze Leseprobe.
Den vollständigen Comic kannst Du
bestellen auf S. 60.
Jonas, der einen AHF hat, erfährt im
Comic schmerzlich, dass er nie wieder
zurückholen kann, was einmal gepostet wurde: „Das Netz vergisst nichts!“
41
SEITE FÜR KINDER
SEITE FÜR KINDER
KUR Z NAC H MITT ERN ACH T
ABE NDS AM SEE
Max,
es ist schon spät,
lass uns langsam
gehen.
Hey Kumpel,
alles klar?
Guckt mal, Piggy
ist auch da.
Ja, passt schon. Lass
uns noch was trinken.
Wahnsinns-Stimmung!
Total viele Leute, sogar
die aus der Oberstufe
sind da!
Sorry, ich muss gleich los. Ich
bring’ Lisa nach Hause, magst du
nicht auch mitkommen? Sina ist
doch auch schon weg.
Ja, und schau dir mal
Jonas und Sina an. Schon
süß die beiden, oder?
Total! Sie scheint sich auch gar nix
.
aus seiner Piepsstimme zu machen
immer
Obwohl er schon 15 ist, spricht er ja
die
noch wie ein Kind. Deswegen nennen
Doofen ihn ja auch Piggy.
Sag mal Jonas, was hast
du da eigentlich für eine
Narbe? Die ist mir letztens
beim Schwimmunterricht
aufgefallen.
Quatsch, ich bleib noch.
Jetzt geht es doch erst
richtig los!
Ich habe einen Herzfehler
und wurde als kleines Kind operiert,
deshalb muss ich beim Sport auch
immer langsam machen, genau
wie Lisa, die hat auch einen
Herzfehler.
Und darum dissen die
anderen Idioten dich? Wieso
lässt du dir denn einfach
gefallen, dass sie dich Piggy
nennen? Lisa geht doch auch
offen damit um und wird
nicht so gemobbt.
Kopf hoch, mach dir nichts
draus. Ich gehe jetzt mal rüber
zu meinen Freundinnen.
Scheiße!
Oh, wie schade,
die ist echt süß.
Das ist mir einfach unangenehm.
Außerdem ist meine Stimme ja
wirklich voll babymäßig.
Seite 2
42
Seite 3
43
SEITE FÜR KINDER
VERMISCHTES/SOZIALRECHT
AM NÄC HST EN MOR GEN
… und n’
Mordsschädel.
Boah! - Hab ich
jetzt Herzrasen...!
BVHK-Sozialrechtshotline
Die kommt gleich wieder mit der
alten Leier: „Alkohol mit deinem
Herzfehler, bla bla bla...“
Wo ist denn bloß
mein Handy?
Seite 4
44
Rechtsberatung für
Mitglieder im BVHK
Eine kompetente, auf Sozialrecht spezialisierte Rechtsanwältin bietet eine einmalige juristische Beratung zu Leistungen
der medizinischen Reha, zum Grad der
Schwerbehinderung/Merkzeichen, zu
Rentenleistungen/Erwerbsminderung
oder zu Leistungen der Krankenversicherung an. Das Angebot wird vom BVHK für
unsere Mitglieder finanziert. Familien, die
nicht auf ihre Rechtsschutzversicherung
zurückgreifen können, können bei uns
einen Berechtigungsschein anfordern.
Ihre Daten sind uns wichtig!
Michael Willner, Datenschutzbeauftragter: „Ihre
persönlichen Daten, die
uns z.B. bei der Anforderung von Broschüren
oder der Anmeldung zu
unseren Veranstaltungen
weitergegeben werden,
verwenden wir nur zur Durchführung unserer satzungsgemäßen Aufgaben - es sei
denn, wir sind rechtlich zur Herausgabe
verpflichtet. Als ehrenamtlicher Datenschutzbeauftragter wirke ich beim BVHK
auf die Einhaltung des Datenschutzes
(BDSG) hin. Meine wesentliche Aufgabe
ist die Kontrolle und Überwachung der
ordnungsgemäßen Anwendung des BDSG
im BVHK. Auch berate ich den Vorstand
und die Mitarbeiter der Geschäftsstelle
des BVHK zu diesem Thema“.
E-Mail: [email protected].
Foto: M. Willner
Verdammt, was ist das denn,
wie sehen denn meine Klamotten
aus? Wie soll ich das bloß Mama
erklären?
■ Benötigen Sie Unterstützung bei
der Beantragung sozialrechtlicher
Leistungen?
■ Sie sind nicht einverstanden, dass die
Pflegestufe Ihres Kindes oder der Grad
der Behinderung (GdB) zurückgestuft
wurde?
Dann sind Sie bei uns
richtig! Bei unserer Sozialrechtshotline bekommen Sie von unserer Mitarbeiterin Anke Niewiera
(Tel. 0241-559 469 79)
Argumentationshilfen zu
Ihrem Antrag, Unterstützung bei einem Widerspruch und Hilfe, die
neue Lebenssituation zu meistern.
Weitere Informationen finden Sie in unserer Broschüre „Sozialrechtliche Hilfen“.
45
VERMISCHTES/SOZIALRECHT
Mehr Zeit für pflegebedürftige Kinder
und ihre Geschwister zu haben – das von
der Bundesregierung vorgelegte Gesetz
macht es möglich und verzahnt das Pflegezeitgesetz und das Familienpflegezeitgesetz enger miteinander. Eine Lohnersatzleistung in Höhe von 90 Prozent des
Nettogehalts wird an Beschäftigte bezahlt,
wenn diese eine zehntägige Berufsauszeit
nehmen, um die Pflege eines nahen Angehörigen zu organisieren. Zudem besteht
ein Rechtsanspruch auf eine bis zu 24-monatige Familienpflegezeit, während der
Beschäftigte ihre Arbeitszeit auf bis zu 15
Wochenstunden reduzieren können, um
einen pflegebedürftigen nahen Angehörigen zu betreuen.
Weitere Infos unter www.bmfsfj.de oder
www.bundestag.de
Quelle: Auszüge aus FamilienBande 4/2014
Nachmittagsbetreuung in der
Schule mit Integrationshelfer
Der 2006 geborene Wolfgang* hat das
Downsyndrom, einen Grad der Behinderung (GdB) von 80 und die Merkzeichen
„G“ und „H“. Das Schulamt stellte für ihn
einen sonderpädagogischen Förderbedarf
mit vorrangigem Schwerpunkt „geistige
Entwicklung“ fest. Er besucht als „Inklusionskind“ die allgemeine Grundschule am
Ort. Der Sozialhilfeträger bewilligte für
die Zeit des Unterrichtsbesuches für 17
Stunden pro Woche einen Integrationshelfer (I-Helfer). Diese Leistung ist als Hilfe
zu einer angemessenen Schulbildung für
die Eltern kostenfrei. Die Schule bietet
nach dem Unterricht eine Offene Ganztagsschule (OGS) an, in der die Kinder
betreut werden und eine Begleitung bei
46
den Hausaufgaben stattfindet. Wolfgangs
Eltern beantragten die Übernahme dieser
Kosten, da Wolfgang auch für die OGS
einen I-Helfer braucht. Das Landessozialgericht (LSG) Nordrhein-Westfalen (NRW)
war der Auffassung, dass die I-Hilfe für die
OGS eine Hilfe zur Teilhabe am Leben in
der Gemeinschaft darstelle, an deren Kosten sich die Eltern gemäß ihrer Einkommens-/Vermögensverhältnisse beteiligen
müssten. Die OGS gehöre nicht zum
verpflichtenden Umfang des Schulbesuches, sondern sei vielmehr ein schulisches
Angebot, das freiwillig wahrgenommen
werden könne.
Anmerkung: Die Nachmittagsbetreuung
ist für berufstätige Mütter wichtig. Müttern behinderter Kinder steht nach dem
Unterricht meist keine Betreuung (oder nur
eine kostenintensive) zur Verfügung. Das
erschwert die Vereinbarkeit von Familie und
Beruf. *.Name verändert.
Quelle: Das Band, bvkm, LSG NRW vom
25.01.2014- AZ L 20 SO 477/13 B ER
Schadenersatz: Bewerber
muss auf Schwerbehinderung
hinweisen
Bei der Stellensuche muss ein schwerbehinderter Arbeitnehmer in jedem Bewerbungsschreiben auf seine Einschränkungen hinweisen, sofern er den besonderen
Schutz und die Förderung nach dem
Schwerbehindertenrecht (SGB IX) in Anspruch nehmen will. Ein schwerbehinderter Mann hatte sich bei einem öffentlichen
Arbeitgeber erfolglos beworben, wobei
er ausdrücklich auf seine Schwerbehinderung hingewiesen hatte. Einen Monat
später bewarb er sich wiederum erfolglos
um eine andere Stelle beim gleichen
Arbeitgeber, ohne seine Schwerbehinde-
rung gesondert zu erwähnen. Anschließend klagte er auf Schadenersatz mit der
Begründung, er sei entgegen § 82 SGB IX
nicht zum Vorstellungsgespräch eingeladen worden. Die Klage wurde von den
Richtern abgewiesen.
Quelle actimonda Service-Heft 6/2014,
BAG vom 18.09.2014 – 8 AZR 759/13
Thematik der Überforderung aufmerksam machen. Im Handbuch „Hart an der
Grenze“ wurden die erprobten Methoden
und Materialien zusammengestellt. Mit
praxisnahen Beispielen und konkreten
Handlungshilfen zeigt es das Spannungsfeld zwischen Ehren- und Hauptamt auf
sowie Wege, wie „Kümmerer“ – trotz aller
Herausforderung – „gesund“ und motiviert bleiben.
Download Handbuch und Flyer BAG SELBSTHILFE:
www.bag-selbsthilfe.de/hart-an-der-grenze.html
Hart an der Grenze –
Herausforderung und Überforderun
g
in der Selbsthilfe
Kontakt
Die BAG SELBSTHILFE e.V., die Deutsche
Alzheimer Gesellschaft e.V. und die
Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe
e.V. haben sich im Rahmen dieses vom
BKK Dachverband geförderten Projekts
zusammengeschlossen.
Implantatpass
Hart an der Grenze
Bessere Vereinbarkeit von
Familie, Pflege und Beruf
VERMISCHTES/SOZIALRECHT
Deutsche
Alzheimer Gesellschaft e. V.
Selbsthilfe Demenz
Hart an der Grenze –
Herausforderung und Überforderung in der Selbsthilfe
Die Aufgaben scheinen nicht abzunehmen, es wird immer mehr Arbeit. Wenn
das Arbeitspensum zur Belastung wird
und die eigenen Grenzen überschritten
sind, kann das Selbsthilfe-Engagement
zur Überforderung werden. Im Rahmen
des Projekts „Coaching für Kümmerer“
wurden daher Methoden und Materialien
entwickelt zur Unterstützung, sich der
eigenen Grenzen bewusst zu werden und
sie zu achten. Sie sollen auch innerhalb
der Selbsthilfeorganisationen auf die
Zu jedem Implantat gehört künftig ein
Implantatpass. Ob Brustimplantate,
Herzklappe oder künstliche Hüft- oder
Kniegelenke: allen Patienten müssen eine
Patienteninformation mit Verhaltensanweisungen für die Sicherheit der Patienten
ausgehändigt werden sowie eine Implantatpass, der neben den Patientendaten die
Bezeichnung, Art, den Typ und die Seriennummer des Implantats, den Hersteller,
das Datum der Implantation und den
Namen von Ärzten/Einrichtungen, die die
Implantation durchgeführt haben, enthält.
Damit können bei Rückrufen betroffene Patienten innerhalb von drei Tagen
ermittelt werden. Die Verordnung über
die Abgabe von Medizinprodukten und
zur Änderung medizinprodukterechtlicher
Vorschriften trat im Juli 2014 in Kraft. Sie
räumt den Herstellern und Einrichtungen
bis 01.10.2015 Zeit zur Umsetzung ein.
47
VERMISCHTES/SOZIALRECHT
VERMISCHTES/SOZIALRECHT
Inklusion
chronisch kranker
Kinder und Jugendlicher
Daher schrieb ich an Frau Dr. Arnade, die
bei der Formulierung der UN-Behindertenrechtskonvention in New York dabei
war. Auszug:
„…ich bin weiterhin mit dem Thema:
Inklusion chronisch kranker Kinder und
Jugendlicher unterwegs…Verzögert, aber
jetzt mit einiger Dynamik hat sich das
Projekt Inklusion auch in Deutschland in
Bewegung gesetzt, bilden sich in den Kommunen Inklusionsnetzwerke in vielfältiger
Ausrichtung. Viele an dem Prozess Beteiligte
werden jedoch nach meinem Eindruck nicht
wirklich mitgenommen. Besteht nicht in
dieser Situation die Notwendigkeit, einmal
innezuhalten und zu reflektieren, wo wir
eigentlich hinwollen?
Foto: istock
…die Begriffe Integration und Inklusion in
keiner Weise deckungsgleich sind. Ich benutze zur Erklärung ein Bild:
Die UN-Behindertenrechtskonvention
fordert eine inklusive Gesellschaft und
Teilhabe am gesellschaftlichen Leben für
alle. Das, was so eine wundervolle Idee
sein könnte, hat leider zu großen Verwerfungen vor allem im Bereich der inklusiven Beschulung geführt. Hier stehen
vielfach Eltern von behinderten Kindern
mit kompromissloser Forderung nach
inklusiver Beschulung denen gegenüber,
48
Integration sollte behinderte Menschen
in ein bestehendes System eingliedern.
Inklusion sieht ihn von Anfang an als gleichberechtigten Teil der Gesellschaft an.
die diese inklusive Beschulung realisieren
sollen und glauben, dies nicht leisten zu
können. Letztere führen viele Argumente
an, die an dem Sinn der Inklusion zweifeln
lassen. Die Gesellschaft, die durch die
Inklusion zusammenrücken sollte, spaltet
sich in Befürworter, Zweifler und Gegner.
Bei der Integration lernt der Rollstuhlfahrer,
die Höhe der Bürgersteige zu überwinden,
um teilhaben zu können, bei der Inklusion
werden die Bürgersteige für die Rollstuhlfahrer abgesenkt…
Beinhaltet die Idee, „wir akzeptieren die Behinderten so, wie sie sind“, nicht auch, dass
ihnen Entwicklungsmöglichkeiten vorenthalten werden? Mir kommen Zweifel, wenn
ich in der Inklusions-Community unterwegs
bin:
1. Die Gehörlosen kritisieren die Forschungsaktivität zum Cochlear-Transplantat, weil ja
mit der Gebärdensprache eine Kommunikationsmöglichkeit gegeben ist.
2. Kinder mit sonderpädagogischem Förderbedarf erhalten die Förderung in der inklusiven Regelschule in deutlich reduziertem und
weniger spezialisiertem Maß, so als wären
die Fähigkeiten, die sie in den hochspezialisierten Förderschulen erwerben konnten, für
die Teilhabe unwichtig.
3. Kinder mit chronischen Erkrankungen
sollen im Klassenverband nicht ge-outed
werden, um sie nicht zu stigmatisieren.
Dadurch werden diesen Kindern wichtige
Nachteilsausgleich vorenthalten.
Widerspricht die Forderung nach Integration des Behinderten dem Gedanken der
Inklusion? Würde sie die Inklusion ausbremsen? Ich würde so gern Ihre Meinung zu
meinen Zweifeln hören. Auszüge aus der
Antwort von Dr. Sigrid Arnade an Frau Dr.
Schickendantz:
„…Letztlich geht es darum, mit menschenrechtlicher Perspektive in jedem Einzelfall die
bestmöglichen Entwicklungsbedingungen
zu schaffen. Leider sieht es derzeit an vielen
Orten so aus, dass Inklusion zum Sparmodell verkommt. Wir haben von Anfang an
gesagt, dass Qualitätsstandards definiert
werden müssten, damit inklusiver Unterricht
nicht schlechter wird als das Förderschulangebot. Leider ist es dazu bislang nicht
gekommen.
Der Deutsche Behindertenrat wollte mit
BMAS, BMBF und KMK zusammen einen
Masterplan erarbeiten, um schrittweise
systematisch vorzugehen. Auch dazu ist es
bisher nicht gekommen, sondern in jedem
Bundesland wird einzeln gewurschtelt. Dass
es dabei zu so manchen Fehlentwicklungen
kommt, verwundert nicht.
Sie sprechen vom Innehalten und Reflektieren: Im März wird die Umsetzung der BRK
erstmals vor dem entsprechenden Ausschuss
in Genf geprüft. Wir dürfen gespannt sein,
was dabei herauskommt…“
Dr. Sabine Schickendantz
49
NEUES VON JEMAH
NEUES VON JEMAH
18 Jahre gemeinsam für
die Interessen von JEMAH
Jubiläum:
Wir
werden
voll-
Die Bundesvereinigung JEMAH e.V.
(Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) wird 18 Jahre! Dies
muss natürlich groß gefeiert werden – das
Jubiläum, bestehend aus Symposium und
abendlicher Party, wird am 26.09.15 in
Erfurt stattfinden.
Wir arbeiten gerade eifrig am Programm,
das eine Art
Rückschau
auf die verWas wäre wenn…
gangenen 18
...ich tatsächlich ein
Jahre sein wird:
neues Herz bräuchte?
Was hat sich
Jetzt weiSS ich es!
in dieser Zeit
alles verändert?
In der Medizin, der Versorgung, aber
natürlich auch im Verein – mehr wird aber
noch nicht verraten. Genaueres wird dann
noch rechtzeitig auf unserer Webseite
50
Foto: Istock Christopher Futcher
jährig!
bei denen, die zu spät oder gar
nicht operiert werden konnten, weil der medizinische
Fortschritt einfach noch nicht
weit genug war.
Als Regionalgruppe hatten
wir das Glück, das regionale
Transplantationszentrum näher kennen zu lernen. Uns war
wichtig, dies ohne den Druck
einer persönlich anstehenden
Behandlung tun zu können –
einfach mal hinter die Kulissen
schauen und fragen zu dürfen,
ohne die Angst und Sorge der
eigenen Situation im Nacken
zu haben. Nach einem sehr flexibel gestalteten Vortrag konnte auf die Bedürfnisse
der Gruppe eingegangen werden. Und wir
hatten viele, viele, viele Fragen – die aber
geduldig, kompetent und offen beantwortet wurden.
www.jemah.de und bei Facebook bekannt
gegeben.
Wir würden uns freuen, Euch bei uns
begrüßen zu können!
Organtransplantation
Was wäre wenn…
ich tatsächlich ein neues Herz bräuchte?
Jetzt weiß ich es!!
Das erste Treffen im Jahr 2015 der JEMAHRegionalgruppe Bayern hatte ein Thema, mit dem man sich nicht unbedingt
gerne beschäftigt: Organtransplantation.
Während es für viele Gesunde „nur“ darum
geht, ob und wie der Organspendeausweis ausgefüllt wird, sind für manche
JEMAHs die Themen „Warteliste“, „Spendermangel“ und „Immunsuppressiva“
durchaus beinharte Realität. Insbesondere
Kosten nicht gedeckt
Der Schwerpunkt des Vortrags lag auf
den medizinischen Vorgängen rund um
den Bedarf für eine Organtransplantation,
den Vorbereitungen, dem Eingriff selbst
und dem Leben danach. Gestreift wurde
natürlich auch die Hirntoddiagnostik
beim Spender – weil es immer wieder
mehr oder weniger exakt in den Medien
beschrieben wird, wie diese tatsächlich
geregelt ist. Schockierend und neu für
mich persönlich war, dass die Krankenhäuser, bei denen der zur Entnahme bestimm-
te Spender liegt, auf dem größten Anteil
der Kosten für die Organentnahme sitzen
bleiben. Natürlich soll man nicht auch
noch Gewinn damit machen – aber die
Kosten müssen doch gedeckt werden??
Wir hatten auch die Möglichkeit, die Transplantationsambulanz anzusehen und den
chirurgischen Leiter zu interviewen. Es
klang ungeheuer spannend, wie vielfältig
die Kriterien für ein geeignetes Organ
sind, wie stark teilweise improvisiert werden muss, um die zeitlichen Beschränkungen für Entnahme, Transport und Transplantation einhalten zu können. Bei Herz
und Lunge fliegen die Chirurgen nämlich
selbst ins Entnahmekrankenhaus…, sehr
aufregend und mit viel Reisen verbunden.
Treffen hat Mythen geklärt
„Bist du denn gelistet?“, habe ich meine
Freundin gefragt, was sie verneinte. Sie
hat sich vor vielen Jahren mit dem Thema
auseinander gesetzt, war auch eine Zeit
auf der Warteliste und ist es auf eigenen
Wunsch hin derzeit nicht. Gründe dafür
gibt es genauso viele wie darauf zu bleiben, und sie sind immer sehr individuell.
Aber nur wer sich auskennt, sich informiert über die eigene Situation und mit
sich selbst einig wird, was man tatsächlich
möchte, kann Ängste und Halbwahrheiten
wirkungsvoll niederkämpfen – wenn auch
sicherlich nicht endgültig und vollständig.
Aber das Treffen – so waren sich alle einig
– hat ein paar Mythen geklärt, Sorgen
gelöst, aber auch die Gedanken angeregt.
Ein sehr ereignisreicher Tag also – vielen
lieben Dank!!
Claudia Franke,
Regionalleitung Bayern
Bundesvereinigung JEMAH e.V.
51
AUS DEN MITGLIEDSVEREINEN
AUS DEN MITGLIEDSVEREINEN
Wenn Ärzte und Schwestern verzweifeln…
Hilfe durch
Supervision
in der MHH-Kinderklinik
Anti-Burnout-Programm
Dr. Michael Sasse, Leitender Oberarzt der
Pädiatrischen Intensivstation, wollte sich
damit nicht abfinden. Zusammen mit
Kollegen entwarf er ein Anti-BurnoutProgramm, zu dem – natürlich – gesunde
Ernährung und ein Sportangebot gehö-
52
ren. Vor allem aber sollten die
Mitarbeiter künftig die Möglichkeit haben, sich ihre Nöte
von der Seele zu reden. Mit
professioneller Unterstützung! Dr. Sasse:
„Der psychische Druck auf dieser Station
ist für das Personal enorm hoch und kann
auf Dauer krank machen. Aber nur gesundes Personal kann auch kleine Patienten
heilen. Daher die Supervision durch einen
externen Fachmann, dem sich alle unvoreingenommen anvertrauen können.“
Verein übernahm die Kosten
Ein geeigneter externer Betreuer für die
Supervision war schnell gefunden: Dr. Kai
Blumenhagen hat sich auf die Gruppenarbeit im Umfeld medizinischer und sozialer
Berufe spezialisiert. Und er hat vor seinem
Studium selbst eine Ausbildung zum
Pfleger gemacht. Ein Mann mit Feldkompetenz also! Fehlte nur ein Geldgeber. Der
Verein „Kleine Herzen Hannover – Hilfe für
kranke Kinderherzen“ übernahm die Kosten nach dem Motto: Was den Ärzten und
Schwestern gut tut, nützt den Patienten!
Über Nöte und
Sorgen sprechen:
Auf der Intensivstation gibt es
eine professionelle
Supervision
Kollegiales Miteinander
Ein Jahr ist vergangen, und Dr. Sasse
kann mit ersten Ergebnissen aufwarten:
Nach anfänglichem Zögern Vieler werden inzwischen 60 % der Kollegen durch
das Angebot der Supervision erreicht.
Besonders neue Mitarbeiter machen mit;
sie „wachsen in das System rein“, es ist
für sie Normalität. Besonders erfreulich:
die „Neuen“ bleiben bei der Stange, sie
geben nicht mehr so schnell auf! Allgemein ist mehr kollegiales Miteinander zu
verbuchen, und das kommt in der Tat den
kranken Kindern zugute.
Foto: Kaiser/MHH
Alltag auf der Kinder-Intensivstation der Medizinischen
Hochschule Hannover: Kampf
um jedes einzelne Leben,
schwerste Fälle, Dauerstress. Meistens
unter den Augen von traumatisierten
Eltern, die von den Ärzten und Krankenschwestern zu Recht das Äußerste an Engagement und Können, oft sogar Wunder
erwarten. Zuweilen schlägt die Verzweiflung in Aggression um. Diese ständige
Belastung steckt niemand einfach weg,
trotz aller Professionalität. Auch Krankenschwestern weinen, auch Ärzte zweifeln
an ihren Fähigkeiten. Und manche geben
einfach auf und suchen sich woanders
leichtere Aufgaben. Sie sind „ausgebrannt“, heißt es dann. Burnout.
Die „Kleinen Herzen“ werden die Supervision auch weiter finanziell unterstützen.
Fürs nächste Jahr wurden 19.000 Euro bereitgestellt. Die Vorsitzende, Ira Thorsting:
„Wir freuen uns darüber, dass sich jetzt
auch einige Mitarbeiter von der Normalstation der Klinik für Kinderkardiologie
gemeldet haben, die an der Supervision
teilnehmen möchten. Das zeigt, wie groß
der Bedarf ist.“
Kleine Herzen Hannover e.V.
www.kleineherzen.de
53
AUS DEN MITGLIEDSVEREINEN
AUS DEN MITGLIEDSVEREINEN
Nikolausbesuch
und Kinderdisco
Am 06.12.2014 fand zum zweiten Mal
die Weihnachtsfeier des in Niederkassel
ansässigen Vereins HypoplastischeHerzen-Deutschland e.V. auf dem Krewelshof in Lohmar statt. Geladen waren alle
Mitglieder sowie Ehrenmitglieder, aber
auch interessierte Familien. Es kamen
zahlreiche Gäste aus ganz Deutschland,
unter ihnen viele betroffene Kinder und
Die Kinder, die mit
nur einer Herzkammer, einem
„halben Herzen“
geboren wurden,
lauschen bei der
Weihnachtsfeier
andächtig dem
Nikolaus.
54
deren Geschwister, aber auch Eltern von
Sternenkindern und Schwangere, die den
schweren Weg noch vor sich haben.
Besuch vom Nikolaus
Für das leibliche Wohl und für Unterhaltung war bestens gesorgt. Höhepunkt
war der Besuch vom Nikolaus. Die Kinder
Fotos: Hypoplastische Herzen Deutschland
Kranke Kinderherzen schlagen höher bei
strahlten, als der Nikolaus Geschenke
verteilte! Er hatte zu jedem Kind ein paar
liebe Worte zu sagen und natürlich für
jedes ein schönes individuelles Geschenk:
Spielzeug, Bettwäsche, Bastelkisten und
vieles mehr. Aber es gab nicht nur eine
schöne Bescherung: Für die Kinder und
ihre Eltern standen auch besinnliche Stunden in angenehmer vorweihnachtlicher Atmosphäre
auf dem Programm.
Im Anschluss gab es
noch eine Weihnachtsdisco für die
Kinder, die sehr gut
ankam. "Es war
eine sehr schöne
gelungene Feier.
Vor allem für die
Kinder, aber auch
für uns Eltern war es
toll, sich untereinander
auszutauschen" sagte
ein betroffener Vater.
Der Verein Hypoplastische Herzen
Deutschland e.V. möchte allen Sponsoren
und Helfern, die diese Weihnachtsfeier
ermöglicht haben, von Herzen "Danke" sagen und hofft auch weiterhin auf
tatkräftige Unterstützung für seine Arbeit
zugunsten der Familien von schwerst
herzkranken Kindern.
Wir über uns
Der deutschlandweit tätige Verein „Hypoplastische Herzen Deutschland“ begleitet
Familien von Kindern, die mit nur einer
Herzkammer, einem "halben Herzen"
geboren werden. Dieser Herzfehler kann
nicht repariert werden. Die kleinen Herzen
müssen in drei hochkomplexen Operationen so umgebaut werden, dass die
verbleibende Herzkammer das Pumpen
alleine bewältigen kann. Die Betroffenen
können dadurch überleben, haben aber
auch mit besonderen Folgen dieser Kreislaufumstellung zu kämpfen. Sie bleiben
ihr Leben lang herzkrank. Der Verein
Hypoplastische Herzen Deutschland e.V.
betreut Schwangere ab Diagnosestellung,
Familien im Krankenhaus und nach der
Entlassung. Auch die Eltern verstorbener
Kinder werden weiter auf ihrem Weg
begleitet. Und inzwischen sind auch junge
Erwachsene, die mit diesem Herzfehler
groß geworden sind, immer öfter mit
dabei.
Kontakt:
Vorstandsvorsitzende Birgit Höveler,
Hypoplastische Herzen Deutschland e.V.
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
55
AUS DEN MITGLIEDSVEREINEN
AUS DEN MITGLIEDSVEREINEN
Fünf Jahre
Kinderherzsport
im Norden
Fotos: Ann-Sophie Seliger)
Im August dieses Jahres kann die Kinderherzsportgruppe der Kinder-Herz-Hilfe
e.V. Schleswig-Holstein ihr fünfjähriges
Bestehen feiern. Sportgruppen für herzkranke Kinder ist leider nicht immer so ein
langes Leben vergönnt. Zum Jubiläum
fragten wir die Leiterin der Gruppe, die
sich 14-tägig für jeweils zwei Stunden im
zentral gelegenen Bordesholm trifft, Silke
Bertz, warum gerade ihre Gruppe so erfolgreich ist. Immerhin ist es eine gemisch-
56
te Gruppe mit insgesamt 17 Mädchen und
Jungen von 6 bis 18 Jahren.
Ehrenamtliche Leistung
Silke Bertz: „Ich glaube, es gibt mehrere
Gründe dafür, dass wir nun schon seit fünf
Jahren arbeiten können. Ganz wichtig
scheint mir die Tatsache, dass wir alles
ehrenamtlich leisten. Dadurch entfällt ein
großer Teil der sonst üblichen Bürokratie.
Die Eltern müssen zum Beispiel nicht
regelmäßig zur Krankenkasse, um sich
die Teilnahme der Kinder am Herzsport
genehmigen zu lassen, denn es entstehen
ja keine Kosten. Dann ist ein wichtiger
Faktor, dass die Eltern hier in SchleswigHolstein zum Teil lange Anfahrtswege in
Kauf nehmen. In Ballungsräumen gibt
es die Tendenz, dass die Kinder an der
Sporthalle abgegeben und nach dem
Training wieder abgeholt werden. Unsere
Eltern bleiben während des Trainings am
Ort, gehen zusammen Kaffee trinken oder
spazieren und können sich in dieser Zeit
untereinander austauschen. So gibt es
einen großen Zusammenhalt nicht nur
zwischen den Kindern, sondern auch
zwischen den Erwachsenen.“
Frage: Warum kommen die
Kinder gern zum Training?
Silke Bertz: „Herzsport wird ja in der
Gesellschaft vor allem als 'Rentnersport'
wahrgenommen. Von dem Image muss
man erstmal weg. Wir sind in allem ganz
locker und gehen sehr offen mit unseren Einschränkungen um. Ganz wichtig
war und ist, den Kindern zu erklären,
dass ihnen der Sport gut tut, und dass
sie erkennen, dass sie den Sport für sich
machen. Durch ihre Herzfehler
ist ihr natürlicher Bewegungsdrang von Anfang an
eingeschränkt, was durch
Ausschluss vom Schul-
und Vereinssport noch verstärkt wird. Ich
sage auch den Eltern immer wieder, wie
wichtig der Sport für ihre Kinder ist, und
das wird offenbar auch so angenommen.“
Frage: Gibt es noch ein
»Geheimnis«, warum die
Gruppe so gut zusammenhält?
Silke Bertz: „Unser Herzsport findet nicht
nur steif in der Halle statt, wir machen
auch Funsport und bieten viele andere
Aktivitäten. Die Kinder können mitentscheiden, was sie machen wollen.
Wir gehen dann schon mal klettern oder
schwimmen, spielen Badminton oder
Bowling, also alles, was gesunde Kinder
auch machen, nur eben modifiziert für
Herzkinder, und bei solchen Gelegenheiten haben wir auch die Eltern immer mit
dabei. Die meisten unserer Kinder und
Eltern kennen sich schon viele Jahre. Dennoch ist auch Raum da für neue Kinder,
die immer herzlich aufgenommen und
schnell integriert werden.“
Lars Geerdes
Silke Bertz gibt
Nele Hilfestellung.
Silke Bertz mit Mads,
dem die Übung viel
Spaß macht.
57
ZUM LESEN UND NACHSCHLAGEN
ZUM LESEN UND NACHSCHLAGEN
Broschüre „Sport macht stark“
Klärt auf über angeborene Herzfehler und
deren körperliche und psychische Auswirkungen, sportmotorische Grundlagen und
gibt Empfehlungen für Sportlehrer - auch
zur Benotung im Schulsport.
Begleitet von unserem Merkblatt „Sport
für herzkranke Kinder“
Veröffentlichungen
des
BVHK
Broschüre „Pränatale Diagnostik (PD)
angeborener Herzfehler“
Umfasst Beiträge zu Untersuchungsmethoden bei vorgeburtlich diagnostizierten
Herzfehlern, zum Gendiagnostikgesetz,
zu Ursachen angeborener Herzfehler,
Stammzellforschung, Erfahrungsberichte,
ein verständliches Glossar, Hilfs- und Beratungsangebote und Literaturtipps.
58
FOR - Broschüre (Familienorientierte
Rehabilitation)
Informiert über das Konzept der FOR,
Antragsverfahren sowie gesetzliche
Grundlagen und enthält Erfahrungsberichte, Portraits der Rehakliniken sowie
Ansprechpartner der Selbsthilfe.
Broschüre „Sozialrechtliche Hilfen“
Beantwortet Fragen zu Schwerbehinderung, Pflegeversicherung, Leistungen
der Krankenkasse wie z.B. Haushaltshilfe
und informiert über Rechte und Hilfen
im Ausbildungs- und Arbeitsleben sowie
beim Studium, Grundsicherung für Arbeitssuchende (Hartz IV), Sozialhilfe und
Familienorientierte Rehabilitation (FOR).
Broschüre „Herzkranke Kinder
in der Schule“
Informiert im Teil für Lehrer über sozialrechtliche Grundlagen wie sonderpädagogischen Förderbedarf und Nachteilsausgleich. Im Teil für Eltern bieten wir
Antworten auf Fragen wie „Welche Schule
passt zu meinem Kind?“ und im Teil für
Jugendliche beantworten wir Themen
wie „Wie finde ich „meinen“ Beruf?“ und
„Ausbildung oder Studium?“ Aktualisierte
Neuauflage 2014
Begleitet von unserem Merkblatt
„Herzkranke Kinder in der Schule“
Broschüre „Herzkatheter bei
Kindern – zur Diagnostik und Therapie“
Bietet Wissenswertes über verschiedene
Untersuchungsmethoden, Ablauf, Nachsorge und Ansprechpartner in Ihrer Nähe.
Broschüre „Gut informiert zur
Herzoperation“
Hilft größeren Kindern und Eltern mit
verständlichen Informationen bei der
Vorbereitung auf eine Operation am
offenen Herzen und erklärt, wie Kinder
einen solchen Eingriff erleben. Sie behandelt Themen wie Auswahl der Klinik,
verschiedene Untersuchungsmethoden,
Zeit auf der Intensivstation und weist auf
Ansprechpartner aus der Selbsthilfe für
die Zeit nach der Entlassung hin.
In deutscher, russischer und türkischer
Sprache erhältlich
Unsere Webseite www.herzklick.de bietet Kindern und
Jugendlichen verständliche Informationen zum Thema
angeborene Herzfehler (AHF): neben den Animationen
des gesunden Herzens und der häufigsten Herzfehler
jetzt auch aktuelle Animationen zu Behandlungen,
Comics und Bücher zum Durchblättern, Film, Wissensquiz und vieles mehr. Wir laden alle Experten ein, bei
den ärztlichen Aufklärungsgesprächen unsere Seiten
zu nutzen. Sämtliche Inhalte wurden mit fachlicher
Begleitung erstellt.
59
ZUM LESEN UND NACHSCHLAGEN
Kinderbuch und Kindertagebuch
„Annas Herzoperation“
mit Kobold Mutz
„Das Gegenteil von Angst ist nicht Mut,
sondern Information.“
Unser interaktives Kinderbuch mit Tagebuch bereitet kleinere Kinder und ihre
Familie auf die Herzoperation vor. Kobold
Mutz begleitet die kleine Anna während
des Krankenhausaufenthalts.
In deutscher, englischer, russischer und
türkischer Sprache erhältlich
Leitfaden „Familien mit herzkranken
Kindern“
Klärt auf zu Themen wie: Arzneimittel, Rehabilitation, Welche Prognosen hat unser
Kind? Was hilft uns, das Risiko abzuwägen? Was geschieht nach der Entlassung
aus der Klinik? Was ist bei der Wahl des
Kindergartens, der Schule wichtig?
Türkisch, englisch, slowenisch als Download unter www.bvhk.de
In deutscher und russischer Sprache
erhältlich
Broschüre „Herztransplantation (HTX)
im Kindesalter“
Die Broschüre begleitet betroffene
Familien (mit einem extra Teil für Kinder)
vor, während und nach der Herztransplantation.
Nur als Download unter www.bvhk.de
Begleitet von unserem Merkblatt
„Herztransplantation im Kindesalter“
Leitfaden „HLHS und das
univentrikuläre Herz“
Erklärt verständlich Bau und Funktion des
sogenannten Einkammerherzens, Möglichkeiten der Diagnose und Behandlung
und gibt Hinweise zur Bewältigung des
Alltags (Schule, Prognose, Familie).
60
Comic „Herzflattern“
Zum Thema „angeborene Herzfehler und
Sexualität“ : Heranwachsenden, vor allem
Teenagern mit angeborenen Herzfehlern
(AHF) fällt es oft schwer, sich wirklich
hilfreiche Antworten auf ihre Fragen zur
Sexualität zu holen: Lisa verknallt sich
in Max und weiß nicht, wie sie ihm von
ihrem Herzfehler erzählen soll….
Comic „Stark im Netz“
wurde mit Jugendlichen mit angeborenen
Herzfehler (AHF) entwickelt: Jonas, der
einen AHF hat, erfährt im Comic, dass er
nie wieder zurückholen kann, was einmal
gepostet wurde: „Das Netz vergisst nichts!“
ZUM LESEN UND NACHSCHLAGEN
Literatur-
tipps
Informationen
zum Thema Herz
Für Kinder und Jugendliche
Eddie Flitzefuß im Krankenhaus
Ursula Meisinger, Milly Orthen
Zuckschwerdt Verlag, Germering
ISBN 978-3-86371-071-2
€ 14,90
Herzfenster 2/2014 und 1/2015
Diese Broschüren erscheinen zwei Mal
jährlich und bieten Informationen zu
Schule, Berufsfindung, Erziehung, zu Neuigkeiten aus der Gesundheitspolitik und
Medizin & Forschung.
Die o.g. Schriften sowie diese Broschüre
Herzfenster 1/2015 können Sie bei uns
telefonisch oder per e-mail bestellen
([email protected]) bzw. downloaden
(www.bvhk.de).
Wir freuen uns über jede Spende für
unsere Druck- und Portokosten.
Ich finde nicht die richtigen Worte
Marlies Winkelheide
Geest Verlag
ISBN 978-3-86685-4845-0
€ 16,80
Zum Thema Trauer
Wie ist das mit... der Trauer
Roland Kachler
Gabriel Verlag
ISBN: 978-3-522-30116-9
€ 12,99
Mein kleines dummes Herz
Xavier-Laurent Petit
Dressler Verlag
ISBN: 978-3-7915-1614-1
€ 12,99
Für Geschwister behinderter Kinder
Drachenflügel? Familienbande
Renate Welsh
Dtv junior München
ISBN 978-3-42370-265-2
€ 6,95
Fee- Schwestern bleiben wir immer
Monika Feth
C. Bertelsmann Jugendverlag München
ISBN 978-3-570-30010-7
€ 7,-
61
ZUM LESEN UND NACHSCHLAGEN
WEITERE KONTAKTE
Für Erwachsene
Unser Kind ist chronisch krank –
Kraftquellen für die ganze Familie
Jesper Juul
Beltz Verlag
978-3-407-22939-7
€ 9,95
Stellen Sie sich nicht so an!
Lioba Werrelmann
Knaur Verlag
ISBN 987-3-426-65538-2
€ 16,99
Herztransplantation
Absender? Unbekannt! Band 2
Martina Oebels, Maja Becker-Mohr
Pabst-Science Publishers
ISBN 978-3-89967-914-4
€ 15,00
62
Pränatale Diagnostik
Zwischen Hoffen und Bangen
Frauen und Männer berichten über ihre
Erfahrungen mit pränataler Diagnostik
Andrea Strachota
Mabuse Verlag, Frankfurt
ISBN 3-938304-25-1
€ 19,80
Sport bei angeborenem Herzfehler
Sport macht stark
Prof. E. Sticker
Shaker Verlag
ISBN 3-8322-2217-0
€ 48,80
Foto
Leben(dig) Gedeihen trotz widriger Umstände
Mag. Dr. Raphael Oberhuber
www.wagner-verlag.de
ISBN 978-3-95630-077-6
€ 19,80
: ist
ock
Das halbe Herz
Annett Pöpplein
dtv premium
ISBN 978-3-423-24935-5
€ 14,90
Selbsthilfe allgemein
ACHSE e.V.
Beratungstelefon für Betroffene/
Angehörige 030-3300708-0
www.achse-online.de
Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe
von Menschen mit Behinderung und
chronischen Erkrankunen e.V.
(BAG Selbsthilfe)
www.bag-selbsthilfe.de
Bundesverband für körper- und
mehrfachbehinderte Menschen e.V.
(BVKM)
www.bvkm.de
Kindernetzwerk e.V. (kranke und
behinderte Kinder)
www.kindernetzwerk.de
Selbsthilfe angeborene Herzfehler
Herzkind e.V.
www.herzkind.de
Interessengemeinschaft Das herzkranke
Kind e. V. (IDHK)
www.idhk.de
Kinderherzstiftung in Deutsche
Herzstiftung e.V.
www.kinderherzstiftung.de
63
WEITERE KONTAKTE
Bundesvereinigung JEMAH e.V.
c/o BVHK
Kasinostr. 66
52066 Aachen
[email protected]
www.jemah.de
Selbsthilfe Syndrome
Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
www.marfan.de
LEONA e.V./ Verein für Eltern
chromosomal geschädigter Kinder
www.leona-ev.de
KiDS-22q11 e.V.
www.KIDS-22q11.de
Deutsches Down-Syndrom InfoCenter
www.ds-infocenter.de
Arbeitskreis Down Syndrom e.V.
www.down-syndrom.org
Arbeitskreis DOWN-Syndrom e. V.
www.down-syndrom.de
Turner-Syndrom-Vereinigung
Deutschland e.V.
www.turner-syndrom.de
MITGLIEDSVEREINE
Wissenschaftliche Fachgesellschaft
Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische
Kardiologie
Präsidentin: Prof. Brigitte Stiller
Grafenberger Allee 100
40237 Düsseldorf
www.kinderkardiologie.org
Kompetenznetz Angeborene
Herzfehler e. V.
Nationales Register für angeborene
Herzfehler e. V.
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
www.kompetenznetz-ahf.de
www.herzregister.de
Stiftung
Deutsche Stiftung herzkranke Kinder e.V.
Kuratoriumsvorsitzende
Claudia Winter-Albrecht
Kasinostr. 66
52066 Aachen
Tel. 02 41 - 91 23 34
[email protected]
Elterngruppe Berlin
(unter dem Dach von Kohki e.V.)
Tel. 01 63 - 7 82 12 06
www.kinder-herzen-bbrb.de
Verein für Familien herzkranker Kinder
und Jugendlicher in M/V
c/o Dr. Toralf Marten
Fritz-Reuter-Weg 7a
17498 Neuenkirchen (bei Greifswald)
Tel. 0 15 77 - 7 38 43 19
[email protected]
www.herzkinder-mv.de
Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.V.
Vorsitzender: Robert Müller
Geschäftsstelle c/o Inge Heyde
Wolsteinkamp 63· 22607 Hamburg
Tel. 0 40 - 82 29 38 81
[email protected]
www.herz-kinder-hilfe.de
Noonan-Kinder e.V. Deutschland
www.noonan-kinder.de
Williams-Beuren-Syndrom e.V.
www.w-b-s.de
Schleswig-Holstein
UKSH Campus Kiel, Kinderklinik
c/o Andreas Bertz
Schwanenweg 20
Grüner Weg 59
24105 Kiel
24582 Bordesholm
Tel. 01 74 - 7 47 02 76 0 43 22 - 69 12 41
[email protected]
www.kinderherzhilfe.de
64
Kleine Herzen Hannover e.V. Hilfe für kranke Kinderherzen
c/o Ira Thorsting
Wirringer Str. 21a
31319 Sehnde
Tel. 0 51 38 - 6 06 71 50
[email protected]
www.kleineherzen.de
Herzkinder OstFriesland e. V.
c/o Nadja Poppen
Suurleegdenweg 5
26607 Aurich
Telefon: 0 49 41- 6 04 43 16
[email protected]
www.herzkinder-ostfriesland.de
Herzkinder Fulda (unter dem Dach von Kohki e.V.)
c/o Fam. Carola Ossenkopp-Wetzig und René Wetzig
Haderwaldstr. 87
36041 Fulda
Tel. 06 61-20 60 28 33
mobil: 0160 -18 04 19 1
[email protected]
www.herzkinder-fulda.de
Aktion Kinderherz e. V.,
Düsseldorf
Edith-Stein-Str. 2
41564 Kaarst
Tel. 0 21 31 - 3 13 33 71
[email protected]
65
MITGLIEDSVEREINE
Hypoplastische Herzen Deutschland e.V.
c/o Birgit Höveler
Elisenstr.12
53859 Niederkassel
Tel. 0 22 08 - 77 00 33
[email protected]
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Elterninitiative herzkranker Kinder,
Dortmund/Kreis Unna e.V.
c/o Mechthild Fofara
Vorhölterstr. 63
44267 Dortmund
Tel. 0 23 04 - 8 95 40
[email protected]
Herzkinder Oberhausen
und Umgebung e.V.
c/o Andrea Ruprecht
Metzgerstr. 61
46049 Oberhausen
Tel. 02 08 - 6 20 04 00
[email protected]
[email protected]
www.herzkinder-ob.de
Herzkranke Kinder e. V.
c/o Inge Senger
Albert-Schweitzer-Str. 44
48149 Münster
Tel. 02 51 - 98 15 53 00
[email protected]
www.herzkranke-kinder-muenster.de
66
MITGLIEDSVEREINE
Fördermitglied im BVHK
Herzpflaster Coesfeld /
Bunter Kreis Münsterland e.V.
c/o Petra Becks
Ritterstr. 7
48653 Coesfeld
Tel. 0 25 41 - 89 15 00
[email protected]
www.bunter-kreis-muensterland.de
Kinderherzhilfe Vechta e.V.
c/o Marigrete Imwalle (1.Vorsitzende)
Corveystraße 4
49456 Bakum
Tel. 0 44 46 - 73 51
[email protected]
www.kinderherzhilfe-vechta.de
Elterninitiative herzkranker
Kinder, Köln e.V.
c/o Maria Hövel
An den Buchen 23
51061 Köln
Tel. 02 21 - 6 00 19 59
[email protected]
www.herzkranke-kinder-koeln.de
Herzkrankes Kind Aachen e. V.
Jülicher Str. 353
52070 Aachen
Tel. 02 41 - 9 97 44 10 74
[email protected]
www.herzkrankeskindaachen.de
Elterninitiative herzkranke
Kinder und Jugendlicher Bonn e.V.
c/o Peter Jürgens
Loeschckestr. 21
53129 Bonn
Tel. 01 51 - 58 23 35 17
[email protected]
www.herzkinder.bnet.de
Kohki Verein für Familien
herzkranker Kinder und
Jugendlicher Rhein-Main-Pfalz
c/o Sigrid Schröder
Kohki
– Verein241
für
Westring
Familien herzkranker
55120
Mainz
Kinder
und Jugendlicher
Rhein-Main-Pfalz
Tel. 01 63 - 7 82 12 06
[email protected]
www.kohki.de
Kinderherzen heilen e.V. - Eltern
herzkranker Kinder - Gießen
c/o Michael Hauk
Am Söderpfad 2a
61169 Friedberg
Tel. 0 60 31 - 77 01 63
[email protected]
www.kinderherzen-heilen.de
Herzkrankes Kind
Homburg/Saar e.V.
c/o Monika Funk
Überhofer Straße 37
66292 Riegelsberg
Tel. 0 68 06 / 34 30
[email protected]
www.herzkrankes-kind-homburg.de
Herzkinder Unterland e. V.
c/o Heidi Tilgner-Stahl
Leinburgstr. 5
74336 Brackenheim
Tel. 0 71 35 - 96 13 41
[email protected]
www.herzkinder-unterland.de
Elterninitiative Herzkranker
Kinder e. V., Tübingen, (ELHKE)
Vorsitzender: Michael Klein
Geschäftsstelle: Anneliese Andler
(Geschäftsführerin)
Albert-Schweitzer-Straße 12
72810 Gomaringen
Tel. 0 70 72 - 37 08
[email protected]
www.elhke.de
Herzklopfen Elterninitiative
Herzkranke Kinder Südbaden e.V.
c/o Petra Huth
Kandelstr. 36
79312 Emmendingen
Tel. 0 76 41 - 16 67
[email protected]
www.herzklopfen-ev.de
ju Bay
JUNGE
JUNGE
HERZEN
HERZEN
BAYERN
BAYERN
E.V. E.V.
3
Junge Herzen Bayern
c/o Michael Brandmayer
Holzfeldstr. 24
85457 Hörlkofen
Tel. 0 81 22 - 95 63 22
[email protected]
www.junge-herzen-bayern.com
Ulmer Herzkinder e. V.
Bachmayerstraße 21
89081 Ulm
Tel. 07 31- 69 34 3
[email protected]
www.ulmer-herzkinder.de
67
Die neu-gestaltete Webseite
bietet Kindern und Jugendlichen verständliche
Informationen zum Thema angeborene Herzfehler (AHF)
als Filme, Videos, Comics, Spiele und Bilder.
Relaunch mit finanzieller Unterstützung der Techniker Krankenkasse
68

Staffellauf beim Marathon Düsseldorf am 24.04.2016

Marathon-Staffellauf in Düsseldorf

Familienwochenende - Bundesverband Herzkranke Kinder eV

BVHK-Journalisten- Preis 2016 - Bundesverband Herzkranke

Programm und Anmeldung - Bundesverband Herzkranke Kinder eV

Vom Teilnehmer zum Teamer

Skifahren mit Herzfehler?

Das Kind mit einem Herzfehler- Was nun?

Flyer

flyer & anmeldung - Herzklopfen. Hilfe für Eltern herzkranker Kinder

Informationen_Bundestreffen Junge Selbsthilfe

pdf, 1,6 MB - Stadt Dortmund

Im Hier und Jetzt - in Liebe zu Allem, was ist - Ist der - 1st Angel way

HILFE ZUR SELBSTHILFE