Diagnostic territorial - ARS Haute

Table territoriale de l’autisme
1 juillet 2014
Accompagnement à la mise en place
d’une organisation graduée et intégrée
de l’offre de « services » pour
personnes avec autisme sur le
territoire de santé du Havre
Diagnostic territorial
Confidentialité
Ce document support à la table territoriale de
l’autisme du
1er juillet 2014 présente une
première version du diagnostic territorial qui
reste à compléter.
01/07/2014
2
Table territoriale de l’autisme
Plan
Introduction
Diagnostic territorial sur le TS du Havre
visant à définir un schéma de fonctionnement
Principes structurants de l’intégration pour l’autisme
sur le TS du Havre
Prochaines étapes
01/07/2014
3
Table territoriale de l’autisme
Plan
Introduction
Diagnostic territorial sur le TS du Havre
visant à définir un schéma de fonctionnement
Principes structurants de l’intégration pour l’autisme
sur le TS du Havre
Prochaines étapes
01/07/2014
4
Table territoriale de l’autisme
Introduction
Démarche et planning
ALCIMED accompagne l’ARS Haute Normandie dans la mise en place
d’un schéma d’intégration pour la prise en charge et
l’accompagnement des personnes avec autisme.
Objectifs d’
• Permettre la bonne application et la diffusion des recommandations de
bonnes pratiques auprès des professionnels du TS du Havre
• Adapter les principes d’intégration à la situation locale et définir les
modalités d’organisation des parcours de vie des personnes avec autisme
• Désigner et installer les instances de pilotage de l’organisation intégrée
21 mars 2014
Fin Juin
Début septembre
Fin 2014
A préciser
Installation des organes de gouvernance
Copil régional
autisme
Table territoriale
de l’autisme
Réunion de
lancement
Phase 2
Rédaction d’une V1
du schéma de
fonctionnement
Phase 1
Diagnostic
territorial
01/07/2014
Table territoriale
de l’autisme
5
Table territoriale de l’autisme
Table territoriale
de l’autisme
Phase 3
Expérimentation et
rédaction d’une V2
Table territoriale
de l’autisme
Phase 4
Capitalisation et
duplication
Introduction
Objectif de la réunion
La première table territoriale intervient en étape intermédiaire de ce
travail d’élaboration du schéma de fonctionnement.
Mars 2014
Fin Juin
Début septembre
Fin 2014
A préciser
Copil autisme
Table territoriale
Phase 2
Rédaction d’une V1
du schéma de
fonctionnement
Phase 1
Diagnostic
territorial
Phase 3
Expérimentation et
rédaction d’une V2
Phase 4
Capitalisation et
duplication
Objectif de la réunion :
•
•
•
Présenter et compléter le diagnostic territorial
Acter les grands principes du schéma de fonctionnement de l’intégration pour l’autisme
Débattre sur des points d’approfondissement du schéma de fonctionnement
01/07/2014
6
Table territoriale de l’autisme
Démarche méthodologique
Introduction
Principes
Le diagnostic territorial est un préalable pour construire le schéma
de fonctionnement de l’intégration.
•
Principe
méthodologique
Démarche
méthodologique
01/07/2014
•
Diagnostic territorial réalisé en suivant les
étapes d’un parcours de vie (cf slide
suivante) et non à partir d’un
recensement des ressources
L’exhaustivité du diagnostic n’était pas
recherchée
Objectif du
diagnostic
Comprendre les
pratiques
professionnelles et
articulations entre
acteurs pour
construire le schéma
de fonctionnement
de l’intégration
•
Analyse de la littérature : PRS,
d’établissements, appel à projets, etc.
•
Entretiens auprès des intervenants sur le territoire : Associations d’usagers,
équipes de proximité sanitaires et médico-sociales, ETADA, SESSAD, CRAHN, MDPH,
etc.
•
Groupes de travail ciblés, au Havre
7
Table territoriale de l’autisme
PRIAC,
démarche
d’intégration,
projets
Démarche méthodologique
Introduction
Etapes du parcours de vie
Etapes du parcours de vie
Repérage
Evaluation et
diagnostic
Elaboration
du plan de
services
Réévaluation
01/07/2014
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Table territoriale de l’autisme
Intervention
Précoce
Prise en
charge,
inclusion,
adaptation
Plan
Introduction
Diagnostic territorial sur le TS du Havre
visant à définir un schéma de fonctionnement
Principes structurants de l’intégration pour l’autisme
sur le TS du Havre
Prochaines étapes
01/07/2014
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Table territoriale de l’autisme
Diagnostic territorial
Repérage
Clé dans la précocité des interventions, la sensibilisation de
l’ensemble des acteurs concourant au repérage des troubles est
engagée chez les enfants.
Structures du repérage enfant
•
•
•
•
•
•
1ère
Structures de
ligne (CMP, CMPP, CAMSP,
médecine libérale)
Médecin généraliste
Famille
Acteurs de la petite enfance (crèche, PMI)
Centre de loisirs
Ecole
Structures du repérage adulte
•
•
•
Structures de 1ère ligne (CMP, hôpital de jour,
hôpital spécialisé, médecine libérale)
Médecine du travail
Etablissements médico-sociaux
Identification partielle des ressources
du repérage pour les adultes
- Structures de 1ère ligne d’ores et déjà sensibilisées au repérage des troubles autistiques et actions de formation (ou
information pour les MG) du CRAHN en ce sens : 80% des acteurs sensibilisés chez les enfants (0% chez les
adultes)
- Formation en cours des acteurs de l’inclusion sociale et pédagogique avec démarche d’identification du territoire de
santé
- Action de sensibilisation par le CRAHN dans le cadre d’une convention avec le CG envers les acteurs de la petite
enfance (PMI) et consultations conjointes de dépistage pour orientation vers la 1ère ligne
Enjeux sur le territoire de santé du Havre pour le repérage des troubles
Enjeux de structuration de cette étape pour viser des diagnostics les plus précoces possibles
→ Nécessité d’affiner le spectre des structures de repérage dans le cadre du diagnostic des adultes
→ Nécessité de poursuivre les actions de formations/sensibilisations entreprises auprès des acteurs
du repérage
01/07/2014
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Table territoriale de l’autisme
Evaluation et diagnostic
Synthèse des constats
Diagnostic territorial
L’accès gradué au diagnostic est aujourd’hui posé mais non encore
complétement opérationnel.
Constats sur le territoire de santé du Havre pour l’accès au diagnostic
1ère
•
Principe d’organisation graduée pour le diagnostic des enfants défini dans
un cahier des charges et expliqué aux acteurs
•
Pour autant, existence de difficultés d’accès au diagnostic :
ligne
2ème
ligne
o
Peu d’équipes de diagnostic des formes simples de l’autisme
o
Identification en cours de l’ETADA mais recours encore trop important au
CRAHN
o
Renvoi vers l’ETADA pour établir le diagnostic alors que l’ensemble des
bilans ont été réalisés en 1ère ligne
o
Hétérogénéité des méthodes de diagnostic entre les acteurs du territoire
Enjeux sur le territoire de santé du Havre pour l’accès au diagnostic
3ème
ligne
01/07/2014
11
•
Des recommandations de bonnes pratiques en cours d’appropriation par la
mise en œuvre de formations par le CRAHN de tous les acteurs impliqués dans
les différentes lignes de diagnostic
•
Une compréhension du schéma d’organisation graduée du diagnostic en
cours d’appropriation (informations du CRAHN)
•
Besoin d’outils de transfert entre les lignes de diagnostic
Table territoriale de l’autisme
Evaluation et diagnostic
Diagnostic territorial
1ère ligne : état des lieux
Les diagnostics posés en première ligne le sont aujourd’hui
essentiellement en CMP.
Structures de 1ère ligne sur le territoire de santé du Havre
1ère ligne
•
CMP Charcot au Havre
•
CMP Odyssée au Havre
•
CMP de Fécamp
•
CMP Enfants CHI Vallée de
Caux
Fréquence de
réalisation du
diagnostic
2ème
ligne
•
CMPP du Havre
•
CAMSP Antoine de saint Exupéry
•
H.J. pour enfants de Bolbec
•
H.J. pour enfants de Bolbec
•
Réseau libéral coordonné (pédiatre
et neuropédiatre)
Les diagnostics posés en 1ère ligne sont aujourd’hui :
- Majoritairement posés en CMP en lien avec les professionnels du centre
pour la réalisation des différents bilans et évaluations en faisant parfois
appel aux ressources libérales
- Parfois initiés par le réseau libéral (neuropédiatre, pédiatre) souvent en
lien avec une structure de type CMP
3ème
ligne
- Le CAMSP et le CMPP ne rencontrent aujourd'hui que peu de situations
et renvoient généralement vers les CMP ou maintenant l’ETADA une fois les
bilans effectués sans aller jusqu’à la pose du diagnostic.
Aucune structure de première ligne ne s’était jusqu’à présent saisie du
volet intervention précoce figurant dans le 3ème plan autisme
01/07/2014
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Table territoriale de l’autisme
Evaluation et diagnostic
Diagnostic territorial
2ème ligne : état des lieux
L’ETADA vise à désengorger le CRAHN en offrant un service de
2ème ligne de diagnostic de proximité aux familles.
Structure de 2ème ligne sur le territoire de santé du Havre
ETADA (Equipe Territoriale
d’Appui au Diagnostic de
l’Autisme), depuis mai 2014
1ère ligne
2ème
ligne
3ème
ligne
Effectif en personnel :
• 1 pédopsychiatre (0,20 ETP)
• 2 psychologues (1 ETP)
• 1 cadre de santé (0,2 ETP)
• 1 cadre supérieur
• 1 éducateur (0,4 ETP)
• 1 infirmier (0,6ETP)
•
Consultation conjointe CRAHN/ETADA
•
2ème ligne qui intervient sur le diagnostic des enfants uniquement, modalités à
prévoir pour le déploiement aux adultes
•
Prise en charge des diagnostics enfant nécessitant les méthodes ADI ADOS et ceux
présentant des difficultés particulières (à préciser)
•
Prise en charge de diagnostics envoyés par la 1ère ligne même si relèvent de la 1ère
ligne
•
Au vu des ressources, capacité estimée de réalisation d’~12 diagnostics par an (4
demi-journées par enfant)
•
Dans l’idéal participation de la 1ère ligne à la restitution du diagnostic par la 2ème
ligne, mais rarement réalisé en pratique
2ème ligne en installation, du fait de la proximité, risque d’être davantage
sollicitée que le CRAHN par la 1ère ligne
→ Respect du principe de subsidiarité à instaurer
01/07/2014
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Table territoriale de l’autisme
Evaluation et diagnostic
3ème ligne : état des lieux
Diagnostic territorial
Le CRAHN est moteur dans sa fonction de formateur et organe expert mais
son repositionnement sur le champ n’est pas encore compris de tous.
Structure de 3ème ligne sur le territoire de santé du Havre
CRAHN (Centre Ressource
Autisme de Haute Normandie
• Unité d’évaluation
complexes
des
situations
• Centre d’information, conseil et
orientation des personnes TED et des
familles
1ère ligne
• Visibilité importante du CRAHN sur le territoire
professionnels et des familles vis-à-vis des actions
et
satisfaction
des
• 3ème ligne aujourd’hui identifiée par les parents et les professionnels comme la
ligne de diagnostic et non des diagnostics complexes
2ème
ligne
→ Importants délais pour le diagnostic : ~18 mois
3ème
ligne
•
Lorsque le CRAHN est saisi de manière inappropriée, information en direction
des familles pour renvoi sur la 1ère ligne
•
Accompagnement/formation au diagnostic par le CRAHN :
o
o
o
•
01/07/2014
14
2ème ligne : finalisé
1ère ligne : en cours
Acteurs du repérage (école, loisir, etc.) : en cours
Réflexion en cours autour des critères nécessitant un diagnostic par le
CRAHN : comorbidité, parcours, condition sociale
Table territoriale de l’autisme
Evaluation et diagnostic
Enjeux organisation des lignes
Diagnostic territorial
La zone d’intervention de chaque ligne est aujourd’hui clairement
posée dans le schéma d’organisation graduée, qui doit maintenant
être largement appliqué.
Organisation de la 1ère ligne
• Montée en puissance des acteurs de 1ère ligne pour le diagnostic de la majorité des
situations :
o Mise en œuvre de formations des acteurs impliqués par le CRAHN par
appropriation des recommandations de bonnes pratiques : EN COURS
o Au-delà des formations : réflexions sur un accompagnement au diagnostic pour
l’ETADA ou le CRAHN (consultation conjointe, dispositif de soin partagé,
supervision des diagnostics au démarrage)
1ère ligne
2ème
ligne
Organisation de la 2ème ligne
• Installation de l’ETADA en mai 2014 et montée en puissance sur les prochains mois
3ème
ligne
Organisation de la 3ème ligne
• Réalisation des diagnostics complexes uniquement
01/07/2014
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Table territoriale de l’autisme
Evaluation et diagnostic
Enjeux organisation entre les lignes
Diagnostic territorial
Pour la mise en place opérationnelle du schéma, les critères de relais
entre lignes doivent être respectés, des outils pouvant aider à son
appropriation sur le terrain.
•
•
Outils coordonnés pour aider au diagnostic et au transfert entre les lignes
Compte-rendu de diagnostic à généraliser (bilan, évaluation)
Grille d’indicateurs travaillée par la MDPH à diffuser et utiliser
Lien 1ère/2ème ligne
•
Respect du principe de subsidiarité et transfert à l’ETADA seulement pour les diagnostics
nécessitant des outils non détenus par la première ligne (ADI, ADOS) ou si problématiques
nécessitant un suivi particulier
•
Si transfert à la 2ème ligne
o Transfert des outils à la 2ème ligne
o Transfert à organiser de manière transparente pour les familles
•
Réflexion à mener sur l’accompagnement possible de l’ETADA pour aider la 1ère ligne à
monter en compétence
1ère ligne
2ème
ligne
Lien 1ère /3ème ligne :
•
Pas de transfert de la 1ère à la 3ème ligne et refus des diagnostics devant être posés en 1ère
ligne
•
Réflexion à mener sur l’accompagnement plus poussé du CRAHN à la 1ère ligne pour monter
en compétence
•
Si transfert à la 1ère ligne, instaurer le principe de guichet intégré différent d’un simple renvoi
vers d’autres acteurs (transfert à organiser de manière transparente pour les familles)
3ème
ligne
Lien 2ème/3ème ligne :
•
Critères de transfert direct de la 2ème à la 3ème ligne (à affiner) : comorbidité, situation sociale
(ex : gens du voyage), diagnostics multiples
01/07/2014
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Table territoriale de l’autisme
Elaboration du plan de services
Diagnostic territorial
Le plan de services est aujourd’hui élaboré au fil du diagnostic mais
de manière non-cordonnée entre les acteurs.
Aujourd’hui, des
préconisations de
prise en charge et
accompagnement
sont émises par
les
professionnels
conduisant les
différentes
évaluations
menant au
diagnostic.
Situation 1 : prise en soin uniquement
Possibilité de prise en charge par la structure de 1ère ligne ayant posé le diagnostic ou contribué
à le poser mais absence de coordination pour les autres volets de prise en soin. Articulation du
plan de services gérée par les parents
Situation 2 : prise en soin et accompagnement médico-social
Prise en soin gérée par la ligne de diagnostic sans coordination des acteurs
ESMS non sollicités par les lignes de diagnostic mais généralement directement par les parents
en recherche de soutien une fois le diagnostic posé et le circuit MDPH initié
Collecte des évaluations par l’enseignant référent avant passage en équipe pluridisciplinaire et
CDAPH pour poser la synthèse des besoins si enfant scolarisé (davantage problématique pour
enfant déscolarisé ou non encore scolarisé)
Absence de stratégie globale objective pour l’élaboration du plan de services, pas de réflexion
partagée, et moment d’errance post-diagnostic pour les familles.
Plusieurs biais dans les préconisations actuelles sont identifiés :
- Les problématiques d’offre conduisent à des préconisations par défaut (préconisation en fonction des
ressources et places disponibles et non une synthèse des besoins neutre par les professionnels de terrain)
- Les différentes cultures des professionnels peuvent influer sur ces préconisations (connaissance de l’offre,
sensibilité différente, préconisation AVS/accompagnant)
- Recommandation/préconisations des professionnels de terrain pas toujours suivies par la MDPH :
→ Recherche de la synthèse des besoins, neutralité et respect de l’équité territoriale par la CDAPH
01/07/2014
17
Table territoriale de l’autisme
Elaboration du plan de services
Diagnostic territorial
La méthode d’intégration suppose une co-construction du plan de
services, l’application pratique sur le TS du Havre s’appuiera
notamment sur une grille d’indicateurs à partager par tous.
Enjeux sur l’élaboration du plan de services
•
Le principe d’intégration suppose de passer de préconisations isolées à un plan de services
co-construit et pluridisciplinaire, et ce, dès le lancement des étapes de diagnostic. Cette
stratégie d’intervention ainsi portée vise à éviter toute rupture dans le parcours et assurer le
meilleur accompagnement des personnes et familles.
•
L’application de cette théorie sur le TS du Havre implique l’utilisation d’une grille
d’indicateurs partagée par tous les professionnels pour remplir les dossiers patient afin de :
•
o
Garantir la complétude des dossiers MDPH
o
Soutenir l’élaboration du plan de services (certains indicateurs fléchant un type de
compensation ou de prise en charge en particulier)
La réévaluation de ce plan de services (fréquence, garant, etc.) est à organiser.
01/07/2014
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Table territoriale de l’autisme
Mise en œuvre
du plan de services
Diagnostic territorial
Le besoin d’accompagnement des familles entre le diagnostic et le
début de la prise en charge est fortement ressenti et parfois comblé
notamment par les ESMS spécialisés sur l’autisme.
•
Existence d’un moment d’errance suite au diagnostic du fait des
délais :
o
•
De prise en charge par les structures de soin (2 ans d’attente en
CMP, 6 mois d’attente pour accéder au réseau libéral)
o
De mise en place du circuit MDPH (temps d’obtention d’une
notification : env. 6 mois)
o
D’intégration en ESMS (1 an minimum)
Souhait des parents d’être accompagnés pendant cette période
pour mettre eux-mêmes en place des méthodes éducatives ou être
accompagnés de manière transitoire (apprentissage de méthodes,
conseils éducatifs, orientation chez des professionnels sensibilisés,
etc.) et écoutés sur leurs difficultés.
Appui aux familles pendant ce
moment d’errance
• Formation des aidants par le CRAHN
• Informations, soutien moral, groupe
de convivialité, groupe de réflexion
organisés par les associations de
famille (ex : Asperger Family)
• Conseils des personnels des ESMS
spécialisés envers les familles
• Mise
en
précoces
place
d’interventions
• Etc.
Enjeux sur le suivi du plan de services
•
Accompagnement des familles à penser pour faciliter leur parcours dans ce moment d’errance
(coordination et référence)
•
Diffusion de l’outil de suivi des listes d’attente en projet à la MDPH (opérationnel 2nd semestre 2014)
pour une meilleure fluidité des entrées et gestion des priorités d’orientation
•
Augmentation des interventions précoces (projet financé par l’ARS cf PRIAC)
01/07/2014
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Table territoriale de l’autisme
Prise en charge et inclusion
Synthèse des enjeux
Diagnostic territorial
L’articulation des interventions est à organiser entre les différents
acteurs de la prise en charge et de l’accompagnement (champ
sanitaire, social, médico-social et acteurs de l’inclusion).
Enjeux sur la prise en charge et l’accompagnement
• Définition de la meilleure compensation à rechercher via :
o
o
o
Grille d’indicateurs du dossier patient
Réévaluations régulières
Outil de visualisation des ressources et de l’offre disponible (annuaire ressource, outil suivi liste d’attente
MDPH)
• Biais identifiés dans la prise en charge et l’accompagnement :
o Problématique de capacité des structures de prise en soin et accompagnement
o Tranche d’âge propice aux ruptures de parcours :
− 3-4 ans, entrée à l’école
− 10-12 ans, passage primaire au collège
− 18-20 ans : orientation professionnelle et passage établissement enfant/établissement adulte
• Accompagnement des professionnels de la prise en charge et de l’accompagnement dans
l’application pratique des recommandations de la HAS
• Accompagnement des parents à prévoir et anticiper tout au long du parcours
• Organisation de temps de répit pour les aidants et accompagnants (modalités à définir)
• Enjeu global de changement de posture des professionnels pour travailler dans une logique de coconstruction et soutien réciproque
Articulation des interventions de prise en charge et accompagnement des familles par un
Intervenant Pivot.
01/07/2014
20
Table territoriale de l’autisme
Prise en soin
Diagnostic territorial
Des problématiques relatives à l’offre, à la culture professionnelle
des soignants, et aux choix des parents sont identifiées dans la prise
en soin des enfants avec autisme.
Initiation de la prise en soin (psychologie, psychomotricité, orthophonie, etc.) suite aux préconisations
formelles ou informelles émises dans la phase d’évaluation et de diagnostic.
•
•
Offre
•
Importants délais d’attente (2 ans en CMP pour une prise en soin, 6 mois en libéral)
Problématique des solutions d’aval et embolisation des places (ex : enfant ne nécessitant
plus de suivi en hôpital de jour mais bloquant la place du fait de l’absence de solutions d‘aval)
Offre fléchée de fait vers une structure dédiée (ex : Groupes de soin uniquement proposés
par le CMP et préconisation d’office même si une solution alternative serait plus appropriée)
Culture
professionnelle
•
Prédominance psychanalytique dans certaines structures (CMPP, CAMSP notamment) et
besoin d‘accompagnement au changement de la direction pour suivre les recommandations
de bonnes pratiques de la HAS
Arbitrage
parental
•
Devant les différentes/multiples préconisations, arbitrage des parents dans le choix de l’offre
de soin à apporter à leur enfant
01/07/2014
21
Table territoriale de l’autisme
Diagnostic territorial
Prise en soin
Les principaux enjeux à travailler concernent donc la formation des
professionnels et des solutions à apporter pour diminuer les délais
de prise en charge.
Enjeux sur la prise en soin
•
Formation des professionnels (libéraux, CMPP, etc.)
•
Réflexions pour diminuer les délais de prise en charge et trouver des solutions d’aval
01/07/2014
22
Table territoriale de l’autisme
Accompagnement MS
Diagnostic territorial
Offre enfant et adulte
Des crédits supplémentaires viennent renforcer l’offre médicosociale spécialisée autisme sur le TS du Havre.
56 places autisme enfant sur le TS du Havre avec
saturation des places et important délai d’attente
(minimum 1an)
•
Structures spécialisées accueillant les enfants
avec les plus fortes difficultés
•
ESMS non spécialisés, accueil d’enfant avec
autisme sans comportement problématique
Structures ESMS enfant spécialisées autisme sur
le TS du Havre et spécificités identifiées
•
IME (Jules Guesde)
48 places autisme adulte sur le TS du Havre (40
hébergement complet, 8 accueil de jour)
(Fondation John Bost)
•
Saturation des places et important délai d’attente
(renouvellement presque nul : 2 décès en 3 ans)
•
Accueil
d’adultes
avec
autisme
en
établissements non-spécialisés (MAS, hôpital
spécialisé, etc.)
Ex : Atelier des émotions, Floor-Time
•
L’Arbre à Papillon (Ligue Havraise)
Ex : Travail sur la structure, installations et locaux
•
PRIAC 2014 :
Service Pour Jeunes Autistes (ALPEAIH)
Ex : Travail sur l’inclusion
01/07/2014
23
•
•
Table territoriale de l’autisme
7 places SESSAD Autisme
Appel à projet SAMSAH
Accompagnement MS
Constats
Diagnostic territorial
Devant un nombre de places dédiées limité, les établissements
spécialisés et non spécialisés adaptent leur pratique.
Constats sur l’accompagnement médico-social
Personnel
ressource
• Motivation des ESMS non spécialisés, mais difficultés des équipes dans leur
accompagnement quotidien (besoin d’outils spécifiques, formation dédiée à renforcer)
• Personnels des établissements spécialisés ressources pour les autres
établissements du même organisme gestionnaire accueillant des enfants autistes
(ex : 7 enfants autistes sur 52 accueillis à l’IMP de la Ligue Havraise)
• Effort des structures pour maximiser l’accueil d’enfant en dehors des lignes (ex :
accueil sur des demi-journées lorsqu’enfant à l’école) mais limites des possibilités de
« bricolage » atteintes avec les moyens actuels
Accompagnement
• Malgré des spécificités de chacun des organismes gestionnaires, peu de
mutualisation des accompagnements
• Articulation des interventions par les professionnels du SESSAD d’ores et déjà
opérante
Logique
institutionnelle
01/07/2014
• Initiation de réflexions institutionnelles communes entre structures (ex : réponse
conjointe à l’appel à projet SESSAD)
24
Table territoriale de l’autisme
Accompagnement MS
Enjeux
Diagnostic territorial
Au regard de la composition de l’offre, la mise à disposition
d’expertises doit prévaloir.
Enjeux sur l’accompagnement médico-social
•
Au regard de la composition de l’offre médico-sociale sur le TS du Havre
o
Possible besoin d’adaptation de l’offre
o
Besoin d’organiser un socle de ressources et d’expertises sur le territoire afin de garantir un
accompagnement adapté
o
Formation aux bonnes pratiques de la HAS
•
Réaffirmer les missions du SESSAD et SAMSAH comme un outil de coordination des interventions
•
Besoin d’anticiper les entrées et sorties d’ESMS pour éviter les ruptures
01/07/2014
25
Table territoriale de l’autisme
Inclusion en milieu ordinaire
Inclusion scolaire
Diagnostic territorial
L’inclusion scolaire en milieu ordinaire demande une forte
collaboration entre professionnels et se confronte aux logiques
institutionnelles.
Constats sur l’inclusion scolaire en milieu ordinaire
• Inclusion en milieu ordinaire privilégiée et
largement pratiquée (même sans AVS,
discours de l’académie)
• Protocole CRAHN/EN fixant l’organisation
de la mobilisation des ressources
internes et externes (lien avec les
enseignants
référents
notamment,
soutien aux enseignants de proximité afin
d’adapter l’action pédagogique)
• Rôle de lien du SESSAD avec l’EN
• Enseignant
référent
assurant
une
fonction d’évaluation et réévaluation des
besoins via les ESS
• Grande réticence de certains établissements pour accueillir des enfants
avec autisme (manque de ressources, manque de formation)
→ Pas de mise en place de scolarisation adaptée si pas d’AVS
• Synthèse des besoins conduisant parfois à la non-attribution d’une AVS
par la CDAPH malgré une « préconisation » médicale :
incompréhension réciproque
→ Souhait de test sans AVS or besoin le
d’accompagnement additionnel lors du 1er trimestre
• Manque de souplesse de l’Education nationale (ex : pas de possibilité de
stage d’immersion avant une demande de Parcours de Scolarisation en
Alternance, possibilité offerte dans le privé)
Depuis ~1 an, dialogue facilité avec l’inspection
d’académie pour dépasser ces obstacles
•
Sensibilisation des professionnels à l’autisme
•
Travail institutionnel à mener pour dépasser les obstacles (MDPH, EN)
26
criant
• Problématique de formation spécifique des AVS sur les troubles
autistiques
Enjeux sur l’inclusion en milieu ordinaire
01/07/2014
plus
Table territoriale de l’autisme
Inclusion en milieu ordinaire
Vie sociale
Diagnostic territorial
Des initiatives d’intérêt sont en place pour faciliter l’inclusion en
milieu ordinaire mais pas nécessairement connues des familles.
Constats sur l’inclusion en milieu ordinaire
• Fort dynamisme du service Handicap de la ville du Havre (montage de projets,
mise en relation famille/association, intermédiaire institutionnel) et de certaines
associations (ex : Association Pian-Piane)
• Absence d’horaire harmonisé
entre organismes gestionnaires
limitant les possibilités de
mutualisation de services (ex :
ouverture des Tournesols sur
petites vacances)
• Accueil d’enfants porteurs de handicap en centre de loisirs (~100 enfants dont
1/3 d’autistes)
o Professionnels sensibilisés au handicap (pas de formation spécifique autisme)
o Pas de liste d’attente
• Difficulté à faire évoluer les
pratiques/la
vision
sur
le
handicap notamment dans les
structures de taille importante
• Centre de loisirs les Tournesols accueillant des enfants handicapés (42 places,
~80% d’enfants autistes) pendant les trois semaines d’été
• Démarche
parents
• Label « Sport et autisme » en cours de déploiement pour les clubs sportif,
formés, accueillant des personnes avec un trouble du spectre autistique de la DDCS
volontaire
des
• Dialogue facilité quand sensibilité particulière à la problématique du handicap
• Informations utiles à communiquer pour adapter l’accompagnement et sécuriser les lieux si besoin
(angoisse, problèmes de santé, goût, habitudes, etc.)
Enjeux sur l’inclusion en milieu ordinaire
•
•
•
•
Communication et accompagnement des parents pour accès aux services existants
Implication croissante des acteurs de droit commun dans l’accueil de personnes avec handicap dont autisme
Formation des acteurs de l’inclusion et question de la formation spécifique autisme et TED
Harmonisation des pratiques et outils de communication à travailler pour faciliter le lien entre accompagnants et
structures du milieu ordinaire
01/07/2014
27
Table territoriale de l’autisme
Diagnostic territorial
Réévaluation
Les différentes dimensions d’un projet de vie (scolarité,
accompagnement médico-social, soin) sont aujourd’hui réévaluées
de manière non-coordonnée entre les différents projets.
Projet
Projet
pédagogique
(PPS)
Projet
d’Accompagnement
(PPA)
Projet de
soin
Réévaluation
Assurée annuellement par l’enseignant référent en routine lors des Equipe de
Suivi de Scolarisation (pouvant également être organisées en urgences en cas de
difficultés particulières)
→ Difficultés spécifiques identifiées : les enfants déscolarisés sans suivi
de projet
Réévaluation dans le cadre :
•
De la référence de parcours et de la révision du Projet Personnalisé
d’Accompagnement lorsque l’enfant est accompagné en ESMS (l’ESS est alors
moins poussée que lorsque l’enfant est uniquement en milieu ordinaire)
•
Des renouvellements des orientations MDPH
Réévaluations cliniques et fonctionnelles organisées périodiquement
→ Difficultés identifiées : la coordination limitée par le médecin traitant
Enjeux sur la réévaluation
•
Réévaluation des différents projets à protocoliser autours de la réévaluation du plan de services
incluant les différentes dimensions
01/07/2014
28
Table territoriale de l’autisme
Diagnostic territorial
Adulte (1/3)
L’offre spécialisée autisme chez les adultes est aujourd’hui limitée et
peu d’articulations existent entre les différentes structures de prise
en charge (spécialisées ou non).
Principaux constats identifiés sur le diagnostic et la prise en charge des adultes
Offre
Interconnaissance et
culture
commune
01/07/2014
•
Offre spécialisée autisme limitée et accueil d’adulte avec autisme en établissements
non spécialisés (hôpital spécialisé, en MAS, etc.)
•
Manque d’offre dédiée sur la tranche 18-40 ans
•
Appel à projet SAMSAH en cours
•
Différence de suivi entre établissements et difficultés d’appréhension des
différentes techniques à l’entrée (médication en milieu sanitaire, méthodes
d’accompagnement comportementaliste ou psychanalytique)
•
Peu d’échange de pratiques entre établissements enfant et adulte pour préparer les
transitions
•
Lien avec les structures de soin somatique et d’hospitalisation spécialisée à
travailler (rapport de transmission)
29
Table territoriale de l’autisme
Diagnostic territorial
Adulte (2/3)
Le parcours des adultes avec autisme manque dès lors de fluidité.
Principaux constats identifiés sur le diagnostic et la prise en charge des adultes
Repérage et diagnostic :
•
Organisation graduée du diagnostic non établie pour les adultes et actions de
formation/sensibilisation des acteurs du repérage et des lignes de diagnostic non
entreprises par le CRAHN
→
•
Septembre 2014 : séminaire « diagnostic des adultes » organisé par le CRAHN
Même non diagnostiqués, adultes avec autisme souvent déjà identifiés des circuits de
prise en charge et accompagnement
Accompagnement et prise en charge :
Parcours
•
Absence de plan de services et réévaluation par l’éducateur référent
•
Difficulté particulière pour le parcours de vie :
o
Tranche des personnes 18-40 ans accueillies en MAS
o
Travail sur le vieillissement (ex : vieillissement des autistes avec trisomie dès 45
ans)
Inclusion :
01/07/2014
•
Réseau associatif actif pour favoriser l’inclusion professionnelle (ARAMIS, Cap Emploi,
Handi’sup, etc.)
•
Action volontaire des établissements pour favoriser l’inclusion sociale
30
Table territoriale de l’autisme
Diagnostic territorial
Adulte (3/3)
L’accès gradué au diagnostic et le travail sur l’élaboration d’un plan
de services doivent être entrepris.
Enjeux sur la prise en charge des adultes avec autisme
•
Décliner l’accès gradué au diagnostic pour les adultes (Formation spécifique des acteurs du
repérage et de 1ère ligne à mener)
•
Moyens de l’ETADA à compléter pour permettre à la structure d’organiser le diagnostic des adultes
•
Inclure les adultes dans une réflexion sur les modalités de révision/formalisation de leur plan de
services
•
Travail entre ESMS enfant et adulte sur les techniques d’accompagnement pour préparer les
transitions
•
Prise en compte dans les projets d’établissements des ESMS du volet accès aux études supérieurs
et insertion professionnelle
01/07/2014
31
Table territoriale de l’autisme
Plan
Introduction
Diagnostic territorial sur le TS du Havre
visant à définir un schéma de fonctionnement
Principes structurants de l’intégration pour l’autisme
sur le TS du Havre
Prochaines étapes
01/07/2014
32
Table territoriale de l’autisme
Mise en place de la démarche
d’intégration
Diagnostic territorial
Les professionnels sont volontaires pour adapter leur pratique afin de
mettre en place une démarche d’intégration pour la prise en charge et
l’accompagnement des personnes avec autisme sur le TS du Havre.
•
Développement d’une approche innovante et expérimentale dans le cadre du
troisième plan autisme : ARS à l’initiative de la mise en place de la méthode
d’intégration
•
Conseils Généraux et MDPH parties prenantes de ce projet
•
ESMS spécialisés en ligne avec la stratégie territoriale par leur réponse aux
appels à projets émis dans le cadre du troisième plan autisme (SESSAD et
SAMSAH)
•
ESMS non spécialisés accueillants des personnes avec autisme volontaires
pour participer aux instances de gouvernance
Institutionnels
ESMS
Acteurs du
diagnostic et
prise en charge
01/07/2014
Equipes majoritairement prêtes à faire évoluer leur fonctionnement pour
s’adapter aux recommandations de la HAS
→ Important changement de culture professionnelle pour certaines
structures et difficultés à anticiper
33
Table territoriale de l’autisme
Socle de réflexion
Diagnostic territorial
Ce diagnostic territorial conduit à des principes clés servant de
fondement au schéma de fonctionnement.
1
Protocole partagé pour l’accès gradué au diagnostic dans le respect du principe de
subsidiarité et de guichet intégré.
2
Généralisation de l’utilisation par les différentes lignes de diagnostic de la grille
d’indicateurs garantissant la complétude des dossiers transmis à la MDPH et
permettant, notamment,
l’élaboration du plan de services
(à remplir par les
professionnels, en association avec les familles)
3
Co-construction du plan de services par une équipe pluridisciplinaire en association
avec l'usager et la famille
4
Coordination des interventions par les intervenants pivots ou un autre professionnel
du territoire en lien avec les familles
01/07/2014
34
Table territoriale de l’autisme
Schéma de
fonctionnement
Gouvernance
Acteurs de
l’intégration
Rôles
Organisation :
•Porté par le CRAHN
•Pilote régional en cours de recrutement
Principales missions :
•Mise en place et animation de la table « territoriale de l’autisme »
•Mise en œuvre d’une méthodologie d’amélioration des parcours (diagnostic,
identification des dysfonctionnements, etc.)
•Organisation du guichet intégré
•Construction et diffusion des outils de l’intégration
•Garant du développement du partenariat local
•Structuration de l’activité de l’équipe d’Intervenants Pivots
Pilote
Organisation : à préciser
Intervenant pivot
01/07/2014
39
Principales missions :
• Intervention potentielle lors du parcours de diagnostic, élaboration du plan de
services (et réévaluation), guidance parentale, coordination des interventions
• Intervention modulée selon la particularité et la complexité de la situation (du
simple agent de liaison au gestionnaire de cas)
• Soutien aux familles
• Remontées d’informations au pilote
Table territoriale de l’autisme
Schéma de
fonctionnement
Gouvernance
Tables de concertation
Instance de concertation
stratégique
Rôles
Organisation : Adossé au Copil autisme (et Copil départemental de
l’Autonomie 76), rencontres semestrielles.
Composition : Au niveau stratégique : Les décideurs et financeurs (ARS,
CG, EN, CR, etc.)
Mission :
• Suivi des travaux de la table territoriale
• Garant des principes de l’intégration
• Validation des stratégies institutionnelles (CPOM, convention entre
structures, réajustement des missions)
• Levée des obstacles administratifs et financiers
• Réflexion sur l’ajustement et la programmation de l’offre
« Table Territoriale de
l’Autisme » (instance de
concertation tactique)
01/07/2014
40
Organisation : réunions trimestrielles
Composition : Cf fichier Excel en annexe
Mission :
• Réflexion sur les ressources du territoire
• Discussion collective sur les points de blocage dans les
accompagnements
• Partage de pratiques
• Présentation de cas individuels à visée d’exemple ou pour trouver des
solutions
Table territoriale de l’autisme
Plan
Introduction
Diagnostic territorial sur le TS du Havre
visant à définir un schéma de fonctionnement
Principes structurants de l’intégration pour l’autisme
sur le TS du Havre
Prochaines étapes
01/07/2014
41
Table territoriale de l’autisme
Prochaines étapes
• Elaboration de la V1 du schéma de fonctionnement
• Groupes de travail
• Recrutement du pilote
01/07/2014
42
Table territoriale de l’autisme
Contacts
N’hésitez pas à reprendre contact avec les personnes en charge de cet
accompagnement
Marianne MORINI
Marie Sophie FERREIRA
Responsable de mission
Consultante senior
[email protected]
[email protected]
01.44.30.10.92
+ 33 1 44 30 31 64
Jessica LEYGUES
Responsable de mission
[email protected]
+ 33 1 44 30 44 43
Paris: +33 1 44 30 44 30 – Lyon: +33 4 37 48 22 00 – Toulouse: +33 5 62 30 38 50
Brussels / Cologne / Lausanne / London / Princeton
www.alcimed.com / [email protected]
01/07/2014
43
Table territoriale de l’autisme
Composition « table territoriale de
l’autisme »
Typologie
Annexes
Organisme
ALPEAIH - IME La parentèle
Association Fondation Dr Gibert - Centre
Lerch
Nom
Sylvain LEMAITRE
Directeur
Patrick LEGRAND
Directeur Général
ESMS Fondation John Bost - MAS Magdala
Spécialisés IME Jules Guesde
Christian GALLAIS
Directeur adjoint
02 35 55 16 50
Yolande COMETA-DURIEZ
Directrice
06 76 72 31 71
Ligue Havraise
Magali POTTIER
Directrice département
02 35 46 22 62
ADPEP - CMPP Pauline Kergomard
Guillaume FRESNAIS
Directeur
APF - SESSD Montivilliers
Anne SYS
Psychologue
02 35 43 25 78
Association ADEO
Yves CHAZERAULT
Directeur adjoint
02 35 21 12 21
Céline JAMET
Directrice Générale
02 27 30 22 53
Laurence LECOQUIERRE
Clothilde HARITCHABALET
Jean-François ISAAC
Stéphanie PANCHOUT
Directrice
Directrice
Directeur pôle enfant
Directeur pôle adulte
02 32 73 32 32
IMS de Bolbec
Jocelyne DEL CAMPO
Directrice
02 35 39 63 60
SESSAD Gest et Dim
Virginie JUMEL
Chef de service
02 35 57 04 68
UGECAM - ITEP/SESSAD les Hogues
Sylvain LAPLACE
Directeur adjoint
02 35 10 35 50
ARAMIS
Cap Emploi
Olivier CROMBE
M. GROS Patrick
Directeur
David LAMAILLIERE
Directeur
M. BECK
chargé mission autisme
GHH - direction administrative
GHH - ETADA
M. PARIS Philippe
Elise ALVAREZ-LEROUX
directeur
Cadre supérieur de santé
02 32 76 92 52
ou 06 43 36 99
25
02 32 73 32 32
02 32 73 32 32
GHH - ETADA
Marie-Josèphe BAUDIN
Cadre de santé
02 32 73 32 32
GHH - pôle psychiatrie
Dr FUSEAU
Médecin psychiatre, chef du pôle
de psychiatrie
02 32 73 32 32
Association de Thietreville - Logis Saint
François (MECS)
ESMS non
CAMSP GHH
spécialisés
EPAEMSL Denis Cordonnier
EPMS de Fécamp (IME, ESAT, SAVS)
EPMS de Fécamp (IME, ESAT, SAVS)
Insertion
ESAT Les ateliers de bléville
professionnelle
Handisup
Secteur
sanitaire
01/07/2014
44
Table territoriale de l’autisme
Fonction
Téléphone
02 35 30 27 61
Mail
[email protected]
[email protected]
02 35 10 38 50
02 35 10 38 64
[email protected]
[email protected]
r
[email protected]
m
[email protected]
sso.fr
[email protected]
.fr
[email protected].
fr
direction.generale@thietrevill
e-asso.fr
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
sylvain.laplace@ugecamnormandie,fr
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
Composition « table territoriale de
l’autisme »
Typologie
Organisme
Nom
Ergothérapeute
Neuropsychologue
Orthophoniste
Orthophoniste
Médecins Orthoptiste
libéraux Pédiatre
Psychomotricien
Expert
Annexes
Fonction
Téléphone
06 74 31 58 92
[email protected]
Mme HEUDRON
Mme LERAT
Christel HELLOIN
Mme Prin
06 60 83 78 85
02 35 44 65 73
[email protected]
[email protected]
[email protected]
Orthophoniste
02 35 19 95 82
URPS-Médecins
Dr Martin REVILLION
MG
CRAHN
Dr ROSIER
Directeur
ARS de Haute-Normandie
Christine LE FRECHE
responsable du POOMS
02 32 18 31 99
ARS de Haute-Normandie
Conseil Général
Conseil Général
Martine GILLES
Françoise CORRUBLE
Véronique MENAGER
inspecteur secteur PH
direction de l'autonomie
Secteur UTAS
02 32 18 32 67
CPAM du Havre
Denis CLAIRET
agent comptable
Institutionne Education Nationale
ls
MDPH de Seine-Maritime
Mail
Mme MAUGER-CULOT
Pierre-François GACHET
Fabienne OUTTIER
directrice
Vile de Bolbec
M. Dominique AUBREE
DGS
Ville de Fécamp
Jean-François ROTTIER
DGS
Ville de Lillebonne
Serge CHARDON
DGS
BRUNEL Philippe
DGA
Mme AUDEBERT
Titulaire
06 16 46 45 74
[email protected]
m
Patrick Lionel RENAR
président et directeur adjoint de
l'IMP et de l'AAP
02 35 41 32 84
[email protected]
Ville du Havre
Usagers et
Usagers - ASPERGER FAMILY
familles
Centre aéré Saint Thomas-Ligue
Autre
Havraise
01/07/2014
45
Table territoriale de l’autisme
02.32.18.86.77
[email protected]
ou [email protected]
[email protected] ; [email protected]
[email protected]
.fr
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
fabienne.outtier
[email protected]
[email protected]
[email protected]
V1 du schéma de fonctionnement
Annexes
Eléments envisagés pour la version V1 du schéma de fonctionnement
 Identification des différents intervenants à impliquer et à mobiliser
• Repérage (professionnels de proximité : médecine scolaire, PMI, MG, pédiatres…)
• Diagnostics et interventions précoces en 1e ligne (CAMSP, CMP, CMPP, PS libéraux…)
• 2e ligne (ETADA, SESSAD, SAMSAH)
• Diagnostics complexes en 3e ligne (CRAHN)
• Institutionnels (ARS, MDPH, CG, éducation nationale…).
 Rôle de chaque intervenant par type de mission et fonctions nouvelles
• Organisation du repérage, du diagnostic, etc.
• Place d’une équipe pluridisciplinaire en charge de l’élaboration du « plan de services » suite au diagnostic,
• Rôle des Intervenants Pivots (liaison, gestion de cas…)
• Rôle du pilote régional
 Processus à mettre en œuvre
• Articulation 1e, 2e, 3e ligne et coordination des interventions en lien avec la fonction d’intervenant pivot
• Définition de critères d’entrée / de sortie / de subsidiarité entre les différentes lignes
• Processus de conventionnement et de construction des partenariats, etc.
 Outils
•
Outils partagés à construire : fiches de liaison, rapports d’activité communs, dossier partagé, annuaire de
ressources…
 Gouvernance de l’intégration
•
•
•
Mise en place des tables de concertation et rattachement aux outils de pilotage existants (ex : TTA)
Processus de décisions, organisation juridique et hiérarchique des acteurs,
Indicateurs de suivi, etc.
01/07/2014
46
Table territoriale de l’autisme