pdfdownload (2.8 MB)

N°2 Mars 2014
1994-2014
depuis 20 ans à votre service !
Nos débuts
En 1992, sensibilisées par les problèmes
que rencontrent les proches des malades
hospitalisés à Marsens, une psychologue
et une infirmière avec 4 proches : Madame Léa Rochat et Messieurs Marcel
Pasquier, Marcel Grivet et Georges Currat
créent le premier groupe d’entraide réservé aux proches. A partir de là, Marianna
Gawrysiak, Marie-Madeleine Stempfel et
Georges Currat se rendent compte qu’il
faut créer une section fribourgeoise de
l’Association Alzheimer Suisse.
Le premier comité
La Section Fribourgeoise est fondée le
3 février 1994 avec le comité suivant :
Mesdames Marie-Madeleine Stempfel
(1ère présidente), Jacqueline Morel, Odile
Richy, Liliane Ruf, Jeanine Gacond, Catherine Lutaj et feu Germaine Grivet.
Voici un extrait de l’acte de fondation :
“Sept personnes remplies de bonne volonté et de courage. Elles ont donné
beaucoup d’énergie et y ont souvent laissé des plumes. Et tout cela dans un esprit
de camaraderie exceptionnel, dont elles
garderont de très bons souvenirs. Bénévoles, elles ont su peu à peu réunir les
fonds nécessaires à la mise sur pied de
leur 1ère journée Alzheimer.”
En 1996, le slogan était déjà :
“N’oublions pas ceux qui oublient”
Pas seulement la vie, la volonté et l’enthousiasme se sont poursuivis le long
de ces années mais aussi le “slogan” a
perduré tout ce temps !
A noter qu’en 1996, une conférence de
Naomi Feil avait été organisée à Fribourg. Voilà que la section, dirigée à ce
moment-là par M. Bernard Pillonel, était
déjà très active !
Les années 2000, années de changement
Lors des derniers dix ans, l’association
subit une métamorphose dans son organisation, sa gestion, sa structure et
s’adapte aux nouveaux enjeux stratégiques nationaux et cantonaux, sans jamais toutefois perdre de vue les objectifs
essentiels de sa création, à savoir :
•conseiller, soutenir les malades et
leurs familles
•informer les intervenants médicaux
et sociaux, ainsi que les autorités et le
grand public
•publier des informations à l’attention
des membres
•tenir à disposition de la documentation
•contribuer au développement de formes
de soins et d’encadrement adaptés
•encourager la création de groupes
d’entraide
•exprimer les besoins des malades et de
leurs familles, défendre leurs intérêts
Deux présidents se succèdent: le tant
regretté Gilbert Perrin et l’actuelle présidente Luana Menoud-Baldi.
Fêtons donc ce jubilé ! Programme :
Lieu :Quadrant à Fribourg
Quand : 12 juin 2014
18h : Cérémonie de reconnaissance
aux fondateurs & partie officielle
avec un intermède musical
19h : Assemblée Générale Ordinaire
20h : Agape pour tous les participants
et invités
Qui : Nous vous attendons nombreux!
1994-2014: des buts atteints et
de nouveaux défis à l’horizon
• 5 Groupes d’Entraide, Groupe pour Jeunes Malades, accroissement de l’accompagnement à
domicile, création d’un stand, développement
de notre information, participation active
dans la mise en oeuvre de la stratégie nationale par le biais par ex. du projet de loi Senior+
ou d’un plan cantonal Alzheimer
• Collaborations d’excellence: Réseau Fribourgeois Santé Mental, présence mensuelle à
la Clinique de la Mémoire de l’Hôpital Cantonal – site de Fribourg, projet pilote HES,
parcours de formation accompagnants
… même si un professionnel est
très compréhensif et compétent,
ça ne remplace pas les échanges
entre les personnes ayant le
même problème.
Dans ce groupe de partage
[Carpe Diem], nous pouvons
échanger les morceaux de nos
puzzles et arriver peut-être à
reconstituer pour les uns et
pour les autres des parties plus
importantes et plus vivables
de nous-mêmes.
Claude Couturier, jeune malade atteinte
de la maladie d’Alzheimer, dans son livre :
Puzzle, journal d’une Alzheimer,
éd. Josette Lyon, 2004
Association Alzheimer Suisse Fribourg
Route St-Nicolas-de-Flüe 2
CH - 1700 Fribourg
Tél. Alzheimer: 026 402 42 42
Lu–ve, 8:30 - 11:30 et 14:00 - 17:00, f / d
CP 17 - 11547 - 5
[email protected] | www.alz.ch/fr
Forum de discussion sur www.alz.ch.
Devenez membre de la section Fribourg:
www.alz.ch/fr
CARPE DIEM : Groupe d’entraide pour jeunes
personnes atteintes d’Alzheimer
Cheminons ensemble !
Le groupe Carpe Diem est né à l’initiative de Bernard, diagnostiqué Alzheimer alors qu’il était encore en pleine activité professionnelle. Avec le soutien de Marianna Gawrysiak,
psychologue, le groupe s’est rapidement constitué, en 2011.
Aujourd’hui, il réunit 5 à 8 personnes francophones de Suisse
romande. Il permet d’établir des liens de soutien et d’amitié
entre personnes vivant des situations similaires.
Alzheimer avant la retraite
En Suisse, on estime que près de 4000 personnes de moins
de 65 ans sont aujourd’hui atteintes d’Alzheimer ou d’une
autre forme de démence. Ces personnes mènent généralement une vie tout aussi active et remplie que les plus
jeunes. Le diagnostic d’une démence ne change rien à ces
besoins et intérêts, mais souvent il est difficile de trouver
des personnes avec lesquelles les partager. Le/la partenaire, les amis et les enfants sont pleinement occupés par
leur quotidien et de nombreux malades se replient sur euxmêmes parce qu’ils ne savent plus comment faire. Notre
groupe permet de rester actif et d’éviter l’isolement !
VENEZ NOUS REJOINDRE !
Marianna Gawrysiak, psychologue RFSM, anime
et coordonne les activités du groupe.
Quand ?•le premier lundi de chaque mois
•
lors de sorties occasionelles
Où ?
• Centre de soins hospitaliers, 1633 Marsens
Prix ?•
la participation est libre et sans cotisation
Infos ?• 026 305 77 33 – [email protected]
Groupe de proches de jeunes malades
S’informer et partager pour mieux faire face
Alors qu’on est soi-même encore pleinement dans la vie Exemples de thèmes abordés (pas de programme fixe)
active, il est difficile d’admettre et de comprendre qu’un • Les spécificités de la maladie comme par ex. les formes
membre de la famille est atteint d’Alzheimer ou d’une autre
de démence précoce, le diagnostic et le suivi, les sympforme de démence avant l’âge de la retraite. Les interrogatômes et leurs causes possibles, les thérapies médications et incertitudes sont nombreuses et déstabilisantes. Et
menteuses et non médicamenteuses.
souvent on se sent très seul et mal compris.
• Les aspects sociaux, juridiques et financiers pour la perRencontrer d’autres personnes qui font des expériences
sonne malade mais aussi pour le conjoint/partenaire ou autre
semblables et échanger avec elles peut s’avérer très utile
proche soignant (activité professionnelle, prévoyance, etc.).
et bienfaisant. La situation que vit la personne malade, le • L’impact psychologique sur la personne malade, la vie de
conjoint/partenaire ou les enfants est très différente. Et
couple et de famille, le conjoint/partenaire dans sa situal’impact d’une démence est fort différent quand la personne
tion personnelle (acceptation, changement de rôle, etc.),
atteinte est encore jeune ou au contraire d’un âge avancé.
les enfants (en âge scolaire ou aux études, vivant au domicile, etc.), et les autres proches.
Des rencontres qui s’adressent spécialement à vous
L’Association Alzheimer Suisse organise deux fois par année des journées de rencontre pour proches de jeunes malades, en particulier pour les conjoints/partenaires et les
« enfants » (adultes et jeunes dès 16 ans), mais aussi frères,
soeurs ou autres personnes concernées. Les rencontres
sont encadrées par deux professionnels, un médecin et une
infirmière, avec de solides expériences dans le domaine.
Ils animent les discussions, répondent aux questions et
donnent des explications et des conseils.
La matinée est en principe réservée aux conjoints/partenaires.
Les enfants ou autres proches sont invités à se joindre au
groupe pour le repas de midi au restaurant, et aux discussions
de l’après-midi. L’échange se fait dans un esprit d’entraide interactif. Chacun est libre de parler de son vécu, de ses expériences, de poser des questions et de donner son avis. Tous les
participants s’engagent à respecter la confidentialité.
Les animateurs :
Dr Oscar Daher
Médecin chef du CSSC
Hôpital de Sainte-Croix /
Centre Mémoire Yverdon,
et médecin agréé au CHUV
Regina Fischlin
Infirmière conseillère
au Téléphone Alzheimer
RENCONTRE DEUX SAMEDIS À YVERDON-LES-BAINS
Quand ?•début avril, de 9h30/ 12h à 16h30
•
mi-novembre, de 9h30/ 12h à 16h30
Où ?
• bureaux de l’Association Alzheimer Suisse
Rue des Pêcheurs 8 E, 1400 Yverdon-les-Bains
Infos ? • 024 426 06 06 (Téléphone Alzheimer)
[email protected] – www.alz.ch
Il est indispensable de s’inscrire.
La participation est gratuite. Le repas est payant.
Formation pour proches aidants
Apprendre à être mieux… et mieux aider
En collaboration avec la Haute École de Santé Fribourg, Le programme est centré sur les thèmes suivants :
l’association à mis sur pied une formation pour proches • Préciser les situations difficiles et apprendre si chaque
aidants. Celle-ci est un projet pilote, soutenu par la Fonsituation est modifiable ou non
dation Leenhardt.
• Apprendre 3 stratégies pour aider à faire évoluer la
Objectifs et public cible
situation.
Le programme a pour objectif principal d’aider les proches Cette formation a déjà été mise en place au Canada, et les
aidants à mieux gérer leur stress au quotidien, dans le but résultats sont plutôt positifs. En mettant en place ce prode promouvoir la qualité de vie, ainsi que de prévenir l’épui- jet au niveau de la section Fribourg, nous espérons que les
sement et les effets néfastes de celui-ci sur leur santé.
proches aidants se sentiront aidés et que leur bien-être au
Les thèmes traités et abordés dans ce programme sont en quotidien en sera augmenté.
lien direct avec les problématiques amenées par les proches Grâce au soutien de la Fondation Leenhardt et de quelques
aidants eux-mêmes.
autres sponsors, la formation est gratuite pour les particiCe programme s’adresse à tout proche aidant d’une per- pants.
sonne souffrant de démence vivant à domicile, qu’il soit De plus, si vous pensez y participer mais vous ne désirez ou
époux, enfant ou autre proche et qu’il vive ou non avec la vous ne pouvez pas laisser votre proche malade tout seul à
personne.
la maison, l’association pourra mettre en place, pour l’occaContenu et déroulement
sion, un accompagnement à domicile. Ainsi, vous pourrez
Cette formation consiste en 15 rencontres hebdomadaires profiter pleinement du cours et être mieux… pour mieux
de 2 heures, en groupe de 12 à 16 proches aidants et débu- aider !
tera au mois de juin 2014. Il a pour trame les expériences
apportées par les aidants qui participent au groupe.
Découvrez qui prend soin de vous
au téléphone !
Nos collaboratrices du secrétariat permanent
Depuis le 21 septembre 2013, nous sommes au Quadrant. Mais au fait, quand vous appelez le secrétariat
permanent ou l’antenne téléphonique… Qui vous répond ? Qui prend soin de vous et de vos demandes ?
Le lundi (toute la journée), le mardi matin et le mercredi
après-midi, notre coordinatrice administrative, Josiane, est
à votre disposition. Le vendredi matin, notre coordinatrice
de l’accompagnement à domicile, Pascale, est aussi à votre
disposition. …et tous les autres jours ?
Par le biais du 026/402.42.42, vous atteignez
le team de l’antenne téléphonique d’Yverdon
Par l’adresse e-mail [email protected], vous atteignez
tous les jours Luana, Josiane et Pascale.
Dans cette Newsletter, nous avons le plaisir de vous les présenter !
Mme Josiane Brique, coordinatrice administrative
“C’est en 2005 que M. Gilbert Perrin, président, m’a contactée pour devenir membre du comité de la
section fribourgeoise et en assumer le secrétariat. D’une occupation mensuelle de
quelques heures, bénévolat indemnisé, mon
travail s’est intensifié vu le développement
de la section. Grâce à ce travail, j’ai découvert la réalité de la maladie d’Alzheimer.
En tant que coordinatrice administrative,
j’apporte mon soutien aux membres du comité, aux accompagnantes à domicile ainsi qu’aux animatrices des groupes
d’entraide. Ce travail diversifié fait aussi bien appel à mes
connaissances administratives, comptables, linguistiques
ainsi qu’à mon sens de l’écoute et de l’empathie.”
Mme Pascale Michel, coordinatrice de
l’accompagnement à domicile
“Sociologue et assistante sociale de formation, j’ai toujours eu le « goût de l’autre » dans
sa réalité propre. Confrontée plusieurs fois à la
démence dans mon entourage, j’ai découvert
un monde qui voit s’effriter les repères connus
et se modifier profondément les liens interpersonnels. Se pose alors la question essentielle de « qui
sommes-nous lorsque notre pensée perd sa cohérence ? ».
Ma mission au sein de l’association est d’aider les familles
à y répondre, les soulager en leur offrant un peu de répit, et
mettre en place un accompagnement digne et bienveillant
des personnes atteintes. Pour ce faire, employée à 20%, je
gère une merveilleuse équipe d’accompagnant-e-s qui se
rendent à domicile pour apporter leur soutien aux familles
touchées.”
Conseils, informations, soutien
Ne restez pas seuls avec vos questions
Le groupe est un lieu privilégié
Il donne la parole à tous dans un esprit de stricte confidentialité, de non jugement, d’entraide et de partage des expériences de chacun. Les rencontres se passent dans une
ambiance sereine, constructive et chaleureuse. Les animatrices y veillent. Leur rôle est de permettre à chacun de
trouver sa place, de parler avec confiance, d’interroger les
autres, d’écouter et faire progresser les discussions. Elles
apportent aussi les informations nécessaires et diffusent
les différentes publications de l’Association Alzheimer, selon les besoins de chacun.
Accompagnement
à domicile
Personne de contact : Pascale Michel
026 / 402 42 42
GROUPE D’ENTRAIDE DE LA BROYE
Groupe d’entraide et d’écoute pour proches-aidants
Rencontres en toute confidentialité et sans rendez-vous
Chaque premier jeudi du mois de 14h00 à 16h00
Adresse des rencontres pour la Basse Broye / Vully :
Saugy 2, 1564 Domdidier
Personne de contact : Johanna Frauchiger
026 663 46 87 ou 079 686 56 16
Vacances pour couples
vivant à domicile
contact : Elisabeth Wittwer 026 / 402 42 42
Formation pour proches
aidants
contact : Brigitte Gasser 026 / 402 42 42
Assemblée des Délégués ALZ Suisse au NH Hotel de Fribourg
Une réunion d’une septantaine de délégués !
Dans l’année de ses 25 ans d’existence, l’Association Alzheimer
Suisse a organisé l’Assemblée
des Délégués à Sarnen.
Cette année, année du Jubilé de notre Section, nous
nous sommes lancé un
nouveau défi : inviter le
comité central suisse, la direction et tous
les délégués des section cantonales à Fribourg. Nous
attendons donc de pouvoir acceuillir chaleureusement une
septantaine de délégués au NH Hotel de Fribourg, le 23 mai
prochain.
L’assemblée commencera à 10h00, se suivra d’un repas
commun et vers 14h des visites de la Ville de Fribourg seront
organisées afin de donner l’occasion à nos collègues de profiter de la beauté de notre ville.
Le Conseil d’Etat sera représenté par Monsieur le Conseiller
d’Etat Georges Godel, Directeur des Finances de notre Canton.
Nous remercions d’ores et déjà tous les bénévoles qui voudront
nous aider à rendre mémorable cette matinée à Fribourg !
s fondateurs
Venez fêter avec nous le jubiFrléibde
ourg !
de l’Association Alzheimer
fête en leur honneur
s une petite
le 12 juin 2014 à 18h, nous organison
ant, à Fribourg
adr
Qu
dans les salles de conférence du
voici deux de
s fondateurs:
Mme Mariannno
a Gawrysiak et
M. Georges Curra
t
nous sommes là pour vous!
N’hésitez pas à nous contacter
pour toute question, doute ou
conseils à nous demander!
Dimanche 18 au samedi 24 mai 2014
Dimanche 5 au samedi 11 octobre 2014
à l’Hôtel Murtenhof, Morat
Un hôtel accueillant, très confortable et
tolérant, dans un cadre paradisiaque, au
centre de la vieille ville de Morat et de ses
majestueux remparts, avec une vue plongeante sur le lac et le Mont Vully.
Séjour pour 6 couples
Prix par couple en pension complète : CHF 1’650.-
N’hésitez pas à vous inscrire !

Download Report