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24 - 27 maggio 2014 - Centro Congressi Porto Antico di GENOVA
TERZO FAMILY DAY AIEOP - XXXIX CONGRESSO NAZIONALE AIEOP
Segreteria e Ufficio Stampa AIEOP - www.aieop.org - email: [email protected]
telefono 051 6364667 - fax 051 345759
AIEOP chi siamo
A quarant’anni dalla nascita dell’oncoematolologia pediatrica in Italia, AIEOP Associazione
italiana ematologia oncologia pediatrica è l’interlocutore di enti pubblici e associazioni coinvolte
nell’assistenza sanitaria ai bambini affetti da tumori e leucemie. Poiché il miglioramento dei
risultati è spesso accompagnato da un aumento della complessità delle cure, AIEOP ha posto fra i
suoi obiettivi l’innalzamento degli standard assistenziali forniti dai centri che aderiscono
all’Associazione. Questo risultato viene perseguito mettendo in atto procedure che valutano le
risorse dei centri aderenti, con l’obiettivo di ridurre le criticità e assicurare ai pazienti che la qualità
delle cure che riceveranno si attiene a uno standard condiviso.
AIEOP vuole quindi migliorare la qualità dell’assistenza promuovendo:
- la ricerca biomedica per rendere possibile e accelerare il processo di un suo utilizzo nei
programmi di diagnosi, stadiazione, prevenzione e trattamento;
- le sperimentazioni cliniche per ottenere risposte a domande significative sul ruolo di agenti
terapeutici, procedure o strategie nel trattamento globale del bambino affetto da patologia
ematologica od oncologica e immunologica, favorendo anche programmi di ricerca inerenti alla
terapia di supporto e il settore psico-sociale, nell’obiettivo di migliorare la qualità di vita a breve e
lungo termine dei pazienti in cura e dei soggetti fuori terapia;
- la ricerca epidemiologica sulle patologie di interesse;
- le attività di formazione e di crescita culturale del personale sanitario e degli operatori coinvolti a
tutti i livelli assistenziali, inclusa la medicina del territorio;
- l’interazione con altri soggetti sensibili, quali enti pubblici, altre società scientifiche nazionali e
internazionali, associazioni genitori o altre associazioni di volontariato, affiancando queste ultime,
sia a livello nazionale che internazionale, supportandole per la promozione delle loro attività a
sostegno dei centri AIEOP.
Struttura organizzativa
L’iscrizione all’Associazione è aperta a tutti coloro che dedicano il loro interesse in maniera
preponderante al campo dell’ematologia e dell’oncologia pediatrica, principalmente laureati in
medicina con specializzazioni in pediatria, ematologia e oncologia, ma anche operatori attivamente
coinvolti nell’assistenza, nella ricerca, nell’educazione o nell’amministrazione nel settore
dell’emato- oncologia pediatrica.
L’associazione è diretta da un Presidente e da un Consiglio Direttivo che ha la funzione di
realizzare gli obiettivi statutari e verificare che le attività dell’associazione si svolgano nel rispetto
di quanto indicato nello Statuto e nel Regolamento. Un suo compito fondamentale è promuovere e
favorire tutte le iniziative finalizzate a incrementare e valorizzare l’umanizzazione .
Rete AIEOP
La rete AIEOP è l’insieme dei centri afferenti all’Associazione, nella quale ognuno collabora per
garantire al paziente la miglior assistenza e terapia possibile in Italia, indipendentemente dalla zona
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in cui è residente. La rete si avvale anche di centri non AIEOP che fanno parte della rete pediatrica
regionale.
Il centro AIEOP rappresenta la struttura portante della Rete di Ematologia e Oncologia pediatrica
nazionale ed è una struttura del SSN nazionale o con essa convenzionata, dedicata alla cura dei
bambini/adolescenti affetti da patologia di tipo oncologico, ematologico e/o immunologico. Ogni
centro è coordinato da un responsabile, che deve essere socio AIEOP. L’Associazione si adopera
affinché il trattamento erogato in ciascuno dei centri AIEOP risponda ai criteri e ai relativi standard,
definiti o adottati dall’AIEOP recependoli da Enti nazionali e/o internazionali, per i pazienti e per le
loro famiglie. Ciascun centro AIEOP ha come obiettivo quello di svolgere le funzioni di diagnosi e
cura, in uno o più ambiti tra oncologia, ematologia o immunologia pediatrica.
Il centro che ha in carico un paziente collaborerà con quello territorialmente più vicino al domicilio
della sua famiglia, nell’attuare il programma terapeutico, con l’obiettivo di garantire continuità
assistenziale, nell’ambito della rete AIEOP.
Gruppi di lavoro (GL)
Sono gruppi di esperti cui l’AIEOP affida il compito di ideare e mettere in atto interventi volti a
rendere efficaci gli scopi istituzionali della Associazione, in particolare migliorare i programmi di
diagnosi e cura e condurre la ricerca scientifica. Ogni GL sviluppa interventi nello specifico ambito
di competenza. Attualmente ci sono 27 gruppi di lavoro di cui 16 suddivisi in tre sezioni, ognuna
delle quali fa riferimento a specifiche patologie (sei per le patologie connesse all’ematologia
oncologica, sei per l’oncologia e quattro per l’ematologia/immunologia). Questi sono responsabili
di tutti i programmi di ricerca inerenti al proprio ambito e si occupano, in particolare, della stesura
dei Protocolli. Gli altri 11 operano in specifiche aree di interesse, ad esempio: biologia cellulare e
molecolare, trapianto di cellule staminali emopoietiche, anatomia patologica ecc. e forniscono
competenze su aspetti tecnologici e procedure che operano trasversalmente alle singole patologie.
Centro Operativo AIEOP
Il CO AIEOP è l’insieme di risorse umane e strutturali dedicate alle attività di ricerca clinica nel
campo dell’oncologia ed ematologia pediatrica, nonché ematologia non oncologica e immunologia
a disposizione e supporto dei GL e dei centri AIEOP. Esso costituisce un punto di raccordo tra la
rete dei centri AIEOP, i coordinatori di protocollo, i registri di patologia esterni all’AIEOP e per la
gestione della raccolta e analisi dei dati relativi a protocolli di ricerca o registri di popolazione.
Caratteristiche dei pazienti e risultati
I pazienti che afferiscono ai centri AIEOP hanno un’età media tra i 4 e i 5 anni, ma il range è ben
più ampio e va da meno di 1 anno a 18 anni. I pazienti sono affetti per un terzo da leucemie, per il
resto da altri tumori solidi e malattie ematologiche e immunologiche.
Oggi in media oltre il 70% dei pazienti affetti da malattia oncologica guarisce e per alcune forme
tumorali l’indice di guarigione supera l’80%. Questi risultati sono stati possibili attraverso
l’applicazione di un approccio diagnostico e terapeutico basato su protocolli comuni migliorati di
anno in anno attraverso la raccolta e l’analisi dei dati su scala nazionale attraverso il sistema
informatico messo a disposizione dei centri e dei soci dalla Associazione.
La Fondazione FIEOP e la Federazione delle associazioni genitori FIAGOP
La raccolta fondi e l’individuazione di sponsorizzazioni per la ricerca sono le finalità di FIEOP
onlus, la Fondazione AIEOP. Così come l’alleanza tra medici e genitori è fondamentale nel
percorso terapeutico, molto forte è il legame tra AIEOP e FIAGOP onlus, Federazione italiana
associazioni genitori oncoematologia pediatrica, che riunisce una trentina di sigle legate ai
principali centri di cura distribuiti sul territorio nazionale.
Maggio 2014
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24 - 27 maggio 2014 - Centro Congressi Porto Antico di GENOVA
TERZO FAMILY DAY AIEOP - XXXIX CONGRESSO NAZIONALE AIEOP
Segreteria e Ufficio Stampa AIEOP - www.aieop.org - email: [email protected]
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AIEOP in sintesi
AIEOP, Associazione italiana ematologia oncologia pediatrica, riunisce da quarant’anni medici,
ricercatori e operatori sanitari dedicati alla lotta alle leucemie, alle altre malattie del sangue e ai
tumori di bambini e adolescenti, principale causa di morte per malattia in giovane età.
AIEOP ha finalità eminentemente scientifiche, con gruppi di lavoro per le diverse patologie
coordinati da un consiglio direttivo di durata triennale, presieduto dal prof. Andrea Biondi
(Università di Milano Bicocca - Ospedale San Gerardo di Monza). Obiettivo dell’Associazione è
anche sviluppare la comunicazione con le famiglie e i medici di base.
I più efficaci protocolli di cura internazionali e le terapie più innovative sono continuamente
condivisi e aggiornati attraverso il lavoro cooperativo dei circa cinquanta Centri AIEOP distribuiti
sul territorio nazionale. Nei quarant’anni di lavoro dei medici e dei ricercatori dell’AIEOP la
speranza di guarigione per i bambini e gli adolescenti colpiti da tumori e leucemie è passata da circa
il 30% a circa l’80%.
La raccolta fondi e l’individuazione di sponsorizzazioni per la ricerca sono le finalità della
fondazione AIEOP, FIEOP onlus, presieduta dal prof. Franco Locatelli (dipartimento oncoematologia dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma). Così come l’alleanza medici e
genitori è fondamentale nel percorso terapeutico, molto forte è il legame tra AIEOP e FIAGOP
onlus, Federazione italiana associazioni genitori oncoematologia pediatrica presieduta da Angelo
Ricci, che riunisce una trentina di sigle legate ai principali centri di cura distribuiti sul territorio
nazionale.
Maggio 2014
24 - 27 maggio 2014 - Centro Congressi Porto Antico di GENOVA
TERZO FAMILY DAY AIEOP - XXXIX CONGRESSO NAZIONALE AIEOP
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Storia di AIEOP, Associazione italiana ematologia oncologia pediatrica
I primi passi
La prima documentazione dell’attività di un gruppo cooperatore in oncologia ed ematologia
pediatrica è rappresentata dalla stesura del protocollo per il trattamento delle leucemie acute per
opera di Enrico Madon, Franco Mandelli, Alberto Marmont, Giuseppe Masera e Guido Paolucci.
Tale protocollo trova adesione e applicazione nel 1971.
Nel corso del XXXVI Congresso della Società italiana di pediatria, a Parma, nel 1973, per iniziativa
di Girolamo Digilio e Giuseppe Masera, si costituisce il primo gruppo di pediatri interessati
all'ematologia infantile: il Gruppo italiano di ematologia pediatrica GIEP, cui aderiscono Burgio,
Colarizzi, Madon, Massimo, Mori, Rasore-Quartino, Russo, Sansone, Schettini, Vecchio e Vullo.
La prima riunione costitutiva si tiene il 7 dicembre 1973, in occasione del 1° Simposio
internazionale del trattamento della leucemia. Il gruppo elabora uno statuto e inizia a sviluppare
protocolli comuni di ricerca e di terapia, in particolare per le malattie ematologiche.
Nell'aprile 1974, a Santa Margherita Ligure, il GIEP elegge gli organi provvisori e approva lo
statuto. Su suggerimento della prof.ssa Luisa Massimo quello stesso anno e sempre a Santa
Margherita Ligure, si tiene una riunione allargata a tutti i pediatri interessati all'Ematologia, in
occasione del Congresso della Società europea per l’immunologia ed ematologia pediatrica ESPHI.
In quell’occasione si decide di fondare un’associazione, con lo scopo di individuare e
standardizzare metodi diagnostici per le varie malattie ematologiche e oncologiche, usare protocolli
terapeutici comuni e valutare criticamente i risultati ottenuti. È la nascita ufficiale di una società
italiana specificatamente dedicata all’ematologia e all’oncologia pediatrica che si svilupperà nei
decenni seguenti, cambiando via via di denominazione, ma proseguendo un cammino comune.
1975 - Nasce l’Associazione italiana di immunologia e oncologia pediatrica AIEIP
L’atto costitutivo della associazione, denominata Associazione italiana di immunologia e oncologia
pediatrica AIEIP, è redatto il 6 marzo 1975 a Genova dal notaio Giuseppe Torrente (repertorio
6161, raccolta 1384, registrato in Genova il 20/3/75 al n. 3851). Soci fondatori sono Luisa
Massimo, Alberto Rasore-Quartino, Paolo Moscatelli, Edoardo Franchini, Mirella Pasino, Anna
Giovannelli, Antonio Acquaviva, Alberto Astaldi, Luigi Borgatti, Guido Borra, Rodolfo Bracci,
Luisa Businco, Antonio Cao, Erminia Carapella, Modesto Carli, Vittorio Carnelli, Adriana Ceci,
Franco Ghiara, Adele Comelli, Enzo Corbella, Antonio Correra, Giulio Cristofori, Ugo De Bellis,
Bruno De Bernardi, Domenico Del Principe, Domenico De Mattia, Girolarno Digilio, Alberto
Gazzola, Roberto Genova, Ettore Genovesi, Rosa Ladogana, Enrico Madon, Pierantonio Macchia,
Angelo Marciani, Antonietta Marchi, Giuseppe Masera, Massimo Masi, Maria Concezione Memoli,
Roberto Miniero, Pier Giorgio Mori, Giuseppe Mulatti, Livia Pagliano, Guido Paolucci, Domenico
Rosati, Pasquale Rosito, Giuseppe Russo, Gaetano Santangelo, Francesco Schettini, Gino Schilirò,
Rosa Antonietta Nasone, Cornelio Uderzo, Alberto Ugazio, Calogero Vullo.
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L'Associazione ha sede in Roma presso la I Clinica Pediatrica. L’atto costitutivo è integrato dallo
Statuto nel quale si precisa che l'iscrizione a socio per i laureati in medicina è condizionata dalla
preventiva iscrizione alla SlP, e che l'AIEIP è una società affiliata alla SIP (modifica dell’1/4/78).
I Congressi annuali e il Bollettino
Negli anni successivi si svolgono annualmente congressi dove sono presentati i risultati delle
numerose ricerche dei soci. L’AIEIP cresce sul piano organizzativo e i congressi annuali acquistano
rilevanza sempre maggiore, mentre aumenta la partecipazione e migliora il livello scientifico.
Partecipano ai congressi anche illustri scienziati italiani o di origine italiana che hanno lavorato o
lavorano all’estero, quali Sergio Piomelli (New York), Lucio Luzzato (Napoli) e Joseph Simone
(Memphis). Nel 1980 si decide di affidare al prof. Guido Paolucci il compito di compilare un
bollettino periodico informativo che pubblichi anche i protocolli aperti AIEIP.
Nel marzo 1981 vede la luce il primo Bollettino della AIEIP, con il contributo della Immuno S.p.A.
di Pisa, che prosegue la sua pubblicazione con cadenza alterna sino al 1987.
1981 - Nuova denominazione AIEOP Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica
Nel 1981 è proposta la modifica della denominazione in Associazione italiana ematologia oncologia
pediatrica (AIEOP). La proposta è approvata dall’assemblea dei soci del 22 ottobre 1981 a Bologna.
Il relativo atto costitutivo viene redatto dal notaio Luciana Bignozzi a Bologna il 22/10/81
repertorio 13466 fascicolo 2307 registrato a Imola il 9/11/81 n. 2859 iv., vol. 160; la sede
dell’associazione è confermata a Roma, presso la Segreteria della SIP.
L’AIEOP è la prima associazione al mondo che, oltre a stilare protocolli nazionali per il trattamento
delle leucemie e tumori nell'infanzia, si occupa di creare una banca dati per l’inserimento dei casi e
la valutazione e la gestione dei protocolli. Nascono così anche il registro degli Off-therapy della
leucemia e il registro dei trapianti di midollo in età pediatrica. L’AIEOP si occupa anche di
ematologia non oncologica; sono redatte, tra l’altro, le “raccomandazioni per il trattamento della
talassemia” (A. Cao, V. Gabutti, G. Masera, B. Modell, G. Sirchia, C. Vullo) che nell’edizione del
1989 sono stampate in lingua inglese, per la diffusione nel bacino del Mediterraneo. Viene
sviluppato il registro nazionale AIEOP della Thalassemia e il programma computerizzato
Computhal in collaborazione con il Cooleycare, una delle prime cartelle cliniche on-line.
I Gruppi di Lavoro
L’AIEOP è organizzata in Gruppi di Lavoro (GL) alla cui guida si succedono, come coordinatori,
soci con particolare esperienza e competenza. Fin dall'inizio sono costituiti i GL Ematologia
neonatale, Coagulazione, Thalassemia e trasfusioni, Immunologia, Oncologia ai quali si sono
aggiunti progressivamente quelli di Epidemiologia, Leucemie Acute, Anemie da difetti di
membrana, Cellule staminali e fattori di crescita e successivamente i gruppi sui Tumori solidi,
Linfomi, Difetti di membrana, Terapia di supporto, Trapianto di midollo, Tumori del SNC, Sarcomi
delle parti molli, Tumori cellule germinali, Nefroblastoma, Osteosarcomi, Sarcoma di Ewing,
Linfoma di Hodgkin, Linfoma non Hodgkin, Retinoblastoma, Epatocarcinoma.
La costituzione della FONOP
Durante il congresso di Catania (25/5/89) si delibera la costituzione della FONOP della durata di tre
anni e rinnovabile dopo la prima verifica (documento costitutivo approvato al congresso AIEOP di
Firenze il 25/4/90) i cui compiti sono:
a) ridisegnare l’organizzazione generale e settoriale della attività oncologica pediatrica sui modelli
OMS adeguando il numero dei centri ai bisogni reali della popolazione individuando strategie e
mezzi per l'attuazione.
b) organizzare la gestione dei protocolli di trattamento integrando le componenti cliniche,
biologiche, statistiche e informatiche.
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La struttura della FONOP comprende il Comitato Centrale (composto dai professori. Madon,
Mandelli, Masera, Schettini e Zanesco e coordinato dal prof. Paolucci e successivamente anche
dalla prof.ssa Massimo), il Collegio dei Direttori/Primari (dei centri di riferimento e/o unità
associate), il Comitato Scientifico (i responsabili pro tempore dei protocolli nazionali finanziati dal
CNR, dal MURST, dal Ministero della Sanità o comunque approvati dalla AIEOP), il Comitato
metodologico.
Oltre ai soci ordinari l’AIEOP nomina soci onorari figure di spicco nel campo della Ematologia i
cui contributi hanno apportato notevoli progressi alla ematologia pediatrica.
Le Giornate AIEOP
Il 13 e 14 novembre 2000 si tengono a Cattolica le prime giornate AIEOP, dove i responsabili dei
Gruppi di Lavoro relazionano a tutti i soci sulle attività svolte nel corso dell’anno. Nel corso
dell’assemblea sono ratificate le modifiche dello statuto che concernono la possibilità di
appartenere all’associazione, in qualità di soci aderenti e la competenza del CD di accettare le
domande di socio ordinario (precedentemente di competenza dell’assemblea). Tali modifiche sono
ratificate nell’atto del 14/11/2000 repertorio 1809, raccolta 524 registrato a Rimini dal notaio Pietro
Ducci di Cattolica.
La segreteria dell’AIEOP
Nel dicembre 2002 viene creata la Segreteria AIEOP col compito della gestione ordinaria di tutte le
attività dell’associazione e la tenuta della contabilità. L’incarico viene affidato alla dottoressa
Tiziana Landi.
Il nuovo statuto e la creazione della fondazione FIEOP ONLUS
L’associazione era stata costituita con una durata di 30 anni, così si rende necessaria una modifica
dello Statuto per prolungarne l’esistenza ad una durata illimitata. Il nuovo Atto Costitutivo è
approvato dall’assemblea generale a Verona, nel corso del Congresso Nazionale del 2003. In tale
occasione è trasferita la sede da Roma (presso la segreteria SIP), a Bologna, in via Massarenti n. 11
(c/o Policlinico Sant'Orsola Malpighi pad. 13). Atto del 15/11/2003 repertorio n. 411, raccolta n.
109 registrato a Caprino Veronese dal notaio Pasquale Farinaro.
Nel nuovo statuto sono anche inseriti gli articoli previsti dalla nuova normativa sugli enti no profit.
L’associazione decide di farsi affiancare da una Fondazione, ente “ONLUS” per la gestione della
parte economico-finanziaria: la FIEOP è costituita il 15 ottobre 2007.
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24 - 27 maggio 2014 - Centro Congressi Porto Antico di GENOVA
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Centri AIEOP/indirizzo/referente
PIEMONTE
S.C. Oncoematologia e Centro Trapianti Ospedale Infantile Regina Margherita
Piazza Polonia, 94 - 10126 Torino - tel. 011/3135230 - fax 011/3135487
Dott.ssa Franca Fagioli e-mail: [email protected]
S.C.D.U. Azienda Ospedaliera “Maggiore della carità”
Corso Mazzini n. 18 - 28100 Novara - tel. 0321/3733474 fax 0321/3733598
Prof. Gianni Bona e-mail: [email protected]
LIGURIA
Dipartimento di Ematologia e Oncologia Pediatrica Istituto “ G. Gaslini”
Largo G. Gaslini, 5 - 16148 Genova Quarto - tel. 010/5636715 - fax 010/3777133
Dott. Francesco Frassoni e-mail: [email protected]
LOMBARDIA
Clinica Pediatrica II De Marchi
Via Commenda, 9 - 20122 Milano - tel. 02/57992461 - fax 02/55032283
Dr.ssa Nadia Mirra e-mail: [email protected]
Clinica Pediatrica Università Milano – Bicocca A.O. S. Gerardo - Fondazione MBBM
Via Pergolesi, 33 - 20052 Monza (MB) - tel. 039/2333513 - 039/368694 fax 039/2301646
Prof. Andrea Biondi e-mail: [email protected]
Oncoematologia Pediatrica Fondazione IRCCS, Policlinico San Matteo
Viale Golgi, 19 - 27100 Pavia - tel. 0382/502607 fax 0382/501251
Dott. Marco Zecca e-mail: [email protected]
U.O. Pediatrica - OO.RR Bergamo
Largo Barozzi, 1 - 24100 Bergamo - tel. 035/269294/77 fax 035/266670
Dott. Massimo Provenzi e-mail: [email protected]
Clinica Pediatrica Oncoematologia pediatrica e TMO Ospedale dei Bambini
P.le Spedali Civili 1 - 25123 Brescia - tel. 030/3995715 fax 030/303658
Dott. Fulvio Porta e-mail: [email protected]
Divisione Pediatria “Mariani” Ospedale “Niguarda Ca’ Granda”
P.zza Ospedale Maggiore, 3 - 20162 Milano - tel. 02/64442363 fax 02/64444058/2952
Dott. Fausto Fedeli e-mail: [email protected]
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Divisione di Oncologia Pediatrica Ist. Nazionale Studio e Cura Tumori
Via G. Venezian, 1 - 20133 Milano - tel. 02/23902593 fax 02/23902648
Dott.ssa Maura Massimino e-mail: [email protected]
Clinica Pediatrica Università Studi dell’Insubria Ospedale “Filippo del Ponte” P.zza Biroldi, 1 21100 Varese - tel. 0332/299231 fax 0332/235904
Prof. Luigi Nespoli e-mail: [email protected]
Unità di Ricerca Clinica Pediatrica HSR TIGET - Istituto Scientifico San Raffaele
Via Olgettina n. 60 - 20132 Milano - tel. 02/26434875 - fax 02/26434668
Prof.ssa Maria Grazia Roncarolo e-mail: [email protected]
VENETO
Dipartimento Pediatria Università di Padova Cattedra Oncoematologia Pediatrica
Via Giustiniani, 3 - 35128 Padova - tel. 049/8213501 fax 049/8213510
Prof. Giuseppe Basso e-mail: [email protected]
U.O.C Oncoematologia Pediatrica Policlinico “G.B: Rossi”
Piazzale L.A. Scuro 10 - 37134 Verona - tel. 045/8124931/6889 fax 045/8124909
Dott. Simone Cesaro e-mail: [email protected]
U.O.C. Pediatria e Patologia Neonatale Ospedale San Martino
Viale Europa 22 - 32100 Belluno (BL) - tel. 0437/516231 fax 0437/516364
Dott. Luigi Memo e-mail: [email protected]
Ospedale San Bortolo, U.O. di Pediatria e patologia Neonatale
viale Rodolfi 57 - 36100 Vicenza (VI) - tel. 0444/752631 fax 0444/752632
Dr. Massimo Bellettato e-mail: [email protected]
U.O.C Pediatria, Presidio Ospedaliero di Treviso
Piazza dell’Ospedale 1 – 31100 Treviso (TV) – tel 0422/655596
Dr. Paolo Grotto e-mail: [email protected]
TRENTINO ALTO ADIGE
Pediatria Ospedale Regionale
Via Lorenz Boehler 5 - 39100 Bolzano (BZ) tel. 0471/908648 fax 0471/908115
Dott.ssa Laura Battisti e-mail: [email protected]
FRIULI VENEZIA GIULIA
U.O. Emato-Oncologia Pediatrica Università di Trieste Ospedale Infantile Burlo Garofolo
Via dell'Istria, 65/1 - 34137 Trieste - tel. 040/3785342- 309 fax 040/ 3785494
Prof. Paolo Tamaro e-mail: [email protected]
Centro Integrato di Emato-oncologia e dell’adolescenza A.O. S. Maria degli Angeli - Pordenone e
IRCCS Centro di Riferimento Oncologico - Aviano
Via Montereale, 24 33170 Pordenone - tel. 0434/659536 fax 0434/659524
Dott. Maurizio Mascarin e-mail: [email protected]
SOC Clinica Pediatrica Azienda Ospedaliera Universitaria Santa Maria della Misericordia
Piazzale Santa Maria della Misericordia, 15 - 33100 Udine -tel: 0432 559241 fax: 0432 559258
Dr. Agostino Nocerino e-mail: [email protected]
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EMILIA ROMAGNA
U.O. di Pediatria e Oncoematologia Pediatrica Az. Osp. Di Parma Ospedali Riuniti
Via Gramsci, 14 43100 Parma - tel. 0521/702223 fax 0521/702360
Dott. Giancarlo Izzi e-mail: [email protected]
U.O. di Ematologia, oncologia e trapianto Azienda Policlinico di Modena
Via del Pozzo, 71 - 41100 Modena - tel. 059/4222535-4485-2837 fax 059/4224583
Prof. Paolo Paolucci e-mail: [email protected]
Oncologia ed Ematologia “Lalla Seràgnoli” Clinica Pediatrica Policlinico Sant’Orsola Malpighi
Via Massarenti, 11 - 40138 Bologna - tel. 051/346044 fax 051/346044
Prof. Andrea Pession e-mail: [email protected]
Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale Sezione di Pediatria Università di Ferrara
Viale Aldo Moro, 2 - 41124 Cona FE - tel. 0532/236856 fax 0532/236601
Prof.ssa Caterina Borgna Pignatti e-mail: [email protected]
U.O Pediatria Ospedale Infermi Azienda USL Rimini
Viale Settembrini, 2 - 47900 Rimini - tel. 0541/705778/210 fax 0541/705778
Dr.ssa Roberta Pericoli e-mail: [email protected]
Istituto Ortopedico Rizzoli Sez. di chemioterapia dei tumori dell’apparato locomotore via Pupilli, 1
- 40136 Bologna - tel. 051/6366829/107 fax: 051/6366277
Dott. Massimo Eraldo Abate e-mail: [email protected]
TOSCANA
Dipartimento A.I. Oncoematologia Pediatrica e Cure Domiciliari U.O. Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer
Viale Pieraccini, 24 50139 Firenze tel. 055/5662489/2416 fax 055/5662746/2400
Dott. Franco Bambi e-mail: [email protected]
Dipartimento di Pediatria Ostetricia e Medicina della Riproduzione Università degli Studi di Siena
viale Bracci, 16 - 53100 Siena - tel.:0577/586532-586583 fax:0577/586143
Dr.ssa Daniela Galimberti e-mail: [email protected]
Centro di Oncoematologia Pediatrica e Trapianto Midollo Osseo Azienda Ospedaliero Universitaria
Pisana Ospedale S. Chiara
Via Roma 67 - 56126 Pisa - tel. 050/992840 - 993427 fax: 050/993426
Dott. Claudio Favre e-mail: [email protected]
UMBRIA
S.C. Oncoematologia Ped. con Trapianto CSE, Ospedale S.M. della Misericordia A.O. Perugia
06156 S. Andrea delle Fratte (PG) - tel. 075/5782202 fax 075/5782656
Dr. Maurizio Caniglia e-mail: [email protected]
MARCHE
Centro Regionale Oncoematologia Pediatrica Ospedale dei Bambini “G. Salesi” Clinica Pediatrica,
Via F. Corridoni, 11 - 60123 Ancona - tel. 071/5962360 36363 fax 071/36363
Dott. Paolo Pierani e-mail: [email protected]
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U.O. Pediatrica Azienda Ospedaliera San Salvatore
Piazzale Cinelli, 4 - 61100 Pesaro - tel. 0721/362459 fax 0721/362460
Dott. Leonardo Felici e-mail: [email protected]
Ematologia, Ospedale di Muraglia
Via Lombroso 61100 Pesaro - tel. 0721/364039 fax 0721/364036
Dott. Giuseppe Visani e-mail: [email protected]
ABRUZZO
Dipartimento di Ematologia Ospedale Civile
Via Fonte Romana, 8 - 65123 Pescara - tel. 085/4252467 fax 085/4252904
Dott. Paolo Di Bartolomeo e-mail: [email protected]
LAZIO
Sezione Ematologia Dipart. di biotecnologie Cellulari ed Ematologia Università “La Sapienza” Via
Benevento, 6 00161 Roma - tel. 06/85795253-857951 fax 06/44241984
Prof. Roberto Foà e-mail: [email protected]
Divisione Oncologia Pediatrica Università Cattolica di Roma
Largo Agostino Gemelli, 8 - 00168 Roma - tel. 06/3058203 fax:06/3052751
Prof. Riccardo Riccardi e-mail: [email protected]
Ospedale Sant’Eugenio U.O.C. di pediatria
p.le Umanesimo 10 - 00144 Roma - tel. 06/51002309-2310 fax. 06/51002310
Dott. Gianluca Frega e-mail: [email protected]
Dipartimento di Pediatria U.O.C. di oncologia Pediatrica Università "La Sapienza" Roma
Viale Regina Elena, 324 00161 Roma - tel. 06/49979348-345 fax 06/49979256
Prof.ssa Anna Clerico e-mail: [email protected]
Oncoematologia pediatrica Ospedale “Bambino Gesu?"
Piazza S.Onofrio, 4 00165 Roma Tel. E fax 06/68592129
Prof. Franco Locatelli e-mail: [email protected]
CAMPANIA
Servizio di Oncologia Pediatrica Dipartimento di Pediatria Seconda Università degli Studi di Napoli
Via S. Andrea delle Dame, 4 - 80138 Napoli - tel. 081/5665412-438 fax 081/5665411
Prof.ssa Fiorina Casale e-mail: [email protected]
Dipartimento di Oncologia A.O. Santobono - Pausilipon
Via Posillipo, 226 - 80123 Napoli - tel. 081/2205410 fax 081/2205418
Prof. Vincenzo Poggi e-mail: e-mail: [email protected]
U.O.C. Pediatria - TIN, Ospedale “Umberto Primo” ASL SA - 1
Via Federico Ricco - 84014 Nocera Inferiore SA - tel. 081/9213006/3003 fax 081/9213867
Dott. Giovanni Amendola e-mail: [email protected]
A.O. "A. Cardarelli", U.O.S. Talassemia pediatrica ed emoglobinopatie pediatriche via Cardarelli, 9
- 80131 - Napoli - tel. 081/7472702 fax 081/7472708
Dott. Aldo Filosa e-mail: [email protected]
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PUGLIA
U.O. Oncoematologia Pediatrica Ospedale "Casa Sollievo della Sofferenza"
Viale Cappuccini - 71013 San Giovanni Rotondo FG - tel. 0882/416250 fax 0882/416250/319
Dott. Saverio Ladogana e-mail: [email protected]
Unità Operativa di Pediatria - U.T.I.N. Az.Osp. “Card. G. Panico”
Via San Pio X, 4 - 73039 Tricase (LE) - tel. 0833/773111-532 fax 0833/773532
Dott.ssa Adele Civino e-mail: [email protected]
Ospedale “Vito Fazzi” U.O. di Pediatria
Piazza Mauratore - 73100 Lecce - tel: 0832/661437 fax 0832/661438
Dr.ssa Assunta Tornesello e-mail: [email protected]
Dipartimento Biomedicina Età Evolutiva U.O Pediatrica I Policlinico
P.zza Giulio Cesare, 11 - 70124 Bari - tel. 080 5593363 fax: 080 5592290
Dott. Nicola Santoro e-mail: [email protected]
CALABRIA
Unità Operativa di Ematologia ed Oncologia Pediatrica Az. Osp. “Pugliese-Ciaccio” Viale Pio X 88100 Catanzaro - tel. 0961/883105 fax 0961/883250
Dott.ssa Caterina Consarino e-mail: [email protected]
Divisione Ematologia Ospedali Riuniti
Via Melacrino - 89100 Reggio Calabria - tel. 0965/397222/397655 fax 0965/397929
Prof. Francesco Nobile e-mail: [email protected]
Unità Operativa Pediatria Azienda Ospedaliera Annuziata
Via F. Migliori - 87100 Cosenza - tel. 0984/681315 fax.: 0984/681343
Dott. Domenico Sperlì e-mail: [email protected]
SICILIA
U.O. Oncoematologia Pediatrica A.R.N.A.S.Civico di Cristina e Benfratelli
Piazza Nicola Leotta , 4 - 90127 Palermo - tel. 091/6664142-143-136 fax 091/6664127
Dott. Paolo D’Angelo [email protected]
Dipartimento Scienze Mediche e Pediatriche Università di Catania
Via Santa Sofia, 78 - 95123 Catania - tel. 095/3782683 fax 095/222532
Prof.ssa Giovanna Russo e-mail: [email protected]
SARDEGNA
Clinica Pediatrica Università
Viale S.Pietro, 12 - 07100 Sassari - tel. 079/228454 - 210411 fax 079/228451
Dr. Carlo Cosmi e-mail: [email protected]
Oncoematologia Pediatrica e Patologia della Coagulazione Ospedale Regionale per le Microcitemie
Via Jenner - 09121 Cagliari - tel. 070/6095686/649-537 fax 070/6095540
Dott.ssa Rosa Maria Mura e-mail: [email protected]
Maggio 2014
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24 - 27 maggio 2014 - Centro Congressi Porto Antico di GENOVA
TERZO FAMILY DAY AIEOP - XXXIX CONGRESSO NAZIONALE AIEOP
Segreteria e Ufficio Stampa AIEOP - www.aieop.org - email: [email protected]
telefono 051 6364667 - fax 051 345759
Chi è FIAGOP
FIAGOP è la Federazione Nazionale delle Associazioni di Genitori dei bambini/adolescenti che
hanno contratto tumori o leucemie e oggi è unica rappresentante sul piano nazionale di tutte le
Associazioni di genitori aderenti. Nasce nel 1995 dopo anni di collaborazione tra le associazioni
con lo scopo di potenziare la loro azione sul territorio, comunicare e sostenersi a vicenda, informare
con più forza sui problemi legati all'oncoematologia pediatrica e, infine, sconfiggere queste
drammatiche malattie. Presidente della Federazione è Angelo Ricci.
FIAGOP è membro fondatore di ICCCPO, International Confederation of Childhood Cancer Parent
Organizations, con cui, attraverso la condivisione di informazioni e progetti e attraverso la
promozione di programmi di gemellaggio, si adopera a migliorare le cure dei bambini col cancro in
tutto il mondo.
Obiettivi FIAGOP
Con lo scopo di aiutare le Associazioni nel loro compito FIAGOP si pone l'obiettivo di:
1. Incentivare la comunicazione tra le Associazioni favorendo un regolare scambio di esperienze e
la condivisione di progetti.
2. Informare gli Enti preposti delle necessità dei bambini/adolescenti malati di tumore e delle loro
famiglie affinché siano emanati i provvedimenti necessari a livello regionale, nazionale o
internazionale.
3. Promuovere la diffusione di informazioni attraverso campagne sui mezzi di comunicazione di
massa, manifestazioni, incontri tra associazioni, la Newsletter Crescere Insieme ed il sito web.
4. Organizzare seminari e convegni per far conoscere a tutti gli interessati le problematiche
psicologiche e sociali dei bambini e ragazzi malati, dei guariti e delle loro famiglie.
5. Sviluppare e favorire contatti con analoghe organizzazioni italiane ed estere.
6. Rappresentare le Associazioni Genitori a livello nazionale ed internazionale presso enti ed
organizzazioni pubbliche e private.
I valori FIAGOP
Equità - Riconoscere a tutte le associazioni aderenti pari dignità, stessi diritti e identiche opportunità
di accesso ai servizi offerti.
Partecipazione - Garantire una gestione democratica attraverso la capacità di lavorare in rete, in
modo aperto, perseguendo insieme finalità comuni.
Trasparenza - Agire in modo tale che tutte le informazioni in merito alle azioni intraprese per lo
svolgimento dell'attività federativa siano divulgate in modo chiaro e diretto
Chi sono le Associazioni Genitori aderenti a FIAGOP
si tratta di associazioni fondate e gestite da genitori di bambini colpiti da tumori o leucemie con lo
scopo di abbattere la solitudine della malattia e offrire sostegno e aiuto ai bambini e alle loro
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famiglie. Esse operano presso gran parte dei centri di Oncoematologia Pediatrica aderenti ad
AIEOP (Associazione Italiana Ematologia ed Oncologia Pediatrica). Si occupano di:
1. Assistere i bambini malati e le loro famiglie;
2. Supportare i centri di cura presso cui operano;
3. Promuovere la ricerca nel campo dell'oncoematologia pediatrica;
4. Informare e sensibilizzare le persone sui tumori e le leucemie nei bambini e sulle conseguenze
psicologiche e sociali.
Obiettivo comune delle Associazioni aderenti a FIAGOP: Garantire ai bambini malati di tumore o
leucemia il diritto alla salute e alla buona qualità di vita e garantire alle loro famiglie il sostegno
necessario.
La natura stessa di queste associazioni, ovvero il fatto che sono composte soprattutto da genitori di
bambini malati di cancro, è garanzia di un impegno profondo nei confronti della causa per cui
operano, ovvero la difesa dei diritti dei bambini e delle loro famiglie.
Le associazioni aderenti a FIAGOP
Abruzzo: A.G.B.E. Onlus
Calabria: Associazione Gian Marco De Maria Onlus
Campania: A.c.L.T.I Onlus, Associazione Carmine Gallo Onlus, OPEN Onlus
Emilia Romagna: A.G.E.O.P. RICERCA Onlus, ASEOP Onlus, Noi per Loro Onlus
Friuli Venezia Giulia: Associazione LUCA
Lazio: AGOP Onlus, Ali di Scorta Onlus, Associazione Il Girasole Onlus, Associazione Io
domani... Onlus, Associazione Peter Pan Onlus
Liguria: A.B.E.O. Liguria Onlus
Lombardia: Associazione Bianca Garavaglia Onlus, Comitato Maria Letizia Verga Onlus ,
UNA Onlus
Piemonte: UGI Onlus
Puglia: A.G.A.P.E. Onlus, APLETI Onlus, Per un Sorriso in Più Onlus
Sardegna: ASGOP Onlus
Sicilia: A.S.L. Onlus, A.S.L.T.I. Onlus, Lega Ibiscus Onlus
Toscana: A.G.B.A.L.T. Onlus, A.T.L. Siena Onlus, Noi per Voi Onlus
FIAGOP Onlus c/o Azienda Universitaria Policlinico ,Via del Pozzo, 71 - 41124 Modena
Tel. 059 422 4414 - Fax 059 422 4415 - Cell. 329 652 4346
www.fiagop.it - [email protected] - skype:fiagop.fiagop
c.c. bancario UnCredit: IBAN: IT82B0200803284000101681851
c.c. postale nr. 7411419 intestato a F.I.A.G.O.P. Onlus
Iscrizione Registro Persone Giuridiche n. 412 del 07/06/2011
C.F. 92041350379
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24 - 27 maggio 2014 - Centro Congressi Porto Antico di GENOVA
TERZO FAMILY DAY AIEOP - XXXIX CONGRESSO NAZIONALE AIEOP
Segreteria e Ufficio Stampa AIEOP - www.aieop.org - email: [email protected]
telefono 051 6364667 - fax 051 345759
FIEOP, la Fondazione AIEOP
La Fondazione AIEOP si è costituita il 15 ottobre 2007 a Bologna presso lo studio del Notaio Carlo
Vico, via Santo Stefano 42 con Atto Costitutivo rep. 107429 fascicolo 28578, registrato presso il 3°
Ufficio delle Entrate di Bologna il 18/10/2007 al n. 99501 T. In data 25/10/2010 si è proceduto ad
alcune modifiche di Statuto che hanno portato alla immediata Iscrizione della FIEOP all’Anagrafe
Unica delle ONLUS e al successivo riconoscimento come personalità giuridica che risulta quindi
iscritta al n. 107 del Registro in data 05/08/2011.
Queste difficoltà burocratiche iniziali legate al definitivo riconoscimento giuridico hanno impedito
alla FIEOP di poter realizzare fin da subito le finalità previste dal suo statuto e ne ha rallentato la
messa in opera delle progettualità. Tra i progetti già realizzati vi è la creazione di un corso pilota in
modalità FAD (Formazione A Distanza) a partire dai contenuti formativi forniti da AIEOP per la
diffusione, la comprensione e l’applicazione di procedure corrette e comuni di un protocollo clinico.
Nel corso del 2012 è stato invece implementata la piattaforma tecnologica per realizzare una banca
dati per un protocollo sperimentale AIEOP legato alla patologia del Retinoblastoma ed è in corso un
progetto realizzato dal centro coordinatore presso l’Ospedale Bambino Gesù, legato ad uno studio
correlato allo stesso protocollo che la Fondazione intende sostenere.
Il Consiglio di amministrazione di FIEOP è costituito dal presidente prof. Franco Locatelli e dai
consiglieri prof. Giuseppe Basso, prof. Andrea Biondi, dr. Momcilo Jankovic, prof. Andrea Pession,
dr.ssa Marta Pillon e prof. Ugo Ramenghi.
Sul sito www.aieop.org altre informazioni su FIEOP (Statuto, Atto costitutivo).
Per donazioni liberali: conto intestato a Fondazione AIEOP presso Banca Popolare
dell'Emilia Romagna, codice Iban IT63B0538702415000001654164.
Per contribuire al 5x1000: codice fiscale 02783421205
Per informazioni su donazioni e sponsorizzazioni e per contatti: Segreteria operativa dr.
Fulvio Porta [email protected], prof. Ugo Ramenghi [email protected], dr.ssa
Tiziana Landi [email protected] tel. 051/6364667 - fax: 051/345759.
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