N°2 Mars 2014 1994-2014 depuis 20 ans à votre service ! Nos débuts En 1992, sensibilisées par les problèmes que rencontrent les proches des malades hospitalisés à Marsens, une psychologue et une infirmière avec 4 proches : Madame Léa Rochat et Messieurs Marcel Pasquier, Marcel Grivet et Georges Currat créent le premier groupe d’entraide réservé aux proches. A partir de là, Marianna Gawrysiak, Marie-Madeleine Stempfel et Georges Currat se rendent compte qu’il faut créer une section fribourgeoise de l’Association Alzheimer Suisse. Le premier comité La Section Fribourgeoise est fondée le 3 février 1994 avec le comité suivant : Mesdames Marie-Madeleine Stempfel (1ère présidente), Jacqueline Morel, Odile Richy, Liliane Ruf, Jeanine Gacond, Catherine Lutaj et feu Germaine Grivet. Voici un extrait de l’acte de fondation : “Sept personnes remplies de bonne volonté et de courage. Elles ont donné beaucoup d’énergie et y ont souvent laissé des plumes. Et tout cela dans un esprit de camaraderie exceptionnel, dont elles garderont de très bons souvenirs. Bénévoles, elles ont su peu à peu réunir les fonds nécessaires à la mise sur pied de leur 1ère journée Alzheimer.” En 1996, le slogan était déjà : “N’oublions pas ceux qui oublient” Pas seulement la vie, la volonté et l’enthousiasme se sont poursuivis le long de ces années mais aussi le “slogan” a perduré tout ce temps ! A noter qu’en 1996, une conférence de Naomi Feil avait été organisée à Fribourg. Voilà que la section, dirigée à ce moment-là par M. Bernard Pillonel, était déjà très active ! Les années 2000, années de changement Lors des derniers dix ans, l’association subit une métamorphose dans son organisation, sa gestion, sa structure et s’adapte aux nouveaux enjeux stratégiques nationaux et cantonaux, sans jamais toutefois perdre de vue les objectifs essentiels de sa création, à savoir : •conseiller, soutenir les malades et leurs familles •informer les intervenants médicaux et sociaux, ainsi que les autorités et le grand public •publier des informations à l’attention des membres •tenir à disposition de la documentation •contribuer au développement de formes de soins et d’encadrement adaptés •encourager la création de groupes d’entraide •exprimer les besoins des malades et de leurs familles, défendre leurs intérêts Deux présidents se succèdent: le tant regretté Gilbert Perrin et l’actuelle présidente Luana Menoud-Baldi. Fêtons donc ce jubilé ! Programme : Lieu :Quadrant à Fribourg Quand : 12 juin 2014 18h : Cérémonie de reconnaissance aux fondateurs & partie officielle avec un intermède musical 19h : Assemblée Générale Ordinaire 20h : Agape pour tous les participants et invités Qui : Nous vous attendons nombreux! 1994-2014: des buts atteints et de nouveaux défis à l’horizon • 5 Groupes d’Entraide, Groupe pour Jeunes Malades, accroissement de l’accompagnement à domicile, création d’un stand, développement de notre information, participation active dans la mise en oeuvre de la stratégie nationale par le biais par ex. du projet de loi Senior+ ou d’un plan cantonal Alzheimer • Collaborations d’excellence: Réseau Fribourgeois Santé Mental, présence mensuelle à la Clinique de la Mémoire de l’Hôpital Cantonal – site de Fribourg, projet pilote HES, parcours de formation accompagnants … même si un professionnel est très compréhensif et compétent, ça ne remplace pas les échanges entre les personnes ayant le même problème. Dans ce groupe de partage [Carpe Diem], nous pouvons échanger les morceaux de nos puzzles et arriver peut-être à reconstituer pour les uns et pour les autres des parties plus importantes et plus vivables de nous-mêmes. Claude Couturier, jeune malade atteinte de la maladie d’Alzheimer, dans son livre : Puzzle, journal d’une Alzheimer, éd. Josette Lyon, 2004 Association Alzheimer Suisse Fribourg Route St-Nicolas-de-Flüe 2 CH - 1700 Fribourg Tél. Alzheimer: 026 402 42 42 Lu–ve, 8:30 - 11:30 et 14:00 - 17:00, f / d CP 17 - 11547 - 5 [email protected] | www.alz.ch/fr Forum de discussion sur www.alz.ch. Devenez membre de la section Fribourg: www.alz.ch/fr CARPE DIEM : Groupe d’entraide pour jeunes personnes atteintes d’Alzheimer Cheminons ensemble ! Le groupe Carpe Diem est né à l’initiative de Bernard, diagnostiqué Alzheimer alors qu’il était encore en pleine activité professionnelle. Avec le soutien de Marianna Gawrysiak, psychologue, le groupe s’est rapidement constitué, en 2011. Aujourd’hui, il réunit 5 à 8 personnes francophones de Suisse romande. Il permet d’établir des liens de soutien et d’amitié entre personnes vivant des situations similaires. Alzheimer avant la retraite En Suisse, on estime que près de 4000 personnes de moins de 65 ans sont aujourd’hui atteintes d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence. Ces personnes mènent généralement une vie tout aussi active et remplie que les plus jeunes. Le diagnostic d’une démence ne change rien à ces besoins et intérêts, mais souvent il est difficile de trouver des personnes avec lesquelles les partager. Le/la partenaire, les amis et les enfants sont pleinement occupés par leur quotidien et de nombreux malades se replient sur euxmêmes parce qu’ils ne savent plus comment faire. Notre groupe permet de rester actif et d’éviter l’isolement ! VENEZ NOUS REJOINDRE ! Marianna Gawrysiak, psychologue RFSM, anime et coordonne les activités du groupe. Quand ?•le premier lundi de chaque mois • lors de sorties occasionelles Où ? • Centre de soins hospitaliers, 1633 Marsens Prix ?• la participation est libre et sans cotisation Infos ?• 026 305 77 33 – [email protected] Groupe de proches de jeunes malades S’informer et partager pour mieux faire face Alors qu’on est soi-même encore pleinement dans la vie Exemples de thèmes abordés (pas de programme fixe) active, il est difficile d’admettre et de comprendre qu’un • Les spécificités de la maladie comme par ex. les formes membre de la famille est atteint d’Alzheimer ou d’une autre de démence précoce, le diagnostic et le suivi, les sympforme de démence avant l’âge de la retraite. Les interrogatômes et leurs causes possibles, les thérapies médications et incertitudes sont nombreuses et déstabilisantes. Et menteuses et non médicamenteuses. souvent on se sent très seul et mal compris. • Les aspects sociaux, juridiques et financiers pour la perRencontrer d’autres personnes qui font des expériences sonne malade mais aussi pour le conjoint/partenaire ou autre semblables et échanger avec elles peut s’avérer très utile proche soignant (activité professionnelle, prévoyance, etc.). et bienfaisant. La situation que vit la personne malade, le • L’impact psychologique sur la personne malade, la vie de conjoint/partenaire ou les enfants est très différente. Et couple et de famille, le conjoint/partenaire dans sa situal’impact d’une démence est fort différent quand la personne tion personnelle (acceptation, changement de rôle, etc.), atteinte est encore jeune ou au contraire d’un âge avancé. les enfants (en âge scolaire ou aux études, vivant au domicile, etc.), et les autres proches. Des rencontres qui s’adressent spécialement à vous L’Association Alzheimer Suisse organise deux fois par année des journées de rencontre pour proches de jeunes malades, en particulier pour les conjoints/partenaires et les « enfants » (adultes et jeunes dès 16 ans), mais aussi frères, soeurs ou autres personnes concernées. Les rencontres sont encadrées par deux professionnels, un médecin et une infirmière, avec de solides expériences dans le domaine. Ils animent les discussions, répondent aux questions et donnent des explications et des conseils. La matinée est en principe réservée aux conjoints/partenaires. Les enfants ou autres proches sont invités à se joindre au groupe pour le repas de midi au restaurant, et aux discussions de l’après-midi. L’échange se fait dans un esprit d’entraide interactif. Chacun est libre de parler de son vécu, de ses expériences, de poser des questions et de donner son avis. Tous les participants s’engagent à respecter la confidentialité. Les animateurs : Dr Oscar Daher Médecin chef du CSSC Hôpital de Sainte-Croix / Centre Mémoire Yverdon, et médecin agréé au CHUV Regina Fischlin Infirmière conseillère au Téléphone Alzheimer RENCONTRE DEUX SAMEDIS À YVERDON-LES-BAINS Quand ?•début avril, de 9h30/ 12h à 16h30 • mi-novembre, de 9h30/ 12h à 16h30 Où ? • bureaux de l’Association Alzheimer Suisse Rue des Pêcheurs 8 E, 1400 Yverdon-les-Bains Infos ? • 024 426 06 06 (Téléphone Alzheimer) [email protected] – www.alz.ch Il est indispensable de s’inscrire. La participation est gratuite. Le repas est payant. Formation pour proches aidants Apprendre à être mieux… et mieux aider En collaboration avec la Haute École de Santé Fribourg, Le programme est centré sur les thèmes suivants : l’association à mis sur pied une formation pour proches • Préciser les situations difficiles et apprendre si chaque aidants. Celle-ci est un projet pilote, soutenu par la Fonsituation est modifiable ou non dation Leenhardt. • Apprendre 3 stratégies pour aider à faire évoluer la Objectifs et public cible situation. Le programme a pour objectif principal d’aider les proches Cette formation a déjà été mise en place au Canada, et les aidants à mieux gérer leur stress au quotidien, dans le but résultats sont plutôt positifs. En mettant en place ce prode promouvoir la qualité de vie, ainsi que de prévenir l’épui- jet au niveau de la section Fribourg, nous espérons que les sement et les effets néfastes de celui-ci sur leur santé. proches aidants se sentiront aidés et que leur bien-être au Les thèmes traités et abordés dans ce programme sont en quotidien en sera augmenté. lien direct avec les problématiques amenées par les proches Grâce au soutien de la Fondation Leenhardt et de quelques aidants eux-mêmes. autres sponsors, la formation est gratuite pour les particiCe programme s’adresse à tout proche aidant d’une per- pants. sonne souffrant de démence vivant à domicile, qu’il soit De plus, si vous pensez y participer mais vous ne désirez ou époux, enfant ou autre proche et qu’il vive ou non avec la vous ne pouvez pas laisser votre proche malade tout seul à personne. la maison, l’association pourra mettre en place, pour l’occaContenu et déroulement sion, un accompagnement à domicile. Ainsi, vous pourrez Cette formation consiste en 15 rencontres hebdomadaires profiter pleinement du cours et être mieux… pour mieux de 2 heures, en groupe de 12 à 16 proches aidants et débu- aider ! tera au mois de juin 2014. Il a pour trame les expériences apportées par les aidants qui participent au groupe. Découvrez qui prend soin de vous au téléphone ! Nos collaboratrices du secrétariat permanent Depuis le 21 septembre 2013, nous sommes au Quadrant. Mais au fait, quand vous appelez le secrétariat permanent ou l’antenne téléphonique… Qui vous répond ? Qui prend soin de vous et de vos demandes ? Le lundi (toute la journée), le mardi matin et le mercredi après-midi, notre coordinatrice administrative, Josiane, est à votre disposition. Le vendredi matin, notre coordinatrice de l’accompagnement à domicile, Pascale, est aussi à votre disposition. …et tous les autres jours ? Par le biais du 026/402.42.42, vous atteignez le team de l’antenne téléphonique d’Yverdon Par l’adresse e-mail [email protected], vous atteignez tous les jours Luana, Josiane et Pascale. Dans cette Newsletter, nous avons le plaisir de vous les présenter ! Mme Josiane Brique, coordinatrice administrative “C’est en 2005 que M. Gilbert Perrin, président, m’a contactée pour devenir membre du comité de la section fribourgeoise et en assumer le secrétariat. D’une occupation mensuelle de quelques heures, bénévolat indemnisé, mon travail s’est intensifié vu le développement de la section. Grâce à ce travail, j’ai découvert la réalité de la maladie d’Alzheimer. En tant que coordinatrice administrative, j’apporte mon soutien aux membres du comité, aux accompagnantes à domicile ainsi qu’aux animatrices des groupes d’entraide. Ce travail diversifié fait aussi bien appel à mes connaissances administratives, comptables, linguistiques ainsi qu’à mon sens de l’écoute et de l’empathie.” Mme Pascale Michel, coordinatrice de l’accompagnement à domicile “Sociologue et assistante sociale de formation, j’ai toujours eu le « goût de l’autre » dans sa réalité propre. Confrontée plusieurs fois à la démence dans mon entourage, j’ai découvert un monde qui voit s’effriter les repères connus et se modifier profondément les liens interpersonnels. Se pose alors la question essentielle de « qui sommes-nous lorsque notre pensée perd sa cohérence ? ». Ma mission au sein de l’association est d’aider les familles à y répondre, les soulager en leur offrant un peu de répit, et mettre en place un accompagnement digne et bienveillant des personnes atteintes. Pour ce faire, employée à 20%, je gère une merveilleuse équipe d’accompagnant-e-s qui se rendent à domicile pour apporter leur soutien aux familles touchées.” Conseils, informations, soutien Ne restez pas seuls avec vos questions Le groupe est un lieu privilégié Il donne la parole à tous dans un esprit de stricte confidentialité, de non jugement, d’entraide et de partage des expériences de chacun. Les rencontres se passent dans une ambiance sereine, constructive et chaleureuse. Les animatrices y veillent. Leur rôle est de permettre à chacun de trouver sa place, de parler avec confiance, d’interroger les autres, d’écouter et faire progresser les discussions. Elles apportent aussi les informations nécessaires et diffusent les différentes publications de l’Association Alzheimer, selon les besoins de chacun. Accompagnement à domicile Personne de contact : Pascale Michel 026 / 402 42 42 GROUPE D’ENTRAIDE DE LA BROYE Groupe d’entraide et d’écoute pour proches-aidants Rencontres en toute confidentialité et sans rendez-vous Chaque premier jeudi du mois de 14h00 à 16h00 Adresse des rencontres pour la Basse Broye / Vully : Saugy 2, 1564 Domdidier Personne de contact : Johanna Frauchiger 026 663 46 87 ou 079 686 56 16 Vacances pour couples vivant à domicile contact : Elisabeth Wittwer 026 / 402 42 42 Formation pour proches aidants contact : Brigitte Gasser 026 / 402 42 42 Assemblée des Délégués ALZ Suisse au NH Hotel de Fribourg Une réunion d’une septantaine de délégués ! Dans l’année de ses 25 ans d’existence, l’Association Alzheimer Suisse a organisé l’Assemblée des Délégués à Sarnen. Cette année, année du Jubilé de notre Section, nous nous sommes lancé un nouveau défi : inviter le comité central suisse, la direction et tous les délégués des section cantonales à Fribourg. Nous attendons donc de pouvoir acceuillir chaleureusement une septantaine de délégués au NH Hotel de Fribourg, le 23 mai prochain. L’assemblée commencera à 10h00, se suivra d’un repas commun et vers 14h des visites de la Ville de Fribourg seront organisées afin de donner l’occasion à nos collègues de profiter de la beauté de notre ville. Le Conseil d’Etat sera représenté par Monsieur le Conseiller d’Etat Georges Godel, Directeur des Finances de notre Canton. Nous remercions d’ores et déjà tous les bénévoles qui voudront nous aider à rendre mémorable cette matinée à Fribourg ! s fondateurs Venez fêter avec nous le jubiFrléibde ourg ! de l’Association Alzheimer fête en leur honneur s une petite le 12 juin 2014 à 18h, nous organison ant, à Fribourg adr Qu dans les salles de conférence du voici deux de s fondateurs: Mme Mariannno a Gawrysiak et M. Georges Curra t nous sommes là pour vous! N’hésitez pas à nous contacter pour toute question, doute ou conseils à nous demander! Dimanche 18 au samedi 24 mai 2014 Dimanche 5 au samedi 11 octobre 2014 à l’Hôtel Murtenhof, Morat Un hôtel accueillant, très confortable et tolérant, dans un cadre paradisiaque, au centre de la vieille ville de Morat et de ses majestueux remparts, avec une vue plongeante sur le lac et le Mont Vully. Séjour pour 6 couples Prix par couple en pension complète : CHF 1’650.- N’hésitez pas à vous inscrire !
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