Aider à anticiper 2014 Appel à projets Aider à vivre avec la maladie Appel à projets d’études et de recherche Recherche psychosociale Recherche en sciences humaines et sociales Recherche en santé publique Axes thématiques: 1 ▪ Parcours, trajectoires, anticipations, transitions 2 ▪ Nouveaux métiers, nouveaux dispositifs, nouvelles approches : évaluations et comparaisons internationales 3 ▪ Citoyenneté, solidarités et diversités Télécharger le dossier de candidature sur www.fondation-mederic-alzheimer.org rubrique Soutien à la recherche. Les dossiers de candidature devront être transmis par voie électronique ([email protected]) et par voie postale Fondation Médéric Alzheimer, Pôle Études et Recherche 30 rue de Prony, F-75017 Paris avant le 30 juin 2014 P. 1 - APPeL à PRojets d’Études et de RecheRche 2014 1 ▪ Parcours, trajectoires, anticipations, transitions M aladies chroniques, invalidantes et d’évolution progressive, la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées se caractérisent par une temporalité souvent longue, des besoins changeants et évolutifs, et une nécessaire coordination de l’ensemble des acteurs de la prise en charge, afin d’éviter au maximum les ruptures dans l’accompagnement, en particulier lorsque la personne vit à son domicile[1]. Pourront, notamment, être soutenus des projets de recherche visant à : ▪ mieux prendre en compte le caractère évolutif des besoins des personnes et les aider à anticiper les difficultés (matérielles, financières[2], décisionnelles) occasionnées par la perte progressive d’autonomie; ▪ prévenir les situations de crise, comprendre dans toute leur diversité les déterminants de la vulnérabilité des personnes malades, repérer et remédier à la fragilisation des aidants familiaux[3] ; ▪ comprendre ce que signifie vivre à domicile quand on est atteint — ou quand on vit aux côtés d’une personne atteinte — de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, et comment les professionnels collaborent et s’efforcent d’assurer un accompagnement de qualité. ▪ 2 ▪ Nouveaux métiers, nouveaux dispositifs, nouvelles approches : évaluations et comparaisons internationales d e nombreux métiers concourent à l’accompagnement des personnes malades et de leurs proches[4]. Les dispositifs dédiés (lieux de diagnostic, d’information, de coordination, d’accompagnement et d’hébergement) ont connu des évolutions importantes au cours des dernières années[5]. et les nouvelles approches de la maladie prennent désormais en considération l’importance de l’aménagement des espaces intérieurs[6] et extérieurs[7], des déficits sensoriels et des difficultés de communication dans la vie quotidienne des personnes malades. Pourront, notamment, être soutenus des projets de recherche : ▪ développant des interventions psychologiques, sociales ou environnementales tenant compte des habitudes, capacités et préférences des personnes ; ▪ ayant recours ou visant à développer des méthodes et des critères de jugement innovants ; ▪ centrés sur l’amélioration ou la préservation des capacités, mais aussi du bien-être, de l’estime de soi et de l’inclusion sociale des personnes malades et de leurs aidants ; ▪ étudiant les conséquences concrètes et les enjeux éthiques et juridiques de l’introduction au domicile ou en institution d’hébergement des technologies d’assistance ou de communication. [1] ▪ P.-A. Kenigsberg. Aide et soins professionnels au domicile des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer. Dossier thématique, Fondation Médéric Alzheimer, janvier 2013. [2] A. Bérard, R. Fontaine, M. Plisson, N. Zerrar. Perception du risque dépendance et couverture au sein de la population. Rapport d’étude, Fondation Médéric Alzheimer, février 2014. [3] A. Bérard, F. Gzil, P.-A. Kenigsberg, L. Ngatcha-Ribert, M. Villez. Le répit : des réponses pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées et de leurs aidants. Rapport d’étude, Fondation Médéric Alzheimer, septembre 2011. [4] A. Bérard, J.-P. Aquino, F. Gzil, L. Ngatcha-Ribert, P.-A. Kenigsberg. Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne, Rapport d’étude, Fondation Médéric Alzheimer, septembre 2013. [5] D. Fontaine, M.-A. Castel-Tallet, M. Mouraine, C. Pivardière. Accompagnement et prise en charge de la maladie d’Alzheimer : évolution et adaptation des dispositifs depuis 10 ans. Rapport d’étude, Fondation Médéric Alzheimer, septembre 2012. [6] K. Charras, M. Demory, C. Eynard, G. Viatour. Principes théoriques et modalités d’application pour l’aménagement des lieux de vie accueillant des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Revue Francophone de Gériatrie et de Gérontologie, 2011, 18 (177), p. 205-210. [7] M.-J. Guisset, M. Villez, O. Coupry. jardins : des espaces de vie au service du bien-être des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de leur entourage. Rapport d’étude, Fondation Médéric Alzheimer, janvier 2013. P. 2 - APPeL à PRojets d’Études et de RecheRche 2014 3 ▪ Citoyenneté, solidarités et diversités L’ intégration des personnes malades et de leurs proches dans la cité est désormais reconnue comme une priorité. Par-delà la popularité du concept de « dementia friendly society », il s’agit d’adapter la société au handicap et au vieillissement cognitifs, de faire en sorte que les personnes malades continuent d’avoir droit de cité et que leur soient offertes les conditions leur permettant de bien vivre dans la société qui est la leur. Les personnes malades revendiquent d’ailleurs de plus en plus d’avoir voix au chapitre et de participer aux décisions individuelles et collectives qui les concernent[8]. cette participation à la vie de la cité suppose l’existence de diverses formes de solidarité, et pas uniquement l’accompagnement des aidants familiaux. ces solidarités s’expriment au travers de l’histoire et des spécificités des personnes malades et de leurs aidants (familiaux, bénévoles et professionnels), en termes de langue, de culture, de religion et de pratiques sociales. de même, ces particularités font que les personnes malades et leur entourage ne portent pas tous le même regard sur la maladie, ce qui a un impact sur les pratiques et l’accompagnement par les professionnels[9]. Pourront, notamment, être soutenus des projets de recherche visant à étudier : ▪ les dispositifs et les initiatives favorisant l’expression et la citoyenneté des personnes malades et les diverses formes de solidarité (intergénérationnelle, bénévole, associative, communautaire…) ; ▪ le recours à une immigration de travail pour combler les besoins de main-d’œuvre dans le champ de la prise en charge de la perte d’autonomie ; ▪ comment les différentes communautés perçoivent et réagissent à la maladie d’Alzheimer, selon leur conception du corps, de la maladie, de la vieillesse et des relations familiales ; ▪ comment, dans un contexte d’inter-culturalité plus grande, des initiatives sont mises en œuvre par les associations et les institutions du secteur gérontologique pour développer des compétences culturelles chez les professionnels, et pour faire évoluer les établissements et les services afin qu’ils soient culturellement adaptés aux besoins et aux préférences des usagers. ▪ [8] [9] www.amadiem.fr ; www.alzheimer-europe.org/Alzheimer-Europe/Who-we-are/European-Working-Group-of-People-with-Dementia. L.Ngatcha-Ribert. Maladie d’Alzheimer : cultures, diversités, identités. Dossier thématique, Fondation Médéric Alzheimer, mai 2014. P. 3 - APPeL à PRojets d’Études et de RecheRche 2014 Seront recevables : les projets de recherche psychosociale (gérontologie, sciences infirmières, sciences de la réhabilitation…), de recherche en sciences humaines et sociales (psychologie, sociologie, économie, anthropologie, droit, démographie, ▪ portant de manière explicite sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées ; ▪ s’inscrivant dans l’une au moins des trois thématiques de l’appel à projets ; ▪ menés en France par des équipes de recherche académique (universités, écoles, organismes publics de recherche…) ou des équipes ayant un lien contractuel avec un centre de recherche académique ; ▪ d’une durée ne devant pas excéder trois ans ; ▪ faisant l’objet d’un co-financement* ; ▪ comportant la totalité des éléments demandés dans le dossier de candidature. Seront déterminants dans la sélection des projets : ▪ la clarté et l’intelligibilité du projet, de ses objectifs et de sa méthode ; ▪ la qualité scientifique, l’intérêt sociétal et le caractère novateur du projet ; ▪ la maîtrise de la littérature nationale et internationale et la connaissance des pratiques et des réalités de terrain ; ▪ la description détaillée et argumentée de la méthode employée et sa pertinence au regard de la question de recherche posée ; ▪ la prise en compte des enjeux éthiques et déontologiques du projet** ; ▪ la qualité scientifique des équipes et le potentiel de publications nationales et internationales ; ▪ la faisabilité scientifique, matérielle et financière du projet, notamment en termes de calendrier, d’accès aux données et de recrutement des participants ; ▪ l’adéquation du budget avec les moyens mobilisés et les co-financements prévus. Seront privilégiés les projets : ▪ articulant des compétences, des méthodes et des savoirs de disciplines différentes ; ▪ mettant en œuvre des comparaisons internationales, notamment européennes ; ▪ associant des personnes malades, des aidants familiaux et/ou des aidants professionnels à la conception et/ou à l’analyse des résultats de la recherche ; ▪ pouvant déboucher sur une amélioration des pratiques ou des organisations ou éclairer la décision publique ; ▪ décrivant concrètement comment leurs résultats pourront être restitués aux personnes concernées et communiqués aux acteurs de terrain et aux décideurs. * Le montant alloué par la Fondation Médéric Alzheimer ne peut pas excéder 35 000 euros TTC par projet. Il est déterminé au vu du budget prévisionnel et du projet de recherche. ** www.fondation-mederic-alzheimer.org/Nos-Actions/Soutien-a-la-recherche/Cadre-ethique Télécharger le dossier de candidature sur Les dossiers de candidature devront être transmis par voie électronique ([email protected]) et par voie postale Fondation Médéric Alzheimer, Pôle Études et Recherche 30 rue de Prony, F-75017 Paris avant le 30 juin 2014 P. 4 - APPeL à PRojets d’Études et de RecheRche 2014 conception-Réalisation: rubrique Soutien à la recherche. - www.aconseil.fr www.fondation-mederic-alzheimer.org
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