Présentation Élise Milot 2014

2014-10-02
Parentalité et déficience intellectuelle :
Enjeux et défis de l’intervention auprès des familles
Élise Milot
Professeure adjointe
École de service social
Centre jeunesse de Québec- Institut Universitaire
Québec, le 2 octobre 2014
Bref aperçu de la présentation
1ère partie: Déficience intellectuelle et parentalité
• Définitions et prévalence
2e partie: L’éclairage scientifique
• Réalité des enfants
• Particularités des familles
• Défis de l’intervention en contexte québécois
3e partie: Quelles solutions ?
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1ère partie : Déficience intellectuelle
et parentalité
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Qu’est-ce que la déficience intellectuelle?
Trois éléments du diagnostic
• Fonctionnement intellectuel (QI) significativement sous la moyenne
• Déficit dans au moins un domaine du comportement adaptatif
o Habiletés conceptuelles
o Habiletés sociales
o Habiletés pratiques
• Survient lors de la période de développement
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Développement du fonctionnement intellectuel
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(Dionne, Langevin, Paour, & Rocque, 1999)
Quelques caractéristiques cognitives…
• Difficulté avec concepts abstraits
• Déficits importants dans le traitement de l’information (encodage,
mémorisation à court et à long terme, etc.)
• Base de connaissances pauvre et mal organisée (faire des liens)
• Difficultés de transfert et de généralisation
• Manque de stratégies cognitives liée à la résolution de problème
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Quelques chiffres
Prévalence
• 2 à 3% de la population
• 85% : atteinte légère
• Prévalence estimée à 1% - ne tient pas compte:
o Parents inconnus du système de services
o Parents qui ont une lenteur intellectuelle (LI)
Plus récentes études
• Considèrent ceux qui ont une LI – majorité invisible
• Population de parents (DI/LI) émergente et prédiction d’une HAUSSE
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Droit des personnes et soutien
Types de soutien
Habiletés parentales
Participation sociale
• Soutien à l’intégration sociale
• Soutien informationnel
• Soutien financier
• Éducation
• Soutien psychosocial
• Accompagnement à la prise de décision
• Aide à l’intégration socioprofessionnelle
• Accompagnement à travers les activités
quotidiennes
spécifiques
• « Advocacy » et soutien juridico-légal
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Acteurs impliqués au Québec
Organismes
communautaires
Services
spécialisés
CRDITED,
CJ
Réseau
informel
Services généraux
CSSS
temps…
(Milot, Tétreault, & Turcotte)
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2e partie : Éclairage scientifique
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Modèle écosystémique de Feldman (2002)
Soutien
social
TYPE
ET NIVEAU
DE
SOUTIEN
et services
Contexte social
Histoire
parentale
STRESS
Santé
du parent
PARENTAL
Traumatismes et
situations de crise vécues
Hérédité, Expérience
pré-/péri-/post-natale
Caractéristiques et
développement
(enfant)
Parentalité
= enfant
CONDITIONS
Caractéristiques
SOCIOÉCONOMIQUES
familiales
= parent
= famille
= contexte
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1. Facteurs liés aux enfants
1.1- Développement et caractéristiques
• Plus à risque de retard de développement (surtout langage) et de
difficultés d’apprentissage / manque de stimulation
• Problèmes de comportements:
fréquence plus élevée et profil/mère
o Isolement social, stress parental, santé mentale
22%
17%
17%
• QI moyen ou supérieur (60% à 91%)
44%
• Canada: 42% des enfants signalés
n’ont aucun problème/difficulté
Comp. prob.
Parentification
Adap. normale
N/A
(O’Neill, 1985; 2011)
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1. Facteurs liés aux enfants
1.2- Sur représentation dans les systèmes de protection
• Intervention: après accumulation de problèmes/situation de crise
• Canada: 10% des dossiers ouverts annuellement pour enquête sur mauvais
traitements
• Proportion des enfants dans les systèmes de protection 60x plus élevé
• Les parents seraient souvent jugés sur leur potentiel à élever leur enfant
seuls, sans soutien
• Entre 40 et 60% des enfants qui font l’objet de mesures de protection sont
retirés de leur famille
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2. Facteurs liés aux parents
2.1- Histoire parentale, impacts et vulnérabilité
• Vécu en familles d’accueil ou situation familiale chaotique
→ pas exposés à des modèles parentaux adéquats
• Large proportion- victime d’abus et mauvais traitements
• Femmes ayant une DI
o 4 à 10 X + à risque de violence physique, sexuelle ou d’homicide
o Tendance à se conformer et à se soumettre aux volontés
o Difficulté à laisser un conjoint abusif ou violent et à se protéger ellesmêmes et leurs enfants / ressources de soutien souvent limitées
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2. Facteurs liés aux parents
2.2- Santé mentale des mères
• Niveau de stress parental beaucoup plus élevé ↑ Âge de l’enfant
• Perception négative, se sentent moins compétentes
• Vulnérabilité personnelle + Risque = ↑ Niveau stress/ seuil critique
→ Stratégies pour faire chuter le stress et se protéger physiquement et psychologiquement
o Retrait
o Ignorer leur problème
o Déléguer leur autorité et leurs responsabilités parentales
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2. Facteurs liés aux parents
2.3- Habiletés essentielles
• Difficultés dans la réalisation des AVQ, dû à
o Déficits de fonctionnement (planification, résolution de problème, MCT, etc.);
o Difficultés de transfert;
o Difficultés de (sous-/sur-) généralisation des nouveaux apprentissages.
• Plus faibles capacités de jugement générant des difficultés à :
o Anticiper les évènements et les conséquences de leurs actions;
o Décoder les règles sociales.
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3. Facteurs liés à la famille
Variables sociodémographiques
• Revenu annuel et statut socio-économique faibles
• Compétences nécessaires pour gérer le budget familial?
• Conditions de logement, d’hygiène et d’alimentation peu propices
à l’accueil et à l’éducation d’un enfant
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4. Facteurs liés au contexte
Relation d’aide parents-intervenants
Représentation des parents
• Difficulté à établir des relations
significatives
• Isolement social très fréquent
o Mères: 5 à 8 personnes dans leur réseau et
¼ d’entre elles: aucun ami
• N’apprécient pas toujours l’attitude
des aidants et impression d’être
surveillés
Soutien: peut devenir un facteur de
risque…
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4. Facteurs liés au contexte
Relation d’aide parents-intervenants
Représentation des parents
• Difficulté à établir des relations
significatives
• Isolement social très fréquent
o Mères: 5 à 8 personnes dans leur réseau
et ¼ d’entre elles: aucun ami
• N’apprécient pas toujours
l’attitude des aidants et
impression d’être surveillés
Obstacles à la pratique/intervenants
• Perception d’un manque de
préparation professionnelle
• Haut niveau de stress ressenti
• Exigences de l’intervention
•
•
•
•
Contexte de l’intervention directe
Désaccord entre les partenaires
OC et partenariat
Perception de préjugés véhiculés
Soutien: peut devenir un facteur de
risque…
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3e partie : Quelles solutions?
Lorsqu’ils bénéficient du soutien
et d’interventions éducatives et psychosociales adaptées,
plusieurs parents ayant une DI peuvent apprendre :
•
•
•
•
•
à développer des interactions positives avec leur enfant;
à améliorer leurs habiletés de résolution de problèmes;
à développer des savoir-faire utiles à la réalisation des activités quotidiennes;
à assurer la sécurité de leur enfant et
à identifier les approches appropriées à une meilleure gestion des comportements.
(Wade, Llewellyn, & Matthews, 2008)
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Pour des pratiques plus efficaces…
1. Effectuer une évaluation systématique et détaillée de la situation familiale:
• Capacités parentales du parent;
• Toute capacité connexe (habiletés sociales, aptitude à résoudre des problèmes, etc.);
• Autres facteurs personnels (santé mentale et physique), familiaux et liés à l’enfant.
2. Délimiter les besoins (inclusion sociale et habiletés parentales)et priorisation;
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Quelques domaines à couvrir
1. Soins de base d’un poupon
(p.ex. : changer une couche)
10. Gestion des comportements (p. ex. :
renforcement positif, discipline, suivre les règles)
2. Hygiène (p.ex. : faire prendre un bain)
11. Surveillance
3. Nourrir l’enfant et la nutrition
12. Sécurité routière
4. Mise en place de routines
13. Gestion des transitions
(p.ex. : avant de se rendre à l’école)
5. Entraînement à la propreté
14. Développement d’un estime de soi
positive
6. Sécurité à la maison et l’entretien
ménager
15. Gestion du stress
7. Premiers soins et gestion des
urgences
8. Promotion des interactions parentenfant positives (attachement)
16. Création de relations sociales (habiletés
sociales)
17. Accès aux services de la communauté
18. Auto-défense des droits
9. Mise en place d’un environnement
stimulant
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(Coren, Thomae, & Hutchfield, 2011; Feldman, 1994; Wade, Llewellyn, & Matthews, 2008; Wilson, McKenzie, Quayle, & Murray, 2014)
Pour des pratiques efficaces…
1. Effectuer une évaluation systématique et détaillée de la situation familiale
• Capacités parentales du parent;
• Toute capacité connexe (habiletés sociales, aptitude à résoudre des problèmes, etc.);
• Autres facteurs personnels (santé mentale et physique), familiaux et liés à l’enfant.
2. Délimiter les besoins (inclusion sociale et habiletés parentales)et priorisation
3. Aider les parents à mieux gérer leur stress
• Enseignement de stratégies: résolution de problèmes, gestion du stress, etc.
• Participation à des programmes d’habiletés sociales et de développement personnel (p.ex. travail,
intégration communautaire, etc.)
4. Miser sur la prévention (élaboration de collaborations systématiques avec les
partenaires, les proches et un maximum de partenaires du milieu)
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Pour des pratiques efficaces…
5. Savoir adapter…
5.1 Attitudes: pour la création du lien de confiance
5.2 Documents d’information, supports matériel relatifs / niveau de littératie*
5.3 Communication/ niveau de langage
•
•
Lors de discussion avec le parent
Lorsque d’autres professionnels transmettent des informations
importantes au parent (p.ex. lors d’un RV médical)
5.4 Approche utilisée pour l’éducation aux habiletés parentales
(voir tableau)
* Littératie : capacité à lire, écrire, comprendre le langage et penser de façon critique.
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Avant toute intervention
Oui
Non
Oui
Non
Oui
Non
Les objectifs de l’intervention sont clairement définis et identifiés concrètement dans le plan d’intervention.
L’élaboration des objectifs se fait en collaboration étroite avec le parent.
Le plan d’intervention se construit en fonction des besoins spécifiques et individuels du parent et de sa famille.
Le parent connaît les critères d’atteinte des objectifs pour chaque habileté ciblée. Il sait comment atteindre chaque objectif.
Les personnes significatives qui offrent tout type de soutien à la famille sont impliquées dans le processus.
Elles comprennent les objectifs des interventions et l’information offerte au parent concernant toute habileté à apprendre.
Lors des activités d’apprentissage proposées
Les apprentissages se réalisent à domicile ou dans le même contexte où les habiletés apprises seront utilisées.
Les activités proposées sont pratiques, enseignées en séquence (une étape à la fois) et répétées plusieurs fois. Le modelage est utilisé pour démontrer
toutes les étapes de l’habileté à acquérir (p.ex. : préparer un biberon) en prenant soin d’insister davantage sur l’étape qui semble poser davantage
problème pour le parent.
Les interventions sont orientées vers l’acquisition et la performance d’habiletés parentales (versus recevoir seulement des d irectives verbales) par
l’usage d’une diversité de méthodes (p. ex. : modelage, jeu de rôle, etc.).
Une rétroaction est donnée immédiatement à la suite d’un faux pas et accompagnée de renforcement positif. Il peut être indiqué de faire usage de la
critique constructive : ratio de 3 commentaires positifs pour 1 commentaire critique.
Les encouragements sont directement liés à l’action. Ils doivent être faits lors de toute réussite et de tout effort prodigué.
Des rappels concrets sont utilisés pour supporter l’apprentissage. Ceux-ci sont choisis et adaptés selon les forces du parent et son style d’apprentissage
(p.ex. : liste de mots à cocher avec ou sans pictogrammes, messages préenregistrés, minuteries, etc.).
Si une activité est offerte en groupe, des stratégies de généralisation et de transfert sont utilisées à l’individuel (p.ex. : rappels, indices visuels, pratiques
en présence de l’enfant, etc.).
Lors de toute communication
Un langage simple est utilisé. L’usage du vocabulaire quotidien du parent doit être favorisé (p.ex. : éviter d’utiliser le mot « conjoint » si le parent emploie
le mot « chum »).
Le débit de parole est réduit. Le temps de latence est respecté.
L’usage de courtes phrases et favorisé.
Le parent est invité à poser toute question au moment qui lui convient et se sent à l’aise de le faire.
Inspiré de Aunos & Pacheco (2012)
Pour conclure…
Parents
Perception
positive du
soutien
↑ Bien-être
psychologique
Apprentissage
des habiletés
parentales
↑ Bien-être de
l’enfant
(↑ motivation)
↑ Qualité de vie
Intervenants
Expériences positives
= Confirme l’efficacité de leur interventions
= Sentiment de compétence professionnelle
Représentation plus favorable, transparaît dans les pratiques.
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L’imagination et la créativité peuvent mener à une orientation de services pas
nécessairement plus coûteuse que le placement permanent des enfants,
mais qui répond peut-être plus à un besoin psychosocial et humain…
(Aunos, 2008).
Merci de votre attention!
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Questions? Commentaires?
28
[email protected]
Quelques références
•
American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) (2010). Intellectual disability: Definition, Classification and
systems of supports. (11e éd.). Washington DC: AAIDD.
•
Aunos, M., & Feldman, M. (2007). Parenting by people with intellectual disabilities. Dans I. Brown & M. Percy (dir.), A Comprehensive Guide
to Intellectual and Developmental Disabilities (p. 593-603). Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing.
•
Aunos, M., & Pacheco, L. (2012, mars). Les meilleures pratiques en soutien à la famille dont les parents présentent une déficience
intellectuelle. Communication présentée dans le cadre des conférences du Groupe de Recherche et d'Action sur la Victimisation des
Enfants et le Centre Jeunesse de Montréal-Institut Universitaire, Montréal, Québec.
•
Coren, E., Thomae, M., & Hutchfield, J. (2011). Parenting training for intellectually disabled parents: A cochrane systematic review.
Research on Social Work Practice, 21(4), 432-441. doi: 10.1002/14651858.CD007987.pub2
•
Dionne, C., Langevin, J., Paour, J.-L., & Rocque, S. (1999). Le retard du développement intellectuel. Dans E. Habimana, L. S. Éthier, D. Petot
& M. Tousignant (dir.), Psychopathologie de l'enfant et de l'adolescent: Approche intégrative (p. 317-348). Montréal: Gaétan Morin Editeur.
•
Dumas, J. E. (2013). Psychopathologie de l'enfant et de l'adolescent. (4e éd.). Bruxelles, Belgique: De Boeck.
•
Feldman, M. (1994). Parenting education for parents with intellectual disabilities: A review of outcome studies. Research in Developmental
Disabilities, 15, 299-331. doi: 10.1016/0891-4222(94)90009-4
•
Juhel, J.-C. (2012). La déficience intellectuelle: Connaître, comprendre, intervenir. (2e éd.). Québec, Québec: Les Presses de l'Université
Laval.
•
Llewellyn, G., Traustadóttir, R., McConnell, D., & Sigurjónsdóttir, H. B. (2010). Parents with intellectual disabilities: Past, present and
futures. West Sussex, UK: John Wiley and sons Ltd.
•
Wade, C., Llewellyn, G., & Matthews, J. (2008). Review of parent training interventions for parents with intellectual disability. Journal of
Applied Research in Intellectual Disabilities, 21(4), 351-366. doi: 10.1111/j.1468-3148.2008.00449.x
•
Wilson, S., McKenzie, K., Quayle, E., & Murray, G. (2014). A systematic review of interventions to promote social support and parenting
skills in parents with an intellectual disability. Child: Care, Health and Development, 40(1), 7-19. doi:10.1111/cch.12023
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